нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов
Здравствуйте все! Очень давно не заходила на форум точнее неделю или чуть большею. Вот настала весна и у нас приступы снова изменились стали еще более напрежеными иногда так сложит попалам что около минуты а иногда и больше и сделать нельзя ничего в этот момент. Но одно меня сейчас ну очень радует даже смешит. Мы 10 апреля ходили к ее крестной, на 1месяц сына. Софию там так натискали что я думала у нее будут приступы но удивительно приступ был один и то когда ей делали велосипед. Через несколько минут после приступа ее дальше начали тискать и ей очень это нравилось. А через день Соня начала издавать очень интересные звуки похожие на некоторые слова, хочу сказать она у меня не разговаривает ей сейчас 3года и 4месяца.
Всем привет! Моей доче 1,8. мы с рождения принимали фенобарбитал, а с 4 мес. депкин. В пол года нам поставили синдром Веста, всё время были приступы и их нам убрали-покололи гармон дексаметазол. Почти год приступов не было, а потом заболели пневмонией и на фоне опять приступы. Снова надо уколы!
боня81 привет, добро пожаловать в мою тему. У меня сынуле 1,6. С 6 месяцев синдром Веста и нам кололи гормон Синактен Депо(приступы сняли но развития не последовало да еще и щеки были больше попки). В настоящее время Веста переходит в другой вид эпилепсии (завтра узнаем в какой). Вопрос в следующем гармон дексаметазол какие имеет побочки. Чего вы добились в развитие на сегодня?
Оля привет! Гормон нам судороги снял, но как и вам развитию не помогло. У нас не было, как у вас, больших щёчек, но наверное с неделю её выкручивало как пужинку, невозможно было её накормить-присаживешь с силой у себя на руках, а она выгибается мостиком, что не удержишь, вобщем попотели мы изрядно! Так вот думаешь-столько силы, только направлена не туда куда надо! Потом как то расслабилась, но до сих пор голову толком не держит, не переворачивается, в общем ничего мы не умеем, но конечно надеемся что всё у нас получится! Оля а сейчас у вас какие судороги?
боня81 привет, сегодня были у областного эпилептолога, корректировал лечение, сделали ЭЭГ, улучшений никаких. В общем мрак. Приступы у нас в основном после сна - резкий поворот головы в право но бывают и во время бодрствования. В мае собираемся в Ялту к мануальщику, говорят очень тяжелых детей ставит на ноги
OlgaM8114 а какие у вас приступы? у нас бывает, что тоже головой дергает в одну сторону непроизвольно и ручками вздрагивает. это может быть эпи? потом расскажи о мануальшике по приезду
Оля привет! Когда только начались приступы она вся сжималась, ручки к ножкам подтягивала и всё это с криком-тогда нам и поставили Веста. Потом год ничего небыло, а теперь ручки к голове задирает как бы к затылку тянет, а голову вперёд и в сторону. Вот как-то так
leroy для определения эпи статуса надо Вам сделать ЭЭГ, а в Ялту скорее всего не поедем слишком тяжелая дорога для малого. Буду по месту искать специалиста.
Мы тоже свою к мануологу несколько раз возили он там её так ломал, тянул-жуть, но делать надо. У нас спастика сильная, поэтму ей было очень больно. Olga8114а у вас наверное наоборот мышцы сильно расслабленные?
У Богдаши не поймешь что с мышцами, то напряжены то расслаблены. Скорее всего когда ему что то не нравится напрягает руки сгибая их в локте фиг разогнешь, а когда спокоен то и пальчики расслаблены можно по ладошке погладить. Нам же вообще ДЦП не ставят, говорят что мозг сигналы на хватание и сидение не посылает. Хотя сегодня сидел подпертый подушкой спереди, а я подушку убрала, Богдаша наклонился вперед почти головой до пяток достал а потом выравнял спину и сидел без поддержки. Вот и пойми или лентяй или болезнь не дает развития. И на животе может полежать спокойно периодически поднимая голову а может устроить истерику и вообще не делать попыток подняться.
В выписке из Москвы у нас написано, проведено лечение препаратами пелипептидной природы и аминокислотами, лечение первый раз одним днём, сначала обследования ЭЭГ, УЗДГ, ЭХО, ПОТОМ ТЕРАПИЯ И ДОМОЙ, ЧЕРЕЗ 3 МЕСЯЦА ДВА ДНЯ ПОДРЯД, ПЕРВЫЙ ДЕНЬ ОБСЛЕДОВАНИЯ И ТЕРАПИЯ, ВТОРОЙ ДЕНЬ ТЕРАПИЯ И ДОМОЙ, У КОГО ЭПИ АКТИВНОСТЬ ДВУМЯ ДНЯМИ НЕЛЬЗЯ, ТЕРАПИЯ ЧЕРЕЗ ДЕНЬ
pampuska у меня к тебе есть вопрос. Я также как и ты доверяю народной медицине и хотела бы у тебя спросить про ШИКШУ. Расскажи где достала и какими дозировками принимали. Жду ответа
Здравствуйте! Меня зовут Оксана. А это моя дочь Анжелика. Ей 10 лет. У нас тоже синдром Веста с 5 месяцев. Сейчас в стадии ремиссии. Есть ЗПР и ЗРР. Принимаем финлепсин ретард 400. До 3 лет есть самостоятельно не могла(тлько с ложечки и только протёртую пищу). Было нарушение координации.
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 апреля 2010 19:56 Сообщение отредактировано: 30 апреля 2010 20:03
ЛЕЧИЛИСЬ ВЕЗДЕ ПО МАЛЕНЬКУ, ТАК КАК, ТОЛКУ ОТ ЛЕЧЕНИЯ НЕ БЫЛО... ПРИСТУПЫ КАЖДЫЕ 20 МИНУТ ПО 40 КИВКОВ КРОМЕ НОЧИ. РЕБЁНОК КРИЧАЛ ТАК, КАК БУДТО ЕЁ РЕЖУТ (ПУГАЛАСЬ ОЧЕНЬ ). ЛЕКАРСТВА ТОЖЕ ПОДБИРАЛИ МЕТОДОМ ТЫКА... НА СИНОКТЕН-ДЕПО БЫЛА ДИКАЯ АЛЛЕРГИЯ(ОКАЗЫВАЕТСЯ ВО ВСЁМ МИРЕ ОН ЗАПРЕЩЁН). В ПИТЕРЕ БЫЛИ В ИНСТИТУТЕ МОЗГА, ЛЕЧИЛИСЬ В ДЕТСКОЙ ПЕДИАТРИЧЕСКОЙ АКАДЕМИИ, В КОЛПИНСКОЙ ДЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЕ, У ОСТЕОПАТА(20 СЕАНСОВ). ВОТ ОСТЕОПАТИЯ НЕ МНОГО СБАВИЛА КОЛИЧЕСТВО ПРИСТУПОВ. ПОТОМ В 3 ГОДА АНЖЕЛИКА ЗАСТУДИЛА ПОЧКИ(ПИЕЛОНЕФРИТ), НАС НА СКОРОЙ ПРИВЕЗЛИ В БОЛЬНИЦУ И СТАЛИ ДЕЛАТЬ УДАРНУЮ ДОЗУ АНТИБИОТИКОВ. Я СМОТРЮ МОЙ РЕБЁНОК НА ТРЕТИЙ ДЕНЬ НАЧИНАЕТ СМЕЯТЬСЯ И ТУТ ПОНИМАЮ ЧТО У НАС НЕТУ ПРИСТУПОВ УЖЕ 2 ДНЯ. ВРАЧИ СОСЛАЛИСЬ НА АНТИБИОТИКИ... СЕЙЧАС У НЕЁ СТАДИЯ РЕМИССИИ... НА ИНВАЛИДНОСТИ .
Такие детки очень музыкальны. Мы своей Анжелике с раннего детства включали музыку разных направлений и шансон, и хаус... странно, но детские песни она терпеть не может. Друзья нам подарили синтезатор, вот его ребёнок обожал... Во первых развивает моторику, во вторых всё остальное... слух, память и т. д.Ребёнка мы воспитываем как здорового, берём с собой в ресторан или кафе, в магазин и гости. Стараемся куда- нибудь выезжать на отдых... Вот я здесь вычитала, что многие собираются на море... а нам врачи сказали, что с этой болезнью на жаре нельзя! Поэтому мы стараемся на своих озёрах отдыхать... Говорить Анжелика толком не может... только мама да папа, мэнэ(мне) и надо ... Для неё мы купили собаку(таксу), самое интересное, что на собаку она внимания не обращала где-то год! А потом вдруг УВИДЕЛА! На ээг у неё показывает импульсы... иногда смотрит на руку(наверно маленький приступ)... очень замучали запоры... хотелось бы узнать есть ли такая проблема у кого-нибудь ещё ?
МЫ ТОЖЕ БЕЗ МУЗЫКИ ЖИТЬ НЕ МОЖЕМ, ДАЖЕ КОГДА СПИТ РАДИО ДОЛЖНО ИГРАТЬ, ЖАРУ МЫ ТОЖЕ НИКАК НЕ ПЕРЕНОСИМ И БЫВАЕТ ЧТО ОРЁТ КАК РЕЗАННАЯ А Я ПОНЯТЬ НЕ МОГУ ЧТО ЕЙ НУЖНО, ВЧЕРА НАЧАЛА БРАТЬ МЕНЯ ЗА РУКУ И ТАЩИТ В НЕПОНЯТНОМ НАПРАВЛЕНИИ ПОКА ДО МЕНЯ НАКОНЕЦ НЕ ДОШЛО ЧТО ВЕДЁТ ОНА МЕНЯ К КОЛЯСКЕ НА УЛИЦУ ЕЙ ОКАЗЫВАЕТСЯ НУЖНО. С ЗАПОРАМИ У НАС ТОЖЕ БЫЛА ПРОБЛЕМА ПОТОМ ПОМОГЛА РЯЖЕНКА ПОСЛЕ КАШИ ИЛИ КАРТОШКИ 100 ГРАММ РЯЖЕНКИ И ВСЁ НОРМАЛЬНО, ДА И ВООБЩЕ Я ГДЕ ТО ПРОЧИТАЛА ЧТО РЯЖЕНКА ИЗ КИСЛОМОЛОЧНОГО САМАЯ ПОЛЕЗНАЯ
КАК ЖЕ У ВАС ОПРЕДЕЛИЛИ ЧТО ПОЧКИ БОЛЯТ, МЫ ПО ЗИМЕ ОРАЛИ И ДЕНЬ И НОЧЬ НИКТО ИЗ ВРАЧЕЙ ОПРЕДЕЛИТЬ НЕ МОГ ЧТО С НЕЙ, Я САМА УЖЕ С УМА СХОДИЛА ТОЛЬКО ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЮ ПРИЕХАЛА СКОРАЯ И Я НАСТОЯЛА ЧТОБ НАС ЗАБРАЛИ В БОЛЬНИЦУ И ТОЛЬКО ТАМ ЛОР ВЫЯВИЛ СРЕДНИЙ ОТИТ ,ТЕПЕРЬ ДАЖЕ СТРАШНО ЗАБОЛЕТЬ НИКОМУ НИЧЕГО НЕ НУЖНО
Почки мы застудили, не углядели когда она с бабушкой прилегла и к холодной стене спиной прижалась.. температура поднялась к 40... а там уже врач со скорой определил... да и спинка в области поясницы горела !
Не обоснованные истерики тоже часто бывают... говорить не может, старается показать пальцем и добавляет мэнэ или надо... Я успокающего даю курсами( пустырник с валерьянкой или не много корвалола). Гулять она просит(если я не предлагаю) открывает свой шкаф и пальчиком показывает на джинцы. Вообще в семье должен быть хотя бы один авторитет, у нас это папа. При папе она не плачет! И истерику не закатывает. У нас ещё проблема с гулянкой, очень любит качели... и если занято слёз море...
Мне кажется запоры идут от противосудорожных припаратов... фруктов Анжелика ест много, овощи тоже свежие покупаем постоянно... а вот молочное она не любит... не ест даже йогурт(в ранем детстве переела похоже)... свёклу и чернослив в рот не берет... А ещё она предворительно всё старается понюхать...
q=Оксана Маркова] У нас ещё проблема с гулянкой, очень любит качели... и если занято слёз море...
[/q]
У нас та же проблема. Нам 3 года, не говорит, если что-то не понимаем стала рычать, выказывая свое негодование, качели на улице - это больное место. самое главное, что её невозможно отвлечь, если она что-нибудь задумала, будет плакать, упираться, люди смотрят с каким-то неодобрением. Хотя посмотришь на некоторых, вроде здоровые дети - а ведут себя еще и похуже, невольно злость накатывает
Лечились мы в Институте медицинских технологий в Москве, что именно колют они скрывают, но в выписке написано произведено лечение препаратами полипептидной природы и имуномодуляторами, наш невролог сказал что даже если толку от лечения не будет но есть возможность туда поездить то лучше ездить потому что это лечение очень хорошо повышает иммунитет, а колют они 8 уколов в живот и один в попу, второй день тоже самое в общем за курс делают 18 уколов, потом домой назначают лечение уколы и таблетки
Мы тоже буйные стали чуть что не так будет орать, с качелей тоже утащить невозможно, но если выбирать между криком и качелями лучше подольше покатать только зимой с этим проблема
А мы с мужем нашли выход, если нужно куда-то с ней сходить(на прививку или на рынок) то мы покупаем ребёнку баночку пепси... на удивление ведёт себя спокойно...
Девочки, против запоров лактобактерии не пробовали? БИФИДУМБАКТЕРИН, ЛАКТОФИЛЬТРУМ, ЛИНЕКС? Это не слабительные, а бактерии, нормализующие микрофлору кишечника.
Откуда: Германия Всего сообщений: 451 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 мая 2010 19:27 Сообщение отредактировано: 5 мая 2010 19:35
А мы нашему наушники с плеером одеваем музыку слушает и молчит А на счёт запоров врач нам выписывает Lactulose( Лактулоза) она в принцыпе помогает но с недельку по принимаем потом понос что тоже плохо. Перестаём принимать запоры вообщем замкнутый круг
Привет! Скажите как у вас складываются дела с питанием ваших деток, у меня большие проблемы и с этим, моему сыну 1,6мес. у него Синдром веста, делать он ничего не умеет и есть в том числе тоже, каши он ест более или менее но с жидкостью просто одно горе вливаю силой через слезы пока плачет проглатывает. Я очень устаю за то время пока кормлю, хоть мы и едим через 4 часа .
CSYJRпривет! У нас такая же ситуаця складывалась примено до 4-х месяцев. Сейчас нам 1.9 хоть уже и научились кушать всё(правда через блендер) с жидким всё равно не очень-супчик жидковатый плохо едим, приходиться погуще его делать-тогда нормально! У меня такое впечатление складывается-не корми её, она и не попросит. С развитием тоже как и у вас, практически ничего не умеем делать, но мы стараемся, учимся потихоньку. Терпения, только терпения и всё более-менее выправится! Раньше тоже, как время кормления подходит-паника охватывала, уставала тоже сильно, щас конечно много легче с этим. Пьёт компот, чай лучше с кружечки, чем с бутылки-проливает много-но это днём, а утром и перед сном хорошо пьёт с бутылки молоко, надо к ним подстраиваться, искать способ как им легче
, Привет всем! Как я рада, что нашла такой сайт . У нас тоже синдром Веста. Свою историю помещу позже, потому что сейчыс у нас уже 1.34 и пора спать, но надеюсь поможем друг другу советом. Нам без месяца 3 годика, судороги есть, научились ходить, недавно, а умственно , ну короче мы спать , спишемся
Здравствуйте! Пока ребенок лег спать напишу нашу историю. Родились мы с двойным тугим обвитием, была асфексия, правда задышала сразу. До 5 мес. мы развивались хорошо, потом был первый кивок и начался кошмар . Мы пролежали в больнице 1,5 мес. посадили нас на конвулекс, прошли курс преднезалона, итог, колобок, смотрящий в одну точку, причем судороги так и продолжались 4-8 серий за сутки... В 7 мес. мы попали к остеопату, появилась надежда, развитие пошло, судороги оставались, сразу же начала снижать конвулекс и заметила, что ребенок ожил... В год мы бегали в ходунках и отбирали свои игрушки у других деток, даже танцевали... потом нам посоветовали гомеопата, эта была самая большая ошибка, мы за 3 мес. потеряли все навыки, усилились приступы и даже слюни течь начали ... Целый год понадобился, чтобы востановить ребенка. За это время я не давала лекарства, потому, что каждая попытка принимать эти яды, отодвигала нас назад, забирая наше драгоценное время. Мы лецились у остеопата, и принемаем травы. В мае 2009 от трав достигла ремиссии, целый мес. без приступов. окрыленная успехом перестала их давать и они вернулись, правда 1 серия в 7-10 дней. В сентябре 2009 начали сидеть, в январе2010 ползать, а в апрели ходить (как раз мужу подарок на день рождения). С игрушками играем, но с правой ручкой у нас проблема(парэз). Вот сейчас надо заняться развитием вплотную, развивать речь, мы иногда говорим ма, па, ба, а иногда мычим. Еще мы лечимся у мануала, такой дядичка супер, мы после него в глазки начали смотреть, в казу играем, музыку любим и сами поем. До финиша нам еще очень далеко, но мы будем бороться
добрый день! мы тоже почти недвижимы в свои 2 года и страдаем запорами. я выбрала Форлакс. Он для детей от 6 мес до 8 лет, и пьется удобно: порошок разводится водичкой, с грейпфруктовым вкусом, доче нравится.
Приветик, мы приехали с лечения, нам церебрум композитум прописали и много всяких таблеток, там так много новеньких появилось, девочки из вас никто не лечится и ИМТ ?
Мы там давно лечимся 16 ый курс прошли (ИНСТИТУТ МЕДИЦИНСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ) ИЗ ТАБЛЕТОК(ЦЕРЕБРАМИН ОНИ ВЫДАЮТ, ЛИЦЕТИН, ЦИННАРИЗИН, ДИАКАРБ, ПАНАНГИН, АТЕРАКС ЧТОБЫ ПОСПОКОЙНЕЕ БЫЛА), ПОСЛЕ ПЕРВОГО КУРСА БЫЛ ХОРОШИЙ РЕЗУЛЬТАК У НАС НАМНОГО УМЕНЬШИЛИСЬ СУДОРОГИ И ОЛЕСЯ СЕЛА, А ПОТОМ С КАЖДЫМ КУРСОМ ВСЁ МЕНЬШЕ И МЕНЬШЕ В ПОСЛЕДНИЙ РАЗ ВООБЩЕ НИКАКИХ РЕЗУЛЬТАТОВ Я НЕ УВИДЕЛА, НО ПО РЕЗУЛЬТАТАМ ОБСЛЕДОВАНИЙ ВРАЧ СКАЗАЛА ЧТО УЛУЧШЕНИЯ ЕСТЬ
ТОЛЬКО СКАЗАЛА ЧТО РЕЗУЛЬТАТОВ НИКАКИХ НЕТ ПОВЕРНУЛАСЬ, А ОНА ДЕРЖИТ ИГРУШКУ ЛЕВОЙ РУКОЙ, А ЛЕВАЯ ДЛЯ НЕЁ ДО СЕГОДНЯШНЕГО ДНЯ НЕ СУЩЕСТВОВАЛА(МОЖЕТ ДОКТОР ВСЁ ЖЕ БЫЛА ПРАВА)
Привет //Kseniya//. Мы из Челябинской обл. конечно далековато от нас, но вы можете у себя поискать остеопата. Наш дядечка мануал Гитя Федор Николаевич принимает нас в Магнитогорске, но он еще раз в квартал летает в Питер и там принемает и лечит людей, может там, если есть возможность поузнаете.
Откуда: Магнитогорск Всего сообщений: 99 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 13 мая 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 мая 2010 14:23 Сообщение отредактировано: 23 мая 2010 14:26
OlgaM8114, привет. Травы конечно же можно принимать с лекарствами, они друг другу не помеха, а наоборот только будут побочки убирать. Мы наблюдаемся в центре Гордеева, у нас свой фитотерапевт, она индивидуально подбирает травы, даже смотрит анализы. Филиалы Гордеева есть в Москве, Уфе это точно знаю, может и в др. городах, мы в Магнитогорске нашли. Сборы написать могу мне не трудно, вот для начала самый первый, он нам толчек в развитии неплохой дал, только к сожалению менять надо сбор, а то через 1,5- 2 мес. эффективность падает. Дневной сбор, готовиться с вечера: на 2 стакана холодной воды: 2ч. л. шикши, 1ч. л. корень одуванчика, 1ч. л. корень шлемника, 2ч. л. корень лопуха, 1ч. л. корень валерианы - варить 4 мин., затем тудаже 2ю кладку:2ч. л. первочвета травы, 1ч. л. богульника, 1ч. л. корень пиона, 1ч. л. марьянника, 1ч. л. адониса, 2 ч. л. дербянника, 1 ч. л. змееголовника и варить еще 1мин. На ночь завернуть в одеяло утром процедить и пить 3 раза в день за 10 мин. до еды. 6 дней пить , 1день отдыхать.
Ночной сбор. Пить за 1час до сна. 0,5 ч. л. корень пиона, 0,5ч. л. божьего дерева, 0,5 ч.. л. дербянника, 0,5 ч. л. адониса, 1ч. л. медуницы, 0,5ч. л. багульника, 0,5 ч. л. подмаренника, 2 ч. л. первоцвета залить 100-150 мл. кипятка настоять 35-45 мин. Личитесь и будте здоровы, если заинтересует я еще напишу сборы
Мари спасибо за рецепты трав, к сожалению мы далеко от Вас живем и не имеем возможности приехать к Вашему фитотерапевту, настои трав обязательно попробуем, только укажи еще дозировку и конечно еще рецепты других сборов (вдруг какие то травы из ранее написанных не найду). А где травки берешь?
Кеппра очень хороший препарат, мне понравилось его действие, хотя конечно это индивидуально. Но к сожалению он исчез из России около2месяцев назад, поставок не предвидится.
OlgaM8114, здравствуйте! Простите за долгое молчание, некогда было. Про дозу я писала, сколько отвара получается делить на 3 части и пить, ночной сбор все за раз, за час до сна. Травы я биру в аптеках, часть собираю сама. Нам еще помогал седативный сбор и мятный чай, сон нормализуется.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 июня 2010 18:24
АНАСКА, я вот тоже сидела так компом, слышу шум погремушек, поворачиваюсь, а моя доча схватилась за колечко (над кроваткой висят), да так им играет хорошо, радостная тая
Julia-mama, каждая трава обладает многими полезными свойствами, я раньше даже и незнала, что валериана обладает ноотропным действием, пион - противосудорожным и т. д. Также эти травки лечат печень наших деток, загубленную от лекарств. Востанавливают кровоток. Я своей даме даже вербочки освещенные заваривала, поила. Кстати вот моя принцеса.
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 июня 2010 15:02 Сообщение отредактировано: 30 июня 2010 15:03
Мари, дочечка у вас просто чудо... как у неё протекают приступы? У нас было разведение рук в стороны и наклон головы, позднее её тянуть стало и дочка очень пугалась... кричала перед приступом. У нас сейчас стадия ремиссии, а у вашей очень хороший взгляд(умный)... как часто у вас приступы? У нас были каждые 20 минут по 20-40 кивков...
Оксана Маркова у нас приступы аналогичные вашем, недавно тянуть стало, спрашивала у невролога, точно ничего не сказала. Раньше у нас было в сутки 4- 7 серий с 40-50 кивками в каждой, потом 1 серия в 10 дней, сейчас 2-3 серии в неделю. А как вы ремиссии достигли? У нас тоже кстати на антибиотики и температуру реакция странная, приступы изчезают, но потом опять появляются, мы даже по первой просили чтобы нам антибиотик назначили, а они вместо этого пункцию взяли . Видела фото вашей девочки, у вас тоже она очень хорошенькая, и потенциал у нее большой.
Привет всем!!! К вам можно??? Моему сынуле Адриаше 1годик и 2 месяца. Диагноз:симптоматическая эпилепсия, ДЦП, частичная отрофия зрительных нервов, бульбарные нарушения. Нам назначили новый противосудорожный препарат КЕПРА. Может кто слыщал про него, и поделится результатами??????????? А ещё нам 2 дня назад поставили гастростому. Может кто поможет с рекомендациями по уходу???????? Приступов, слава Богу, нет с 23 февраля!!!!!!!!
trosik-y привет! операция на гастростом нам предстоит еще через 2 недели!!! так что советов будем просить у вас! а кепра вроде по отзывам - хорошая штука, но сами мы ее не пили
trosik-yМы в Риге живем, у нас только один хирург ее умеет ставить в Детской Клинической Университетской больнице! почему ставить? т.к. малыш не глотает и у него не работает желудок. мы уже год на системах и зонд в кишечнике, каждые 3 месяца наркоз, чтобы заменить этот зонд... решились восстанавливать желудок и ставить гастростон о нас можете почитать в истории http://invamama.ru/story/256/0.htm
leroy!!! Очень приятно было получить от вас в личку сообщение!! Большое спасибо за поддержку и за добрые слова!!! А ещё забыла добавить:профессор сказала, что в случаях с такими детками всё только зависит от мамы!!! Только мамина ласка и забота, мамочкина любовь, и конечно-же, мамочкины руки творят чудеса!!!!!!!!! А в чудеса НУЖНО верить!!!!!!! У нас всё получится!! И так оно и есть:в нашем случае, всё нужно делать в лаской и любовью, малыши, они же всё чувствуют!!! всё!!! и никокого негатива быть недолжно!!!! все свои эмоции и слёзки(без этого никак, я понимаю) прячем далко-далеко и радуемся каждому прожитому со своим малышиком дню!!!!!!!
trosik-y я вам в личке задала несколько вопросов! ответьте на них пожалуйста!! нам это очень важно!! простите, если что не так!!! и я полностью согласна с вами! будем бороться и радоваться за наших малышеЙ!
ПРИВЕТИК!!!! эТО МАМА аДРИАШЕНЬКИ юЛЯ. Мы сейчас нвходимся в немецкой клинике Эрланген. Это университетская клиника, которая занимается эпилепсией и неврологией. Нам тут провели отличную диагностику!!!!! Все врачи нас пересмотрели, пересчупали. Каждый дал свои рекомендации. Особенно важна была нам консультация педиатра по кормлению и физиотерапевта. Физиотерапевт посоветовала в трусковец с адриашкой ездить на реабилитацию к проф. Козявкину. Цены более-менее доступные, и клиника хорошая. даже немцы многие туда ездят. А педиатр по кормлению, посоветовала какую лучше адриаше пищу давать, какими объёмами. Рекомендовала добавки к пище, чтобы Адриаша наш поправился немного. Професор откорректировала нам медикоменты, добавила кое что новое в лечение. Простите, а ваш малыш сам кушает, или через зонд????? Может мы сможем с вами через агент общаться??? так проще мне было бы!!!! Удачи вам, тепения, терпения, и ещё раз терпения!!!! А детишки наши обязательно поправяться!!!!!! Верьте, молитесь, причащайтесь почаще!! Буду рада помочь советом. Пишите!!!
Здравствуйте мамы и папы! Вот мы тоже решили присоединиться к вам. Нашей принцессе год и пять месяцев. Диагноз симптоматическая эпgилепсия, синром Веста, дцп. Год назад после прививки начались судороги, пошли к неврологу и узнали про этот стршный диагноз. С тех пор пьем лекарства, но улучшений особо нет, судороги как были каждый день, так и продолжаются по 5-6 серий в сутки, только послабее стали. Я хочу спросить у trosik-y, вы один противосудорожный препарт пьете?
Кто ходил к остеопату именно с эпилепсией? Каковы резуьтаты? Прочитала положительные отзывы про Суворкина, Мазалова, Гитя. Кто из них принимает в Москве и где?
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 июля 2010 19:31 Сообщение отредактировано: 7 июля 2010 19:33
Мы ходили в Питере... приступы сократились на половину.. головку исправили (височная часть)... координация движений наладилась... нам 16 сеансов сделали и сказали, что чем могли помогли... а остеопат рассказывал, что к нему взрослые люди больные эпилепсией приходят на корректировку раз в месяц.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 июля 2010 16:08
нюся2711, мы сейчас посещаем остеопата в Москве (Блифернец Александр Александрович). Сегодня были 4 раз. Доча стала намного спокойнее. У нее стартл-эпилепсия. Раньше при испуге сильно вскрикивала и раскидывала в стороны руки и ноги, поворачивала голову в левую сторону. Сейчас этого нет. Пугается крайне редко, но реагирует на это спокойно. Может выразить свое недовольство так "бу!". Появляются какие-то более слаженные движения и слабеет гипертонус.
Julia-mama, у вас посещения к остеопату платные? Если да, сколько стоит? К остеопату надо идти по направлению врача, или можно самой позвонить записаться? Координаты не напишете? И еще мамы, дети которых пьют противосудорожные препараты, напишите пожалуйста, как детки ведут себя. Моя дочка очень вялая и сонная, когда лежит, еще нормальная, а как посадишь или начнешь чем-нибудь заниматься, у нее нет сил, она никакая. И ничего не хочет делать, ей только на спине надо лежать.
нюся2711, по препаратам смотря что вы принимаете... во многих противосудорожных лекарствах примешаны сонные и успокаивающие... мы сейчас на финлепсине, а вот месяца полтора назад наши таблетки пропали из аптек, пришлось купить наш заменитель-карбомазепин... у ребёнка сразу в плохую сторону изменения пошли, у неё тик нервный начался(глаза жмурила, косила)... истерики постоянные стали... даже слюни потекли... мы с мужем перепугались... а через недею он в Питере финлепсин нашёл и всё по тихоньку в норму пришло. Вы посмотрите в анатации к лекарству побочные эфекты...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 июля 2010 22:10
нюся2711, к остеопату мы ходим в платный мед. центр Наш Доктор. Записывались туда сами, т.к. местная поликлиника нам ничего не назначает вообще. Я все взяла на себя. Бездействовать ведь тоже нельзя, а на врачей и их мнение просто решила наплевать. Один сеанс остеопата стоит 2500 руб. Мы начали посещать 1 раз в неделю, а сегодня доктор перевел нас на раз в 2 недели. Этот центр находится в Москве по адресу Шипиловский проезд, д. 47 (это гостиница Царицыно). Это их сайт www.nashdoctor.com. Очень хорошо попасть к их главному врачу Смирнову (его прием стоит 3500 руб). Что касается противосудорожных, то мы принимаем Конвулекс 300. Моя доча от него не спит. На спине она тоже более активна, ноу нас это по причине гипертонуса, а когда ее сажаю, беру на руки, она расслабляется.
Julia-mama[/b ]нюся2711 мы тоже к остеопату ходим. Сейчас раз в неделю. уже видны результаты, в ножках тонус меньше стал, более активно ими двигает, кулачки расправились, стал за игрушками тянутся, правда у нас локоточки плохо разгибаются - я парафинотерапию делаю. мы тоже сначала Конвулекс 300 пили, но судорог у нас небыло уже 7 мес и я его перестала давать на свой страх и риск, после этого мы стали развиваться немножко быстрее. из лекарства мы сейчас получаем магнеВ6, а расслабляющие я тоже не даю, он от них все время спит. Мы массаж делаем 4 раза за день с разными кремами и на мяче упражнения делаем.
//Kseniya// вы к остеопату в Москве ходите? Мы тоже на массаж ходили, только никаких результатов это не дало. У нас наоборот мышцы очень слабые, на руки не может опираться, на ножки ставишь, тазом болтает. И со сном тоже проблемы, сама сонная, но спать не может, полчаса поспит и просыпается, судороги начинаются, наверное от этого и просыпается.
Julia-mama да невролог нам назначил массаж уже давно, еще в 32 больнице, мы стараемся делать 1 мес делаем, 1 отдыхаем. не всегда получается-часто болеем. а сама я делаю 4 раза за день-ручьки разминаю, ножки, каждый пальчик. нюся2711 к остеопату мы у себя в Королеве ходим, очень о нем хорошие отзывы. В Москву у нас нет возможности Диму возить, даже один раз в неделю.
ПРОСТИТЕ, ЗА ДОЛГОЕ МОЛЧАНИЕ!!! нюся2711. Из противосудорожных препаратов мы принимаем сабрил, депакин, кепру, и сейчас ещё от суксилепа уходим. У меня сабрила есть пару упоковочек в запасе, если очень нужно, могу выручить, только мы в Минске живём, а вы откуда????? А к остеопату мы ходили в Москве, лично я в это не верю((((
trosik-y, привет!!! с приездом! очень хочу общаться! хочу узнать, как вы съездили, что вам сказали немецкие врачи! только мы сейчас в больнице, Эрику очень тяжело и он борется... когда будем дома, я напишу, и сможем поболтать!
ну очень радует даже смешит. Мы 10 апреля ходили к ее крестной, на 1месяц сына. Софию там так натискали что я думала у нее будут приступы но удивительно приступ был один и то когда ей делали велосипед. Через несколько минут после приступа ее дальше начали тискать и ей очень это нравилось. А через день Соня начала издавать очень интересные звуки похожие на некоторые слова, хочу сказать она у меня не разговаривает ей сейчас 3года и 4месяца. 
Гормон нам судороги снял, но как и вам развитию не помогло. У нас не было, как у вас, больших щёчек, но наверное с неделю её выкручивало как пужинку, невозможно было её накормить-присаживешь с силой у себя на руках, а она выгибается мостиком, что не удержишь, вобщем попотели мы изрядно! Так вот думаешь-столько силы, только направлена не туда куда надо! Потом как то расслабилась, но до сих пор голову толком не держит, не переворачивается, в общем ничего мы не умеем, но конечно надеемся что всё у нас получится! Оля а сейчас у вас какие судороги? 
А на счёт запоров врач нам выписывает Lactulose( Лактулоза) она в принцыпе помогает но с недельку по принимаем потом понос что тоже плохо. Перестаём принимать запоры вообщем замкнутый круг 
. У нас тоже синдром Веста. Свою историю помещу позже, потому что сейчыс у нас уже 1.34 и пора спать, но надеюсь поможем друг другу советом. Нам без месяца 3 годика, судороги есть, научились ходить, недавно, а умственно 
, ну короче мы спать 
, спишемся 
. Мы пролежали в больнице 1,5 мес. посадили нас на конвулекс, прошли курс преднезалона, итог, колобок, смотрящий в одну точку, причем судороги так и продолжались 4-8 серий за сутки... В 7 мес. мы попали к остеопату, появилась надежда, развитие пошло, судороги оставались, сразу же начала снижать конвулекс и заметила, что ребенок ожил... В год мы бегали в ходунках и отбирали свои игрушки у других деток, даже танцевали... потом нам посоветовали гомеопата, эта была самая большая ошибка, мы за 3 мес. потеряли все навыки, усилились приступы и даже слюни течь начали 
... Целый год понадобился, чтобы востановить ребенка. За это время я не давала лекарства, потому, что каждая попытка принимать эти яды, отодвигала нас назад, забирая наше драгоценное время. Мы лецились у остеопата, и принемаем травы. В мае 2009 от трав достигла ремиссии, целый мес. без приступов. окрыленная успехом перестала их давать и они вернулись, правда 1 серия в 7-10 дней. В сентябре 2009 начали сидеть, в январе2010 ползать, а в апрели ходить (как раз мужу подарок на день рождения). С игрушками играем, но с правой ручкой у нас проблема(парэз). Вот сейчас надо заняться развитием вплотную, развивать речь, мы иногда говорим ма, па, ба, а иногда мычим. Еще мы лечимся у мануала, такой дядичка супер, мы после него в глазки начали смотреть, в казу играем, музыку любим и сами поем. До финиша нам еще очень далеко, но мы будем бороться 
. Видела фото вашей девочки, у вас тоже она очень хорошенькая, и потенциал у нее большой. 
