нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов
LenaD Здравствуйте. А вы к остеопату обращаться не пробовали, просто у меня у знакомых тоже самое было, ребенок был "никакой", а сейчас говорит, хоть по минимуму но все же, остеопат им помог. И в развитии они идут вперед.
Девочки, мой невролог мне сказала, что приступы пройдут, когда мозг созреет, т.е. когда будет "развиваться". А как он будет "развиваться", если лекарства тормозят развитие?! Вот и мы не пьем ничего и не колим, а наш невролог только радуется и хвалит свои лекарства, а я когда от нее выхожу только улыбаюсь. Может нам уже самим открыть клинику лечения наших деток, нааамного эффективней
Zraika, могла бы ты нам узнать про кеппру. У нас её нигде не упить, ни в Беларуси, нив Москве, ни в прибалтике. Я покупаю в Германии 300 мл. —130 евро. Узнай пожалйста какая у вас стоимость? Может дешевле???? Т.к нам с Германии проблема с рецепами и с доставкой!!!!! Очень выручишь, если поможешь!!!!!
trosik-y, я заказываю на дом вот отсюда:http://www.siblek.ru/search.php?name=%EA%E5%EF%EF%F0%E0&search=%CD%E0%E9%F2%E8&nal=on Если по ценам подойдет, конечно помогу. Только надо узнать с пересылкой как.
Кеппру мы в сиропе принимаем!!!!! (((((((((( если ожешь, узнай что с сиропами, и не очень большая упаковочка 100-150 мл., а то не успеваем мы её выпивать......
trosik-y, с сиропами у нас плохо. Их вообще на терриорию РФ запрещено ввозить. Наш невролог узнал при мне еще аз специально. Говорит, что давно с этим борется. А отношение такое у нашего Минздрава - инвалидам на фиг ничего не надо, особенно таким детям - бесперспективным... Вам хорошо она помогает? Судороги есть? Развитие? Эмоции?
Судорог у нас больше чем пол года нет. А два месяца назад нам в Германии назначили кеппра для леение эпилепсии(очаги то остались) Они сказали, что медикаментозно можно вылечиь. На кеппре хуже не стало. Потихонечку идем вперёд. Маленькие успехи у нас есть. Читала, что очень-очень хороший препарат.
Приветик ))))). Мамочки, кто принимает сабрил???? Может у кого чеки сохранились, или ксерокопии??????? Очень-очнь большая просьба, кто не поленится, отскнируйте пожалуйста и вышлите мне на мыло (trosik-y@mail.ru) Можно просто сфоткать, и выслать фото!!!! Большоё спасибки, заранее!!!!!!!!
Всем привет! Сегодня были у нашего чащего врача нейрохирурга. Выписал нам кортексин и актовегин это инъекцииле, еще сирдалут и сермион. Может кто прнимал такие лекарства? еще возможно нам надо будет носить туторры(не знаю как точно они пишуться) кто знает они помогают или как? Вот так вот)))
Я сейчас всего боюсь, мы ставили церебрум-композит у нас начались приступы. Задавала вопрос профессору на одном сайте, он сказал Вам достаточно депакина. Не знаешь как и поступить. Кому доверить своего ребенка, во врачах чем дальше тем больше разочаровываюсь.
Svetlana88, тутора и лангетки(это для ручек) нам лично помогали хорошо! Когда ещё ножка совсем маленькая была, делала нам тутора массажистка из гипса сама, я вставляла ножку и фиксировала, потом бинтовала! А лангетки для ручек делала из картона, раскрывала ручку и также бинтовала, ладошечка раскрывалась! А сейчас тутора можно в ортопедическом салоне купить, они такие же как и обувь ортопедическая, высокие только, фиксируют ножку хорошо в правильном положении. Только конечно они такие тяжёлые, как кандалы, мой Яся, пока маленький был носил спокойно, а теперь эти высокие стоят, не хочет в них никак!!! Попробуй обязательно!!! Лежали в больнице когда, все дети в туторах, причём постоянно. Мы тоже кстати теперь постоянно в ортопедической обуви, от туторов отличается только тем, что невысокие!
С 7 сентября начали давать Кеппру. С 10 сентября Егор перестал есть. Только грудь сосёт. Ложка в рот = истерика на 40 минут. Я так вымоталась. Пробовала кормить из шприца - крик, с пальцев своих - крик. Орёт на 40-50 минут. Девочки я таккая стала психованная за эти 5 дней. Что с ним? Это конец уже????
Svetlana88, уже Кандидом ротик обрабатывала 3 дня. Тоже думала стоматит. Уже четыре зуба вылезло, не было такой голодовки. Сейчас Кеппру попробовала на вкус - пакость редчайшая. Буду давать с вареньем её. Может из-за нее не ест.
ДЕВОЧКИ! РАЗРЕШИТЕ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ. бЫЛИ НА ФОРУМЕ НЕДОНОШЕННЫХ ДЕТЕЙ, НО ТЕПЕРЬ У НАС МУЛЬТИФОКАЛЬНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ И ТАМ НЕ НАША ПРОБЛЕМА. РОДИЛИСЬ МЫ НА 33 НЕДЕЛИ, ТРИ ДНЯ ИВЛ, МЕСЯЦ БОЛЬНИЦЫ. ВСЕ ШЛО ОТНОСИТЕЛЬНО ХОРОШО И ВДРУГ В 5,5 МЕСЯЦЕВ НЕПОНЯТНЫЕ ДЕРГАНИЯ, ДАЖЕ В ГОЛОВУ НЕ МОГЛО ПРИЙТИ ЧТО ПРОИЗОШЛО. СКОРО МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ БУДЕТ 9 МЕСЯЦЕВ, ИГРУШКИ НЕ БЕРЕТ, ВЗГЛЯД ФИКСИРУЕТ НЕ НА ДОЛГО. НАБЛЮДАЕМСЯ У ГЕНЕРАЛОВА В. О. В ПЛАНЕТЕ-МЕД. НАЗНАЧИЛИ ТОПАМАКС, ЧЕМ БЫЛА МЕНЬШЕ ДОЗА БЫЛО ЛУЧШЕ, СЕЙЧАС СНИЗИЛИ И ДОБАВАЛИ КЛОНАЗЕПАМ ПРОПИЛИ 5 ДНЕЙ, КОШМАР, РЕБЕНОК ТОЛЬКО СПАЛ, РЕАКЦИЯ ПРОПАЛА СОВСЕМ, КОРОЧЕ С ЧЕТВЕРГА ЕГО НЕ ДАЮ, РЕБЕНОК СРАЗУ ПРОСНУЛСЯ И ПОЯВИЛАСЬ РЕАКЦИЯ. Я СОГЛАСНО, ЧТО ЛЕКАРСТВА ТОРМОЗЯТ РАЗВИТИЕ. СЕЙЧАС НЕМНОГО ПОДОЖДУ И НАВЕРНОЕ БУДУ САМА СОКРАЩАТЬ ДОЗУ ТОПАМАКСА. Кому обращаться не знаю, все врачи сажают на эту гадость. Хочу попробывать гомеопатию.
мама Ани, терпения и сил! Девочки более выносливее и быстрее справляются с болячками. ю Это мальчиши хлюпики, как и все мужчины. При начале гомеопатии надо знать, что все симптомы усилятся. У нас так на Шикше началось.
Zraika-когда начали давать шикшу, Вы на таблетках оставались? А у нас без клоназепама опять судороги увеличились я испугалась и дала на ночь опять, не знаю может надо было подождать просто страшно. Девочки, много прочитала про эпилепсию, во все времена ее называли "падучая" и лечили ее бабушки, может кто-то знает адреса. И еще, кто нибудь наблюдался в НЦП Солнцево?, мы туда идем 1 октября, какие впечатления? или все тоже- будем тыкать пальцем в небо. Еще хочу подойти в гомеопатическую поликлиннику, лекарства сделанные там очень помогли от сильнейшей аллергии моей сестре, хотя просто лекарства только снимали приступ, а не лечили. УЖЕ НЕ ЗНАЕШЬ КУДА ОБРАТИТЬСЯ, ТОЛЬКО БЫ ПОМОГЛО.
мама Ани, перед Шикшой мы принимали Депакин (вот истинное зло, а не лекарство!) в течении 1,5 месяца, затем в течении 2-х недель сходили с него. Прекратили давать совсем и на следующий день начали Шикшу. Но долго я не смогла. Приступы усилились, малыш кричал от боли. Моё сердце не выдержало и недели, и я стала давать Кеппру. Шикшу убрала. Не смогла я преодолеть эту боль. Ищу бабушку, которая свою внучку вылечила от эпи. Она живет в Омской области. ю Её рецепт публиковали в инете. Я его нашла. Поеду к ней.
В августе моей Анжелике исполнилось 11 лет, а с трёх лет у нас стадия ремиссии и приступов нет... Очень медленно, но всё же она развивается. Я всё жду когда же моя девочка заговорит... муж в это особо не верит, хотя на его вопросы, она отвечает УГУ или НЕ-НЕ-НЕ. Так страшно подумать что приступы могут вернуться! Надеюсь на чудо и всем советую верить в него .
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 сентября 2010 14:51
Оксана Маркова пишет:
[q]
В августе моей Анжелике исполнилось 11 лет, а с трёх лет у нас стадия ремиссии и приступов нет... Очень медленно, но всё же она развивается. Я всё жду когда же моя девочка заговорит... муж в это особо не верит, хотя на его вопросы, она отвечает УГУ или НЕ-НЕ-НЕ. Так страшно подумать что приступы могут вернуться! Надеюсь на чудо и всем советую верить в него .
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 сентября 2010 15:10 Сообщение отредактировано: 22 сентября 2010 15:10
Девочки, спасибо за похвалу. Дочка действительно внешностью не обижена, а вот ума бы нам побольше и очень нервная она у меня, хоть и стараюсь лишний раз ей угождать но с таким диагнозом, да с отсутствием речи (то есть не может объяснить, что ей нужно) нервы слабые...
Наталья001 у вашего мальчика хороший взгляд. И выглядит он здоровым ребёнком. Вот и я когда иду с дочей её почти ничего не выдает, если только походка (она любит припрыгивать), постоянно приходится одёргивать её, чтобы шла спокойно.
Здравствуйте участники этого форума! Я мама Никиты Ему 10 лет недавно исполнилось он ходит но разговаривать не умеет. Расскажу все по порядку. До 5 месяцев развивался нормально ( может это мне так казалось) но все же, играл погремушками, смеялся узнавал родителей и брата ну и т. д. что положено в этом возрасте. В 5 мес. Сделали прививки АКДС ГЕПАТИТ В и полиомиелит и все началось... Поднялась температура за 39 вызвали скорую сказали что все нормально сделали укол и уехали он кричал по 2 часа не умолкая потом заснет на 20 минут просыпается и все снова через 10 дней начались приступы "Кивки" длятся 10-15 минут потом проходят и ребенок засыпает таких приступов было до 8 раз в день Я сначала даже не поняла что это с ним такое. За 2 недели ребенок потерял весь интеллект все чему он научился за это время превратился в новорожденного ребенка В общем пролежали мы с ним в больнице, назначили депакин, только толку от него не было в 8 месяцев получили инвалидность и по сей день. потом снова больница к депакину назначили еще и антилепсин ребенок совсем перестал реагировать, руки, ноги повисли, как ватные. Выписали нас еще в худшим состоянии, чем до больницы Поставили диагноз криптогенная эпилепсия синдром Веста. Дома мы атилепсин в аптеках не нашли заказывали нам его не привозили в общем мы его бросили пить В год и пять месяцев приступы наши стали проходить и прошли совсем, я так думаю депакин тут совсем не причем. В 1,6 наш Никита пошел! Знаете девочки какое это было счастье! а вот умственных способностей нет... В 3 года начал опять улыбаться а вот разговаривать не умеет не говорит даже мама. Девочки может у кого похожее состояние ребенка откликнитесь может вместе чего нибудь добьемся кто то одно посоветует кто то другое с миру по нитке может хоть что то говорить начнет не знаю как с ним заниматься а специалистов в этой области у нас нет. Елена.
Оксана Маркова у вас такая красивая девочка! Скажите как она себя ведет? Ну допустим вы попросите ее что то сделать, что то помочь она выполнит? У нас больше вреда от Никиты, чем помощи. Вижу, что пытается что то помочь, например, если я лук чищу, он мне уже сковородку достает, а пирожки делаю, так он их в сковородку тащит, даже еще и не зажженную, пол помогает мыть, только успевай за ведром смотреть, в лучшем случае бросит вещи туда, какие найдет, в худшем выльет все на пол. А вообще по вашему описанию наш очень похоже себя ведет, тоже подпрыгивает, когда ходит тоже очень психует когда не понимают, что он хочет, да и вообще очень нервный. Это он у нас на природе одел папины штаны сам, а вообще одеваться не умеет
Елена НищеваОксана Маркова, девочки можно у вас спросить? Когда ваши ребята начали переворачиваться и как, во сколько сели, когда поползли, пошли. Мне всё интересно. Если не трудно расскажите, пожалуйста. Лису всего 10 месяцев, а умеет только переворачиваться с живота на спину, и то в крайних случаях.
Zraika У нашего ребенка физическое отставание не такое и сильное переворачиваться начал месяца в 4 потом начались приступы в 5 месяцев он сделался как новорожденный ребенок заново начал переворачиваться месяцев в 7 в 11 по-моему начал ползать а пошел в год и пять с половиной садиться начал по-моему как и положено в 8 месяцев Физически он даст фору любому ребенку и прыгать и бегать и залезть может хоть куда, а вот умом бог обидел вот и просим у бога только чтоб заговорил хоть не много
Елена Нищева, понятно. У нас еще и ДЦП будет значит. Молодец Ваш мальчишка. Заговорит. Еще как. Если столько преодолел, значит выстоит. А еще у нас страшная анемия. Гемоглобин упал до 72. Завтра переливание крови. Как же он мучается...
Zraika! Спасибо за теплые слова! Все у вас будет хорошо! Заболеваний конечно больше чем у нас да еще гемоглобин такой низкий но все равно вы со всем справитесь а иначе и быть не может! И еще хорошо что появился такой сайт где можно пообщаться с мамами таких же детишек с теми же болячками Жаль что когда наш был еще маленький не было такого сайта! Удачи вам! Нам врачи говорили что и ходить не будет. А он пошел! Позже конечно чем обычные дети но все же пошел.
У моей девочки тоже всё началось в пять месяцев и тоже после прививки... А да этого прекрасно развивалась, и агукала и всё что положено в том возрасте у неё получалось. И физически даже с приступами с интервалом 20 минут проблем особых не было, может только пошла она в 1год и 3 месяца, но при таком диагнозе мы не на что не рассчитывали! А ещё долго не могли жевать...
Елена Нищева у вас мальчик похож на какого-то артиста... сегодня всё пытаюсь вспомнить. Да вы правы, наши детки по описанию похожи. И капризны одинаково и пытаются что-то самостоятельно делать в пределах своих возможностей. Мы только что вернулись из путешествия, ездили в Тверскую обл. к бабушке... очень капризная была, в машине ещё ничего, а в доме у бабули сплошные слёзы... я в растерянности от этого, может сказалась перемена климата и места ?
Оксана я думаю что не климат виноват. У нас бабушки живут в одном селе с нами но поехать к ним это огромное испытание. Он у нас еще дорогой высматривает куда везут и орать начинает еще в машине. Потом проблема в дом затащить а немного побудем у родителей начинает обувь таскать одевать показывает что домой пора ехать я вот думаю может он начал бояться что его где то оставят? А у вас Анжелика одна? У меня Есть еще старший сын, Никита у нас второй ребенок и есть еще девочка, Анжелика тоже зовут. ей еще годик Прививки мы ей ни одну не делали, кроме как в роддоме. Боюсь! На меня аж что то находит когда врачи говорят нам про прививки, как-будто кипятком облили. А вот проблем с жеванием у нас не было
У нас еще одна проблема, бьет себя по голове и плачет криком, иногда бывает так сильно бьет, что синяк остается приходится анальгин давать, вроде лучше становится, особенно обостряется весной
А моя когда злится, начинает свою руку кусать... Прямо не знаю как отучить, уже типа мозоли образовалось, на фото хорошо видно это место. А по поводу поездок, я заметила, что когда она с папой едет, а он для неё единственный в семье авторитет, в машине Анжелика сидит спокойно, в гостях ведёт себя прилично, кушает вилочкой и т. д. А тут пришлось к бабушке моей с родителями ехать, та старенькая,83 года, попросила привезти правнучку на смотрины. Так она из машины выходить не желала, за всеми следила, кто во что одет и не собирается ли уходить! И смешно и нервирует... Она у нас покомандывать любит.
Всем привет!!! Кто нибудь был в центре реабилитации доктора Милосердова??? Я с ним разговаривала, вроде нормальный врач. Но хотелось узнать кто у него побывал.
Юля149 я слышала про шикшу, но где и как она растёт, в какой период лета её собирать? Тут травник хороший нужен... среди моих знакомых нет. А в аптеке её я не видела.
Юля, я знаю про шикшу ее другое название водяника. Растет на болотах такой маленький кустарничек с очень мелкими как иголочки листьями и черными безвкусными ягодами. Мы лечили ей дочку от эпилепсии, но нам похоже уже ничего не поможет, что только уже не пробовали. В Москве есть хороший врач, который делает сборы от эпилепсии до сорока растений. Нашли его по интернету, только имя теперь не могу вспомнить надо искать. У него мы не лечились, а сами делали сборы по его рецептам. Если Вам надо, я могу найти его адрес, но через некоторое время, я сейчас не у себя дома. А еще хорошо помогает черная трава, или по другому венерин башмачок, собирают его уже почерневшие листья сушат и делают настои, у меня рецепт есть, кому надо могу написать.
В ТЕЛЕПРОГРАММЕ НАЙДИТЕ ПЕРЕДАЧУ "ПРАВО НА НАДЕЖДУ", ТАМ ЕСТЬ НАША ССЫЛКА- НАЖМИТЕ ДМИТРИЙ ВЕРНОВСКИЙ. А ВИДЕО НЕТ ТАМ. У МЕНЯ ЕСТЬ ТОЛЬКО ВКОНТАКТЕ И ВСЕ
Здравствуйте! Я новый участник форума. У меня сын - 1год и 10 месяцев. Диагноз - Синдром Веста, ДЦП. В 7 месяцев впервые появились судороги, легли в ообластную больницу, но не смогли там остановить приступы, попали к другому врачу в городскую больницу, опытный врач. Прошли курс синактен депо, после 3 укола приступы прошли и уже почти год нету, слава богу. Принимаем из противосудорожных - топомакс и депакин хроносферу. Боремся с ДЦП в реабилитационном центре Романова в Санкт-Петербурге, сейчас опять уезжаем туда на полгода.
Здравствуйте! Просто люди здесь общаются и делятся своим опытом, а опыта как вы сами понимаете просто нет. Мы впервые столкнулись с этим. И желательно не делать ошибок при лечении как я уже понял. У нас в России сам врачём станешь.
Юра, мы очень вам рады. Когда мой сынок был маленьким и спросить было не у кого, а теперь интернет - это так здорово! Порой даже мелочь какая - нибудь, а не знаешь как поступить, а тут не 1-2, а ого-го сколько голов! Просто крылья за спиной вырастают и чувствуешь себя куда уверенней!
Да вы правы - без интернета много бы у нас не получилось, общаешся с людьми и получаешь много информации. Нам лично это сильно помогало. А с нашей болезнью остаёшся один на один, и большей частью встречаешь равнодушие.
Ну мы своим успокаиваться не даём, теребим. И видно то что мы не сдаёмся - стараются помогать. Если ты сам себе не хочешь помочь, то естественно и тебе никто помогать не будет. Всё в твоих руках! Так что наши чем могут помочь, то никогда не отказывают. И я сам хожу, а женщина врач - мужчине отказать уже не может.
Юра очень здорово что вы ходите к врачам с сыном. Замечательно, когда папы тоже участвуют в лечение, реабилитации детей. Это точно - мамы с детьми в поликлинике - явление наскучившее врачам! Жаль, не све папы это понимают!
Спасибо! Я просто человек очень ответственный, а когда у тебя сын в таком состоянии - сидеть на месте не могу. У нас даже получается что маму меньше видят чем папу, имею в виду районную поликлинику. Просто мама у нас постоянно с сыном или в больнице или едут лечение принимать, практически дома не бывают. И сейчас уезжают в субботу в Питер в реабилитационный центр на полгода. Да если мамы вместе с папами штурмовали врачей, то толку конечно будет больше - согласен.
Здравствуйте все! моей дочери 9 месяцев, у нас микроцифалия, формированиеДЦП, и сегодня нам поставили диагноз-синдром Веста. пока принемаем депакин, выписали сегодня топомакс, но пока результатов ноль. мы не сидим, на игрушки не риагируем, да и вообще ни на что нет реакции, случайно забрела на ваш сайт, может кто нибудь поделится своим опытом и советом, да и просто поддержка сейчас не помешает, а то настроение сами понимаете какое, тем более начиталась о нашем диагнозе всякого.
Здравствуйте софья1000! Добро пожаловать на сайт! У меня сыниша с похожими проблемами. У вас судороги есть? Массаж делаете? А почему поставили синдром Веста? Все будет у вас хорошо!!!
Самое то неприятное в наших хождениях по "мукам" в смысле по врачам, что выбиваешь то положенное для своего малыша, то что они должны делать сами и без напоминания и не мы их должны встряхивать а они нас, но по моему это за пределами фантазии. А вы Юра молодец и пример для многих пап.
Сани - это просто человеческое равнодушие и отношение к инвалидам в нашей стране. В воскресенье отправлял своих в Питер и естественно в аэропорту через медпункт пошли, а время было 4-5 утра. Естественно всех разбудили, и супруге начали высказывать при осмотре своё недовольство. Супруга просто не стала ругаться перед полётом, настроение портить. Мне позвонила рассказала, на душе так мерзко было после услышанного. Родители и так страдают от того что с этим приходится жить, и терпеть такое отношение к себе. Волчья жизнь! А я видно не могу смириться с тем что у меня сын не ходит и не радуется жизни как обычный ребёнок. Я много лет просто занимался спортом и сдаваться просто не привык, так что в моих силах могу, конечно буду пытаться делать всё возможное. Мне кажется для своего ребёнка стоит побегать маленько. Извините если много наговорил - на душе наболело просто.
Юра это в какой-то степени следствие того, что много лет, десятилетий у нас быть больным, инвалидом, иметь ребенка-инвалида не приветствовалось со стороны государства. Государству были нужны работники, а все, что мешало работнику выполнять свою роль - лишнее. Инвалидов - в интернаты. Родителей, прочих членов семьи - к станку, крепить мощь державы... Это же сколько времени всем стилем жизни насаждалось в головах на всех уровнях - от родителя, до врача в поликлинике, чиновника в собесе - далее - везде.
Санни как раз для ребенка сделала возможное и невозможное, это как раз пример того, что не надо стеняться требовать положенного для ребенка - от врачей, государства. И использовать для этого все возможные пути - от написания жалоб до обращения к СМИ.
Полностью согласен! Но таким родителям нужна помощь и подержка. Я знаю многих которые не выдержали и сдались. Даже то что их ребёнок страдает не останавливает. Отцы уходят из семьи, мамы пить начинают. Это конечно понятно - что если ты сам себе не поможешь, то никто тебе не поможет. Просто поддержки государства и людей нет - а это очень тяжело когда ты один
Здравствуйте все! извините за долгое молчание, бегали по врачам, даже некогда было в инет заглянуть! присоединюсь к вашим дебатам и расскажу свой печальный опыт. у меня осталось противосудорожного лекарства на один день, чтобы купить новое надо рецепт взять у врача. а чтобы попасть к врачу надо взять талон отстояв огромную очередь. на просьбу дать талон мне сказали что сегодня не тот день, детей до года не принимают! я вежливо объясняю ситуацию с лекарством, а в ответ мне талдычат про не тот день. сидит там такая 20-летняя соплюшка каторая возомнила себя царицей, хочу дам талон, хочу не дам, и на все мои уговоры оказать помощь ребенку ей мягко говоря наплевать! и эти" люди" дают клятву помогать и спасать! я вообще человек вежливый, но тут, каюсь, не сдержалась и послала, жалею только, что не далеко! пошла в наглую без талона и взяла рецепт. так, что какая уж тут забота об инвалидах. Спасибо всем вам за поддержку!!! отвечаю на все ваши вопросы-синдром веста нам подтвердили два врача на основании всех наших анализов, ЭЭГ показывает судорожную активность, судорги у нас как китайский поклон-кивочки. проконсультировалась с врачом насчет лекарства которое помогло в вашем случае, Юрий-синактен депо, и тут открывается еще один "сюрприз"в нашем городе только что-то о нем слышали, но применяют редко и только в уже очень тяжелых случаях. еще один "сюрприз"нас ждал впереди как я уже писали нам выписали топомакс, только одно но!!! ни в одной аптеке города его нет, на аптечных складах о нем даже и не слышали! а в некоторых аптеках нас вообще спрашивали что это за препарат и для чего! заказали через знакомых в России, а драгоценное время то уходит! извините что так много написала-наверно тоже наболело.
Здравствуйте Svetlana 88! как я уже написала судороги у нас есть, массаж мы раньше делали. и иглоукалывание и электрофарез, мануальную терапию, пока нам не поставили окончательно синдром Веста, теперь как нам объяснил эпилептолог все это противопоказано, массаж можно только расслабляющий
Юра Полностью согласен! Но таким родителям нужна помощь и подержка. Я знаю многих которые не выдержали и сдались. Даже то что их ребёнок страдает не останавливает. Отцы уходят из семьи, мамы пить начинают. Это конечно понятно - что если ты сам себе не поможешь, то никто тебе не поможет. Просто поддержки государства и людей нет - а это очень тяжело когда ты один
[/q]
Да, нужна помощь и поддержка, причем особенно в сразу после того, как выясняется серьезность проблем ребенка. Да и в другое время. Но психологическая помощь у нас в этом плане почти никогда не оказывается. И вот тут очень полезно наличие интернета. Когда знаешь, что твоя история - обычна, что люди живут, растят таких детей, уже потихоньку начинаешь и свою ситуацию воспринимать куда спокойнее. Ведь самое главное - научится жить со своей проблемой.
софья1000 здравствуйте! Мы массаж долго не делали очень боялись дальнейшего, но лучше бы сразу бы делали массаж, т.к. он укрепляет мышцы и мы может стали лучше развиваться.
У нас одна левая ручка плохо работает, он все делает правой, но раньше еще хуже было все время в кулаке была. Сейчас мы пытаемся сесть, переворачивается очень хорошо. А вот по годам умственно мы сильно отстаем...
Здравствуйте все! Наверное все это проходили: равнодушие врачей, причем по вине которых ребенок теперь в таком состоянии. очереди, рецепты, аптеки в которых нет нужных лекарств. Педиатр которого не интересует ничего кроме того когда придете на прививку А на кой черт нужны ему теперь эти прививки? будущего нет и никого не интересует как вы живете с больным ребенком. Только мы на этом сайте интересуемся как у вас ребенок как он ест, сидит вообще как он живет, что его беспокоит. Юра, Софья, а скажите ваши детки при рождении здоровы были и как у вас все началось? Я имею ввиду болезнь. И еще У кого то есть детки старше 11 лет с эти диагнозом?
Софья здравствуйте! Синактен депо стоит на первом месте по снятию приступов - это нам обьяснила профессор-эпилептолог в Москве. Так что если вам не поможет топомакс, придётся искать такую больницу где не побоятся проставить синактен. Если нужны телефоны где можно купить синактен - то обращайтесь. Но его везли только до Москвы или до Питера - а дальше сами.
аут-мама. Мы сейчас уже как то с ситуацией немного свыклись, не до слёз сейчас, надо ребёнка лечить. А первое время конечно было очень тяжело, всё это сидело в голове, да и у ребёнка приступы доходило до 300 раз в сутки. А на это без содрогания смотреть невозможно, как мучается твой ребёнок. Ладно по интернету познакомился с людьми, и как то друг другу все стараются помочь. Без инета было бы конечно тяжело, и информацию негде взять. У врачей толком не допросишся. А у каждого врача своё мнение как лечить.
Елена. Мы тоже с Челябинской области. У нас как нам сейчас обьясняют - произошло кровоизлияние, вовремя не прокесарили. Несколько дней со схватками лежала в роддоме пока ребёнок не перестал шевелиться. Потом лежали в реанимации в Челябинске, в областной. Потом вроде всё наладилось пока приступы не начались в 7 месяцев. Вот так у нас получилось
Здравствуйте все! Юра спасибо за предложение помощи, если понадобится конечно же обращусь. Вы правы насчет инета, без него было бы тяжко, а тут и информация, и общение которое очень необходимо, и конечно же ОГРОМНАЯ поддержка, за что всем спасибо! Елена у нас как раз история полярная Юрия истории, в 33 недели мне вызвали схватки и прокесарили, мотивируя тем что высокое давление(150/100) я себя абсолютно прекрасно чувствовала, и рожать еще не собиралась, почему не сбили давление и не оставили под наблюдением нам никто внятно не ответил., дочка родилась 1.9 месяц боролась за жизнь в реанимации, а потом еще месяц лежали в потологии новорожденных в специальной камере, судороги у нас с рождения. как объясняют мне невропотологи ребенка вытащили насильно, не дав мозгу до конца сформироваться, и теперь время покажет захочет ли мозг дальше развиваться или нет. как сказали до 5 лет мозг ребенка развивается и растет.Svetlana88 у нас тоже раньше не разгибала кулочки, сейчас уже нет-нет и распрямляет ладошки, а насчет умственного развития-относитесь к этому так что наши детки особенные, и что главное самые любимые, а любовь мамы имеет особую силу-это мне один человек сказал а я уж вам передаю
Добрый день!! Только сегодня нашла форум))) Моей девочке 8 месяцев у нас тоже Вест синдром!!!! Боремся всеми способами!!! Сами мы из киева, но ездим на обследование в москву! Юра, вопрос к вам, подскажите где в москве можно достать синактен-депо??? Кстати вот еще ссылка на форум, там тоже оч много информации и о обследованиях и о лекарствах!!!http://epi.3bb.ru/
Ольга, а зачем вам в Москве если везут от вас с Украины. +3809-72-99-99-31- Василий +38 063-779-09-98, 044-227-82-40 Александр +38 066-235-45-35 Игорь 499-921-02-08 +38 068-211-21-01 www.evrofarm.su Попробуйте позвонить по этим телефонам. Надеюсь пока это рабочие телефоны
софья1000, мозг человека, конечно развивается интенсивнее у ребенка. Но развитие не прекращается ни в 5 лет, ни в 15, ни в 50. Скорость разная, и возможности в раннем детстве, конечно, лучше. Не зря все за раннюю реабилитацию, развитие. Но в любом случае - пока жив человек, развитие возможно.
ДВ! Меня зовут Ди. Я из Казахстана. У моего мальчика Мишеньки тоже синдром Веста. Все результат ужасно принятых родов. Обидно, внутриутробно он развивался хорошо, был здоровым(( и вот, мне вызвали роды (врачу нужна была срочно благодарность), наше однократное тугое обвитие, кесарево акушер отказалась делать. В общем, 8 реанимаций, в течение полугода мы боролись за его жизнь. Огромный стресс для всей семья... Но, несмотря, ни на что Мишенька с нами, он очень сильный и красивый мальчик))) Поставили нам в 4 мес этот диагноз и еще кучу всего, включая спастический тетрапарез, и отправили домой, наши врачи не в состоянии ничем помочь, только загубить, пожалуйста,, ... но с недавнего времени ДЦП ставят под вопросом, что очень радует... Мишенька все время лежит, у нас еще зондовое кормление, слабо развит сосательный и глотательный рефлекс... неделю назад стали переворачиваться на правый бочок . из лекарств принимаем кеппру и конвулекс, делаем ЭЭГ... все врачи хором говорят, что это глубоко вегетативное состояние.. но я уверена, и знаю действительно реальные случаи, когда добываются ремисси и детишки с данным диагнозом, учатся в школе высшей математики, что мы поправимся))
Ди, держитесь и верьте в своего малыша. они у нас сильные, моего тоже чуть не загубили во время родов, а потом сразу даже в больницу не перевели, чтобы если что (то есть если не выживет) не выносить сор из избы. да и ещё инфекцию в роддоме занесли, а он выкарабкался не смотря ни на что. желаю вам сил и терпения, а малышу конечно здоровья!
Спасибо за поддержку, Анастасия. Мы все победим эту болезнь!!! Да уж врачи "постарались", нам тоже сепсис занесли. Наши детишки очень сильные.... Хотела спросить мамочек : вы водите детишек на массаж, рефлексотерапевту либо к остеопатам?
Нашему Лиса тоже в больнице занесли менингит. А потом врач сказала, что это от меня!!! Да как так??? У меня не было никаких воспалительных процессов (каждые две недели я лежала на сохранении, да и так анализы сдавали постоянно, ведь беременность была спланирована), кесарево сечение делали. ОТКУДА?? Она глаза в пол - неужели Вы думаете, что я признаюсь... Вот такие дела...
Да я заказывал, многие знакомые по инету тоже заказывали. Как позвоните, закажите, так сразу и делают заказ. А в Москве не было синактена, сейчас правда не знаю.
При начале гомеопатии надо знать, что все симптомы усилятся. У нас так на Шикше началось. 
Позже конечно чем обычные дети но все же пошел. 
у моей тоже мозоль, но она руку не от злости кусает, а от радости, эмоции проявляет... на фото тоже видно... 
Вдруг кому пригодится и поможет!!!!!! Здесь даже темка где-то есть "Нетрадиционные способы лечения эпилепсии" 
Очень радует что и папы заходят на такие форумы. 
))) Моей девочке 8 месяцев у нас тоже Вест синдром!!!! Боремся