Здравствуйте! Я впервые на этом сайте, и слава Богу, что есть такие ресурсы в Инете. Я увидела ваши обнадеживающие сообщения, и прошу Вас подсказать как можно мне действовать. Дело в том, что я вчера попала со своим ребенком в ДИБ№5 в Питере. У нас был ложный круп, и мы пробыли там на ингаляциях меньше суток. Но я увидела там малыша-отказника, на котором даже врачи уже поставили крест, и меня это настолько взволновало, мне правда очень хочется помочь этому ребенку. Пустьхотябы облегчить его страдания, ну а лучше - постараться его поднять. Мне врач сказала, что возможно была внутриутробная инфекция и родовая травма, и что ребенок родился с врожденным органическим поражением головного мозга, но не ДЦП, и родители сразу от него отказались. А между тем у них было минимум полгода на то, чтобы ему помочь... В интернате в Павловске такими детьми не занимаются в интеллектуальном развитии, ну и в больнице с ним обращались как с марионеткой, и даже объяснили, что он все равно ничего не понимает. А я так не считаю, я чувствую, когда мне лгут. Ребенок этот попал тоже с ложным крупом 2 степени, и был подключен к аппарату... Ручками-ножками (прямо дистрофическими) он двигал конечно неслаженно. Но двигал же! А какими благодарными глазами смотрел на приходящих сестер и врачей! Ввзгляд при этом фокусировал. В свои 5 лет он весит около 8 кг.
Если я стала бы волонтером или если бы я была обязана ему помочь, то с чего бы Вы посоветовали начать?
И еще я поняла, что врачи хоть и делают свою работу, но душу в человеке мало кто видит.
5лет, это огромная потеря, к сожалению я много видела таких малышей, поднять его уже врятли, а вот облегчить возможно, но вы пробовали задать себе вопрос, а сможете? ведь смотреть со стороны и учавствовать это 2 разные вещи. Прийти один раз или быть рядом всю его жизнь? Ведь этому ребёнку нужна поддержка каждый день, целый день. Может я не правильно поняла и Вы хотите его вэять тогда преклоняюсь перед вами, это огромное мужество, сила воли, терпение, необьятная любовь. Добро пожаловать в наши ряды . Дай бог вам счастья и удачи.
Надежда СПб Вес - это ерунда. Забота мамочки всегда поможет. Детки-отказнички дома расцветают. Меня смущает возраст - 5 лет. Что умеет делать ребенок? В домах ребенка нет надлежащего ухода за детьми. У моей девочки такой же диагноз, но его скрыли при усыновлении. Но мы ее усыновили малышечкой 1-1,5 месяца, лечили очень долго, нам тоже говорили- не сядет, не будеть ходить.... Слава богу, бог миловал, у нас все хорошо. Но мы лечимся с рождения. Вот и сейчас опять на таблетках. У отказничков взгляд действительно какой-то умный и взрослый. Напиши, какие диагнозы у ребенка. Большая половина из них снимется, когда ребенок будет дома.(я все это прошла)
Надежда, здравствуйте! Ребенку нужно пройти полное обследование - МРТ, ЭЭГ, УЗИ и т. д. На основе этого - поставить точные диагонозы - назначить лечение и реабилитацию. С ребенком надо заниматься- стимулировать его, развивать слух, зрание, моторику. Если он фокусирует взгляд, то это очень хорошо!!! Это обнадеживает. Я думаю, ничего еще не потеряно, надо только дать ему шанс! К сожалению, в приюте ему такого шанса не дали и не дадут. Вряд ли с ним вообще занимаются.. и вот представьте - 5 лет лежать... тут любой здоровый стал бы инвалидомм. Но все это исправимо - нужен только титанический труд, на который обычно способны мамы. Если вы верите в ребенка и хотите ему помочь, то мне кажется, это возможно только лишь взяв его на попечительство.. Можете, конечно попробовать договориться с приютом и может вам позволят его забирать и возить к специалистам.. но это вряд ли. Так что шанс для него - это оказаться дома в любящих руках! И малыш им обязятально воспользуется!! Еще можете привлечь СМИ, обратиться в разные передачи, к Малахову, наконец. Люди откликнутся, врачи предложат обследование
Если Вы на самом деле решили спасти одну невинную душу - действуйте, и Бог Вам поможет и вознаградит за это! А мы посоветуем!
СПасибо вам огромное, люди добрые! Я на следующей недели встречусь с дирекцией интерната в Павловске. В телефонном разговоре мне сказали, что у этого ребенка есть мать, но она редко его навещает. Так что придется еще и встречаться с его родителями. Без их согласия, я так понимаю, я не смогу договориться о реабилитации?
Надежда, я приклоняюсь перед такими людьми! Дай Вам Бог зоровья! Мы делаете огромное дело! Мы, мамы особых детей, как никто знаем, что детки чувствуют, все понимают и сильно страдают в приютах без заботы и ласки. Скорее всего, если мать не лишена прав, то вам потребуется ее согласие. НО, я думаю, она вряд ли будет препятствовать, если и так бросила ребенка. Может вы можете оформить опеку над ним. Даже, не забрав его домой, у вас будет право забирать его на время, показывать врачам и т. д. Об этом всем надо говорить с руководством приюта. Бог вам поможет! И, пожалуйста, держите нас в курсе. УДАЧИ!
А я ничего посоветовать не могу, на своего иногда терпения не хватает, на их причуды.. У меня мечта здорового малыша взять, но пока только-мечта, чувствую ни физически, не, главное, морально не справлюсь. Прочтя ваше сообщение потекли слёзы, сволочи-мамаши, даже не пыталась помочь своей кровиночки, и ведь живут-жи спокойно!!!
Сегодня ездила в Павловск в детский дом №4 и разговаривала с директором. Появилось много мыслей на тему того, как несправедливо устроен этот мир. В сухом остатке: у этого ребенка есть мать, и если она согласится на помощь, то мне дадут ее телефон. Без ее согласия директор не может мне даже сказать диагноз... Ну я-то все узнала еще в больнице, куда мать и не ходила. Кстати, в этой больнице сейчас 36 тяжелых детей из этого интерната. Система такая: есть один миллион рублей и госзаказ, по котрому они всена год увперед покупают, есть деньги, которые получают от государства на содержание инвалидов... С родителями заключают договор, по которому около 2/3 детского пособия на инвалида переходит к ним. Ну экономически получается выгоднее отказаться от ребенка, чем самому тянуть, т.к. дорогие обследования и занятия не оплачиваются семьям с инвалидами? Я пока в начале пути, но я все выясню. Детей мне пока не показали, но попросили оказать материальную помощь и купить подгузники (в месяц уходит у них около 40000 шт!) и цветочную рассаду (дети сами сажвают). Я так поняла, что в случае оказания мною серьезной помощи в целом этому интернату окажут особое внимание "моему" Коле. Еще попросили подыскать спонсоров подъемник стоимостью 120000 руб и на несколько матрасов против пролежней. Мне как экономисту не все понятно с этой системой... Да, и сайта у них пока нет. И надежды у тяжелых малышей тоже похоже при этой системе нет, хотя в приемной у них много наград за участие в спецолимпиадах выставлено.
Надежда СПб шанс всегда есть, все зависит и от самого малыша!!! ну конечно и от проблемы, по причине которой малышь с зондом! у меня сыночек ест через зонд уже 7 мес, только сейчас мы начали по капельки с ложечки проглатывать самостоятельно. у нас псевдобульбарный синдром. есть детки у которых нет сасательного рефлекса, поэтому они с зондом, у нас нет и сасательного и глотательного... врачи говорять если научется кушать самостоятельно- это будет чудо!!! я знаю ребеночка который кушал так до 10!!! мес, потом научился(у него были такиеже проблемы как у моего) ГЛАВНОЕ НЕ ТЕРЯТЬ НАДЕЖДЫ!!!!
Малыша зовут Колей?! какое хорошее имя. Теперь будем знать! он личность!
Шанс перейти с зондового питания есть! Более того, это реально! Есть дети, которые учились есть в 2 года и позже. Конечно, все зависит от состояния малыша, НО, скажите, кто-нибудь из персонала пытался его научить есть, кто-то кормил его с ложечки по капелькам долго и упорно, кто-нибудь развивал ему глотательные мышцы и язычек? Скорее всего нет! Знаю по опыту, им легче всего засунуть зонд и накормить! все, проблема решена! они это делают со всеми, у кого хоть малешие проблемы с едой. Не берусь утверждать, что получится 100%, но шанс велик. его только надо дать малышу! у самой малыш очень тяжелый, но и мы не теряем надежды научиться глотать!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 мая 2010 16:11
Не знаю, как с 5 летним ребенком... Но шанс есть всегда!!! Мою дочу тоже кормили через зонд в реанимации, а потом и в больницах продолжали. Даже сцеженное не разрешали. Сначала говорили, что я могу ее заразить инфекцией через молоко (анализ я сдавала - инфекций не было) ; потом у меня на нервной почве пропало молоко и поседели волосы..., а потом сказали, что у ребенка отсутствуют сосательный и глотательный рефлексы. После того, как я забрала ребенка из больницы под расписку, я два дня старательно вставляла ей этот зонд и видела, как ей это неприятно. А самой как плохо на душе... Вот и сейчас расплакалась... Так вот через два дня я приложила Маришку к груди (просто решила посмотреть, что она будет делать, как отреагирует). И ЧУДО!!! Она сразу присосалась к груди!!! Я просто ее отстранила и дала бутылочку с едой!!! С того самого дня мы едим из бутылки, а сейчас уже и из ложечки кормлю.
Знаете девочки за 1,5 года непрерывной отлёжки я увидела и узнала столько, что и врагу не пожелаешь. В Москве в РДКБ лежит девочка, лежит уже 8 лет, о ней мало кто знает, а скорее никто, я узнала случайно. Короче девочка если не ошибаюсь из Беслана, когда её мама шла по улице рядом с ней разорвался снаряд, мама девочки погибла а сама новорождённая тогда девочка получила множественные ранения в том числе и головы, поначалу бабушка той девочки возила её в Москву но через 2 года приехал дядя и привёз девочку сам, он сообщил что бабушка умерла, он оставил девочку в больнице и больше за ней не вернулся, там она находится и по сей день. Кормят через зонд, слюни не глотает, просто лежит а у неё наверняка был шанс который у неё отобрали. Вот так, наши дети только наши.
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 5 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 мая 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 июня 2010 23:09 Сообщение отредактировано: 12 июня 2010 23:12
Добрые вы все люди тут! Вот создать бы такой большой дом, куда привозили таких детей, а нам бы с вами приложить максимум усилий, чтобы их поднять! В каждом городе найдется хотя бы один человек, который взялся бы за это дело!
К сожалениЮ, действительность такова на сегодня, что меня не пускают к этому ребенку. У него официально есть мать, но Коля находится в детстком доме, потому что требует особого ухода. На этой неделе должна состояться важная встреча, от результатов которой много чего зависит. Я подключаю прессу.
Мы с мужем удочерили нашу дочку. Забрали ее из больнице в 3- х месячном возрасте. Ее выбросили как котенка ( даже врачи не обращали ни какого внимания) Сейчас ей 5 лет . Стараемся поднять ее на ноги. У нее тяжелая форма ДЦП ( спастическая двойная гемеплигия. Она уже пытается сама сидеть, стоит с опорой, делает шаговые движения, по не многу учится говорить. Она приносит в наш дом столько радости и счастья, что мы совсем не обращаем внимания на ее физические недостатки. И благодарим Бога что он нам подарил - это чудо. Да нам не легко, но какое счастье видеть что она развивается и старается по по не многу, каждое ее достижение- это подвиг. Мы просто себе не представляем что бы было с ней если бы мы ее не удочерили. Страшно подумать.
lilia это просто замечательно, вы молодцы, у меня от прочитанного аж мурашки побежали как же всё таки здорово что она в семье где её любят, всё должно получится.
Мама-плачет горестно малыш Из кроватки крик отчаянья я слышу. Тянет ручки к маме и кричит. Только маму у кроватки я не вижу.
Отчего же бросили его? Не успел родиться, стал ненужным. Колыбельная не спета для него Загляните поскорее в его душу.
Не бросайте, не бросайте малышей. Ведь во сне лишь видит малыш маму. Чтобы не было преступных вновь страстей. Чтобы не было и ран потом кровавых,
Повернитесь же на детский крик И душой согрейте вы ребёнка. Пусть чужой, но с вами он притих. Счастье будет с мамой у ребёнка. Прочтёшь и самой хочется кого-то сделать счастливым.. Почему мы все такие жёсткие... Думаем только о своём благополучии.. Если-бы каждый из нас взял малыша, хотя-бы одного из детского дома, то все-бы были в семьях... Но мы не можем, нам со своими тяжело, нагрузки больше... Вот это нас всех и останавливает... А жаль... lilia молодчинка... Только не пойму, почему именно эту малышку ты взяла... Почувствовала, что твоё...
Сидим смотрим с мужем телевизор и по нашему кабельному телевидению показывают малышку. Мы сразу решили что это наша дочка. Пошли в органы опеки ( собрали кучу документов за 1 неделю) и удочерили. Сейчас мы не представляем жизни без нее. Это такой ангелочек. Ей каждое движение с таким трудом дается. Она все делает с улыбкой и радостью. Мы конечно не сидим на месте постоянно занимаемся. Два раза в год посещаем санаторий Калуга-бор плюс реабилитационный центр и в частном порядке индивидуальные упражнения. Результат потрясающий.
Да хочется взять и не одного, да только куда, да органы опеки в превую очередь не на людей смотрят а на положение, а уж потом на семью, так что мне 100 процентов никто не даст, а ведь семья для малыша главнее каких-то детских прибамбасов
. Дай бог вам счастья и удачи. 
СПасибо вам огромное, люди добрые! Я на следующей недели встречусь с дирекцией интерната в Павловске. В телефонном разговоре мне сказали, что у этого ребенка есть мать, но она редко его навещает. Так что придется еще и встречаться с его родителями. Без их согласия, я так понимаю, я не смогу договориться о реабилитации? 
Сегодня ездила в Павловск в детский дом №4 и разговаривала с директором. Появилось много мыслей на тему того, как несправедливо устроен этот мир. В сухом остатке: у этого ребенка есть мать, и если она согласится на помощь, то мне дадут ее телефон. Без ее согласия директор не может мне даже сказать диагноз... 
Скажите пож-та, есть ли теоретически шанс перейти с кормления зондом? 
они это делают со всеми, у кого хоть малешие проблемы с едой. 