нужна помощь,совет и понимание от мамочек прошедших уже этот кошмар. Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов
Девчонки, принимайте в свои ряды! Моему сынуле 1 год и 2 месяца, диагноз поставили в 4,5 месяца, сделали магнитно резонансную томографию-показало недоразвитость мозолистого тела! все это время принимали депакин, потом ламиктал, сейчас депакин+клоназепам, добавили синактен депо. С момента введения синактена приступы уменьшились, посмотрим что будет дальше! Сынуля сильно отстает в развитии, он только умеет держать голову, улыбаться, смотреть и играть с игрушками! но мы его очень любим и надеемся что все у нас получится!!!!!
надежда всегда есть Добро пожаловать на наш форум. Я как мама дочки с таким диагнозом, позволю вам дать маленький совет. Если есть возможность, закажите в монастырях пожизненный молебен за ребёнка. В свое время нам ничего не помогало до трёх лет, а после как то передали через знакомую поломницу денежку и нам сразу легче стало. Может и бог помог... Нам потом по почте документ пришел, отчетный от монастыря.
Здравствуйте. У нас с вами похожая ситуация тоже симптоматическая эпилепсия. Прпвда мы еще выясняем изза чего? Пили депакин сироп пол года, ремисся была 3 недели потом опять приступы пошли прям через день, добавили второй препарат триллептал, так от него еще хужу аш по 7 в день пошли приступы, вот лежим в больнице, уже не знаю на сто надеяться, я в отчаянии. Буду рада любому общению, давайте поддерживать друг друга...
Здравствуйте у нас тоже похожая ситуация, правда написано дисплазия мозолистого тела, но не сказали что приступы могут от этого идти. Мы тоже пьем депакин, недавно добавили триллептал и стало еще хуже, вот лежим в больнице. А вам помог третий препарат?
Приветик, и у нас тоже симптоматическая эпи, скажите как у вас дела идут? Меня очень заинтересовала трава шикша. Расскажите где достали? Как принимать? Вы еще сидите на препаратах? Буду очень ждать ответа
ВСЕМ ПРИВЕТИК. Я ВШОКЕ ОТ ПРОЧИТАНОГО И НЕ ЗНАЮ ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ Я ЗАПУТАЛАСЬ ЕСЛИ КТО ТО ХОЧЕТ МНЕ ПОМОЧЬ И МОЕМУ СЫНУЛЬКЕ Я ТОЛЬКО БУДУ РАДА. ДИАГНОЗ=ХРОМОСОМНАЯ ПАТОЛОГИЯ. СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ЭПИЛЕПСИЯ. СИНДРОМ ВЕСТА. ГРУБАЯ ЗАДЕРЖКА ПСИХОМОТОРНОГО РАЗВИТИЯ. МОЕМУ СЫНУ 1,10МЕС
Привет девочки! Примите меня к себя? Моей дочке 1 год и 3 месяца, у нас все началось, когда ей было 4 месяца после прививок АКДС, полиомелит, хип (мы из Казахстана и у нас эти прививки делают в комплексе все за 1 раз), так вот после прививок Софиюша стала просыпаться с криками по несколько раз за ночь, потом появились наклоны и отставание в развитии, когда обратились к участковому неврологу нам сказали что у деток такие движения бывают и это пройдет, назначили "на всякий случай" актовигин, энцифабол, аминалон и пантакальцин, но никаког эффекта это не дало, после эгг назначили депакин сироп, приступы резко участились, ребенок стал вялый, а препарат только увиличивали, в г. Оренбург делали мрт - чистое, сейчас мы наблюдаемся в центре по изучению эпилепсии в г. Алматы, там назначили топомакс и кепру, уходим с депакина хроносферы (оказывается он нам противопаказан и усиливал судороги), ждем эффекта от новых лекарств и верим в чудо. Очень нужен совет и поддержка отмамочек, которые через это прошли.
Всем мамашам привет из Казахстана. Я только сегодня зарегистрировалась к вам на форум, у меня тоже такая же проблема как у вас, моему сына поставили диагноз эпилепсия синдром веста теяжолая форма. роды были теяжолые но родила в срок, вес, рость был норма, как родилься сразу не закричал его забрали в вакум, мы выписались из больницы на 5день нам не кто не че не сказал, сказали что отек и синяк постипенно пройдет но у моего сына шея была кривая как та на шею внимание не обратил думали пройдет, на 40 день пошла на прием к невропотологу она нам назначила цетральавая смесь, цераксон 2 р в день, домой пришла начили принимать и на 3день нам судороги дали и с тех пор у нас приступы нам данный момент 1,1месяц мы пробовалип почти все препораты с начала деакарб, аспаркам по схеме потом конвулекс в сиропе потом танакан потом еще кеппра +преднизалон потом кеппра с депакин потом кеппра тапамакс в капсулах все препараты помогают по чутьчуть черезь не которое время перестают действоватьпотом кеппра сабрил первый раз нам помог сабрил с приступами у нас 2месяца приступов не было потрм наш эпи. г нам назначила картаксин 10 уколов на 7 уколе у ребенка приступы пошли и с тех пор мы за ного проходим то что прошли у нас все еще есть приступы но не постаянно но часто в развитье отстаем на много голову не держет но пальцы сосет, в данны момент принимаем сабрил 1.25мг 2 раза в день, кеппра 1.5мл 2 раза+2мл вечером, депакин1мл 3раза в день приступы еще есть проходить на неделью или на 10дней потом опять возвращаеться постоянно по больницам таскаемся с ним теперь хочу попробувать сенактен депо может поможет если у кого не будь есть
Здравствуйте дорогие! Вот и мы тоже заболели, началось все после 5-ти месяцев, после массажа, электрофореза и ноотропов... вот завтра уже месяц, как лечимся. Лежали в больнице Нииапе, врач не обратила внимание на приступы. Сама нашла в интернете похожее, сделала предположение что это Веста, тогда врач нам помогла найти эпилептолога. Сделали ночной мониторинг, диагноз подтвердился. начинали с депакина присоединили сабрил, приступы сгладились но есть и много сейчас до 300 в сутки доходит! Гипсаритмия сначала немного ушла, а потом опять по всей ЭЭГ. Сейчас назначили пить в таблетках гидрокортизон только с евросоюза. Таблетки нам эти пересылают с Греции. Девочки никто не сталкивался ? а то все говорят про таблетки из Франции, я не знаю что теперь делать. Врач спокойно отнеслась к таблеткам из греции. Может кто-нибудь давал таблетки из других стран не только французские?
Здравствуйте. Меня зовут Илона. Я из Эстонии. У меня доченька с синдромом Веста. Сейчас нам почти 2 годика. Не сидит, не стоит.. на данный момент принимаем нитразепам и сабрил. Но судороги были и есть. Ничего не помогает. Слышала про шикшу, кору пиона, синюху. Кто пробовал? Поделитесь советом. Ходили к остеопату 25 сеансов. Девочка оживала, но не надолго. Роды у меня вторые, очень стремительные. Была гипоксия 3 мин. Хотя 9/9 апгар. Застряла плечиками. Сутки все личико было синее, даже фиолетовое. Но все прошло. Развивалась очень быстро. Головку рано держала. Золотой ребенок. Но в 2,5 мес, после вакцины от рота вируса начались судороги. Тоже кричала ночью от испуга. Потом все хуже и хуже. Кололи преднизолон-никаких реакций, потом орфирил-тоже не помог. Сабрил остановил судороги на 2 нед. А потом опять и вот до сих пор. МРТ все чисто, спинальную пункцию делали-жидкость в норме. А ЭЭГ -гипсаритмия. И вот сидим на одних этих таблетках почти 2 года и врач ничего менять не хочет. Слышала о каноплянном масле. Говорят, даже самые тяжелые детки на ноги встают. Кто-то слышал об этом?
Здравствуйте! Сейчас нам 6 месяцев. В 5.5 месяцев начались судороги - разведение ручек в сторону, пальчики растопырены, глазки вверх в сторону (25 декабря 2016). Вызвали скорую. Развиваемся в норме, отставаний нет. Неделю пролежали в больнице, ничего с нами не делали. Врач и медсестры видели судороги, ничего не говорили. С каждым днем количество серий увеличивалось и судорог тоже. 29 декабря отказались от лечения, поехали домой. 30 вызвали на дом платного педиатра. Сразу отправил в Красноярск. Сделали ээг. Поставил диагноз Синдром Веста. Рассказал только о плохом, про смертность от побочек лекарст, про то, что развития вообще не будем, приговор. Мы впервые услышали об это диагнозе, в слезах доехали домой. Начали читать. Много чего узнали. Прописал депакин сироп, начиная с 0.5 мл два раза в день, увеличивая. Сказал, что можно Сабрил, но достать трудно. Начали 31 декабря пить депакин. Попалась упаковка с мерным шпритцом (мг). Не обратив на это внимания, давали по 0.5 мг и так далее... Записались на обследование в институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии св. Луки в Москве. 9 января сдали кровь на биохимию и концентрацию. 10 января 4-х часовое ээг. 11 января на прием к неврологу. Оказалось, что депакин даем ооочень мало... Потеряли две недели. Увеличили дозу депакина. Плюс Сабрил. Заказали заранее. На руках Сабрил привезли 13 января. Увеличив дозу, серии сразу уменьшились до двух в день. Хотели сразу на гормоны отправить. Но врач уверенно сказал, что судороги уберем за две недели. Прошло два дня, начиеают умееьшаться. По развитию ничего не потеряли, Слава Богу. Пытаемся сесть. Болтушка. Назад быстро ползаем. Пытаемся вперед прыжками. Скажите, пожалуйста, было ли так у кого-нибудь - развитие в норме было и осталось? Или обязательно будет спад???
РитаВасилек Здравствуйте! Каждый ребенок с таким страшным диагнозом уникален. И он проходит свой собственный путь развития. Нет одинаковых деток с таким диагнозом, впрочем как и с ДЦП, и онкологией. У Вашего малыша хороший потенциал, раз не дал отката назад в развитии, тем более на таком тяжелом препарате как Депакин. От Сабрила тоже мало приятного, но пока еще и даете малый срок. Какой невролог вас ведет? Делайте ЭЭГ в динамике, хорошо бы каждый месяц. Но грамотный врач и сам это вам скажет. Не паникуйте, и не плачьте. Это еще не окончательный приговор. Еще раз говорю, потенциал ребенка Вашего ОГРОМНЫЙ. Только не забейте его реабилитационными мероприятиями и "лечениями". Занимайтесь, слушайте ребенка, он подскажет что и как делать. Смотрите в глаза, должен следить за Вашим взглядом. И в его взгляде должен быть интеллект. Что в анамнезе у ребенка? Каковы предпосылки судорог и эпилепсии?
В заключении: Эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста: криптогенный вариант синдрома Весты. Были на консультации в Св. Луки у И. Л. Степанищева. Прием очень понравился, положительный настрой. После приема препаратов Депакин и Сабрил может остановиться развитие?
РитаВасилек При криптогенной форме прогноз вполне благополучен!!!! Так что четко следуйте инструкциям врача. Никаких отваров шикши, лечебных гимнастик, Домана и иже с ним. Только если лечащий невролог одобрит ту или иную методику. Сейчас состояние шаткое. Не нарушьте его. Отмеряйте четкие граммы лекарства. Я искренне верю, да так оно и будет, что отката в развитии не будет в Вашем случае. Всё своевременно. Развитие не остановиться. Повреждений мозга нет.
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы. Кто-нибудь может рассказать о дальнейшей жизни после куппирования? Детский сад, школа и т. д.? Как развитие физ. и психич.?
Здравствуйте! Меня зовут меня зовут Максим а моего сыночка Степаша нам 10 месяцев. Диагноз:порок сердца, порок мозга и синдром Веста. Принимаем депакин хроносферу трелептал и много чего для сердца. Мы не сидим сами нет ровновесия голову не держим во сновном все спим. очень часто болеем. делали одну операцию на сердце сечас нужна вторая давление стает больше но врачи говорят с разрешения невролога из за синрода. говорят может быть летальный случай, подскажите пожалуйста кто знаем что делать? операция нужна без нее никак. оправили документы в Москву в институт имени Пирагова. ждем ответа. ребенку сделали инвалидность вот по квотам пытаемся куда то попасть. Жду от вас любые советы и вопросы. я думал мы одни на этом свете оказываеться нет Да поможет вам всем Господь! и наши дети не будут болеть!
Доброй ночи! Меня зовут Анна, мою доченьку Дашенька. Примите нас в свою большую ъсемьюъ. Мы из Украины, г.Кривой Рог. Дашуле сейчас 6,5 месяцев. История наша такая. С 2,5 месяцев лечили повышеное ВЧД, по результатам УЗИ все нормализовалось в 5 месяцев. Но со сном как были проблемы, так и есть. В 5,5 месяцев решаемся на суточный мониторинг в Киеве-едем. По мониторингу - лунатизм и наличие дельта волн во время дневного сна. Но как сказал нам эпилептолог, это норма для такого возраста. По месту жительства нам невролог назначает микстуру с Цитралью ( от гипервозбудимости). Пьём две недели. Эффект хороший. Спит очень хорошо. После отмены, через неделю, нам как раз было 6 месяцев и 1 неделя у Дашули я заметила странные движения. Мы сидели в машине. Я её посадила на сиденье, мы минут 15 дурачились( она аж заводилась от смеха). Потом я её оставила в покое и через некоторое время она начала сгибать ножки, как жабка, еле заметно подтягивать их. И так раза четыре. Иногда наблюдались как бы рывки, как удар током. Я очень испугалась, но сняла фрагмент на видео. Она во время сгибания ножек, как будто пугалась. Я отправила видео эпилептологу который делал нам расшифровку в Киеве. Он посмотрел, сказал, что ему не нравятся наши движения, похожи на инфантильные спазмы. Сказал наблюдать( по одному случаю сказать что-то тяжело) и что при злокачественном течение заболевания будет становится хуже. Я прочитала про синдром Веста и инфантильные спазмы.... и просто в ужасе.... сколько силы воли и любви должно быть у родителей таких деток.... и нас тоже потихоньку вносят в этот злосчастный список. Сижу, смотрю на свою девочку и сердце рвется на части... Я понимаю что я очень слабая для такого испытания... Сижу над ребеночком уже неделю... и все мне кажется не так с ней. Но таких движений с того дня не видела. Она у меня гиперактивная и когда злиться или хочет чтобы её на руки взяли, разводит ручки в стороны, как будто теряя равновесие и ъбуууу-каетъ. Да и так у неё движения все резкие и хаотичные бывают.... короче не знаю уже что и делать.... через неделю ложиться на плановую госпитализацию в неврологию в Днепр. Я с перепугу сделала обычную ЭЭГ, там все в норме. Но эта неделя ( уже пошла вторая) как в аду.... следить... сегодня во сне она ручки и ножки одновременно подняла, два раза под ряд.... я опять таки думаю это инфантильные спазмы.... Я понимаю, може мой рассказ и выглядит как ъистерическийъ, но помогите пожалуйста хоть чем-то. Советом..., как у вас начиналось заболевание..., как оно вообще выглядит... хоть что-то. Развитие у нас в норме. Сидит, говорит слоги, стоит на четвереньках, переворачивается, топает за ручки.... я в ужасе что этого может не стать... что она может перестать узнавать меня и мучаться от боли... Простите что так сумбурно написано... просто крик души, незнаю что делать и куда бросаться... какую тактику выбрать. Помогите пожалуйста. Спасибо за понимание.
Анна, Вы слишком не паникуйте, синдром вест ставят когда на ЭЭГ гипсаритмия!, те Вы пишите что ЭЭГ чистая это уже есть хорошо. Есть младенческие инфантильные спазмы это другое. Первое это Нужно видео обследование(ночное)! и врача, описанию ВЭЭГ которого Вы доверяете. А синдром Вест лечить нужно быстро, не дожидаясь ничего, чем быстрее купироаны, тем больше шансов ! Первое это сабрил, если не помогает, гормоны, что бы Вам не говорили, это европейский протокол. И сейчас не время для слез, действовать быстро У нас начиналось глазки просто вверх поднимал. Я истеричка сразу на ЭЭГ, там непонятно что, мы тогда на видеоЭЭГ ночное, там подтвердилась гипсаритмия, нашли сабрил за пару дней, три недели пили не взял, тогда нашли гормон в таблебках, сначала схему расписала метсный эпилептолог, но ввиду то что не очень шарит в этом расситала не правильно, т.е действие было но не совсем, тггда я написала Гаттауллиной, ученица Дюлака. Она нам схему переписала и на свой страх и риск давала все сама., болели осложнения, но все таки лучше чем ребенок будет овощем.
Спасибо что отозвались. Делали ЭЭГ видеомониторинг 19.10.17 правда запись 1 час во сне. Тоже чисто. Я уже места себе не нахожу. Доктор говорит наблюдайте... снимайте на видео если будут... Я уже честно еду крышей, получается я сижу над дочкой и жду, все время жду. Я понимаю меня так на долго не хватит. Смотрю на неё, как она сейчас балуется... и сердце кровью обливается... что этого может не стать. Как вы справляетесь со своими мыслями? В чем вы ищете силы?
Добрый вечер. Моему мальчику 1.2 года. В 2.5 месяца начались первые судороги. И с тех пор мы мучаемся. Принимаем паглюферал 1, сабрил 500, депакин сироп. И всё равно судороги в наличии. Кто знает в Ростове талкового эпилептолога очень нужен для подбора дозы препаратов. В 6 мес. поставили синдром Веста. Ничего не умеет, лежит страдает. Помогитеб
Доброго времени суток!!! Очень интересно, как у вас развитие? У меня сыночек, сейчас нам 3.2г, очень быстро купировались синактеном в возрасте 6 месяцев, развитие шло без отставания, но сейчас, к 3 годам все же есть задержка. тавят сенсомоторню алалию, речи почти нет(((( Поделитесь Вашим опытом.... Может какие-то способы реабилитации посоветуете?
Здравствуйте всем! Добавляюсь в ваши ряды. Надеюсь будем совместными усилиями поддерживать друг друга. Сил вам и скорейшего выздоровления вашим деткам. Моей дочке 7 месяцев, у нас началось все в 5 месяцев, закатывала глаза в лево. Мы лежали в больнице принимали карбамазепин помогал а потом приступы поменялись оказался не эффективным. Легли на гормоны метипред не очень тоже помогло. Мы из Казахстана город Астана. Поехали в Алмату сделали МРТ ничего не выявило. Всегда только на ээг показывало острые волны в височно теменных отведениях с права. Потом было с генерализацией по всему головному мозгу, и . Начали пить депакин, потом и кепру ввели нам и гормон кортеф. Приступы с больших серий до 25 за один раз сократились до одного раза и пару незаметных, замечаю по глазам. Наблюдаемся в клинике Svs у Савинова. Диагноз у дочи Эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста. Доча улыбчивая играет игрушками, только начала переворачиваться, пытается ползать как лягушка, но не как не сидит. Иногда немного подвисает как будто. Надеюсь приступы купируются. Если у кого то есть вопросы пишите поболтаем, поддержим друг друга. С такими диагнозами требуется очень много сил и нервов. Вместе мы сила!
Татьяна, добрый день! печально что в наших рядах. Езжайте в москву, берите квоту, не тяните со временем. Мрт нужно тоже специальное по эпипротоколу, обычное у детей до 5 лет ничего не покажет, если только грубые нарушения. Не тяните со временем.
Реабилитации только ез вмешательств электро, массажы иголки и т. д. Дефектолог, сенсорная интеграция, бассейн. К сожалению данная эпи поражает височные области, которые за речь отвечают. Введите карточки Пекс.
Девочки, добрый вечер, у меня двойня и обе тяжелые, у старшей синдром Веста, поражение цнс, спастический тетрапарез, чазн, гидроцефалия смешанного генеза. У второй шунтирована гидроцефалия, не видит и тетрапарез. Старшей принимаем депакин, сенактен, иногда плачу, времени не бывает, сяду в уголок и сижу смотрю жалко и плачу
На 25 неделе сделали кесарево, было высокое давление и гистоз, выхаживались в питере в Алмазово, родились 750 и 400 гр. Зовут дочек Зарина и Карина, нам сейчас 1 г и 3 месяца, старшую Зарину привезли после интенсивной терапии, начались в декабре вздрагивания сняла видео, невролог не знает, глаза начали бегать, пошла в поликлинику офтальмолог поставила чазн, позвонила в Алмазово, положили нас на обследование, говорила врачам по вздрагивания они молчат, после нового года назначили депакин сироп, не помогал, положили нас в дрб к младшей, ее спустили с Реанимации. И обследовали старшую, там мне и сказали синдром Веста, интернет перелопатила, эпилепсия. Отправили нас в перинатальный центр сделали ээг, гипсаритмия, назначили депакин 400 млг, и отправили нас в Питер к Понятишину, посмотрел ээг и сенактен назначил, гипсаритмия и эпи ушла с 5 укола, сейчас колим второй курс 1 раз в две недели, стало лучше, и пьём депакин эту норму, в сентябре на ээг, а там уже посмотрят, убирать депакин или нет. Младшая сейчас в дом малютке временного пребывания, сама после операции вентральной грыжи, помочь некому, во время операционного периода наняли няню на два месяца, сейчас после неё, справляюсь сама. Младшую заберём в декабре, настаиваю на операции глаз ей делали лазерокоогуляцию, и оперировали в Педиатрической клинике в Питере. Старшей до выписки сделали два раза лазероогуляцию, сейчас миопия -5 -3. Вот моя Истрия. Посоветуйте что делать с эпилептическими препаратами.
Младшая долго была на ивл, потом на концентраторе, дышит сама сейчас, прооперировали поставили гастростому, в доме малютке научили кушать с ложки. Думаю домой вернётся будет легче.
Младшая долго была на ивл, потом на концентраторе, дышит сама сейчас, прооперировали поставили гастростому, в доме малютке научили кушать с ложки. Думаю домой вернётся будет легче.
