детки с синдромом Веста

900. детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Семинар по нейропсихореабилитации
В ожидании чуда...
tanusik, спасибо огромное за добрые слова!!!!)))). Я ....
Алинкина мама
Братья и сестры аутистов
Кажется я поняла, что у дочки! Во рту у неё всё десны красны ....
tanusik
Рыбки
У нас был аквариум 30л лет 5 простоял. что дочь, что сын в ....
ИринаБалерина
Про Светлану с Сашенькой
Нам путевку в Парус дали. вернее завтра поеду забирать... За ....
САШОК
МетодТоматиса
Вопрос возник. Мнения спецов разделились. Проходим курс Тома ....
Adam
Ребёнок аутист и компьютер
ну вот компьютер Настя в свои 4,5 лет может включить, научил ....
Русалочка777
продам ганглиозид
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Есть в наличии ганглиози ....
екатеринаR
Для чего особые люди приходят в этот мир
Мальта, в юности общаются часто для того, чтобы быть ....
tanusik
Право на бесплатный проезд лица, сопровождающего ребенка-инв
Я бы вам посоветовала обратиться к юристу. Может быть здесь ....
Missis
Моё хобби.
Молодчина! Женщинам все таки надо творчески релизоваться. ....
Missis
Меня зацепило...
Алинкина мама пишет:[q]Модераторы!!!!! [/q] Тут мы... Заметил стр ....
Ижевод
Нунан синдром
Здраствуйте, у моего сина родился ребенок с синдромом Нунан ....
ФИЛИППА
Лечение дцп в Китае
Ижевод Это похоже продолжение осени. Обострениес.... ....
витанаканда
Поведения 11-летнего аутиста, непрекращающийся кошмар
Олеся0901, а может у вашего сына так депрессия выражае ....
Алинкина мама
Свадьба без жениха или девичник в свадебном формате
Алинкина мама пишет:[q][/q] Тоже заметила! У кого-то прям навязч ....
ИринаБалерина
детки с синдромом Веста
Добрый вечер. Моему мальчику 1.2 года. В 2.5 месяца начали ....
НастяРостов
РАС у мальчиков и девочек - отличается?
Anemonas пишет:[q]Но так как женская природа основана больше на ин ....
Ижевод
Дети f20.
У моего F84 и шизоидное поведение. Навязчивые идеи, гора сте ....
masesa
Достижение!Блог моей любимой 5-летней доченьки
Здравствуйте. Мы наконец-то решились открыть ютуб канал для ....
Майя
Аномалия развития бедренной кости
Leno chekk пишет:[q][/q] Добрый день. Присылайте фото и рентгеног ....
Кольцов Андрей
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
НИИ Дети Индиго приезжает в Ноябрьск 

детки с синдромом Веста

нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
 
Семинар по нейропсихореабилитации
надежда всегда есть
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 июня 2013
Девчонки, принимайте в свои ряды! Моему сынуле 1 год и 2 месяца, диагноз поставили в 4,5 месяца, сделали магнитно резонансную томографию-показало недоразвитость мозолистого тела! все это время принимали депакин, потом ламиктал, сейчас депакин+клоназепам, добавили синактен депо. С момента введения синактена приступы уменьшились, посмотрим что будет дальше! Сынуля сильно отстает в развитии, он только умеет держать голову, улыбаться, смотреть и играть с игрушками! но мы его очень любим и надеемся что все у нас получится!!!!!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1220
Рейтинг пользователя: 98



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
надежда всегда есть добро пожаловать в нашу дружную компанию! :m8:
Ксюха
Почетный участник

Всего сообщений: 173
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2013
надежда всегда есть Добро пожаловать на наш форум. Я как мама дочки с таким диагнозом, позволю вам дать маленький совет. Если есть возможность, закажите в монастырях пожизненный молебен за ребёнка. В свое время нам ничего не помогало до трёх лет, а после как то передали через знакомую поломницу денежку и нам сразу легче стало. Может и бог помог... Нам потом по почте документ пришел, отчетный от монастыря.
Мария2103
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2013
Здравствуйте. У нас с вами похожая ситуация тоже симптоматическая эпилепсия. Прпвда мы еще выясняем изза чего? Пили депакин сироп пол года, ремисся была 3 недели потом опять приступы пошли прям через день, добавили второй препарат триллептал, так от него еще хужу аш по 7 в день пошли приступы, вот лежим в больнице, уже не знаю на сто надеяться, я в отчаянии. Буду рада любому общению, давайте поддерживать друг друга...
Мария2103
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2013
Здравствуйте у нас тоже похожая ситуация, правда написано дисплазия мозолистого тела, но не сказали что приступы могут от этого идти. Мы тоже пьем депакин, недавно добавили триллептал и стало еще хуже, вот лежим в больнице. А вам помог третий препарат?
Мария2103
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 июня 2013
Приветик, и у нас тоже симптоматическая эпи, скажите как у вас дела идут? Меня очень заинтересовала трава шикша. Расскажите где достали? Как принимать? Вы еще сидите на препаратах? Буду очень ждать ответа:) :)
lubov
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 авг. 2013
ВСЕМ ПРИВЕТИК. Я ВШОКЕ ОТ ПРОЧИТАНОГО И НЕ ЗНАЮ ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ Я ЗАПУТАЛАСЬ ЕСЛИ КТО ТО ХОЧЕТ МНЕ ПОМОЧЬ И МОЕМУ СЫНУЛЬКЕ Я ТОЛЬКО БУДУ РАДА. ДИАГНОЗ=ХРОМОСОМНАЯ ПАТОЛОГИЯ. СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ. СИНДРОМ ВЕСТА. ГРУБАЯ ЗАДЕРЖКА ПСИХОМОТОРНОГО РАЗВИТИЯ. МОЕМУ СЫНУ 1,10МЕС
Татьяна87
Новичок

Откуда: Казахстан, г.Актобе
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2013
Привет девочки! Примите меня к себя? Моей дочке 1 год и 3 месяца, у нас все началось, когда ей было 4 месяца после прививок АКДС, полиомелит, хип (мы из Казахстана и у нас эти прививки делают в комплексе все за 1 раз), так вот после прививок Софиюша стала просыпаться с криками по несколько раз за ночь, потом появились наклоны и отставание в развитии, когда обратились к участковому неврологу нам сказали что у деток такие движения бывают и это пройдет, назначили "на всякий случай" актовигин, энцифабол, аминалон и пантакальцин, но никаког эффекта это не дало, после эгг назначили депакин сироп, приступы резко участились, ребенок стал вялый, а препарат только увиличивали, в г. Оренбург делали мрт - чистое, сейчас мы наблюдаемся в центре по изучению эпилепсии в г. Алматы, там назначили топомакс и кепру, уходим с депакина хроносферы (оказывается он нам противопаказан и усиливал судороги), ждем эффекта от новых лекарств и верим в чудо. Очень нужен совет и поддержка отмамочек, которые через это прошли.
Ксюха
Почетный участник

Всего сообщений: 173
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
13 мая 2013
У нас приступы участились. Наверно на осенний период как всегда ...

Прикрепленный файл (фото0362.jpg, 291125 байт, скачан: 960 раз)
Aisulu
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2016
Всем мамашам привет из Казахстана. Я только сегодня зарегистрировалась к вам на форум, у меня тоже такая же проблема как у вас, моему сына поставили диагноз эпилепсия синдром веста теяжолая форма. роды были теяжолые но родила в срок, вес, рость был норма, как родилься сразу не закричал его забрали в вакум, мы выписались из больницы на 5день нам не кто не че не сказал, сказали что отек и синяк постипенно пройдет но у моего сына шея была кривая как та на шею внимание не обратил думали пройдет, на 40 день пошла на прием к невропотологу она нам назначила цетральавая смесь, цераксон 2 р в день, домой пришла начили принимать и на 3день нам судороги дали и с тех пор у нас приступы нам данный момент 1,1месяц мы
пробовалип почти все препораты с начала деакарб, аспаркам по схеме потом конвулекс в сиропе потом танакан потом еще кеппра +преднизалон потом кеппра с депакин потом кеппра тапамакс в капсулах все препараты помогают по чутьчуть черезь не которое время перестают действоватьпотом кеппра сабрил первый раз нам помог сабрил с приступами у нас 2месяца приступов не было потрм наш эпи. г нам назначила картаксин 10 уколов на 7 уколе у ребенка приступы пошли и с тех пор мы за ного проходим то что прошли у нас все еще есть приступы но не постаянно но часто в развитье отстаем на много голову не держет но пальцы сосет, в данны момент принимаем сабрил 1.25мг 2 раза в день, кеппра 1.5мл 2 раза+2мл вечером, депакин1мл 3раза в день приступы еще есть проходить на неделью или на 10дней потом опять возвращаеться постоянно по больницам таскаемся с ним теперь хочу попробувать сенактен депо может поможет если у кого не будь есть
Aisulu
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2016
Пожалуйста помогите, подскажите, поделитесь опотыми и поддержите те кто прошел черезь это ямы очень нуждаемься в вас.
Cvet
Новичок

Откуда: Ростов-на-дону
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2016
Здравствуйте дорогие! Вот и мы тоже заболели, началось все после 5-ти месяцев, после массажа, электрофореза и ноотропов... вот завтра уже месяц, как лечимся. Лежали в больнице Нииапе, врач не обратила внимание на приступы. Сама нашла в интернете похожее, сделала предположение что это Веста, тогда врач нам помогла найти эпилептолога. Сделали ночной мониторинг, диагноз подтвердился. начинали с депакина присоединили сабрил, приступы сгладились но есть и много сейчас до 300 в сутки доходит! Гипсаритмия сначала немного ушла, а потом опять по всей ЭЭГ. Сейчас назначили пить в таблетках гидрокортизон только с евросоюза. Таблетки нам эти пересылают с Греции. Девочки никто не сталкивался ? а то все говорят про таблетки из Франции, я не знаю что теперь делать. Врач спокойно отнеслась к таблеткам из греции. Может кто-нибудь давал таблетки из других стран не только французские?
Илона П
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 сен. 2016
Здравствуйте. Меня зовут Илона. Я из Эстонии. У меня доченька с синдромом Веста. Сейчас нам почти 2 годика. Не сидит, не стоит.. на данный момент принимаем нитразепам и сабрил. Но судороги были и есть. Ничего не помогает. Слышала про шикшу, кору пиона, синюху. Кто пробовал? Поделитесь советом. Ходили к остеопату 25 сеансов. Девочка оживала, но не надолго. Роды у меня вторые, очень стремительные. Была гипоксия 3 мин. Хотя 9/9 апгар. Застряла плечиками. Сутки все личико было синее, даже фиолетовое. Но все прошло. Развивалась очень быстро. Головку рано держала. Золотой ребенок. Но в 2,5 мес, после вакцины от рота вируса начались судороги. Тоже кричала ночью от испуга. Потом все хуже и хуже. Кололи преднизолон-никаких реакций, потом орфирил-тоже не помог. Сабрил остановил судороги на 2 нед. А потом опять и вот до сих пор. МРТ все чисто, спинальную пункцию делали-жидкость в норме. А ЭЭГ -гипсаритмия. И вот сидим на одних этих таблетках почти 2 года и врач ничего менять не хочет. Слышала о каноплянном масле. Говорят, даже самые тяжелые детки на ноги встают. Кто-то слышал об этом?
РитаВасилек
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2017
Здравствуйте! Сейчас нам 6 месяцев. В 5.5 месяцев начались судороги - разведение ручек в сторону, пальчики растопырены, глазки вверх в сторону (25 декабря 2016). Вызвали скорую. Развиваемся в норме, отставаний нет. Неделю пролежали в больнице, ничего с нами не делали. Врач и медсестры видели судороги, ничего не говорили. С каждым днем количество серий увеличивалось и судорог тоже. 29 декабря отказались от лечения, поехали домой. 30 вызвали на дом платного педиатра. Сразу отправил в Красноярск. Сделали ээг. Поставил диагноз Синдром Веста. Рассказал только о плохом, про смертность от побочек лекарст, про то, что развития вообще не будем, приговор. Мы впервые услышали об это диагнозе, в слезах доехали домой. Начали читать. Много чего узнали. Прописал депакин сироп, начиная с 0.5 мл два раза в день, увеличивая. Сказал, что можно Сабрил, но достать трудно. Начали 31 декабря пить депакин. Попалась упаковка с мерным шпритцом (мг). Не обратив на это внимания, давали по 0.5 мг и так далее... Записались на обследование в институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии св. Луки в Москве. 9 января сдали кровь на биохимию и концентрацию. 10 января 4-х часовое ээг. 11 января на прием к неврологу. Оказалось, что депакин даем ооочень мало... Потеряли две недели. Увеличили дозу депакина. Плюс Сабрил. Заказали заранее. На руках Сабрил привезли 13 января. Увеличив дозу, серии сразу уменьшились до двух в день. Хотели сразу на гормоны отправить. Но врач уверенно сказал, что судороги уберем за две недели. Прошло два дня, начиеают умееьшаться. По развитию ничего не потеряли, Слава Богу. Пытаемся сесть. Болтушка. Назад быстро ползаем. Пытаемся вперед прыжками. Скажите, пожалуйста, было ли так у кого-нибудь - развитие в норме было и осталось? Или обязательно будет спад???
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
РитаВасилек
Здравствуйте! Каждый ребенок с таким страшным диагнозом уникален. И он проходит свой собственный путь развития. Нет одинаковых деток с таким диагнозом, впрочем как и с ДЦП, и онкологией.
У Вашего малыша хороший потенциал, раз не дал отката назад в развитии, тем более на таком тяжелом препарате как Депакин. От Сабрила тоже мало приятного, но пока еще и даете малый срок.
Какой невролог вас ведет?
Делайте ЭЭГ в динамике, хорошо бы каждый месяц. Но грамотный врач и сам это вам скажет.
Не паникуйте, и не плачьте. Это еще не окончательный приговор. Еще раз говорю, потенциал ребенка Вашего ОГРОМНЫЙ. Только не забейте его реабилитационными мероприятиями и "лечениями".
Занимайтесь, слушайте ребенка, он подскажет что и как делать. Смотрите в глаза, должен следить за Вашим взглядом. И в его взгляде должен быть интеллект.
Что в анамнезе у ребенка? Каковы предпосылки судорог и эпилепсии?
РитаВасилек
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2017
В заключении: Эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста: криптогенный вариант синдрома Весты. Были на консультации в Св. Луки у И. Л. Степанищева. Прием очень понравился, положительный настрой. После приема препаратов Депакин и Сабрил может остановиться развитие?
Zraika
Опытный участник

Откуда: Красноярск
Всего сообщений: 65
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2010
РитаВасилек
При криптогенной форме прогноз вполне благополучен!!!!
Так что четко следуйте инструкциям врача. Никаких отваров шикши, лечебных гимнастик, Домана и иже с ним.
Только если лечащий невролог одобрит ту или иную методику. Сейчас состояние шаткое. Не нарушьте его. Отмеряйте четкие граммы лекарства.
Я искренне верю, да так оно и будет, что отката в развитии не будет в Вашем случае. Всё своевременно.
Развитие не остановиться. Повреждений мозга нет.
:yahoo:
РитаВасилек
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2017
Дай Бог, все обойдется. Только об этом и думаем! Спасибо!
РитаВасилек
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2017
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ребенка на фоне препаратов депакин/сабрил?
РитаВасилек
Новичок

Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 янв. 2017
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы. Кто-нибудь может рассказать о дальнейшей жизни после куппирования? Детский сад, школа и т. д.? Как развитие физ. и психич.?
Maksim lysva
Новичок

Откуда: Пермь
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 фев. 2017
Здравствуйте! Меня зовут меня зовут Максим а моего сыночка Степаша нам 10 месяцев. Диагноз:порок сердца, порок мозга и синдром Веста. Принимаем депакин хроносферу трелептал и много чего для сердца. Мы не сидим сами нет ровновесия голову не держим во сновном все спим. очень часто болеем. делали одну операцию на сердце сечас нужна вторая давление стает больше но врачи говорят с разрешения невролога из за синрода. говорят может быть летальный случай, подскажите пожалуйста кто знаем что делать? операция нужна без нее никак. оправили документы в Москву в институт имени Пирагова. ждем ответа. ребенку сделали инвалидность вот по квотам пытаемся куда то попасть. Жду от вас любые советы и вопросы. я думал мы одни на этом свете оказываеться нет :sorry:
Да поможет вам всем Господь! и наши дети не будут болеть!
Baggiranna
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2017
Доброй ночи! Меня зовут Анна, мою доченьку Дашенька. Примите нас в свою большую ъсемьюъ. Мы из Украины, г.Кривой Рог. Дашуле сейчас 6,5 месяцев. История наша такая. С 2,5 месяцев лечили повышеное ВЧД, по результатам УЗИ все нормализовалось в 5 месяцев. Но со сном как были проблемы, так и есть. В 5,5 месяцев решаемся на суточный мониторинг в Киеве-едем. По мониторингу - лунатизм и наличие дельта волн во время дневного сна. Но как сказал нам эпилептолог, это норма для такого возраста. По месту жительства нам невролог назначает микстуру с Цитралью ( от гипервозбудимости). Пьём две недели. Эффект хороший. Спит очень хорошо. После отмены, через неделю, нам как раз было 6 месяцев и 1 неделя у Дашули я заметила странные движения. Мы сидели в машине. Я её посадила на сиденье, мы минут 15 дурачились( она аж заводилась от смеха). Потом я её оставила в покое и через некоторое время она начала сгибать ножки, как жабка, еле заметно подтягивать их. И так раза четыре. Иногда наблюдались как бы рывки, как удар током. Я очень испугалась, но сняла фрагмент на видео. Она во время сгибания ножек, как будто пугалась. Я отправила видео эпилептологу который делал нам расшифровку в Киеве. Он посмотрел, сказал, что ему не нравятся наши движения, похожи на инфантильные спазмы. Сказал наблюдать( по одному случаю сказать что-то тяжело) и что при злокачественном течение заболевания будет становится хуже. Я прочитала про синдром Веста и инфантильные спазмы.... и просто в ужасе.... сколько силы воли и любви должно быть у родителей таких деток.... и нас тоже потихоньку вносят в этот злосчастный список. Сижу, смотрю на свою девочку и сердце рвется на части... Я понимаю что я очень слабая для такого испытания... Сижу над ребеночком уже неделю... и все мне кажется не так с ней. Но таких движений с того дня не видела. Она у меня гиперактивная и когда злиться или хочет чтобы её на руки взяли, разводит ручки в стороны, как будто теряя равновесие и ъбуууу-каетъ. Да и так у неё движения все резкие и хаотичные бывают.... короче не знаю уже что и делать.... через неделю ложиться на плановую госпитализацию в неврологию в Днепр. Я с перепугу сделала обычную ЭЭГ, там все в норме. Но эта неделя ( уже пошла вторая) как в аду.... следить... сегодня во сне она ручки и ножки одновременно подняла, два раза под ряд.... я опять таки думаю это инфантильные спазмы.... Я понимаю, може мой рассказ и выглядит как ъистерическийъ, но помогите пожалуйста хоть чем-то. Советом..., как у вас начиналось заболевание..., как оно вообще выглядит... хоть что-то. Развитие у нас в норме. Сидит, говорит слоги, стоит на четвереньках, переворачивается, топает за ручки.... я в ужасе что этого может не стать... что она может перестать узнавать меня и мучаться от боли... Простите что так сумбурно написано... просто крик души, незнаю что делать и куда бросаться... какую тактику выбрать. Помогите пожалуйста. Спасибо за понимание.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1198
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Baggiranna, добро пожаловать на наш форум! :m8:
Cvet
Новичок

