2300. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Муравей, фиговый у вас мастер, что еще скажешь... вы уверены, что это единственный мастер в городе? Поищите любые фирмы, связанные с продажей слуховых аппаратов.
Ершистик у нас с этим вообще туго, как оказалось данная проблема в нашем городе не актуальна. Звонили по платным, они работают только с детьми от 12 лет. Тупик. Скоро поедем в Питер. А нужны прививки для КИ?
у меня сын носит СА и КИ вместе, проблем нет. Сначала носили только КИ, после того, как были достигнуты оптимальные настройки КИ, одели СА. Никогда не отказывается, даже сам напоминает, если забыли одеть. Но знаю и таких детей, которые отказывались. Пробуйте.. Плюс в некоторых случаях СА нужно подстраивать под КИ
Pelageya, уже 2 года. Нет, второе сейчас не хотим имплантировать. Когда мы делали операцию, вторые ушки по квоте еще не делали. Если бы предложили тогда, может быть и сделали бы. Но нам предложили где-то через год после первого, на тот момент мы по ряду объективных причин отказались. Сейчас пока не собираемся, дальше будет видно. Тут каждый родитель решает для себя сам - есть много сторонников имплантации на 2 ушка, так же много сторонников имплантации на одно, аргументы у всех разные и каждый по-своему прав.
Были у нас в радуге звуков, они тоже работают только с детьми с 5 лет, дали просто обыкновенный вкладыш, с ним меньше пищит. Оформили инвалидность, в 20 числах летим в Москву на обследование. Подскажите, где можно остановиться?? Еще заказали СА, стоимость двух 150 тысяч, нужны ли будут не понятно, но врачи советуют...
Муравей, мы не в Москве оперировались, но смысл я думаю везде один. Мы просто нашли через интернет рядом с клиникой мини-отель, получилось бюджетнее чем мы ожидали, достаточно уютно и хорошо. У Вас только обследование или обследование с последующей операцией?
Муравей, если вы собираетесь делать ки, то зачем два са? У вас деньги лишние? Если оформили инвалидность, то возможно, если есть закупки в вашем регионе, вам дадут бесплатно аппарат. Если у вас фсс предлагает бесплатно фигню, тогда покупаете за свой счет и вам фсс частично компенсирует.
Не знаю куда запостить (если это уже обсуждалось - киньте ссылку пжста)... Такой вопрос: кто-то пользуется Зарядным устройством для батареек КИ? Насколько это выгодно?
Ершистик Конечно деньги не лишние, но врачи настаивают на двух. К сожалению я не знаю какие СА хорошие по не высокой цене. Они предлагают нам Phonak Naída Q, супер мощный. Сейчас носим SUMO Oticon, но сильно я не замечаю разницы, если его не носим. Хотим еще проконсультироваться, сильно доверия нет.
Муравей, а Вы еще думаете насчет операции или уже точно будете делать? Просто если точно, какой смысл кататься в Москву несколько раз? Нельзя поехать сразу на операцию?
Кыш-Кыш Мы вообще едем туда в отпуск и как бы заодно еще раз провериться. На операцию я решилась, но я не уверенна в наших диагнозах. Если дочу проверят и все подтвердиться и нам предложат КИ, то наверное я не откажусь.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 июня 2015 10:11 Сообщение отредактировано: 8 июня 2015 10:15
Муравей, фонак наида хорошие аппараты, сами носили... а какую модель? Мы носили Phonak Naida IX UP, сейчас носим Phonak Bolero Q 90. Девятка наида сейчас, вроде не меньше 110 за один стоит. Пятерку наиду предлагают? Мы носили в самом начале, если потери 4 степени, то не вытянет. Только 3-4, и если четвертая близка к третьей.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 июня 2015 8:55 Сообщение отредактировано: 9 июня 2015 9:00
Муравей, на ухо, где глухота, пятерка не вытянет. Ну будут какие-то звуки, но различать их ребенок толком не сможет. Или более дорогой и мощный аппарат, или ки. А в москве вы куда собирались? В сурдоцентрах запись за месяц вперед может быть. В ИКП замечательный специалист, но она в отпуске уже, до конца августа. Вы хотели проверить слух еще раз? Ксвп? Прозвоните все сейчас, а то можете не попасть. Если соберетесь в радугу звуков, то там за несколько дней можно записаться.
Да, мы едем на обследование еще раз, для подтверждения диагноза. Директор нашего центра договорился с какой-то женщиной, то ли Яновская... я точно не помню. А где она работает я не поняла, на следующей недели уже точно будет известно. Если что пойдем в Радугу звуков, мы в тех краях на долго) Саму операцию предлагают нам на сентября и я хочу делать ее в Хабаровске, всего 40 минут лету. Пока такие мысли. Спасибо большое за консультацию
Здравствуйте) мы слышим уже 3 недели) счастье конечно огромное) Марьяша стала больше издавать звуков, подражает артикуляции. Понимания конечно нет, учим глазки, носик, ротик. Стараюсь всегда с ней разговаривать. Пошли на занятия в развивашку. До сих по привычке говорю громче. Подключал инастраивал нас Пудов старший, вроде бы все хорошо. Скажите девочки как узнать, что кабель поломался? Тестером проверить? Процессор не мигает, когда кабель поломался?
Pelageya, это правда счастье Мы тоже радуемся нашим первым успехам Мигать процессор не будет при поломке кабеля, проверять тестером надо, (когда показывали как проверять, активно изгибали кабель при тестировании) Но я ориентируюсь на реакции ребенка, мне кажется, это лучше тестера )))
Кыш-Кыш меня зовут Валентина, Пелагея - старшая дочь 6 лет. Ну мы тоже реагируем, но не всегда. И новые согласные появляются, ма- ма - ма она и в аппаратиках говорила, сейчас авава, ба появилось) вобщем здорово) мы собираем бумажки, тоже поедем подавать на второе ушко.
Pelageya, а мы только ждём первых слов Проскакивают новые слоги, но они пока просто случайно проскакивают)
Я наверно неправильно выразилась, имела ввиду имя младшей) ну у старшей оно тоже красивое!)
Мне в этот раз вообще ничего не пришлось собирать. До этого сама документы отвозила, а тут в поликлинику протокол принесла и копии документов, они сами всё передали.
Девочки добрый день. Наша операция запланирован на 25 мая отложилось по состоянию здоровья. Очень обидно конечно, но что делать.... мы не опускаем руки и поедим уже в сентябре, надеюсь что все обязательно получится. Многие пишут про операции на второе ушко, а разве сейчас они они тоже по квоту или вы будете за свой счет делать?
Кыш-Кыш мы, в принципе не торопимся со вторым. Думали в след году подавать, но когда Ирина сказала что очередь большая и можем год прождать. А вообще муж мой в детстве отитами переболел много и на одно ухо плохо слышит. Он особо и не хотел второе ушко оперировать. Я уговорила, хотя сама понимаю, чтг это операция и всякое может случиться. Это всегда риск. Детки отлично развиваются и с одним имплантом. Единственный момент нас с мужем пугает - поломка процессора и ребенок окажется в тишине. По большому счету, только из-за этого и хочется два ушка😊
Девочки, нам назначили операцию на 20 июля, держу пальчики чтоб не заболеть. оперироваться будем в Москве. Правое ухо 3ст. На него СА будем ставить. Ура, что все прояснилось)
Муравей поздравляю Вас, берегите ребеночка😊 мы за неделю до отъезда вообще никуда находили, к себе никого не звали. Старшую дочь тоже не водила в сад, на спорт. Очень боялась, чтоб ничего не сорвалось. Слава Богу, все прошло отлично😊
Муравей, поздравляю Вас! Главное, что наконец все выяснилось со слухом. Постарайтесь не заболеть. Мы тоже перед операцией никуда не ходили, даже анализы брать вызывали на дом. Все обязательно будет хорошо! А где в Москве будете оперироваться?
Наверно мы одни перед операцией ни от кого не прятались)))) Наоборот ходили по гостям и всяким хорошим местам, для поднятия настроения, зато совершенно не переживали, было чем заняться
Но это конечно личное просто мнение, не люблю гиберопеку, заболеть боялись только в больнице...(там 4 дня были перед операцией), вот там то да... куда страшнее, чем дома
Операцию будем делать на ленинском проспекте 123, проходили обследование в НИИ аудиологии и слухопротезирования на Садовой-Кудренской. Операцию перенесли нам на 10 июля, сейчас сдаем анализы. Я тоже переживаю чтоб не заболеть, но и живем дальше как жили, гуляем, ходим в гости и т. д. Щас вообще прилетели в Питер в гости.
Девочки 🙌 все, мы прооперированны!!! Радости моей нет предела, на нас выделили два импланта, и мы сделали двойную операцию!!! Все позади, волокита с документами, страх болезни, страх что что-то не так, все позади. Скоро будем учится слышать и говорить очень грустно смотреть на тех людей которых в последний момент отправляют домой из-за не подходящего состояния анализов и других исследований...
Муравей, хороший РП, последняя модель кохлера на данный момент. Занимайтесь, настраивайтсь. Два ушка сделали - это полдела) основная работа - впереди, - с сурдопедагогами и логопедами) все будет хорошо.
Муравей, действительно первая часть совершена, теперь осталась самая интересная и в то же время очень тяжелая и трудоемкая работа, желаю вам успехов и терпения!!! Поздравляем, теперь и вы окажитесь в мире звуков!!! А два ушка это очень и очень хорошо, разница очевидна когда ребенок с одним или с двумя РП!!! Удачи!!!
Муравей, искренние поздравления! Это так здорово, когда твоя кровиночка слышит тебя! Я тоже вот только сейчас поняла, что операция - это только начало, а все самое сложное, но в то же время, самое приятное и интересное, впереди! Сыночку сейчас 4 годика, операция была 2 года назад - сейчас мы все слышим, понимаем и говорим! Так что терпения Вам, сил и удачи!
Подскажите пожалуйста как провести отдых с пользой? Есть ли на черном(или необязательно на черном) море реабилитационные центры, санатории для детишек с нарушением слуха? Девочки, которые уже давно после КИ, поделитесь опытом куда с детишками отдыхать ездите?
нам вот тоже говорят что Рп 6 дадут, но это я узнаю только в августе. Девочки а как вы ходите по магазинам с детками где стоят антикражки? и катаются ваши детки на пластиковых горках?
Муравей, по магазинам ходим спокойно, антикражи в магазинах не действуют на настройки, у нас уже РП 3 года. На горках пластиковых не катаемся у нас их мало в городе, в основном металлические, а на батуте прыгаем с одним РП, ну мало ли, но пока все нормально, тфу-тфу-тфу
Девочки, вчера было подключение, сильных изменений я не увидела, да это и понятно, была готова. Постоянно дочка его срывает, ну и это ладно. Сегодня встали с утра, надели и никакой реакции, я и громче сделала, но нет. Звонила в евромакс, надо ехать к ним, а нам ещё и не все документы отдали, а без них не чинят. Короче ждём этих доков... И по-прежнему ходим в тишине(
Муравей у нас неделю толком никаких реакций не было, а на 9-ый день четкие реакции (поворот головы) на все речевые и неречевые звуки Вы прям уверенны, что дело именно в РП?
Кыш-Кыш Съездили в евромакс, дело не в РП. Мне так и сказали что она пока маленькая, но для своего спокойствия я купила пульт. Больше в комплекте он не идёт. А у вас тоже скрывал ребёнок РП?
Муравей, мы не срывали РП Нас настраивали очень постепенно в течении 10 дней Если срывает, возможно ощущает дискомфорт, может стоит начинать с самых тихих режимов и постепенно увеличивать, если и это не будет помогать, наверно целесообразно обратиться к настройщику Проверьте снимает ли выключенный РП, если нет, наверно стоит задуматься, что дело в звуке Хотя конечно детки разные, все привыкают по-разному
Кыш-Кыш в основном носит, снимает как, я понимаю, из-за любопытства. Носим 6 дней, уже понимает когда просишь лялю покачать, повторяет как машина едет, появились новые звуки и пение. Кладет руку мне на горло и повторяет звук а. Процесс пошёл) единственное что меня ещё беспокоит это реакция глупых людей на РП, но надеюсь я привыкнуть)
муравей, в магазинах обычно проходим, избегать рамки следует только те, которые на вокзалах и аэропортах Ребенку сейчас год и 7, с подключения три месяца, всё слышит и знает все бытовые звуки, копим пассивный словарь, в речи: постоянно ходит акает, стал недавно говорить "на", когда что-то даёт, на имя чётко стал отзываться спустя месяц А вам сколько?
Откуда: Владивосток Всего сообщений: 37 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 августа 2015 8:46 Сообщение отредактировано: 24 августа 2015 8:48
Нам 1 год 3 месяца, ходим две недели с рп. Пока на звуки бытовые сильно не обращает внимание. на имя есть реакция, но не всегда. Знает где собачка лучше всего, показывает где носик. Из звуков повторяет только ААААА. Но пока на этом все. Заниматься, заниматься и еще раз заниматься) Просто иногда кажется, что она совсем меня не слушает)
Здравствуйте девочки) хочу поделиться нашими скромными успехами. Мы с рп уже почти 3 месяца, Марьяше 1, 5 года. Мы пока не занимаемся с сурдопедагогом, начнем с 1 сентября. Летом много гуляем, поэтому за столом не занимались. Но у меня такое ощущение, что она все понимает) иногда дает, что я прошу. Говорит во-во-во, когда просит что-то. Из звукоподражаний говорит как собачка авава, ее чаще всего видим на улице. В общем все счастливы) надеюсь с регулярными занятиями дело пойдет быстрее. Кыш-Кыш что говорят насчёт второго ушка, когда примерно позовут на операцию? Мы только подали документы, какую-то новую бумажку придумали, больше месяца делали.
Муравей, мне кажется за две недели это очень хорошие результаты. (Я про собачку и носик) Pelageya, на операции пока не вызывают, имплантов нет, когда начнут-неизвестно, ну ориентировочно в октябре начнут операции. Про вторые ушки тем более тишина, нам сказали сразу (когда протокол давали) на следующий год ориентироваться, но я буду верить до последнего) Что за бумажка новая? Вместо протокола?
Кыш-Кыш направление от сурдолога называется. Теперь видите ли протокол комиссии питерский для чиновников Минздрава не аргумент. В общем, бред, лишь бы жизнь усложнить. С подписью главврача, печатями. А наш сурдолог в отпуске была, потом тоже удивилась вновь продуманной бумаге. Пока обсудили с главврачом центра. На первое ушко было намного проще.
Муравей, потому что в лор нии делают на два ушка только деткам после менингита, ну или под конец года, когда остаются импланты Политика хирурга, как я понимаю, сделать больше деток слышащими (так как желающих предостаточно), и лучше двоих деток сделать слышащими, чем одному сразу два ушка На вторые ушки оперируют под конец года, когда импланты остаются
Кыш-КышС одной стороны это правильно. Если бы мы не поехали в Москву то до сих пор бы ходили в тишине, т.к во Владивостоке еще даже квоту не выделили. Везде своя система. А у вас за три месяца еще ничего не случалось с РП?
Девочки, милые, всем привет! Я к вам за советом.... У нас за последний месяц сломались 3 проводка ( имплант Медел)....!!! До этого год не было никаких проблем.... Ребенку 4 года.... Все, вроде бы, делаю правильно - сушу каждый вечер в разобранном виде, не тяну, не перекручиваю....! Может что-то делаю не так? В чем еще может быть проблема? Или партия такая? Буду благодарно всем за отзывы и помощь!
И мы тоже МСЭ будем проходить. Хотела узнать, со второго раза нельзя получить инвалидность до 18 лет? Дочке 1 год и 10 месяцев. Слух ведь не восстанавливается, почему каждый год нужно это все проходить?
Pelageya, мы прошли МСЭ нам дали до 18 лет. Нам объясняли, что зависит от диагноза, и только на 4-5 раз они могут дать до 18 лет, если диагноз стабилен. как то так.
Спасибо за ответ) у нас тугоухость 4 степени, на одном ушке имплант. Кто-нибудь знает нормативку, где написано, до скольки лет дают инвалидность и при каких диагнозах? И на что опираться, чтобы дали инвалидность до 18 лет?
tasay86 а Ваша дочка в школу пошла? И в какую? Давно операцию делали? Когда начала говорить? Мы слышим 4 месяца. Марьяше сейчас год и 8. Начала звукоподражания говорить ав-ав, мяу. "Пока" машет и говорит па-па-па. Понимает точно немного слов. Начали в сентябре заниматься с сурдопедагогом. Надеюсь теперь дело быстрее пойдет.
Pelageya, да моя дочь пошла в массовую школу в первый класс, ей 7 лет. Операцию делали в 4 года, три года назад. В СА ходили 1,5 года, говорила мало, в основном считывала по губам. Сейчас все нормально, хотя есть свои проблемы: неправильно склоняет слова, не правильно иногда составляет предложения, плохо слышит окончания слов, пересказ тяжеловато. Но в целом нормально. У вас времени очень много, поэтому все успеете и обязательно пойдете в массу, ей нужна среда где разговаривают, это конечно вы и садик. они очень хорошо учатся друг у друга. Удачи.
В нашем городе дают 4 раза по году, а затем до 18 Во многих других городах такая же практика (ссылаются на какой-то приказ или типа того). Но встречала ни раз и другие случаи, когда быстрее дают до 18ти, вообщем всё зависит от самой комиссии и их политике в этом вопросе.
Здравствуйте всем. Мы тоже пополним ваши ряды. У нас немного печальная ситуация. вообще зашла сюда с целью познакомиться с Светланой Головач, мамой Ксюши., т.к. нам предстоит стволомозговая операция. если увидите меня, Светлана, откликнитесь пожалуйста
У нас в январе МСЭ Изучала нормативные акты Действительно там есть речь о том, что до 18ти лет с нашим диагнозом дают минимум после 4 лет инвалидность.... НО Есть абзац о том, что продление инвалидности до 18лет возможно ранее, если в ходе реабилитационных мероприятий нет положительных результатов и об этом должно быть указано в направлении на МСЭ Вот буду просить в поликлинике, чтобы написали нам это в направлении.
так сделайте как можно тише звук в РП, или отключите что - нибудь, и начинайте общаться с ребенком при враче. Во многих случаях дети злятся что не слышат ничгео, и наводящие вопросы : ты не понял? не слышно? и просить не нужно никого, все видно будет само