детки с синдромом Веста

400. детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Семинар по нейропсихореабилитации
продам ганглиозид
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Есть в наличии ганглиози ....
екатеринаR
МетодТоматиса
Может кто-то что-то знает о методике Томатис? Информации мно ....
Анастасия Вадимовна
Попугайчики
Missis пишет:[q]с попугаями я вообще не знаю, возможно ли договори ....
Ижевод
Про Светлану с Сашенькой
Выставила фоточки)) я так и не собралась, бегаем по процедур ....
Ершистик
Для чего особые люди приходят в этот мир
Мальта, в юности общаются часто для того, чтобы быть ....
tanusik
Право на бесплатный проезд лица, сопровождающего ребенка-инв
Я бы вам посоветовала обратиться к юристу. Может быть здесь ....
Missis
Ребёнок аутист и компьютер
Да, я тоже сталкивалась с тем, что имея свой особый мир, аут ....
Missis
Моё хобби.
Молодчина! Женщинам все таки надо творчески релизоваться. ....
Missis
Помогите разобраться
Pain ага. Очень крутая ....
Марина123
Рас. Как жить дальше...
Мальта, вы правда так считаете? Интересно, откуда у вас ....
Алинкина мама
Меня зацепило...
Алинкина мама пишет:[q]Модераторы!!!!! [/q] Тут мы... Заметил стр ....
Ижевод
Нунан синдром
Здраствуйте, у моего сина родился ребенок с синдромом Нунан ....
ФИЛИППА
Лечение дцп в Китае
Ижевод Это похоже продолжение осени. Обострениес.... ....
витанаканда
Поведения 11-летнего аутиста, непрекращающийся кошмар
Олеся0901, а может у вашего сына так депрессия выражае ....
Алинкина мама
Свадьба без жениха или девичник в свадебном формате
Алинкина мама пишет:[q][/q] Тоже заметила! У кого-то прям навязч ....
ИринаБалерина
детки с синдромом Веста
Добрый вечер. Моему мальчику 1.2 года. В 2.5 месяца начали ....
НастяРостов
РАС у мальчиков и девочек - отличается?
Anemonas пишет:[q]Но так как женская природа основана больше на ин ....
Ижевод
Дети f20.
У моего F84 и шизоидное поведение. Навязчивые идеи, гора сте ....
masesa
Достижение!Блог моей любимой 5-летней доченьки
Здравствуйте. Мы наконец-то решились открыть ютуб канал для ....
Майя
Аномалия развития бедренной кости
Leno chekk пишет:[q][/q] Добрый день. Присылайте фото и рентгеног ....
Кольцов Андрей
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
НИИ Дети Индиго приезжает в Ноябрьск 

детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
 
Семинар по нейропсихореабилитации
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга-киев. Телефон Василия -это киевский номер, люди осенью у него покупали
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Ди, здравствуйте! Моей младшей доче сейчас 8 месяцев. Ситуация у нас похожая. Наши диагнозы, органическое поражение ЦНС, тетрапорез, статусная эпилепсия, ну в общем полный набор. Но в нашем случае это генетика, старший сын с таким же диагнозом. Этим летом моя Лиза была очень тяжелая, постоянные приступы, зондовое кормление, правда я от него быстро отказалась. Сначала я просто вливала ей смесь из бутылки, пыталась восстановить сосательный рефлекс, через 2 месяца она начала есть из бутылки. Сейчас яс ней активно занимаюсь ЛФК, проделали курс массажа, теперь я массаж делаю ей каждый день сама, хотя невролог при нашем диагнозе не рекомендует, плаваем и ныряем в ванной. В общем, пытаемся потихоньку заниматься. Сейчас она стала потихоньку держать голову, стала намного спокойнее, ест из бутылки м ложки. Я думаю, что реабилитировать наших деток все равно потихоньку нужно.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юра, спасибо!
Скажите пожалуйста а кто-нибудь делал своим деткам МРТ в эпилептологическом режиме???
Или может это как-то по-другому называется!!!! А еще у нас проблема появилась, когда малышка
просыпается у нее идет серия судорог, то после этого у нее очень сильно холодные ручки и ножки!!!
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
У нас тоже после сна часто были судороги. Правда от чего это не знаю. А то что ножки холодные у сына это не страшно.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
ну это меня прям пугать начинает... у нее судороги же не один раз в день... и именно после них холодные руки и ноги....
Svetlana88
Почетный участник

Откуда: Москва- Митино
Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 23



Дата регистрации на форуме:
5 авг. 2010
тогда лучше у врача спросить.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юра, скажите пожалуйста, по какой схеме вам кололи синактен. Дело в том, что нам проводили 1 курс, но
потом выяснилось что это все было не правильно! :n7: !!! Наша врач очень побоялась побочек и мы купили синактен в маленькой
концентрации 0.25мг на 1 мл, а есть еще 1 мг на 1 мл. Вот мы по схеме наращивания довели до 1-ци!!!! А выходит что это даже не
терапевтическая доза! Когда попали к врачу в Москву он говорит что можно опять проколоть! Но тогда он нам еще сабрил порекомендовал попробовать, ну а если
тот не поможет тогда опять гормоны!!!
Про сабрил могу сказать одно, около 60% приступов снял..... малышка стала активнее, улыбается, реагирует на людей..... когда вверх подкидываешь
хохочет аж заливается, с эмоциями у нас в принципе все ок! :s4:! :)))
Еще немного о нас:Из движений конечно у нас все равно слабо, только ручки скрещивает, ножки поджимает и очень активно "бежит лежа"(8 мес)!!!
Когда на животик кладем-попа поднимается вверх, ноги буксируют, а вот что с руками делать вообще не знает,..... голову вверх очень тянет-и теперь когда ее берешь
на ручки очень сильно запрокидывает голову назад. Вот... еще могу сказать что причину заболевания нам так и не установили-говорят что стремительные роды.... но проявление
с-ма Веста самое типичное!!! В общем надеемся и верим в самое лучшее, не теряем надежды и всем желаем терпения, сил и положительных результатов!!!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга здравствуйте! Мы покупали синактен по 1мг, ставили по схеме 0.2-0.4-0.6-0.8-0.8-0.8-0.8-0.6-0.4-0.2 - и после 2-3 укола приступы прошли, и пока не появлялись. Хотя судорог у нас доходило до 300 в сутки. Слава богу пока всё хорошо, позавчера сын начал садиться - немного, секунд на 10, но и это уже прогресс, процесс пошёл похоже. Мы занимаемся в реабилитационном центре Романова в Санкт-Петербурге, подвижки есть. Так что Ольга надеюсь и у вас всё будет хорошо. Вы не звонили ещё насчёт лекарства? Вам надо конечно найти опытного врача, который знаком с этим препаратом, и знает что делать. Побочек конечно много бывает, у каждого ребёнка по своему. Но с приступами всё равно надо кончать, с ними развития не будет.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
В общем у них очень дорого.....10 ампул выходит около 260 евро! Мы будем заказывать из Италии, но если срочно придется еще покупать, то придется к ним обратиться!
кстати, кто-нибудь слышал о синактене ретард???? В интеренете не могу найти, а в больнице у нас одному ребенку такой доставали из франции!
Сказали что какого-то пролонгированого действия.......
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Да Ольга, одна ампула стоила у них 25 евро, а в России нигде не было, так что нам пришлось у них брать. Если есть возможность дешевле взять, то конечно заказывайте
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Юра, а сколько сейчас вашему малышу и сколько вы боролись с приступами??? и как он вообще сейчас???
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Сыну в феврале будет 2 года. Как начались приступы - лежали 2 месяца, пробовали противосудорожные, я предлагал проставить синактен сразу, но заведующая побоялась, я как понял - у неё был печальный опыт, отказалась. Судороги дошли до 300, поставили укол реланиума, и всё прекратилось. Ну нас радостных выписали с больницы, но через две недели началось по новой, мы уже обратились в другую больницу, к другому врачу. Сразу проставили синактен, и пока нету. У нас ещё и ДЦП, с этим уже боремся в реабилитационном центре, про успехи я уже говорил. Так что вот такая у нас история!
Ди
Новичок

Откуда: Казахстан, Алматы
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Татьяна-48, здравствуйте. Очень рада, что вы откликнулись на мое сообщение!! Пока не получается отказаться от зонда. Ест он тяжело: такое чувство, что вот-вот поперхнется. Кормлю я его каждй прием пищи сначала нормально, потом через зонд, всегда кашляет. честно говоря, не знаю, что и предпринимать. так хочется отказаться от этого зондового кормления(( Татьяна, что вы предпринимали? подскажите, пожалуйста... мы тоже делаем, массаж общий. Но Мишенька часто болеет. за нас еще не все массажисты берутся...
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Здравствуйте Ди! нам посоветовали, что в Алматы есть частный врач-уралман, лечит мунуальной терапией, якобы очень хорощие результаты, и еще в дальнейшем помогает устроить лечение в Китае. вот его телефоны-87013908698 и 87771385190, зовут Бихамит Исабай, кто нам дал координаты сказали что результаты очень хорошие, если у вас есть возможность, пожалуйста узнайте все подробно и напишите, за прием он берет 1000 теньге, а лечение не знаю сколько
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Ди, здравствуй! Так получилочь, что у меня двое деток с диагнозом органическое поражение ЦНС. Старшему Мишке в феврале будет 9 лет, а младшей Лизе 8 месяцев. Более подробно ты можешь почитать нашу историю в теме "рождение двух малышей-инвалидов в обной семье. После рождения Лизы стало понятно, что все ранее поставленные диагнозы Мишке были неверными(цитомегаловирус, менингоэнцефалит), что у нас генетика, хотя диагноз пока поставить не могут даже в Москве. По опыту сейчас уже могу сказать, что мы потеряли много времени, до года мы Мишке ничего не делали, врачи просто боялись за него браться. С Лизой я стараюсь заниматься постоянно, но у нас все осложняется постоянными подъемами температуры, в нормальном состоянии у нее 37,5 и эпи (статусная эпилепсия, пьем постоянно депакин). Я все равно делала ей массаж, сейчас делаю ей сама, ЛФК несколько раз в день, вообще стараюсь не давать ей лежать, плаваем в ванной. Сейчас хочется попать с ней в РДКБ в Москву (все документы я отправила через наш облздрав, теперь будем ждать вызова). Еще я хочу попробовать ей Войто-терапию, попробую съездить в Новозыбково Брянской области, отзывы очень хорошие.
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Olga-kiev здравствуйте! У нас тоже после приступа конечности холодные, да и так бывает ходит как ледышка) Наш невролог говорит, что причина в нарушении кровотока, т. е. Либо кровь плохо поступает в мозг и он страдает от гипоксии( у нас часто синяки под глазами) или нет оттока крови из головы. Вот так! Пробуем востановить ноотропами, травами, сосудистыми лекарствами. Биоэнергетика помогает, но на короткое время. А вы только сабрил принимаете? Как часто у вас судороги. У нас по разному 1 серия в 3-5дней.
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Юра молодцы, так держать! Поздравляем с небольшой( в наших случаях огромной) победой :m5:
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Мари и Юра спасибо за ответ!!!
да, я заметила бывает синева под глазками и даже на переносице немного....
Наш невролог ничего не говорит и ничего не назначает :14: :14: ... мы пока не можем с судорогами справится... Малышка
принимает сабрил и клонозепам, мы много чего перепробовали (из того, что можно для нашего возраста), но клоназепам нельзя
долго принимать-снижается чувствительность к препаратам, да он сильно и не помагает... вот будем снова синактен пробовать...
Мари, у нас приступы каждый день по несколько серий, но сабрил немного снял... А вам определили причину судорог???
Подскажите кому приступы убирали клоназепамом???? до какой дозы доходили и был ли результат???? Мы сейчас принимаем 0.1 мг 2р в день.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Здравствуйте! у нас новая проблема, как стала давать топомакс, дочка не хочет есть, капризничает, плачет аж синюшная становится, так иногда закатывается! кто нибудь сталкивался с таким? подскажите что делать, а то нам худеть нельзя, и так в 9 месяцев весим 6 кг., куда уж меньше, а кушать не хочет,
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Здравствуйте Татьяна 48! скажите что за Войто терапия, что это? и что находиться в Новозыбково?
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
София1000, здравствуйте! Войто-это можно назвать одной из разновидностей массажа, очень хорошие отзывы для деток с ДЦП и другими проблемами с неврологией. В Новозыбково находится реабилитационный центр, который специализируется на этой методике.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
olga-kiev, здравствуй! Моей дочке первый раз назначили клоназепам в возрасте 2 месяцев по 1/8 таблетки 2 раза в день. Мы тогда попали в больницу с температурой и сильным беспокойством. Она постоянно плакала и отказывалась от еды, успакаивалась только на реланиуме. В больнице у нас начались судороги, стали подрагиать веки (миоклония). В итоге мы оказались на зондовом кормлении, ее посадили на депакин и клоназепам, выписали домой и сказали, что помочь больше ничем не могут. Дома я потихоньку в течении 3 недель убрала клоназепам, она от него становилась совсем заторможенная, к тому же он вызывает сильное привыкание, долго его принимать нельзя, глазки подрагивать перестали. Дома я также отказалась от зондового кормления, стали есть из бутылки, а потом из ложки. Сейчас нам 8 месяцев, постоянно принимаем депакин и разные ноотропы.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
софья1000, извините, а разве топомакс можно деткам до 3-х лет давать??? Дело в том, что была
сегодня у врача она сказал что есть еще топомакс(но нам не рекомендует так как он после 3-х назначается)!!
Сабрил пробовали??
Есть у кого-нибудь у деток диагноз:перивентрикулярная лейкомаляция, и как следствие с-м Веста???
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Спасибо Мария!!!!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга здравствуйте! Так мы с самого начала сидим на топомаксе и депакине хроносфере. И пока нормально всё. Да, в анотации топомакса написано что детям с трёх лет, но многие врачи его назначают. Но правда в слишком больших дозах его нельзя, как я понял. Мы сейчас его принимаем 75мг в сутки, и то недавно подняли дозу, а до этого сидели на меньшей, и нам хватало этого, хотя в весе мы добавляли. Врач считала что нам его хватает. А из за занятий в реабилитационном центре, видно перегрузили, была судорожная готовность - пришлось поднимать дозу
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Ольга здравствуйте! как уже объяснил Юра, наши врачи так же предпочитают топомакс, дозировка у нас сейчас самая минимум 12.5мг, но в течении з недель поднимем до 75мг., а дальше видно будет, надеюсь что нам хватит. сабрил не пробовали.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Юра здравствуйте! как ваше лечение в Питере? есть хот какие то сдвиги?
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Татьяна 48 здравствуйте! скажите есть ли возможность нам из Казахстана попасть в этот центр, и сколько стоит лечение?
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Татьяна-48, я на клоназепаме тоже не вижу положительной динамики...... даже наоборот, на одном сабриле стабильно
было, а сейчас судороги увеличились. И вообще, у нас как только добавляют какой-то препарат увеличиваются судороги.
По поводу топомакса... я с этим препаратом не сталкивалась, но некоторые родители жаловались что развития на нем тоже слабенькое....
А вот как быть с ноотропами??? мне говорили что их при судорогах категорически нельзя, а с нашим диагнозом было бы не плохо их
принимать(если б только) ни эти судороги!!!!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Да Софья, сын меняется, прошло 2 недели как уехали, а что то появилось. Хватательный рефлекс у него сильней пошёл, супруга жалуется что без волос скоро останется, щипается, на ноги начал опираться немного. Ищет человека, про которого спрашивают у него, головой вертит, пока не увидит, и радуется что нашёл. Я считаю это уже что то. Он у нас был в спящем состоянии, мы рискнули в прошлом году, сделали иголки. Так они приехали через 2 недели, и видно уже было что сын проснулся. Но при эпилепсии с ними нужно осторожно, можно спровоцировать судороги. При нашем диагнозе, слишком быстро не получается, по капельке добиваешся результата
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Ольга, если у вас есть ещё судороги - с ноотропами лучше не связываться. Мы даже боялись принимать их когда судорог не было у нас, хотя врачи предлагали нам, мы категорически были против. Только сейчас начали пантокальцин принимать, шапочку сделали в Питере, удостоверились что у нас всё хорошо. Это год у нас не было судорог. Так что вам самим решать это надо. Я понимаю, что хочется быстрей ребёнка лечить, но здесь взвешивать всё надо акуратно
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Какой же это страшный синдром Веста! Очень плохо лечится, практически методом *тыка*... Такое ощущение, что и детей с этим диагнозом становится больше.

Прикрепленный файл (0-1.gif, 6746 байт, скачан: 971 раз)
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Софья1000, привет! Я думаю за деньги попасть можно куда угодно, в любой центр. Основной вопрос-сколько это стоит? У нас, к сожалению, нет возможности лечиться платно, поэтому будем пробовать через наш облздрав. А все информацию о лечении и стоимости можно найти на сайте мед. учреждения или позвонить.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Olga-kiev, здравствуй! Насчет ноотропов, это вопрос сложный. Нам, несмотря на судороги, назначали в больнице проколоть кортексин и мексидол, но мы там были под присмотром врачей. Сейчас невролог назначила опять проколоть кортексин уже дома. Но у нас сейчас при плохом ээг судорог как таковых нет. Когда я последний раз разговаривала с врачом, она сказала, что я могу их и не заметить, надо более внимательно следить за ребенком, не замирает ли она на кокое-то время или может смотреть в одну точку. Все это тоже "тихие" судороги. Поэтому я боюсь что-то пропустить. Подскажите, на что в поведении ребенка надо обращать внимание, чтобы не пропустить судороги?
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Татьяна здравствуйте! Мне кажется просто надо почаще шапочку делать, на всякий случай. Потому что вы действительно можете не заметить это, пропустить.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Татьяна 48 здравствуйте! спасибо за информацию. насчет"тихих" судорог-замирание взгляда, как бы уходит в себя, смотрит в одну точку, пугается громких звуков, резких движений-. вздрагивание -все это судороги. нам тоже в 3.5 месяца кололи кортексин и автовегин, паралельно делали иголки и массаж, после первого курса сдвиг был хороший, головку стала держать, намного спокойней дочка стала, и перестала в сторону голову вытягивать, ну а последующие 2 курса ничего не дали, так что не знаю что дало сдвиг.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Юра, здравствуйте! да вы прям молодцы! так держать! я думаю для двух недель это очень хороший результат! а насчет быстрых результатов-для наших деток любой сдвиг это подвиг так, что "тише едешь -дальше будешь "
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Всем привет! На счет ноотропов могу сказать следующее: мы боялись их раньше делать СУДОРОГИ ЖЕ!!!! но сидеть и ждать у моря погоды тоже не хотелось, да и не у каждого из нас есть деньги на тот же центр Романолва. Я решилась и начала делать все что говорит невролог. Результаты есть. Судороги от первых уколов бывают чуть больше, но это проходит. Зато результат радует!!! И судороги со временем меньше становяться. А одна знакомая вообще с помощью остеопата и ноотропов победила Веста. Конечно нужно все делать с умом и взвесить все за и против. Но от куда врачам знать что можно а что нельзя, если они причину установить не могут, от чего же Веста у наших деток....
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Да Мари.... вы абсолютно правы, очень часто причину судорог понять не могут даже опытные врачи.... Когда нас положили
в больницу мы делали 3 раза НСГ, сначала были 3 псевдокисты, а потом они рассосались... На мрт показало расширение
субарахнаидального пространства в лобной и височных долях..... Наши врачи сказали-вот она причина, но перелопатив пол интернета,
да и врач в москве сказал, что это не является причиной.... и что если б не судороги мы об этом расширении не узнали никогда бы!!!
Генетику мы проверили-все чисто!!! Говорят следствие стремительных родов....
Честно говоря, у меня складывается впечатление что родители уже сами намного больше знают чем врачи....
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Да Мария, насчёт ноотропов возможно мы были неправы. По приезде в Питер мы сделали шапочку в медицинской академии, и были на консультации у заведующего неврологическим отделением. Состояние сына ему сильно понравилось, мы были у него в ноябре, так он категорически заставлял нас уезжать домой, то что у нас была судорожная готовность. А сейчас наоборот, за - то что мы занимаемся в центре, выписал нам пантокальцин. Мы начали принимать его, и начинают какие то изменения происходить. Вчера супруга говорит - спрашиваешь у сына" Где телевизор?" и он поворачивается именно к телевизору. Я сам это видел по вебке и обьяснить не могу- то ли он начинает понимать что мы у него спрашиваем, только такое обьяснение. Пантокальцин почти 2 недели пьём. Может это от него? По сыну видно что процесс пошёл. Может нам надо было раньше ноотропы начать принимать? Мы просто боялись что от них начнутся судороги. А у врачей - как я понял, разные мнения про ноотропы при синдроме Веста. Так что мы просто боялись рисковать.
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Olga-kiev нам тоже ставили и кисту и опухоль! гол. мозга. Но слава Богу все это только были предположения. Когда сделали МРТ, ТО врачи вообще в тупик зашли. Показало атрофию 1-2 ст. Гинетику у нас тоже исключают. Остаються также стремительные роды+ обвитие. И еще про прививку думают, но официально не ставят.
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Юра конечно все безследно не проходит. Занятия с опытными и умными людьми это очень здорово. А лекарства помогают мозгу переваривать инфо. Мы вот тоже хотим попробывать в центр Свердловский съездить. Говорят там тоже хорошие спецы. Мне посоветовали люди, которые лечили там своих деток. Пробывать все надо, тогда и результат будет.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Мари, скажите пожалуйста, а что вы имеете ввиду под "атрофией"???
Дело в том что у нас на МРТ написали-расширение
субарахнаидального пространства в лобной и височных долях до 5 мм..... и на это наш невролог
говорит атрофия-меня это слово так пугает почему-то.... нейрохирурги ничего не видят..
А как у вас с развитием???
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Olga-kiev заключение МРТ : лейкоэнцефалопотия постгипоксического гинеза. Кортикальная церебральная атрофия 1-2 ст. Центральная теменная атрофия слева1 ст.
Нам сейчас 3,7года, ходит, понимает речь, начала в руки брать ложку, и шоколадки сами кушаем)) Ко мне когда обращается говорит мэ (чаще стала), знаем слово нельзя, показывает что хочет, могу оставить с няней на 4-5 часов. К обществу стала спокойно относиться, в гости хлть можем теперь ходить.
А у вас как с развитием?
Мы еще ходим к фитотерапевту, а вы травами лечиться не пробывали?
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Нам 8,5 мес... малышка стала активничает, улыбается, реагирует на людей а на маму с папой особенно..... когда вверх подкидываешь
хохочет аж заливается, с эмоциями у нас в принципе все ок! !))
Из движений конечно у нас все равно слабо, только ручки скрещивает, ножки поджимает и очень активно "бежит лежа"!!!
я кстати тоже попробовала бы травы... но это ж нужно нормального спеца найти... но я пока еще не искала!!
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Привет всем! Мари скажите во сколько вы начали ходить? вам только Веста поставили или еще что-то? Оlga-kiev, а ваша малышка реагирует на игрушки, ручками берет, играет?
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Куда мир катится? люди всегда были безжалостны или я не замечала раньше? мне сегодня мягко намекнул один врач что ребенка надо отдать в дом инвалида. обидно что наших детей не признают в обществе, и что сами же горе-врачи угробили ребенка, а теперь раздают советы! :l4: :14:
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
софья1000 я раньше думала, что если мне предложат сдать ребенка, то я найду что ответить... но когда это произошло, то я просто расплакалась от обиды...
Нам сначала ставили только Веста, позже парез правых конечностей.
Ходить начали в мае2010г, можно сказать только к 3м годам. 2года вообще лежачии были, даже сидеть не умели.
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Не знаю достижение это или нет, но Лис стал узнавать своё имя. В последнее время говорю "Лис, Лис, мальчишка" и он поворачивается в мою строну и улыбается. Еще когда говорю "Пить" тянет ручку и делает язычком сосательные движения. Поильник не видит конечно (ЧАЗН обоих глаз), но когда даешь в ручку несет к ротику. Сидеть сам так и не может, ходить тоже соответственно.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Zraika при ЧАЗН тоже можно видеть и при чём довольно полноценно, даже при полной атрофии не могут сказать видит или нет, вопрос лишь в том насколько мозг воспринимает и анализирует то что увидел, это проблема наших деток, а то что он начал делать может только порадовать :spartak: :51:
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Zraika я за вас рада. Поздравляем с успехами :m5:
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
Спасибо! Радость конечно, но хочется большего. Так мальчиш держится молодцом. Приступов от 4 до 8 сильных в сутки.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Софья1000. Нам тоже такое предложили, и предложил врач, к которому мы приехали на консультацию. Супруга естественно в слезах. Такого ребёнка отдавать - и сколько он проживёт без помощи родителей? Естественно - недолго. Это предложение - способ убийства своего ребёнка. Конечно все родители это понимают, и никто на это не пойдёт, за редким исключением конечно. Но я бы таких людей не называл бы родителями!
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
да.... наши врачи бывают очень жестоки.... особенно когда они не верят в ребенка и его выздоровление, тогда ты
вытрясываеш из врача хоть что нибудь, а от него никаких предложений!!!! я даже не представляю как можно своего ребенка отдать....
как потом с этим жить???? хотя люди разные бывают..... Я считаю если ребенок чувствует любовь и поддержку,
то он тоже пытается порадовать родителей, борется и в конце концов мы видим отдачу!!!
софья1000, Полечка реагирует на игрушки, и когда книжечки перед личиком листаем смотрит всматривается иногда улыбается,
но заинтересовать можно не на долго.... игрушки видет, ручку вроде тянет, но взять не знает как.... я показываю показываю... но пока увы.....
если вложить в руку-смотрит, разглядывает но очень не долго-выбрасывает!!!

laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
По поводу отдать.. Мне после рождения второй дочи было так тяжело.. Таня орала всеми днями была агрессивна и делала, что не поподя.. Ужас был полный... У меня и так дипрессия была, пошла к неврологу, мол помогите, что-нибудь успокоительное, а она "Вот вторая подрастать начнёт и всё копировать будет с Тани, отдай её в интернат.."Домой еду, слёзы текут... что делать, мысль об интернате запала в голову и уселась там намертво... Муж успокаивает, мол всё образуется, успокоится она, кудаж ты кровиночку свою отправить сможешь... а я "Может чему научат.."Даже звонила, узнавала, есть -ли для нас что-то, подходящее, где бы нас смогли чему-то научить... Нооо, такого нет!! Есть только психоневрологический, для таких деток, зрячих, но мы-то не видем, а для незрячих в Уфе, и с такими не занимаются, только "ухаживают"за ними.. ну я тут ещё нашему эпилиптологу позвонила, так вот она единственная из врачей начала меня отговаривать"Да вы что, она у вас домашняя, она там не сможет, она вас всё-равно по всоему любит..."Заметьте я хотела в интернат, но сердце всё-равно рвалось на части... А мысль сидела, что её всё-же чему-то научат... Спасибо Ольги Олеговне, успокоилась я, что необучаема, и что из этого ничего не получится... а так отдать, это предать своё дитё, она-ж ничего не понимает, сидит, улыбается, а ты собираешь документы, чтоб избавиться, потому-что мы устали, потому-что нам тяжело, потому-что мы хотим быть как все, а не особыми... Это не оправдание такому поступку.. И такие детки, как наши, умирают там за полгода максимум... Корочи правельно, на смерть дитё отдают....
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
ласка, у нас знакомые отдали девочку на пятидневный интернат, в первый выходной приезжают, дети на прогулке и другие дети их дочку к дереву привязывают, детки то разные, в общем они ноги в руки и оттуда. Может и есть нормальные заведения, но я считаю, что дома они не заменят, а детки, они же ни в чём не виноваты, они даже ещё больше, чем здоровые нуждаются в материнской любви и ласке.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
анастасия82 так и я о том-же, умственно -развитых и то страшно на учёбу отправлять, а наши и пожаловаться не смогут... лучше на глазах... спокойнее...
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
на самом деле было бы здорово если бы в помощь родителям были бы специальные учереждения для наших деток чтобы родители и работать могли и детку бы обучали чему-то, а если и не обучаем то хоть поухаживали, но только по человечески всё чтоб было, но это мечты из области фантастики, реальность же такова что волосы дыбом встают и на улицу выйти боишься и никогда у нас в нашей жалкой стране ничего подобного не будет, равняемся на европу, цены как в европе а цивилизация как в африке
lepa
Новичок

