Ну, как бы у сына стоит бульбарны -псевдобульбарный синдром последствия комы, но он начал глотать, если из шприца капать воду, то проглотит, слюной не давится как раньше, а если начинаю давать жидкую кашку то он глотнёт а потом начинает плакать и видно что ему больно, и начинается рвота. Я и зонд пробовала вынимать на одно кормление, но он много не сьедает, грамм 15-20 и начинает плакать. Спросила у нашего невролога, он сказал не дёргать его, давать водичку, а кормить через зонд, а то вообще не захочет потом есть, научим когда трахеостому снимут.
у меня ребенок ест с бутылочки. я не знаю что у нас, но другую пищу она отказывается есть. ни сладкого, ни каши, ни пюре, ни соки вообще ничего. как только начинаю давать такая истерика начинается Что у нас? помогите.
У нас тоже трахеостома и бульбарный синдром. Еду давали с рождения, хотя ничего она не глотала по началу и сколько давали, столько санировали. Потом вроде начала глотать. Когда было понятно, что хондроперихондрит гортани (воспаление) из-за частого срыгивания и стояния зонда сделали операцию по фундопликации (убрали срыгивание) и поставили гастростому. Тогда стали давать еды больше и более густую. И вот именно очень густое пюре оказалось глотать легче, чем воду. Год мы учились есть. Сейчас едим густые каши и пюре легко. А вот что пожиже и воду никак Сейчас стоит вопрос о снятии трахеостомы, но я боюсь - тогда я не смогу её санировать, а значит и научиться пить уже будет нереально. а оставлять гастростому на всю жизнь ну очень не хочется.
ELena-S а почему боитесь я например только и жду когда нам скажут что её можно снять, а малыш у вас маленький? Санировать если что можно будет и через рот, я думаю будет подрастать, будет больше учиться.
Санни почему боюсь? потому что знаю, что такое аспирационная пневмония и у меня есть знакомая с бульбарным синдромом, которые лежали в больнице 5 раз за год с аспирационной пневмонией, один раз чуть не потеряли ребёнка. Малыш у меня уже не маленький - 2 года 4 месяца. Как просанировать бронхи через рот - даже не представляю, я максимум носоглотку могу посанировать через нос. А так, я думаю, что всё время буду в желудок попадать. И научиться пить воду тогда точно не получится - она у нас иногда сразу в трахею льётся, сможет ли она её откашливать - не уверена. А снимать трахеостому можно было год назад. Но тогда мы ставили бы жирный крест на еде. Вот и сейчас мы были в Филатовке нам сказали, что нецелесообразно снимать трахеостому. Но в трахее и бронхах всё хорошо (тьфу, тьфу, тьфу), а вот хрящи гортани воспалены - значит туда попадает регулярно еда, и если мы сейчас снимем трахеостому, будем санировать через верх, то может возникнуть сильное воспаление. Так что ждём ещё полгода.
У нас тоже были постоянно аспирационные пневмонии из-за рвоты, после фундаплликации стало только хуже, вот надеемся что в Москве её снимут, хотя ты может в чём-то и права, санировать будет сложнее, но я надеюсь что нам вообще предложат её снять, могут ведь и отказать.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 июня 2010 8:50 Сообщение отредактировано: 14 июня 2010 8:51
Я читала вашу историю. Таких врачей растерзала бы. Но у вас похоже всё из-за наркоза произошло. Очень похоже на то. Похоже на последствия отёка мозга? Либо при операции задели блуждающий нерв или ещё что. Сама по себе фундопликация, сделанная правильно, ни на что не влияет.
А если ему трубочку закрывать, он дышит? Лейкопластырем не заклеиваете трубочку? Когда вы меняете трубку, как он реагирует?
Хотя нам в филатовке говорили, что фигня всё это - есть дети, которым трубочку закрываешь, а они синеют, а когда снимаешь - начинают дышать сами - им трубка просто мешает.
Ты знаешь если бы кто ещё мог подсказать, заклеивать конечно не заклеивала, зато он сам однажды сполз(трахеостома у нас коротенькая) и закрыл её, и когда я проснулась утром и подошла к нему то оказалось что он дышит сам, так что если я сейчас ему закрою её то он будет дышать через нос. Ещё пьём воду с ложки и пробуем кашу есть.
Продаю все для детей с трахеостомой и гастростомой. Тепловлагообменники или мокрый нос ещё он называется фирмы Termovent T-100 руб. шт. Компрессы под трахеостому фирма Servona размеры 6,5* 6,5* 0,5- 400 руб. шт. Катетеры № 8, 15 см. очень удобные фирмы Servona- 25 руб. шт. Канюли № 4 фирма Siley - 400 руб. шт. Манжетки для фиксации канюли паралоновые на липучке и легкие летние на липучках, многоразового использования-300 руб. шт. Перчатки одноразовые S, M-50 руб. упаковка 100 шт. Системы для энтерального питания для подачи молока через насос фирмы Flocare infinity-400 руб. шт. Салфетки стерильные. шланги для аппарата асперационного- 100 руб шт. Помпы для кормления на аппарат Flocare-600 руб. шт. Компрессы под канюль взрослые-280 руб. шт. Датчики пульса на пульсоксиметр. Молоко для энтерального питания 500 мл. самоспадающий пакет фирмы Нутриция-250 руб. шт. нгалятор-2000 руб. Шприцы 20, 5 и 60 мл. По заявкам обращаться в личку nata-valter@yandex.ru, все есть в наличае и не только то, что перечисленно, если необходимо фото этих вещей, чтоб быть уверенным в том, что преобретаете, могу выслать на вашу почту, так что пишите, обращайтесь я жду, возможны скидки, я не компания, а просто мама такого же ребенка, поэтому знаю что лучше и удобнее и что на сколько можно растянуть, жду ваших писем.
Добрый день! Мамы деток с трахеостомой, подскажите клиники, в которых профессионально могут обследовать трахею ребёнка (у нас врождённый стеноз трахеи) и снять нам трахеостомическую трубочку.. Малышу сейчас годик, трахеостома почти с рождения, пока снять нельзя, но я ищу клиники, куда нам готовиться... Сами мы из Краснодарского края, но, как я поняла, ехать нам надо в Москву или Питер.
Добрый день! Мамы деток с трахеостомой, подскажите клиники, в которых профессионально могут обследовать трахею ребёнка (у нас врождённый стеноз трахеи) и снять нам трахеостомическую трубочку.. Малышу сейчас годик, трахеостома почти с рождения, пока снять нельзя, но я ищу клиники, куда нам готовиться... Сами мы из Краснодарского края, но, как я поняла, ехать нам надо в Москву или Питер.
[/q]
В России с этим вообще не очень. Я знаю только в Москве отделение Разумовского в Филатовской больнице - 4 хирургическое отделение.
Спасибо! Я ещё слышала про Питерскую Педиатрическую академию... А вообще с какого возраста берутся оперировать трахею, может вы знаете что-то? Мне врачи сказали, что лет с 5-6, хотя в интернете я читала, что раньше. А если не в России, то где? в Израиле, Германии? это какие клиники конкретно?
