Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Открытое письмо в Общественную Палату РФ

Просим всех желающих поставить свою подпись под коллективным обращением в Общественную Палату РФ от имени родителей детей-инвалидов. Открытое письмо в Общественную Палату РФ

 
Зачем нужна жизнь ребенку-инвалиду? У него нет будущего!
А так батенька, у вас острый приступ ШФ депрессии, что же вы ....
Мальта
Похоже ли на аутизм?
вообще педагогическое вмешательство - сила. Знакомая есть в ....
Мальта
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
Vyacheslavv, нет такого. У меня масса знакомых в моск ....
Ершистик
Мир устроен по принципам передач "последний герой"?
[q]Ваши идеи по поводу уничтожения генетического мусора ....
Opsla
История Кости
У нас откаты бывают, но в виде не потери навыков, а в возвра ....
-Ane4ka-
жареные кабачки
Мне нравится кабачки запекать в духовке - быстро и просто. В ....
Vyacheslavv
Частный интернат для ребенка инвалида
kirkirkir Если еще актуально, то в Ново-Переделкино ( ....
-Ane4ka-
реабилитационный центр в москве для СЛАБОВИДЯЩИХ детей
Тем, кто живет в Москве, можно обратиться в институт Коррекц ....
zov-62
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Не следят, сколько метров. А уж если с семьей - вообще никт ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
Флунаризин мы заказывали через интернет аптеку. НАМ ДОСТАВИЛ ....
ViKi
Рас легкой формы.
Тут недавно поднимали тему про сына Трампа - Бэрона. Вроде к ....
Мальта
мистика
[q]А сарафан жалко, не дешевый во первых, чуть не удавилась, ....
Alisha
Экзотические растения на подоконнике.
[q] Если года два цветы не будут появляться, то скорей всего ....
Alisha
В свободную минуту.
[q]А я шить люблю! Из последнего - шила на лето сарафан ....
Alisha
автобусное путешествие - новый опыт
[q]Париж романтический город))))) [/q] клас! Париж! моя меч ....
Alisha
Бесплатный набор: Поведенческая программа (АБА)
Александр, перешлите мне свое сообщение пожалуйста через фор ....
AutismFight
Клиника Турнера
Здравствуйте! Девченки может кто то ложиться в Турнера в се ....
Lyubov*
Мой Гриша и мы
Гриша давай познакомимся.11лет Миша ....
Viktoriya05
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Мамочки деток до года, кто делал недавно КИ, правда говорят ....
Elena_mama
Фото 30
Куколка! Пусть все будет хорошо!!! ....
altim версия 2
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Открытое письмо в Общественную Палату РФ
Клиника восстановительного лечения БиАТи 
Открытое письмо в Общественную Палату РФ
 
 
Коллективное обращение

Это коллективное обращение - попытка привлечь внимание общественности к проблемам семей с "особыми" детьми. Наверное никто, в здравом уме, даже врагу не пожелает такой участи, но в полной мере оценить все тяготы и боль могут только те, кто имеет ребёнка - инвалида.

К великому сожалению в нашей стране сложилось мнение, что инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов (что правда только в 10%-20%), а остальные детки - либо ошибка природы (синдром Дауна, различные врождённые пороки развития), либо итог работы безграмотных и безответственных врачей-акушеров. Только наша медицина никогда не признает свои промахи и самое страшное, что этот миф поддерживают СМИ, медицина, педагогика и др. Очень удобная позиция: "Виноваты - вот и расхлёбывайте"

А мы и расхлёбывали молча...

В последнее время стали говорить о проблемах и помощи нашим детям в лечении и реабилитации. Казалось, что лёд тронулся... Но почему-то опять всё прекрасно только на бумаге? Слушаешь и диву даёшься, какая трогательная забота, сколько людей трудится на благо несчастных детей. И какие плоды приносит - снижается количество инвалидов (только молчат о том , что при минимальном улучшении инвалидность снимают, а болячка никуда не делась и остался ребёнок даже без малейшего шанса дальше поправиться).

Создаётся иллюзия, что на благо детей - инвалидов трудятся и медики, и педагоги, и дефектологи , а также большое количество чиновником, все получают немалую зарплату, но когда дело касается конкретного малыша - то эффективность работы всех этих структур оказывается минимальной!

Вот и получается яркий фантик, а внутри пусто... Только родители и в редких случаях - педагог бьются за будущее своего ребёнка. Куда ни сунься - везде клин да палка! Чтоб выбить направление в клинику , которую хотите, надо всё своё здоровье положить в кабинетах мед. учереждений и не факт, что добьётесь. Имея полис страхования, о выборе врача и речи не идёт. Любим ссылаться на опыт развитых стран, вроде с них пример берём. Но там если есть соц. службы, так они реально работают, а не только пишут отчёты. И по домам ходят к тяжёлым больным, занимаются лечебными, восстановительными процедурами. Высвобождают маму, чтоб она могла выйти прогуляться, даже на несколько дней отправляют в дома отдыха за счёт государства. Нам даже и мечтать не приходится, некоторые не помнят, когда спали 2 часа подряд. Чтоб элементарный массаж ребёнку выписать - нужно пол дня в поликлиннике провести, а потом тащить дитя по любой погоде на своих руках. О занятиях логопеда и психолога с тяжёлыми детьми тоже мечтать не приходится - эти дети считаются неперспективными. А с кем и занимаются, то толку от этого мало так как занятие обычно длится около 20 минут в неделю. Центров реабилитации где-то вовсе нет, а где они есть, то по цене, недоступной для малообеспеченных родителей. Очень мало регионов, где есть бесплатные реабилитационные центры, и то только благодаря хорошим губернаторам.

С образованием для детей - инвалидов тоже проблем немало. Даже если здоровье ребёнка позволяет учиться, то система образования не может обеспечить его доступным образованием. Игнорируя все законы РФ Конституцию, закон об образовании, Конвенцию о правах ребёнка, практически по всей территории России существует практика, когда для детей получающих индивидуальное обучение выделяют 8 часов в неделю, вместо 19-20 положенных по программе! О каком будущем таких детей можно говорить? Инклюзивное образование (когда инвалиды учаться с обычными детьми) начали внедрять, но разве это панацея, когда для этого нет условий. Ведь, чтоб больной ребёнок мог, находясь в классе хоть чуть-чуть учиться, а не сидеть для отчётности о внедрении новых методик, нужен соправождающий человек, следящий за поведением и учёбой, а так же за тем, чтобы никто не обижал. А при сушествующим положении в школах невозможно гарантировать, что ребёнок-инвалид не станет объектом для травли. Вот и приходится родителям свои силы и здоровье тратить на походы по административным кабинетам. Даже когда такой ребёнок подрастает, проблема, с кем оставить его, не исчезает, особенно в летний период, когда ребёнок на каникулах, в Трудовом Кодексе РФ не предусмотрены статьи об возможности взять отпуск для родителей больных детишек в нужный период, а администрация предприятий никак в этом не заинтересована...

Буквально на днях в некоторых городах встал вопрос о получении пенсий на ребёнка. Пенсионные фонды, ссылаясь на Федеральный закон от 24.04.2008 № 48-Ф3 " Об опёке и попечительстве" вынуждают заводить банковский счёт на имя ребёнка, для перечисления пенсий, а чтоб матери снять деньги со счёта нужна доверенность от органов опёки и попечительства, а ещё её нужно заверить у нотариуса, разумеется за свой счёт, что для большинства семей весьма ощутимо (есть мамочки с тяжёлыми детишками, живущие на пенсию и пособие 8000 руб. на двоих) и вообщем-то унизительно получать доверенность на право использования денег на своёго собственного ребёнка. Объясните, что делать в сложившейся ситуации? Раньше деньги перечисляли на карточку и в любом месте, в любое время ей можно было пользоваться, а это немаловажно , так как часто приходится выезжать с детьми на лечение и в другие города. Обидно до слёз, уж если не помогают по настоящему, так хоть бы не мешали! Да кто ж придумывает такие законы?

Убедительная просьба: не оставлять наше обращение без внимания, так как наши проблемы практически не решаются, мы здесь со всей России, а нужды и способы выживания одинаковые. Вот краткий перечень наших просьб:

1. Принять меры к тому, чтобы "Федеральный закон от 24.04.2008 №48-Ф3 об опеке и попечительстве" не применялся к родителям детей-инвалидов.

2. Принять меры к тому, чтобы существующие законы стали РЕАЛЬНО работать в интересах инвалидов и их семей. Продумать методики, дополнительные нормативно-правовые акты, позволяющие детям-инвалидам реабилитироваться максимально эффективно, а также остлеживать работу социальных служб не только по бумажным отчётам, а также по качеству работы непосредственно с людьми.

3. Ввести изменения в Административный Кодекс об ответственности должностных лиц за несоблюдение законов , защищающих права инвалида.

4. Призвать СМИ к этичной социальной пропаганде, не унижающей "особых" детей и их родителей. Воспитывать в людях гуманное и терпимое отношение к болезням и недостаткам других людей, не унижать жалостью, а учить видеть в них таких же граждан нашего общества.


Также всем кому небезразлична судьба, приглашаем посетить общественные организации, спец учебные заведения а также интернет ресурсы, посвящённые детям-инвалидам. У нас есть большая надежда, что хоть кто-нибудь захочет действительно помочь "особым" детям и их родителям с оптимизмом смотреть в будущее. Поможет сломать стереотип о порочных семьях с больными детьми.

 
Cбор подписей окончен, всем спасибо за участие! 

Ответы на наше Обращение 


  Уже подписались 461 человек.
Посмотреть список подписавшихся







 

 



IntB Green2 Style © Fisana