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2010
А вот нашему городу повезло у нас есть школа-интернат где к нашим деткам и отношение человеческое, и занятия, и социальная адаптация и дальнейшее продвижение по жизни. Мне кажется что все зависит от человека который руководит и направляет свой коллектив. Все каникулы дети находятся на собственной базе отдыха, в учебное время воспитатели и учителя за ними как наседки.
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
А я бы даже с удовольствием наняла няню, не на постоянку, а так несколько дней в неделю часов на несколько. А некого, у нас городок небольшой и подобрать человека такого очень сложно. А с кем попало я своего ребенка низачто не оставлю. Вот так и получаеться, что сидим превязанные к нашим солнышкам и не можем себе хоть чуточку времени уделить. Отсюда и депрессии...
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Да у нас даже если и найдёшь то денег не хватит оплатить,
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Мари. Это я над своими тоже подшучиваю - прикованные одной цепью! Но от этого никуда не деться. Такова действительность. Ещё бы это другие люди понимали
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Сегодня позвонила в центр "Бонум" и нам там отказали :l3: :l4:. Сказали, что они с судорогами не берут. И зачем тогда им эпилептолог??? Блин, я столько надежд на этот центр возлагала. Обидно так! Детки с эпи никому не нужны. Как гробить, так все могут, а лечить некому.
Решила, что будем судороги убирать любыми путями. Еще бы знать, что поможет. И гадалка знакомая померла, как назло :s2:
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Девочки! Мне кажется, что пока нашему государству особо доверять ребёнка нельзя. Детки наши домашние, обласканные и за целованные... любимые. С родительской стороны наверно это в какой-то мере предательство. Я не смогу спокойно спать и есть, думая о том, что мой ребёнок не со мной. Да, тяжело, но ведь и ей не легко...
Guest
Гость

Санни, наплевать на нас нашему государству!!! Они просто условия создают такие, чтобы родители сами от детей отказывались!!! Для ходячих хоть что-то, а с лежачими - ни помощи, ничего! Я недавно разговорилась с одной мамой: у неё старший сын-инвалид "лежачий" 9 лет, родовая травма. Эта мама моего возраста. Со старшим сыном она не работала, сидела дома да лежала в больницах. Сейчас говорит, что ревела каждый день, на нервной почве ужасно растолстела, замкнулась в себе и просто никого не хотела видеть. Сейчас у неё второй - здоровый сын - 4 лет. Она вышла на работу (всю зарплату отдаёт няне старшего ребёнка), получила права и сама водит машину, записалась на фитнес. Крутится как белка в колесе, но почувствовала вкус к жизни!!! Старший только лежал, ей тяжелее всего было морально чем физически, но с рождением здорового и забот прибавилось, и жить захотелось!!! Неужели государство не может оплачивать "лежачим" деткам нянь, чтобы и родители могли работать!!! Я, например, тоже мечтаю, чтобы был где-нибудь у нас в Татарстане хороший интернат для таких деток, чтобы ими там занимались врачи, специалисты по ЛФК, логопеды и дефектологи. Согласна отдавать всю свою зарплату полностью и всю до копеечки пенсию детей, но быть уверенной, что детки ухоженные и находятся под наблюдением медиков и специалистов!!! Здорово бы было, чтобы это было что-то 5-дневного садика с ночёвкой, а на субботу и воскресенье - малышей забирать домой. А то мы, родители, мыкаемся в поисках лечения и хороших специалистов. Возможно тогда бы и лежачие начали ходить, если бы каждый день проходили достойную реабилитацию. А так и родители страдают, и дети без должного ухода и лечения. Неужели так трудно организовать что-то подобное пусть даже на коммерческой основе!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана-76, это наверное наша несбыточная мечта. Дума, что в нашей стране мы еще не скоро до этого дойдем
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Я готов сам государству пенсию платить, лишь бы ребёнок здоровый был. Но чудес не бывает. Если у нас так получилось, то в России ты встаёшь на путь битвы за своего ребёнка - и она не кончится до конца жизни
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Нас всех врачи уверяют, что детки наши такие из-за внутреутробной инфекции! назревает вопрос-простите. тогда какого черта мы всю беременность сдаем бесконечные анализы? и что это за инфекция такая что в наше продвинутое время ни один анализ не показывает? :s1: было бы намного честней если бы наши дорогие медики честно признались что не правильно приняли роды, и не вешали нам лапшу на уши! я считаю что название этой инфекции-неумелость врачей! в наше время когда дипломы покупаются это не удивительно! а насчет государства-на фиг не нужны наши детки ему, лишняя обуза!
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
софья1000, мы планировали беременность. На наших анализ только лаборатория при мед. академии озолотилась. Когда случилась беда с Сынушкой, тоже врачи сказали, что это последствие внутриутробной инфекции. Дык а где ж они были в период планирования и всю беременность? Умело прятались? Как и менингит в моем организме??? Я 10 месяцев искала ответ на своё за что мне это... Так и не нашла. За мои грехи, за неправильную жизнь и поступки. Но так нельзя с моим ребенком и другими ребятами. НЕЛЬЗЯ.
Государству действительно такие ребята не нужны. Зачем? Мне так и наш доктор говорил. Они не нужны. Это надо принять как данность и жить. Их даже не пытаются лечить. Зачем? Это неизлечимо. Зачем тратить силы и деньги.
Больно, но что делать. Это система, это люди такие. И мы часть этой системы...
Guest
Гость

Девочки, привет! Хочу присоединиться к вашему разговору. Я считаю, что 98% всех болезней детей обусловлены генетическими причинами. Только в нашем государстве генетикой не хотят заниматься и всё сваливают на ВУИ. Про мой случай вы знаете - явная генетика, но ни диагноза, ни какого-нибудь нормального объяснения я от врачей так и не добилась, хотя тоже потратила и много сил, и много денег. Но теперь не о себе. У моих детей у обоих ВПС (прооперированные). Как-то я лежала в кардиохирургии с мамой мальчика с однокамерным сердцем. Этому ребёнку повезло: его оперировали польские врачи на своём оборудовании у нас в Казани. Какой-то фонд выделил деньги, и мальчику провели с перерывами 3 операции. На сегодняшний день он жив, хотя инвалидность пожизненная. Этот же фонд оплатил приезд врачей-онкологов тоже из Польши. Часть онкодетей Казани также были прооперированы, из них годовалая девочка с опухолью врождённой и злокачественной желудка. У обоих мам этих деток старшие дети - абсолютно здоровые. Они всё сокрушались, из-за чего у вторых деток такие болезни. Генетические анализы в Казани отклонений у детей не обнаружили. Тогда представители фонда взяли перед отъездом кровь девочки с онко и мальчика с ВПС. Через месяц пришёл ответ. Польские генетики обнаружили у обоих больных детей транслокацию в хромосомах, т.е. структура нормальная, но незначительные изменения есть. Эти изменения и дали мальчику ВПС, а девочке - опухоль. А унаследовали транслокацию дети от своих родителей, которые вроде бы на первый взгляд здоровы. А если копнуть и сделать более детальный анализ? Вот вам и ответы на все вопросы. Только у нас в России нереально попытаться выяснить причину рождения больных детей, т.к. нет ни специалистов квалифицированных, ни подходящих ингредиентов. Я знаю одну молодую и очень обеспеченную женщину. Во время её беременности у порока на УЗИ были обнаружены множественные пороки развития. У неё было за 20 недель, когда они с мужем уехали на обследование в Израиль. Вернулись они без ребёнка (прервали беременность). У них есть и деньги, и любовь, но детей они больше сознательно не заводят. В Израиле врачи определили у них высокую вероятность рождения больных детей, хотя их родственники и они сами абсолютно здоровы.
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Здравствуйте! Тоже хочу присоединиться к вам. Как мне сказали, даже сами медики -98% таких детей рождаются от того что просто недоглядела врач которая вела беременность, даже не то что недоглядела, а полное равнодушие врача. В нашем случае так и получилось, это я точно знаю. И от того обидно, что тоже кучу денег ввалили на узи и обследования, и все говорили что всё идёт прекрасно. Не повезло нам, что мы попали со схватками перед выходными, и нас просто тупо в палату кинули, и естественно в выходные врачей не было. А я то надеялся, что привёз в роддом, там побеспокоятся о супруге и ребёнке. Такой наивный был! Это сейчас мы никому не доверяем, когда обожглись. Но как можно так относиться к ещё не родившимся детям, хотя врачи прекрасно понимают всю опасность во время беременности и родах. Мы то не врачи - мы это не понимаем! Мы здоровые люди - и это с нами не случалось, мы даже предвидеть это не могли, что у нас родится больной ребёнок. Но с помощью наших врачей всё возможно. У меня даже слов нет, оставили ребёнка на всю жизнь инвалидом. И блин ни какой ответственности! У нас так и будет продолжаться это, пока не появится уголовная ответственность за врачебные ошибки как на западе. Хотя с нашей судебной системой в нашей жизни врят ли.
Guest
Гость

Юра, здравствуйте! Да уж, врачебная халатность у нас в России - просто бич божий!!! На нашем форуме - много мамочек и деток, которые от этого пострадали! И ведь реально от этой напасти никто опять не застрахован!!! Моя очень хорошая знакомая рожала сама "по договорённости и за большие деньги" как сейчас говорят. Её первый сын здоров. Но и ей "договорённость" не помогла. Второй ребёнок от второго брака пострадал при родах, месяц реанимации и умер. Сейчас у неё родилась здоровая девочка путём КС (через год). Но она до сих пор сокрушается "убили моего ребёнка за мои же деньги". И тоже никого за это не наказали!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
просто, пока эту систему не поменяешь, так оно и будет, даже получается за деньги. Хотя по идее если ты деньги берёшь, то и должен отвечать за свои ошибки или невежество. А сколько таких детей по России! Блин, за страну обидно даже. Вроде не в Африке живём, почти в Европе. А бедные дети страдают потом всю свою жизнь. И достучаться ни до кого не сможешь, здесь на здоровых то плюют, а про инвалидов даже и разговора нет. Крутись как можешь, твои проблемы
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
привет всем, очень хочется присоединиться к вам, здесь точно не услышишь вопроса"А он у тебя хоть нормальным будет?" и очень обидно такое слышать от близкой подруги. мы родились доношенными, у СОВЕРШЕННО здоровой, по всем анализам мамочки, но благодаря безводному 30-ти часовому периоду(ждали пока сама рожу) :пневмония, поражение ЦНС, атрофия коры головного мозга, судорожный синдром и еще очень много сопутствующего, перечень диагнозов через запятую на половину листаА4.10дней в роддоме под аппаратом ИВЛ, областная реанимация не хотела нас брать, сказали что не жилец, на 10день забрали, пробыли в реанимации ровно месяц, потом отделение неврологии, после ОПН, т.к. кушали через зонд. отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. плакать начал только в 1,5месяца. я головой билась, доказывая что он глотает хорошо, научила кушать со шприца-вливала в рот, а сам потом глотал и в неполных три месяца наконец-то приехали домой в первый раз. из-за постоянных судорог только щадящий массаж и ждать. чего ждать???? так бы мы и дальше слушали наших врачей, но сложа руки сидеть и ждать пока идет драгоценное время не было сил, и мы, начитавшись про Войте, рискнули и поехали в Польшу. Люди, мы попали в сказку! на нас не смотрели как на чудо природы, не шарахались, а как они разговаривают с малышами(наши врачи при осмотре даже не обращаются к ребенку), все занятие сопровождается обращениями, похвалой, подбадриванием ребенка. я училась делать и Войте и Бобата, и массаж языка(сечас мы лупим из бутылки только подавай, хотя мне доказывали рефлексов если нет, то и не будет, но мы ж научились и сосать и глотать), половина занятий бесплатно, за нас с такой охотой брались, просто из-за желания помочь, меня постоянно подбадривали(не то что у нас). приехали домой, нет никакого желания общаться с нашими докторами, та же песня, только поглаживания! да, у нас очень тяжелая ситуация, постоянная миоклония, ручки постоянно вздрагивают, постоянно, т.е. каждые 2-3 секунды, сам рукам не хозяин, если ножки и поджимает и опирается, то ручки не контролируются, всегда зажаты в кулачки, но нам уже полгода. дома мы постоянно занимаемся, если выполнять все, что нужно, то дня не хватит, а рекомендации местных врачей пропускаю мимо ушей. не знаю правильно ли я делаю, но то что сынишке не хуже это точно, даже нравиться на мяче и методика Бобата по душе пришелся. КОГО СЛУШАТЬ, ДВА СОВЕРШЕННО ПРОТИВОПОЛОЖНЫХ МНЕНИЯ?
Guest
Гость

Юра, никто ни за что не отвечает!!! Я вторую беременность от наших казанских "светил-генетиков" практически не вылезала, кучу денег им "подарила" за всё-про всё. а когда родила второго сына и позвонила, чтобы приехала и посмотрели, так трубку бросать начали в ответ. Мой муж сам приехал и можно сказать силой привёз этого генетика в роддом. Генетик и заикался, и блеял всякую хренотень... А ребёнок - он с нами, и его проблемы - наши, и жить с ним - опять только нам!!! Поэтому я сейчас понимаю, что родить здорового ребёнка (умственно) - это такое счастье, такая лотерея и такая удача!!! Кому-то везёт, а кому-то - нет! И ерунда всё это, что больные дети даются за грехи родителей! Так говорят только тупые, глупые, совершающие сами грехи люди!!! А общество, в котором мы живём, это поощряет: ведь легче сделать вид, что нет инвалидов, что прятать их нужно, чем думать о них и средства вкладывать в их лечение!!! Такова, к сожалению, наша реальность!!!
Guest
Гость

ТаSя, :m8:! Наших врачей уж точно не слушать!!! Бороться за своего малыша до конца, тем более, что и результаты вы видите!!! У наших врачей на всё один ответ:"Отказывайтесь?" Или через некоторое время:"А вы что ещё живы?" И живы, и потихоньку развиваемся!!! А сосать и глотать - это уже огромная победа!!! Я со старшим всё это прошла и очень вас понимаю! Молодцы!!! Давайте общаться!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Милана-76, вот вы первая откликнулись, а мне приятно до слез, с огромным удовольствием буду теперь с вами. в то то все и дело, что мы умеем радоваться нашим маленьким победам:новые звуки, по другому заплакал,, чуть меньше тонус в ножках, легче поддается ЛФК, а для врачей это ерунда, когда я делилась этим с нашей, то получила в ответ с иронической улыбкой:"ну и что, вы хотите сказать, это развитие на пол года? "ну что здесь ответишь? научилась не обращать внимания, а поначалу, когда прогнозировали и озвучивали диагнозы-приговоры, а я все выслушивала спокойно, то смотрели на меня как на дуру, не понимающую перспектив ребенка, а иногда даже приходилось говорить"я все понимаю", чтобы доказать свою адекватность
Guest
Гость

ТаSя, молодец!!! Я восхищаюсь вашей силой духа!!! Я в отличии от вас, все диагнозы врачей слушала со слезами на глазах... Но это не помешало мне всё равно верить в своих деток! Конечно, иллюзий я не питаю, но радуюсь каждой мелочи! Это жить помогает! А со здоровыми детками наших малышей и сравнивать нечего: они многое пережили, и развитие у них другое! Но время у нас есть и торопиться нам некуда!!! А если врачи этого ещё не поняли, то это только их проблемы!!! :s2:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
ТаSя ты умничка, молодчина, не пускаешь на самотёк, всё у вас получится, вот увидешь, если и дальше бороться так-же будете... А то, что ручки трясуться, может и перерастёт сам, нервная система тоже не стоит на месте, развивается... Домана не пробовала, ты, видно, активная, попробуйдома позаниматься, пока маленький, быстро на поправку пойдёт...
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
спасибо за поддержку, да уж нелегко нам приходится, еще и бабушки-дедушки с глазами полными слез, еще и их приходится поддерживать. мы не улыбаемся, глазками не следим, живем в своем мире, только на руки просимся-лежать не любим, есть вкусовые привилегии, ушки проверяли-слышим на правое100%, левое на 60%, но на звук не поворачиваемся, хотя когда говоришь с ним замирает и так сосредоточено слушает, но наша главная проблема постоянные судороги, если б не это, то все пошло бы быстрее. здесь принимаем депакин, в Польше предложили ЕНКОРТОН, пропили, без результатно. еще предлагали СИНАКТЕН, КЕПРА, белковую диету, не знаем на чем остановится.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
ТаSя вы молодец! Конечно очень больно и обидно за отношение врачей в России к нашим детям. Да и граждане мягко сказать не научены сочувствию. Можно конечно начать огрызаться, но с нашем случае легче не замечать косых взглядов и реплик. У каждого свои трудности, у нас больные, но не менее любимые детки, у них тоже не всё гладко по жизни. Наверно стоит научится прощать таких людей, самой легче будет. Нам тоже врачи не обещали ничего, но потихоньку(тут главное *терпение*) мы дочку вытягиваем.

Прикрепленный файл (0-1.gif, 6746 байт, скачан: 729 раз)
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
laska-74по поводу Домана почему-то наша реабилитантка по Войте была против, да и по Бобату тоже, хотя последняя проффи с большой буквы,28лет занимается детками именно с поражением мозга, и она единственная, через 15мин. занятия с малышом без каких либо анализов, просто оценивая его физическое развитие, и выполняя с ним какие-то упражнения, поставила нам тоже генетику Данте Волкера(точно не знаю как по русски будет), и показала нам что сынок все-таки видит, я до сих пор преклоняюсь перед этим человеком, научила и кормить, и носить, и как спать, и купать, сама лазила с малышом и по полу и на стол залазила. наших врачей даже во сне не представлю чтоб так отдавались детям, таким детям
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
ТаSя, вы умничка, всегда надо слушать свое сердце оно подскажет что правильно для вашего ребеночка! :m5: А что касается наших так называемых врачей лично у меня сложилось мнение что они упорно пытаются уничтожить нашу страну калеча наших детей, и мне кажется что чем больше жизний они испортят тем счастливие они становятся, а депутаты своими законами им усердно помогают. Но мы сильные и им с нами не справиться! НАШИ ДЕТКИ ЛУЧШИЕ!!! :101:
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Оксана Маркова, нам еще сложнее, мы из Украины :107:, Украина и этим все сказано, не хочу жаловаться, но кто телевизор смотрит, думаю меня поймете. еще и из небольшого городка, у нас даже нет детского отделения неврологии((((((((, и все друг друга знают, мы когда пришли первый раз в поликлинику в три месяца, то нас уже заочно знали, да и после "удачных "родов, я была еще в роддоме, мне разрешили пробыть там 10дней, пока малыша область не забрала, то пол города все знали, а так хотелось куда-нибудь от этого спрятаться
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Люня, наши детки самые-самые! сегодня муж сказал:сынок, если б ты был здоровенький, мама и папа были бы самыми счастливыми на свете, на что я ответила, что тогда бы мы это приняли как должное, и даже не задумались, что бывает и по другому, и так бы не ценили
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
ТаSя, вы конечно еще маленькие но думаю к лету уже можно будет вам, у вас в Одессе есть отличный дельфинарий там прекрасные спецы занимаются нашими детками многие с россии едут туда и все очень довольны вы тоже попробуйте и еще тамже есть санаторий где хорошая реабилитация и в Евпатории тоже если хотите я конкретно узнаю названия эти санаториев.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
TaSя, здравствуй! Вы молодцы!!!. Моя младшая дочка очень похожа на вашего малыша, только у нас генетика. Наши местные доктора выпихнула нас домой, посадили на реланиум, клоназепам и депакин, сказали, что больше помочь ничем не могут. Они пытались мне вбить в голову, что шансов у нас нет вообще и никакая реабилитация нам не нужна, ни массаж, ни ЛФК и другие процедуры из-за эпи противопоказаны. Я просто плюнула на них и стали потихоньку заниматься с дочей. Сначала ЛФК, потом массаж, плавание. Сейчас пытаюсь записаться на Войте в Новозыбково. Дочка тоже очень тяжелая, мы даже голову нормально еще держать не можем, а нам скоро будет 9 месяцев. Но я думаю, что есси заниматься с ребенком, то все равно определенных успехов добиться можно.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
ТаSя, мы тоже сначала не улыбались, вообще никаких эмоций не было, глазками тоже не следили, вообще первые 4 месяца только плакали. А последнее время, примерно месяц, я стала замечать у своей Лизы на лице полуулыбку, потом заметила, когда я ей глажу волосики, она начинает улыбаться, правда только мне. Сегодня занималась с ней, она опять улыбнулась мне. Эмоции потихоньку придут, главное терпение и любовь к ребенку.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Ой девочки, правильно TaSя мужу сказала! если бы наши детки родились здоровыми мы приняли как должное все их развитие. а так ловишь каждую редкую и от этого такую драгоценную улыбку лапочки своей, а как улыбнется так аж сердце замирает, солнышко и то не так светит как улыбка наших малышей! а мой муж вообще не верит прогнозам врачей, говорит все у нас будет хорошо только время ребенку надо, ну и наша помощь!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Молодцы девчонки! вот таких слов часто не хватает!
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
Люня, спасибо большое)))))))), про Одессу мы уже подумываем, нам даже поляки советовали, и вот еще и вы подтверждаете, так что летом может и туда, а так еще и про Львов или Трускавец подумываем, там чуть подешевле чем в Чехии, а так в Украине про методика Войто даже не все неврологи слышали. иногда кажется, что мы, мамочки, знаем больше некоторых докторов.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
ТаSяну то, что вы с Украины, вам и помогать должно. Так такой мягкий климат! От себя скажу, что когда мы выезжали с дочерью в соседнюю Псковскую область, у неё приступы сокращались не в двое, а в трое !!! :thumbup: А у вас там до моря наверно несколько часов на машине. Опять же, как бы не была сейчас на распутье Украина, всё в стране наладится. У нас в России тоже всё приходится выбивать.

Прикрепленный файл (0-1.gif, 6746 байт, скачан: 651 раз)
ТаSя
Начинающий

Откуда: Луганск
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 фев. 2011
вот и мой муж настроен только позитивно, за что я ему безумно благодарна. когда боролись за жизнь сыночка, он не секунду не сомневался, что все будет хорошо и мне не давал раскиснуть, хотя врачи удивлялись каждому прожитому часу
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Да согласна с девочками, мужья у нас опора и поддержка. Мой так любит свою дочу и так ей гордиться, он ее называет только Дарья Дмитриевна. У него на работе по этому поводу всее считают, что у нас оооочень культурная семья :104:
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
У нас хорошие новости. Благодаря добрым людям нас записали в центр Бонум. 20 февраля поедем на обследование и консультацию. И на счет синактена картина вырисовывается. Мы нашли человека, кто в Москве его забирет, а в марте привезет прям до нашего города :yahoo:
Мари
Опытный участник

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 87
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2010
Еще хотела спросить кто нибудь пробовал конвульсофин? Как результат? И стоит ли менять шило на мыло?
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

Мари пишет:
[q]

Еще хотела спросить кто нибудь пробовал конвульсофин? Как результат? И стоит ли менять шило на мыло?
[/q]

У сынули за всю жизнь было только 3 приступа, мы сидим на ДЕПАКИНЕ ХРОНО, но после нового года его не было в аптеках и нам дали конвульсофин, мы принимали его 5 дней, со второго дня начались приступы и четыре дня подряд ребёнка мучали по утрам приступы, которые заканчивались рвотой и потерей сознания, как только перешли обратно на депакин всё наладилось (тьфу, тьфу, тьфу). Так, что смотрите, многим он не подходит.
софья1000
Долгожитель форума

Откуда: казахстан г.кокшетау
Всего сообщений: 297
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 янв. 2011
Всем привет! мы сегодня делали ЭЭГ, показало что судороги заметно уменьшились :yahoo: (тьфу 3 раза чтоб не сглазить), а еще я тут узнала, что у нас в городе уже год как работает садик для детишек инвалидов, абсолютно бесплатно! ребенок может там быть хоть 3 часа, хоть весь день, как тебе удобно, и если нет возможности привести ребенка за ним отправляют машину, если хочешь можно с ребенком быть там весь день и самой, там с ними занимаются врачи и логопеды! честно я не ожидала от нашей власти такой подарок :m0: :m0: прям убили! нам конечно еще рано туда, но за других деток и мамочек прям рада! :41
Guest
Гость


софья1000 пишет:
[q]

Всем привет! мы сегодня делали ЭЭГ, показало что судороги заметно уменьшились (тьфу 3 раза чтоб не сглазить), а еще я тут узнала, что у нас в городе уже год как работает садик для детишек инвалидов, абсолютно бесплатно! ребенок может там быть хоть 3 часа, хоть весь день, как тебе удобно, и если нет возможности привести ребенка за ним отправляют машину, если хочешь можно с ребенком быть там весь день и самой, там с ними занимаются врачи и логопеды! честно я не ожидала от нашей власти такой подарок прям убили! нам конечно еще рано туда, но за других деток и мамочек прям рада!
[/q]


софья1000, очень рада за вас :m5: :m5: :m5:

А садик - это просто здорово!
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 126
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

ната6212 пишет:
[q]

Мари пишет:
[q]
Еще хотела спросить кто нибудь пробовал конвульсофин? Как результат? И стоит ли менять шило на мыло?
[/q]
У сынули за всю жизнь было только 3 приступа, мы сидим на ДЕПАКИНЕ ХРОНО, но после нового года его не было в аптеках и нам дали конвульсофин, мы принимали его 5 дней, со второго дня начались приступы и четыре дня подряд ребёнка мучали по утрам приступы, которые заканчивались рвотой и потерей сознания, как только перешли обратно на депакин всё наладилось (тьфу, тьфу, тьфу). Так, что смотрите, многим он не подходит.
[/q]

У меня сынуля ходит в такой садик, только у нас это называется группа реабилитации, приводишь ребёнка к 8 утра и до 5 он находится в группе, с ними занимается логопед, психолог, массажист, как в саду воспитатель и нянечка, лепят, рисуют, играют, завтрак, обед и полдник и всё бесплатно, только не ходячих не берут, и ребёнка надо приводить и забирать самой, никто их привозить не будет, в группе 10 человек. Мне очень нравится, у меня день свободный и я могу заняться своими делами, только наши дети часто и подолгу болеют, а как один заболел, за ним все остальные переболеют, в группу редко ходят больше 6 человек сразу.
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana