В прошлую пятницу я зарегистрировалась на сайте знакомств для инвалидов (терпеть не могу слово "инвалид"!!!!!!!!!!!!) Зачем я это сделала, не знаю. Я ничем не болею, вполне здоровая девка. И всё-таки... Я даже не могу внятно ответить на вопрос, что я делаю здесь. Но есть чувство какой-то вселенской несправедливости. И чем больше я общаюсь с парнями на этом сайте, тем острее оно становится.
Привет Jacinthe! Вообще то странно идеть у нас на форуме здорового не обремененного больными детками человека. Обычные люди не больнотаки горят желанием с нами общаться (эот по моему опыту) интересно а что вы ждете от общения с нами?
Я впервые тут зарегистрировалась да и вообще как то не зацикливалась на этом, просто сейчас встает вопрос оформлять ребенку инвалидность или нет. Живем в маленькой хрущовке 7 человек на 40 кв. м. и только из-за того что чиновничьи отписки на тему ничем помочь не можем, встал вопрос всё же делать этот шаг. Дочь по зрению оперировали еще 2 года назад, у нас ретинопатия, но инвалидность как эдакий штамп-ярлык не хотели вешать на ребенка. Меня это все достало, петух клюнул. Может быть я не права?! не знаю. Посоветуйте как быть и что делать. Если помимо улучшения жилищных условий есть какие то дотации, пособия пенсии и прочие хотябы в части покупки лекарств. Знаю что какая то программа есть. Мне бы только знать нормативную базу, а уж дальше я сама все сделаю и пойду по инстанциям.
А деньги лишние что ли? Ведь болячка никуда не делась, лечение стоит немало, если б проблемы не было, а озвучивать, что у вас инвалидность вовсе не обязательно. Врач не в праве рассказывать кому либо без вашего согласия.
по инвалидности есть немало льгот,50%оплата ком. услуги, пенсия льгота на проезд лечение по ВМП и т. д. если вам положена инвалидность то надо ее оформлять. Ребенка ведь дальше тоже надо лечить.
anna_anatolevna Здравствуйте! По поводу инвалидности скажу что оформлять надо. И нечего тут стеснятся прям штамп и ярлык, ну что вашему ребёнку легче жить будет если вы всё документально не оформите? Да ничуть! И кто сказал что инвалид не человек?! Да общество конечно косо смотрит на инвалидов, ну и пускай! Живите счастливо, вы ведь любите ребёнка независимо от того оформлена инвалидность или нет? Это никак не повлияет на ваши отношения, а если кого такой вариант не устраивает то это его проблемы. Пенсия на ребёнка выплачивается. Лекарства если вам нужен ретиналамин приобретаются только за свой счёт. По поводу других лекарств подсказать ничего не могу мы от соц пакета отказались (задалбали бесконечные хождения по кабинетам и унижения) получаем деньгами. А сколько вашей дочери? И у кого лечились? Моему сыну 11 лет ретинопатия 5 ст. если будут вопросы всегда подскажу что знаю
витанаканда СПАСИБО!!! Мы лечимся у нескольких офтальмологов в своем городе (СПб) В глазном центре у Яковиной Лилии Викторовны, в 1 Детской Городской Больнице у Сайдашевой Эльвиры Ирековны, в своей поликлинике на контроле у окулиста Светланы Геннадьевны. ну и операцию в 3,5 месяца нам проводил Дискаленко Олег Витальевич. Дочери 1г.11мес., правый глаз -2,5 и левый (оперированный) -10,5, после операции нам сказали что вылечить можно,"пользоваться" им сможет, но так как у нас оперировали маленькими совсем, но получилось косоглазие небольшое. Иногда она его нормально держит, а временами соскакивает к носу. А почему РЕТИНАЛАМИН за свои покупать???? Это что посмеялись так?! У нас его по разным ценам продают. от 3900 до 4500. Какие цены у вас в городе?!
anna_anatolevna Вау!!! как здорово! Я рада за вас, что зрение есть это класс! А вот нам не повезло, слишком поздно поставили диагноз ну а дальше как снежный ком всё покатилось. Лечимся мы только у Дискаленко. К местным спецам обращаться без полезно, они вообще как говориться ни в зуб ногой. Если бы мы слушали местных лекарей то давно вообще без одного глаза остались. Ретиналамин покупали в прошлом году что то около 6000 было. Вот записались на январь на операцию к О. В. Дискаленко есть шанс попробовать улучшить свето ощущение (если я не путаю то это 7-я операция). Будем пробовать. На счёт косоглазия не переживайте это ерунда, подрастёте может и скорректируете, да и не мешает это жить (я вот живу и ничего).
Я не переживаю из-за косоглазия, просто бывают же дети некоторые неадекватные, могут дразнить. Меня муж называет очкариком (ради смеха), я то сама с сильным характером и зрение село после 12 лет (наследственность-миопия). Так что лично для меня не проблема, за дочь переживаю как воспринимать другие будут и реагировать на нее.
anna_anatolevna На неадекватных детей как и на взрослых лучше вообще внимания не обращать. Ведь не с большого ума они дразнят, а наоборот от его недостатка. Вот и ребёнку это объясните и всё будет в порядке.
anna_anatolevna добро пожаловать!!! У меня две дочи с частичной атрофией зрительного нерва, есть только светоощущение. Как я вам завидую, не бойтесь, не чёрной завестью, по хорошему, по доброму... Для нас было-бы великое счастье видеть хоть немного в очках, пусть хоть какое косоглазие, только-бы, что-то различать.... А глазки у вас хорошие и оочень красивые, и почти не косят, всё восстановится, а инвалидность обязательно оформите, и найдите в инете, что положено таким деткам, льгот много, но мы о многих, просто незнаем.. Чиновники -же не будут докладывать, что нам по закону положено, а положено много, просто нужно уметь это выбивать...
laska// Спасибо, вот во вторник комиссия, как что скажут обязательно расскажу. Потому что для меня это впервые. У Вас тоже все будет хорошо. Знаю точно что Дисколенко Олег Витальевич хирург-офтальмолог от Бога. Это благодаря ему с возвратной 4а ст. ретинопатии делали операцию, она пользуется глазом. И для меня это счастье.
anna_anatolevna Удачи вам при прохождении комиссии! Не бойтесь их! Пусть они вас боятся! И требуйте чтоб сразу оформили ИПР а то они любят это дело замолчать, типа забыли они.
anna_anatolevna, а очки вы во сколько одели, я своей пробую, она противится и снимает, может потому-что в них не видит, мешают очень... А вы, как привыкали... Поясняю, очки нам не выписывали, это я Танины маленькие мерила, ей в 2 года выписали, но она в них не видела, вот уже 10 лет лежат.. а у Васи +5,, у Тани +6 было, вот думаю, может увидит что???
anna_anatolevna, а очки вы во сколько одели, я своей пробую, она противится и снимает, может потому-что в них не видит, мешают очень... А вы, как привыкали... Поясняю, очки нам не выписывали, это я Танины маленькие мерила, ей в 2 года выписали, но она в них не видела, вот уже 10 лет лежат.. а у Васи +5,, у Тани +6 было, вот думаю, может увидит что???
[/q]
Очки у нас для постоянной носки, но носим ровно столько сколько есть желание. А привыкали по-тихоньку, очки на резинку привязали, и чепчик (чтобы небыло соблазна снять). А носим очки уже 4 месяца. Наш врач посоветовала если не нравятся очки, то контактные линзы. Есть и такое (я удивилась) для деток от 6 мес. Но я пока не тороплюсь с ними, хочу посмотреть как очки результат дадут. Очки для детей сейчас делают не из стекла а из специального пластика, чтобы в случае неожиданности не повредить глазкам. У нас есть домашние и уличные (цены конечно очень и очень).
Здраствуйте! МЫ - новенькие. давайте знакомиться? Я - Ирина, сыночек Данияр, в этом месяце ему исполнится 3 года. диагнозы у нас тяжелые, 2 - вообще неизлечимые во всем мире... но мы верим в то. что наука не стоит на месте, и у нас всё-всё получится!!!!!! А еще очень сильно вери в сына и юбим его безгранично Хотела спросить: никак не разберусь как пользоваться форумом.... хотела найти истории деток, рпо заболевания почитать... и не могу найти аткую рубрику.... или её нет?
Прошли первую комиссию. Дали инвалидность и ИПР написали. Врачи очень доброжелательные были рассказали всё и где что можно получить. теперь буду пробивать всё везде.
Здравствуйте! Мы на форуме новички. Я - Ирина, сынок Федечка, доча Ираида и папа Леша. Проблемы со здоровьем серьезные у обоих деток. Дочура в 2,5года заболела ЮРА, врачи признались в своей полной беспомощности относительно этого заболевания, предложили оформить инвалидность при условии, что мы каждые полгода будем ложиться в стационар и пролечиваться довольно-таки серьезными припаратами (например - МЕТОТРЕКСАТ) самое плохое оказалось в том, чтоэтот препарат не лечит данное заболевание (да и никакой другой тоже), а только тормозит его распространение при этом имеет кучу побочных эффектов вплоть до летального исхода. Когда я поняла, что я просто угроблю дочь решила поути другим путем. Я нашла ЦЕЛИТЕЛЬНИЦУ, которая очень сильно нам помогла. Сейчас моей РАДОЧКЕ уже 5 лет - коленные суставы полностью очистились от артрозных шишек, пальчики на правой ножке тоже встают на место, как у всех деток, осталась проблема с кистью левой руки (не прогибается до конца к наруже кистевой сустав). Но массаж и ЛФК все исправят. Теперь о сыночке: Федя родился с целым букетом заболеваний из-за спинномозглвой грыжи которую не смогло диагностировать раньше. Врожденный порок ЦНС, гидроцефалия с синдромом Арнольда Кеарри, Уретрогидронефроз справа, нижний вялый парапарез. Малыш на второй день своей жизни перенес первую операцию по грыжесечению, а вдва месяца егоснова оперировали и поставили шунт. Теперь мой сынок стал шунтзависимым на всю жизнь, но это не страшно. О своих страхах и мытарствах - позже. Всем здоровья и любви.
Ирина и Данияр здравствуйте !!! а что у вас за заболевание, поподробнее опишите.. Вы можете создать темку, относительно этого заболевания,.. mamaIra !!! У меня тоже трое малышей, двое из которых особые, добро пожаловать на форум, спрашивайте, что вас интересует, вам ответят!!!!
Добрый вечер anna_anatolevna и laska// К вопрсу о возрасте - Ираиде-5лет, Федору-1г 7 месяцев. Генетически ни я не мой муж детям этих заболеваний передать оказалось не могли. Все до банального просто Рада(Ираида) пошла в 2 года в садик: изменилась обстановка, изменился коллектив, снизился имуннитет И толчком для ЮРА стало падение ребенка с горки и удар коленом. Потом я узнала, что существует статистика по которой детки в возрасте 2 -2,5лет заболевают различными формами артрита и процент заболеваний приличный что-то около 45%. Формы правда зависят от того, что дало толчек заболеванию. А с Федечкой все еще хуже; областные медики бьют тревогу так-как в области в разы вырасло диагностирование спинномозговых грыж на ранних сроках беременности (которые просто прерывают) и еще больше на 7-8месяце(которые нельзя прервать). В моем случае врачи объяснили такие проблемы у моего малыша вредным воздействием различных факторов моей работы (я - парикмахер). Я еще заметила такую закономерность что такое заболевание диагностируют при второй беременности и притом после нескольких лет диагноза у мамочек ВТОРИЧНОГО БЕСПЛОДИЯ. Совсем недавно моей очень хорошей знакомой пришлось прерывать беременность на 22 неделе из-за диагноза - спинномозговая грыжа осложненная еще и пороком сердца. Вот такие у нас дела, но духом мы не падаем и карабкаемся вперед.
mamaIra, конечно падать духом, не в наших случаях, мы, мамы таких деток сильные, и детки наши тоже.. Такое пережить, что они, некоторым и не снилось в престарелом возврасте!!! Так, что всё у вас получится...
СПАСИБО!!!! Извините, что так дорвалась, но просто поговорить больше нескем: друзья считают, что я с катушек съехала на проблемах сына, что мне надо было отказаться от него, муж зарабатывает деньги на лечение, а я варюсь во всем этом постоянно и понимаю, что если не я то кто? Просто нашла наконец людей которые понимают меня.
mamaIra, привет! Конечно друзья так и будут нас считать немного того, оно и понятно, сами- то они через всё это не прошли!! Да и не дай Бог кому, врагу не пожелаю! Просто всё очень сложно объяснить!!! Я например никак не могу объяснить подругам, почему мой Ясечка не жуёт, так как и сама незнаю ответ на этот вопрос!!! И конечно же Вы правильно считаете, если не мы сами, то кто за нас??? Хороший настрой, так и надо! Насчёт профессии, незнаю! Я мастер ногтевого сервиса! Ещё и акрилом работала, о чём сейчас очень сильно жалею, дышала этой химией, ради чего???? Ради очередной фифочки и её красивых длинных ноготков! Оно мне надо было??? Ведь собиралась же второго ребёнка рожать, готовилась и работала с акрилом!!! Давно уже все на гель перешли! А теперь и вообще не хочу ничего, хотя многие просятся ко мне на маникюр, педикюр, а я уже и этим опилом не хочу дышать, да всякими обрезками с рук и ног!!! А Вы наверное химки всякие делаете и дышите???
mamaIra держи хвост пистолетом, главное что ты любишь своих деток. Я своих малышей люблю. Мои дети родились и меня это радует. Катюшку родила на 25-26 недели гестации по апгар постаили 6\7 баллов (1080гр.35см)(диагноз:ретинопатия2-4а ст, было ВЖК 2ст. в 4 месяца все рассосалось) -рожала в Питере (ттт пронесло не угробили малышку-оставался последний свободный кювез, т.к. в роддом привезли ночью-отделение обсервации-там бомжи, проститутки и пр. находятся без документов, в нормальное отделение не захотели помещать, т.к. я заболела ОРЗ за пару дней до родов(именно простуда и спровацировала роды))) -принимала одна акушерка и бригада реаниматологов, Вовочку в 38 недель (т. к. крупный был через родовые пути проходил и не прошел, сразу не задышал) по апгар 4\6(4655гр.,54см.) -принимали 2 врача и одна акушерка в родном городе Ульяновске (отношение на 100 баллов), показали сына через сутки, т.к. в реанимации находился после родов. В общем все что со мной произошло меня делает только сильней. Муж у меня хороший, помогает во всем. Буквально вчера Вова до трех ночи играться решил, так он с ним сидел играл, чтобы меня с Катюшей не разбудить. Вот, а утром пошел на работу. Выложу первый день жизни Катюши, только не пугайтесь.
Доброе утро, Аня (можно я буду к Вам так обращаться), Ольга551 !! Хочу немного о себе рассказать. В 16лет закончив школу и не проступив в Пед (мечтала, что как мама буду учить детей) я пошла работать в школу. Через год всетаки поступила на заочное отделение факультета Математики. Проучилась, проработала в школе 9 лет и поняла все изменилося: дети - не те, система преподавания изменилась. Я ушла из школы и решила открыть свой бизнес, но не тут то было: оказалось придется платить не только официально, но и "Дяде", а на "Дядю" работать не хотелось и решила заняться тем, что всегда нравилось - Делать людей красивыми (стала Парикмахером - Универсалом). С семьей и детьми все никак не получалось пока не встретила своего Лешку. Теперь у нас самая крепкая и замечательная семья. Потому что если мы смогли пройти через все предыдущие трудности вместе, то теперь уже нам ничего не страшно. Аня, ФОТО СЕМЬИ - КЛАСС!!! Просто я я сейчас поняла - у нас нет ни одной фотографии, где мы все вместе (то я с детьми, то муж). Катюшка просто - ЧУДО!!! А пугаться меня в хирургии новорожденных отучили за первую неделю пребывания там (пробыли мы с Федечкой там два первых месяца его жизни, с недельным перерывом на поездку домой для КРЕЩЕНИЯ перед шунтированием). Ольга551, можно на ТЫ! Спасибо !!! Делала до 5месяцев беременности, а потом просто стала отказываться, хотя люди очень просили (а надо было бросить сразу). Девочки подскажите, как выложить фото? Что-то торможу.
Можно просто Аня! Ирин, я вот вам показываю фото своей доченьки в реанимации, а вот своей маме все никак не покажу (она сама боится), хотя Катюшку любит до безумия. У нее трое внуков и одна внучка (моя Катюшка) -пожалуй это самый долгожданный ребенок в семье. И в семье мужа она тоже любимица! Так что мне жаловаться грех! Хотя в самом начале я тоже не понимала почему это с нами произошло. Мы с мужем не пьем и не курим (не из здавого смысла, а просто потому что не интересно). Питание отменное, но вот так сошлось на НЕБЕСАХ. Я рада что Катя ЖИВА-и это самое главное!!! А работаю я бухгалтером и она естественно связана с различной офисной техникой, работала до самых родов. Вот просто люблю работу и всё тут(дурища ! Всем любви в семье и поддержки со стороны родных и близких!
mamaIra чтобы выложить фото, внизу под отправкой сообщения, нами на "обзор", выйдет табличка, ищешь фото и нажимаешь "открыть", всё!! и отправить... вот так, а это наши питомци!!! Кузя и Кеша!!!
Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил Всего сообщений: 51 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 13 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 октября 2010 20:35 Сообщение отредактировано: 14 октября 2010 20:45
Вечер добрый! Мне так не повезло, моя мама не успела увидеть не одного из своих внуков. Но мне почему-то кажется, что даже от туда она присматривает за нами потому что в самые тяжелые моменты в жизни у меня как-будто, что-то щелкает в голове и я полность мобилизуюсь. А мой Федечка в 1,5месяца (долечиваем двухстороннюю пневмонию) готовимся к шунтированию.
Мне так не повезло, моя мама не успела увидеть не одного из своих внуков. Но мне почему-то кажется, что даже от туда она присматривает за нами потому что в самые тяжелые моменты в жизни у меня как-будто, что-то щелкает в голове и я полность мобилизуюсь.
[/q]
У меня папа тоже не видел всех своих внуков, он умер когда мне был21 год,5 курс института. Но я его чувствую, как и ты свою маму, рядом с собой. Я его любимицей была. Хотя и спроса с меня больше было...
Спасибо огромное! Правда - очень приятно! Просто вспомнилась фраза педиатра в роддоме, "а девочка, то ваша стопроцентный олигофрен". А потом через 4 года, когда муж с дочерью приехали меня проведать в роддом я ему порказала "олигофренчика" своего и еще сообщила, что мою дочь - единственную по результатам тестирования перевели из первой младшей группы сразу в среднюю; он заявил "НУ ведь каждый может ошибиться". При этом был абсолютно невозмутим как-будто и не нагадил в свое время.
Привет всем!!! Я только что решила зарегистрироваться на этом сайте. Хочу познакомиться с тем у кого сложилась похожая на мою ситуация. У меня сыночек с рождения с высокой близорукостью. Сейчас мы ходим в садик, а не за горами и школа. Как быть говорят, что в обычную школу его не возьмут, придется ехать в другой город на обучение в интернате. Буду с нетерпением ждать писем!
Мамочка+ Привет. А на сколько высокая близорукость? И кто сказал что обязательно в интернат надо? Я чего прицепилась то, у меня у самой высокая близорукость училась в обычной школе. Программы для детей в спец интернатах для детей с нарушением зрения и в массовой школе одинаковые, просто немного сокращается количество заданий ( к примеру по теме надо решить 20 задач, а он решают 15) да учатся они не 11 классов а 12 вот и вся разница. Мы вот своего в спец интернат не отдали. Добились открытия класса для незрячих ( правда в школе интернате для глухих деток) но главное наши дети с нами!
мамаИра, здравствуйте. Я тоже тут совсем недавно на форуме. Хотелось бы с вами пообщаться, так как у моего ребенка тоже спинно-мозговая грыжа и куча диагнозов вдобавок. Интересно чем лечитесь, что делаете?
И требуйте чтоб сразу оформили ИПР а то они любят это дело замолчать, типа забыли они. 
!!! а что у вас за заболевание, поподробнее опишите.. Вы можете создать темку, относительно этого заболевания,.. mamaIra 
Просто я я сейчас поняла - у нас нет ни одной фотографии, где мы все вместе (то я с детьми, то муж). Катюшка просто - ЧУДО!!! А пугаться меня в хирургии новорожденных отучили за первую неделю пребывания там (пробыли мы с Федечкой там два первых месяца его жизни, с недельным перерывом на поездку домой для КРЕЩЕНИЯ перед шунтированием). 
! 
она присматривает за нами потому что в самые тяжелые моменты в жизни у меня как-будто, что-то щелкает в голове и я полность мобилизуюсь. А мой Федечка в 1,5месяца (долечиваем двухстороннюю пневмонию) готовимся к шунтированию. 
прям загляденье 
а сынулька лапушка, глазки правда взрослые 
Я чего прицепилась то, у меня у самой высокая близорукость училась в обычной школе. Программы для детей в спец интернатах для детей с нарушением зрения и в массовой школе одинаковые, просто немного сокращается количество заданий ( к примеру по теме надо решить 20 задач, а он решают 15) да учатся они не 11 классов а 12 вот и вся разница. Мы вот своего в спец интернат не отдали. Добились открытия класса для незрячих ( правда в школе интернате для глухих деток) но главное наши дети с нами!