Привет, сына зовут Данил, а мы пробовали и кепприу и клрнозепам, но ничего не помогает, вроде перерыв был немного, но сейчас приступы по 5-6 раз в день, а вчера чуть сознание не потерял, даже в сад не пошли, мы ходим в сад на1-1,5 часа, пока идут занятия, если его не развивать, то может остановиться в развитии. Хотим второго ребенка, но очень боимся, вдруг повторится, еслим это генетика, так что даже страшно, что делать? года то идут, мне 27 лет, очень хочется второго
Мы умеем все делать, только читать и считать не можем, очень хороший слух, но говорит очень плохо, но мы все понимаем, обслуживает сам себя, хотя говорят с такаим диагнозом вообще ничего не могут детки делать, такие дела...
Девчонки, а мы в Москву едем , добилась наконец-то, правда чего мне это стоило, но всё равно победа. Вот там оторвёмся по полной, наконец-то увижу человека из министерства с которым общалась по телефону.HELENE спасибо за советы в теме консультация психолога, действительно помогли, у нас в городе зам. главы администрации дала мне свой телефон и просила по всем проблемам звонить ей, а она будет решать на месте, только чтобы я выше не писала и не звонила. Я успокоилась и теперь действительно чувствую себя легче
Девочки всем привет, вы знаете мы с сынулей попробовали новый препарат, я даже сглазить боюсь но всё равно раскажу, нашла его случайно, в одной аптеке, называется БРЕЙН-БУСТЕР МОЗГОВОЙ, мы пьём его уже третий месяц, как бы один раз купить вроде дорого, но нам на долго хватает, в общем я практически уверена что у нас от него есть эффект, но конечно на его фоне мы принемаем и другие препараты, но не давно из-за переезда пришлось прервать на 5дней и я заметила что активность ребёнка ослабла, а когда стали снова принимать то и ему стало лучше отсюда вывод, на сегодня мы делаем:держим голову(правда не долго, но он старается это видно) плачет, глотает, есть попытки слежения, а как он улыбаеться это просто чудо(он улыбается, а я не выдерживаю плакать как дурная начинаю) становится на ноги с поддержкой и на команду поднимает ножки и топает, а на бурные имоции начинает пищать и это с тем учётом что у нас стоит трахеостома, а с ней произнести звук такому ребёнку практически невозможно. Попробуйте может кому-то ещё поможет. Ой ещё девочки, я тут с одним доктором поговорила, она невролог при чём очень хороший, да к тому же сейчас в декрете, предложила посетить наш сайт, и может закрепиться на нём как доктор, она конечно сказала что ей очень тяжело читать такие истории как наши но обещала подумать, может согласится? Было бы здорово, нас она поддерживает уже два года.
Санни, какая ж ты умница! Скажи ей, что мы рады и очень хотели бы иметь совет от специалиста. Всем понятно, что заочно лечение не назначают, но ведь и других вопросов куча!
девочки сегодня ещё раз поговорила с доктором, она как бы не против, но её смущает одна сторона, то что на сайте очень часто мы ругаем докторов, а ещё хуже(это мне она сказала) когда мамочка права и на это нечего ответить, я хочу завтра поехать и показать со своего бука наш сайт, и надеюсь все согласны будут со мной если я её заверю что вопросов касающихся врачебных ошибок не будет, будут только вопросы касающиеся непосредственно наших малышей и возможности что-то сделать для них посильное нашими средствами.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 мая 2010 9:45 Сообщение отредактировано: 13 мая 2010 9:46
Не только ведь ругаем, а сколько благодарных слов.., конечно меньше в наших случаях, но ведь обида в конкретный адрес в основном. И под понятием плохой врач у каждого конкретный человек. В моём окружении много медиков и только на одну даму есть обида ..., а остальных не просто уважаю, а многих ОЧЕНЬ уважаю. Чего б мы достигли без их знаний и помощи? Потому и говорим ищите хорошего специалиста, как же без них?
ольгаH75 привет, если я не ошибаюсь Вы невролог? Подскажите имеет ли смысл давать ребенку лецитин, нам 1,6 года синдром Веста в развитие практически ноль.
девочки наверно чтобы доктору было полегче ориентироваться в наших вопросах, нужно будет сначала перечислить тот диагноз, который установлен именно в больнице, а потом уже то, что мы сами думаем, видим, и хотим ну и соответственно вопрос который беспокоит.
Санни, я прочитала вашу историю- я просто преклоняюсь перед вами, за ваше мужество, за ваши силы. Дай Бог вам и вашим деткам огромного счастья, огромного здоровья, пусть все у вас будет хорошо. так держать, вы настоящаяя МОЛОДЕЦ!!!!!!!!!!!!!!
Привет Всем, Ольга, У моего сына туберозный склероз, синдром Веста под вопросом, какие препараты вы принимаете, как развиваетесь, что можете делать, как у вас выявили это заболевание? Нам только в 5 лет поставили этот диагноз, мы принимаем депакин и сабрил, пробовали клонозепам, кеппра, бензонал, финлепсин.
Девочки нужен совет, в общем даже не знаю как сказать, короче 2 месяца назад я из больницы взяла девочку-сироту, девочка взрослая 19 лет, но у этой девочки родился малыш, короче малыша хотели у неё забрать аппилируя тем что у неё нет жилья, средств существования, ну в общем ей такую помощь хотели оказать, пройти мимо не смогла, дала ей крышу над головой, помогла с малышом, идти ей не куда. Стала замечать что она немного странная, до сих пор не могу выяснить кто говорит что у неё ЗПР, кто ОЛИГОФРЕНИЯ, сделает что либо тогда, когда скажешь, вот дома целый день Аня, поешь, Аня покорми ребёнка, Аня постирай ползунки, Аня заправь кровать, говоришь-делает, не скажешь не сделает, поначалу проявлялась даже агрессия к ребёнку, но она стала копировать меня и мои действия, сейчас вроде ничего, проявляет и заботу и ласку, плюс замечаю что у неё нет различия между реальностью и выдумкой, работать тоже врятли сможет, не самостоятельная. Хочу спросить как узнать имеються ли у неё какие либо отклонения именно психического характера, можно ли её сводить к психиатру, короче нужно что-то делать, я не знаю с чего начать.
Санни, выясни осторожно на счёт родственников, может её ищут? Узнай адрес в паспорте и постарайся связаться, ей не говори и им о том, что она у тебя не говори, пока не узнаешь, что с ней произошло и почему оказалась на улице. Странности могут иметь далеко идущие последствия, а у тебя малыши. Хорошо если это беобидная олигофрения, не отягащённая никакими психипатическими приступами.
Про родственников уже узнала, родителей нет, их в семье 5 сестёр, все пьющие, никому она не нужна, стали звонить ей на телефон как только узнали что мы оформили все документы и она скоро начнёт получать по уходу за ребёнком, я уже с ней разговаривала, к ним она не хочет, идти ей не куда, правда удалось поставить на очередь на жильё как сироту, сказали в течениии месяца что-то дадут, но я боюсь за малыша, она не вытянет его, даже есть не умеет готовить, я потихоньку её учу, но на сколько продвинемся не знаю. Во вторник едем в город, малыша на узи надо, заадно наверно всё таки зайду в центр-опеки, они занимались её делами, попробую узнать за неё
девочки ездила в опеку, они как бы без проблем показали Анину медкарту, в общем у неё стоит диагноз- лёгкая умственная отсталость, обучение по 8 виду школа-интернат. Но также имеются выписки, она лежала в психиатричской клинике, вот там стоит д-з умственная отсталость лёгкой степени, и вот точно не запомнила, что-то с поведением, агрессия не поддающаяся коррекции без установленной причины. В общем возьму на следующей неделе её карту и схожу к психиатру. Я не боюсь когда она со мной, я как раз боюсь её одну оставить.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 мая 2010 17:15 Сообщение отредактировано: 28 мая 2010 17:22
Санни, здравствуйте!!! Какая же Вы молодчина, оптимистка, не унываете никогда!!! Такие славные у Вас детки. Ещё и взяли девочку сироту с ребёнком, восхищена Вами! А я то всё ною, как же это третьего рожать, ведь кризис в стране??? Хотя у меня и жильё есть, и денег прямо не так, чтобы нету. Просто я привыкла к лучшему. Буду брать с Вас пример и обязательно рожу ещё девочку!!! А перед Вами преклоняюсь, Дай Вам Бог и Вашим деткам всего самого, самого, самого наилучшего, а любящая мама у них уже есть, это самое главное!!!
Санни ваши малыши действительно настоящие солнышки, пусть они всегда вас радуют своими успехами, огромного вам терпения, счастья. здоровья всем вашим солнышкам!!!
Да ходунки конечно отпад, наш невролрг сказал в них только алкашу домой доползать и то не не получиться, я их вернула. А вертикализатор посмотрела тоже по интернету и тоже самое, для детей с сохраннёным интелектом и которые могут самостоятельно двигаться но не могут ходить. Россия блин. Завтра в ФСС пойду покажу им как заказывать
девочки 21 июня в Москву едем, господи столько надежд. Но как всегда через одно место всё делается. Пока к главврачу не пошла и в минздрав в Москву не позвонила документы готовить не начали. Зато теперь до аэропорта на скорой поедем.
Господи когда же у нас в стране закончится измывательство над мамочками, попросила справку на самолёт чтобы такого ребёнка на борт допустили, так нам врача-реаниматолога прилепили, всё бы ничего да только захотелось врачу от меня расписку что в случае чего он не в ответе, скажите а зачем он тогда нужен в самолёте? Когда спросила на какую помошь мы можем расчитывать, мне ответил искусственное дыхание и массаж сердца ну и максимум укол адреналина, я чуть не упала, разговаривать бесполезно, но как позвонила в департамент и сказала что самолётом не лечу а еду поездом в связи с этим(по их мнению) врач нам не нужен(а ехать 1,5 суток), они мне дадут расписку что с моим ребёнком в поезде ничего не случится и нам не потребуется наше мед. оборудование. Через 15 минут мне перезвонили и извиняясь сказали что реаниматолог неправильно меня понял, он видители думал что я за оборудование на борту спрашивала(хотя я знаю что на борт самолёта оборудование нельзя и спрашивала за лекарства и подготовку перед полётом), все необходимые препараты будут, перед посадкой сделают премедикацию, и никакой расписки не надо, чудеса да и только, но как всегда через одно место. И спасибо HELENE В ОЧЕРЕДНОЙ РАЗ теперь я дальше телефона никуда не ухожу. Правда на телефоне денег стало больше уходить, но ничего это того стоит.
Девочки привет мы в РДКБ, как летели можно теперь рассказать как анекдот, но на самом деле было очень страшно, а страшнее всего то что реаниматологу было наверно хуже чем нам, мало того что в чемодане не оказалось нужных нам лекарств(ребёнка перед взлётом должны были уколоть), так ещё и препараты которые оказались были строго противопоказаны ребёнку, вот что им на это сказать даже и не знаю я от такого вообще растерялась, хорошо что мой Санька молодец и счастье что мы перенесли перелёт, но ещё не известно как, сейчас и судороги и давление150/75 И кому что сказать?
Санни, держитесь и в больнице не суетитесь... по возможности старайтесь конспектировать в тетрадь всё что вам советуют(я всегда запись веду)... потом с записями легче, можно для себя вопросы состовлять и врачей переспрашивать что и где...
Прочитала этот раздел с первой до последней страницы... Состояние - не передать словами (наверное - предшоковое)! Санни, я преклоняюсь перед Вашим мужеством (твоим и твоих деток) и стойкостью!!! Это же настоящая война с черствостью и бездушием за нормальную, достойную ЖИЗНЬ (которую нам так гарантирует конституция :51 Говорят, Господь не дает испытаний больше, чем человек может вынести... Санни, пусть эти нелегкие испытания закончатся и, самым наилучшим образом!!! Здоровья, счастья тебе и твоим детям! А еще я никак не могу понять - ПОЧЕМУ ЗА ТО, ЧТО ПОЛОЖЕНО ПО ЗАКОНУ, УТВЕРЖДЕНО ИНСТРУКЦИЯМИ, ПОСТАНОВЛЕНИЯМИ, АКТАМИ и т. п. ПРИХОДИТСЯ БОРОТЬСЯ, ВЫБИВАТЬ, СТУЧАТЬ КУЛАКОМ, ТЫКАТЬ НОСОМ В ЭТИ САМЫЕ ЗАКОНЫ и т. д. Может кто-нибудь подскажет? Я, конечно, и сама немного догадываюсь, но вдруг неправильно ))))))))))))
Девочки я рада что есть кому поддержать спасибо вам, Сашу вчера забрали в реанимацию в статусе, мы не были там уже полгода, кого благодарить можно и не догадываться, зато с утра мне главный врач позвонил из нашего города, т.к ей сообщили что ребёнок остался перед взлётом без лекарства, спросить как у нас дела ну я ей и сказала..., а она мне -" Я их уже отругала(ну тех врачей кто укладку делал и того кто летел с нами", вот честно я подумала она бы ещё по попе их отхлопала.
в реанимацию потому что начались непрекращающиеся судороги и сегодня утром он ушёл на ИВЛ, врач завреанимации в РДКБ связывает с перелётом, а то что ребёнок оказался не подготовлен ещё и усугубило положение, ребёнка должны были уколоть при взлёте и посадке, нужных лекарств не оказалось. Я больше не могу молчать, часть информации уже вышла в интернет-газете (срочный выпуск) "Жизнь" о том как нам "помогли" в краевой больнице и завтра они сказали позвонят и продолжат о том как нас доставили в Москву.
Санни, милая, держись! Только не падай духом!!! Наши детки вдвое сильнее нас (они + мы). Главное, чтобы второе слагаемое "МЫ" не сдавалось! А с такой мамой как ты...!!!!!!!!!!!! Ты уже писала, что твой Сашуня "идет вопреки всем диагнозам". Я верю, что все будет хорошо
Санни! Я в шоке!! Как у тебя хватает сил, моральных и физических, что-бы с этим бороться, и с болезнью Сашеньки и с ченовниками, и с врачами, у меня нет сил на это, что-то я раскисла совсем. Терпения тебе, незнаю, что ещё сказать!!!
Санни какой кошмар!!! КАк малыш??? очень переживаю! Ты молодец, что не молчишь! только так можно нужно привлекать к себе внимание!! чтобы кого надо к ногтю прижали! в конце концов вам еще обратно лететь! беспредел полный! таких реанематологов слов нет!!! Держись!!!
в реанимации останеться как минимум до понедельника, сейчас им занимаются гематологи, все вены затромбированы. Они хотят снять фильм про Сашу, я согласилась.
Санни, правильно, что согласилась!! надо привлекать к себе внимание! как минимум врачи будут более внимательны и ответственны, если привлечь СМИ! будут 100 раз думать, прежде чем что-то сделать! а то обычно наши дети из-за их халатности страдают! плюс может кто материально поможет! Дай БОГ! будем молиться, чтобы у Сашеньки все получилось!
нет слов! мы в мыслях с вами! держитесь!!!! Малышик сильный! только ты не должна плакать, а заряжать его своей энергией!!! вы оба борцы! а если сильно бороться, то все получится! это точно! Санни, если есть возможность, обязательно сходи в церковь, помолись, закажи сорокоуст за здравие Сашеньки!
Сегодня пустили в реанимацию, на меня не реагирует , так хочется его взять и подержать на руках, сегодня приезжали с телевидения и сняли передачу, правда ребёнка не разрешили, какой-то депутат Колесников сказал возмёт это дело под свой контроль, и Л. Рошаль лично будет разбираться в этой ситуации и всё равно тяжко на душе, от того что к сожалению разбирать на хороших и плохих не будут, будут всех гребсти под одну гребёнку. И пусть простят меня те доктора которые делали для нас только хорошее, но я хочу поднять не то что есть врачи которые халатно относятся к своей работе, а то что таких детей потом просто бросают, нет защиты, помощи поддержки. Может я не права.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 июня 2010 21:00
Санни, все правильно ты говоришь... Как ни печально, но это факт. Сначала наших деток калечат, а потом единственное, что могут предложить, так это отказаться А наши Ангелочки сильные! Держитесь! Мы с вами
Санни, ты молодец! ты сильная и все делаешь правильно!!!! и самое главное, что теперь врачи точно сделают все возможное, раз это взяли под контроль!!! и это единственное верное решение! ты мать и защищаешь, спасаешь своего ребенка, которого искалечили эти "врачи"! Все получится! мы будем молиться за вас! Малыш обязательно среагирует, ему сейчас просто тяжело, да и наверно напичкали его всякими снотворными, чтобы не шевелился Держись, солнышко! скоро будешь вспоминать, как страшный сон!
Спасибо девочки за поддержку, сегодня опять пустили в реанимацию, он даже улыбнулся, а потом начал плакать, в общем появилась хоть слабенькая но реакция. Правда весь какой-то опухший глаза еле открывает, до понедельника сойду с ума, скачут показатели крови, в понедельник опять консилиум. Хоть бы отдали
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2010 20:58
Санни, чем вам можно помочь(кроме жилья, к сожалению, здесь я не помощник)? Я живу в Москве и смогу подъехать к РДКБ. Не стесняйтесь, пишите. О неудобстве речи идти не может!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 июня 2010 21:46
Санни, напишите мне номер вашего счета на мейл, название питания и номер вашего телефона. Я постараюсь достать питание и привезти вам. Напишите обязательно!!! Это нужно вашему ребенку!!!
На мой взгляд Сашенька сегодня получше тьфу тьфу тьфу, начал двигаться во сне, глотать, улыбается, но ещё плоховато но делает, плачет много т. к тромбозы вызывают сильную боль, отсыпается, я заметила для него это прямо спасение главное уснуть, а там и лучше станет так что сейчас дрыхнет со вчерашнего дня тьфу тьфу тьфу
, добилась наконец-то, правда чего мне это стоило, но всё равно победа. 
Вот там оторвёмся по полной, наконец-то увижу человека из министерства с которым общалась по телефону.HELENE спасибо за советы в теме консультация психолога, действительно помогли, у нас в городе зам. главы администрации дала мне свой телефон и просила по всем проблемам звонить ей, а она будет решать на месте, только чтобы я выше не писала и не звонила. 
Я успокоилась и теперь действительно чувствую себя легче 
, а там и вертикализатор сказали закажут. 
Россия блин. Завтра в ФСС пойду покажу им как заказывать 
Говорят, Господь не дает испытаний больше, чем человек может вынести... Санни, пусть эти нелегкие испытания закончатся и, самым наилучшим образом!!! Здоровья, счастья тебе и твоим детям! 
