Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Просим всех желающих поставить свою подпись под коллективным обращением в Общественную Палату РФ от имени родителей детей-инвалидов. Открытое письмо в Общественную Палату РФ

 
Яхту думаем с братом прикупить...
Мб кто вкурсе, какую яхту покупать за рубежом? [url=http:// ....
Urbaniche3
Аутизм или аутичные черты у девочки 1 год???
Девочки помогите пожалуйста! Доченьке 1 год, я стала замеч ....
АленаИКатерина
Вчера поставили Аутизм под вопросом
Музучилища так себе место для общения. Жирнвй минус - полова ....
Мальта
Какое-то сплошное расстройство...
Pavlycha, для этого есть соответствующие врачи, а про т ....
Алинкина мама
Чёрный список медцентров и специалистов
Carven А может сюда скопировать информацию? Не все ес ....
ksuxis
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Анфиса 30.05.17
nina omsk Это точно! У меня после первого особенного, ....
Нюша
Мрт
Москва. Не могу найти клиники где делают наркоз севораном. ....
Капелька
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
речь у ребенка с аутизмом, как запустить?
У меня ребенок сказал папа один раз года в два. Сейчас 5 лет ....
DPH
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Аутизм или нет помогите
Tata313, ММД-это давно уже не диагноз. Вам наверно тако ....
Алинкина мама
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Попугайчики
suastra пишет:[q]а наш желтопопик стал каким-то зеленопопиком При ....
Pavlycha
женская дружба
Женская дружба бывает, на уровне коллегиальных подруг. Такое ....
Pavlycha
Чем, а главное Как накормить ребёнка?
У меня до сих пор ребёнок ест только пюре. ( Пробовали и т ....
Carven
Работа репетитор ( учитель ) .
Репетиторская компания BUKI набирает на работу индивидуальны ....
Кейтллинн
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Открытое письмо в Общественную Палату РФ
Открытое письмо в Общественную Палату РФ
 
 
Коллективное обращение

Это коллективное обращение - попытка привлечь внимание общественности к проблемам семей с "особыми" детьми. Наверное никто, в здравом уме, даже врагу не пожелает такой участи, но в полной мере оценить все тяготы и боль могут только те, кто имеет ребёнка - инвалида.

К великому сожалению в нашей стране сложилось мнение, что инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов (что правда только в 10%-20%), а остальные детки - либо ошибка природы (синдром Дауна, различные врождённые пороки развития), либо итог работы безграмотных и безответственных врачей-акушеров. Только наша медицина никогда не признает свои промахи и самое страшное, что этот миф поддерживают СМИ, медицина, педагогика и др. Очень удобная позиция: "Виноваты - вот и расхлёбывайте"

А мы и расхлёбывали молча...

В последнее время стали говорить о проблемах и помощи нашим детям в лечении и реабилитации. Казалось, что лёд тронулся... Но почему-то опять всё прекрасно только на бумаге? Слушаешь и диву даёшься, какая трогательная забота, сколько людей трудится на благо несчастных детей. И какие плоды приносит - снижается количество инвалидов (только молчат о том , что при минимальном улучшении инвалидность снимают, а болячка никуда не делась и остался ребёнок даже без малейшего шанса дальше поправиться).

Создаётся иллюзия, что на благо детей - инвалидов трудятся и медики, и педагоги, и дефектологи , а также большое количество чиновником, все получают немалую зарплату, но когда дело касается конкретного малыша - то эффективность работы всех этих структур оказывается минимальной!

Вот и получается яркий фантик, а внутри пусто... Только родители и в редких случаях - педагог бьются за будущее своего ребёнка. Куда ни сунься - везде клин да палка! Чтоб выбить направление в клинику , которую хотите, надо всё своё здоровье положить в кабинетах мед. учереждений и не факт, что добьётесь. Имея полис страхования, о выборе врача и речи не идёт. Любим ссылаться на опыт развитых стран, вроде с них пример берём. Но там если есть соц. службы, так они реально работают, а не только пишут отчёты. И по домам ходят к тяжёлым больным, занимаются лечебными, восстановительными процедурами. Высвобождают маму, чтоб она могла выйти прогуляться, даже на несколько дней отправляют в дома отдыха за счёт государства. Нам даже и мечтать не приходится, некоторые не помнят, когда спали 2 часа подряд. Чтоб элементарный массаж ребёнку выписать - нужно пол дня в поликлиннике провести, а потом тащить дитя по любой погоде на своих руках. О занятиях логопеда и психолога с тяжёлыми детьми тоже мечтать не приходится - эти дети считаются неперспективными. А с кем и занимаются, то толку от этого мало так как занятие обычно длится около 20 минут в неделю. Центров реабилитации где-то вовсе нет, а где они есть, то по цене, недоступной для малообеспеченных родителей. Очень мало регионов, где есть бесплатные реабилитационные центры, и то только благодаря хорошим губернаторам.

С образованием для детей - инвалидов тоже проблем немало. Даже если здоровье ребёнка позволяет учиться, то система образования не может обеспечить его доступным образованием. Игнорируя все законы РФ Конституцию, закон об образовании, Конвенцию о правах ребёнка, практически по всей территории России существует практика, когда для детей получающих индивидуальное обучение выделяют 8 часов в неделю, вместо 19-20 положенных по программе! О каком будущем таких детей можно говорить? Инклюзивное образование (когда инвалиды учаться с обычными детьми) начали внедрять, но разве это панацея, когда для этого нет условий. Ведь, чтоб больной ребёнок мог, находясь в классе хоть чуть-чуть учиться, а не сидеть для отчётности о внедрении новых методик, нужен соправождающий человек, следящий за поведением и учёбой, а так же за тем, чтобы никто не обижал. А при сушествующим положении в школах невозможно гарантировать, что ребёнок-инвалид не станет объектом для травли. Вот и приходится родителям свои силы и здоровье тратить на походы по административным кабинетам. Даже когда такой ребёнок подрастает, проблема, с кем оставить его, не исчезает, особенно в летний период, когда ребёнок на каникулах, в Трудовом Кодексе РФ не предусмотрены статьи об возможности взять отпуск для родителей больных детишек в нужный период, а администрация предприятий никак в этом не заинтересована...

Буквально на днях в некоторых городах встал вопрос о получении пенсий на ребёнка. Пенсионные фонды, ссылаясь на Федеральный закон от 24.04.2008 № 48-Ф3 " Об опёке и попечительстве" вынуждают заводить банковский счёт на имя ребёнка, для перечисления пенсий, а чтоб матери снять деньги со счёта нужна доверенность от органов опёки и попечительства, а ещё её нужно заверить у нотариуса, разумеется за свой счёт, что для большинства семей весьма ощутимо (есть мамочки с тяжёлыми детишками, живущие на пенсию и пособие 8000 руб. на двоих) и вообщем-то унизительно получать доверенность на право использования денег на своёго собственного ребёнка. Объясните, что делать в сложившейся ситуации? Раньше деньги перечисляли на карточку и в любом месте, в любое время ей можно было пользоваться, а это немаловажно , так как часто приходится выезжать с детьми на лечение и в другие города. Обидно до слёз, уж если не помогают по настоящему, так хоть бы не мешали! Да кто ж придумывает такие законы?

Убедительная просьба: не оставлять наше обращение без внимания, так как наши проблемы практически не решаются, мы здесь со всей России, а нужды и способы выживания одинаковые. Вот краткий перечень наших просьб:

1. Принять меры к тому, чтобы "Федеральный закон от 24.04.2008 №48-Ф3 об опеке и попечительстве" не применялся к родителям детей-инвалидов.

2. Принять меры к тому, чтобы существующие законы стали РЕАЛЬНО работать в интересах инвалидов и их семей. Продумать методики, дополнительные нормативно-правовые акты, позволяющие детям-инвалидам реабилитироваться максимально эффективно, а также остлеживать работу социальных служб не только по бумажным отчётам, а также по качеству работы непосредственно с людьми.

3. Ввести изменения в Административный Кодекс об ответственности должностных лиц за несоблюдение законов , защищающих права инвалида.

4. Призвать СМИ к этичной социальной пропаганде, не унижающей "особых" детей и их родителей. Воспитывать в людях гуманное и терпимое отношение к болезням и недостаткам других людей, не унижать жалостью, а учить видеть в них таких же граждан нашего общества.


Также всем кому небезразлична судьба, приглашаем посетить общественные организации, спец учебные заведения а также интернет ресурсы, посвящённые детям-инвалидам. У нас есть большая надежда, что хоть кто-нибудь захочет действительно помочь "особым" детям и их родителям с оптимизмом смотреть в будущее. Поможет сломать стереотип о порочных семьях с больными детьми.

 
Cбор подписей окончен, всем спасибо за участие! 

Ответы на наше Обращение 


  Уже подписались 461 человек.
Посмотреть список подписавшихся







 

 



IntB Green2 Style © Fisana