Добрый день!!!! Прошу совета у тех кто знает или хотя бы слышал о лечении наших особых деток на Кубе!!!! Может у кого-то знакомые там были, поделитесь информацией, очень нужно...............
Левына мама а какой диагноз у ребенка, я глянула в профиле - нет ничего, а по форуму не все читаю... времени на все нет... Общаюсь и на других форумах возможно там занают чего...
Меня зовут Аня а моего сынульку Лев! Наши проблемы начались после моих долгожданных родов которые длились двое суток и результатом чего была тяжолая асфиксия в родах, перинатальная энцефалопатия и тяжкое течение судорожной симптоматики(тоесть судороги появились в первые сутки) но к нашему великому счасть прошли через день. Спустя 2 недели в реанимации и 2 недели в патологии новорожденных мы счастливые поехали домой. Спустя какое-то время решили что нужно бы простимулировать сынульку, начать ноотропную терапию, прокололи цереброкурин. и спустя пару недель у нас начались судороги, только сначала мы не знали что это!!!! Сынок просто групировался(подтягивал ножки, но перед этим резко выбрасывал головку назад, а потом вперед) и при этом улыбался и при том так красиво, что я не могла нарадовыаться. затем стала замечать, что происходит это немного чаще обычного, особенно при пробуждении. ну я долго не думая сняла всё это на видео и понесла нашему неврологу, так как при осмотре таких групировок не бывало(как то не попадались), он сразу заподозрил с-м Веста, ну и ЕЕГ подтвердила гипаритмию. нам тогда было 4 месяца. мы сразу начали подбирать противосудорожные препараты, начали с депакина и стали его увеличивать, но я с первых дней поняла - он нам не помогает. Затем долго не думая я заказала с Италии синактен-депо и Сабрил(по совету врача естественно) и мы провели сначала гормональную террапию(7 уколов) на чем остановились, так как ребёнок болезнено реагировал на гормон, его прям выкручивало всего, но потом становилось легче, приступы начали уходить. и ввели в терапию сабрил в дозировке 400 мг/сут. но в одиночку он не работал добавили конвульсофин(и о чудо! тот же вальпроат, но стал эффективно действовать с первых, даже самых малых доз). Добились ремиси по сей день, но вчера опять начались появляться какие -то взмахи рук, очень внешне похоже на веста, с завтрашнего дня буду вводить еще и топомакс. и опять моя вина(как я считаю) ведь мы постоянно ведем ноотропную терапию, то пантокальцин, то кортексин, то церебрум композитум, то аминалон, то цераксон. а они его будоражат и вызывают суд. готовность. только кортексин нам хорошо дается, после курса 10 уколов у нас всегда какие-то сдвиги в развитии, после последнего раза мы начали улыбаться(сознательно), узнавать маму, пытаемся держать голову и агукать. Наша ремиссия 4 месяца!!!! Мы понемножку побеждаем!!! К сожалению нам ставят подозрение еще на вторичную микроцефалию...................................... но пока не подтвердили.......... но как писала одна мама особенного ребенка "За твою улыбку, за твой вдох и первое слово - Я буду бороться до конца!". Желаю всем Удачи...............
Левына мама привет... про лечение на кубе я читала, кажется на Ангелах... Сходи туда, там какой только информации нет... А почему именно в Кубу??? Может в Китай, тут рядышком, у нас про Китай темка сеть, там и ссылки на обсуждения в других форумах есть...
Левына мама привет... про лечение на кубе я читала, кажется на Ангелах... Сходи туда, там какой только информации нет... А почему именно в Кубу??? Может в Китай, тут рядышком, у нас про Китай темка сеть, там и ссылки на обсуждения в других форумах есть...
[/q]
ну вам может и близко а нам что туда 10 часов лететь, что в китай......... просто от одних знакомых слышала что там очень высокий уровень реабилитации, им ребеночка за 2 курса на ноги поставили, хотя он ни головы не держал и даже кушать сам не умел, а спутя 2 года(1й курс 2 месяца и через год 2й курс 2 месяца) с самолета уже за ручку ишел, вот и хотим туда поехать, просто хочется услышать по больше отзывов,...........
а нам что туда 10 часов лететь, что в китай......... просто от одних знакомых слышала что там очень высокий уровень реабилитации, им ребеночка за 2 курса на ноги поставили, хотя он ни головы не держал и даже кушать сам не умел, а спутя 2 года(1й курс 2 месяца и через год 2й курс 2 месяца) с самолета уже за ручку ишел, вот и хотим туда поехать, просто хочется услышать по больше отзывов,...........