2400. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Добрый день, подскажите а есть мамы с детьми у кого диагноз сенсоневральная тугоухость 4 степени с повреждением слухового нерва? Вы решились на КИ? Просто я не могу решится на КИ так как при повреждения слухового нерва гарантии, что будет лучше чем в слуховом аппарате никто не дает.
Lera, а почему не решаетесь? ведь раньше когда только начинали делать Ки во время операции иногда повреждали слуховой нерв. И он для КИ совершенно не нужен. Главное чтобы была улитка без патологий. Если я правильно понимаю. Или вам по другому объясняли? а вы сами из какого города?
tasay86Мы с Кемерово, обнаружили что ребенок не слышит в 2.3 года, в 2.4 одели аппараты Найду 5, сейчас ей 3,7 ходим в аппаратах все время, на КИ не решались потому что даже в Томске при обследовании год назад нам сказали походите в аппаратах время для операции еще есть, гарантии при аудиторной нейропатии( это новое и редкая потеря слуха не изучена) что в КИ будет лучше никто не даст. Занимаемся каждый день она очень сообразительная и память отличная, но нам мешает синдром СДВГ не может долго сосредоточиться на занятии, слышит без аппаратов когда говоришь рядом с ее лицом( может у всех конечно так) И все вокруг убеждают что операцию делать надо, хотя никто не может сказать поможет в нашем случае это или нет. Вот я и сдалась на этой неделе пойду вставать на очередь в Питер, просто хочется знать если детки с КИ с таким диагнозом и какие результаты? спасибо
День добрый мамочки, откликнитесь кто ждет операцию в этом году в нии лор СПб. Мы оформили документы на квоту в декабре, теперь ждем звонка из НИИ. Ничего неизвестно когда начнут делать операции, как долго ждать очередь. Может кто знает что-то определенное.
Сейчас уже идёт закупка, думаю, в марте начнут операции. А пока говорят звонить им в конце февраля, тем кто первые ушки ждёт. И не ждите от них звонка, его можно и год прождать, сами регулярно звоните.
спасибо, девочки, обязательно буду звонить. Врач сурдолог, которая нам диагноз подтвердила нахвалила нам нии лор, поэтому больше туда настроены, хотя в москву тоже сканы документов отправила в центр аудиологии. Так жаль что мы не сразу знали про нашу беду, почему. то у нас не делают аудиологических исследований малышам, проверяют визуально реакцию на шум и все. Даже в 1год, на приеме у лора в поликлинике она проверяла, пишет здоров, реакция на звук есть, а через полгода я уже стала обращаться к неврологам по причине отсутствия речи у нас, в итоге выяснилось 4степень на оба ушка, до сих пор не могу отойти от шока. Теперь нам уже 2 года, скорее бы все оформить, сделать операцию, подключить и заниматься, заниматься. Что поделаешь, видно это нам испытание такое.
likolion это испытание выпало нам всем, но все будет хорошо. И будет момент, когда вы сможете вздохнуть свободно . Кажется совсем недавно я была на вашем месте, а уже прошло пол года с подключения и моя доченька ничем не отличается от сверстников. Только мы конечно операцию сделали раньше в 1,2, в центре аудиологии в Москве.
Девочки привет! Мы тоже из Кемерово, 1,3 ребенку. Поставили диагноз нейросенсорная двусторонняя тугоухость 4ст, глухота. Оформили инвалидность, оформляем документы на квоту, в Томск. Вы оформляли квоту или за свои деньги будете операцию делать? Если оформляли - сколько времени заняло оформление? У нас поликлиника затягивает... Я прям злюсь!!! Может кто знает, есть какой-то нормативный срок оформления? И как потом я могу проконтролировать, что действительно все сделали?
Нам квоту в крайздраве оформили за 3дня после того как мы привезли все документы' номер талона нам сообщили по телефону. В тот же день сканы документов уже были в питере, а заявка на рассмотрении. Загвоздка была в поликлинике когда нам никто не хотел делать выписку из амбулаторной карты, кое-как решили вопрос с помощью заведующей. Статус заявления можно проверять на сайте росздрава по номеру талона, ну и звонить туда где будут делать операцию. А вы питер и москву не рассматриваете? Нам врач-сурдолог рекомендовала питер, московский центр аудиологии мы тоже рассматриваем, завтра буду звонить туда, узнавать когда у них начнутся операции, в питере еще идет закуп имплантов, ничего определенного пока.
Давайте дружить я на что смогу, на то отвечу. Моего сыночка как раз в 1.3 прооперировали.
Конечно все оформляют квоту, откуда да и зачем тратить столько денег, если положено государством бесплатно. Мы правда не в Томске оперировались. Оформление заняло очень мало времени. В первый раз я получила протокол от клиники, взяла из своей поликлиники от лора выписку из истории болезни и справку врачебной комиссии и отнесла сама все документы в Минздрав. (На Арочную 41), квоту открывают за пару дней.
На второе ушко уже оформляла через поликлинику, я им принесла новый протокол от клиники и копии документов и они буквально через пару дней передали все наши документы в Минздрав. Я звонила в Минздрав и спрашивала, получили ли они наши документы. Затем звонил а в Питер, уточнила, появились ли мы в базе.
Спасибо за подробные ответы! Сегодня отнесла карту и справку МСЭК в пол-ку, обещали завтра отправить документы, потом отзвонить мне. Еще сегодня дозвонилась до Томска, сказали с 16.03 начинают оперировать, и надо успевать с документами. Надеюсь, что получиться, и к лету моя рыбка будет слышать! likolion, питер не рассматривали, мне сразу Томск все стали советовать. Там операции проводит московская бригада врачей, местные подобные операции не делают.
Брюнетка, расскажите нам про Томск, а подключение, настройки и первые занятия тоже московская бригада делает? Знаете ли вы кого-то кто уже оперировался в томске, какие импланты им ставят. Тоже хочется ведь как лучше и время терять нельзя, я в растерянности, у нас квота открыта в питере, но ведь можно и самим договориться в москву или в томск перевестись, знать бы где лучше и быстрее все произойдет.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 февраля 2016 17:56 Сообщение отредактировано: 16 февраля 2016 17:59
likolion пишет:
[q]
[/q]
Подключают тоже в Томске вроде приезжие специалисты, занятия с педагогом у них за свой счёт. Ставят в Томске кохлер и байоникс. Вроде с прошлого года остались байониксы, закупили ли они кохлеры на этот год не знаю.
Скоро уже конец февраля, закупка как раз должна закончится к этому времени, звоните в Питер в конце месяца, наверняка вызовут уже.
Кыш-Кыш, спасибо за поддержку, а вы в Питере оперировались? скажите а настройка делается в один день или больше? Если нас прооперируют там, то придется летать в Питер - это утром прилетели, вечером улетели или задержаться надо будет? И как часто вас настраивали там? Никак не могу оценить сколько по деньгам все обходится, а то поди уже пора думать о кредите) Что не сделаешь для любимого чада))) Все таки хорошо что в наше время есть такая возможность не оставить наших деток в тишине, да и государство поддерживает - это плюс.
likolion да мы в Питере в лор нии оперировались. Подключение (реабилитация) именно там 10 дней, всё бесплатно, в том числе питание и проживание. (Если ребёнок младше 4х лет). После подключение следующая реабилитация через полгода, так же 10 дней бесплатно. Нас оперировали в апреле 2015, в мае подключили, в ноябре были на второй реабилитации. Третья реабилитация через год после второй.
Здравствуйте, меня зовут Лена. У моей доченьки Лерочки сенсоневральная глухота, нам 1 г 8 мес. Узнали неделю назад, немного отойдя от шока начали оформлять документы на инвалидность. Звонила в Лор НИИ сказали оформляйте квоту... На руках есть заключение городского сурдологического центра, с диагнозом. И в рекомендациях указано, решать вопрос о кохлеарной имплантации. Этого заключения достаточно для оформления квоты? Или что еще нужно? В лор Нии я так понимаю на обследование только платно можно попасть? А если платно, и у нас все хорошо, откроют ли они сами квоту? Чтобы не возвращаться домой? Или сейчас пока пройти МРТ, КТ и что еще нужно?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 февраля 2016 19:44 Сообщение отредактировано: 17 февраля 2016 19:51
lyntenochek пишет:
[q]
[/q]
Попросите от лор нии протокол, с ним без проблем оформите квоту. Они высылают этот протокол посмотрев ксвп и заключение сурдолога (отправляется по электронной почте). Вы по этому номеру звонили? 8-812-317-84-42 Все обследования проходили дома, поехали туда уже когда был вызов на операцию, только КТ там на месте (так как дома не делали) и прошли их врачей (сурдолог, сурдопедагог, педиатр) и сразу операция через пару дней.
А вообще из обследований нужно КТ, МРТ только по показаниям (мы не делали), узи шейного отдела позвоночника, узи сосудов головы и шеи (уздг), ээг, заключение педиатра и невролога об отсутствии противопоказаний для операции.
Спасибо вам большое, документы отправила. Жду что ответят. И огромное спасибо всем участникам этой темы, кто отписывается об успехах после операции. Читаю, и очень переживаю за всех деток. Появилось больше уверенности в том, что и мы сможем через все это пройти и обязательно заговорим!!!
likolion, пока к сожалению сама ничего толком не знаю((( На данный момент отправили документы в Минздрав, и после праздников буду звонить в Томск, узнавать появились ли мы в их базе. Общалась с девочкой, оперировались они в Томске, в прошлом году, она сказала что выбор имплантов им не предлагали, ставят Кохлер.
Ясно, мы тоже пока будем ждать своей очереди в Питере, звонить в конце месяца сказали. Пишите пожалуйста когда что-нибудь станет известно по операциям, буду звонить и в Томск и в Москву, может где раньше будет возможность прооперироватся. Мы итак уже много времени потеряли, каждый месяц имеет значение.
Сейчас читаю книгу Самощенко 'Глухой ребенок'. Автор пишет из своего опыта как она занималась со своим неслышащим сыном, как учила его говорить. Никак не могу понять как же двухлетнего неслышащего малыша научить повторять звуки, слоги. У нас присутствуют только крики, визги, и различные вокализации, на губы смотрит, в глаза заглядывает, но ничего из звуков не повторяет. Уже используем некоторые жесты, смотрим 'Понималку' - Домана-Маниченко и повторяем.
Мы с сыном тоже оказались вместе с вами в одной лодке, диагноз тугоухость нам поставили очень поздно нам 3,10, до этого ставили сенсо моторную алалию, в 2 года сурдолог давал заключение что ребенок слышит. Подскажите где все-таки лучше делать операцию в СПб или Москве, и где лучше реабилитация? А еще хотела спросить про импланты в СПб ставят медэл а в Москве кохлер какие лучшие в плане обслуживания, эксплуатации и адаптации в жизни? Не хотелось бы ограничивать интересы ребенка в будущем. У кого какой опыт поделитесь мамочки!!!
Яринка, что же это за врачи такие, ну есть же достоверные способы проверять слух у детей в спящем состоянии, неужели в 2 года не могли определить... обидно до слез... а насчет кохлер или медель это видимо вопрос спорный, каждый хвалит свое, читая отзывы, я сделала вывод что значительной разницы нет, а вот насчет реабилитации тоже хочется узнать побольше. В Москве первые настройки чаще, чем в Питере, зато в Питере вместе с настройкой проходят 10дневный курс реабилитации (первые два курса бесплатно), в Москве платно, но тоже можно. Ну это если я правильно все поняла из отзывов, и если в этом году ничего не изменилось. Очень хвалят центр реабилитации во Фрязино в подмосковье, первый курс платно около 50т. р. потом можно попробовать через спонсоров. Мы тоже пока пребываем в ожидании, сегодня звонили в Питер, нам сказали что импланты еще не пришли, будем после 8марта звонить, а там уж на какой месяц нас определят неизвестно. Время идет, а мы все ждем. Яринка напишите из какого вы города, вдруг вы тоже из Алтайского края, вместе поедем в Питер:-) ну или в Москву, в Томск еще можно, но как там с реабилитацией неизвестно. Операция это ведь только инструмент, а чтоб с ним работать нужно хорошее обучение и годы тренировок.
Яринка есть так же фирмы байоникс и неурелек, в Москве ставят их и кохлер, в Питере в 122 больнице вроде кохлер и байоникс, в лор НИИ только медель. Выбирайте там, где быстрее сделают! Лучшей и худшей фирмы нет. У нас медель. Каждая мама довольна своей фирмой.
Спасибо за инфу!!! Оформляю документы на инвалидность и квоту звонила в мск и Питер, в Питере предложили пройти платно обследование у них чтобы решить вопрос об операции, в мск предложили написать им письмо на которое они ответят списком что нужно пройти для квоты и предложили поносить сначала слух аппараты (бред и выброс денег) короче даже не знаю, посоветуй те как ускориться нам с квотой на операцию. Мы из Барнаула.
Яринка в Питер куда именно звонили? Лор НИИ или 122больница? Мы в лор НИИ отправляли электронно наши обследования, они выслали протокол, с ним и оформили квоту, делов на две недели. Затем нас вызвали на операцию. В лор НИИ звонить по номеру 88123178442Вы сюда звонили?
Да звонила поэтому телефону! Уже нам Питер ответил пообещали выслать протокол ч/з неделю, все исследования для квоты на руках остались только анализы сдать это тоже через неделю и еще неделю ждать результат. А что в протоколе? И узи шейного отдела и сосудов это обязательно делать? В списке для квоты их нет, только К/Т и КСВП?!
Яринка, здравствуйте, да узи шейного и сосудов надо, если вы не сделаете дома, вам в Питере скажут идти и делать платно не далеко от них в клинике, если вы едите в ЛОР НИИ. У нас у всех проверяли. лучше сделать дома и оно лишним никогда не будет, тем более если бесплатно.
Здравствуйте, мамочки. я здесь новичок. Сижу читаю ваши сообщения и возник вопрос. Нам в январе поставили диагноз двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 4 ст. и в рекомендации написано носить СА от 4х до 6ти месяцев. А здесь читаю, что одновременно мамочки оформляют и инвалидность и квоту. Получается вы идете на операцию не нося СА?
Да сразу все оформляю, инвалидность обязательно ведь от того что ваш ребенок носит СА, он слышащим не стал, и квоту сразу надо оформлять конечно а то можно еще прождать очень много, а в нашем случае тянуть уже некуда, нам почти 4 года диагноз поставили поздно, время упущено
Яринка, мы оформляем инвалидность, но нам сказали, походить со СА. А потом через сурдопедагога (он должен констатировать факт неэффективности СА) направить на квоту. Нам 1,5 года и я тоже считаю, что время упущено, ведь я забила тревогу, когда ребёнку было 3 месяца!!! Но наши "врачи" убеждали что все хорошо! Ещё вот такой вопрос. На операцию направляют только тех кто у квота открыта до марта?. Если допустим нам одобрят летом, мы уже до конца года не сделаем( на нас ведь как-бы не заложены деньги) операцию, или я ошибаюсь?
NHD86, Закупка имплантов происходит не от количества человек оформивших квоту, а от количества прошлого года и финансов и отчетов самих больниц, потом делят на все больницы по определенному кол-ву. Вот точно знаю, что в Питере в начале (первоочередно) вызывают тех у кого вообще нет ниодного КИ, а если в конце года импланты остаются, то вызывают кому нужны второе ухо (но это не означает, что их не вызовут в начале года). Могут в конце года сразу про оперировать два уха, если достаточно имплантов! Нам делали операцию в октябре, я спросила у врача про второе ухо, они сразу дали постановление на второе, мы приехали подключать первое в декабре и сразу про оперировали второе.
Нам так же говорили, что обязательно носить СА от 6 мес до 1,5 лет. И мы свое время упустили, когда приехали в Питер на обследование, нас хирург отругал, почему затянули с операцией!!! И то операции я добивалась и узнавала сама, и благодаря хирургу ЛОР НИИ Кузовкову В. Е. нам была быстро оформлена квота как на первое ухо, так и на второе!!!!
tasay86, спасибо огромное за ответ. Значит надо самой звонить в ЛОР НИИ, а то действительно, пока наши врачи оформят квоту, время будет упущено. Вы прямо в меня какую-то уверенность вселили) спасибо.
А звонить в ЛОР НИИ по номеру который у них на сайте? чтоб на все вопросы ответили?
NHD86, мы были в 2012 году и открывали одновременно и талон на обследование в минздраве, и сразу квоту, сейчас не знаю, вроде бы платно. я звонила секретарю хирурга Ирине, очень хорошая женщина, отвечает на все вопросы.
Все нам дали квоту!!!! Вызвали на 25 мая в лорнии на дообследование но надеюсь что сразу и на операцию раз открыта квота, я так рада что все быстро сделала, спасибо вашим советам и нашему педиатору с заведующий поликлинике помогли быстро все оформить, даже СА уже получаем 4.04, хотя все оформили только 24 марта!!! Спасибо этому сайту и всем пользователям за инфу и советы!!! Родители не ждите что кто то решит ваши проблемы, решайте сами, будьте активными и позитивно настроенными от вас прежде всего зависит результат социализации и адаптации вашего ребенка в этом мире!!!! Всем удачи, терпения и сил в нашем пути!!!!
Яринка, поздравляю. Пусть у вас все удачно сложится!. Действительно все быстро сделали. Мы вот на очередь на СА встали в марте, и нам сказали, ну если к концу года получите, то хорошо. На этой неделе сами едим покупать. Я тоже звонила в НИИ ЛОР, вот жду ответа от врача, сказали ему результаты обследования покажут, так хочется чтоб все получилось!!!
Здравствуйте. Мамочки, скажите, как у вас проходило развитие после 1 месяца ношения СА. Я точно могу сказать, что себя он слышит, т.к. начинаешь одевать на одно ушко, и сын сразу начинает, завывать, петь (не знаю как это назвать). Но вот на остальные звуки вообще не реагирует. За спиной и хлопала, и крышками гремела - реакции нет. и на голоса не обращает внимание.
здравствуйте я не понимаю вас, почему у вас родился ребенок глухой и сразу бежите на операцию чтоб ребенок слышал. а вы не подумали о последствие будущем о здоровье ребенка. у меня ребенок глухой родился я сразу не решила ки вставлять. ребенок не пробная крыса чтоб вставлять ки. спрашивала у знакомых большинство негативные последствие.... вам что трудно выучить русский жестовой язык и общаться с ним?????? я выучила и свободно общаюсь с сыном. для сына большое счастье что я выучила жестовой язык. русский жестовой язык это родной язык для глухих!!! у меня аж сердце болит что вы соглашетесь на операция ради себя чтоб ребенок слышал, общаться на жестовой язык не хотите прямо эгоисты
londonlove мы живём в 21 первом веке и нет ничего ужасного в том что сейчас можно исправить различные проблемы с помощью технологий. У кого-то стоят диски в суставах, у кого-то датчики в сердце, протезы различные и КИ, и эти люди не крысы, как вы выражаетесь, это люди с новыми возможностям!!!! Каждый делает свой выбор, я не понимаю зачем заходить на эту тему и что-то писать если вы не согласны, просто пройдите мимо. вас мне очень жаль, что вы никогда не услышите как ваш ребёнок скажет вам МАМА, будет читать стихи, петь и бежать танцевать когда услышит любимую песню да и просто болтать о всяком, но это ваш выбор.
londonlove Глупо думать что родители соглашаются на операцию только из за своей лени! Если вы не способны понять что это шанс для ребёнка не быть изгоем общества то мне вас жаль. Или вы хотите убеждать всех что жизнь без звуков это благо? Что с этим очень замечательно живётся? Сами знаете что это сложно. londonlove пишет:
[q]
вам что трудно выучить русский жестовой язык и общаться с ним?????? я выучила и свободно общаюсь с сыном. для сына большое счастье что я выучила жестовой язык.
[/q]
Вот в этом и сложность, именно ВЫ ВЫУЧИЛИ, а остальной мир как? Тоже все знают? Все могут понять и ответить? ВЫ ЗАМКНУЛИ мир сына на себе и хвастаетесь этим. Искренне жаль что вы не понимаете того что делаете
у каждого человека свой выбор, и каждый мотивирует себя только со своей позиции, впрочем как и ищет себе оправдания. Тут мир глухих с одной стороны и мир слышащих с другой. Каждая мама точно знает что она сделала, зачем и для кого. А для меня полный восторг видеть общение ребенка с любыми людьми, слышать его речь, видеть как ребенок слушает птичек и так далее.
Вот здесь по ссылке интервью с Эмилией Леонгард, замечательным специалистом, работающей с детьми с нарушениями слуха (и, кстати, ее аргументированное мнение по поводу жестового языка)
Ершистик Замечательная статья! Обсолютно верный подход, но очень жать что это мало где реализуется . Лет десять назад мы с сыном были в реабилитационном центре "Большая липовица" и там познакомились с семьёй где неслышащая девочка была. Так вот училась она в спец школе и рассказывала что речью там практически никто не занимается, читать погубам не учат да и оборудования для освоения устной речи в этой школе нет. Зато такое оборудование было в этом центре, НО доступ к нему был практически закрыт! Я сама вилдела буквально несколько занятий над произношением и скажу результаты впечатляют. НО в этом деле важна СИСТЕМА, а её нет увы. Было очень больно от того что ребёнок хочет говорить ему нравится результат вот только возможности это делать нет. Я не знаю как называется этот прибор, но он световыми сигналами реагировал на чёткое произношение слов т. е. было интересно ребёнку так работать результат трудов был сразу виден. Но увы сия техника служила там только для отчётности в массы это явно не продвигалось.
Зоя Бойцева Сегодня день защиты детей, 🏼 мы сняли видеоролик, ссылка на него под фотографией! Если ты хочешь что-то сделать, но не решаешься, ждёшь знака свыше - то это вот он. Сделай репост! Помоги другим узнать о том, что такое кохлеарная имплантация. Ты знаешь, что 90% глухих детей рождаются в слышащих семьях? Понятие "глухота" сегодня и "глухота" 20 лет назад - совершенно разные вещи. Сегодня детям делают высокотехнологичную операцию по восстановлению функции слуха, но это совсем не значит, что ребёнок научится слышать и говорить. Всем детям требуется очень долгая дорогостоящая реабилитация, на которую часто не хватает средств и возможностей. "Я тебя слышу" - это объединение родителей детей с нарушенным слухом. Мы решили привлечь внимание общественности к этой проблеме и сняли ролик, где хорошо реабилитированные дети сами рассказывают о КИ. Помоги и другим узнать о возможностях Кохлеарной имплантации!
Здравствуйте! Вопрос такой: могу ли я, мама ребенка с КИ, отказаться от набора соц. услуг пенсии(обеспечение лекарственными средствами, изделиями мед. назначения), не повлияет ли это на замену в дальнейшем реч. проц., ведь они являются изделиями мед назначения. Просто лекарства нам не нужны, ничего не выписывают.
здравствуйте, скажите пожалуйста, кто знает, что там в питере с очередью на второе ушко? кто-нибудь ждет? в этом году будут делать операции на второе ушко? мы уже год как стоим в очереди. дозвониться не могу, отпуска еще наверное.
Здравствуйте. У моего сына двусторонняя сенсоневральная глухота, все подтвердили месяц назад на обследовании. Хотим конечно делать КИ, и в связи с этим куча вопросов. Где лучше делать (Питер или Москва)? Как долго открывают сейчас саму квоту? Как долго ждать после открытия квоты самой операции? Может быть я забегаю вперёд, но после того как нас врачи во всем проглядели нет ни какого доверия к ним и почему то заставили с начала оформлять инвалидность и только потом возьмутся за квоту, а время идёт и я конечно же очень переживаю как бы что ещё не упустить. Помогите советом!
Сейчас конец года, квоты заканчиваются. В Центре аудиологии в Москве квот, насколько я слышала, уже нет. Поэтому лучше Вам самой связываться с оперирующими клиниками и узнавать, кто в принципе в этом году готов будет Вас взять, а уже потом, если будет такая возможность, выбирать. Для начала уточните ситуацию в Центре аудиологии. Также попробуйте обратиться в Питер в 122 МСЧ к Маляр Л. В. Мои друзья делали там летом второе ухо, все хорошо. У них с квотами ситуация, вроде, попроще. Кроме названных клиник у нас еще оперируют ЛОР НИИ в Питере и НКЦО в Москве. Инвалидность можно делать и параллельно, и после КИ.
здравствуйте. Пишу и не знаю с чего начать 4 дня назад нам поставили тугоухость 3-4 ст. Собираем документы на инвалидность. хотим операцию. нам сказали пока нет инвалидности на квоту никто не даст документы. нам 9 месяц
А вам рекомендуют кохлеарную имплантацию? Если да, то сейчас есть квоты в 122 МСЧ в Питере, звоните Маляр Л. В. Кохлеарную имплантацию делают и без инвалидности, можно оформлять параллельно.
скажите пожалуЙста вы делали ксвп один раз или несколько, надо делать может где-то в другом месте? чтобы убедиться что диагноз правильный? в заключении нам врач написал что рекомендует са. у нас порог 90-100 не регистрируется помогут ли са?
СА особо не поможет. Может и будет что- то слышать, но разборчивость будет плохая при таком пороге. Мы КСВП делали, когда первый раз узнали про тугоухость. А второй раз делают, где будете оперироваться, непосредственно перед операцией
Вообще по классификации - с 56 дБ до 70 3-я степень и с 71 до 90 дБ 4-я степень. А если 91-100 и т. д., то это уже глухота и прямое показание для ки. Например, у моего как раз 3-4 степень - где-то 60-80 дБ.
Talia -да на два ушка. скорее всего врач пожалела и не сказала всей правды нам. думаю надо поехать и переделать платно. дамочка у нас очень активная, говорит звуки ааа, ооо, баа, маа, играет в ладушки иногда кажется, что слышит, иногда зовешь, зовешь, Маша, Маша нет реакции... прсто наверное не хочется верить в худшее
babuhka Lila, у нас сын тоже что- то лепетал, поэтому вовремя и не заметили. Все говорили, что мальчики поздно начинают говорить, вот и ждали почти до 2.5 лет. А потом, как ксвп сделали так и ахнули. Ершистик правильно написала, с такими показателями не может быть 3-4 ст. Не теряйте время оформляйте документы на операцию
Спасибо большое за советы. Никогда не думала как много таких деток, пока беда не коснулась. А кто нибудь знает причины почему ваш ребёнок не слышит? У нас на 3 недели беременности умер Машенькин папа (убили), еле еле доходили беременность, на 36 неделе появилась наша кроха. Правду всё таки говорят " беда одна не приходит..."
мы КТ делали не под наркозом, подгадали время когда спать будет и прям перед процедурой покормили (нам был 1г 4м) и он хорошо уснул, сделали без проблем там быстро. а вот сейчас нам сурдолог рекомендует перед операцией сделать мрт еще (на случае прочих потологий развития слухового нерва например) и будут делать наркоз. осталось 5 дней до отъезда можем не успеть
babuhka Lila, у нас причиной глухоты является врожденная цитомегаловирусная инфекция (капризная болячка, проявлялась как легкий насморк и обычное орз в третьем триместре), как следствие сумашедшая желтуха (билирубин до 552) и вот еще спасибо врачам вытащили нашего мальчика! хотя конечно мы до 1г 2м думали что все самое тяжелое и страшное позади. теперь вот понимаю что работа предстоит нам с сыном еще очень большая
Здравствуйте девочки. Отправила я все документы в Питер 122 больницу, они сказали сделать МРТ, СКТ и ЭЭГ. Ну мы все сделали, сегодня все и отправила электронкой. Сижу сама читаю результаты - в СКТ написано :Слуховые косточки, улитка и полукружные каналы - СКЛЕРОЗИРОВАНЫ. Кто нибудь знает что это такое? в интернете не нашла никакой информации. Подскажите пожалуйста может у кого тоже так?
Добрый вечер, уважаемые мамочки данного форума! Есть ли тут мамочки с детками после КИ из г. Липецка? Подскажите где и у кого вы занимаетесь или какой садик посещаете? Я недавно переехала в Липецк из другой страны, ребенок у меня уже проимплантированный, и ничего не могу найти в интернете насчет сурдопедагогов и центров реабилитации в Липецке! Буду признательна за отзывы.
Лежим в 122 больнице, три дня назад прооперировали. Сейчас как я поняла остались только байникс имплантанты и вроде как могут даже по договоренности открыть квоту на второе ушко прямо здесь, но надо звонить и говорить об этом заранее.
Добрый день, нам бы побыстрее сделать операцию, дочурке летом три будет, хотелось бы успеть, ведь все врачи говорят так ей легче догонять будет сверстников.