детки с синдромом Веста

800. детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Семинар по нейропсихореабилитации
продам ганглиозид
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Есть в наличии ганглиози ....
екатеринаR
МетодТоматиса
Может кто-то что-то знает о методике Томатис? Информации мно ....
Анастасия Вадимовна
Попугайчики
Missis пишет:[q]с попугаями я вообще не знаю, возможно ли договори ....
Ижевод
Про Светлану с Сашенькой
Выставила фоточки)) я так и не собралась, бегаем по процедур ....
Ершистик
Для чего особые люди приходят в этот мир
Мальта, в юности общаются часто для того, чтобы быть ....
tanusik
Право на бесплатный проезд лица, сопровождающего ребенка-инв
Я бы вам посоветовала обратиться к юристу. Может быть здесь ....
Missis
Ребёнок аутист и компьютер
Да, я тоже сталкивалась с тем, что имея свой особый мир, аут ....
Missis
Моё хобби.
Молодчина! Женщинам все таки надо творчески релизоваться. ....
Missis
Помогите разобраться
Pain ага. Очень крутая ....
Марина123
Рас. Как жить дальше...
Мальта, вы правда так считаете? Интересно, откуда у вас ....
Алинкина мама
Меня зацепило...
Алинкина мама пишет:[q]Модераторы!!!!! [/q] Тут мы... Заметил стр ....
Ижевод
Нунан синдром
Здраствуйте, у моего сина родился ребенок с синдромом Нунан ....
ФИЛИППА
Лечение дцп в Китае
Ижевод Это похоже продолжение осени. Обострениес.... ....
витанаканда
Поведения 11-летнего аутиста, непрекращающийся кошмар
Олеся0901, а может у вашего сына так депрессия выражае ....
Алинкина мама
Свадьба без жениха или девичник в свадебном формате
Алинкина мама пишет:[q][/q] Тоже заметила! У кого-то прям навязч ....
ИринаБалерина
детки с синдромом Веста
Добрый вечер. Моему мальчику 1.2 года. В 2.5 месяца начали ....
НастяРостов
РАС у мальчиков и девочек - отличается?
Anemonas пишет:[q]Но так как женская природа основана больше на ин ....
Ижевод
Дети f20.
У моего F84 и шизоидное поведение. Навязчивые идеи, гора сте ....
masesa
Достижение!Блог моей любимой 5-летней доченьки
Здравствуйте. Мы наконец-то решились открыть ютуб канал для ....
Майя
Аномалия развития бедренной кости
Leno chekk пишет:[q][/q] Добрый день. Присылайте фото и рентгеног ....
Кольцов Андрей
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
НИИ Дети Индиго 

детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
 
Семинар по нейропсихореабилитации
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Но это профиль развития для здоровых деток, для наших, с ЧАЗН, не менее 30 раз, лучше 60.. т.е подходов..
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
Таак, дальше. Как писала, уже почти год мы пьем ноофен. Отменяли как-то ненадолго, но Мишунька беспокойный становится, плохо спит. Врач говорит, что ноофен обладает легким противосудорожным действием, стимулирует развитие, ну и успокаивает для чего мы его и пьем.
Прокололи мы 4 курса кортексина по 10 уколов. Последний курс был в марте. Очень нам нравится этот препарат. Тут уже кто-то писал - после каждого курса появляется что-то новое в развитии.
Мексидол - уколы кололи, принимали вовнутрь. Последний раз пить не смогли - слишком ядрённый кислый препарат, у Мишуньки рвота была на него. Препарат хорош для мозга и для питания сосудов, при ЧАЗН. Мексидол можно колоть вместе к кортексином, кстати, (в одну дырочку, так сказать) я вот надеюсь, что скоро врач нам разрешит.
Уходим на прогулку, я позже продолжу. Вдруг кому-то пригодится информация

МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
laska-74, спасибо большое за ответ. А скажите, как ваши дела с таким диагнозом?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

МаМаМиШи пишет:
[q]
Загадкой для нас остается почему при отсутствии приступов ЭЭГ такая ужасная и почему сразу после нее приступы вернулись и гораздо серьезнее, чем были
[/q]

У нас тоже ЭЭГ ужасная, как сказали:"По ней мы нежильцы", и, к счастью, приступов у нас нет. Нам врач обьяснила:" Может быть за счет кисты в голове они становятся как бы глухими, импульсы есть, но они идут в пустоту. Но нам все равно нужно быть настороже, мы с вами ходим как по лезвию ножа". У нас вот такое обьяснение.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1975
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
МаМаМиШи, из-за недостатка кальция бывает спазмофилия, надо сдать биохимию на кальций, тогда будете знать точно
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011

Ершистик пишет:
[q]
МаМаМиШи, из-за недостатка кальция бывает спазмофилия, надо сдать биохимию на кальций, тогда будете знать точно
[/q]

По поводу анализа крови сказали, что этот показатель достаточно неточный (внятно не объясню почему). Вобщем наша врач сказала, что перевозбуждать малыша, колоть ему вену не будем во время приступов. Назначила кальций пропить - решили, что годовалому ребенку, у которого растут зубы и довольно-таки скудное питание он точно не навредит. Кстати, о недостатке кальция невролог подумала еще и по особенным крикам (петушинный, она его называет), особенностям приступов и захвату ручками (акушерская рука), а еще по каким-то там карпо-педальным движениям ножками - простите, я не знаю насколько точно я это назвала. Вот такая у нас невролог :s2:
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011

Рысюха пишет:
[q]


У нас тоже ЭЭГ ужасная, как сказали:"По ней мы нежильцы", и, к счастью, приступов у нас нет. Нам врач обьяснила:" Может быть за счет кисты в голове они становятся как бы глухими, импульсы есть, но они идут в пустоту. Но нам все равно нужно быть настороже, мы с вами ходим как по лезвию ножа". У нас вот такое обьяснение.
[/q]



логика есть, но у нас, например, очаги эпиактивности в затылочной части (и гипсаритмия там), а мозг именно в этой части не поврежден. Наши единичные две кисты в височно-лобной части. А в затылочной у нас Денди-Уокера, что не является пустотой (простите, если я не очень граммотно выражаюсь, говорю своими словами, как понимаю). Так что так :s5:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
МаМаМиШи, у нас тоже Денди-Уокера. Вот и встретились 2одиночества на этом сайте! :s11: :38:
Пустота в затылочной части не причем. Кисты - они же являются факторами эпиактивности, так же могут сигналы и гасить. Отсюда может и не быть эпилепсии.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
да, уж сложно... поди разберись, блин...
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
МаМаМиШи мы не видим...
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1975
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011

МаМаМиШи пишет:
[q]

Назначила кальций пропить - решили, что годовалому ребенку, у которого растут зубы и довольно-таки скудное питание он точно не навредит. Кстати, о недостатке кальция невролог подумала еще и по особенным крикам (петушинный, она его называет), особенностям приступов и захвату ручками (акушерская рука), а еще по каким-то там карпо-педальным движениям ножками - простите, я не знаю насколько точно я это назвала. Вот такая у нас невролог
[/q]

если она действительно уверена (по особенностям), что у вас недостаток, тогда, конечно. Но вообще-то кальций очень даже может навредить, мне стоматолологи в свое время объясняли, что ни в коем случае нельзя его давать ребенку просто так.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 304
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, привет! Зашла на минутку почитать, как всегда ничего не успеваю. У нас сейчас перекомиссия у младшей дочки, полный дурдом.
Laska, насчет фонарика, далеко не всегда получается как хотелось бы. За один прием сейчас делаем 30 засветов в каждый глаз, но получается 4 или 5 раз в день, это для нас мало. хочется и погулять и на природу детей вывести. Вообще, сейчас по моим наблюдениям, стало получше, чем раньше. Лиза стала больше фиксировать взгляд на мне, глазки бегать стали намого меньше (нистагм). Но я замечаю, что она на меня смотрит, когда я рядом с ней, если встаю и отхожу, то взгляд на мне не фиксирует. Это скорее всего из-за близорукости, какой степени пока непонятно. Мы когда ездили в клинику Федорова в Тамбове, сказали, что зрение есть, но какой процент, непонятно, главное, чтобы не было хуже. Только вчера были у нашего местного окулиста (проходим комиссию), та долго нас смотрела и в итоге написала полная атрофия, я над ней долго ухахатывалась. Вообще сейчас дочка стала очень внимательно слушать, когда с ней разговаривают и фиксировать взгляд на человеке. На счет совмещения эпи и фонарика. Мы начинали заниматься по немногу, примерно по 5 засветов, смотрела как дочка реагирует, потом постепенно увеличивали. Она стала воспринимать это как игру, даже улыбается и смеется, когда я говорю "свет", пытается отворачиватиься. Невролог конечно говорит, что нам ничего нельзя, но я сейчас больше ориентируюсь на поведение и восприятие ребенка, чем на врачей.
У нас сейчас другая проблема, стали зубки резаться. в годик вырос только первый зуб. Так она им умудрилась себе такие язвочки накорябать. В итоге весь рот "цветет", Лиза жутко психует, есть стала совсем плохо, бутылку почти не берет, еду просто закидываю ложкой. Заниматься совсем не хочет ничем, сразу слезы и истерика.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
А к нам завтра наша невролог должна приехать. Буду с ней разговаривать по поводу фонарика, фитотерапии. Обо всем, что тут вычитала. Сейчас колим актовегин, не спим из-за него по ночам.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011

laska-74 пишет:
[q]
МаМаМиШи мы не видим...
[/q]

но раз вы занимаетесь, значит есть шансы, правильно ведь?
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
я обещала написать еще про препараты, которые мы принимали.
Это цераксон, акатинол привозили из России, для зрительных нервов кололи актовегин, и пили его в таблетках, никотиновую кислоту кололи.
И еще в наших 5 месяцев мы привозили САБРИЛ. Но так и не начали его пить, а сейчас не даем, т.к. у него сильная побочка на глазки, что с нашей атрофией очень рискованно.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011

Ершистик пишет:
[q]

МаМаМиШи пишет:
[q]

если она действительно уверена (по особенностям), что у вас недостаток, тогда, конечно. Но вообще-то кальций очень даже может навредить, мне стоматолологи в свое время объясняли, что ни в коем случае нельзя его давать ребенку просто так.
[/q]


это я знаю, даже беременным кальций нужно принимать очень осторожно. Но дело в том, что деткам в годик часто назначают курс кальция (даже здоровеньким) и сейчас ведь есть детские препараты, их не так страшно давать
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Татьяна-48, попробуйте просто давать от язвочек чернику. Может просто растолочь и попробовать преложить, или добавить в кашу, как даете. Можно взять йодинол(синька такая в бутылочках продается в аптеке) на палец бинт накрутить и (просто так удобнее) и промокайте туда. Он не обжигает, хоть там и йод. Помагает очень хорошо.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
МаМаМиШи, вот и у нас прошел первый приступ. Сильный, очень, свыше 30минут.
Ау-у! Не пропадай, пожалуйста! У наших деток подобное поражение ГМ и диагнозы очень похожи.
анаргуль
Новичок

Откуда: казахстан
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
14 авг. 2011
здравствуйте меня зовут анаргуль. если я так зашла не чаянно в этот саит то хочу рассказать о себе и о своей дочке. незнаю кому как покажется. вперед расскажу там сами думайте.2000 году я вышла замуж. в 2002 году родилась дочка карина. в 10 месяцев она заболела просто замерла и потом потеряла сознание и с этого дня у нас началась больничная жизнь .8 мес нас держали в реанимации. судороги шли один за другим. я молодая не знающая что это и что надо делать билась в истерике боялась и верила что врачи они же врачи и должны и помогут. вот дни шли а ей ставили судорожный синдром и лечили от судорог. все. муж начал пить и т д. меня бить. я думала в начале я мама. женщина могу по плакать а он типа мужчина он пьеи и т д. нет он начел гулять и потом говорить что все деньги уходят на лечение и т д и вообще в конце то концов он ушел из семьи. я и не расстроилась. так как мне было важно здоровье ребенка а не его концерты и побои. ну оставил нас он ни с чем. очереднои раз когда я пришла я домои с реанимации. он все продал даже не документов не детских вещей не оставил и уехал все забрав. у меня не было времени его искать. я два года мыкалась с больным ребенком. все время я не могла не работать и в принципе мы были прописаны в больницу в неврологию. нам ставили эпилепсию генерализованную с клони тоническими приступами и т д.2005 году тюменскии кардохирург поставил нам порок сердце дмжп. и сказал ложиться на операцию я отказалась. мы проездили по святым местам и через пол года когда нам сделали обследование то сказали что дырка начала затягиваться и что пока операция нам не нужна. в 2006 году я вышла замуж и родила дочку слава богу здоровая. карине поставили в том же году врачи омска кисту головного мозга теменнои доли слева и т д.2007 году мы прошли лазерное лечение в москве. наши местные врачи отказались нас лечить. я от инвалидности отказалась. сказала мои ребенок не инвалид и мы вылечимся. все с меялись конечно же. родные говорили что ты мучаеш себя откажись ты от нее. лечить ее и бес толку и молодая будеш жить нормально и т д. типа что себя губиш. она больная и не вылечиться. лекарство вон сколько покупаеш. это типа все на всю жизнь. я не стало общаться с родственниками. я отказалась от них. .. куда только не ездили. и бабушкам и дедушкам и по россии и по казахстану .2008 году приступы стали чаще кругласуточные. день ночь ее долбили судороги приступами эпилепсии. она не успевала придти в себя как опять начинались приступы. и в мае 2008 году у нее случился клиническая смерть. я бога молила ее вернуть. он вернул. я начала читать намаз. но понимаете хоть я казашка и т д. я читала намаз а душща просила иди в храм. я ходила и туда и сюда. все говорили свое типа так нельзя. а я никого не слушала. слуала только свое сердце. начала давать бады тян-ши все продукции которые были там. мы видели результаты. ребенок начал догонять своих и начала говорить и т д.2009 году у меня умер муж и в этом году я родила дочку третью. при родах она шла ягодична. остановка сердце было у нее и т д. и родилась она с гипоглекемией. и тут я ее выташила и начала поить кальцием детским от тян-ши. пять месяцев с нее сняли этот диагноз и все с ней было нормально она не гиповала. только хоть что не делай она не могла сходить по большому. так мучалась год. и 2011 году в нашу облость во одну деревню привезли мощи матроны московскои. я обрадовалась мы поехали несколько семьи у кого дети больные. моя дочь с генерализованнай эпилепсии с клони тоническими приступами. порок сердце мжп. киста головного мозга теменнои доли слева. сколиоз и т д. ребенок поехал с синдромом веста. дцп. левосторонии гипотерез. энцефалапатие и т д. ребенок глухата. гидрецефалия и т д. ребенок аутизм. мы сездили. все мы привезли огонь матроны. иконку с ее частичкои мощи. масло. и т д. вечером все помозали детей. дома молились просили. у карины судороги по степенно прекратились. раз в неделю или вовсе нет. аппетита не было открылся аппетит. а до этого месяц вперед она еще полностью обожглась. кто хочет могу фото показать. м начали мазать маслом за сутки начала все затягиваться. а маленькои дочке я намазала на животик она день температурила и потом начала свободна не тушелась не мучалась. а то она могла сворачиваться и как схватка образно болями ходила по большому. а тут как должно быть села в горшок и как положено ребенку каше образно. колбаскои сходила легко и пошла играть. и слава богу так до сих пор и у нее аппетита не было аппетит появился. а те семьи тоже начали свое гворить ребенок начал говорить который и слова не говорил. у кого то судороги перестали и т д. это все по вере вашей. главное верить и надеться. чудо приходит не сразу. а по вере. нет ни чего не возможного. я одна с тремя детьми. и сейчас поверив в одного человека доверившись осталось в положении. и тут расскажу историю. как заболел живот а у меня 4 мес беременности. пошла на узи отслоика плаценты. адские боли. куда мне в больницу ложиться. а детенй куда и т д. я даваи дома просить матронушку и намазала масло ее. тут и все боли прекратились. я одна снимаю квартиру. трое детей я беременна. бог не оставляет. главное верить. и доверять ему отдать все проблемы в его руки. у меня дети одеты и накормлены. за квартиру оплачиваю во время и т д. понимаете я не хвастаться пишу а пишу для того что. хочу сказать. если бог наш отец. и он сотварившии небо и землю. вперед который хотел намеревался это сделать. мыслях он это все держал и потом при его большом желании он сказал да будет небо и оно стало и т д. а тогда мы его дети. такие же творцы как наш отец бог. почему мы не можем. главное захотите я знаю вы хотите. каждая мать хочет чтобы ребенок был здоров. он будет здооров. он уже здоров. с того момента как вы это захотите. врачи это врачи. медицина о двух концах. бог не может наказывать болезнями детей родителей. потому что все мы его дети что мы и наши дети. это его дети. он просто нам их доверил. будьте блогадарны ему что он вам доверил этих детей .(этого ребенка) он дал всем право выбора кто сделает хорошо ответит за это. плохо тоже ответить за то что он сделал. так если кто то там грешил из предков не думайте что ваш ребенок отвечает за это. кто сделал он там сам в ответе. а вш ребенок не при чем. а если вы столкнулись с какими то трудностями то не надо роптать и говорить за что нам это. а спросите а что я должна понять с этого? подскажи. а во вторых болезнь ребенка это сос для родителей обратить и будущем обратить этого ребенка к богу к вере. не надо плакать. я понимаю как никто другои вас. пережила и живу я проблемами. но не хочу говорить что живу. потому что какие мысли ты допускаеш сейчас в себя такая жизнь твоя завтра. не надо улыбнитесь. вперед будет не легко а потом увидитье. примите с благодарностью что вам дано. я не психолог и не могу вам все до рассказать написать то все что есть в моей душе. сездите к матроне. увидите она вам поможет. я еще не слышала тех кто бы сказал а мне не помог. желаю удачи всем
анаргуль
Новичок

Откуда: казахстан
Всего сообщений: 9
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
14 авг. 2011
здравствуйте у моих знакомых ребенок родился не доношеннй. и потом узнали что у него синдром веста. дцп. энцефалапатия и гипотерез ног и рук и т д. в год они начали давать все продукцию компании тян-шит. ребенок начал говорить мама. папа. аико и т д. и начал понимать когда с ним играют и с ним говорят. а судороги шли. потом я и это семья мы начали ездить к матроне к мощам ее. в наш облость привезли ее мощи и мы каждую субботу начали ездить по возможности. судороги меньше. он нчал развиваться более менее как обычные дети. начал подсиживаться то не сидел. гипотерез начал отходить. и сейчас уже он слазит сам с кровати. встает с него на ноги. у него было ишимление позвоночного нерва. поясничного отдела и он не то что стоят он и сесть не мог. а тут вот. сейчас не совершенно здоров но идет на очень быстрое улучшение. не боитесь и не унывайте. все будет хорошо. верьте в это. если есть возможность сездите к ее мощам где у вас есть. купите масло и т д мажьте. сходите в церковь там поставьте свечку ей. икону ее купите и молитесь просите. она очень великодушная и ее ходаитаиство перед богом сильная. желаю удачи. не переживаите. если верите в это и хотите напишите имя малыша свое мя я езжу и буду ездить к матроне я помолюсь за вас. молебень закажу за здравие. принесите свое сокрушеное сердце богу он поможет
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
Как оказывается люди сильными бывают! анаргуль - я просто поражён! Столько выпало на вашу долю! Терпения вам и бог вам в помощь!
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
анаргуль Какая вы умничка! Очень сильная духом мамочка! Вы правы, нужно верить, что бог не оставит и поможет. У моей дочки тоже приступов нет вот уже 9 лет, правда она не говорит. Я как могу молюсь, а теперь и Матрене буду, может получится.
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011

Рысюха пишет:
[q]
МаМаМиШи, вот и у нас прошел первый приступ. Сильный, очень, свыше 30минут.
Ау-у! Не пропадай, пожалуйста! У наших деток подобное поражение ГМ и диагнозы очень похожи.
[/q]

я здесь... мне очень жаль... и что вы предприняли? как сейчас малышка?

а мы прокололи кучу уколов - кортексин, мексидол, актовегин, сейчас делаем массажи, уже созвонились с остеопатом...
А тут вот проблема - не можем заказать ламиктал, а он уже вот-вот закончится...
А еще у нас проблемы с зубками. Они такие нездоровые, и даже вот новый показался - еще только наклюнулся, а уже черненький... неужели все такие будут?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
МаМаМиШи, у нас зубки пока тьфу-тьфу, черных не вижу, но своей рукой постоянно что-то шарит... Боюсь, у наших деток лечение зубок будет только под наркозом, а это может всяко сказаться...
Приступ был на фоне температуры, невролог пока ничего не назначила, хотя ей хочется.
К остеопату ходим, дает этакие дом задания - какие упражнения выполнять дома на развитие.
Колете кортексин? Так он при эпиактивности п/показан, а при эппилепсии вообще опасно принимать! Чего-то не поняла!
МаМаМиШи, пиши, буду тебя ждать!
Юра
Опытный участник

Откуда: Сатка
Всего сообщений: 89
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
8 янв. 2011
У нас тоже с зубами проблема, вроде зуб недавно вылез, а уже дырочка на нём. К стоматологу ходили, но они руками разводят, с нашим ребёнком никак не получится. Попробуй ему в рот что нибудь засунуть - он сразу это кусает со всей силы. Так что зубы лечить для нас проблематично
МаМаМиШи
Новичок

Откуда: Ukraine, Donetsk
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
21 июля 2011
А мы кортексин уже 5 курсов прокололи - по 1мл в день. Даже в инструкции написано что-то типа того, что он обладает легким противосудорожным действием. Мы его отлично переносим и очень любим - после него хоть какие-то навыки появляются, пусть даже по мелочам. Рысюха, а вы вообще не принимаете противосудорожных?
А у нас зубками скрипит жутко - сам себе и наковыривает эти ямочки или дырочки - не знаю как назвать даже... Это от лекарств, да?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Ижевод, в этой теме последнего сообщения не видно! :14: :14: :14: :14: :14: :14: :14: :14: :14: :14: :14:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
МаМаМиШи, мы вообще не принимаем п/судорожных. У меня иногда поскрипывает зубками, в рот с мужем заглядывали: пока дырок не видим. Тьфу-тьфу :26:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
девочки, где-то читала, что дети с проблемами тонуса мышц (параличи, парезы, гипертонус) и олграниченные в движение скипят зубами что бы просто почувствовать, ощутить свой рот. Как-то так.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Рысюха пишет:
[q]
иногда поскрипывает зубками
[/q]

На глисты проверяли?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Федора, он как поскрипывает.. Он как будто зубы проверяет, иногда скрипит, а иногда щелкает - стучит. Мы стали больше звуков извлекать, на прошлой неделе в ванночке научился пузыри пускать. На своем уровне мир исследует. Вот.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Рысюха пишет:
[q]
на прошлой неделе в ванночке научился пузыри пускать.
[/q]

Вот с этим ПОЗДРАВЛЯЮ! Это уже осознано. :spartak:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Федора, спасибо!
сугроб
Начинающий

Откуда: Усть-Илимск Иркутская область
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2010
девочки мне врач про скрип зубами сказал что это может быть такой приступ, моя часто скрипит
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1975
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
скрип зубами может быть и у здорового ребенка - это не показатель... моя дочка какое-то время очень сильно скрипела зубами по ночам - просто днем много эмоций, и вот так выходило... (это не я придумала, мы консультировались)
сугроб
Начинающий

Откуда: Усть-Илимск Иркутская область
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
14 мар. 2010
а у нас на видио электроэнцефалограмме прямо было видно скрип и эпи всплеск на ней. я сама была этому удевлена
Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
да я в журнале читаю скрип зубами признак не помню чего, ну обязательно обратитесь к неврологу, а невролог говорит, глисты, а только ответ получили, перед садиком что нет глистов, она опять, челюсти слабые, мало твердой пищи ест, а у меня детки постоянно морковь и сухари таскают. Даже стоматолог говорит, не давайте сухари, а то межзубное пространство разорвали вот и зубы портятся, короче по своей части ничего не нашла. Думаю их учили давно, а повышать квалификацию не едут, замены нет, одна на две поликлиники
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Девченки прошу совета. У моего сыночка приступы Веста курировали почти год назад, но вместо них появились непонятные вздрагивания и насильные повороты головы влево, особенно во время засыпания, и самое странное что еег при этом не регистрирует никакой эпиактивности, в заключении вообще написано что регистрируются легкие дифузные изменения и слегка повышен дельта и тета ритм............ а развития почти нет никакого, помогает только укол синактена(колим раз в 6 недель) сам укол переносит очень болезненно (3 дня выкручивается и плачет все время) но потом вроде легче становится, начинает агукать и слоги выговаривать и пытаетсяе голову сам держать, а потом спустя 3-4 недели опять начинает как то напрягался капризничать и опять укол, из аэпов принимаем только конвульсофин и кеппру в очень маленьких дозировках ( так как большие не дали позитивных результатов) а самое главное что нам почти полтора года а вес остался на уровне 5 месячного ребенка( тоесть как был 8 кг. Так и есть) хотя кушаем хорошо и разнообразие...... Ездим в клинику козявкина в трускавець, результаты есть но очень незначительные, подскажите что еще попробовать можно, как вес в норму привести и как еще развивать ребенка.......... :sorry:
геворская наталья
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2011
здравствуйте нам поставили синдром вэста. мою доченьку зовут арина. ей 10 месяцев. хочу с кем нибудь общаться. гев.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Левына мама, здравствуйте. А как давно вы на комбинации кеппра + конвульсофин??? У моей знакомой ребенок был на такой комбинации и когда они попали к доценту кафедры детс. неврологии, так она врача отчитала и сказала, мол как она не знает что при такой комбинации к-во приступов (в их случае судорог) может увеличиваться....
А мы на синактене были 5 мес. и вот 4 недели прошло с последнего укола, я честно говоря не знаю что делать.... Продолжать дальше или нет.. Врачи в нашем случае размахивают руками... До начала курса у нас были приступы с утра уже по 20 мин и пару раз были приступы со вторичной генерализацией, а когда начали колоть, все понемногу утихло, и были дни когда практически не было судорог(но только практически)... Когда ударно курс прокололи(около мес) остановились на схеме 1мл раз в 2 недели. Но последнее время на такой схеме я уже не видела улучшения в приступах, полностью они не уходили.... Мы часто хватаем болячки и сейчас около 3-х серий в день. Ребенок понемногу развивается, но хотелось бы покончить с этим кошмаром....
Кто-нибудь колол синактен длительно, до полного купирования приступов????
Guest
Гость

геворская натальяздравстуйте наталья, хотите пообщаться можете писать в личку, буду только рада.
Guest
Гость


геворская наталья пишет:
[q]

здравствуйте нам поставили синдром вэста. мою доченьку зовут арина. ей 10 месяцев. хочу с кем нибудь общаться. гев.
[/q]
буду рада общению пишите в личку.
Guest
Гость


Olga-kiev пишет:
[q]

Левына мама, здравствуйте. А как давно вы на комбинации кеппра + конвульсофин??? У моей знакомой ребенок был на такой комбинации и когда они попали к доценту кафедры детс. неврологии, так она врача отчитала и сказала, мол как она не знает что при такой комбинации к-во приступов (в их случае судорог) может увеличиваться.... А мы на синактене были 5 мес. и вот 4 недели прошло с последнего укола, я честно говоря не знаю что делать.... Продолжать дальше или нет.. Врачи в нашем случае размахивают руками... До начала курса у нас были приступы с утра уже по 20 мин и пару раз были приступы со вторичной генерализацией, а когда начали колоть, все понемногу утихло, и были дни когда практически не было судорог(но только практически)... Когда ударно курс прокололи(около мес) остановились на схеме 1мл раз в 2 недели. Но последнее время на такой схеме я уже не видела улучшения в приступах, полностью они не уходили.... Мы часто хватаем болячки и сейчас около 3-х серий в день. Ребенок понемногу развивается, но хотелось бы покончить с этим кошмаром.... Кто-нибудь колол синактен длительно, до полного купирования приступов????
[/q]
мы кололи, только у нас был месячный курс, а после 3 укола приступы купировались, и энцефалограмма чистая была. что б не болеть ставила виферон первые 10 дней инекций, а затем 3-4 месяца афлубин.
Guest
Гость

девчонки всем привет, у меня странная для нашего диагноза ситуация. у нас есть приступы, а энцефаллография чистая (делали 3 раза ). фиксировали на видео, показывали эпилептологу, она говорит, что вроде похоже, но она нам не может назначить новый препарат, потому что при веста так не бывает, что приступы идут, а эг чистая. была ли у кого нибудь такая ситуация? откликнитесь.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
а во время ЭЭГ или видео ЭЭг не был зафиксирован приступ????? как давно у ребенка приступы такие????
Guest
Гость

нет не был, это тяжеловато, приступы редко бывают, серии 2-3 в сутки во сновном ночью, а ночью нам не кто эг делать не будет, днем тоже бывает но редко, это же надо поймать както (только как)? мы 3 месяца назад проходили курс синактена, после третьего укола приступы купировались, а через 1,5 месяца, я заметила что начались. у нас раньше не было такой ситуации, даже если и приступы не фиксировали, всеравно эг показывала эпи активность. я просто в замешательстве. :s3:
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
ну, к сожалению если приступы есть значит что-то не так((((.... просто ЭЭГ не всегда тоже все показать может(нам ее делают 4 мин)... для этого(я так понимаю) придумали видео ЭЭг, для того чтобы зарегистрировать приступ.... Не хочу вас пугать, но Вест такая штука что и трансформироваться может.... и еще не всегда после быстрого курса закрепляется рез-т...... если он вам купировал приступы надо на нем немного было задержаться, проколоть пару месяцев (если здоровье позволяет).... нам он много приступов снял, но к сожалению не все....
Guest
Гость

эпилептолог говорит, что при веста всегда фиксирует. а почему вам всего 4 минуты, это что за эг такая? нам делают около часа, по поводу трансформации я в курсе, только рано еще нам 1,5 года, а пик трансформации 2,5 года, а то и позже. гормональный курс мы проходили уже 3 раз, и все без особых результатов, приступы купировались, а через2 месяца все снова начиналось. всего месяц нам врач назначала, я же не могу от себя продолжать колоть препарат. она нам схему составляла, и мы стого по схеме кололи. просто не всем синактен помогает, и мы наверное к ним и относимся.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
это у нас в так ЭЭГ делают-самая обычная..... ну для Веста характерна гипсаритмия, поэтому если они ее видят -то прекращают делать, вот и выходит минуты 4... да у нас всем так в больнице делают.... Надо лечить не ЭЭГ а ребенка, толку что она чистая, а приступы бывают......
. А по поводу курса, как вам кололи???? каждый день-через день???? если вам синактен полностью купирует судороги, поговорите о том чтобы задержаться на нем и колоть около 1 укола в 2-4 недели, если будет интересно пишите в личку я расскажу как мы кололи.... нам да конца не помог, но я думаю что не из-за того что не подходит(он сначала не плохо помогал), просто я думаю у нас не умеют его правильно рассчитывать, тем кому повезло-купировали с 1-го 2-го курса, а кому не повезло-делают вывод что не подходит. Какие у нас побочные приступы были от него-судороги это просто сказки по сравнению с тем что было(а все из-за не правильных схем и расчетов)....
Есть на мейл ру, счастивый рассказ мамы, к-я лечила ребенка в Германии(я думаю практически все с ним знакомы:))) они кололи около 9-ти мес.....
Guest
Гость

синактен нам кололи ,10 уколов каждый день,5 через день, и 5 через 2 дня. читала я эту лучезарную историю, но надо брать такой факт что они 1год вообще не лечились, и даже не знали что с ребенком. у нее ребенок был на волоске от смерти. и в конце концов что сравнивать, германию и россию. другое оборудование для обследования, и другие препараты, которые в россии вообще не зарегистрированы.
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Девочки всем привет!!! Были в Киеве сделали суточный видео ЭЭГ мониторинг, еле расшифровали и поймали инфантильные спазмы, но без гипсаритмии(обычная ээг не показывала вообще эпиактивности, но ребенка постоянно тянуло влево-насильственные кивки головы влево), может кто с таким сталкивался, поделитесь опытом, эпилептолог который нас расшифровывал сказал, что это новый тип приступов, который описали только в 2004году, якобы синдром Всета немного деформируется и переростает в инф. спазмы без гипсаритмии.............. в интернете информации ноль, в субботу еду опять в киев на еще одну консультацию........................................................... если кто-то с таким сталкиввался отзовитесь пожалуйста...........
Guest
Гость

всем привет! интересно это только у меня такие срывы бывают, или еще у кого нибудь? все говорят запасись терпением, а у меня уже не только терпения не хватает, но и словарный запас весь исчепался. обьясню в чем дело. что ж это за козлячья болезнь такая эта веста, учишь ребенка, учишь, а толку вроде только запомнила, начала делать, а на утро просыпаеться, начинаем заниматься а она не может это сделать, смотрит на меня, вроде как взглядом говорит, мам ты что совсем того, просишь какую то фигню сделать, типа тебе надо ты и делай. вообще памяти не хрена нет. а у меня зла не хватает. :107:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

сафрончик пишет:
[q]
приступы редко бывают, серии 2-3 в сутки во сновном ночью, а
[/q]

А вы делали ЭЭГ во сне?
Guest
Гость


Рысюха пишет:
[q]

сафрончик пишет:
[q]
приступы редко бывают, серии 2-3 в сутки во сновном ночью, а
[/q]
А вы делали ЭЭГ во сне?
[/q]

конечно во сне, а нам без сна смысл делать.
Guest
Гость


Левына мама пишет:
[q]

Девочки всем привет!!! Были в Киеве сделали суточный видео ЭЭГ мониторинг, еле расшифровали и поймали инфантильные спазмы, но без гипсаритмии(обычная ээг не показывала вообще эпиактивности, но ребенка постоянно тянуло влево-насильственные кивки головы влево), может кто с таким сталкивался, поделитесь опытом, эпилептолог который нас расшифровывал сказал, что это новый тип приступов, который описали только в 2004году, якобы синдром Всета немного деформируется и переростает в инф. спазмы без гипсаритмии.............. в интернете информации ноль, в субботу еду опять в киев на еще одну консультацию........................................................... если кто-то с таким сталкиввался отзовитесь пожалуйста...........
[/q]

раскажешь, когда сездиишь по подробнее.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
сафрончик, ясно. У нас ЭЭГ как раз всю активность во время сна показывает...
Лежали в больнице на обследовании, с нами была мама с сынишкой. Такая же картина: ЭЭГ хор, МРТ без повреждений, а сына трясет до кошмарного по 2р по 20-40мин...
Никто объяснить не смог причину...
Guest
Гость


Рысюха пишет:
[q]

сафрончик, ясно. У нас ЭЭГ как раз всю активность во время сна показывает... Лежали в больнице на обследовании, с нами была мама с сынишкой. Такая же картина: ЭЭГ хор, МРТ без повреждений, а сына трясет до кошмарного по 2р по 20-40мин... Никто объяснить не смог причину...
[/q]

может это веста трансформируеться во что то другое, что даже на ЭЭГ фиг увидишь, одно радует гипсаритмии нет. хотя хорошо это или плохо, врачи все равно не верят. для них ЭЭГ чистая, значит все хорошо, а то что ребенка тресет, это родители сами себе накрутили.
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Девочки.... сейчас такие трансформации.... у нас серий все равно по 4-5 и ээг ужасная.... и еще добавились судороги после которых малую трясет еще пару секунд.... Ну на самом деле очень много деток с приступами у к-х ээг чистая а приступы есть и такие что ноги подкашиваются, но они развиваются хорошо,......
А разве когда гипсаритмия и судороги проходит Вест не снимают???
А расскажите кто на каких комбинациях???? Топомакс кто-то принимает??? как он вам???
Guest
Гость


Olga-kiev пишет:
[q]

Девочки.... сейчас такие трансформации.... у нас серий все равно по 4-5 и ээг ужасная.... и еще добавились судороги после которых малую трясет еще пару секунд.... Ну на самом деле очень много деток с приступами у к-х ээг чистая а приступы есть и такие что ноги подкашиваются, но они развиваются хорошо,...... А разве когда гипсаритмия и судороги проходит Вест не снимают??? А расскажите кто на каких комбинациях???? Топомакс кто-то принимает??? как он вам???
[/q]
мы принимаем, конвулекс, кеппра, топамакс, сабрил. нам когда топамакс добавили, приступы участились, да и вообще мне кажеться, что нам он как слону дробина, короче с начала его приема лучше не стало, только ребенок капризнее стал.
Ekaterina
Новичок

Откуда: г.Березники, Пермский край
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2012
Здравствуйте мамочки особых деток! Меня зовут, Катя, а моего любимого малыша Павлик ему 7 месяцев, у нас синдром Веста, спастический тетрапарез, мышечно-дистонический синдром ЧАЗН и ЗПМР! Нам назначили Сабрил, а т. к возможности достать его напрямую из Германии нет, пришлось заказать через интернет аптеку, лекарство пришло, вот только теперь я боюсь не подделка ли это! Хочу с вами посоветоваться кто-нибудь пробовал его на вкус? Пожалуйста подскажите...
Guest
Гость


Ekaterina пишет:
[q]

Здравствуйте мамочки особых деток! Меня зовут, Катя, а моего любимого малыша Павлик ему 7 месяцев, у нас синдром Веста, спастический тетрапарез, мышечно-дистонический синдром ЧАЗН и ЗПМР! Нам назначили Сабрил, а т. к возможности достать его напрямую из Германии нет, пришлось заказать через интернет аптеку, лекарство пришло, вот только теперь я боюсь не подделка ли это! Хочу с вами посоветоваться кто-нибудь пробовал его на вкус? Пожалуйста подскажите...
[/q]

многие заказывают его через интернет аптеку, и мы в том числе, только мы уже много раз заказывали через одного и того же поставщика, и не только сабрил, поэтому мы ему доверяем. конечно можно найти частную фирму, заплатить круглую сумму, и вам его протестируют, но это так муторно, и не каких гарантий нет, что его будет кто то там тестировать, напишут бумажку что все ок, и все.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Ekaterina пишет:
[q]
кто-нибудь пробовал его на вкус?
[/q]


Знаете, я бы не стала лекарство пробовать на вкус. Никакие специфичные таблетки сына никогда не пила - ни что бы узнать их действие, ни вкус. В первом случае - если у меня нет того, с чем они назначены, действие лекарства на меня будет абсолютно не таким, как в том случае, если его принимают при заболевании, второе - а какой вкус? Вкус может вообще давать наполнитель, вкусовая добавка а не действующее вещество. Вон в аптеке куча лекаррств от всего подряд "со вкусом лимона" или "банана" - что бы их глотать не так противно было.
Ekaterina
Новичок

Откуда: г.Березники, Пермский край
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2012
Спасибо что ответили, просто очень переживаю, вдруг ребенок пьет мел, когда раскрошила таблетку попробовала несколько крупинок на язык, ничего особо не почувствовала, слегка горьковатый вкус, а на одном из форумов прочитала что сабрил горький! Вот что-то и загналась! Пьем уже 5ый день, а результатов никаких, спазмы по 5-7 серий в сутки до 67 раз за серию! Вот 14 числа к эпилептологу поедем в Пермь, что скажет, может увеличит дозу, а может он нам не подходит! Еще принимаем депакин хроносферу и фенибут (пробовали пантогам, на него была ужасная реакция, ребенок целыми днями нервничал не спал, весь напряженный был как струна и тянуло вправо, голову вообще в нормальное положение не поворачивал). Я рада что нашла этот форум, а то вообще накипело, кроме вас меня никто не поймет!
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011
Девочки вернулись с Киева.......... насчет ээг видео цыфрового мониторинга скажу-оно того стоило......... запись начали в 2 часа дня и закончили в 11 часов утра следующего дня, вообще как правило мониторинг делают во время сна, но я настояла на суточном так как меня смущало поведение ребенка именно днем, а всю ночь мы благополучно спим тттт........ во время записи датчики были прикреплены ребенку под глазик, на сердечко и под подбородком(что бы точно понять эпиприступ это или просто дистония мышц, ведь иногда повороты глазок, учащенное сердцебиение и дыхание во время приступа о многом говорят) а также нас круглосуточно снимала видеокамера, что бы сопоставлять момент фиксации приступа с внешним проявлением, ведь если синдром Веста четко видно(у меня сынок в 4 месяца сгибался пополам и так по 200 приступов в день) то эта форма практически не имеет внешнего проявления и в ЭЭГ спрятана глубоко за внешними мозговыми волнами, но мы их поймали и наконец нам поставили правильный диагноз........ симптоматическая генерализованная эпилепсия. Инфантильные спазмы без гипсаритмии раннего детства (форма синдрома Веста) - epileptic spasms without hypsarrhythmia in infancy and childhood - международное название этой формы эпилепсии, лечение как правило Синактен-депо и Сабрил.............
я сделала фатальную ошибку когда в полгода после купирования приступов Веста я начала по чуть-чуть убирать дозировку сабрила и синактена и переходить на кеппру, из-за этого я сорвала ребенку ремиссию и теперь имею дело с новой формой, изначально нам помогла комбинация конвульсофина+сабрил+синактен, потом мы сменили на конвульсофин+кеппра - результаты не очень хорошие как видите нам эта комбинация не подошла, теперь будем возвращаться к первому варианту, Также мы пробовали подобрать Топомакс и бабитураты(фенобарбитал, бензонал, и т. д) все эти препараты только ухудшали состояние, поэтому теперь готовлюсь к новому бою с этой заразой.... и надеюсь теперь победить...........
Ekaterina
Новичок

Откуда: г.Березники, Пермский край
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2012

сафрончик пишет:
[q]
многие заказывают его через интернет аптеку, и мы в том числе, только мы уже много раз заказывали через одного и того же поставщика, и не только сабрил, поэтому мы ему доверяем. конечно можно найти частную фирму, заплатить круглую сумму, и вам его протестируют, но это так муторно, и не каких гарантий нет, что его будет кто то там тестировать, напишут бумажку что все ок, и все.
[/q]

Подскажите пожалуйста, через какой сайт вы заказываете лекарства, на счет тестирования я думала и с вами совершенно согласна.
Ekaterina
Новичок

Откуда: г.Березники, Пермский край
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2012

аут-мама пишет:
[q]
Знаете, я бы не стала лекарство пробовать на вкус. Никакие специфичные таблетки сына никогда не пила - ни что бы узнать их действие, ни вкус. В первом случае - если у меня нет того, с чем они назначены, действие лекарства на меня будет абсолютно не таким, как в том случае, если его принимают при заболевании, второе - а какой вкус? Вкус может вообще давать наполнитель, вкусовая добавка а не действующее вещество. Вон в аптеке куча лекаррств от всего подряд "со вкусом лимона" или "банана" - что бы их глотать не так противно было.
[/q]

Я тоже никогда не пробовала лекарства сына для того, чтобы проверить их действие, даже не думала об этом, нужно быть полной дурой (извините за выражение) чтобы на себе проверять действие препаратов, тем более, таких как депакин или сабрил! А на счет вкуса, я спросила только потому, что боюсь, вдруг таблетки подделка (мел), для собственного успокоения! Ведь даже на этом форуме мамочки пишут про другие препараты, например, что они очень горькие или наоборот безвкусные, а про сабрил ничего подобного не нашла!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ekaterina если само лекартство имеет выраженный вкус - да, там что-то можно уловить. Но есть ведь и просто бесвкусные. А любому добавляют для объема кучу всякого (там всегда написано - вспомогательные вещества).

Ekaterina пишет:
[q]
Я тоже никогда не пробовала лекарства сына для того, чтобы проверить их действие, даже не думала об этом, нужно быть полной дурой (извините за выражение) чтобы на себе проверять действие препаратов, тем более, таких как депакин или сабрил
[/q]

согласна, только знаете - смешно, но таких "полных дур" немало! знаю просто такие прецеденты :s2:
Guest
Гость


аут-мама пишет:
[q]

Ekaterina если само лекартство имеет выраженный вкус - да, там что-то можно уловить. Но есть ведь и просто бесвкусные. А любому добавляют для объема кучу всякого (там всегда написано - вспомогательные вещества). Ekaterina пишет:
[q]
Я тоже никогда не пробовала лекарства сына для того, чтобы проверить их действие, даже не думала об этом, нужно быть полной дурой (извините за выражение) чтобы на себе проверять действие препаратов, тем более, таких как депакин или сабрил
[/q]
согласна, только знаете - смешно, но таких "полных дур" немало! знаю просто такие прецеденты
[/q]

я слышала что, у здоровых людей пртивоэпилептические препараты, могут вызвать судороги. вывод :стоит ли рисковать?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сафрончик и не только противоэпи. это касается любых лекарств. Вообще, с таблетками - как с химикатами в хим. лаборатории - если непонятно что, например без упаковки ( бывает - рассыпятся, смешаются) - просто выкидываю.
Guest
Гость


Ekaterina пишет:
[q]

сафрончик пишет:
[q]
многие заказывают его через интернет аптеку, и мы в том числе, только мы уже много раз заказывали через одного и того же поставщика, и не только сабрил, поэтому мы ему доверяем. конечно можно найти частную фирму, заплатить круглую сумму, и вам его протестируют, но это так муторно, и не каких гарантий нет, что его будет кто то там тестировать, напишут бумажку что все ок, и все.
[/q]
Подскажите пожалуйста, через какой сайт вы заказываете лекарства, на счет тестирования я думала и с вами совершенно согласна.
[/q]

данные по поводу заказа лекарств, я тебе отправила в личку.
Guest
Гость


аут-мама пишет:
[q]

сафрончик и не только противоэпи. это касается любых лекарств. Вообще, с таблетками - как с химикатами в хим. лаборатории - если непонятно что, например без упаковки ( бывает - рассыпятся, смешаются) - просто выкидываю.
[/q]

а я к стати пробывала на вкус конвулекс, и депакин, такая гадость, бедные наши детки.
Guest
Гость

девчонки, кто нибудь занимался с детьми по карточкам глена домана, мне хочеться узнать каковы успехи? и кто где их брал? что то делать самой не охото, да и времени особо нет.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
сафрончик вроде читала, что есть готовые карточки.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 1975
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
сафрончик, я сама не занималась, но как-то искала
{......... }
{......... }
Guest
Гость


Ершистик пишет:
[q]

сафрончик, я сама не занималась, но как-то искалаhttp://www.tvoyrebenok.ru/glen-doman-kartochki.shtmlhttp://www.wunderkind-spb.ru/russkie_kartochki
[/q]

спасибо за помощь.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

сафрончик пишет:
[q]
девчонки, кто нибудь занимался с детьми по карточкам глена домана, мне хочеться узнать каковы успехи? и кто где их брал? что то делать самой не охото, да и времени особо нет.
[/q]

Вообщем купи календарь-букварь настенный, разреж его, вот и будут карточки!
оляник
Новичок

Откуда: симферополь
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2012
привет, девченки. Меня зовут Оля. У моего младшего сыночка Андрюшки, ему 6 месяцев, синдром веста. Он не улыбается, только лежит и головой вертит по сторонам, наблюдает. Нам окулист поставил атрофию зрител. нерва обоих глаз, но на ээг нам сказали, что мой ребенок видит и слышит, т.к. есть импульсы, которые отвечают за зрение и слух, их видно на ээг. Мой малыш во сне только улыбается. Мы 27 февр ложимся опять в больницу, чтобы проколоть курс сенактена. Сейчас пьем макс дозу депакина. но он не помогает. Эпилепсолог посоветовал добавить топиромат или леветирацетам, если сенактен не поможет. Зав. отд наш согласился, только в случае, если я дам свое согласие, т.к. эти препараты можно только после 2 лет. Девочки, кто пробовал эти лек-ва. Еще вопрос:кто-то дает своим деткам бады "визион"? Вычитала много полож. отзывов при лечении эпилепсии. Там даже одна мамочка после сенактена стала давать их и ребенок начал развиваться, а до этого был как растение. Просто уже все пробуешь, т.к. аптечные лекарства иногда не помогают и просто веришь в чудо...
Guest
Гость


оляник пишет:
[q]

привет, девченки. Меня зовут Оля. У моего младшего сыночка Андрюшки, ему 6 месяцев, синдром веста. Он не улыбается, только лежит и головой вертит по сторонам, наблюдает. Нам окулист поставил атрофию зрител. нерва обоих глаз, но на ээг нам сказали, что мой ребенок видит и слышит, т.к. есть импульсы, которые отвечают за зрение и слух, их видно на ээг. Мой малыш во сне только улыбается. Мы 27 февр ложимся опять в больницу, чтобы проколоть курс сенактена. Сейчас пьем макс дозу депакина. но он не помогает. Эпилепсолог посоветовал добавить топиромат или леветирацетам, если сенактен не поможет. Зав. отд наш согласился, только в случае, если я дам свое согласие, т.к. эти препараты можно только после 2 лет. Девочки, кто пробовал эти лек-ва. Еще вопрос:кто-то дает своим деткам бады "визион"? Вычитала много полож. отзывов при лечении эпилепсии. Там даже одна мамочка после сенактена стала давать их и ребенок начал развиваться, а до этого был как растение. Просто уже все пробуешь, т.к. аптечные лекарства иногда не помогают и просто веришь в чудо...
[/q]
здравствуйте ольга, практически все противоэпилептические препараты не для грудничков, а для детей постарше, во сновном с 3 лет. мы в свое время тоже пили депакин, реакции на улучшение не было не какой, потом перешли на конвулекс, в принципе тоже самое. топамакс мы пьем с5 месяцев, а кеппру (леветирацетам) с 6 месяцев. кстати кеппра хороший, и практически безобидный препарат, в отличии от топиромата, тоесть топамакса. жаль только что он не всем помогает, нам например не помог, да и топамакс тоже.
оляник
Новичок

Откуда: симферополь
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2012
сафрончик, спасибо за ответ. Мы в понед. ложимся на уколы. как проколимся-напишу.....
оляник
Новичок

Откуда: симферополь
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 фев. 2012
сафрончик, спасибо за ответ. Мы в понед. ложимся на уколы. как проколимся-напишу.....
Guest
Гость


оляник пишет:
[q]

сафрончик, спасибо за ответ. Мы в понед. ложимся на уколы. как проколимся-напишу.....
[/q]

удачи вам, а главное терпения, много терпения!!!!!!!
Olga-kiev
Опытный участник

Откуда: kiev
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 янв. 2011
Всем привет!!!! мы только сегодня вернулись из центра Козявкина...... если кого интересует могу подробнее написать!!
Состояние не ухудшилось, окрепла научилась кое что делать! Только у нас начинают понемногу после курса синактена увеличиваться судороги и еще и новые появляются!!!

Левына мама пишет:
[q]
Инфантильные спазмы без гипсаритмии раннего детства (форма синдрома Веста) - epileptic spasms without hypsarrhythmia in infancy and childhood - международное название этой формы эпилепсии, лечение как правило Синактен-депо и Сабрил.............
я сделала фатальную ошибку когда в полгода после купирования приступов Веста я начала по чуть-чуть убирать дозировку сабрила и синактена и переходить на кеппру, из-за этого я сорвала ребенку ремиссию и теперь имею дело с новой формой, изначально нам помогла комбинация конвульсофина+сабрил+синактен, потом мы сменили на конвульсофин+кеппра - результаты не очень хорошие как видите нам эта комбинация не подошла, теперь будем возвращаться к первому варианту, Также мы пробовали подобрать Топомакс и бабитураты(фенобарбитал, бензонал, и т. д) все эти препараты только ухудшали состояние, поэтому теперь готовлюсь к новому бою с этой заразой.... и надеюсь теперь победить...........
[/q]


Левына мама пишет:
[q]
[/q]


Левына мама, Скажите вы где делали видео мониторинг и, если не секрет, какой врач вам поставил этот диагноз???? Просто мы никак не можем найти хорошего эпилептолога..... Вас в Сумах кто-то консультирует и подбирает комбинации (я смотрю вы оттуда) или вы ездили куда-то на подбор терапии???? у нас 2 курса гормона на него хороший ответ и не плохая ЭЭг но до конца не помогает, но я думаю схемы не правильные....
Сколько вашему ребеночку и как у вас с развитием????
Ekaterina
Новичок

Откуда: г.Березники, Пермский край
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2012

сафрончик пишет:
[q]
данные по поводу заказа лекарств, я тебе отправила в личку.
[/q]

Спасибо огромное!
Ekaterina
Новичок

Откуда: г.Березники, Пермский край
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 фев. 2012

сафрончик пишет:
[q]
оляник пишет:
[q]


привет, девченки. Меня зовут Оля. У моего младшего сыночка Андрюшки, ему 6 месяцев, синдром веста. Он не улыбается, только лежит и головой вертит по сторонам, наблюдает. Нам окулист поставил атрофию зрител. нерва обоих глаз, но на ээг нам сказали, что мой ребенок видит и слышит, т.к. есть импульсы, которые отвечают за зрение и слух, их видно на ээг. Мой малыш во сне только улыбается. Мы 27 февр ложимся опять в больницу, чтобы проколоть курс сенактена. Сейчас пьем макс дозу депакина. но он не помогает. Эпилепсолог посоветовал добавить топиромат или леветирацетам, если сенактен не поможет. Зав. отд наш согласился, только в случае, если я дам свое согласие, т.к. эти препараты можно только после 2 лет. Девочки, кто пробовал эти лек-ва. Еще вопрос:кто-то дает своим деткам бады "визион"? Вычитала много полож. отзывов при лечении эпилепсии. Там даже одна мамочка после сенактена стала давать их и ребенок начал развиваться, а до этого был как растение. Просто уже все пробуешь, т.к. аптечные лекарства иногда не помогают и просто веришь в чудо...
[/q]

здравствуйте ольга, практически все противоэпилептические препараты не для грудничков, а для детей постарше, во сновном с 3 лет. мы в свое время тоже пили депакин, реакции на улучшение не было не какой, потом перешли на конвулекс, в принципе тоже самое. топамакс мы пьем с5 месяцев, а кеппру (леветирацетам) с 6 месяцев. кстати кеппра хороший, и практически безобидный препарат, в отличии от топиромата, тоесть топамакса. жаль только что он не всем помогает, нам например не помог, да и топамакс тоже.
[/q]

Девочки, привет. Нам что-то тоже ничего не помогает ни депакин ни САБРИЛ, я в расстройстве! В декабре 2011 года мы лечились в Пермской краевой больнице, неделю кололи дексаметазон, после него 2 недели пиступов вообще не было, но зато Павлика стало выкручивать всего как пропеллер, голова постоянно вправо повернута, ручка левая все время тянется назад и левая ножка практически всегда согнута и вот эта долбаная "тянучка" мучает моего малыша уже 2 месяца, особенно, когда его что-то беспокоит он с еще большей силой выгибается, весь напряженный как струна и постоянно хнычит или плачет. Вообще ни минуты нет покоя, один не лежит сразу начинает на "мостик" вставать, целый день приходится носить на рувках. Наша врач ничего не может подобрать... теперь боюсь этой гормональной терапии... вообще теперь не знаю что делать... может у кого-то что то подобное было? :107: :l4:
Левына мама
Новичок

Откуда: Сумы
Всего сообщений: 18
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2011

Olga-kiev пишет:
[q]

Всем привет!!!! мы только сегодня вернулись из центра Козявкина...... если кого интересует могу подробнее написать!! Состояние не ухудшилось, окрепла научилась кое что делать! Только у нас начинают понемногу после курса синактена увеличиваться судороги и еще и новые появляются!!! Левына мама пишет:
[q]
Инфантильные спазмы без гипсаритмии раннего детства (форма синдрома Веста) - epileptic spasms without hypsarrhythmia in infancy and childhood - международное название этой формы эпилепсии, лечение как правило Синактен-депо и Сабрил............. я сделала фатальную ошибку когда в полгода после купирования приступов Веста я начала по чуть-чуть убирать дозировку сабрила и синактена и переходить на кеппру, из-за этого я сорвала ребенку ремиссию и теперь имею дело с новой формой, изначально нам помогла комбинация конвульсофина+сабрил+синактен, потом мы сменили на конвульсофин+кеппра - результаты не очень хорошие как видите нам эта комбинация не подошла, теперь будем возвращаться к первому варианту, Также мы пробовали подобрать Топомакс и бабитураты(фенобарбитал, бензонал, и т. д) все эти препараты только ухудшали состояние, поэтому теперь готовлюсь к новому бою с этой заразой.... и надеюсь теперь победить...........
[/q]
Левына мама пишет:
[q]
[/q]
Левына мама, Скажите вы где делали видео мониторинг и, если не секрет, какой врач вам поставил этот диагноз???? Просто мы никак не можем найти хорошего эпилептолога..... Вас в Сумах кто-то консультирует и подбирает комбинации (я смотрю вы оттуда) или вы ездили куда-то на подбор терапии???? у нас 2 курса гормона на него хороший ответ и не плохая ЭЭг но до конца не помогает, но я думаю схемы не правильные.... Сколько вашему ребеночку и как у вас с развитием????
[/q]



Добрый день, извените что долго не отвечала была в отьезде........ ЭЭГ делали в киев {......... } вот сайт диагностического центра, консультировал нас Харитонов, мне как специалист(как эпилептолог) очень понравился........ мы тоже ездим в Козявкина, на 21 мая поедем на 3й курс........ после поездок ребенок реально стал крепче, когда сидит на руках немного удерживает голову и спину, в развитии улыбается, смеется реагирует на свое имя, очень любит когда с ним играют короче практически все понимает что ему говориш, только сам ничего сделать не может, я его ручкой беру игрушки и от этого ребенок аж пищит от удовольствия так как понимает что играться игрушками интересно и классно но сам взять ее не может, махает махает рукой но не может ухватиться, вобщемто в психологическом плане полегче, иногда издает ма, ба, бум-бум, короче с нашей эпилепсией бывают дни плохие и хорошие, когда они хорошие-то такое ощущение что ребенок еще чуть-чуть и побежит такой он веселый и активный, а когда дни не очень сами понимаете-капризничает, плохо спит и т. д.............. вобщемто спрашивайте если что, я обязательно отвечу, хоть и с опозданием :105:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Ekaterinaпочитайте в этой теме
http://invamama.ru/blogs/risiuha/681/375.htm
это мама на нашем форуме с ребеночком с таким же диагнозом что и у вас, такой тонус у вас, поговорите с вашим доктором о мидокалме. предварительно почитав тему... держитесь :sorry:
Rafida
Новичок

Откуда: Уфа
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 апр. 2012
Здравствуйте, я новичок, Моему ребенку 4 месяца, три недели назад начались судороги, пролежали в больнице поставили диагноз Симптоматическая эпилепсия, Синдром Веста. Принимаем Конвулекс и Кеппру. Врач посоветовала Синактен Депо. не знаем что делать дальше. Приступы сократились до двух раз в сутки, но по времени увеличились до 8 минут. Кто что может посоветовать.
Guest
Гость


Rafida пишет:
[q]

Здравствуйте, я новичок, Моему ребенку 4 месяца, три недели назад начались судороги, пролежали в больнице поставили диагноз Симптоматическая эпилепсия, Синдром Веста. Принимаем Конвулекс и Кеппру. Врач посоветовала Синактен Депо. не знаем что делать дальше. Приступы сократились до двух раз в сутки, но по времени увеличились до 8 минут. Кто что может посоветовать.
[/q]

привет, у нас тоже ад начался с 4 месяцев, и до сих пор выбраться не можем что только не перепробывали, дело конечно ваше, но синактен самый оптимальный вариант, хотя нам он и не помог нам у же 1,5 года, а от приступов так и не удолось избавиться. терпения вам, ОГРОМНОГО терпения, и удачи.
babo4ka08
Новичок

Откуда: Украина, Симферополь
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2012
Всем доброго времени суток! Нам год и 8 месяцев. Диагноз поставили почти в 8 месяцев- синдром Веста. Легли в больничку, прокололи Синактен, пили Сабрил и кучу еще всяких препаратов..... Сделали томограмму- показала кисту... Сначала приступы начали сокращаться и по времени и по количеству, а потом и вовсе пропали!!! Буквально на 5- день лечения. :yahoo: Сейчас манюня уже научилась сама садиться, может стоять, держась за руку. Из-за кисты, я так думаю, у дочи почти всегда сжата в кулачок одна ручка, да и ножка тоже неособо пожвижна. Но на майские праздники Лерочка сделала нам подарок- начала сама переставлять ОБЕ ножки :yahoo: До этого она просто их волочила по земле. С того момента, когда поставили диагноз прошло больше года, больше года без приступов (тьфу-тьфу-тьфу!!!). Для нас каждое маленькое новое движение или звук было, да и есть, как маленькая победа))) Сейчас Лера болтает во всю, правда мы пока ее не понимаем, нужен переводчик) Будем надеяться, что все и дальше будет отлично! И всем мамам хочу пожелать терпения и веры! :s2:
Guest
Гость

всем привет, давно я не появлялась, не было времени. долго и рутинно врачи выясняли, что с нашим ребенком, так как приступы были, а энцефалограмма была чистой, без эпи активности. сегодня сняли диагноз синдром веста, и поставили другой симптоматическая лобная эпилепсия. девченки была ли у кого нибудь подобная ситуация?(хотя мне кажеться, что тоже не чего хорошего).
Guest
Гость

всем привет, нам врачи хотят ввести новый препарат вимпат, кто нибудь принимал его, и коковы результаты? :n3:
osipenkops
Новичок

Откуда: Омск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 июля 2012
Здравствуйте, Надежда! Мы искренне рады за вас с доченькой! У нас тоже диагноз синдром Веста. на мрт обнаружили арахноидальную кисту. пьем депакин хроносферу. подумываем о начале приема сабрила. на гормонах врачи нам даже не настаивают. про сабрил мы им тоже предложили сами и на хроносферу перешли с сиропа с нашей рекомендации. Надя, а как долго вы кололи гормоны? была ли побочка?
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Здравствуйте! меня зовут Екатерина я новичек! моему сыну сейчас 1 год и 7 месяцев. развитие шло нормально. в 1,5 месяца начал держать голову, в 6 месяцев сидеть и ползать. странные спазмы начались в 4,5 месяца, а так как мы живем в маленьком городе Бузулук Оренбургская область нам сказали что это зубы. так прошло еще пол года а они все сильнее и сильнее и я решила заснять на видео и показать! пришла к невропатологу и показала она говорит ну похоже что эпилепсия отправила нас в областную больницу нам было 11 месяцев, там сделали ЭЭГ сказали что все плохо и положили в больницу и начали давать конвулекс и колоть кортексин! я уехала домой на выходные приехала мне сказали что мы вас выписали. так мы пили конвулекс и еще один курс кортексина кололи дома. через 3 месяца после этого мы решили съездить в Самару там нам выписали депакин-хроносферу и кеппру. через месяц мы опять поехали в Самару, но уже к заведующей и она сказала найти нам Сабрил, но пока мы его не найдем пить хроносферу и кеппру. через 2 месяца в январе этого года нам привезли сабрил 500мл и врач назначила дозу 1,4 2 раза в день и кеппра 500мл 1,4 тоже 2 раза в день. на сегоднешний день нам увеличили дозу уже 1 таб.(500мл) утром и 1 таб. вечером 2 раза в день и кеппра 500мл по 1,4 2 раза в день. да малыш стал более внимательным, слушает, лучше стал реагировать на свое имя, играть, он всегда играется с игрушками ходит даже иногда может от дивана к дивану добежать ну это где то около метра расстояние еще очень любит прыгать. я всегда записываю сколько спазмов в день и они то меньше то больше это еще зависит от погоды, но когда мы начали только лечение в 11 месяцев их было намного меньше. сейчас в основном от 30 до 40 в день, но может и дойти до 60. посоветуйте пожалуйста что нибудь может у кого нибудь была такая ситуация.
Мама Ангела Ярославки
Новичок

Откуда: Бузулук (Орен. обл.)
Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
18 мар. 2013
Здравствуйте! меня зовут Екатерина я новичек! моему сыну сейчас 1 год и 7 месяцев. развитие шло нормально. в 1,5 месяца начал держать голову, в 6 месяцев сидеть и ползать. странные спазмы начались в 4,5 месяца, а так как мы живем в маленьком городе Бузулук Оренбургская область нам сказали что это зубы. так прошло еще пол года а они все сильнее и сильнее и я решила заснять на видео и показать! пришла к невропатологу и показала она говорит ну похоже что эпилепсия отправила нас в областную больницу нам было 11 месяцев, там сделали ЭЭГ сказали что все плохо и положили в больницу и начали давать конвулекс и колоть кортексин! я уехала домой на выходные приехала мне сказали что мы вас выписали. так мы пили конвулекс и еще один курс кортексина кололи дома. через 3 месяца после этого мы решили съездить в Самару там нам выписали депакин-хроносферу и кеппру. через месяц мы опять поехали в Самару, но уже к заведующей и она сказала найти нам Сабрил, но пока мы его не найдем пить хроносферу и кеппру. через 2 месяца в январе этого года нам привезли сабрил 500мл и врач назначила дозу 1,4 2 раза в день и кеппра 500мл 1,4 тоже 2 раза в день. на сегоднешний день нам увеличили дозу уже 1 таб.(500мл) утром и 1 таб. вечером 2 раза в день и кеппра 500мл по 1,4 2 раза в день. да малыш стал более внимательным, слушает, лучше стал реагировать на свое имя, играть, он всегда играется с игрушками ходит даже иногда может от дивана к дивану добежать ну это где то около метра расстояние еще очень любит прыгать. я всегда записываю сколько спазмов в день и они то меньше то больше это еще зависит от погоды, но когда мы начали только лечение в 11 месяцев их было намного меньше. сейчас в основном от 30 до 40 в день, но может и дойти до 60. посоветуйте пожалуйста что нибудь может у кого нибудь была похожая ситуация.
sohiba
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2013
Дай бог здоровья всем нашим малышам!!!!
sohiba
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2013
Всем мамам привет из Узбекистана. Я только сегодня зарегистрировалась. я являюсь бабушкой Диёрочки...
Нашей малышке 8 месяцев, показатели приступов: подергивание головкой, ручки сжаты в кулак, становится тихой и тихо-тихо стони, последние дни она не согласна оставаться одна, постоянно носим на руках. язычок высунит, кушает очень плохо. Каша Винни, овощной пюре, печенье. Из лекарств: получили два курса кортексина, церембрум композитум, данное время принимаем депокин, карбамазепин,, медаклм, оксибрал, витамины и биодабавки Гана дермы. Очень чувствительна изменениям погоды. взгляд выразительный но непостоянный, головку стала держать болле менее последние дни, любит когда её катаем на бочок, когда приподнимаем её верх она улыбается и мы все тоже радуемся тому что ей приятно.
Нам еще диагноз весты не ставили, но МРТ головы показал присутствие кистозный дегенерацию. Хочу отметить то что биологические добавки любого вида если они не поделки, помогает с сроком 3 месяца. после принятие.
пусть всем нам помогает сам БОГ.
с приветом Сахиба.
ДанаДана
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2013
Добрый день всем мамам!
ПРОДАМ 2 ампулы по 1мг Синактена в Петербурге, 1500 руб за 2 амп, остались после терапии. Мой тел 89219538305

Лечили племянника, кололи Синактен, который просто спас нас. Хочу сказать что самое главное - это не упустить время, правильно поставить диагноз и начать лечение, это вопрос 1-2 месяцев, поэтому мне очень жаль деток с периферии, где врачи вообще не знают про современные препараты, назначают всякую ерунду а время уходит и те изменения которые происходят в мозгу все необратимее. Наш малыш из Орска и у нас была возможность сразу привезти его в Питер и на следующий день положить в больницу, а иначе даже страшно подумать что могло бы быть.
Ксюха
Почетный участник

Всего сообщений: 173
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2013
Моей дочке тоже прописывали синактен-депо ... только в таблетках. Я малюсенькую таблеточку пилила бритвой на 8 частей (1\8). Дала два раза! И всё... еле спасли от отека. Поэтому хочу предупредить, что во всём мире синактен уже запрещён, а у нас его ещё прописывают. Дай Бог если поможет.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Ксюха пишет:
[q]

Моей дочке тоже прописывали синактен-депо ... только в таблетках. Я малюсенькую таблеточку пилила бритвой на 8 частей (1\8). Дала два раза! И всё... еле спасли от отека. Поэтому хочу предупредить, что во всём мире синактен уже запрещён, а у нас его ещё прописывают. Дай Бог если поможет.
[/q]

ну, вообще-то его только в условиях стационара делают и под очень строгим контролем. И сколько читала - именно колют, начиная с малых доз.
и вообще любое лекарство - вещь непредсказуемая.
а вы его где использовали? дома? Если таблетки сами пилили-то?
Ксюха
Почетный участник

Всего сообщений: 173
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2013
Да! Пилила сама дома :s2: Попробуйте бритвой ровные восемь частей. Это гдето 2000 год был. Уколы тогда и не предлагали даже. У моей Анжелики такая жуткая аллергия пошла. На скорой нас в Питер в инфекционную больницу. Там не взяли без анализов, я изревелась вся с перепугу. У меня ребёнок почти умирает :sorry: а они анализы у ворот требуют. Отправили в педиатрическую академию. Там в бокс закрыли обеих. После проверок рассазали, что у Лики все лёгкие от Синоктена покрылись язвочками и волдырями. Снимали антибиотиками больше месяца. Преднизолоном. Она у меня от этого лекарства ела как сумашедшая. Всё сметала. Муж с мамой привозили сумками, ребёнку 2 года, а она сумку продуктов в день уминала :s4: не считая больничной кормёжки. После больницы с трудом отучали. Её не поднять стало... кобанчика! :s4: :s4:
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana