Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Просим всех желающих поставить свою подпись под коллективным обращением в Общественную Палату РФ от имени родителей детей-инвалидов. Открытое письмо в Общественную Палату РФ

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
" Откуда берутся кретины"
Алинкина мамаЭто точно - чего только ее наглядная аги ....
Нюша
Неужели и мы тоже...
Просьбы стал лучше выполнять и понимать, но иногда все таки ....
NikitA
Протокол Немечека
Мне тоже стала интересна эта тема. Пока в стадии изучения. О ....
ksuxis
Мой сынок Максимка 1,5 года
Ekaterina_s пишет:[q][/q] да, я по вашей истории тоже увидела мног ....
Lina2016
Альтернирующая гемиплегия
Да пожалуйста, общайтесь. Никто ведь не запрещает писать сюд ....
LinaKot
Кто что готовит
Сегодня утром меня посетила мысль (бывает :s2 а что мне д ....
витанаканда
Полет на самолете
Мы показывали не мультики, а реальное видео. Все об'ясняли. ....
Regina
Гипоплазия левой кисти
Здравствуйте! У новорожденного сына (10 дней) гипоплазия лев ....
KuSergei
Если нужна информационная помощь
Добрый день! Срочно нужна консультация невролога и ортопеда ....
ТаняДиана
Путь адаптации ребёнка с особыми потребностями
Онлайн-тренинг «Путь адаптации ребёнка с особыми по ....
Ижевод
Моя Богдашка. Гипоплазия 4х пальцев руки.
Лена805 добрый день, у нас такая же история на левой ....
KuSergei
Аутизм или нет помогите
Спасибо за коментарий может вы и правы но к врачу все равно ....
Tata313
Гипоплазия и аплазия конечностей
Не могу по Id найти Вас.... ....
Elenochka18
Гламурный аутизм
ну больше правды чем вымысла! ....
miha
Собираются списки на бесплатное получение параподиума
Pavel Medort пишет:[q]Для Москвы и Московской области!!! [/q]Весь ....
витанаканда
Раннее половое развитие
Нимфея пишет:[q]Сказали будут делать пробы на ППР. Что независимо ....
Grinii
Свободное время в Интернете?
Ижевод, да уж.... Уже в соседней теме даны автором ссыл ....
Алинкина мама
Где купить спортивный костюм для ребенка
Купить именно хороший костюм сейчас стоит не мало денег. Нуж ....
SergeyKalov
Подозревают синдром дауна
При мозаичной форме ничего не проще. Это из разряда суеверий ....
Мальта
Рецепты для тех, кто держит пост
Спасибо, за подборку вкусных рецептов ....
vikaTopol
Детский центр китайской медицины Центр Долголетия
Перейти на сайт фитнесс клуба
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Открытое письмо в Общественную Палату РФ
Открытое письмо в Общественную Палату РФ
 
 
Коллективное обращение

Это коллективное обращение - попытка привлечь внимание общественности к проблемам семей с "особыми" детьми. Наверное никто, в здравом уме, даже врагу не пожелает такой участи, но в полной мере оценить все тяготы и боль могут только те, кто имеет ребёнка - инвалида.

К великому сожалению в нашей стране сложилось мнение, что инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов (что правда только в 10%-20%), а остальные детки - либо ошибка природы (синдром Дауна, различные врождённые пороки развития), либо итог работы безграмотных и безответственных врачей-акушеров. Только наша медицина никогда не признает свои промахи и самое страшное, что этот миф поддерживают СМИ, медицина, педагогика и др. Очень удобная позиция: "Виноваты - вот и расхлёбывайте"

А мы и расхлёбывали молча...

В последнее время стали говорить о проблемах и помощи нашим детям в лечении и реабилитации. Казалось, что лёд тронулся... Но почему-то опять всё прекрасно только на бумаге? Слушаешь и диву даёшься, какая трогательная забота, сколько людей трудится на благо несчастных детей. И какие плоды приносит - снижается количество инвалидов (только молчат о том , что при минимальном улучшении инвалидность снимают, а болячка никуда не делась и остался ребёнок даже без малейшего шанса дальше поправиться).

Создаётся иллюзия, что на благо детей - инвалидов трудятся и медики, и педагоги, и дефектологи , а также большое количество чиновником, все получают немалую зарплату, но когда дело касается конкретного малыша - то эффективность работы всех этих структур оказывается минимальной!

