Есть ли шанс у отказника?

Есть ли шанс у отказника?

сердце кровью обливается Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Горшочные дела
нам только к 3 годам удалось приучить нашего аутенка к унита ....
Ella_Artua
Мишаня: проблемы и приколы.
Нюша, да, у кого то дети растут хулиганистыми, пьют, ....
tanusik
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Спасибо всем. Будем принимать все меры, как к аутисту с наде ....
Алишенька
Что делать с самоагрессией???
Это хорошо, что пока работаете, отдушина какая-никакая! А до ....
Нюша
Как поступить?
Посоветуйте пожалуста. Наша проблема в саду -драки. Кто-то, чт ....
A L E N A
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Есть ли шанс у отказника?
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Есть ли шанс у отказника?

сердце кровью обливается

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
Здравствуйте! Я впервые на этом сайте, и слава Богу, что есть такие ресурсы в Инете. Я увидела ваши обнадеживающие сообщения, и прошу Вас подсказать как можно мне действовать.
Дело в том, что я вчера попала со своим ребенком в ДИБ№5 в Питере. У нас был ложный круп, и мы пробыли там на ингаляциях меньше суток. Но я увидела там малыша-отказника, на котором даже врачи уже поставили крест, и меня это настолько взволновало, мне правда очень хочется помочь этому ребенку. Пустьхотябы облегчить его страдания, ну а лучше - постараться его поднять.
Мне врач сказала, что возможно была внутриутробная инфекция и родовая травма, и что ребенок родился с врожденным органическим поражением головного мозга, но не ДЦП, и родители сразу от него отказались. А между тем у них было минимум полгода на то, чтобы ему помочь...
В интернате в Павловске такими детьми не занимаются в интеллектуальном развитии, ну и в больнице с ним обращались как с марионеткой, и даже объяснили, что он все равно ничего не понимает.
А я так не считаю, я чувствую, когда мне лгут.
Ребенок этот попал тоже с ложным крупом 2 степени, и был подключен к аппарату... Ручками-ножками (прямо дистрофическими) он двигал конечно неслаженно. Но двигал же! А какими благодарными глазами смотрел на приходящих сестер и врачей! Ввзгляд при этом фокусировал.
В свои 5 лет он весит около 8 кг.

Если я стала бы волонтером или если бы я была обязана ему помочь, то с чего бы Вы посоветовали начать?

И еще я поняла, что врачи хоть и делают свою работу, но душу в человеке мало кто видит.

Помогите пожалуйста!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
5лет, это огромная потеря, к сожалению я много видела таких малышей, поднять его уже врятли, а вот облегчить возможно, но вы пробовали задать себе вопрос, а сможете? ведь смотреть со стороны и учавствовать это 2 разные вещи. Прийти один раз или быть рядом всю его жизнь? Ведь этому ребёнку нужна поддержка каждый день, целый день. Может я не правильно поняла и Вы хотите его вэять тогда преклоняюсь перед вами, это огромное мужество, сила воли, терпение, необьятная любовь. Добро пожаловать в наши ряды :m8:. Дай бог вам счастья и удачи. :n1:
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 553
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Надежда СПб Вес - это ерунда. Забота мамочки всегда поможет. Детки-отказнички дома расцветают. Меня смущает возраст - 5 лет. Что умеет делать ребенок? В домах ребенка нет надлежащего ухода за детьми. У моей девочки такой же диагноз, но его скрыли при усыновлении. Но мы ее усыновили малышечкой 1-1,5 месяца, лечили очень долго, нам тоже говорили- не сядет, не будеть ходить.... Слава богу, бог миловал, у нас все хорошо. Но мы лечимся с рождения. Вот и сейчас опять на таблетках. У отказничков взгляд действительно какой-то умный и взрослый. Напиши, какие диагнозы у ребенка. Большая половина из них снимется, когда ребенок будет дома.(я все это прошла)
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, здравствуйте!
Ребенку нужно пройти полное обследование - МРТ, ЭЭГ, УЗИ и т. д.
На основе этого - поставить точные диагонозы - назначить лечение и реабилитацию. С ребенком надо заниматься- стимулировать его, развивать слух, зрание, моторику. Если он фокусирует взгляд, то это очень хорошо!!! Это обнадеживает. Я думаю, ничего еще не потеряно, надо только дать ему шанс!
К сожалению, в приюте ему такого шанса не дали и не дадут. Вряд ли с ним вообще занимаются.. и вот представьте - 5 лет лежать... тут любой здоровый стал бы инвалидомм. Но все это исправимо - нужен только титанический труд, на который обычно способны мамы.
Если вы верите в ребенка и хотите ему помочь, то мне кажется, это возможно только лишь взяв его на попечительство.. Можете, конечно попробовать договориться с приютом и может вам позволят его забирать и возить к специалистам.. но это вряд ли. Так что шанс для него - это оказаться дома в любящих руках! И малыш им обязятально воспользуется!!
Еще можете привлечь СМИ, обратиться в разные передачи, к Малахову, наконец. Люди откликнутся, врачи предложат обследование :m5: :m5: :m5:

Если Вы на самом деле решили спасти одну невинную душу - действуйте, и Бог Вам поможет и вознаградит за это!
А мы посоветуем! :n1:
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:m1: СПасибо вам огромное, люди добрые! Я на следующей недели встречусь с дирекцией интерната в Павловске. В телефонном разговоре мне сказали, что у этого ребенка есть мать, но она редко его навещает. Так что придется еще и встречаться с его родителями. Без их согласия, я так понимаю, я не смогу договориться о реабилитации?
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, я приклоняюсь перед такими людьми! Дай Вам Бог зоровья! Мы делаете огромное дело! Мы, мамы особых детей, как никто знаем, что детки чувствуют, все понимают и сильно страдают в приютах без заботы и ласки.
Скорее всего, если мать не лишена прав, то вам потребуется ее согласие. НО, я думаю, она вряд ли будет препятствовать, если и так бросила ребенка. Может вы можете оформить опеку над ним. Даже, не забрав его домой, у вас будет право забирать его на время, показывать врачам и т. д. Об этом всем надо говорить с руководством приюта.
Бог вам поможет!
И, пожалуйста, держите нас в курсе. :m5: УДАЧИ! :24:
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
А я ничего посоветовать не могу, на своего иногда терпения не хватает, на их причуды.. У меня мечта здорового малыша взять, но пока только-мечта, чувствую ни физически, не, главное, морально не справлюсь. Прочтя ваше сообщение потекли слёзы, сволочи-мамаши, даже не пыталась помочь своей кровиночки, и ведь живут-жи спокойно!!! :14:
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:s7: Сегодня ездила в Павловск в детский дом №4 и разговаривала с директором. Появилось много мыслей на тему того, как несправедливо устроен этот мир. В сухом остатке: у этого ребенка есть мать, и если она согласится на помощь, то мне дадут ее телефон. Без ее согласия директор не может мне даже сказать диагноз...
Ну я-то все узнала еще в больнице, куда мать и не ходила. Кстати, в этой больнице сейчас 36 тяжелых детей из этого интерната. Система такая: есть один миллион рублей и госзаказ, по котрому они всена год увперед покупают, есть деньги, которые получают от государства на содержание инвалидов... С родителями заключают договор, по которому около 2/3 детского пособия на инвалида переходит к ним. Ну экономически получается выгоднее отказаться от ребенка, чем самому тянуть, т.к. дорогие обследования и занятия не оплачиваются семьям с инвалидами?
Я пока в начале пути, но я все выясню. Детей мне пока не показали, но попросили оказать материальную помощь и купить подгузники (в месяц уходит у них около 40000 шт!) и цветочную рассаду (дети сами сажвают).
Я так поняла, что в случае оказания мною серьезной помощи в целом этому интернату окажут особое внимание "моему" Коле.
Еще попросили подыскать спонсоров подъемник стоимостью 120000 руб и на несколько матрасов против пролежней. Мне как экономисту не все понятно с этой системой... Да, и сайта у них пока нет. И надежды у тяжелых малышей тоже похоже при этой системе нет, хотя в приемной у них много наград за участие в спецолимпиадах выставлено.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3827
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Надежда СПб, мы все тоже порой уддивляемся, на словах и бумажках вроде всё в ажуре, а как коснётся ... то клин, то палка!
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:s3: Скажите пож-та, есть ли теоретически шанс перейти с кормления зондом?
//Kseniya//
Почетный участник

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2010
Надежда СПб шанс всегда есть, все зависит и от самого малыша!!! ну конечно и от проблемы, по причине которой малышь с зондом! у меня сыночек ест через зонд уже 7 мес, только сейчас мы начали по капельки с ложечки проглатывать самостоятельно. у нас псевдобульбарный синдром. есть детки у которых нет сасательного рефлекса, поэтому они с зондом, у нас нет и сасательного и глотательного... врачи говорять если научется кушать самостоятельно- это будет чудо!!! я знаю ребеночка который кушал так до 10!!! мес, потом научился(у него были такиеже проблемы как у моего) ГЛАВНОЕ НЕ ТЕРЯТЬ НАДЕЖДЫ!!!!
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, спасибо за то, что Вы делаете! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:

Малыша зовут Колей?! какое хорошее имя. Теперь будем знать! он личность!

Шанс перейти с зондового питания есть! Более того, это реально! Есть дети, которые учились есть в 2 года и позже. Конечно, все зависит от состояния малыша, НО, скажите, кто-нибудь из персонала пытался его научить есть, кто-то кормил его с ложечки по капелькам долго и упорно, кто-нибудь развивал ему глотательные мышцы и язычек? Скорее всего нет!
Знаю по опыту, им легче всего засунуть зонд и накормить! все, проблема решена! :n5: они это делают со всеми, у кого хоть малешие проблемы с едой.
Не берусь утверждать, что получится 100%, но шанс велик. его только надо дать малышу!
у самой малыш очень тяжелый, но и мы не теряем надежды научиться глотать! :n1:

Надежда, а Коля слюнку глотает?
Guest
Гость

Не знаю, как с 5 летним ребенком... Но шанс есть всегда!!!
Мою дочу тоже кормили через зонд в реанимации, а потом и в больницах продолжали. Даже сцеженное не разрешали. Сначала говорили, что я могу ее заразить инфекцией через молоко (анализ я сдавала - инфекций не было) ; потом у меня на нервной почве пропало молоко и поседели волосы..., а потом сказали, что у ребенка отсутствуют сосательный и глотательный рефлексы. После того, как я забрала ребенка из больницы под расписку, я два дня старательно вставляла ей этот зонд и видела, как ей это неприятно. А самой как плохо на душе... Вот и сейчас расплакалась... Так вот через два дня я приложила Маришку к груди (просто решила посмотреть, что она будет делать, как отреагирует). И ЧУДО!!! Она сразу присосалась к груди!!! Я просто ее отстранила и дала бутылочку с едой!!! С того самого дня мы едим из бутылки, а сейчас уже и из ложечки кормлю.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3827
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Мамочка всегда чувствует, даже совершенно бессознательно как помочь ребёнку. Julia-mama, здоровья и сил Вам и дочечке. :m5:
Guest
Гость

сима Спасибо большое за поддержку :m5:
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Надежда, как дела у Коленьки?
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Знаете девочки за 1,5 года непрерывной отлёжки я увидела и узнала столько, что и врагу не пожелаешь. В Москве в РДКБ лежит девочка, лежит уже 8 лет, о ней мало кто знает, а скорее никто, я узнала случайно. Короче девочка если не ошибаюсь из Беслана, когда её мама шла по улице рядом с ней разорвался снаряд, мама девочки погибла а сама новорождённая тогда девочка получила множественные ранения в том числе и головы, поначалу бабушка той девочки возила её в Москву но через 2 года приехал дядя и привёз девочку сам, он сообщил что бабушка умерла, он оставил девочку в больнице и больше за ней не вернулся, там она находится и по сей день. Кормят через зонд, слюни не глотает, просто лежит а у неё наверняка был шанс который у неё отобрали. Вот так, наши дети только наши.
Надежда СПб
Новичок

Откуда: Санкт-Петербург
Всего сообщений: 5
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мая 2010
:24: Добрые вы все люди тут! Вот создать бы такой большой дом, куда привозили таких детей, а нам бы с вами приложить максимум усилий, чтобы их поднять! В каждом городе найдется хотя бы один человек, который взялся бы за это дело!

К сожалениЮ, действительность такова на сегодня, что меня не пускают к этому ребенку. У него официально есть мать, но Коля находится в детстком доме, потому что требует особого ухода.
На этой неделе должна состояться важная встреча, от результатов которой много чего зависит. Я подключаю прессу. :126:
lilia
Начинающий

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2011
Мы с мужем удочерили нашу дочку. Забрали ее из больнице в 3- х месячном возрасте. Ее выбросили как котенка ( даже врачи не обращали ни какого внимания) Сейчас ей 5 лет . Стараемся поднять ее на ноги. У нее тяжелая форма ДЦП ( спастическая двойная гемеплигия. Она уже пытается сама сидеть, стоит с опорой, делает шаговые движения, по не многу учится говорить. Она приносит в наш дом столько радости и счастья, что мы совсем не обращаем внимания на ее физические недостатки. И благодарим Бога что он нам подарил - это чудо. Да нам не легко, но какое счастье видеть что она развивается и старается по по не многу, каждое ее достижение- это подвиг. Мы просто себе не представляем что бы было с ней если бы мы ее не удочерили. Страшно подумать.
Larisa
Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 194
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
lila, какие же вы молодцы!!!! Даже расплакалась прочитав.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
lilia это просто замечательно, вы молодцы, у меня от прочитанного аж мурашки побежали как же всё таки здорово что она в семье где её любят, всё должно получится.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Мама-плачет горестно малыш
Из кроватки крик отчаянья я слышу.
Тянет ручки к маме и кричит.
Только маму у кроватки я не вижу.

Отчего же бросили его?
Не успел родиться, стал ненужным.
Колыбельная не спета для него
Загляните поскорее в его душу.

Не бросайте, не бросайте малышей.
Ведь во сне лишь видит малыш маму.
Чтобы не было преступных вновь страстей.
Чтобы не было и ран потом кровавых,

Повернитесь же на детский крик
И душой согрейте вы ребёнка.
Пусть чужой, но с вами он притих.
Счастье будет с мамой у ребёнка.
Прочтёшь и самой хочется кого-то сделать счастливым.. Почему мы все такие жёсткие... Думаем только о своём благополучии.. Если-бы каждый из нас взял малыша, хотя-бы одного из детского дома, то все-бы были в семьях... Но мы не можем, нам со своими тяжело, нагрузки больше... Вот это нас всех и останавливает... А жаль... lilia молодчинка... Только не пойму, почему именно эту малышку ты взяла... Почувствовала, что твоё...
lilia
Начинающий

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2011
Сидим смотрим с мужем телевизор и по нашему кабельному телевидению показывают малышку. Мы сразу решили что это наша дочка. Пошли в органы опеки ( собрали кучу документов за 1 неделю) и удочерили. Сейчас мы не представляем жизни без нее. Это такой ангелочек. Ей каждое движение с таким трудом дается. Она все делает с улыбкой и радостью. Мы конечно не сидим на месте постоянно занимаемся. Два раза в год посещаем санаторий Калуга-бор плюс реабилитационный центр и в частном порядке индивидуальные упражнения. Результат потрясающий.
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Да хочется взять и не одного, да только куда, да органы опеки в превую очередь не на людей смотрят а на положение, а уж потом на семью, так что мне 100 процентов никто не даст, а ведь семья для малыша главнее каких-то детских прибамбасов
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3827
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Счастье, что есть вот такие Люди!!! :24:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Есть ли шанс у отказника?
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana