Кохлеарная имплантация после менингита - надо ли спешить?
Мальчик переболел менингитом и потерял слух. Сейчас у него периодически слух появляется на короткое время. Нужно ли спешить с кохлеарной имплантацией? Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Здравствуйте! Сразу предупреждаю, что буковок будет много, так что у кого есть терпение – запаситесь им – оно вам понадобиться!
У нас такая ситуация: в феврале с. г. ребенок, мальчик 5 лет, заболел неумококовым менингитом (Meningitis neumococica). Причем в тяжелой форме – первые часы в госпитале вопрос стоял, выживет или нет. То ли от самой болезни, то ли от антибиотиков (даже если и от антибиотиков – какие тут могут быть претензии к врачам? Ребенок выжил – это главное), но сын потерял слух (нейросенсорная тугоухость 4-й степени 90 и 100 dB). До болезни он слышал/разговаривал. Правда разговаривал все-таки не очень хорошо, обычно в этом возрасте дети разговаривают лучше, но врачи говорили, что все в порядке, все нормализуется, никакого отставания в развитии нет. Впрочем этому есть и объективные причины – мы живем в Испании и ребенок, по сути, растет в 4-х языковой среде – в школе и на улице испанский, дома – русский + немного украинского и английского. Иногда даже сам путаешься)).
В общем нам назначили КИ. Операция будет проводиться в Гранаде и сейчас мы ожидаем дату операции. Однако, «меня терзают смутные сомнения» (с). Соглашаться ли. (Насколько я заметил листая российские форумы, в России подход врачей примерно такой: «ну вот мы вам предлагаем КИ. Вы согласны? ». Здесь же, нас в лоб, никто не спрашивал – согласны или нет. Посмотрели результаты тестов, СА не помогает – значит КИ. Правда следует отметить, что отношение к КИ в Испании примерно такое как у нас к аппендициту. Вообще, можно сказать, что операции по КИ здесь поставлены на конвейер. Это связано с тем, что наш случай очень характерен для Испании в целом и, особенно, для южных регионов) . Дело в том, что у малыша периодически наступают кратковременные «прозрения» и он слышит. Слышит простую речь, телевизор на нормальной громкости, звуки улицы. То немногое что он сейчас говорит это не речь глухого человека, в том смысле что он не говорит громко. Возможно он просто помнит – как надо говорить… Сейчас мы уже 2 месяца носим СА «Phonak Naida Q». Недавние тесты показали, что за прошедшее время прогресс незначителен – поэтому КИ. Нам трудно сказать насколько СА ему помогает сейчас, но он не возражает, а даже наоборот – просит надеть аппараты. Врачи все это знают и даже говорят, что существует небольшая вероятность, что при каком-то потрясении или еще при каких-то обстоятельствах, его может «пробить на слух» и все восстановится само собой. Но предлагают КИ, а как основной аргумент в пользу операции – нельзя терять время и это последнее средство. Когда же спрашиваешь: «какова вероятность что с КИ слух полностью восстановится», то, одним словом, смысл ответа – это монетка…
К чему этот пост. Наверное что бы спросить совета: во-первых - соглашаться ли? Ребенок хоть иногда, но все-таки слышит, а КИ это все-таки операция (разумеется сейчас мы уже очень много знаем про КИ. В сети полно отзывов, причем как положительных так и отрицательных) ; во-вторых – насколько уход за КИ (и образ жизни с КИ) отличается от ухода за СА (и образом жизни с СА) . За 2 месяца с СА мы уже привыкли ко всем проблемам – начиная от промывки/продувки, замены батареек и кончая – как снять футболку что бы аппараты не поразлетались; и в-третьих - если набраться оптимизма и предположить, что КИ все-таки заставит «улитку работать самостоятельно», то можно будет ли избавиться от КИ, от «проволки» в голове. Ну, собсна, все. Спасибо, что прочитали до сих пор. И еще большее спасибо если чего ответите.
у малыша периодически наступают кратковременные «прозрения» и он слышит. Слышит простую речь, телевизор на нормальной громкости, звуки улицы
[/q]
Здравствуйте! А как это объясняют врачи? Просто как объясняли нам "наши" врачи, нейросенсорная тугоухость не лечится и при 4 степени чуда ждать не приходиться! А у Вас получается, что ребенок со слухом.
PhilipTraum, здравствуйте! а вот такой вопрос говорили ли вам, что при менингите, необходимо как можно быстрее делать КИ, если вы будете делать, т.к. после этой болезни улитка костенеет и закрывает проход для электродов, и в дальнейшем КИ не возможна? ремарка, не знаю после всех видов менингитов или только некоторых!!! просто в Питере не ждут никакого времени и делают сразу КИ на оба уха одновременно или с небольшим перерывам 1-2 месяца.
И честно, в такой ситуации лучше просто проконсультироваться с несколькими специалистами, это можно сделать на сайте ЛОР НИИ города Санкт-Петербурга задать вопрос и они ответят так же в электронном виде, их сайт {......... }
Мы родители все равно не можем знать всех нюансов, а узнав мнение нескольких специалистов, сами сможете принять то или иное решение.
у нас у дочери потеря слуха произошла также в последствии от антибиотиков после операции на сердце, но мы сделали КИ на оба уха не смотря на то, что у нас девочка начала говорить в СА и научилась читать по губам, но сейчас понимаю, что сделала правильный выбор т. к. разница очевидна, и она сама поняла эту разницу теперь не за что не оденет СА))))
Здравствуйте! А как это объясняют врачи? Просто как объясняли нам "наши" врачи, нейросенсорная тугоухость не лечится и при 4 степени чуда ждать не приходиться! А у Вас получается, что ребенок со слухом.
[/q]
Ну, навсяк случай, наш диагноз по-испански пишется так: "hipoacusia severa bilateral" - тяжелая двухсторонняя потеря слуха. Уверен, что в русском переводе это и есть нейросенсорная тугоухость.
На их, медицинском языке, они это никак не объясняли, а на человеческом примерно так: улитка не работает на все 100, но пока она еще жива она еще может работать нормально при каких-то обстоятельствах. СА которые мы используем это не просто СА, это одна из последних моделей довольно-таки дорогая, которая, как говорят врачи (тут, за что купил за то и продаю) стимулирует улитку. Ну это как раньше вручную запускали двигатель самолета – что бы мотор заработал надо пропеллер проворачивать руками.
Только вот «у Вас получается, что ребенок со слухом» совсем не получается. Это бывает редко. Правда вот сегодня – услышал лай собаки за спиной! А еще, в первый день когда впервые в клинике одел СА расплакался, потом разговаривал с доктором, по дороге домой слышал объявления остановок метро (правда это он мог и помнить, хотя я сомневаюсь – мы не так часто ездим в метро). Да, иногда нам кажется что он не хочет нас слышать/слушать. Он у нас очень активный – дома целый день на голове стоит. Если он играет или чем-то занят то «проверить» его не удается, но когда он сам заинтересован что-то услышать и понимает что не слышит, то расстраивается. Я не медик – я не знаю почему это происходит. Как говорил один известный доктор: «голова предмет темный исследованию не подлежит»
[... ]говорили ли вам, что при менингите, необходимо как можно быстрее делать КИ, т.к. после этой болезни улитка костенеет и закрывает проход для электродов, и в дальнейшем КИ не возможна? [... ]
[/q]
Главным образом они говорили, что нельзя терять время, что бы ребенок не отстал в развитии. Про "костенеет" точно не скажу. Мы хоть уже и много лет живем в Испании, говорим и понимаем по-испански, но знаете ли "медицинский испанский"... тут и по-русски то не всегда поймешь...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 ноября 2013 0:16 Сообщение отредактировано: 1 ноября 2013 0:17
PhilipTraum пишет:
[q]
насколько уход за КИ (и образ жизни с КИ) отличается от ухода за СА (и образом жизни с СА)
[/q]
в общем то, ничем. сушить надо также, не забывать заряжать аккумуляторы, а если пользуетесь батарейками - хватает их на 3-5 днец. Внешняя часть КИ служит примерно столько же сколько СА при должном уходе - 5-8 лет. Потом можно поменять на новую, современную модель.
КИ не заставит улитку работать самостоятельно. КИ заменяет то, что умерло - то бишь, при нейросенсорной тугоухости умирают волосковые клетки. Вот их то фактически имплант и заменяет. Сам имплант ставится пожизненно.
я FAQ по КИ собирал, почитайте, может вопросы снимутся многие: {......... }
С КИ в большинстве своем слух восстановится. Но после менингита это надо делать побыстрее. Улитка закостеневает, и электрод при операции КИ в улитку не протолкнуть, или даже уже не войти электродом совсем - соотвественно, КИ бесполезна. Поэтому чем раньше сделать КИ после менингита - тем лучше.
ну и понятно, что с ребенком надо заниматься. сам собой слух чудом не появится. КИ - важный толчок, надо заниматься и с логопедом и с сурдопедагогом. чтобы звуки не забывались, развивались и так далее.
Наверное что бы спросить совета: во-первых - соглашаться ли? Ребенок хоть иногда, но все-таки слышит, а КИ это все-таки операция (разумеется сейчас мы уже очень много знаем про КИ.
[/q]
В Вашей ситуации, лично мне, трудно что либо советовать. Мы тоже являемся кандидатами на КИ в стадии ожидания операции, и я Вам могу сказать только от чего отталкивались мы, в принятии своего решения. И вот почему мы решились на КИ: У нас сенсоневральная тугоухость 4 ст пограничная с глухотой, причина которой коннексин 26 (генетика). Мы хотели бы дать максимальную возможность своему ребенку быть адаптированным к обществу слышащих людей. Т.к. сами мы являемся таковыми, нам просто не представляется возможным, имея шанс на слух, оставить все как есть, т.е оставить ребенка глухим. В нашем случае, зная, что никакие СА нам не помогут развить полноценно слух и речь, КИ дает единственную надежду. Ждать новых технологий, упуская драгоценное время, для нас неприемлемо.
Если Вы все-таки склоняетесь к КИ, то взвесьте все "ЗА" и "ПРОТИВ" в своей истории, учитывая все нюансы, которые могут повлиять на принятие решения. Не забудьте о реабилитации после КИ, есть ли у Вас возможность много заниматься с ребенком, как самим, так и приглашать специалистов.
Но по-правде сказать, мне не совсем понятен диагноз Вашего ребенка. Получается, что иногда Ваш малыш слышит на 100%, и мне кажется, что в таком случае улитка должна быть в рабочем состоянии, раз волосковые клетки передают нервные импульсы, пусть даже не постоянно. Может причина в чем то другом... Но я не врач! Это мое обывательское мнение!
Действительно очень сложно что либо советовать... Наверное все-таки лучше проконсультироваться ЕЩЕ у другого специалиста, только в Вашем случае это надо делать очень быстро.
Откуда: Испания (Малага) Всего сообщений: 7 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 ноября 2013 1:35 Сообщение отредактировано: 1 ноября 2013 1:52
[q]
Но по-правде сказать, мне не совсем понятен диагноз Вашего ребенка. Получается, что иногда Ваш малыш слышит на 100%, и мне кажется, что в таком случае улитка должна быть в рабочем состоянии, раз волосковые клетки передают нервные импульсы, пусть даже не постоянно. Может причина в чем то другом... Но я не врач! Это мое обывательское мнение!
[/q]
Может я погарячился... PhilipTraum пишет:
[q]
[... ] наш диагноз по-испански пишется так: "hipoacusia severa bilateral" - тяжелая двухсторонняя потеря слуха. Уверен, что в русском переводе это и есть нейросенсорная тугоухость.
[/q]
сейчас вот в испанском нете пошустрил и обнаружил что "hipoacusia" может быть разной, в том числе и "Hipoacusia neurosensorial"... Да конечно же надо допросить врачей еще раз... с пристрастием. Может это имеет принципиальное значение. Но ведь всё= назначено КИ.
Я слышала что после менингита идет обелитерация улитки и надо как можно быстрее делать КИ. А так у меня ребенок отлично читает по губам без КИ и очень четко отвечает
Откуда: Испания (Малага) Всего сообщений: 7 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 31 окт. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 февраля 2014 13:48 Сообщение отредактировано: 20 февраля 2014 13:53
Раз начал тему, то, пожалуй, продолжу. Сделали нам 4 февраля одну операцию и в тот же день Главврач, др. Сайнс (местный светило... пожалуй даже и не местный, а Европейский) настоятельно рекомендовал оперировать и другое ухо. Раз профессор рекомендует - согласились конечно и через неделю (11 февраля) была сделана операция и над другим ухом. Но со 2й операцией они там чет-то не так сделали и на следующий день о5 оперировали - что-то там поправили. В общем все прошло хорошо, вот ждем подключения. Ну и так, просто для информациии - как это делается в Испании вообще и в Гранаде в частности. Во-первых в Испании такие операции полностью оплачивает государство. Мы тоже ничего не платили (может из-за того что наш малыш уже "испанец"). Во-вторых обычно это все длится 4 дня. Пн. - ложимся, Вт - операция, а в Чт - домой! (Мне казалось что это займет гораздо больше времени). Нам, правда, пришлось прожить в Госпитале 12 дней - все-таки 3 операции сразу. Не знаю как на исторической родине, но здесь госпитали больше напоминают отели - так что не пришлось озадачиваться поисками жилья - пробыл все это время вместе с малышом в 2х местном номере со всеми удобствами на полном пансионе.