Привет всем, хорошо что есть такой сайт как ваш где можно пообщаться, узнать что-то полезное и просто получить поддержку, я немножко рассказывала о себе раньше, но всё как-то кусочками, а теперь захотелось рассказать мою историю пусть не всю, но в целом большую часть моей жизни и не потому что хочу пожаловаться, просто хочеться выговориться. Простите если не к месту. Моя семья была большой и дружной пока были живы родители, когда их не стало как-то всё развалилось, каждый стал сам за себя, а мне к тому же ещё и 15 лет(наверно самый сложный возраст). Я считала что никому не нужна, никуда не хотелось выходить, а если выходила то очень была не внимательна(а это чревато последствиями). Опеку надо мной взял старший брат, он разрешал мне делать то что я хочу, а точнее ничего. Однажды его жена взяла меня на день рождение к кому-то из своих друзей, мне было всё равно куда меня потянули, но там я встретила его, он был старше меня на 11 лет, я совершенно не обращала внимания на его ухаживания видимо этим и зацепила своего будущего мужа. Через 2 месяца я стала сдаваться, мне стало казаться что я нужна только ему, я видела в нём самого близкого человека, самого родного, он берёг наши отношения, через год у нас произошла первая близость, вот тогда я и забеременела, он был только рад, казалось что впереди только хорошее, но на самом деле мне очень много казалось, когда я была на 5 месяце, его посадили и вот тогда мой опекун открыл своё истинное лицо, он отобрал у меня всё что я имела после смерти родителей, грозил что вышвырнет на улицу и в общем много ещё всего"радостного". Спасибо директрисе, она не дала мне бросить учёбу, благо училась я хорошо, школу закончила экстерном, духом мне пришлось подняться, потому-что нужно было думать о ребёнке, поступила в пединститут, училась бесплатно как сирота, поэтому главное было учится, в свободное время старалась заработать на житьё(благо что другому моему брату удалось отвоевать хотябы часть жилья которое принадлежало мне по наследству). Всегда чувствовала что моя мама рядом со мной, что в самой страшной ситуации она помогает мне, поставила перед собой цель вылезти на поверхность нисмотря ни на что, выделила для себя девиз жизни"безвыходных ситуаций не бывает, нужно быть внимательнее и ты его обязательно увидишь". Жизнь продолжается, мне хватало, с мужчинами не общалась принципиально боялась повторения, Работа, дом, учёба, ребёнок-мне 16 лет. Закончила учиться, пошла работать по специальности, из-за дочки которая мой свет в жизни, мой лучик солнышка устроилась в дет. сад воспитателем, стали появляться друзья, на одной из посиделок я познакомилась с ним(мой 2 муж), он сделал очень правильный ход, ко мне он бы не подошёл и на пушечный выстрел, а вот к ребёнку он очень быстро нашёл подход, она вцепилась в него как в родного, мне стало обидно за неё(что она растёт без отца), через полгода знакомства он просто подошёл и рассказал свою жизнь, как сидел по малолетке за драку, как хочет создать семью, самое главное он не рассыпался в словах о любви, он просто сказал-"Ты мне нравишься, ребёнку только рад, хочу семью, назад не хочу, давай попробуем, если не получиться разойдёмся"Меня подвела откровенность, я посчитала что человек который так честен не может быть плохим(как я ошибалась, я слишком высокого мнения о себе, я не могу понять что не изменить человека ни семьёй, ни ребёнком, для меня это дико, бросить) Сейчас у него уже 5 судимость, он оказался страшным человеком, способным и ударить, и унизить, и вывезти из дома последнее(он оказался наркоманом) а я уже была беременна(и вы знаете не потому что я такая не ответственная и не знаю что такое контрацепция) это просто рок какой-то-я ставила три спирали разного вида, они либо вываливались, либо смещались, последняя меня вообще чуть на тот свет не отправила, пробовала таблетки пошёл силный горомональный сбой, я начала полнеть, стали расти волосы на лице и в общем мне не удалось на тот момент подобрать что-то для себя, в общем сыночком забеременела, знаете как в анекдоте, до сих пор не могу обьяснить, единственное обьяснение что в презервативе была дырочка, на тот момент уже была за мужем, решили оставить, всё вроде получалось, а через 5 месяцев осталась одна, беременная и 2 летней дочкой на руках. Первые 3 недели я посто выла, я не знала что делать, ребёнку не на что было купить зимнюю куртку, свекровь сразу открестилась, сказала мои дети значит мне и выкручиваться, сначала я думала всё, выхода нет, зарплата у воспитателя на 2003 год была 800р, благо дочка ходила в дет. сад и я могла что-нибудь из еды принести домой(из того что не съедали дети), я приходила домой кормила её и укладывала спать, а сама ложилась и ревела от бессилия, стол стоял тут же в комнате и поночам на нём плясали мыши вскоре они обнаглели так что стали бегать днём, не боясь при этом человека, однажды их увидела моя дочь она кричала так что я испугалась, я еле успокоила её, после этого взяла себя в руки и сказала себе что мои дети не должны чувствовать себя обделёнными, что мой малыш должен родиться в чистоту и порядок, мышей у нас больше не было, я белила, красила не постеснялась попросить соседей о помощи хотя и никого не знала(это был дом мужа), сдала одну комнату мужчине и деньги и помощь. Потом вернулась в комнату, которая мне досталась по наследству(потому что там были все удобства), вытащила мужа(2) из тюрьмы, писала письма и в суды, и комитеты в общем через 8 месяцев его увидела, просил прощения я простила, считала что каждый имеет право на исправление ошибок, надеялась что он поймё, он не понял, теперь я его просто боюсь, он страшный человек на самом деле, я уже и фамилию сменила, и ребёнку через суд, и род. прав его лишила, осталось только уехать. Я продолжала работать в дет. саду, повысила категорию брала дополнительную группу и деж. группу, поднялась зарплата в общем считала что справляюсь-работа-дети дом и так каждый день. Он появился неожиданно(3 муж), его тётя работала у меня в группе помошником воспитателя, попросил её познакомить, познакомили, ноя его сторонилась, боялась, он каждый день встречал меня из садика по дороге домой, говорил что случайно, предлагал проводить, а когда я отказывалась просто хватал кого-нибудь из детей и начинал с ними играть не обращая на меня внимания, дети естественно были в восторге, а потом и его тётя мне рассказала что он не случайно меня встречает а круги нарезает вокруг садика пока меня не встретит. Мне стало интересно, я стала приглядываться казалось я его не интересовала он подобрался к детям так что однажды моя дочь мне сказала-"Мама я хочу чтобы он был моим папой", и когда он предложил более серьёзные отношения я согласилась. К этому времени я жила в одном доме со старшим братом, и ежедневно выслушивала от него что я никому не нужна с 2 детьми, что я могу им дать, что другие дети будут раскатывать на джипах, жить в особняках, учиться за границей, а мои дети будут на это только смотреть. Сейчас думаю что я больше ему старалась доказать что я кому-то ещё нужна. В общей сложности я прожила со своим 3 мужем 4года, он хороший человек, работящий, детей просто обожал а дети его, никогда я не услышала что они не родные, руки оттуда откуда надо, и мне помогал, мог и постирать и ребёнку попу помыть не брезговал, и в доме убрать и если я позже с работы иду то и есть приготовит, но одно всё это портило, если начинал пить то всё хорошее меркло(спросите куда смотрела, пока встречались не заметно было, когда жить начали не сразу его пробрало), когда я выгнала его, он пил 2недели а потом пришёл просил простить, бросил пить согласился лечиться, вышел на работу(работал по строительству, заработать по желанию мог хорошо), в общем жизнь налаживалась, стали думать о своём жилье, сьездили на море отдохнули, его родственники моих детей приняли хорошо, живи и радуйся, прожили год он не пил, я забеременела, поговорили со всеми(кроме моего брата) все хотели этого ребёнка он был желанным и долгожданным для всех, муж был рад до безумия, я думала вот она счастливая жизнь-я любима, детей любят, средств хватает(всегда считала что не тот богат у кого много, а тот кому хватает), живём как обычная средняя семья, чего-то старались добиться большего, но тут мой брат узнаёт что я беременна и поднимает скандал, зачем вам этот ребёнок, у вас есть дети, хватит, сделай аборт ну и втаком духе, чего я не ожидала так это того что мой муж просто пойдёт и напьётся, так он решил решить все проблемы разом, остановить я его уже не смогла, это был срыв(за который я успевала наслушать и оскорблений, и без средств оставались, и детей стал обижать) но я старалась исправить, просила, ругалась, уговаривала он сначала вроде поддавался а потом начинал снова, а ждала 3 ребёнка и во всём зависела от него, родила недоношенного, пока выходила и вернулась домой муж вроде поутих, но ребёнок часто болел, требовал много внимания, я в больницу муж пить, я часто обрывала лечение и возвращалась домой(но только конечно тогда когда ребёнка можно было перевести на домашнее лечение). Так длилось 1,5 года, малыш рос подвижным и развитым ребёнком, рано начал говорить, но нам не давала покоя рвота, он часто срыгивал, и кашлял, а потом стали появляться приступы удушья, добрались до Москвы, в общем я поняла одно д-з и обследование в больницах определяются в зависимости от того сколько ты можешь дать на лапу, никто не стал меня слушать, поставили д-з, прооперировали, выписали, а он всё равно продолжал рвать, успокоили что прйдёт(муж к этому времени успел спиться и оставив моих детей одних уйти в длительный загул) когда ехала в поезде сыночек стал задыхаться, привезла его сразу в больницу, становилось хуже а я не давала его перевезти в краевую т. к.старших детей не с кем было оставить, дали 2 места в нашем приюте, я согласилась, прямо перед отъездом пришёл муж, начал просить прощения я сказала чтобы он привёл себя в порядок, устроился на работу(пока я с сыном буду в краевой больнице) и тогда я подумаю. Через 1,5 месяца у моего сына остановилось сердце, последствия-тяжёлое поражение гол. мозга, нас просто вышвырнули в наш район, где нет соответствующего оборудования, в состоянии комы, видимо с надеждой что он умрёт, муж к этому моменту окончательно спился, так что помощи от него нежду, его его мама, тётя и бабушка сказали что не могут смотреть на такого ребёнка(он весь на трубках), зато по городу говорят что я отказалась от их помощи, хотя я не однократно просила их помочь мне. Я тайком ночью просто взяла ребёнка и увезла в Москву(посчитала что я должна хотябы попытаться), в общем попали мы в клинику и узнали много интересного, а частности что на моём сыне просто ошиблись в диагнозеи те процедуры которые проводили, проводить было нельзя. Сейчас у нас идёт просто безмолвная война, при чём со всеми, ребёнок идёт против всех прогнозов, наконец-то мы дома(после 1г2м больницы), на этой неделе планирую забрать детей, бьюсь за достойную жизнь моего сына, мои дети слава богу меня понимают и не смотря на свой возраст во всём поддерживают, сейчас хочу снять отдельно жильё, т.к. продолжаю жить с братом, но это не жизнь, он унижает моих детей, в доме моим детям не пошуметь, во двор не выйти потому что там различные инструменты, не дай бог что-нибудь тронут, плюс ещё он завёл 2 собаки овчарку и бультерьера(бойцовская порода) и говорит чтобы я не забывала закрывать в свою комнату дверь, а то мало ли что, и разговаривать с ним бесполезно, доходит только до драки, а мой средний сын для него уголовник только из-за того что у него такой отец. В общем спасибо вам девочки, ведь именно благодаря вам я решилась дать отпор, и пошла на какие-то действия. Мне не стыдно выкатить своего сына на прогулку, а если кто-то засматривается, то я спрашиваю-"Вы хотите с нами познакомиться?"Вот такая небольшая часть моей истории, но более полная и связная. Я очень люблю своих детей, благодаря им у меня есть силы и даже мой младший каждый день своей улыбкой мне их только добавляет, я не хочу больше отчаиваться, безвыходных ситуаций не бывает. А ещё я верю... Всем деткам на свете только здоровья, всем мамам и папам терпения, старайтесь видеть больше позитива даже если вам кажеться что всё плохо. Не отчаивайтесь, всё равно найдётся хоть один человек который вас поддержит, а это самое главное.
Санни Вы-умничка, и все будет у вас замечательно. Ваша мамочка на небесах не даст случиться ничему плохому. У моей подружки рано умерла мама, с братом плохие отношения и с отцом (он ее выгнал из дома, потому что мешает любовниц приводить), она не очень удачно вышла замуж, родила сына, ему сейча 11 лет, и говорит- я всегда ощущаю поддержку мамы и мне всегда везет. Это на самом деле так, и в институте ей доставались билеты, которые она успела выучить, и работа денежная, и квартиру ей бабушка подарила(которую пытался отсудить брат, но бесполезно), ей всегда везет, она об этом знает и пользуется. А может установка у нее такая -МНЕ ВСЕГДА ВЕЗЕТ.
Санни, вот уж действительно где "страшная история", а не та (думаю все меня поняли о чём я). Санни, ты сильная, теперь уже, наверное, стала мудрая: больше не наступишь на те же грабли. Желаю, что бы у тебя всё получилось, началась совсем другая история - счастливая! Ты этого заслужила! Ты умничка, не сдавайся, держись!
Санни, пусть все у вас сбудется! Держитесь, солнышко! Здоровья вашим детишкам, а вам – сил, терпения, и здоровья. Вон сколько света у вас дома, сколько солнышек растет!
И ещё. При случае зайдите на родительский форум «Особое детство» {......... } посмотрите сообщения мамы под ником АЙРИС. Ее ребенок пострадал из–за врачебной ошибки. Они сумели многог добиться, доказать. Попробуйте с ней списаться, она может много вам подсказать.
Дай Вам Бог здоровья и терпения! Я с самого начала нашей истории считала что мне повезло. Рожать пошла в срок ровно 40 недель, и за 6 часов родила сына 3450г. И началось, не дышал, реанимировали и отправили в Областную реанимацию, а там судороги и диагноз, органическое поражение ЦНС. Аповезло тем что все что случилось не разрушило нашу жизнь, а наоборот сплотило. Семья оказалась на высоте. Мы прошли 3 реанимации, я оставила работу и институт, но мы счастливы. По тому что он выжил, потому что он любит нас, а мы его. Илюшка не сидит, не стоит, не ходит, не говорит. Зато улыбается, в тему со всеми смеется, очень терпеливый и доброжелательный. Так что мы не в обиде, ЖИВЕМ и учимся радоваться жизни в любом виде.
васелиса, привет!!! Расскажи побольше про своего Илюшку. Сколько ему сейчас, а головку он держит? Какие-нибудь таблетки принемаете? Чем любите заниматься?!
привет девочки , да действительно не могла добраться до компьютера, у меня уже 2 недели всё в коробках, я взяла и решила всё начать заново, собрала и уехала из городка, правда не в большьй город, на него у меня денег нет, нашла в станице жильё договорилась с хозяиномо вьезде с последующим выкупом по материнскому капиталу, поехала забрала детей, и переехала, но этот человек подвёл он забыл онашем разговоре, у него оказались провалы в памяти в связи с периодическими запоями и он меня не пустил, я осталась в 7 утра с вещами и детьми на улице 30 марта, хорошо у меня там была знакомая, она пустила меня в свою хату, правда она без воды и газа, я думала сойду с ума, я искала жильё с раннего утра до поздней ночи, и как будто назло не могла его найти, последнее что меня доканало отказ хозяина когда я уже договорилась за оформление, но наконец-то я нашла и по деньгам и по условиям как будто меня ждала, наревелась за эти 2 недели как дурная и детям досталось, они глядя на меня тоже плакали, а т. к жить пришлось в одной комнате, то пришлось их поганять чтобы было тихо, потому что у Саши стало подниматься давление, вчера было 170/120 я чуть с ума не сошла, но наконец скоро переедем, сделаю ремонт и своя крыша над головой. А Саша стал более эмоцианальный, так много улыбается когда я разговариваю и плачет если я замолкаю, пусть простят меня мои дети за мою несдержанность, не знаю что мне делать понимаю что так нельзя, но не могу остановиться злюсь на себя а кричу на них. И ещё как назло у девочки вылезла такая тяжёлая аллергия, не можем справиться, тело покрылось ранами, на голове высыпался клок волос, что делать у нас никто не знает, повезти в краевую нет возможности. Спасибо девочки что поддерживаете, здоровья вашим деткам, с праздниками и терпенья всем. Васелиса привет я тоже радуюсь каждому прожитому дню, я очень люблю своих детей, а Сашеньку в особенности и он отвечает на мою любовь, одного не знаю как я смогу без него. Пишите как вы все, я что-то соскучилась без вас.
САННИ, держитесь, сил и терпения, Вы просто героиня! Попробуйте от аллергии попить ПОЛИСОРБ МП, он очень хороший абсорбент - выводит токсины, снимает аллергию, особенно пищевую, но и другие виды тоже помогает. У моей дочи весенний полиноз в дни обострения принимает ЛОМИЛАН, не очень дорого, но эффективный.
Сима здравствуйте, я не знаю что такое ПОЛИСОРБ МП, мы сейчас принимаем ЭССЕНЦИАЛЕ, ЛИНЕКС, СТИМБИФИД, ТРИХОПОЛ, ЦИТРИН, а на кожу мазала фукарцином но стало только хуже , с 11 числа пришлось уйти на гормональную мазь стало получше только курс через 2 дня заканчиваем а ранки ещё не до конца прошли, я узнаю за полисорб может попробуем.
Санни не унывай, держись!!!! Лекарства обязательно пейте, а насчет гормональной мази ничего страшного, что вы ее мажете. Мы годами на гормонах и ничего, слава Богу. Мы Целистодерм тоже месяц мазюкали, а как бросили в ранку инфекция попала и потом еще хуже стало все гноилось, так что лучше до полного заживления мазать.
Санни здравствуй! ты молодчинка! держись! деток не ругай а сколько сейчас Саше? как его здоровье? и почему ты пишешь про жизнь без него? (извини, если это некорректный вопрос) я тоже боюсь потерять своего малыша, но пытаюсь справляться, гоню от себя плохие мысли. а как ты справляешься?
Leroy привет, Саше сейчас 2,5 года, за здоровье усиленно боремся,(можешь прочитать часть моей истории чуть выше), а боюсь без него остаться потому что столько от врачей слышала, что хочешь не хочешь а задумаешься. Но я стараюсь отгонять такие мысли, просто подхожу к нему и начинаю звать его а он поворачивается и начинает улыбаться и все мысли долой. А ещё вчера навестила родителей, после них больше не смогу никого потерять,6 могил достаточно, седьмая будет только моя. Извените за прямоту.
Полисорб МП-порошки, их нужно разводить в воде на полстакана и пить, немного вяжут, но очень эффективные. Лучше на голодный желудок на ночь. Лекарства принимать часа за 2 до приёма полисорба, то всё лекарство всосёт как абсорбент. По назначениям похож на активированый уголь, но эффективнее. Ломилан антигистамин, снимает аллергические реакции, новый препарат, таблеточки маленькие и пить раз в сутки. Обычно хватает 10 таблеток (одна упаковка). Кстати сколько лет доче?
Санни Я восхищаюсь вашей силой духа С такой МАМОЙ ваши детки не пропадут ни за что. А то что они у вас крикливые и шумные........ у меня тоже самое, я так устаю от постоянного шума, психов, нытья моей дочки, самое сложное-что сын подрастает и начинает копировать ее, дома у нас дурдом, мои нервы тоже не выдерживают. Наверно. у всех, у кого такие дети-это очень знакомо Скоро лето, надеюсь, солнышко и тепло сделают свое дело, и будет у нас дома поспокойней.
Всем привет, девочки я в шоке , да что же это происходит, жизнь в нашей любимой стране напоминает передачу что? где? когда?, не поймёшь что, где? валяется и когда? всё это кончится. У моей дочери выпали почти все волосы, и она покрылась сплошь пятнами, я взяла и повезла ребёнка в областной ценр потому-что тянуть уже было нельзя, что с ребёнком творится наш дерматолог и наша лаборатория не определили,2месяца усердно лечили аллергию. Сегодня моя дочь стала совсем лысой потому что остатки волос ей сбрили. У неё оказался стригущий лишай, я в шоке, в ужасе, и как всегда у нас пропали документы теперь от дерматолога вплоть до того что она говорит что не видела этого ребёнка вообще, только и я в этот раз не промах, я 3 дня назад как почуяла что пахнет жареным забрала документы медкарту из школы а там копии заключений от дерматолога . В понедельник будет серьёзный разбор. Что делать?
Санни дорогая, конечно это ужас, я как медик просто в шоке., но таких медиков надо наказывать. Однозначно подать в суд, на врача или больницу надо с юристом решить., но оставлять так просто это нельзя. И компенсацию соответствующую обозначить в документах. У нас на скорую, где я работаю, очень часто приходят жалобы, кого то из врачей наказывают лишением КТУ, кого то увольняют, но ваш случай просто неординарный из ряда вон выходящий. ОБЯЗАТЕЛЬНО В СУД.
Санни, я бы посоветовал Вам для начала подать жалобу в страховую компанию, которая выдала Вам полис ОМС о ненадлежащем качестве лечения. В жалобе описать все обстоятельства, а про копии документов, которые у Вас на руках, пока ничего не говорить и никому их не показывать. По Вашей жалобе страховая компания должна провести проверку всей медицинской документации и выдать Вам ответ о том, что они установили. И если окажется что медицинская документация не соответствует тому, что было, тогда вы уже пишете заявление в прокуратуру о проведении расследования и тогда уже будете показывать копии документов, которые есть у Вас.
Дело в том, что если врач что-то просмотрела - то это называется врачебной ошибкой. За это врача просто отругают и всё. А вот если выяснится, что врач подменила медицинские документы - то это называется "служебный подлог", и наказывается уже в уголовном порядке. То есть даже если врача не посадят, то судимость всё равно у неё будет.
Привет Санни, я прочла твоё сообщение у психолога, и не думала, что так плохо, даже стыдно за себя, я даже письмо тебе накатала, что мол, гляди у кого хуже(незнаю, дошло оно до тебя, я ещё отправлять не умею) прости, вот окажись я в твоей шкуре, я бы точно с катушек съехала, хотя у меня и не фантан, но всё-таки достаток полный, машина новая, муж всё делает, чтобы нам было хорошо, детей обожает, подруги мне завидуют, а я воспринимаю, как должное. Может ты, как-то даш свой реальный адрес, куда можно выслать посылку или денежную помощь. Думаю со мной согласятся многие. Прошу не отказывайся от помощи!!!
Дорогая Санни! Я,как и все на этом форуме очень восхищена Вами! Боритесь за счастье своих деток! У меня правда только двое малышей(девочка и мальчик), но со здоровьем сынишки куча проблем, мы не умеем глотать(((Да и муж сбежал! Я от всего сердца желаю вам счастья!!! Поверьте все будет хорошо!!! Главное не сдаваться!!!
Привет девочки! Да не сдаваться это главное. А то нам вызов из Уфы на консульттацию, по поводу атрофии зр. нерва пришёл, все говорят,, может аперациют сделают видеть будет,, а у меня надежды вообще нет! Думаю ,, дай Бог чтобы с головой не как у Тани было!!! Но поехать всё равно поедем, чтобы не думать, что шанс упустили. Кстати, девочки кто в Уфе был отзовитесь!!
Спасибо девочки, за поддержку, действительно благодарна, всем сил и терпения, и счастья,Laska, как это нет надежды, надежда это то самое сокровенное чем владеем только мы, и почему вУФУ, а не вМоскву
Привет всем, я на этом форуме новичок, у моего сына заболевание Туберозный склероз, Синдром Веста под вопросом, приступы каждый день по три четыре раза, без потери сознания, резко кивает головой, закатывая глаза. Нам 5,5 лет приступы с 2 х месяцев, в этом году оформили инвалидность. Кто может сталкивался с таким заболеванием напишите пожалуйста, мы сейчас принимаем сабрил и депакин, толку никакого, может кто знает как достать сабрил? С уважение Калина.
Привет, сына зовут Данил, а мы пробовали и кепприу и клрнозепам, но ничего не помогает, вроде перерыв был немного, но сейчас приступы по 5-6 раз в день, а вчера чуть сознание не потерял, даже в сад не пошли, мы ходим в сад на1-1,5 часа, пока идут занятия, если его не развивать, то может остановиться в развитии. Хотим второго ребенка, но очень боимся, вдруг повторится, еслим это генетика, так что даже страшно, что делать? года то идут, мне 27 лет, очень хочется второго
Мы умеем все делать, только читать и считать не можем, очень хороший слух, но говорит очень плохо, но мы все понимаем, обслуживает сам себя, хотя говорят с такаим диагнозом вообще ничего не могут детки делать, такие дела...
Девчонки, а мы в Москву едем , добилась наконец-то, правда чего мне это стоило, но всё равно победа. Вот там оторвёмся по полной, наконец-то увижу человека из министерства с которым общалась по телефону.HELENE спасибо за советы в теме консультация психолога, действительно помогли, у нас в городе зам. главы администрации дала мне свой телефон и просила по всем проблемам звонить ей, а она будет решать на месте, только чтобы я выше не писала и не звонила. Я успокоилась и теперь действительно чувствую себя легче
Девочки всем привет, вы знаете мы с сынулей попробовали новый препарат, я даже сглазить боюсь но всё равно раскажу, нашла его случайно, в одной аптеке, называется БРЕЙН-БУСТЕР МОЗГОВОЙ, мы пьём его уже третий месяц, как бы один раз купить вроде дорого, но нам на долго хватает, в общем я практически уверена что у нас от него есть эффект, но конечно на его фоне мы принемаем и другие препараты, но не давно из-за переезда пришлось прервать на 5дней и я заметила что активность ребёнка ослабла, а когда стали снова принимать то и ему стало лучше отсюда вывод, на сегодня мы делаем:держим голову(правда не долго, но он старается это видно) плачет, глотает, есть попытки слежения, а как он улыбаеться это просто чудо(он улыбается, а я не выдерживаю плакать как дурная начинаю) становится на ноги с поддержкой и на команду поднимает ножки и топает, а на бурные имоции начинает пищать и это с тем учётом что у нас стоит трахеостома, а с ней произнести звук такому ребёнку практически невозможно. Попробуйте может кому-то ещё поможет. Ой ещё девочки, я тут с одним доктором поговорила, она невролог при чём очень хороший, да к тому же сейчас в декрете, предложила посетить наш сайт, и может закрепиться на нём как доктор, она конечно сказала что ей очень тяжело читать такие истории как наши но обещала подумать, может согласится? Было бы здорово, нас она поддерживает уже два года.
Санни, какая ж ты умница! Скажи ей, что мы рады и очень хотели бы иметь совет от специалиста. Всем понятно, что заочно лечение не назначают, но ведь и других вопросов куча!
девочки сегодня ещё раз поговорила с доктором, она как бы не против, но её смущает одна сторона, то что на сайте очень часто мы ругаем докторов, а ещё хуже(это мне она сказала) когда мамочка права и на это нечего ответить, я хочу завтра поехать и показать со своего бука наш сайт, и надеюсь все согласны будут со мной если я её заверю что вопросов касающихся врачебных ошибок не будет, будут только вопросы касающиеся непосредственно наших малышей и возможности что-то сделать для них посильное нашими средствами.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 мая 2010 9:45 Сообщение отредактировано: 13 мая 2010 9:46
Не только ведь ругаем, а сколько благодарных слов.., конечно меньше в наших случаях, но ведь обида в конкретный адрес в основном. И под понятием плохой врач у каждого конкретный человек. В моём окружении много медиков и только на одну даму есть обида ..., а остальных не просто уважаю, а многих ОЧЕНЬ уважаю. Чего б мы достигли без их знаний и помощи? Потому и говорим ищите хорошего специалиста, как же без них?
ольгаH75 привет, если я не ошибаюсь Вы невролог? Подскажите имеет ли смысл давать ребенку лецитин, нам 1,6 года синдром Веста в развитие практически ноль.
девочки наверно чтобы доктору было полегче ориентироваться в наших вопросах, нужно будет сначала перечислить тот диагноз, который установлен именно в больнице, а потом уже то, что мы сами думаем, видим, и хотим ну и соответственно вопрос который беспокоит.
Санни, я прочитала вашу историю- я просто преклоняюсь перед вами, за ваше мужество, за ваши силы. Дай Бог вам и вашим деткам огромного счастья, огромного здоровья, пусть все у вас будет хорошо. так держать, вы настоящаяя МОЛОДЕЦ!!!!!!!!!!!!!!
Привет Всем, Ольга, У моего сына туберозный склероз, синдром Веста под вопросом, какие препараты вы принимаете, как развиваетесь, что можете делать, как у вас выявили это заболевание? Нам только в 5 лет поставили этот диагноз, мы принимаем депакин и сабрил, пробовали клонозепам, кеппра, бензонал, финлепсин.
Девочки нужен совет, в общем даже не знаю как сказать, короче 2 месяца назад я из больницы взяла девочку-сироту, девочка взрослая 19 лет, но у этой девочки родился малыш, короче малыша хотели у неё забрать аппилируя тем что у неё нет жилья, средств существования, ну в общем ей такую помощь хотели оказать, пройти мимо не смогла, дала ей крышу над головой, помогла с малышом, идти ей не куда. Стала замечать что она немного странная, до сих пор не могу выяснить кто говорит что у неё ЗПР, кто ОЛИГОФРЕНИЯ, сделает что либо тогда, когда скажешь, вот дома целый день Аня, поешь, Аня покорми ребёнка, Аня постирай ползунки, Аня заправь кровать, говоришь-делает, не скажешь не сделает, поначалу проявлялась даже агрессия к ребёнку, но она стала копировать меня и мои действия, сейчас вроде ничего, проявляет и заботу и ласку, плюс замечаю что у неё нет различия между реальностью и выдумкой, работать тоже врятли сможет, не самостоятельная. Хочу спросить как узнать имеються ли у неё какие либо отклонения именно психического характера, можно ли её сводить к психиатру, короче нужно что-то делать, я не знаю с чего начать.
Санни, выясни осторожно на счёт родственников, может её ищут? Узнай адрес в паспорте и постарайся связаться, ей не говори и им о том, что она у тебя не говори, пока не узнаешь, что с ней произошло и почему оказалась на улице. Странности могут иметь далеко идущие последствия, а у тебя малыши. Хорошо если это беобидная олигофрения, не отягащённая никакими психипатическими приступами.
Про родственников уже узнала, родителей нет, их в семье 5 сестёр, все пьющие, никому она не нужна, стали звонить ей на телефон как только узнали что мы оформили все документы и она скоро начнёт получать по уходу за ребёнком, я уже с ней разговаривала, к ним она не хочет, идти ей не куда, правда удалось поставить на очередь на жильё как сироту, сказали в течениии месяца что-то дадут, но я боюсь за малыша, она не вытянет его, даже есть не умеет готовить, я потихоньку её учу, но на сколько продвинемся не знаю. Во вторник едем в город, малыша на узи надо, заадно наверно всё таки зайду в центр-опеки, они занимались её делами, попробую узнать за неё
девочки ездила в опеку, они как бы без проблем показали Анину медкарту, в общем у неё стоит диагноз- лёгкая умственная отсталость, обучение по 8 виду школа-интернат. Но также имеются выписки, она лежала в психиатричской клинике, вот там стоит д-з умственная отсталость лёгкой степени, и вот точно не запомнила, что-то с поведением, агрессия не поддающаяся коррекции без установленной причины. В общем возьму на следующей неделе её карту и схожу к психиатру. Я не боюсь когда она со мной, я как раз боюсь её одну оставить.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 мая 2010 17:15 Сообщение отредактировано: 28 мая 2010 17:22
Санни, здравствуйте!!! Какая же Вы молодчина, оптимистка, не унываете никогда!!! Такие славные у Вас детки. Ещё и взяли девочку сироту с ребёнком, восхищена Вами! А я то всё ною, как же это третьего рожать, ведь кризис в стране??? Хотя у меня и жильё есть, и денег прямо не так, чтобы нету. Просто я привыкла к лучшему. Буду брать с Вас пример и обязательно рожу ещё девочку!!! А перед Вами преклоняюсь, Дай Вам Бог и Вашим деткам всего самого, самого, самого наилучшего, а любящая мама у них уже есть, это самое главное!!!
Санни ваши малыши действительно настоящие солнышки, пусть они всегда вас радуют своими успехами, огромного вам терпения, счастья. здоровья всем вашим солнышкам!!!
Да ходунки конечно отпад, наш невролрг сказал в них только алкашу домой доползать и то не не получиться, я их вернула. А вертикализатор посмотрела тоже по интернету и тоже самое, для детей с сохраннёным интелектом и которые могут самостоятельно двигаться но не могут ходить. Россия блин. Завтра в ФСС пойду покажу им как заказывать
девочки 21 июня в Москву едем, господи столько надежд. Но как всегда через одно место всё делается. Пока к главврачу не пошла и в минздрав в Москву не позвонила документы готовить не начали. Зато теперь до аэропорта на скорой поедем.
Господи когда же у нас в стране закончится измывательство над мамочками, попросила справку на самолёт чтобы такого ребёнка на борт допустили, так нам врача-реаниматолога прилепили, всё бы ничего да только захотелось врачу от меня расписку что в случае чего он не в ответе, скажите а зачем он тогда нужен в самолёте? Когда спросила на какую помошь мы можем расчитывать, мне ответил искусственное дыхание и массаж сердца ну и максимум укол адреналина, я чуть не упала, разговаривать бесполезно, но как позвонила в департамент и сказала что самолётом не лечу а еду поездом в связи с этим(по их мнению) врач нам не нужен(а ехать 1,5 суток), они мне дадут расписку что с моим ребёнком в поезде ничего не случится и нам не потребуется наше мед. оборудование. Через 15 минут мне перезвонили и извиняясь сказали что реаниматолог неправильно меня понял, он видители думал что я за оборудование на борту спрашивала(хотя я знаю что на борт самолёта оборудование нельзя и спрашивала за лекарства и подготовку перед полётом), все необходимые препараты будут, перед посадкой сделают премедикацию, и никакой расписки не надо, чудеса да и только, но как всегда через одно место. И спасибо HELENE В ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ теперь я дальше телефона никуда не ухожу. Правда на телефоне денег стало больше уходить, но ничего это того стоит.
Девочки привет мы в РДКБ, как летели можно теперь рассказать как анекдот, но на самом деле было очень страшно, а страшнее всего то что реаниматологу было наверно хуже чем нам, мало того что в чемодане не оказалось нужных нам лекарств(ребёнка перед взлётом должны были уколоть), так ещё и препараты которые оказались были строго противопоказаны ребёнку, вот что им на это сказать даже и не знаю я от такого вообще растерялась, хорошо что мой Санька молодец и счастье что мы перенесли перелёт, но ещё не известно как, сейчас и судороги и давление150/75 И кому что сказать?
Санни, держитесь и в больнице не суетитесь... по возможности старайтесь конспектировать в тетрадь всё что вам советуют(я всегда запись веду)... потом с записями легче, можно для себя вопросы состовлять и врачей переспрашивать что и где...
Прочитала этот раздел с первой до последней страницы... Состояние - не передать словами (наверное - предшоковое)! Санни, я преклоняюсь перед Вашим мужеством (твоим и твоих деток) и стойкостью!!! Это же настоящая война с черствостью и бездушием за нормальную, достойную ЖИЗНЬ (которую нам так гарантирует конституция :51 Говорят, Господь не дает испытаний больше, чем человек может вынести... Санни, пусть эти нелегкие испытания закончатся и, самым наилучшим образом!!! Здоровья, счастья тебе и твоим детям! А еще я никак не могу понять - ПОЧЕМУ ЗА ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ, УТВЕРЖДЕНО ИНСТРУКЦИЯМИ, ПОСТАНОВЛЕНИЯМИ, АКТАМИ и т. п. ПРИХОДИТСЯ БОРОТЬСЯ, ВЫБИВАТЬ, СТУЧАТЬ КУЛАКОМ, ТЫКАТЬ НОСОМ В ЭТИ САМЫЕ ЗАКОНЫ и т. д. Может кто-нибудь подскажет? Я, конечно, и сама немного догадываюсь, но вдруг неправильно ))))))))))))
Девочки я рада что есть кому поддержать спасибо вам, Сашу вчера забрали в реанимацию в статусе, мы не были там уже полгода, кого благодарить можно и не догадываться, зато с утра мне главный врач позвонил из нашего города, т.к ей сообщили что ребёнок остался перед взлётом без лекарства, спросить как у нас дела ну я ей и сказала..., а она мне -" Я их уже отругала(ну тех врачей кто укладку делал и того кто летел с нами", вот честно я подумала она бы ещё по попе их отхлопала.
в реанимацию потому что начались непрекращающиеся судороги и сегодня утром он ушёл на ИВЛ, врач завреанимации в РДКБ связывает с перелётом, а то что ребёнок оказался не подготовлен ещё и усугубило положение, ребёнка должны были уколоть при взлёте и посадке, нужных лекарств не оказалось. Я больше не могу молчать, часть информации уже вышла в интернет-газете (срочный выпуск) "Жизнь" о том как нам "помогли" в краевой больнице и завтра они сказали позвонят и продолжат о том как нас доставили в Москву.
Санни, милая, держись! Только не падай духом!!! Наши детки вдвое сильнее нас (они + мы). Главное, чтобы второе слагаемое "МЫ" не сдавалось! А с такой мамой как ты...!!!!!!!!!!!! Ты уже писала, что твой Сашуня "идет вопреки всем диагнозам". Я верю, что все будет хорошо
Санни! Я в шоке!! Как у тебя хватает сил, моральных и физических, что-бы с этим бороться, и с болезнью Сашеньки и с ченовниками, и с врачами, у меня нет сил на это, что-то я раскисла совсем. Терпения тебе, незнаю, что ещё сказать!!!
Санни какой кошмар!!! КАк малыш??? очень переживаю! Ты молодец, что не молчишь! только так можно нужно привлекать к себе внимание!! чтобы кого надо к ногтю прижали! в конце концов вам еще обратно лететь! беспредел полный! таких реанематологов слов нет!!! Держись!!!
в реанимации останеться как минимум до понедельника, сейчас им занимаются гематологи, все вены затромбированы. Они хотят снять фильм про Сашу, я согласилась.
Санни, правильно, что согласилась!! надо привлекать к себе внимание! как минимум врачи будут более внимательны и ответственны, если привлечь СМИ! будут 100 раз думать, прежде чем что-то сделать! а то обычно наши дети из-за их халатности страдают! плюс может кто материально поможет! Дай БОГ! будем молиться, чтобы у Сашеньки все получилось!
нет слов! мы в мыслях с вами! держитесь!!!! Малышик сильный! только ты не должна плакать, а заряжать его своей энергией!!! вы оба борцы! а если сильно бороться, то все получится! это точно! Санни, если есть возможность, обязательно сходи в церковь, помолись, закажи сорокоуст за здравие Сашеньки!
Сегодня пустили в реанимацию, на меня не реагирует , так хочется его взять и подержать на руках, сегодня приезжали с телевидения и сняли передачу, правда ребёнка не разрешили, какой-то депутат Колесников сказал возмёт это дело под свой контроль, и Л. Рошаль лично будет разбираться в этой ситуации и всё равно тяжко на душе, от того что к сожалению разбирать на хороших и плохих не будут, будут всех гребсти под одну гребёнку. И пусть простят меня те доктора которые делали для нас только хорошее, но я хочу поднять не то что есть врачи которые халатно относятся к своей работе, а то что таких детей потом просто бросают, нет защиты, помощи поддержки. Может я не права.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 июня 2010 21:00
Санни, все правильно ты говоришь... Как ни печально, но это факт. Сначала наших деток калечат, а потом единственное, что могут предложить, так это отказаться А наши Ангелочки сильные! Держитесь! Мы с вами
Санни, ты молодец! ты сильная и все делаешь правильно!!!! и самое главное, что теперь врачи точно сделают все возможное, раз это взяли под контроль!!! и это единственное верное решение! ты мать и защищаешь, спасаешь своего ребенка, которого искалечили эти "врачи"! Все получится! мы будем молиться за вас! Малыш обязательно среагирует, ему сейчас просто тяжело, да и наверно напичкали его всякими снотворными, чтобы не шевелился Держись, солнышко! скоро будешь вспоминать, как страшный сон!
Спасибо девочки за поддержку, сегодня опять пустили в реанимацию, он даже улыбнулся, а потом начал плакать, в общем появилась хоть слабенькая но реакция. Правда весь какой-то опухший глаза еле открывает, до понедельника сойду с ума, скачут показатели крови, в понедельник опять консилиум. Хоть бы отдали
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2010 20:58
Санни, чем вам можно помочь(кроме жилья, к сожалению, здесь я не помощник)? Я живу в Москве и смогу подъехать к РДКБ. Не стесняйтесь, пишите. О неудобстве речи идти не может!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2010 21:46
Санни, напишите мне номер вашего счета на мейл, название питания и номер вашего телефона. Я постараюсь достать питание и привезти вам. Напишите обязательно!!! Это нужно вашему ребенку!!!
На мой взгляд Сашенька сегодня получше тьфу тьфу тьфу, начал двигаться во сне, глотать, улыбается, но ещё плоховато но делает, плачет много т. к тромбозы вызывают сильную боль, отсыпается, я заметила для него это прямо спасение главное уснуть, а там и лучше станет так что сейчас дрыхнет со вчерашнего дня тьфу тьфу тьфу