На нашем форуме появилась новая фото галерея - "Давайте познакомимся". В эту фотогалерею каждый желающий может выложить свои фотографии, либо фотографии своих детей. Давайте узнаем друг друга в лицо!
cvet2000, я тоже из Челябинска, предлагаю общаться. Можно узнать, как у вас протекает заболевание и у каких врачей вы обследовались? Я тоже хожу по врачам уже давно и диагноз не установлен, поэтому насчет медицины полностью согласна.
Добрый день. меня зовут Ольга. У моего приемного сына диагноз третья степень тугоухости. ему уже почти 4 года. только только поставили аппараты. он начал слышать. но пока еще различает только свое имя, звонок, реагирует на хлопок. отзовитесь у кого такой же диагноз. очень нужны советы. каков шанс у него заговорить?
makael, конечно же, сыночек заговорит! Здесь большинство детишек с ки, но у моего сына слуховые аппараты! 3-4 степень тугоухости, узнали об этом только в 3 года. Говорит! Конечно, не так хорошо, как сверстники, но очень даже говорит!
Здравствуйте, я Наташа. У меня двое детей, живём в Гороховце, младшенький сынок имеет инвалидность. ВПР головного мозга. Мультикистозная мальформция межполушарной щели, агенезия мозолистого тела и асимметричная гидроцефалия. Беременность протекала хорошо, анализы в норме, УЗИ плода тоже в норме. Вторая беременность, вторые роды. Родился сын весом 4118, ростом 55см. За три дня проведенные в роддоме голова выросла на 3см, его перевели в больницу. Сделали УЗИ головного мозга. Обнаружили кисты, которые закрывали родни чек и сказали нам, что у нашего ребеночка практически нет мозга. Начали обследоваться полностью, КТ, МРТ. Попали в Нижний Новгород в детскую областную клиническую больницу. Выяснилось что у нас 3 огромных кисты не сообщающихся между собой, что осложняло лечение. До 4 месяцев сынок развивался как обычный ребёнок, но прирост головы в месяц составлял 3 см. Направили нас в Москву в НИИ им. Бурденко. Коршунов Антон Евгеньевич, дай Бог ему здоровья, сделал нам фенистрацию кист. Но ликвора было столько много, что организм не справлялся, установили шунт. Сейчас нам год и 8 месяцев, мы отстали в физическом развитии, вот учимся ходить. За одну ручку ходить умеем. Сын перенес 3 операции на мозг, но очень доброжелательный и весёлый мальчик, смышленышь - мой герой! Зарегистрировались недавно, только осваиваю форум..
Меня зовут Владик я инвалид 2 группа ищу для дружбы и взаимопонимания семью из Екатеринбурга в которой есть взрослая дочь инвалид по психическому заболеванию или дцп хочу дружить и общаться с вами и с вашей дочерью кто хочет со мной подружиться звоните буду рад 89530403673
У моей малышки в два года случилось четыре остановки сердца! Врачи Российских Федеральных центров месяц боролись с бешеной аритмией! Спасли чудом! Диагноз у нас постанаксическая энцефалопатия. Гиперкинезы. Правда ножки вроде успокоились, но вот ручки ну никак. После реанимации прошло уже пять недель. Она месяц была в седации. Может у кого была подобная проблема с гиперкинезами и вообще с восстановлением коры мозга?
Всем доброго вечера. Сайт читала но зарегистрироваться все времени не было. У нас сыну 4 года. Аплазия левой кисти. Нет пальчиков. Не знаем что делать. Помогите пожалуйста опытом или советом. Очень прошу. Предлагают пересаживать с ножек. Операций будет пять. Или все же протез
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 января 2018 2:09 Сообщение отредактировано: 15 января 2018 2:12
Всем доброго времени суток! Давно читаю форум. Мы тоже к вам решили присоединится, мама Оля и сыночек Егорка, вот куда нам присоединится, пока не понимаю. У нас инвалидность по УО средней степени, как последствие эпилепсии, приступы начались после прививки АКДС в 1 год. Сейчас нам уже 8 лет, учимся в первом классе, на домашнем обучении, но ходим в школу обычную, по программе инклюзии, занятия индивидуальные с 4-мя преподователями: логопед, дефектолог, психолог и учитель первых классов. Учителя хвалят, говорят что ребёнок обучаемый, контактный и вроде не умственно отсталый, и не похож на аутиста, но памперсы и отсутствие речи всех удивляет, а нас напрягают В сад ходили и там тоже были ребёнком довольны, с ним много занимались. Дома тоже постоянные развивающие игры и занятия, так же приглашали платных логопеда и дефектолога, но речь и горшок так и не пошли, к сожалению. Под вопросом у нас так же алалия и вобщем не понятно, что с ребёнком? ни врачи ни учителя не могут понять.... Эпилепсия у нас с синдромом ВБС, этот синдром плохо поддаётся лечению, но мы не опускаем руки и ищем пути извлечения!!!! Поэтому, примите нас просто, на ваш дружный форум, без определённого места жительства?
Olga2602, если у вас ребенок хорошо соображает, почему бы Вам не попробовать СНЯТЬ УО (алалию вам не поставят, пока будет диагноз УО: она ставится только в случае, если интеллект норма) и определить сына в речевую школу? Это единственный тип школы, где работают с речевыми патологиями. Это вполне реально, и, возможно, было бы лучшим выходом. Когда я поняла, что у моей дочери сенсорная алалия, я попробовала это сделать, и мне почти удалось. Мне удалось снять УО. В речевую школу мы не попали - ребенок у меня незрячий, таких туда не берут и программы 5 вида для незрячих нет. Нам-то ладно, слепые и толком без речи, все равно дома сидеть будем. А зрячему даже неговорящему (а, думаю, заговорите рано или поздно) проще в жизни определиться... А вдруг он у Вас гениальным математиком или программистом будет? Если не по 8 виду будете учиться... Что касается памперсов, то причиной такого состояния может быть патология мочевыводящей системы, а вовсе не "голова"... вы обследовались у урологов?
Olga2602, конечно, добро пожаловать на форум!!! Вашу историю читала и плакала(((. Просто не нашлась даже что сказать в вашей теме, это всё без комментариев(((. Грипп 2009 года помню, мы с сыном как раз попали в инфекцию с кишечной заразой, и там лежали все с этим гриппом. Мой сынок тогда тоже набрался, так как отдельных палат не было и нас всунули к гриппозным. Правда сын переболел не тяжело. Мне повезло не заболеть. Вот вопрос: а у генетиков вы были? И ещё: может поискать специалистов по АВА терапии по поводу горшковой проблемы? Речь речью, а из-за этого УО точно будет не снято.
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 января 2018 11:55 Сообщение отредактировано: 15 января 2018 11:58
zov-62 Он в чем то очень хорошо соображает - а в чем-то ну прям УО, в чем-то такой душка и контактный - а в чем то аутист, вроде слышит нас и выполняет все инструкции, правда только если настроение хорошее - а говорить не может, впечатление что во рту вместо языка каша и щебечет на инопланетном языке каком то, очень много говорит но на своём, при этом недоумевает что мы его не понимаем и начинает плакать, а когда мы начинаем пытаться у него выяснить что он хочет (чтобы получше объяснил и показал), он аж прям в истерику впадает.... У нас все диагнозы под большим вопросом, врачи и УО ставят (по их же словам) только из-за памперсов и отсутствия речи, что бы инвалидность продлевать.... Они все только руками разводят и говорят, что очень непонятный случай у нас... Но благо мы его не отдали в школу 8 типа, хотя нам именно туда была прописана дорога, но я на цпмпк прям рыдала, ребёнок мой настоящая обезьянка, он повторяет все и за всеми, вот в саду, в обычном, от здоровых детей научился дразниться, теперь чуть что язык показывает и бе-бе-бе говорит, в больнице лежали, так он глядя на мальчика, который всех кусал, тоже кусаться начал....., еле отучили! Ну нельзя ему с другими больными детками в компании долго находится, он соберёт от них все их "особенности", а нам и своих "особенностей" хватает, не знаем куда девать..... Тогда на цпмпк нам "шепнули", идите тогда в обычную школу на индивидуальное обучение, по программе инклюзия! Мы пошли в школу рядом с домом сдавать наши документы, сначала они сделали такое удивлённо лицо, мол чего это вы к нам то пришли, у нас нет дефектолога, психолога, один только логопеда...? Я с таким каменным лицом им говорю, нам на цпмпк сказали что нам, к вам ! А специалистов вы наверное должны будите пригласить для нас, я не в курсе как это у вас должно происходить... Короче взяли наши документы, но попросили 2 недели тайм аут, на поиск специалистов для нас , в общем начали мы учится не с первого сентября, а с 20....
tanusik Спасибо за поддержку, а я думала что зря пишу, подумала что наверное слишком все подробно получается и длинно, никому не охото читать Но решила продолжать писать, а вдруг кому то наша история поможет...! А грипп тот был опасен именно тем, что мог дать осложнение в виде атипичной пневмонии, вот тогда было тяжело вытащить человека, а если без осложнений он проходил, то как и любой другой грипп лечился, муж мой тогда тоже им переболел без осложнений.
Olga2602, алалии - тоже инвалидность. Зато помощь грамотная в школах 5 вида. И дети там не больные, а просто плохо говорящие. У них программа в началке другая - рассчитана именно на то, чтобы ребенок научился говорить... По русскому и чтению - очень отличается от обычной. Если речь понимает, но сказать не может, то похоже на моторную алалию, с ней работать умеют, и тонна литературы написана... А в Институт коррекционной педагогики не обращались? А 8 вид, если интеллект нормальный - это преступление, на мой взгляд. Это значит, ОГРАНИЧИТЬ ребенка в информации, и, следовательно, затормозить развитие. НО: ни на чем не настаиваю. Вам решать. Просто мы большие уже, скоро "взрослая" жизнь, и отсюда все немного по-иному видится...
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 января 2018 12:52 Сообщение отредактировано: 15 января 2018 12:54
zov-62 Спасибо за то что делитесь, я задумалась, поговорю с врачами по этому поводу обязательно! Просто как правильно написала tanusik, у нас огромная проблема ПАМПЕРСЫ!!! Будь они неладны, именно они нас "притягивают" именно к диагнозу УО, типа если не понимает что нужно ходить в туалет, а не в ПАМПЕРСЫ, значит интеллект не полностью сохранен.... Вплоть до того, что врачи нам сказали что могут из-за них поставить тяжёлую УО.... А памперсы у нас не уходят, далеко не из-за того что у него недержание, он терпит и плачет, ходит и просит одеть ему штанишки, может терпеть по 8 часов, мы уже сжалимся и оденем.... А горшка, после первого приступа, стал бояться как огня, нам пришлось его убрать даже из поля зрения, такая истерика могла начаться....., на унитаз тоже самое, не посади, как змея извивался и орал...., а потом просто привык к памперсам и не чувствует он теперь дискомфорта от грязных штанов(( На унитаз первый раз удалось усадить его только в 6 лет в саду, вместе с другими детьми, в итоге он на нем просто сидит как на стуле, а если захотел в туалет, то начинает плакать и умолять одеть на него штанишки, вот прям умолять, ручки складывает как молящиеся и плачет, пока не оденем.... Что с этим делать теперь не знаем(((
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 января 2018 14:45 Сообщение отредактировано: 15 января 2018 14:56
Anemonas Понятное дело что памперсы, это далеко не единственная наша проблема, их у нас накопилось очень много из-за того что до 3 лет мы не принимали противосудорожные и приступы планомерно убивали наш мозг По этому он естественно развит далеко не на 8 лет, он у нас умненький малыш лет 2-3, но в некоторых моментах даже опережает своих сверстников, а в некоторых и на 2-х летку не тянет.... Поэтому за каждый из диагнозов (УО, Аутизм, алалия) много за и много против...... Все врачи единогласно сомневаются во всех этих диагнозах..... Но проблем реально очень много у ребенка, не только памперсы, аутоагрессия, резкие перепады настроения, проблемы с засыпанием, он засыпает только когда наступает изнеможение и т. д и т. д..... Насчёт школьной программы, у нас занятия индивидуальные в игровой форме, как в детском саду.... Но учителя говорят что некоторые моменты он может делать лучше первоклашек, например раскладывают карточки перед ним с картинками, он должен их запомнить и перевернуть, а потом открыть по парно и только после того как попросят какую именно открыть, вот как то так, умеет читать слова про себя, знаем это потому играя например в Майнкрафт он выполняет задания которые там пишут, даже старшая сестра у него иногда просит помощи в игре или в компьютере.....
Откуда: Москва Всего сообщений: 24 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 янв. 2018
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 января 2018 15:06 Сообщение отредактировано: 15 января 2018 15:07
А ещё он смотрит развивающие мультики на английском, очень ему нравится, так в школе учителя ему говорят слово и просят повторить, А он им его на английском говорит, учителя смеются, мы не знаем английский, а он нас учит ))
Olga2602, а что психиатры говорят? Почему с горшком не дружит? Вроде по вашему описанию он вполне обучаем... Знаю девочку 9 лет с совершенно нормальным интеллектом, в школе учится очень хорошо... Но тоже все свои физиологические отправления в трусы. Наследственность там по отцу отягощена по психическим заболеваниям. Ребенка этого и в классе стыдили одноклассники и учителя.. Все бестолку.... Как будто не понимает... Водили к детскому психиатру, сказали что энкопрез в таком возрасте это форма детского онанизма.... Назначили препараты, но родители в раздумьях лечить или нет...
Алинкина мама Да ничего они не могут сказать, удивляются и все, сначала нас пытались стыдить, что мы ленимся просто.... Я им рассказывала, как мы пытаемся его приучить и объяснить ему, но толку нет... Дочка у меня, уже в год, сама ходила на горшок по всем своим делам. Так что, я умею дитё приучать к горшку, но с сыном это вообще не возможно сделать, он просто не хочет понимать, что это нужно делать не в штаны...., Плохо ещё и то что дискомфорта не чувствует и стыдить его песполезно, он этого не понимает...
Здравствуйте. Меня зовут Гуля и я учусь в медицинском колледже на 4 курсе. Я бы хотела попросить вас о помощи. Я обращаюсь к мамочкам детишек с синдромом Дауна. Я пишу диплом и у меня именно эта тема. Если вам не сложно я б хотела провести анкетирование и задать несколько вопрос о том как вы развиваете своего ребёнка, как справляетесь и тд. Я только зарегистрировалась и толком не понимаю как тут все устроено, буду рада Любой помощи.
Всем доброе время суток. Есть ли кто с синдромом Якобсена? У моей дочки Генетическая показала этот синдром. Он редкий, от этого я уже столько ошибок наделала, устраивая в школу и опекая ее. Хотелось бы совет и поделиться опытом, не только как лучше, но и как не надо делать.
Здравствуйте. Мы тут новенькие! Мы из Санкт Петербурга, Фрунзенский район. Сына зовут Саша. Ему 10 лет. Диагноз множественная эпифизарная дисплазия, психомоторная расторможенность, гиперактивность. Ребенок очень болтлив и очень общителен. Рот не закрывается. Но в реальности друзей нет. Друзья это герои фильмов и мультиков. Придумывает постоянно и рассказывает про них истории. Учимся по обычной программе школьной. Но учимся через Скайп! Саша очень страдает от дефицита общения со сверстниками. Идёт социальная задержка развития! Приходя в магазин, он начинает болтать со всеми чужими людьми как буд- то знает их. Многие этого просто не понимают. У Саши генетическое заболевание из за которого деформированы все суставы. Он ходит сам, но мало. Постоянно делаем ЛФК. На улице передвигается сам не много, потом садится в коляску или на велосипед. Недавно у нас ещё родилась дочка. И посещать центр реабилитации мы перестали. Одного его там не оставить. В обычную школу из за диагноза ПНД нас не возьмут. А дома ребенок отделения от общества. Будем рады если кто то из деток найдется и будет общаться с Сашей в Скайпе. Либонакомиться в Петербурге можно лично.
Приветик. Я новенький. Зовут Ярослав. Отец Александра, у которого диагноз ДЦП. Не вижу ничего в этом страшного, но есть свои трудности. Хочу узнать информацию и поделиться своей.