Здравствуйте! У сына Состояние после массивного спонтанного подоболочечного кровоизлияния, Разрыва сосудистой мальформации теменной области, субарахноидального кровоизлияния. Двухстороннее субдуральное скопление жидкости. Судорожный синдром. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Синдром Веста. Судорог нет уже год, развитие сильно отстает. пьем мы депакин и топам. акс. Вопрос такой, когда можно нам прекратить прием лекарств? Т.к развитие от них еще хуже.
Svetlana88, я на данный момент прекращаю давать Сынушке Депакин. Каждые десять дней уменьшаю дозу на 0,5 мл. От Депакина он у нас стал капризный и взгляд отстраненный. Кеппру пока боюсь давать. Буду пробовать траву Шикшу.
Zraikaпривет, а мы дипакин сразу бросили за неделю.. Сей-час не пьём ничего... После отмены приступы не усилились, идут как всегда, стала гораздо спокойнее... Попробуй вообще пока ничего не давать, посмотри по ситуации, может всё останется по прежнему, зачем тогда травить ребёнка таблетками...
Svetlana88, решили сами. На Депакине стал вообще отрешенным. И капризным. Истерики целыми днями. Да и видно, что с Депакином еще тяжело. Перестал играть с нами, улыбаться. Приступов меньше не стало. Они стали даже сильнее на нем. laska//, да, травить вообще не хочется. Нов от читаю всё про Кеппру. Многие хвалят её. Может это и есть наш шанс выкарабкаться??? Где бы еще ответ найти на этот вопрос: Что нам поможет вернуть Сына?
Попробуй вообще пока ничего не давать, посмотри по ситуации, может всё останется по прежнему, зачем тогда травить ребёнка таблетками...
[/q]
Как выглядят у Вас приступы. У нас кивки. Мы слезли с депакина и 2 года были без лекарств Ухудшений не было, но и улучшений тоже, но вот недавно случилось тоническое напряжение при котором ребёнок не мог сделать вдох я так перепугалась что снова побежала ко врачам чтобы таблетки всё таки подобрать. Так что пробуйте без лекарств но уходите с них медленно и потом будьте всегда начеку приступы могут трансформироваться и в угрожающие жизни это страшно. Помоги нам боже.
Svetlana88привет!! Ну как не рескнула отменить дипакин??? У меня тоже от него орала всеми днями и ночами, и это в 12 лет... Сей-ча уже четвёртый месяц без него, скандалы прикратились, а вот развитие.... Но я ей ничего и не колю, боюсь спровацировать усиление приступов, мы ведь вообще без таблеток. Вчера приступы начались, с 9 утра, каждые 20-30 минут, до 19 часов, потом реже стали, сегодня попила, и спит весь день. Приступы клонические, трясёт так, мало не покажется.. Вчера, приступ кончился, тело расслабилось, а челюсти сжаты и не дышит, так минуту лежала, может больше, мне вечностью показалось, испугалась, растирала ручки, уши, голову, звала её... Слава Богу!! Обошлось!!! Девчёнки, а что о Домане думаете?? Кто-нибудь пробует заниматься???
laska//Привет!! Сегодня были у врача нашего, хотя он не невролог, а нейрохрург не разрешиел нам отменять препараты, еще и добавил кое что. Но со временем должны отменить все зависит от результатов ЭЭГ и КТ в ноябре. А на счет Домана считаю что должен заниматься специалст, но это мое мнение. тк. я там много не поняла в книге...
здравствуйте девочки, друзья по несчастью! Моему сыну 10 лет. Приступы прекратились в 1,5 года через 3 месяца отменили депакин, по-моему это абсолютно бесполезное лекарство, на приступы оно не влияло, а вот на умственном развитии отразилось. После того как прекратились приступы он начал ходить, а вот разговаривать не умеет до сих пор не говорит даже мама. говорит нечленораздельные звуки и все. Младшей дочери 1 годик она больше понимает, чем сын которому 10 лет. Как я вас всех понимаю, как тяжело с такими больными детьми! Врагу такого не пожелаешь. Может кто нибудь подскажет как заниматься с ребенком чтоб он начал говорить? Хотя я уже и не надеюсь что это когда-нибудь произойдет.
Светлана, психиатр нам сказала что логопед нам не поможет. Ребенок просто не поймет что от него требуется, а дефектолог, я если честно не знаю кто это, у нас нет такого специалиста. Да и пройти даже просто осмотр врач- это такое испытание, он боится настолько, что не подпускает к себе врача даже просто послушать. лет в 5 последний раз проходили обследование, больше в больницу не ложились.
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 сентября 2010 20:54 Сообщение отредактировано: 28 сентября 2010 20:55
Елена Нищева нам тоже рекомендовали занятия с дефектологом... Ездили три раза в неделю в течении трёх месяцев, результата никакого... при прохождении втэк врачи просто посоветовали ждать и не мучить ребёнка. Кстати моя Анжелика с посещением дефектолога стала нервничать и отказывалась заходить не только в кабинет, но и в реабилитационный центр было не затащить.. меня почему то на занятия не допускали !
Здравствуйте Ольга Александровна! Моему сыну 10 лет, весной и осенью похоже происходит обострение болезни начинает бить себя по голове. Бьет в основном в область висков. Иногда так сильно что синяки остаются. Обследований не проходили уже лет 5. В больницу не затащишь -боится. Не дает себя даже послушать, очень агрессивно ведет себя. Дома не такой агрессивный. Сейчас ничего не принимаем. Что бы вы нам посоветовали попить нам назначали винпоцетин и фенозепам, но от него улучшений не было только хуже стало.
Мы вот ездили в центр лечебной педагогики, там с нами беседовала психолог-милая девушка. дальше если будем ходить будут с ним заниматься невролог и специалист по движениям.
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 октября 2010 21:39 Сообщение отредактировано: 7 октября 2010 21:40
Мы посещали и дефектолога, и психолога... Особых изменений не было, так, в самом начале, зато потом пошли слёзы и не желание ребёнка туда ходить. Елена Н я точно знаю, что феназепам препарат сонный, очень сильный, для успокоения ребёнка наш невролог-эпилептолог(Зеленкова) в областной поликлиники Питера советовала давать обычный корвалол в каплях, достаточно эффективное средство и тоже слегка сонное, но истерику снимает быстро .
Тут инфо про Веста и не только. В Москве есть два федеральных учреждения, куда можно обратиться для лечения эпилепсии: Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий (www.pedklin.ru) и Российская детская клиническая больница (http://www.rdkb.ru/). Госпитаизация осуществляется в плановом порядке по направлениям органов здравоохранения (министерств, департаментов, комитетов) субъектов федерации. Детали должны быть на сайтах. Кроме того, из муниципальных медицинских учреждений можно обратиться в Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (http://www.mosgorzdrav.ru/npcdet), но там может потребоваться еще и направление Департамента здравоохранения г. Москвы.
Лечение в этих центрах бесплатное, платная госпитализация возможна, цены можно уточнить по приведенным на сайтах контактным телефонам.
{......... } Неврологическая и нейрохирургическая клиника
{......... } медицина Израиля
{......... } мед. портал
{......... } Кафедра неврологии и клинической нейрофизиологии\
{......... } научно практический центр помощи детям с тяжёлыми челюстно-лицевыми и неврологическими растройствами. г. Москва Солнцевский район, ул. Авиаторов 38.
{......... } Центр Детской Неврологии и Эпилепсии при ЗАО "Дина Интернешнел"
{......... } Федеральный центр Нейрохирургии
{......... } лечение в Германии
{......... } Межнудародная клиника реабилитации
{......... } Российский Научно-Практический центр физической реабилитации детей-инвалидов "Гросско" {......... } центр лечебной педагокики {......... } Программа помощи детям, имеющим нарушения слуха и речи, интеллектуальные нарушения, при ДЦП, аутизм {......... } Особые дети http://invamama.ru/rehabilitation/ форум ребенок инвалид {......... } {......... } форум дети ангелы - все про все!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Оксана спасибо за рекомендацию, Корвалол мы попробуем по крайней мере хуже от него точно не будет, только сколько капель надо накапать? Светлана вам тоже спасибо за адреса клиник только обследование он пройти не даст (если только под наркозом, причем все. Он сейчас уже большой я с ним не справлюсь а он не дает к себе никому даже прикоснуться он даже просто на осмотре не дает себя послушать орет как будто его режут. А тем более чтоб сдать какие то анализы это просто не реально.
Корвалол нужно давать как и настойку валерианы 1 капля на год жизни. Елена, а как ваш сынок с вами общается? Как вы в гости ходите? Я смотрю, по описанию наши детки похожи...
Да, Оксана, я тоже отметила, что они очень похожи, только ваша доченька чуть более развита. Наш не умеет ничего говорить, даже мама. Общаемся в основном знаками, т.е., если ему что то надо, он покажет, если пить хочет, несет кружку, а там уже смотрю куда подойдет, к чайнику, значит пить чай хочет, к крану значит воды надо, в туалет сам ходит, правда вытирать после туалета приходится, сам почему то не бумагой вытирается, а чем придется. В гости стараемся сейчас без него ходить, плохо себя ведет, лезет везде. А к родителям берем с собой. поведение неадекватное бывает, то не заведешь в дом -истерика, то не вытащишь из дома, что бы домой поехать. А у вас она с другими детьми общается? у нас нет. в основном он их как будто не замечает. Либо стороной обходит. Да, корвалол давала, сначала думала он и пить его не будет, он так пахнет, силой пришлось заливать, а потом ничего вроде стал пить я разведу его с водой поставлю кружку на стол он подходит пьет вроде полегче стало!
Елена, ваш мальчик достаточно развитый и тоже сам пытается что-то делать, значит мозг работает. У своей я замечаю прогресс зависит от времени года... Сейчас очень нервная, ездили в Тверскую обл. все пыталась руководить, типа из машины не выходите, в магазин нельзя и т. п. Намучились! А с детьми она контактирует, но как бы сказать, то улыбается им, то в лицо заглядывает...
Оксана Маркова а противосудорожные вы что пьёте... Мы уже 4 месяца вообще ничего, до этого на дипакине 7 лет сидели. приступы не капельки не купировались, агрессия страшная была, а вот теперь уже, ттт, без дипакина и без истерик!!!
laska-74 Из противосудорожных нам депакин сразу не пошёл, мы сами от него отказались и перешли на финлепсин ретард... истерик меньше cтало, но мы сами стараемся нервы её беречь... часто под Анжелику подстраиваемся. Наталья001 по поводу корвалола нам невропатолог - эпилептолог посоветовала, на вопрос, как успокаивать нервы ребёнку если не помогает валерианка? Кстати в нервном отделении детской педиатрической академии её заведующий советовал пройти нам курс новопассита, они это лекарство практикуют, нам вообще не помогало..
Оксана, а вы сейчас противосудорожное что-то пьете? И вообще, что вам назначают когда обострение( в основном весной осенью?) Наш плохо жару переносит, тяжело было летом старались выходить на улицу вечером когда жара спадет. А на детей мы тоже так смотрим, в лицо заглядываем и так же встречает гостей.
Привет девочки!!! А нам вообще никакие успокоительные не помогают, единственное фенкарол, кажется, помогал немного, назначали даже аминазин, так мы о него всю ночь не спали..
Оксана Маркова, а Вы у кокого эпилептолога наблюдаетесь? Нам депакин отменили на месяц из-за печени. Какой он стал психованный, плачет по любому поводу. Вот Вы пишите что на депакине дети истерят, а у нас наоборот.
Славуня Мы в областную поликлинику на Комсомола ,6 к неврологу - эпилептологу Зеленковой не чаще двух раз в год ездим... Стараемся записаться платно, так как бесплатно она особо на мои вопросы отвечать не желает, а тут заплатишь и тебе распишут и расскажут всё !
Откуда: Ленинградская область Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 октября 2010 22:42 Сообщение отредактировано: 25 октября 2010 1:05
Оксана, мы тоже к ней ездим, но бесплатно. Нам вроде все говорит, что спрашиваем. Вот лечение особо она нам не назначает кроме депакина ничего. Мы узнаем о всяких различных методах у нее. Она говорит ничего не надо, лучше медленно, но уверенно. Вот я на Войта записалась, не знаю говорить ей или нет. Еще запретит. А Вы с кокого города если не секрет? Мы живем на два города в Кингисеппе и в Кировске. Муж работает в Питере. А дочка учится в Кингисеппе. А мы с Славунькой ездим туда-сюда.
Славуня Не секрет... мы живём в г. Никольское, Тосненский р-он... нам тоже Зеленкова советует не дёргаться, а просто ждать, мол сама потихоньку будет развиваться.
А нам хорошо Фенибут подошол, она и так спокойнее стала и по ночам спит хорошо, а с корвалолом главное не переборщить им и отравиться можно в инструкции написано, да и на себе испытано!!!!!
Мы тоже депакин сами бросили никаких изменений не произошло, перестали пить вообще все таблетки и судороги сами прошли ну как сами мы прошли 16 курсов лечения в институте мед технологий в Москве и после первого курса судороги стали меньше а потом и совсем прошли у нас синдром веста на сегодняшний день эпиактивности нет
АНАСКА. расскажите, пожалуйста, подробнее про лечение в Москве, что там было, стоимость, длительность 1курса. Сколько сейчас ребенку, почему не снимают синдром Веста?
Лечились мы в институте медицинских технологий! Методы лечения они не разглашают но в выписке написано что проведено лечение препаратами пелипептидной природы и аминокислотами! Эписиндром нам сняли ещё 2 года назад! Самые заметные изменения произошли после первого курса лечения в Москве! Она села и прекратились судороги хотя на ЭЭГ ещё оставалась эпиактивность но вскоре и там пришло всё в норму, сейчас бывают одинарные кивки в основном когда зубы лезут! Курс лечения стоит 40000 рублей за 2 дня, в первый день делают ЭЭГ, ЭХО И УЗДГ ПОТОМ КОЛЯТ 6 ИЛИ 7 УКОЛОВ В ЖИВОТ ПОДКОЖНО И ОДИН В ПОПУ потом домой, а на второй день одни уколы и домой! Результаты у всех разные но в основном хорошие! Самый сильный толчок даёт первый курс! И чем ребёнок меньше тем лучше! Если есть судороги то лечение проводят через день! Плюсом назначают таблетки на 3 месяца вперёд! Сейчас я Олесе даю только Фенибут по половинке утром и вечером! Так она спит ночью нормально а то может среди ночи приползать, да и днём поспокойнее!
Анаска, здравствуй! Напиши, пожалуйста, координаты клиники, где лечились. В какой возрасте вы обратились туда, сколько курсов прошли, где и у кого наблюдаетесь в Липецке.
Нас много ездили и вот как то друг от друга узнали! Обратились мы туда в 3 года прошли 16 курсов, в Липецке у Селивановой, в Подгорном, в областной лежали, у Бахмут на приёме были толку никакого небыло! А вот в Москве нам помогли! Координаты:Москва ул Крылатские холмы д 3 тел (495)742 44 98,646 04 37 интернет сайт www.biocyte.ru. там лечат не только судороги но и двигательные расстройства, ДЦП И Т, Д .оДНИХ МОИХ ЗНАКОМЫХ НЕ ВЗЯЛИ, ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ОБСЛЕДОВАНИЙ СКАЗАЛИ ЧТО СМЫСЛА НЕТ!