Вот и получается яркий фантик, а внутри пусто... Только родители и в редких случаях - педагог бьются за будущее своего ребёнка. Куда ни сунься - везде клин да палка! Чтоб выбить направление в клинику , которую хотите, надо всё своё здоровье положить в кабинетах мед. учереждений и не факт, что добьётесь. Имея полис страхования, о выборе врача и речи не идёт. Любим ссылаться на опыт развитых стран, вроде с них пример берём. Но там если есть соц. службы, так они реально работают, а не только пишут отчёты. И по домам ходят к тяжёлым больным, занимаются лечебными, восстановительными процедурами. Высвобождают маму, чтоб она могла выйти прогуляться, даже на несколько дней отправляют в дома отдыха за счёт государства. Нам даже и мечтать не приходится, некоторые не помнят, когда спали 2 часа подряд. Чтоб элементарный массаж ребёнку выписать - нужно пол дня в поликлиннике провести, а потом тащить дитя по любой погоде на своих руках. О занятиях логопеда и психолога с тяжёлыми детьми тоже мечтать не приходится - эти дети считаются неперспективными. А с кем и занимаются, то толку от этого мало так как занятие обычно длится около 20 минут в неделю. Центров реабилитации где-то вовсе нет, а где они есть, то по цене, недоступной для малообеспеченных родителей. Очень мало регионов, где есть бесплатные реабилитационные центры, и то только благодаря хорошим губернаторам.

С образованием для детей - инвалидов тоже проблем немало. Даже если здоровье ребёнка позволяет учиться, то система образования не может обеспечить его доступным образованием. Игнорируя все законы РФ Конституцию, закон об образовании, Конвенцию о правах ребёнка, практически по всей территории России существует практика, когда для детей получающих индивидуальное обучение выделяют 8 часов в неделю, вместо 19-20 положенных по программе! О каком будущем таких детей можно говорить? Инклюзивное образование (когда инвалиды учаться с обычными детьми) начали внедрять, но разве это панацея, когда для этого нет условий. Ведь, чтоб больной ребёнок мог, находясь в классе хоть чуть-чуть учиться, а не сидеть для отчётности о внедрении новых методик, нужен соправождающий человек, следящий за поведением и учёбой, а так же за тем, чтобы никто не обижал. А при сушествующим положении в школах невозможно гарантировать, что ребёнок-инвалид не станет объектом для травли. Вот и приходится родителям свои силы и здоровье тратить на походы по административным кабинетам. Даже когда такой ребёнок подрастает, проблема, с кем оставить его, не исчезает, особенно в летний период, когда ребёнок на каникулах, в Трудовом Кодексе РФ не предусмотрены статьи об возможности взять отпуск для родителей больных детишек в нужный период, а администрация предприятий никак в этом не заинтересована...

Буквально на днях в некоторых городах встал вопрос о получении пенсий на ребёнка. Пенсионные фонды, ссылаясь на Федеральный закон от 24.04.2008 № 48-Ф3 " Об опёке и попечительстве" вынуждают заводить банковский счёт на имя ребёнка, для перечисления пенсий, а чтоб матери снять деньги со счёта нужна доверенность от органов опёки и попечительства, а ещё её нужно заверить у нотариуса, разумеется за свой счёт, что для большинства семей весьма ощутимо (есть мамочки с тяжёлыми детишками, живущие на пенсию и пособие 8000 руб. на двоих) и вообщем-то унизительно получать доверенность на право использования денег на своёго собственного ребёнка. Объясните, что делать в сложившейся ситуации? Раньше деньги перечисляли на карточку и в любом месте, в любое время ей можно было пользоваться, а это немаловажно , так как часто приходится выезжать с детьми на лечение и в другие города. Обидно до слёз, уж если не помогают по настоящему, так хоть бы не мешали! Да кто ж придумывает такие законы?

Убедительная просьба: не оставлять наше обращение без внимания, так как наши проблемы практически не решаются, мы здесь со всей России, а нужды и способы выживания одинаковые. Вот краткий перечень наших просьб:

1. Принять меры к тому, чтобы "Федеральный закон от 24.04.2008 №48-Ф3 об опеке и попечительстве" не применялся к родителям детей-инвалидов.

2. Принять меры к тому, чтобы существующие законы стали РЕАЛЬНО работать в интересах инвалидов и их семей. Продумать методики, дополнительные нормативно-правовые акты, позволяющие детям-инвалидам реабилитироваться максимально эффективно, а также остлеживать работу социальных служб не только по бумажным отчётам, а также по качеству работы непосредственно с людьми.

3. Ввести изменения в Административный Кодекс об ответственности должностных лиц за несоблюдение законов , защищающих права инвалида.

4. Призвать СМИ к этичной социальной пропаганде, не унижающей "особых" детей и их родителей. Воспитывать в людях гуманное и терпимое отношение к болезням и недостаткам других людей, не унижать жалостью, а учить видеть в них таких же граждан нашего общества.


Также всем кому небезразлична судьба, приглашаем посетить общественные организации, спец учебные заведения а также интернет ресурсы, посвящённые детям-инвалидам. У нас есть большая надежда, что хоть кто-нибудь захочет действительно помочь "особым" детям и их родителям с оптимизмом смотреть в будущее. Поможет сломать стереотип о порочных семьях с больными детьми.

 
Cбор подписей окончен, всем спасибо за участие! 

Ответы на наше Обращение 


  Уже подписались 461 человек.
Посмотреть список подписавшихся







 

 



IntB Green2 Style © Fisana