Есть ли шанс у отказника?

Есть ли шанс у отказника?

сердце кровью обливается Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Боюсь не аутизм ли.
VMS пишет:[q]Правда и сейчас не говорит. Но одним словом скажет чт ....
jaded
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
В начале у нас была глубокая депрессия и перелопачивание глу ....
jaded
Что обрадовало меня сегодня
altim версия 2Это я о Вас. ....
masesa
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Crazy_mama пишет:[q]Недавно чуть не расплакалась на детской площад ....
masesa
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Вчера я уже второй раз посетила в "Антоне" Родительскую груп ....
masesa
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
alina2011 пишет:[q][/q] Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, ....
мамаКсюшиАлена
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Есть ли шанс у отказника?
RSS

Есть ли шанс у отказника?

сердце кровью обливается

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
Здравствуйте! Я впервые на этом сайте, и слава Богу, что есть такие ресурсы в Инете. Я увидела ваши обнадеживающие сообщения, и прошу Вас подсказать как можно мне действовать.
Дело в том, что я вчера попала со своим ребенком в ДИБ№5 в Питере. У нас был ложный круп, и мы пробыли там на ингаляциях меньше суток. Но я увидела там малыша-отказника, на котором даже врачи уже поставили крест, и меня это настолько взволновало, мне правда очень хочется помочь этому ребенку. Пустьхотябы облегчить его страдания, ну а лучше - постараться его поднять.
Мне врач сказала, что возможно была внутриутробная инфекция и родовая травма, и что ребенок родился с врожденным органическим поражением головного мозга, но не ДЦП, и родители сразу от него отказались. А между тем у них было минимум полгода на то, чтобы ему помочь...
В интернате в Павловске такими детьми не занимаются в интеллектуальном развитии, ну и в больнице с ним обращались как с марионеткой, и даже объяснили, что он все равно ничего не понимает.
А я так не считаю, я чувствую, когда мне лгут.
Ребенок этот попал тоже с ложным крупом 2 степени, и был подключен к аппарату... Ручками-ножками (прямо дистрофическими) он двигал конечно неслаженно. Но двигал же! А какими благодарными глазами смотрел на приходящих сестер и врачей! Ввзгляд при этом фокусировал.
В свои 5 лет он весит около 8 кг.

Если я стала бы волонтером или если бы я была обязана ему помочь, то с чего бы Вы посоветовали начать?

И еще я поняла, что врачи хоть и делают свою работу, но душу в человеке мало кто видит.

Помогите пожалуйста!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
5лет, это огромная потеря, к сожалению я много видела таких малышей, поднять его уже врятли, а вот облегчить возможно, но вы пробовали задать себе вопрос, а сможете? ведь смотреть со стороны и учавствовать это 2 разные вещи. Прийти один раз или быть рядом всю его жизнь? Ведь этому ребёнку нужна поддержка каждый день, целый день. Может я не правильно поняла и Вы хотите его вэять тогда преклоняюсь перед вами, это огромное мужество, сила воли, терпение, необьятная любовь. Добро пожаловать в наши ряды :m8:. Дай бог вам счастья и удачи. :n1:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 551
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Надежда СПб Вес - это ерунда. Забота мамочки всегда поможет. Детки-отказнички дома расцветают. Меня смущает возраст - 5 лет. Что умеет делать ребенок? В домах ребенка нет надлежащего ухода за детьми. У моей девочки такой же диагноз, но его скрыли при усыновлении. Но мы ее усыновили малышечкой 1-1,5 месяца, лечили очень долго, нам тоже говорили- не сядет, не будеть ходить.... Слава богу, бог миловал, у нас все хорошо. Но мы лечимся с рождения. Вот и сейчас опять на таблетках. У отказничков взгляд действительно какой-то умный и взрослый. Напиши, какие диагнозы у ребенка. Большая половина из них снимется, когда ребенок будет дома.(я все это прошла)
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, здравствуйте!
Ребенку нужно пройти полное обследование - МРТ, ЭЭГ, УЗИ и т. д.
На основе этого - поставить точные диагонозы - назначить лечение и реабилитацию. С ребенком надо заниматься- стимулировать его, развивать слух, зрание, моторику. Если он фокусирует взгляд, то это очень хорошо!!! Это обнадеживает. Я думаю, ничего еще не потеряно, надо только дать ему шанс!
К сожалению, в приюте ему такого шанса не дали и не дадут. Вряд ли с ним вообще занимаются.. и вот представьте - 5 лет лежать... тут любой здоровый стал бы инвалидомм. Но все это исправимо - нужен только титанический труд, на который обычно способны мамы.
Если вы верите в ребенка и хотите ему помочь, то мне кажется, это возможно только лишь взяв его на попечительство.. Можете, конечно попробовать договориться с приютом и может вам позволят его забирать и возить к специалистам.. но это вряд ли. Так что шанс для него - это оказаться дома в любящих руках! И малыш им обязятально воспользуется!!
Еще можете привлечь СМИ, обратиться в разные передачи, к Малахову, наконец. Люди откликнутся, врачи предложат обследование :m5: :m5: :m5:

Если Вы на самом деле решили спасти одну невинную душу - действуйте, и Бог Вам поможет и вознаградит за это!
А мы посоветуем! :n1:
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:m1: СПасибо вам огромное, люди добрые! Я на следующей недели встречусь с дирекцией интерната в Павловске. В телефонном разговоре мне сказали, что у этого ребенка есть мать, но она редко его навещает. Так что придется еще и встречаться с его родителями. Без их согласия, я так понимаю, я не смогу договориться о реабилитации?
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, я приклоняюсь перед такими людьми! Дай Вам Бог зоровья! Мы делаете огромное дело! Мы, мамы особых детей, как никто знаем, что детки чувствуют, все понимают и сильно страдают в приютах без заботы и ласки.
Скорее всего, если мать не лишена прав, то вам потребуется ее согласие. НО, я думаю, она вряд ли будет препятствовать, если и так бросила ребенка. Может вы можете оформить опеку над ним. Даже, не забрав его домой, у вас будет право забирать его на время, показывать врачам и т. д. Об этом всем надо говорить с руководством приюта.
Бог вам поможет!
И, пожалуйста, держите нас в курсе. :m5: УДАЧИ! :24:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
А я ничего посоветовать не могу, на своего иногда терпения не хватает, на их причуды.. У меня мечта здорового малыша взять, но пока только-мечта, чувствую ни физически, не, главное, морально не справлюсь. Прочтя ваше сообщение потекли слёзы, сволочи-мамаши, даже не пыталась помочь своей кровиночки, и ведь живут-жи спокойно!!! :14:
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:s7: Сегодня ездила в Павловск в детский дом №4 и разговаривала с директором. Появилось много мыслей на тему того, как несправедливо устроен этот мир. В сухом остатке: у этого ребенка есть мать, и если она согласится на помощь, то мне дадут ее телефон. Без ее согласия директор не может мне даже сказать диагноз...
Ну я-то все узнала еще в больнице, куда мать и не ходила. Кстати, в этой больнице сейчас 36 тяжелых детей из этого интерната. Система такая: есть один миллион рублей и госзаказ, по котрому они всена год увперед покупают, есть деньги, которые получают от государства на содержание инвалидов... С родителями заключают договор, по которому около 2/3 детского пособия на инвалида переходит к ним. Ну экономически получается выгоднее отказаться от ребенка, чем самому тянуть, т.к. дорогие обследования и занятия не оплачиваются семьям с инвалидами?
Я пока в начале пути, но я все выясню. Детей мне пока не показали, но попросили оказать материальную помощь и купить подгузники (в месяц уходит у них около 40000 шт!) и цветочную рассаду (дети сами сажвают).
Я так поняла, что в случае оказания мною серьезной помощи в целом этому интернату окажут особое внимание "моему" Коле.
Еще попросили подыскать спонсоров подъемник стоимостью 120000 руб и на несколько матрасов против пролежней. Мне как экономисту не все понятно с этой системой... Да, и сайта у них пока нет. И надежды у тяжелых малышей тоже похоже при этой системе нет, хотя в приемной у них много наград за участие в спецолимпиадах выставлено.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Надежда СПб, мы все тоже порой уддивляемся, на словах и бумажках вроде всё в ажуре, а как коснётся ... то клин, то палка!
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:s3: Скажите пож-та, есть ли теоретически шанс перейти с кормления зондом?
//Kseniya//
Почетный участник

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2010
Надежда СПб шанс всегда есть, все зависит и от самого малыша!!! ну конечно и от проблемы, по причине которой малышь с зондом! у меня сыночек ест через зонд уже 7 мес, только сейчас мы начали по капельки с ложечки проглатывать самостоятельно. у нас псевдобульбарный синдром. есть детки у которых нет сасательного рефлекса, поэтому они с зондом, у нас нет и сасательного и глотательного... врачи говорять если научется кушать самостоятельно- это будет чудо!!! я знаю ребеночка который кушал так до 10!!! мес, потом научился(у него были такиеже проблемы как у моего) ГЛАВНОЕ НЕ ТЕРЯТЬ НАДЕЖДЫ!!!!
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, спасибо за то, что Вы делаете! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:

Малыша зовут Колей?! какое хорошее имя. Теперь будем знать! он личность!

Шанс перейти с зондового питания есть! Более того, это реально! Есть дети, которые учились есть в 2 года и позже. Конечно, все зависит от состояния малыша, НО, скажите, кто-нибудь из персонала пытался его научить есть, кто-то кормил его с ложечки по капелькам долго и упорно, кто-нибудь развивал ему глотательные мышцы и язычек? Скорее всего нет!
Знаю по опыту, им легче всего засунуть зонд и накормить! все, проблема решена! :n5: они это делают со всеми, у кого хоть малешие проблемы с едой.
Не берусь утверждать, что получится 100%, но шанс велик. его только надо дать малышу!
у самой малыш очень тяжелый, но и мы не теряем надежды научиться глотать! :n1:

Надежда, а Коля слюнку глотает?
Guest
Гость

Не знаю, как с 5 летним ребенком... Но шанс есть всегда!!!
Мою дочу тоже кормили через зонд в реанимации, а потом и в больницах продолжали. Даже сцеженное не разрешали. Сначала говорили, что я могу ее заразить инфекцией через молоко (анализ я сдавала - инфекций не было) ; потом у меня на нервной почве пропало молоко и поседели волосы..., а потом сказали, что у ребенка отсутствуют сосательный и глотательный рефлексы. После того, как я забрала ребенка из больницы под расписку, я два дня старательно вставляла ей этот зонд и видела, как ей это неприятно. А самой как плохо на душе... Вот и сейчас расплакалась... Так вот через два дня я приложила Маришку к груди (просто решила посмотреть, что она будет делать, как отреагирует). И ЧУДО!!! Она сразу присосалась к груди!!! Я просто ее отстранила и дала бутылочку с едой!!! С того самого дня мы едим из бутылки, а сейчас уже и из ложечки кормлю.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Мамочка всегда чувствует, даже совершенно бессознательно как помочь ребёнку. Julia-mama, здоровья и сил Вам и дочечке. :m5:
Guest
Гость

сима Спасибо большое за поддержку :m5:
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, как дела у Коленьки?
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Знаете девочки за 1,5 года непрерывной отлёжки я увидела и узнала столько, что и врагу не пожелаешь. В Москве в РДКБ лежит девочка, лежит уже 8 лет, о ней мало кто знает, а скорее никто, я узнала случайно. Короче девочка если не ошибаюсь из Беслана, когда её мама шла по улице рядом с ней разорвался снаряд, мама девочки погибла а сама новорождённая тогда девочка получила множественные ранения в том числе и головы, поначалу бабушка той девочки возила её в Москву но через 2 года приехал дядя и привёз девочку сам, он сообщил что бабушка умерла, он оставил девочку в больнице и больше за ней не вернулся, там она находится и по сей день. Кормят через зонд, слюни не глотает, просто лежит а у неё наверняка был шанс который у неё отобрали. Вот так, наши дети только наши.
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:24: Добрые вы все люди тут! Вот создать бы такой большой дом, куда привозили таких детей, а нам бы с вами приложить максимум усилий, чтобы их поднять! В каждом городе найдется хотя бы один человек, который взялся бы за это дело!

К сожалениЮ, действительность такова на сегодня, что меня не пускают к этому ребенку. У него официально есть мать, но Коля находится в детстком доме, потому что требует особого ухода.
На этой неделе должна состояться важная встреча, от результатов которой много чего зависит. Я подключаю прессу. :126:
lilia
Начинающий

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2011
Мы с мужем удочерили нашу дочку. Забрали ее из больнице в 3- х месячном возрасте. Ее выбросили как котенка ( даже врачи не обращали ни какого внимания) Сейчас ей 5 лет . Стараемся поднять ее на ноги. У нее тяжелая форма ДЦП ( спастическая двойная гемеплигия. Она уже пытается сама сидеть, стоит с опорой, делает шаговые движения, по не многу учится говорить. Она приносит в наш дом столько радости и счастья, что мы совсем не обращаем внимания на ее физические недостатки. И благодарим Бога что он нам подарил - это чудо. Да нам не легко, но какое счастье видеть что она развивается и старается по по не многу, каждое ее достижение- это подвиг. Мы просто себе не представляем что бы было с ней если бы мы ее не удочерили. Страшно подумать.
Larisa
Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 194
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
lila, какие же вы молодцы!!!! Даже расплакалась прочитав.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
lilia это просто замечательно, вы молодцы, у меня от прочитанного аж мурашки побежали как же всё таки здорово что она в семье где её любят, всё должно получится.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Мама-плачет горестно малыш
Из кроватки крик отчаянья я слышу.
Тянет ручки к маме и кричит.
Только маму у кроватки я не вижу.

Отчего же бросили его?
Не успел родиться, стал ненужным.
Колыбельная не спета для него
Загляните поскорее в его душу.

Не бросайте, не бросайте малышей.
Ведь во сне лишь видит малыш маму.
Чтобы не было преступных вновь страстей.
Чтобы не было и ран потом кровавых,

Повернитесь же на детский крик
И душой согрейте вы ребёнка.
Пусть чужой, но с вами он притих.
Счастье будет с мамой у ребёнка.
Прочтёшь и самой хочется кого-то сделать счастливым.. Почему мы все такие жёсткие... Думаем только о своём благополучии.. Если-бы каждый из нас взял малыша, хотя-бы одного из детского дома, то все-бы были в семьях... Но мы не можем, нам со своими тяжело, нагрузки больше... Вот это нас всех и останавливает... А жаль... lilia молодчинка... Только не пойму, почему именно эту малышку ты взяла... Почувствовала, что твоё...
lilia
Начинающий

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2011
Сидим смотрим с мужем телевизор и по нашему кабельному телевидению показывают малышку. Мы сразу решили что это наша дочка. Пошли в органы опеки ( собрали кучу документов за 1 неделю) и удочерили. Сейчас мы не представляем жизни без нее. Это такой ангелочек. Ей каждое движение с таким трудом дается. Она все делает с улыбкой и радостью. Мы конечно не сидим на месте постоянно занимаемся. Два раза в год посещаем санаторий Калуга-бор плюс реабилитационный центр и в частном порядке индивидуальные упражнения. Результат потрясающий.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Да хочется взять и не одного, да только куда, да органы опеки в превую очередь не на людей смотрят а на положение, а уж потом на семью, так что мне 100 процентов никто не даст, а ведь семья для малыша главнее каких-то детских прибамбасов
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Счастье, что есть вот такие Люди!!! :24:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Есть ли шанс у отказника?
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana