500. родить здорового ребенка после ребенка инвалида
как решиться на второго ребенка, если первый ребенок инвалид, советы, переживания, Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов
МНЯ НАЧИНАЕТ БЕСИТЬ, КОГДА ГОВОРЯТ Я ВАМИ ВОСХИЩЯЮСЬ... ДЛЯ МЕНЯ ЭТО СОБОЙ РАЗУМЕЮЩИЕСЯ, ЭТО НЕ ПОДВИГ ВОСПИТОВАТЬ РЕБЕНКА ИВАЛИДА. А УЖ ЕСЛИ ПРО САМОЮБИЙСТВО СЛАШУ ХОЧЕТСЯ ТАК ПОМОРДЕ НАДОВАТЬ, ЧТОБЫ КРАВАВОЙ ЮЩКОЙ УМАЛАСЬ, ТАК ГОВОРИТ И МОЙ МУЖ КОГДА СЛЫШИТ ЭТО ОТ МОЕЙ ПОДРУГИ.
ТАтКА, дай вам Бог никогда этого не знать, не понимать, не оказываться в подобном.... Бывает, как в насмешку, посылается такое, что так активно осуждаете... Всего Вам доброго.
Бросить, для меня, оставить и не вспоминать.... А когда берешь (значит расчитываешь на свои силы), и со всех начинаешь требовать и как вам весь мир глубоко обязан.... У-у-ух!!!!! Нет слов! Для меня каждая мама, взявшая домой такого малыша, героиня. И я НИКОГДА не осужаю тех, кто сдают, не повезло и этим мамам в чем-то. Знаю одну маму, которая в состоянии аффекта задушила дочь подушкой. У дочери до 30приступов в день, муж сбежал, никто не заходил, врачи руками развели, сказали недолго мучаться. Это недолго длилось 2года, сибазон кололи 2раза в день, не брал. Сама не помнит как произошло, как сделала. 8лет колонии, 5 из них отсидела. Отношение к детоубийцам там сами знаете. Лучше бы отдала. Другая мама: устроила дочь и сама устроилась туда же медсестрой. Не под силу ей одной 14-летнюю дочь ворочать. У каждого своя судьба... Не суди, да не судим будешь. Я тоже хотела отказаться, скрывать не собираюсь. Сейчас сижу одна с ребенком в деревне. Мои родственники, которые активно обещали помогать, практически меня кинули. У меня артроз тазобедренного сустава, постоянное поднимание малыша разрушает сустав, мне сидеть больно, хромаю, уже самой грозит инвалидность. Делают замещение сустава, это стоит около170тыс, и далеко не всегда приживается. К счастью, мой муж пока нас не оставляет, на нем все и держится. Мне в чем-то повезло гораздо больше, чем кому-то...
ТАтКА вы неправы, Я ездию в больницу и много всего повидала, у меня тоже ребенок очень тяжелый и мысли всякие в голову лезли. Поверьте нелегко принять правильное решение когда многие давят со всех сторон, Когда смотриш как твой ребенок кричит и корчиться от боли и ты ничем неможеш ему помоч в этом случае, то поверь мысли всякие крадуться в голову, И не дай бог, вам это ощутьить или видеть ваших детей в таком состоянии. и да я еще оаз ВОСТОРГАЮСЬ! такими родителями которые пересилили свои плохие мысли и ни на что несмотря всетаки ростят таких малышей. И поверти мы их очень любим но как вы думаете каково смотреть на безнадежно больного ребенка когда он корчасся от боли останавливаеться дышать( это в моем случае) у всех разные ситуации. Знаете как говорят "НЕ СУДИ, КОЛИ САМ СУДИМ БУДЕШ" необижайтесь на меня. Просто поверте всем нам нелегко и люди сюда приходят за поддержкой и пониманием. я так думаю....
И еще муж хочет еще детей, разводится не хочет, ребенка любит. Но при этом тратит на нас отсилы 1час в день, все его свободное время с машиной. Ортопеды не видят препятствия для беременности, но говорят, что могу слечь. Няню нанимать, кто еще к нам в такую даль поедет, да и подсчитала, что только на няню может уйти около30тыс. Врачи не исключают повторения. Сижу и думаю: нафига весь этот бред со вторым. Мужу предложила женится на машине или завести любовницу, насчет второго показала кукишь. Ржет, не верит пока...
polkovolga, у нас тоже ВУИ. Пневмония, с частыми остановками дыхания, чернели руки и ноги, 5пневмоний одна за другой, 2менингита, весь корчился, тут я так сильно пожалела об эвтаназии.. И ни одного обезбаливающего!!!!!! Как сказали, что от него м. б. остановка дыхания, да он у вас в коме, ничего не чувствует, а когда брали кровь из пятки, у него был один беззвучный! крик. Сейчас плачу, вспоминая...
Рысюха ничего. если суждено то будет! я первого вообще непланировалаи предохранялись всегда а вон оно как! а второго планировала обследовалась( но у нас в нашем городишке сейчас понимаю что это необследование) и вот тоже как я всеравно думаю что как суждено нам так и будет независимо хотим мы или нет.
Я ДУМАЮ ЧТО У МЕНЯ СИТУАЦИЯ НЕ ПРОЩЕ, А МОЖЕТ В ЧЕМ ТО И СЛОЖНЕЕ. зА МОИ ЮННЫЕ ГОДЫ У МЕНЯ РОДИЛСЯ РЕБЕНОК ИВАЛИД САМЫЙ ЛЮБИМЫЙ НА СВЕТЕ,3 ЗАМЕРШИЕ БЕРЕМЕННОСТИ, +НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ ИМЕТЬ СОВМЕСТННЫХ ДЕТЕЙ С МУЖЕМ. И ПОСЛЕ ВСЕГО ЭТОГО У МЕНЯ НЕКОГДА НЕ ВОЗНИКАЛА ЖЕЛАНИЯ УЙТИ ИЗ ЖИЗНИ. В ПЕРВЫЕ ЗАДУМАЛАСЬ ОБ ЭТОМ, КОГДА ПРОЧИТАЛА НА ЭТОМ ФОРУМЕ, ДАЖЕ НЕ ПОМНЮ В КАКОЙ ТЕМЕ. ДА ДЛЯ МЕНЯ ЭТО МОЖЕТ И БЫЛО БЫ ВЫХОДОМ А ДЛЯ МОЕЙ МАКОРОНЕНКИ?! НЕКОГДА
ТАтКА ивы молодцы за то что приняли правильное решение. я просто к тому что просто нужно вовремя поддержать человека недав ему совершить глупость, или хотя бы постораться понять человека. Ведь никто нас так непоймет пока непобывают в похоженй ситуации. и именно за этим люди сюда и приходят, вот пообщаешся и легче становиться. Так что давайте постараемся неосуждать а наоборот поддерживать друг друга. А осуждением и в реальности сталкиваемся каждый день.
я тоже про самоубийство непоняла. Но думала может я что то пропустила. просто давайте понимать друг друга. И главное поддерживать ведь таким мамочкам как мы нужна большая поддержка. и сил прибавиться. а это всем вам.
Замершие в связи с чем? Какие были обследования? Даже с донорским материалом тогда все также может замереть.... И резус-конфликт сказаться если не с генетикой, то с гипоксией... Обсуждала с врачами???? Надо хорошего акушера-эндокринолога, инфекциониста, и как говоришь, генетика...
ТАтКА, после замерших идет выскабливание. Не поверю, что вообще нет проблем по гинекологии. Микроцефалию могут спровоцировать и инфекции(токоплазма, герпес-инфекции, краснуха) Один кариотип мало дает, надо направление на обследование самих генов. Развернуть эти спиральки. Хорошо если что-нибудь обнаружат. При последующих беременностях, можно предотвратить тогда бы... После выскабливаний, как правило, страдает эндокринная система. У моей тетки после первого ребенка произошло нарушение щитовидной железы(это было в 60-е гг), больше выносить она не смогла. А вопрос усыновления? Или только ради желания мужа? Желание в абсолют?
ПОСЛЕ ВСЕГО ЭТОГО У МЕНЯ НЕКОГДА НЕ ВОЗНИКАЛА ЖЕЛАНИЯ УЙТИ ИЗ ЖИЗНИ. В ПЕРВЫЕ ЗАДУМАЛАСЬ ОБ ЭТОМ, КОГДА ПРОЧИТАЛА НА ЭТОМ ФОРУМЕ, ДАЖЕ НЕ ПОМНЮ В КАКОЙ ТЕМЕ. ДА ДЛЯ МЕНЯ ЭТО МОЖЕТ И БЫЛО БЫ ВЫХОДОМ А ДЛЯ МОЕЙ МАКОРОНЕНКИ
[/q]
ТАтКА, если следовать твоей логике: то жить это так же естественно и нечего в трудных ситуациях возводить это в подвиг, какой бы бесчеловечной ситуация не была. Так ты чем гордишься? Ну, не думаешь и хорошо. А здесь мы и сидим, чтоб поплакаться, посочувствовали, нас и так общество осуждает как дармоедов. Здесь сайт такой, было бы с кем поговорить. Раздражает, не читай. Настоящие самоубийцы не говорят, скажу как неюная, они делают. Вот.
КАКИЕ СПИРАЛЬКИ РАЗВЕРНУТЬ? ЧТОБЫ СМОТРЕТЬ ГЕНЫ, НАДО ЗНАТЬ, ЧТО СМОТРЕТЬ. БЫВАЕТ, ЧТО ЗАБОЛЕВАНИЯ ИЗВЕСТНО А ГЕН НА КОТОРОМ ОН РАСПОЛОЖЕН НЕИЗВЕСТЕН. С МУЖЕМ Я БУДУ РИСКОВАТЬ ПОКА У НАС ВСЕ НЕ ПОЛУЧИТЬСЯ. ТО ЧТО У НАС ГЕНЕТИКА Я НЕ СОВСЕМ УВЕРИНА. НА ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ ИНФЕКЦИИ Я ПРОВЕРИЛАСЬ У ИНДОКРИНОЛОГА БЫЛА ВСЕ ХОРОШО, РЕЗУС КОНФЛИКТ МОЖНО ПОБЕДИТЬ ПЕРЕЛЕВАНИЕ МАЛЫШУ КРОВИ.
ТАтКА, ты сама себе противоречишь во всем. Говоришь: эндокринология отлично, с инфекциями отлично.
ТАтКА пишет:
[q]
ЧТО У НАС ГЕНЕТИКА Я НЕ СОВСЕМ УВЕРИНА
[/q]
И что тогда? Причина в чем??? Причина невынашиваний и угроза постоянная с последним? Набивайте себе лоб, он у вас оччччень толстый..... Желаю удачи. Не злорадствую. Но теперь так любопытно, как увас все получится. Надеюсь, все будет хорошо.
Генетический анализ - это анализ, который можно увидеть в виде полимеразной цепной реакции и понять, насколько велика вероятность того, что человек может заболеть в будущем, насколько он предрасположен к генетическим или даже не генетическим заболеваниям. Кариотип - это внешний вид хромосом, это один из первых этаповт опследования на генетику, но он далеко все не показывает. Внешне генетически можно определить только болезнь Дауна, остальные доказываются только лабораторно. Например:Наследственные моногенные заболевания (ДНК-диагностика) Синдром Холта-Орама 7880TBX5 Синдром Холта-Орама, TBX5 м. 32200 Синдром Эллерса-Данло тип 6 7911PLOD Синдром Эллерса-Данло тип 6, PLOD ч. м. 6500 Синдром Эскобара 7750CHRNG Синдром Эскобара, ген CHRNG м. 25800 Синполидактилия 7751HOXD Синполидактилия, ген HOXD13 м. 13000 Сколиоз с параличом взора 7882ROBO3 Сколиоз с параличом взора, ROBO3 м. А кариотип и вам и мужу надо делать.
В чем противоречее? Вы знаете что у вас могло стать причиной?! А я обследуюсь со всех сторон, слава богу у меня сейчас нет не каких инфекций, была уреаплазма пролечили. С гинекологией все хорошо. В том. что это генетика или нет неуверин даже генетик, но посморим. С первым ребенком у меня было первичное заражение ЦМВ, дизбеоз. Но опять же не повод отметать генетику. Девочки желаю удачи всем, чтобы у нас рождались здоровые малыши, мы этого заслужили!!!!!!!!!!!! Зларадствуя сам себе навридишь, я уверина у всех у нас будет все хорошо. Как стану орбузиком отпешусь. А пока давайте общяться по темам, а то мы бозар развели
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июня 2011 10:40
Девочки, всем доброе утро! И что же за тема то у нас такая скандальная, а?Должны радоваться рождению здоровых малышей, советы давать, а мы всё спорим, что-то друг другу доказываем!!! Рысюха, polkovolga, ТАтКА, всё у нас будет хорошо!!!! И у деток наших по возможности тоже, как Бог даст!!! Мы же с вами БОЛЬШИЕ умницы, раз с трудностями справляемся, семьи сохраняем и деток наших лечим!!!! Мысли оставить малышей на попечение государства приходят (от лукавого, на мой взгляд) многим из нас (если не всем!)! Проверка это, девочки, проверка на стойкость, порядочность, выносливость! Выдержал проверку, тогда ты ЧЕЛОВЕК, а нет.... Это моё мнение!!!! Это всё ХИМЕРА, ИЛЛЮЗИЯ, что не будет с тобой ребёнка, и жизнь наладится! НЕПРАВДА! Если малыш выжил, если он дышит, то только ТЫ и только ТЫ несёшь за него ответственность причём до самого конца! Насчёт пассивной эфтаназии... Я уже как-то писала, но только в другой теме своё мнение об этом. Хотя наши малыши и стали инвалидами, но сколько же деток выкарабкалось, а?! Вопрос спорный, и решение у него, на мой взгляд, только одно:принимать роды НОРМАЛЬНО и совершенствовать перинатальную диагностику, генетику. Хотя инвалиды и тогда будут, ведь болезни и несчастные случаи никто не отменял, правда?!!! Поэтому давайте себе голову отрицательными мыслями не забивать и жить с тем, что есть!!!! ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ!!!!!! И положительные моменты можно найти и в ней, нужно только хорошенько поискать!!!! Девочки, всё у нас будет хорошо!!!!!!! Мы с вами БОЛЬШИЕ УМНИЦЫ!!!! Если себя не похвалишь, то кто тогда похвалит?!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июня 2011 11:06
ТАтКА, я прочитала про вашу историю и вашего малыша, и уловила схожесть с нашей ситуацией. Да и ваши мысли и чувства очень похожи на мои, к сожалению! Мою историю вы знаете!!! Финал у нас не очень!!! Я проверялась и анализы сдавала ТАКИМ ВРАЧАМ, которые 1000 раз уже должны были выявить у Жорика отклонения!!!! НЕ ВЫЯВИЛИ! Не смотря на свои регалии (минимум профессора) и внушительные гонорары, которые они брали от нас!!!! И вот результат, вернее 2 ребёнок точно такой же как Кирюша, чего мы собственно говоря больше всего и боялись! Зато для себя я сделала следующие выводы:1. Если не везёт, то нечего больше и рисковать! ;2. Я больше ни в чём не виню ни себя, ни мужа (естественно, мысленно), т.к. если уж лучшие врачи, зная о первом сыне, пропустили второго, значит СУДЬБА! ;3. Люди бывают бесплодными при видимом здоровье (смиряются и живут с этим как-то!), у нас это тоже самое, только детки вынашиваются и рождаются инвалидами. 4. Когда мне становится особенно горько, глядя на здоровых деток, я начинаю представлять себе, как всё таки рожаю здоровую дочь, а у неё либо у её дочери может быть подобное повторение... Врагу не пожелаешь, правда?! Тогда стоит ли рисковать снова и снова, а?! ТАтКА, будьте готовы ко всему!!!! Но и опускать руки тоже, на мой взгляд, не нужно!!!! В любом случае мы все играли в рулетку при беременности! Если вам повезёт, то второй ребёнок ваш будет здоров несмотря ни на что, а если нет, то ничего не поможет! У моей хорошей знакомой у дочери страшное генетическое заболевание, а сын родился от этого же мужа абсолютно здоров!!! А ведь она также "играла" и даже отказалась от амниоцентеза у генетиков!!! К слову, я сдавала в 11 недель, а это на таком сроке очень может быть опасно для плода!!! Вот видите:СУДЬБА! Я желаю от души, ЧТОБЫ ВАМ ПОВЕЗЛО СО ВТОРЫМ МАЛЫШОМ!!!! И гоните отрицательные мысли: если суждено родиться нездоровому малышу, то он родится, ничего не поделать... Лучше думайте о хорошем!!! Плохого в жизни итак предостаточно!!!! Это вам для поднятия настроения!
Рысюха, именно так. Миланочка, я благодарна за теплые слова. Наверно мы уже с мужем готовы растить и здорового и больного. Все равно будет наш любимый. Прото не хочется обрекать малыша на муки, и поэтому хочется все свести на нет. Может это действительно вирус, ну а может и генетика, незнаю.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июня 2011 11:38
ТАтКА, неважно что!!!! Пусть родится девочка (при смене пола риск снижается, а девочки вообще более здоровые рождаются по уверениям тех же самых генетиков и педиатров!)!!!!!! ЖЕЛАЮ УДАЧИ!!!!! Но если решили ехать в Москву, то езжайте! Бог в помощь!!!!
Когда ходила с Глебом беремнная и лежала на сохранении. Врач-акушер впервые, когда пришла в палату и ознакомилась с моей историей, сказала мне:" Вам бы лучше не рожать. Считаю, что у вас инфекция. Только, к сожалению, у вас хорошие анализы и я не знаю от чего вас лечить. Лучше бы не доносить этого и родить здорового другого. " Тогда на нее смертельно обиделась. Это было на 23 неделе. Меня колодило при виде ее. Потом было узи: обнаружено было расширение боковых желудочков мозга, но расширение было в норме по возрасту гестационного периода. Второй раз, когда меня еще раз туда положили, я, к сожалению, уже ее не встретила. Сейчас мне горько, что такой акушер не работает в женской консультации и не сможет вести беременность. У нее одной с многолетним опытом оказалась та интуиция, которая смогла бы предотвратить трагедию. Лежала в пяти больницах, веламою беременность акушер-гинеколог высшей категории, и ни у кого ничего не кольнуло.
ТАтКА, скорей всего думаешь: докапалась со своими вопросами. Но пока точно не будет известна причина неудач, то ничего проконтролировать невозможно. Или русская рулетка, или бесконечное наступание на грабли. Жить одним хочу... Будем думать ж..., в ней и будем жить.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июня 2011 12:04 Сообщение отредактировано: 13 июня 2011 12:09
Рысюха, а не было ли это просто совпадением?! Родился бы нормальным Глеб, и ты этого врача без ругательных слов и не вспоминала бы сейчас!!! Я это к тому, что врачи, к сожалению, могут ошибаться!!! Я в больнице с Жориком познакомилась с женщиной, которая рассказала мне историю своей лучшей подруги. Короче, на УЗИ при беременности в 23 недели что-то у малыша увидели (какие-то маркёры). В ЖК отправили к генетикам (где я наблюдалась), назначили кордиоцентез. Анализ показал, что у ребёнка с-м Эдвардса. Назначили прерывание. Дома скандал, муж вместо поддержки на жену орёт, грозит разводом. Она не хотела прерывать, но пошла. Стали прерывать, а ребёнок выходить не хочет! Подробности писать не буду, но кошмар просто! В итоге:плод жив и не хочет раньше срока рождаться! Врачи её отпустили со словами:"Судьба, сколько доносишь. Но как родится, так всё равно умрёт!" В положенный срок она родила... абсолютно здорового мальчика! Правда они к генетикам ещё 3 года ездили на консультации, т.к. те поверить этому не могли! И ещё. Со мной в роддоме лежала женщина, ребёнку которой в 33 недели наш лучший УЗИст установил микроцефалию и неизвестный генетический синдром в связи с этим. В ЖК стали настаивать на прерывании, но она доносила. Рожать ехала, по её словам, как на казнь, и родила абсолютно здорового малыша! Никакой микроцефалии и никаких намёков на генетику! Она всё хотела на него в суд подать, но потом её врачи (ученики этого УЗИста) успокоили и уговорили, т.к. всё хорошо, вам чего ещё надо?! А ведь могла и прервать, а уж слёз сколько пролила! Так что, девочки, ни в чём никогда нельзя быть уверенным! А врачи и сами ПОСТОЯННО ошибаются, к сожалению!
Милана-76, я так обажаю твой оптимизм!!!!! На 16неделе было кровотечение из-за отслойки плаценты, на узи видели воспаления эндометрита, низкое предлежание плаценты, родственники мужа нервы трепали (после рождения Глеба я их построила. А у свекрови начались галюцинации впоследствии. Вот оно наказание!!!). Сама чувствовала, что плохо. Тормошила всех врачей, а те:"Ну, что вы так нервничаете? Давайте родим и посмотрим, что получится. Если что, оставите в больнице". И так говорил почти каждый первый, кроме той бабки в больнице. После рождения 5пневмоний говорит о ВУИ. Она ближе всех была, как показала жизнь. Это непросто рассуждение, а доказательная база историей болезни сына.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 июня 2011 12:41 Сообщение отредактировано: 13 июня 2011 12:42
Рысюха, а я балдею от картинок с изображение рысей!!! Надо мне тоже аватарку поставить какую-нибудь! А оптимизм мой периодами возникает: то хреново ужасно, а то и как сейчас!!! А вообще я считаю, что отслойка плаценты - это первый признак того, что плод с дефектом! Если ты пойдёшь за 2 малышом, то беременность должна быть идеальной на 200%! А врачам сразу говори:"Зачем от ребёнка отказываться?! Я вам сразу двоих (первого тоже) принесу, вы и растите сами, если ещё раз больного пропустите!"
Вчера зашла на страничку "Я ОТКАЗАЛАСЬ ОТ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА" думаю дай ка почитаю... Там одна пишет МОЯ ПОРУГА ОТКАЗАЛАСЬ ОТ РЕБЕНКА С СД, КАК ЕЙ ЖИТЬ ДАЛЬШЕ? - сначала оболдела от вопроса, а затем от того что там пишут люди, да и нелюди тоже... Короче я там оставила свой комментарий...
ДЕВЧОНКИ, ДАВАЙТЕ ОБЩЯТЬСЯ ПО ТЕМАМ. А ТО ПОТОМ НИЧЕГО НЕ НАЙДЕШЬ. ПРОСТО ХОЧЕТЬСЯ УСЛЫШАТЬ ИСТОРИИ ЛЮДЕЙ, КОТОРЫЕ РЕШИЛИСЬ НА РОЖДЕНИЯ РЕБЕНКА, ЧТО ПОЛУЧИЛАСЬ, КАК ОНИ К ЭТОМУ ПРИШЛИ. КАКАЯ ПРИЧИНА БЫЛА БОЛЕЗНИ У ПЕРВОГО РЕБЕНКА, ЧТО ЧУВСТВОВАЛИ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ. КАКИЕ АНАЛИЗЫ СДАВАЛИ ИЛИ НАОБОРОТ ОТКАЗЫВАЛИСЬ ОТ СДАЧИ АНАЛИЗА.
Всем привет! меня зовут Оля а сыночка Артемка, наши диагнозы резидуально-органическое поражения цнс, мимкроцефалия, чазн, зпмр. Принимайте в свои ряды, тоже хочу родить здоровую ляльку, но очень страшно, когда не знаешь причину почему твое солнышко не такое как все? Татка привет я так поняла вы с Ростова будем дружить тем более диагнозы наши деток похожи.
Рождались мы в ЦГБ, в чем причина так и не выяснили, я думаю мой гестоз, а там конечно не ясно, у генетика были там все чисто, врачи разводят руками, инфекций тоже не нашли. У вы где родились? где наблюдаетесь? сколько вам?
Мы лежали в НИИАПЕ и там брали у сынульки анализы на генетику а так больше не где, а вы сдавали, если да то где, я уже всех врачей оббегала, что бы выяснить причину все разводят руками, кто говорит что родился такой. а кто -то что инфекцию занесли, если честно уже устала, от врачей, очень страшно решиться на второго, знаю что нужно, но не могу буду все 9 месяцев как на пороховой бочки, а если опять родиться больной как тогда жить дальше? Смотришь на мамочек здоровых детак и думаешь за что мне. что я сделала не так.
Мы тоже там же сдавали на генетику. Мы были сначала у Шокарева он нам ничего внятного не сказал. А в субботу я была у Тимоляновой она мне дала надежду, поставить диагнез. Наших Ростовских генетиков надо заставлять, что-то делать. Сколько малышу? У кого из генетиков были?
Слава богу нет, ээг не разу не показывала, но бывает ручка подергивается, я многие лекарства не даю боюсь чтоб не спровоцировать, у нас были вна 3 исутки после рождения.
Лежали 1.5 месяца, вроде нет. мрт делали у нас там атрофия теменной и затылочной части головного мозга, я знаю если есть кранеостеноз то делают операцию, вы делали мрт ?
ТАтКА у вашего сынули есть искревление черепа? Вроде на фото заметно... я к тому, что можно попытаться остеопатией исправить. У моей височная часть была аж перекосивши, сеансов за 12 выровняли, сейчас почти не заметно (справа).
У нас очень большие приступы судорог, у нас все провоцирует судороги. Незнаю буду с неврологом разговаривать. Оля, у нас тоже частичная отрафия мозга в следствии ВУИ написано, ну незнаю. У меня и роды были тяжелые, и инфекция, и конфликт.
Нам тоже пишут вуи не уточненной эталогии. а что за не уточненная эталогии не знаю. и врачи не знают, мы родились недоношенные 1900, родились сам дышал, сосал, а на 3 сутки температура высокая, а на 4 перестал сам дышать, была пневмония, менингоэнцефалит, вжк 3 степени, в чем причина не известна, вроде и инфекций нет и конфликтов а в чем причина не известно.
Татьяна скорей всего буду, но я думаю тут не генетика, хотя я не врач, честно хочу сказать устала ломать голову почему? Расскажите как вы родились, с каким весом,? что было по узи во время беременности? детки у вас еще есть?
oluaсмысл у них обследоваться? я обследовалась и кровь всю сдовала, первый сын без паталогий а вот второй родился с СД и кучей потологий. хотя с первым я ничего нездавала и необследовалась. Еще рожать конечно же боюсь но как говориться волков бояться, в лес неходить. незнаю уже к каким врачам и ходить ... им только лиш бы побольше денег сорвать а работать все с халатностью. я сдавала кровь в беременость на сд. даже никакого % небыло выявлено. так что стоит задуматься может наши детки приходят в этот мир чтобы нас научить понастоящему ценить и любить и быть сильными?
Нет детей пока нет. Рожались сами, во время беременности был резус конфликт, дизбиоз. первичное ЦМВ, легкий гипотериоз, фетоплацентральная недостаточность. При рождении ГБН, тяжолая асфиксия двойное обвития пуповиной. В РДКБ мы были, там у нас генетику не увидили. Но все равно очень боюсь. А вы как рожались, как беременность протекала?
У нас тоже анализ ВУИ показал хламидиоз, цитомегаловирус и ещё что-то. Нам тогда невролог сказала, вылечите инфекцию-пройдут приступы. Фиг они прошли !!! Только ударная доза антибиотиков... и то не факт.
polkovolga, для вас все проще это случайность. Если в кариотипе норма все будет хорошо, и гены фолатного цикла должны быть в норме. А вот для микроцефалии может быть закономерность,25%,50% в зависимости от типа наследования. Оль, а ты кариотип тоже в НИИАПЕ сдавала?
ТАтКА если вы у меня спрашиваете про криатип, то я сдавала анализ а его там как то в Питер отправляли замораживали чтоль незнаю. В Питере там единственный государственный генетический центр, его все хвалют. Но незнаю как так. в моем случае сдавала анализ на СД. его невыявили а ребеночек родился с синдромом.? Парадокс прямо какой то
Девушки, вот мне интересно: вот у Хакамады дочь с СД, у дочери Б. Ельцины ребенок с СД, у лЛолиты Милявской девочка с проблемами ЦНС (даже на фото видно). Всяко они по ЖК не шаромыжились, в длинющих очередях не сидели, специалисты лучшие. И их тоже пропустили? А Хакамада в 40-41год рожала, ее то уж точно проверяли на СД. Выходит общероссийская раскрутка на бабки?
Родились как я писала путем экстренного кесарево сечения на 36 неделе беременности с малым весом 7/8 по шкале абгар, беременность проходила с токсикозом терпимым и с небольшим тонусом матки, а в 32 недели начались проблемы на узи отставал в развитии ножки и ручки на 2 недели, а головка в норме. кариотип тоже в нииапе сдавали, девчонки я считаю что инфекции по большому счету не причем, а как раньше наши мамы сдавали только мочу. не было ни узи и рождались здоровые дети, что этих инфекций было меньше? мне кажется это как лотерея кому как повезло в жизни, значить так суждено.
olua Может быть и так. ведь у меня вообще все анализы были отличными( в смысли гинетики и креотипа) Зато моча всегда была плохой и повышен был белок все время несбить ничем немогли. Врач говорила что все в порядке это я потом только в Пскове узнала, что это первые признаки нарушения, еще у меня всю беременность чесались ладони и стопы, почемуто когда я родила у меня врач сразу спросила;Ступни или ладошки чесались?. я ответила да а при чем тут это? тогда она мне и сказала что мы родители неумеем прислушиваться к своему организму. Теперь я просто буду более осведомлена и более требовательна. Я думаю что за врачами нужно пристально следить у меня такое ощущение, что они только деньги сорвут а анализы халатно делают. я сама в гинекологие 2 года проработала ( санитаркой) так всего насмотрелась. Просто нужно более тщательно прислушиваться к организму это мое мнение. ведь у меня с 5 недель все время была угроза выкидыша. а наша местная врач только закрепляла и повторяла что все с малышом хорошо. непереживай
Что эти врачи много знают по накупают дипломов и сидят, только деньги им носи, даже дельную реабилитацию не могут подсказать все сама с интернета черпаю, а почему у меня такой ребенок для них вообще загадка, мы носили моего Артемку к бабке так она сразу сказала, что во время беременности порчу навели может оно и правда, че то я суеверная стала. чего только в жизни не бывает!!
Ой, Оль не верь бабкам! Все в этой жизни закономерно. Я так подумала у нас конфликт, асфиксия, ВУИ, двойное обвития пуповиной. А теперь предствим цветок который будет стоять на солнце, его не будут поливать 4месяца, и заведуться поразиты. Что с ним будет?
Татьяна а мне кажется, что ваша причина не вуи а афиксия и двойное обвитие пуповиной кесарить тебя надо было и проблем бы таких не было, но это сугубо мое мнение. я не врач. И генетика тут ни причем, у тебя или у мужа были в роду больные дети?
А я очень даже верю бабкам, в том, что существуют и порчи и сглазы и т. д. Я просто в этом убедилась, но когда я в 27 лет родила Игоря, я конечно же, ни во что не верила, хотя именно бабушки меня предупреждали, чтобы я к одной из них не подходила, не общалась, ничего у нее не брала, но я только отмахивалась и говорила, что это ерунда. Сейчас мне 48 лет, и я понимаю, что жизнь намного сложнее, чем нам кажется.
Мне бабка даже сказала кто это сделала, и сказала что я верну ей обратно и действительно ей было плохо приезжала скорая, и с внуком у нее случилась беда ему попали пулькой с пистолета в глаз. Еще она сказала. что врачи напортачили и занесли инфекцию, и нельзя было колоть в реанимации уколы в голову от этого у нас и проблемы. Хочешь верь, хочешь не верь. но в жизни все бывает!!
Конечно жизнь сложнее! А ещё тревожит, что если ты с маленьким ребёнком хоть как то справляешся, то с возрастом проблем только прибавляется. Моей уже почти 12 и стал сильно проявлятся характер вредная такая. И естественно поведение тоже .... постоянно одёргиваю её на улице(Иди спокойно, не кривляйся, не шуми и т. д) Чувствую что нервы мои стали как натянутая струна! И её жалко и косых взглядов не хочу...
olua, я полностью с вами согласна, в жизни многое бывает, только скептиков очень много, тех, кто этого еще не испытал, поэтому говорить на эту тему не хочется, я для себя знаю, а доказывать никому ничего не хочу.
Девочки, вы пишите - раньше наши мамы сдавали только мочу, никаких УЗИ не было, рождались здоровые дети.... Дети-то рождались разные, просто тяжелые не выживали чаще. Ведь тех же отделений по выхаживанию детей с малым весом и т. п. не было, аппаратуры не было. А была - детская смертность. И была она в разы выше. И до скольки-то там суток смерть младенца даже не считалась смертью человека, ребенка...
Моя сокурсница по универу родила ребенка где-то на сроках 27-28 недель, это шло как выкидыш... Его ни в кювез, на ИВЛ - никуда... Прожил несколько дней, умер. И не в деревне глухой - это в 80-е, в Красноярске. Вон на Детях-Ангелах сколько историй о таких детях - сейчас их выхаживают, с весом даже 900 г. Но вот результат этого не всегда полное здоровье ребенка...
Вообще, природа в этом плане мудра, хоть и больно ее мудрость бьет... Беременность - процесс естественный, нормальный для здоровой женщины. Если мама здорова, а дети упорно не держатся - скорее всего генетика. Природа свои "ошибки" выбраковывает. Или что-то в процессе пошло не так, не туда (инфекции), повредило в итоге ребенка- опять же, "выбраковка"... В конце-концов, семья может растить детей, не рожая их - усыновив.
Оксаночка как я вас понимаю, мой вроде еще маленький но когда люди смотрят становиться не по себе, вы наверное уже за столько лет привыкли, когда меня спрашивают а вы что еще не ходите? или такой большой а у мамы на ручках слезай ходи ножками, хочется сказать идите вы все..... Еще так больно смотреть на здоровых бегающих деток.
Нет. У нас в семье не было больных детей. Генетика, вещь относительная, в советском союзе это счеталась лже наукой. Поэтому она у нас ниже среднего. Не бывает 100%типа наследования, нужен хороший генетик, который поможет разобраться.
Моя физически абсолютно здорова.... у неё сильная задержка развития после эпилепсии. По этому с возрастом она преобретает какие-то привычки, например в этом году она стала корчить лицо... так то дочка симпатичная, а если не присматриваться и не увидешь что ребёнок больной. Вроде идёт нормально и вдруг замечаю, что как то прохожий странно смотрит... а она рожицы корчит Естественно одернешь её, отругаешь.... А хочется идти и не стеснятся и в тоже время этих же прохожих послать куда подальше. Я думаю, что всё это пройдёт если не зацикливаться. Пару лет назад у неё была привычка вытягивать лицо как в удивлении через год прошо теперь вот рожицы эти... жду когда отойдут
я первого вообще непланировалаи предохранялись всегда а вон оно как! 
а второго планировала обследовалась( но у нас в нашем городишке сейчас понимаю что это необследование) и вот тоже как я всеравно думаю что как суждено нам так и будет независимо хотим мы или нет. 
