Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Просим всех желающих поставить свою подпись под коллективным обращением в Общественную Палату РФ от имени родителей детей-инвалидов. Открытое письмо в Общественную Палату РФ

 
Медицинский центр Кортекс ДЦП ЗПР Детская неврология.
Помогите разобраться
Молодцы, поздравляю! Спасибо, что отписались о том, что все ....
Sonicka
Я схожу с ума?
Я любовью к нему только и живу, порой невыносимо, такие мыс ....
Ponchick
Помогите !!! Страшные подозрения , не знаю с чего начать (((
Спасибо большое за совет, постараюсь не паниковать, но нап ....
Elent
Дети аутисты любят???
Anyuta84, у меня дочка до 3 лет на мне висела буквальн ....
Алинкина мама
СДВГ.
Я пока не нашла, чтобы в нашем городе ABA-терапию кто-то пров ....
_alisa__
Редкая хромосомная аномалия
Не говорит словами вообще. Слоги раньше лопотала часто. Посл ....
Maria_toi
Coca Porn
Excellent and high-quality <a href=https://cocaporn.com/p ....
cocaporn
Сончик-пончик-мирный воин.
Лена мама Сони, девочка ваша очень красивая и судя по ....
Алинкина мама
Богдана. 24 апреля 2о13
Кстати, в марте программа Жить здорово с Малышевой пригласил ....
Ксюсла
Моя Маруся
Красивая, милая девчушечка)))) ....
Elenochka18
Мой Тигренок
....
Anyuta84
Дисплазия лучевой кости
Добрый вечер. Присылайте эту же информацию мне на электронн ....
Кольцов Андрей
Центр Детской Реабилитации «МЦР Дети», м.Белорусская
В помощь родителям детей с ОВЗ Документы, подтверждающие ....
МЦР Дети
Синдром Ди Джорджи
Здравствуйте примите новенькую к вам? ....
Мамочка дочи
Достижение!Блог моей любимой 5-летней доченьки
Здравствуйте, я посмотрела ваши видео. У Вас замечательный б ....
Лена мама Сони
Дисплазия лучевой кости
здравствуйте! у нас свсем другая проблема.... но просто захоте ....
енот
Встречи мам
КОНЕЧНО ЕСТЬ, только поискать в интернете надо ....
Olya25
БАДы
на сколько слышала это компании мошенники ....
Olya25
без имен и всякой конкретики
Ждём продолжения.... ....
Лена мама Сони
Развивающая программа для особенных дошкольников
Благотворительный Фонд «Цвет жизни» предлагает адаптивную ....
Ижевод
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Открытое письмо в Общественную Палату РФ
Открытое письмо в Общественную Палату РФ
 
 
Коллективное обращение

Это коллективное обращение - попытка привлечь внимание общественности к проблемам семей с "особыми" детьми. Наверное никто, в здравом уме, даже врагу не пожелает такой участи, но в полной мере оценить все тяготы и боль могут только те, кто имеет ребёнка - инвалида.

К великому сожалению в нашей стране сложилось мнение, что инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов (что правда только в 10%-20%), а остальные детки - либо ошибка природы (синдром Дауна, различные врождённые пороки развития), либо итог работы безграмотных и безответственных врачей-акушеров. Только наша медицина никогда не признает свои промахи и самое страшное, что этот миф поддерживают СМИ, медицина, педагогика и др. Очень удобная позиция: "Виноваты - вот и расхлёбывайте"

А мы и расхлёбывали молча...

В последнее время стали говорить о проблемах и помощи нашим детям в лечении и реабилитации. Казалось, что лёд тронулся... Но почему-то опять всё прекрасно только на бумаге? Слушаешь и диву даёшься, какая трогательная забота, сколько людей трудится на благо несчастных детей. И какие плоды приносит - снижается количество инвалидов (только молчат о том , что при минимальном улучшении инвалидность снимают, а болячка никуда не делась и остался ребёнок даже без малейшего шанса дальше поправиться).

Создаётся иллюзия, что на благо детей - инвалидов трудятся и медики, и педагоги, и дефектологи , а также большое количество чиновником, все получают немалую зарплату, но когда дело касается конкретного малыша - то эффективность работы всех этих структур оказывается минимальной!

Вот и получается яркий фантик, а внутри пусто... Только родители и в редких случаях - педагог бьются за будущее своего ребёнка. Куда ни сунься - везде клин да палка! Чтоб выбить направление в клинику , которую хотите, надо всё своё здоровье положить в кабинетах мед. учереждений и не факт, что добьётесь. Имея полис страхования, о выборе врача и речи не идёт. Любим ссылаться на опыт развитых стран, вроде с них пример берём. Но там если есть соц. службы, так они реально работают, а не только пишут отчёты. И по домам ходят к тяжёлым больным, занимаются лечебными, восстановительными процедурами. Высвобождают маму, чтоб она могла выйти прогуляться, даже на несколько дней отправляют в дома отдыха за счёт государства. Нам даже и мечтать не приходится, некоторые не помнят, когда спали 2 часа подряд. Чтоб элементарный массаж ребёнку выписать - нужно пол дня в поликлиннике провести, а потом тащить дитя по любой погоде на своих руках. О занятиях логопеда и психолога с тяжёлыми детьми тоже мечтать не приходится - эти дети считаются неперспективными. А с кем и занимаются, то толку от этого мало так как занятие обычно длится около 20 минут в неделю. Центров реабилитации где-то вовсе нет, а где они есть, то по цене, недоступной для малообеспеченных родителей. Очень мало регионов, где есть бесплатные реабилитационные центры, и то только благодаря хорошим губернаторам.

С образованием для детей - инвалидов тоже проблем немало. Даже если здоровье ребёнка позволяет учиться, то система образования не может обеспечить его доступным образованием. Игнорируя все законы РФ Конституцию, закон об образовании, Конвенцию о правах ребёнка, практически по всей территории России существует практика, когда для детей получающих индивидуальное обучение выделяют 8 часов в неделю, вместо 19-20 положенных по программе! О каком будущем таких детей можно говорить? Инклюзивное образование (когда инвалиды учаться с обычными детьми) начали внедрять, но разве это панацея, когда для этого нет условий. Ведь, чтоб больной ребёнок мог, находясь в классе хоть чуть-чуть учиться, а не сидеть для отчётности о внедрении новых методик, нужен соправождающий человек, следящий за поведением и учёбой, а так же за тем, чтобы никто не обижал. А при сушествующим положении в школах невозможно гарантировать, что ребёнок-инвалид не станет объектом для травли. Вот и приходится родителям свои силы и здоровье тратить на походы по административным кабинетам. Даже когда такой ребёнок подрастает, проблема, с кем оставить его, не исчезает, особенно в летний период, когда ребёнок на каникулах, в Трудовом Кодексе РФ не предусмотрены статьи об возможности взять отпуск для родителей больных детишек в нужный период, а администрация предприятий никак в этом не заинтересована...

Буквально на днях в некоторых городах встал вопрос о получении пенсий на ребёнка. Пенсионные фонды, ссылаясь на Федеральный закон от 24.04.2008 № 48-Ф3 " Об опёке и попечительстве" вынуждают заводить банковский счёт на имя ребёнка, для перечисления пенсий, а чтоб матери снять деньги со счёта нужна доверенность от органов опёки и попечительства, а ещё её нужно заверить у нотариуса, разумеется за свой счёт, что для большинства семей весьма ощутимо (есть мамочки с тяжёлыми детишками, живущие на пенсию и пособие 8000 руб. на двоих) и вообщем-то унизительно получать доверенность на право использования денег на своёго собственного ребёнка. Объясните, что делать в сложившейся ситуации? Раньше деньги перечисляли на карточку и в любом месте, в любое время ей можно было пользоваться, а это немаловажно , так как часто приходится выезжать с детьми на лечение и в другие города. Обидно до слёз, уж если не помогают по настоящему, так хоть бы не мешали! Да кто ж придумывает такие законы?

Убедительная просьба: не оставлять наше обращение без внимания, так как наши проблемы практически не решаются, мы здесь со всей России, а нужды и способы выживания одинаковые. Вот краткий перечень наших просьб:

1. Принять меры к тому, чтобы "Федеральный закон от 24.04.2008 №48-Ф3 об опеке и попечительстве" не применялся к родителям детей-инвалидов.

2. Принять меры к тому, чтобы существующие законы стали РЕАЛЬНО работать в интересах инвалидов и их семей. Продумать методики, дополнительные нормативно-правовые акты, позволяющие детям-инвалидам реабилитироваться максимально эффективно, а также остлеживать работу социальных служб не только по бумажным отчётам, а также по качеству работы непосредственно с людьми.

3. Ввести изменения в Административный Кодекс об ответственности должностных лиц за несоблюдение законов , защищающих права инвалида.

4. Призвать СМИ к этичной социальной пропаганде, не унижающей "особых" детей и их родителей. Воспитывать в людях гуманное и терпимое отношение к болезням и недостаткам других людей, не унижать жалостью, а учить видеть в них таких же граждан нашего общества.


Также всем кому небезразлична судьба, приглашаем посетить общественные организации, спец учебные заведения а также интернет ресурсы, посвящённые детям-инвалидам. У нас есть большая надежда, что хоть кто-нибудь захочет действительно помочь "особым" детям и их родителям с оптимизмом смотреть в будущее. Поможет сломать стереотип о порочных семьях с больными детьми.

 
Cбор подписей окончен, всем спасибо за участие! 

Ответы на наше Обращение 


  Уже подписались 461 человек.
Посмотреть список подписавшихся







 

 



IntB Green2 Style © Fisana