Добрый день! Не очень успешна еще в освоении этого форума, поэтому прошу извинить, если что не так. Я бабушка годовалого прекрасного мальчишки, после многочисленных мытарств нам таки дали инвалидность и назначили в центр реабилитации, только в какой никто сказать не желает! Мы проживаем в области Санкт-Петербурга, позвонив в городские центры нас отправляют куда то... Вот решила спросить вас дорогие участники, может вы подскажете. что нам дальше предпринять. Немного о нашем Динюшке:нам 1,7, весим 18кг, не сидим, не ходим, но можем стоять оттопырив попку назад, сам не кушает, но внимательно слушает и смотрит. когда читаем, диагноза точного нет, синдром сотоса не выявлен после анализа, но похоже нас настиг именно он.., так как орг. пораж мозга(судороги) и.т. д.С уважением Вероника.
Вероника, доброго времени! Место где ИПР выдавали, они должны были сказать куда вам дальше обращаться. В какие центры. А вообще вам лучше самим посетить все какие имеются и для себя определить, что же вам подходит.
Не всегда синдром Сотоса можно выявить по анализу (кариотип), его ставят по совокупности признаков. Какой у вас рост, головка большая? Нам пойти помогли массаж и иголки (правда все пришлось искать самостоятельно и делать за деньги)
Приветствую di! К сожалению ничего посоветовать толком не смогу. у нас другие показания и пока в РЦ вообще не направляли. Но тем ни менее рада поприветствовать вас тут! И желаю вам найти тут всю необходимую информацию. Оставайтесь с нами! Не могу не выразить своё восхищение вам - бабушка и компьютер вместе у меня вызывают безмерное уважение Вы молодец!!!! И значит у вас все получится и вы все найдете!
У нас также органическое поражение мозга, пророчили ДЦП, разбивали зажатия массажем (тот что всем деткам назначают), но нам повезло с массажисткой, она то нам потом все и советовала, иголки в том числе, пошли в 1,8 после 1 курса, дорого конечно, но эффект есть. Потом еще делали два курса, но такого результата не было больше.
Мы, кстати, лежали в Институте педиатрии, лечат слабо, но диагноз могут поставить, они берут деток из регионов по ВМП (обследования бесплатно, платить нужно за проживание мамочки). Вас посмотрят врачи, сделают узи, массаж и физио. Скажут как дальше работать с малышом. Одно плохо, сразу всех кортексином колют.
Мне очень приятно получать любую информацию, спасибо вам за отклики, просто в это неотзывчивое время как глоток воздуха, люди, которые способны откликаться на чужие проблемы. Я все внимательно читаю, делаю выводы, спасибо еще раз вам всем!
Институт педиатрии находится в Москве, это НЦЗД РАМН на Ломоносовском проспекте, ВМП это высокотехнологичная медицинская помощь. По месту проживания можно получить квоту на обследование в данном центре, мы лежали 3 раза в отделении недоношенных, по квоте удалось два раза из трех. Я знаю отделение патологии раннего детского возраста (до 3 лет), у меня претензий нет, все диагностировали, выявили синдром, хоть и не сразу, но знаю, что очень многие недовольны. В
di, может вам остеопатию поделать. Нашей девочки существенно помогло. Вы где живёте (ближе к Питеру )? Мы ездили на Кароваевскую (м. Рыбацкое) и в Колпино. Хоть многие врачи и не советуют остеопатию, но на нашем примере могу с точностью сказать, ребёнку легче стало. И мозг развиваться начал и головку вправили (искривление). Ещё вам можно от врача взять напровление в детскую педиатрическую академию на Литовскую 2, но сразу хочу предупредить, что лучше весной и ближе к зимним каникулам у них не лежать... врачи в основном экзаменуют и на детишек внимания не обращают... Есть ещё областная поликлинника, где отличные врачи и тьма народу.
С ДЦП детки лечатся в институте им. Турнера в Пушкине. Аутистов обследуют в Бехтерева. Посмотрите в интернете по названиям их сайты. Если ваш лечащий врач Вам не выдаст направление по квоте, то можно на платной основе попасть на обследование, правда деньги не малые. За моего племянника брат заплатил около 40 тыс без проживания-дневной стационар двухнедельный.
Девочки! Сколько времени прошло! Врачи, врачи, анализы, исследования.... Нам уже 2года, и наконец поставлен диагноз:"Симптоматическая фокальная эпилепсия, врожденный порок развития(по типу Денди-Уокера)". Прописан депакин, сейчас добавили еще топамакс). Сегодня высыпал, вызвали врача, думаем либо ветрянка, либо осложн. на топамакс.
Вы молодец!!!! И значит у вас все получится и вы все найдете!