Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Просим всех желающих поставить свою подпись под коллективным обращением в Общественную Палату РФ от имени родителей детей-инвалидов. Открытое письмо в Общественную Палату РФ

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Время все расставит по местам
LifeStar, у меня тоже частенько после сна плачет( на ....
kotenok innes
турция софосбувир
турция софосбувир https://vk.com/sofosbuvir_i_daklatasv ....
Gepatit_arozy
Подскажите, пожалуйста, диагноз
Какой-то сбой получился с сообщениями. Я полностью с Вами с ....
Лерка
Синдром Фелана-Макдермита
У нас синдром Фелан-Мак Дермида. 10 лет ребенку. Не говорит, ....
ula1515
софосбувир в казани купить
софосбувир в казани купить https://vk.com/sofosbuvir_i_ ....
Gepatit_arozy
софосбувир и даклатасвир купить в махачкале
софосбувир и даклатасвир купить в махачкале https://vk. ....
Gepatit_arozy
ударим по фигуре тортиками!
У меня всегда пригорает по краям, если пирог большой делаю. ....
СИММ
софосбувир цена в украине инструкция
софосбувир цена в украине инструкция https://vk.com/sof ....
Gepatit_arozy
как мы лечимся от аутизма
udelova пишет: "а не сидеть и ждать чудо-таблетки ( к ....
Anemonas
диета при приеме софосбувира и даклатасвира
диета при приеме софосбувира и даклатасвира https://vk. ....
Gepatit_arozy
Алалия, нарушение фон. слуха и акустическая дисграфия
У моего сына помимо аутизма, еще и остаточные явления алалии ....
Нюша
ДЦП(помогите советом) НЕ СИДИТ НЕ ХОДИТ НЕ ПОЛЗАЕТ
Добрый день, Иванна. Скажите, пожалуйста, в какой вы клинике ....
Demid
Где лучше отдыхать?
Нашему мальчику 8,5 и ему очень понравилось в музее занимате ....
anmelnik93
галоперидол,действенный ли препарат?
Галоперидол - нейролептик, принадлежащий к производным бутир ....
anmelnik93
коррекция УО легкой степени : формы, методы, проблемы,
Спасибо огромное за вашу поддержку !!! За пожелания!!! Эта ....
Ponchick
Последствия асфиксии пр родах
да, мне тоже очень интересно, что именно предлагал врач гово ....
гудлайф82
Творческие занятия для слепых ребят
Спасибо! ....
Sovita
Маленькие аутята
Lina2016, ну так вот побольше такого взаимодействия и ....
tanusik
Хочу с вами посоветоваться!!!
Специнтернаты для детей уо это адовое адище. Никогда никому ....
Мальта
Петрозаводск отзовись
Привет! есть из птз? ....
енот
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Открытое письмо в Общественную Палату РФ
Открытое письмо в Общественную Палату РФ
 
 
Коллективное обращение

Это коллективное обращение - попытка привлечь внимание общественности к проблемам семей с "особыми" детьми. Наверное никто, в здравом уме, даже врагу не пожелает такой участи, но в полной мере оценить все тяготы и боль могут только те, кто имеет ребёнка - инвалида.

К великому сожалению в нашей стране сложилось мнение, что инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов (что правда только в 10%-20%), а остальные детки - либо ошибка природы (синдром Дауна, различные врождённые пороки развития), либо итог работы безграмотных и безответственных врачей-акушеров. Только наша медицина никогда не признает свои промахи и самое страшное, что этот миф поддерживают СМИ, медицина, педагогика и др. Очень удобная позиция: "Виноваты - вот и расхлёбывайте"

А мы и расхлёбывали молча...

В последнее время стали говорить о проблемах и помощи нашим детям в лечении и реабилитации. Казалось, что лёд тронулся... Но почему-то опять всё прекрасно только на бумаге? Слушаешь и диву даёшься, какая трогательная забота, сколько людей трудится на благо несчастных детей. И какие плоды приносит - снижается количество инвалидов (только молчат о том , что при минимальном улучшении инвалидность снимают, а болячка никуда не делась и остался ребёнок даже без малейшего шанса дальше поправиться).

Создаётся иллюзия, что на благо детей - инвалидов трудятся и медики, и педагоги, и дефектологи , а также большое количество чиновником, все получают немалую зарплату, но когда дело касается конкретного малыша - то эффективность работы всех этих структур оказывается минимальной!

Вот и получается яркий фантик, а внутри пусто... Только родители и в редких случаях - педагог бьются за будущее своего ребёнка. Куда ни сунься - везде клин да палка! Чтоб выбить направление в клинику , которую хотите, надо всё своё здоровье положить в кабинетах мед. учереждений и не факт, что добьётесь. Имея полис страхования, о выборе врача и речи не идёт. Любим ссылаться на опыт развитых стран, вроде с них пример берём. Но там если есть соц. службы, так они реально работают, а не только пишут отчёты. И по домам ходят к тяжёлым больным, занимаются лечебными, восстановительными процедурами. Высвобождают маму, чтоб она могла выйти прогуляться, даже на несколько дней отправляют в дома отдыха за счёт государства. Нам даже и мечтать не приходится, некоторые не помнят, когда спали 2 часа подряд. Чтоб элементарный массаж ребёнку выписать - нужно пол дня в поликлиннике провести, а потом тащить дитя по любой погоде на своих руках. О занятиях логопеда и психолога с тяжёлыми детьми тоже мечтать не приходится - эти дети считаются неперспективными. А с кем и занимаются, то толку от этого мало так как занятие обычно длится около 20 минут в неделю. Центров реабилитации где-то вовсе нет, а где они есть, то по цене, недоступной для малообеспеченных родителей. Очень мало регионов, где есть бесплатные реабилитационные центры, и то только благодаря хорошим губернаторам.

С образованием для детей - инвалидов тоже проблем немало. Даже если здоровье ребёнка позволяет учиться, то система образования не может обеспечить его доступным образованием. Игнорируя все законы РФ Конституцию, закон об образовании, Конвенцию о правах ребёнка, практически по всей территории России существует практика, когда для детей получающих индивидуальное обучение выделяют 8 часов в неделю, вместо 19-20 положенных по программе! О каком будущем таких детей можно говорить? Инклюзивное образование (когда инвалиды учаться с обычными детьми) начали внедрять, но разве это панацея, когда для этого нет условий. Ведь, чтоб больной ребёнок мог, находясь в классе хоть чуть-чуть учиться, а не сидеть для отчётности о внедрении новых методик, нужен соправождающий человек, следящий за поведением и учёбой, а так же за тем, чтобы никто не обижал. А при сушествующим положении в школах невозможно гарантировать, что ребёнок-инвалид не станет объектом для травли. Вот и приходится родителям свои силы и здоровье тратить на походы по административным кабинетам. Даже когда такой ребёнок подрастает, проблема, с кем оставить его, не исчезает, особенно в летний период, когда ребёнок на каникулах, в Трудовом Кодексе РФ не предусмотрены статьи об возможности взять отпуск для родителей больных детишек в нужный период, а администрация предприятий никак в этом не заинтересована...

Буквально на днях в некоторых городах встал вопрос о получении пенсий на ребёнка. Пенсионные фонды, ссылаясь на Федеральный закон от 24.04.2008 № 48-Ф3 " Об опёке и попечительстве" вынуждают заводить банковский счёт на имя ребёнка, для перечисления пенсий, а чтоб матери снять деньги со счёта нужна доверенность от органов опёки и попечительства, а ещё её нужно заверить у нотариуса, разумеется за свой счёт, что для большинства семей весьма ощутимо (есть мамочки с тяжёлыми детишками, живущие на пенсию и пособие 8000 руб. на двоих) и вообщем-то унизительно получать доверенность на право использования денег на своёго собственного ребёнка. Объясните, что делать в сложившейся ситуации? Раньше деньги перечисляли на карточку и в любом месте, в любое время ей можно было пользоваться, а это немаловажно , так как часто приходится выезжать с детьми на лечение и в другие города. Обидно до слёз, уж если не помогают по настоящему, так хоть бы не мешали! Да кто ж придумывает такие законы?

Убедительная просьба: не оставлять наше обращение без внимания, так как наши проблемы практически не решаются, мы здесь со всей России, а нужды и способы выживания одинаковые. Вот краткий перечень наших просьб:

1. Принять меры к тому, чтобы "Федеральный закон от 24.04.2008 №48-Ф3 об опеке и попечительстве" не применялся к родителям детей-инвалидов.

2. Принять меры к тому, чтобы существующие законы стали РЕАЛЬНО работать в интересах инвалидов и их семей. Продумать методики, дополнительные нормативно-правовые акты, позволяющие детям-инвалидам реабилитироваться максимально эффективно, а также остлеживать работу социальных служб не только по бумажным отчётам, а также по качеству работы непосредственно с людьми.

3. Ввести изменения в Административный Кодекс об ответственности должностных лиц за несоблюдение законов , защищающих права инвалида.

4. Призвать СМИ к этичной социальной пропаганде, не унижающей "особых" детей и их родителей. Воспитывать в людях гуманное и терпимое отношение к болезням и недостаткам других людей, не унижать жалостью, а учить видеть в них таких же граждан нашего общества.


Также всем кому небезразлична судьба, приглашаем посетить общественные организации, спец учебные заведения а также интернет ресурсы, посвящённые детям-инвалидам. У нас есть большая надежда, что хоть кто-нибудь захочет действительно помочь "особым" детям и их родителям с оптимизмом смотреть в будущее. Поможет сломать стереотип о порочных семьях с больными детьми.

 
Cбор подписей окончен, всем спасибо за участие! 

Ответы на наше Обращение 


  Уже подписались 461 человек.
Посмотреть список подписавшихся







 

 



IntB Green2 Style © Fisana