Откуда: Ростов-на-дону
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 мая 2016
Анна, Вы слишком не паникуйте, синдром вест ставят когда на ЭЭГ гипсаритмия!, те Вы пишите что ЭЭГ чистая это уже есть хорошо. Есть младенческие инфантильные спазмы это другое. Первое это Нужно видео обследование(ночное)! и врача, описанию ВЭЭГ которого Вы доверяете. А синдром Вест лечить нужно быстро, не дожидаясь ничего, чем быстрее купироаны, тем больше шансов ! Первое это сабрил, если не помогает, гормоны, что бы Вам не говорили, это европейский протокол. И сейчас не время для слез, действовать быстро
У нас начиналось глазки просто вверх поднимал. Я истеричка сразу на ЭЭГ, там непонятно что, мы тогда на видеоЭЭГ ночное, там подтвердилась гипсаритмия, нашли сабрил за пару дней, три недели пили не взял, тогда нашли гормон в таблебках, сначала схему расписала метсный эпилептолог, но ввиду то что не очень шарит в этом расситала не правильно, т.е действие было но не совсем, тггда я написала Гаттауллиной, ученица Дюлака. Она нам схему переписала и на свой страх и риск давала все сама., болели осложнения, но все таки лучше чем ребенок будет овощем.
Baggiranna
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2017
Спасибо что отозвались. Делали ЭЭГ видеомониторинг 19.10.17 правда запись 1 час во сне. Тоже чисто. Я уже места себе не нахожу. Доктор говорит наблюдайте... снимайте на видео если будут... Я уже честно еду крышей, получается я сижу над дочкой и жду, все время жду. Я понимаю меня так на долго не хватит. Смотрю на неё, как она сейчас балуется... и сердце кровью обливается... что этого может не стать. Как вы справляетесь со своими мыслями? В чем вы ищете силы?
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1220
Рейтинг пользователя: 98



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Baggiranna
Baggiranna пишет:
[q]
В чем вы ищете силы?
[/q]
Обнимаем крепко детей нежно целуем и вперёд на барикады!
Baggiranna
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 окт. 2017
У кого нибудь девочки есть положительные отзывы о лечение в Германии, или вообще за границей?
НастяРостов
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 нояб. 2017
Добрый вечер. Моему мальчику 1.2 года. В 2.5 месяца начались первые судороги. И с тех пор мы мучаемся. Принимаем паглюферал 1, сабрил 500, депакин сироп. И всё равно судороги в наличии. Кто знает в Ростове талкового эпилептолога очень нужен для подбора дозы препаратов. В 6 мес. поставили синдром Веста. Ничего не умеет, лежит страдает. Помогитеб
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   детки с синдромом Веста
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana