800. детки с синдромом Веста

Но это профиль развития для здоровых деток, для наших, с ЧАЗН, не менее 30 раз, лучше 60.. т.е подходов..

laska-74, спасибо большое за ответ. А скажите, как ваши дела с таким диагнозом?

МаМаМиШи, из-за недостатка кальция бывает спазмофилия, надо сдать биохимию на кальций, тогда будете знать точно

Рысюха пишет:

[q]

У нас тоже ЭЭГ ужасная, как сказали:"По ней мы нежильцы", и, к счастью, приступов у нас нет. Нам врач обьяснила:" Может быть за счет кисты в голове они становятся как бы глухими, импульсы есть, но они идут в пустоту. Но нам все равно нужно быть настороже, мы с вами ходим как по лезвию ножа". У нас вот такое обьяснение.

[/q]

логика есть, но у нас, например, очаги эпиактивности в затылочной части (и гипсаритмия там), а мозг именно в этой части не поврежден. Наши единичные две кисты в височно-лобной части. А в затылочной у нас Денди-Уокера, что не является пустотой (простите, если я не очень граммотно выражаюсь, говорю своими словами, как понимаю). Так что так

да, уж сложно... поди разберись, блин...

МаМаМиШи пишет:

[q]

Назначила кальций пропить - решили, что годовалому ребенку, у которого растут зубы и довольно-таки скудное питание он точно не навредит. Кстати, о недостатке кальция невролог подумала еще и по особенным крикам (петушинный, она его называет), особенностям приступов и захвату ручками (акушерская рука), а еще по каким-то там карпо-педальным движениям ножками - простите, я не знаю насколько точно я это назвала. Вот такая у нас невролог

[/q]

если она действительно уверена (по особенностям), что у вас недостаток, тогда, конечно. Но вообще-то кальций очень даже может навредить, мне стоматолологи в свое время объясняли, что ни в коем случае нельзя его давать ребенку просто так.

А к нам завтра наша невролог должна приехать. Буду с ней разговаривать по поводу фонарика, фитотерапии. Обо всем, что тут вычитала. Сейчас колим актовегин, не спим из-за него по ночам.

я обещала написать еще про препараты, которые мы принимали.
Это цераксон, акатинол привозили из России, для зрительных нервов кололи актовегин, и пили его в таблетках, никотиновую кислоту кололи.
И еще в наших 5 месяцев мы привозили САБРИЛ. Но так и не начали его пить, а сейчас не даем, т.к. у него сильная побочка на глазки, что с нашей атрофией очень рискованно.

Татьяна-48, попробуйте просто давать от язвочек чернику. Может просто растолочь и попробовать преложить, или добавить в кашу, как даете. Можно взять йодинол(синька такая в бутылочках продается в аптеке) на палец бинт накрутить и (просто так удобнее) и промокайте туда. Он не обжигает, хоть там и йод. Помагает очень хорошо.

здравствуйте меня зовут анаргуль. если я так зашла не чаянно в этот саит то хочу рассказать о себе и о своей дочке. незнаю кому как покажется. вперед расскажу там сами думайте.2000 году я вышла замуж. в 2002 году родилась дочка карина. в 10 месяцев она заболела просто замерла и потом потеряла сознание и с этого дня у нас началась больничная жизнь .8 мес нас держали в реанимации. судороги шли один за другим. я молодая не знающая что это и что надо делать билась в истерике боялась и верила что врачи они же врачи и должны и помогут. вот дни шли а ей ставили судорожный синдром и лечили от судорог. все. муж начал пить и т д. меня бить. я думала в начале я мама. женщина могу по плакать а он типа мужчина он пьеи и т д. нет он начел гулять и потом говорить что все деньги уходят на лечение и т д и вообще в конце то концов он ушел из семьи. я и не расстроилась. так как мне было важно здоровье ребенка а не его концерты и побои. ну оставил нас он ни с чем. очереднои раз когда я пришла я домои с реанимации. он все продал даже не документов не детских вещей не оставил и уехал все забрав. у меня не было времени его искать. я два года мыкалась с больным ребенком. все время я не могла не работать и в принципе мы были прописаны в больницу в неврологию. нам ставили эпилепсию генерализованную с клони тоническими приступами и т д.2005 году тюменскии кардохирург поставил нам порок сердце дмжп. и сказал ложиться на операцию я отказалась. мы проездили по святым местам и через пол года когда нам сделали обследование то сказали что дырка начала затягиваться и что пока операция нам не нужна. в 2006 году я вышла замуж и родила дочку слава богу здоровая. карине поставили в том же году врачи омска кисту головного мозга теменнои доли слева и т д.2007 году мы прошли лазерное лечение в москве. наши местные врачи отказались нас лечить. я от инвалидности отказалась. сказала мои ребенок не инвалид и мы вылечимся. все с меялись конечно же. родные говорили что ты мучаеш себя откажись ты от нее. лечить ее и бес толку и молодая будеш жить нормально и т д. типа что себя губиш. она больная и не вылечиться. лекарство вон сколько покупаеш. это типа все на всю жизнь. я не стало общаться с родственниками. я отказалась от них. .. куда только не ездили. и бабушкам и дедушкам и по россии и по казахстану .2008 году приступы стали чаще кругласуточные. день ночь ее долбили судороги приступами эпилепсии. она не успевала придти в себя как опять начинались приступы. и в мае 2008 году у нее случился клиническая смерть. я бога молила ее вернуть. он вернул. я начала читать намаз. но понимаете хоть я казашка и т д. я читала намаз а душща просила иди в храм. я ходила и туда и сюда. все говорили свое типа так нельзя. а я никого не слушала. слуала только свое сердце. начала давать бады тян-ши все продукции которые были там. мы видели результаты. ребенок начал догонять своих и начала говорить и т д.2009 году у меня умер муж и в этом году я родила дочку третью. при родах она шла ягодична. остановка сердце было у нее и т д. и родилась она с гипоглекемией. и тут я ее выташила и начала поить кальцием детским от тян-ши. пять месяцев с нее сняли этот диагноз и все с ней было нормально она не гиповала. только хоть что не делай она не могла сходить по большому. так мучалась год. и 2011 году в нашу облость во одну деревню привезли мощи матроны московскои. я обрадовалась мы поехали несколько семьи у кого дети больные. моя дочь с генерализованнай эпилепсии с клони тоническими приступами. порок сердце мжп. киста головного мозга теменнои доли слева. сколиоз и т д. ребенок поехал с синдромом веста. дцп. левосторонии гипотерез. энцефалапатие и т д. ребенок глухата. гидрецефалия и т д. ребенок аутизм. мы сездили. все мы привезли огонь матроны. иконку с ее частичкои мощи. масло. и т д. вечером все помозали детей. дома молились просили. у карины судороги по степенно прекратились. раз в неделю или вовсе нет. аппетита не было открылся аппетит. а до этого месяц вперед она еще полностью обожглась. кто хочет могу фото показать. м начали мазать маслом за сутки начала все затягиваться. а маленькои дочке я намазала на животик она день температурила и потом начала свободна не тушелась не мучалась. а то она могла сворачиваться и как схватка образно болями ходила по большому. а тут как должно быть села в горшок и как положено ребенку каше образно. колбаскои сходила легко и пошла играть. и слава богу так до сих пор и у нее аппетита не было аппетит появился. а те семьи тоже начали свое гворить ребенок начал говорить который и слова не говорил. у кого то судороги перестали и т д. это все по вере вашей. главное верить и надеться. чудо приходит не сразу. а по вере. нет ни чего не возможного. я одна с тремя детьми. и сейчас поверив в одного человека доверившись осталось в положении. и тут расскажу историю. как заболел живот а у меня 4 мес беременности. пошла на узи отслоика плаценты. адские боли. куда мне в больницу ложиться. а детенй куда и т д. я даваи дома просить матронушку и намазала масло ее. тут и все боли прекратились. я одна снимаю квартиру. трое детей я беременна. бог не оставляет. главное верить. и доверять ему отдать все проблемы в его руки. у меня дети одеты и накормлены. за квартиру оплачиваю во время и т д. понимаете я не хвастаться пишу а пишу для того что. хочу сказать. если бог наш отец. и он сотварившии небо и землю. вперед который хотел намеревался это сделать. мыслях он это все держал и потом при его большом желании он сказал да будет небо и оно стало и т д. а тогда мы его дети. такие же творцы как наш отец бог. почему мы не можем. главное захотите я знаю вы хотите. каждая мать хочет чтобы ребенок был здоров. он будет здооров. он уже здоров. с того момента как вы это захотите. врачи это врачи. медицина о двух концах. бог не может наказывать болезнями детей родителей. потому что все мы его дети что мы и наши дети. это его дети. он просто нам их доверил. будьте блогадарны ему что он вам доверил этих детей .(этого ребенка) он дал всем право выбора кто сделает хорошо ответит за это. плохо тоже ответить за то что он сделал. так если кто то там грешил из предков не думайте что ваш ребенок отвечает за это. кто сделал он там сам в ответе. а вш ребенок не при чем. а если вы столкнулись с какими то трудностями то не надо роптать и говорить за что нам это. а спросите а что я должна понять с этого? подскажи. а во вторых болезнь ребенка это сос для родителей обратить и будущем обратить этого ребенка к богу к вере. не надо плакать. я понимаю как никто другои вас. пережила и живу я проблемами. но не хочу говорить что живу. потому что какие мысли ты допускаеш сейчас в себя такая жизнь твоя завтра. не надо улыбнитесь. вперед будет не легко а потом увидитье. примите с благодарностью что вам дано. я не психолог и не могу вам все до рассказать написать то все что есть в моей душе. сездите к матроне. увидите она вам поможет. я еще не слышала тех кто бы сказал а мне не помог. желаю удачи всем

Как оказывается люди сильными бывают! анаргуль - я просто поражён! Столько выпало на вашу долю! Терпения вам и бог вам в помощь!

Рысюха пишет:

[q]

МаМаМиШи, вот и у нас прошел первый приступ. Сильный, очень, свыше 30минут.
Ау-у! Не пропадай, пожалуйста! У наших деток подобное поражение ГМ и диагнозы очень похожи.

[/q]

я здесь... мне очень жаль... и что вы предприняли? как сейчас малышка?

а мы прокололи кучу уколов - кортексин, мексидол, актовегин, сейчас делаем массажи, уже созвонились с остеопатом...
А тут вот проблема - не можем заказать ламиктал, а он уже вот-вот закончится...
А еще у нас проблемы с зубками. Они такие нездоровые, и даже вот новый показался - еще только наклюнулся, а уже черненький... неужели все такие будут?

У нас тоже с зубами проблема, вроде зуб недавно вылез, а уже дырочка на нём. К стоматологу ходили, но они руками разводят, с нашим ребёнком никак не получится. Попробуй ему в рот что нибудь засунуть - он сразу это кусает со всей силы. Так что зубы лечить для нас проблематично

Ижевод, в этой теме последнего сообщения не видно!

девочки, где-то читала, что дети с проблемами тонуса мышц (параличи, парезы, гипертонус) и олграниченные в движение скипят зубами что бы просто почувствовать, ощутить свой рот. Как-то так.

Федора, он как поскрипывает.. Он как будто зубы проверяет, иногда скрипит, а иногда щелкает - стучит. Мы стали больше звуков извлекать, на прошлой неделе в ванночке научился пузыри пускать. На своем уровне мир исследует. Вот.

Федора, спасибо!

скрип зубами может быть и у здорового ребенка - это не показатель... моя дочка какое-то время очень сильно скрипела зубами по ночам - просто днем много эмоций, и вот так выходило... (это не я придумала, мы консультировались)

да я в журнале читаю скрип зубами признак не помню чего, ну обязательно обратитесь к неврологу, а невролог говорит, глисты, а только ответ получили, перед садиком что нет глистов, она опять, челюсти слабые, мало твердой пищи ест, а у меня детки постоянно морковь и сухари таскают. Даже стоматолог говорит, не давайте сухари, а то межзубное пространство разорвали вот и зубы портятся, короче по своей части ничего не нашла. Думаю их учили давно, а повышать квалификацию не едут, замены нет, одна на две поликлиники

здравствуйте нам поставили синдром вэста. мою доченьку зовут арина. ей 10 месяцев. хочу с кем нибудь общаться. гев.

геворская натальяздравстуйте наталья, хотите пообщаться можете писать в личку, буду только рада.

Olga-kiev пишет:

[q]

Левына мама, здравствуйте. А как давно вы на комбинации кеппра + конвульсофин??? У моей знакомой ребенок был на такой комбинации и когда они попали к доценту кафедры детс. неврологии, так она врача отчитала и сказала, мол как она не знает что при такой комбинации к-во приступов (в их случае судорог) может увеличиваться.... А мы на синактене были 5 мес. и вот 4 недели прошло с последнего укола, я честно говоря не знаю что делать.... Продолжать дальше или нет.. Врачи в нашем случае размахивают руками... До начала курса у нас были приступы с утра уже по 20 мин и пару раз были приступы со вторичной генерализацией, а когда начали колоть, все понемногу утихло, и были дни когда практически не было судорог(но только практически)... Когда ударно курс прокололи(около мес) остановились на схеме 1мл раз в 2 недели. Но последнее время на такой схеме я уже не видела улучшения в приступах, полностью они не уходили.... Мы часто хватаем болячки и сейчас около 3-х серий в день. Ребенок понемногу развивается, но хотелось бы покончить с этим кошмаром.... Кто-нибудь колол синактен длительно, до полного купирования приступов????

[/q]

мы кололи, только у нас был месячный курс, а после 3 укола приступы купировались, и энцефалограмма чистая была. что б не болеть ставила виферон первые 10 дней инекций, а затем 3-4 месяца афлубин.

а во время ЭЭГ или видео ЭЭг не был зафиксирован приступ????? как давно у ребенка приступы такие????

ну, к сожалению если приступы есть значит что-то не так((((.... просто ЭЭГ не всегда тоже все показать может(нам ее делают 4 мин)... для этого(я так понимаю) придумали видео ЭЭг, для того чтобы зарегистрировать приступ.... Не хочу вас пугать, но Вест такая штука что и трансформироваться может.... и еще не всегда после быстрого курса закрепляется рез-т...... если он вам купировал приступы надо на нем немного было задержаться, проколоть пару месяцев (если здоровье позволяет).... нам он много приступов снял, но к сожалению не все....

это у нас в так ЭЭГ делают-самая обычная..... ну для Веста характерна гипсаритмия, поэтому если они ее видят -то прекращают делать, вот и выходит минуты 4... да у нас всем так в больнице делают.... Надо лечить не ЭЭГ а ребенка, толку что она чистая, а приступы бывают......
. А по поводу курса, как вам кололи???? каждый день-через день???? если вам синактен полностью купирует судороги, поговорите о том чтобы задержаться на нем и колоть около 1 укола в 2-4 недели, если будет интересно пишите в личку я расскажу как мы кололи.... нам да конца не помог, но я думаю что не из-за того что не подходит(он сначала не плохо помогал), просто я думаю у нас не умеют его правильно рассчитывать, тем кому повезло-купировали с 1-го 2-го курса, а кому не повезло-делают вывод что не подходит. Какие у нас побочные приступы были от него-судороги это просто сказки по сравнению с тем что было(а все из-за не правильных схем и расчетов)....
Есть на мейл ру, счастивый рассказ мамы, к-я лечила ребенка в Германии(я думаю практически все с ним знакомы)) они кололи около 9-ти мес.....

Девочки всем привет!!! Были в Киеве сделали суточный видео ЭЭГ мониторинг, еле расшифровали и поймали инфантильные спазмы, но без гипсаритмии(обычная ээг не показывала вообще эпиактивности, но ребенка постоянно тянуло влево-насильственные кивки головы влево), может кто с таким сталкивался, поделитесь опытом, эпилептолог который нас расшифровывал сказал, что это новый тип приступов, который описали только в 2004году, якобы синдром Всета немного деформируется и переростает в инф. спазмы без гипсаритмии.............. в интернете информации ноль, в субботу еду опять в киев на еще одну консультацию........................................................... если кто-то с таким сталкиввался отзовитесь пожалуйста...........

сафрончик пишет:

[q]

приступы редко бывают, серии 2-3 в сутки во сновном ночью, а

[/q]

А вы делали ЭЭГ во сне?

Левына мама пишет:

[q]

Девочки всем привет!!! Были в Киеве сделали суточный видео ЭЭГ мониторинг, еле расшифровали и поймали инфантильные спазмы, но без гипсаритмии(обычная ээг не показывала вообще эпиактивности, но ребенка постоянно тянуло влево-насильственные кивки головы влево), может кто с таким сталкивался, поделитесь опытом, эпилептолог который нас расшифровывал сказал, что это новый тип приступов, который описали только в 2004году, якобы синдром Всета немного деформируется и переростает в инф. спазмы без гипсаритмии.............. в интернете информации ноль, в субботу еду опять в киев на еще одну консультацию........................................................... если кто-то с таким сталкиввался отзовитесь пожалуйста...........

[/q]

раскажешь, когда сездиишь по подробнее.

Рысюха пишет:

[q]

сафрончик, ясно. У нас ЭЭГ как раз всю активность во время сна показывает... Лежали в больнице на обследовании, с нами была мама с сынишкой. Такая же картина: ЭЭГ хор, МРТ без повреждений, а сына трясет до кошмарного по 2р по 20-40мин... Никто объяснить не смог причину...

[/q]

может это веста трансформируеться во что то другое, что даже на ЭЭГ фиг увидишь, одно радует гипсаритмии нет. хотя хорошо это или плохо, врачи все равно не верят. для них ЭЭГ чистая, значит все хорошо, а то что ребенка тресет, это родители сами себе накрутили.

Olga-kiev пишет:

[q]

Девочки.... сейчас такие трансформации.... у нас серий все равно по 4-5 и ээг ужасная.... и еще добавились судороги после которых малую трясет еще пару секунд.... Ну на самом деле очень много деток с приступами у к-х ээг чистая а приступы есть и такие что ноги подкашиваются, но они развиваются хорошо,...... А разве когда гипсаритмия и судороги проходит Вест не снимают??? А расскажите кто на каких комбинациях???? Топомакс кто-то принимает??? как он вам???

[/q]

мы принимаем, конвулекс, кеппра, топамакс, сабрил. нам когда топамакс добавили, приступы участились, да и вообще мне кажеться, что нам он как слону дробина, короче с начала его приема лучше не стало, только ребенок капризнее стал.

Ekaterina пишет:

[q]

Здравствуйте мамочки особых деток! Меня зовут, Катя, а моего любимого малыша Павлик ему 7 месяцев, у нас синдром Веста, спастический тетрапарез, мышечно-дистонический синдром ЧАЗН и ЗПМР! Нам назначили Сабрил, а т. к возможности достать его напрямую из Германии нет, пришлось заказать через интернет аптеку, лекарство пришло, вот только теперь я боюсь не подделка ли это! Хочу с вами посоветоваться кто-нибудь пробовал его на вкус? Пожалуйста подскажите...

[/q]

многие заказывают его через интернет аптеку, и мы в том числе, только мы уже много раз заказывали через одного и того же поставщика, и не только сабрил, поэтому мы ему доверяем. конечно можно найти частную фирму, заплатить круглую сумму, и вам его протестируют, но это так муторно, и не каких гарантий нет, что его будет кто то там тестировать, напишут бумажку что все ок, и все.

Спасибо что ответили, просто очень переживаю, вдруг ребенок пьет мел, когда раскрошила таблетку попробовала несколько крупинок на язык, ничего особо не почувствовала, слегка горьковатый вкус, а на одном из форумов прочитала что сабрил горький! Вот что-то и загналась! Пьем уже 5ый день, а результатов никаких, спазмы по 5-7 серий в сутки до 67 раз за серию! Вот 14 числа к эпилептологу поедем в Пермь, что скажет, может увеличит дозу, а может он нам не подходит! Еще принимаем депакин хроносферу и фенибут (пробовали пантогам, на него была ужасная реакция, ребенок целыми днями нервничал не спал, весь напряженный был как струна и тянуло вправо, голову вообще в нормальное положение не поворачивал). Я рада что нашла этот форум, а то вообще накипело, кроме вас меня никто не поймет!

сафрончик пишет:

[q]

многие заказывают его через интернет аптеку, и мы в том числе, только мы уже много раз заказывали через одного и того же поставщика, и не только сабрил, поэтому мы ему доверяем. конечно можно найти частную фирму, заплатить круглую сумму, и вам его протестируют, но это так муторно, и не каких гарантий нет, что его будет кто то там тестировать, напишут бумажку что все ок, и все.

[/q]

Подскажите пожалуйста, через какой сайт вы заказываете лекарства, на счет тестирования я думала и с вами совершенно согласна.

Ekaterina если само лекартство имеет выраженный вкус - да, там что-то можно уловить. Но есть ведь и просто бесвкусные. А любому добавляют для объема кучу всякого (там всегда написано - вспомогательные вещества).

Ekaterina пишет:

[q]

Я тоже никогда не пробовала лекарства сына для того, чтобы проверить их действие, даже не думала об этом, нужно быть полной дурой (извините за выражение) чтобы на себе проверять действие препаратов, тем более, таких как депакин или сабрил

[/q]

согласна, только знаете - смешно, но таких "полных дур" немало! знаю просто такие прецеденты

сафрончик и не только противоэпи. это касается любых лекарств. Вообще, с таблетками - как с химикатами в хим. лаборатории - если непонятно что, например без упаковки ( бывает - рассыпятся, смешаются) - просто выкидываю.

аут-мама пишет:

[q]

сафрончик и не только противоэпи. это касается любых лекарств. Вообще, с таблетками - как с химикатами в хим. лаборатории - если непонятно что, например без упаковки ( бывает - рассыпятся, смешаются) - просто выкидываю.

[/q]

а я к стати пробывала на вкус конвулекс, и депакин, такая гадость, бедные наши детки.

сафрончик вроде читала, что есть готовые карточки.

Ершистик пишет:

[q]

сафрончик, я сама не занималась, но как-то искалаhttp://www.tvoyrebenok.ru/glen-doman-kartochki.shtmlhttp://www.wunderkind-spb.ru/russkie_kartochki

[/q]

спасибо за помощь.

привет, девченки. Меня зовут Оля. У моего младшего сыночка Андрюшки, ему 6 месяцев, синдром веста. Он не улыбается, только лежит и головой вертит по сторонам, наблюдает. Нам окулист поставил атрофию зрител. нерва обоих глаз, но на ээг нам сказали, что мой ребенок видит и слышит, т.к. есть импульсы, которые отвечают за зрение и слух, их видно на ээг. Мой малыш во сне только улыбается. Мы 27 февр ложимся опять в больницу, чтобы проколоть курс сенактена. Сейчас пьем макс дозу депакина. но он не помогает. Эпилепсолог посоветовал добавить топиромат или леветирацетам, если сенактен не поможет. Зав. отд наш согласился, только в случае, если я дам свое согласие, т.к. эти препараты можно только после 2 лет. Девочки, кто пробовал эти лек-ва. Еще вопрос:кто-то дает своим деткам бады "визион"? Вычитала много полож. отзывов при лечении эпилепсии. Там даже одна мамочка после сенактена стала давать их и ребенок начал развиваться, а до этого был как растение. Просто уже все пробуешь, т.к. аптечные лекарства иногда не помогают и просто веришь в чудо...

сафрончик, спасибо за ответ. Мы в понед. ложимся на уколы. как проколимся-напишу.....

оляник пишет:

[q]

сафрончик, спасибо за ответ. Мы в понед. ложимся на уколы. как проколимся-напишу.....

[/q]

удачи вам, а главное терпения, много терпения!!!!!!!

сафрончик пишет:

[q]

данные по поводу заказа лекарств, я тебе отправила в личку.

[/q]

Спасибо огромное!

Olga-kiev пишет:

[q]

Всем привет!!!! мы только сегодня вернулись из центра Козявкина...... если кого интересует могу подробнее написать!! Состояние не ухудшилось, окрепла научилась кое что делать! Только у нас начинают понемногу после курса синактена увеличиваться судороги и еще и новые появляются!!! Левына мама пишет:

[q]

Инфантильные спазмы без гипсаритмии раннего детства (форма синдрома Веста) - epileptic spasms without hypsarrhythmia in infancy and childhood - международное название этой формы эпилепсии, лечение как правило Синактен-депо и Сабрил............. я сделала фатальную ошибку когда в полгода после купирования приступов Веста я начала по чуть-чуть убирать дозировку сабрила и синактена и переходить на кеппру, из-за этого я сорвала ребенку ремиссию и теперь имею дело с новой формой, изначально нам помогла комбинация конвульсофина+сабрил+синактен, потом мы сменили на конвульсофин+кеппра - результаты не очень хорошие как видите нам эта комбинация не подошла, теперь будем возвращаться к первому варианту, Также мы пробовали подобрать Топомакс и бабитураты(фенобарбитал, бензонал, и т. д) все эти препараты только ухудшали состояние, поэтому теперь готовлюсь к новому бою с этой заразой.... и надеюсь теперь победить...........

[/q]

Левына мама пишет:

[q]

[/q]

Левына мама, Скажите вы где делали видео мониторинг и, если не секрет, какой врач вам поставил этот диагноз???? Просто мы никак не можем найти хорошего эпилептолога..... Вас в Сумах кто-то консультирует и подбирает комбинации (я смотрю вы оттуда) или вы ездили куда-то на подбор терапии???? у нас 2 курса гормона на него хороший ответ и не плохая ЭЭг но до конца не помогает, но я думаю схемы не правильные.... Сколько вашему ребеночку и как у вас с развитием????

[/q]

Добрый день, извените что долго не отвечала была в отьезде........ ЭЭГ делали в киев {......... } вот сайт диагностического центра, консультировал нас Харитонов, мне как специалист(как эпилептолог) очень понравился........ мы тоже ездим в Козявкина, на 21 мая поедем на 3й курс........ после поездок ребенок реально стал крепче, когда сидит на руках немного удерживает голову и спину, в развитии улыбается, смеется реагирует на свое имя, очень любит когда с ним играют короче практически все понимает что ему говориш, только сам ничего сделать не может, я его ручкой беру игрушки и от этого ребенок аж пищит от удовольствия так как понимает что играться игрушками интересно и классно но сам взять ее не может, махает махает рукой но не может ухватиться, вобщемто в психологическом плане полегче, иногда издает ма, ба, бум-бум, короче с нашей эпилепсией бывают дни плохие и хорошие, когда они хорошие-то такое ощущение что ребенок еще чуть-чуть и побежит такой он веселый и активный, а когда дни не очень сами понимаете-капризничает, плохо спит и т. д.............. вобщемто спрашивайте если что, я обязательно отвечу, хоть и с опозданием

Здравствуйте, я новичок, Моему ребенку 4 месяца, три недели назад начались судороги, пролежали в больнице поставили диагноз Симптоматическая эпилепсия, Синдром Веста. Принимаем Конвулекс и Кеппру. Врач посоветовала Синактен Депо. не знаем что делать дальше. Приступы сократились до двух раз в сутки, но по времени увеличились до 8 минут. Кто что может посоветовать.

Всем доброго времени суток! Нам год и 8 месяцев. Диагноз поставили почти в 8 месяцев- синдром Веста. Легли в больничку, прокололи Синактен, пили Сабрил и кучу еще всяких препаратов..... Сделали томограмму- показала кисту... Сначала приступы начали сокращаться и по времени и по количеству, а потом и вовсе пропали!!! Буквально на 5- день лечения. Сейчас манюня уже научилась сама садиться, может стоять, держась за руку. Из-за кисты, я так думаю, у дочи почти всегда сжата в кулачок одна ручка, да и ножка тоже неособо пожвижна. Но на майские праздники Лерочка сделала нам подарок- начала сама переставлять ОБЕ ножки До этого она просто их волочила по земле. С того момента, когда поставили диагноз прошло больше года, больше года без приступов (тьфу-тьфу-тьфу!!!). Для нас каждое маленькое новое движение или звук было, да и есть, как маленькая победа))) Сейчас Лера болтает во всю, правда мы пока ее не понимаем, нужен переводчик) Будем надеяться, что все и дальше будет отлично! И всем мамам хочу пожелать терпения и веры!

всем привет, нам врачи хотят ввести новый препарат вимпат, кто нибудь принимал его, и коковы результаты?

Здравствуйте! меня зовут Екатерина я новичек! моему сыну сейчас 1 год и 7 месяцев. развитие шло нормально. в 1,5 месяца начал держать голову, в 6 месяцев сидеть и ползать. странные спазмы начались в 4,5 месяца, а так как мы живем в маленьком городе Бузулук Оренбургская область нам сказали что это зубы. так прошло еще пол года а они все сильнее и сильнее и я решила заснять на видео и показать! пришла к невропатологу и показала она говорит ну похоже что эпилепсия отправила нас в областную больницу нам было 11 месяцев, там сделали ЭЭГ сказали что все плохо и положили в больницу и начали давать конвулекс и колоть кортексин! я уехала домой на выходные приехала мне сказали что мы вас выписали. так мы пили конвулекс и еще один курс кортексина кололи дома. через 3 месяца после этого мы решили съездить в Самару там нам выписали депакин-хроносферу и кеппру. через месяц мы опять поехали в Самару, но уже к заведующей и она сказала найти нам Сабрил, но пока мы его не найдем пить хроносферу и кеппру. через 2 месяца в январе этого года нам привезли сабрил 500мл и врач назначила дозу 1,4 2 раза в день и кеппра 500мл 1,4 тоже 2 раза в день. на сегоднешний день нам увеличили дозу уже 1 таб.(500мл) утром и 1 таб. вечером 2 раза в день и кеппра 500мл по 1,4 2 раза в день. да малыш стал более внимательным, слушает, лучше стал реагировать на свое имя, играть, он всегда играется с игрушками ходит даже иногда может от дивана к дивану добежать ну это где то около метра расстояние еще очень любит прыгать. я всегда записываю сколько спазмов в день и они то меньше то больше это еще зависит от погоды, но когда мы начали только лечение в 11 месяцев их было намного меньше. сейчас в основном от 30 до 40 в день, но может и дойти до 60. посоветуйте пожалуйста что нибудь может у кого нибудь была такая ситуация.

Дай бог здоровья всем нашим малышам!!!!

Добрый день всем мамам!
ПРОДАМ 2 ампулы по 1мг Синактена в Петербурге, 1500 руб за 2 амп, остались после терапии. Мой тел 89219538305

Лечили племянника, кололи Синактен, который просто спас нас. Хочу сказать что самое главное - это не упустить время, правильно поставить диагноз и начать лечение, это вопрос 1-2 месяцев, поэтому мне очень жаль деток с периферии, где врачи вообще не знают про современные препараты, назначают всякую ерунду а время уходит и те изменения которые происходят в мозгу все необратимее. Наш малыш из Орска и у нас была возможность сразу привезти его в Питер и на следующий день положить в больницу, а иначе даже страшно подумать что могло бы быть.

Ксюха пишет:

[q]

Моей дочке тоже прописывали синактен-депо ... только в таблетках. Я малюсенькую таблеточку пилила бритвой на 8 частей (1\8). Дала два раза! И всё... еле спасли от отека. Поэтому хочу предупредить, что во всём мире синактен уже запрещён, а у нас его ещё прописывают. Дай Бог если поможет.

[/q]

ну, вообще-то его только в условиях стационара делают и под очень строгим контролем. И сколько читала - именно колют, начиная с малых доз.
и вообще любое лекарство - вещь непредсказуемая.
а вы его где использовали? дома? Если таблетки сами пилили-то?