Поддержите письмо президенту РФ!

Поддержите письмо президенту РФ!

письмо о реабилитации детей-инвалидов Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Вчера я уже второй раз посетила в "Антоне" Родительскую груп ....
masesa
Боюсь не аутизм ли.
solominka пишет:[q][/q] а у меня сразу несколько вопросов к вам. ....
malahaa
Что обрадовало меня сегодня
Деть куснул оладушку, посмотрел на то, что получилось (форма ....
БеллаДонна
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
alina2011 пишет:[q][/q] Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, ....
мамаКсюшиАлена
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Поддержите письмо президенту РФ!
RSS

Поддержите письмо президенту РФ!

письмо о реабилитации детей-инвалидов

<<Назад  Вперед>>Печать
 
sveta2000m
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2010

Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом на сайте {......... } ! Опишите свои проблемы в реабилитации Вашего ребенка! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!


Реабилитация детей-инвалидов. Октябрь 23, 2010 - 18:16 — Светлана Мустафина

Я живу в г. Уфе. У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, врачебной ошибки). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т. п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут... Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.

Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т. п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...

сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
sveta2000m, у нас на форуме есть текст письма в общественную палату РФ, его можно целиком внести, там куча проблем родителей особых детей.
Сейчас на форуме
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Света2000м всё, что вы описываете конечно проблема и ещё какая, но что делать мне.
Наш городок насчитывает где-то 15-16 тысяч человек. чтобы пройти комисию МСЭ мне нужно с малышом на руках (11,2кг) обойти всех специалистов (невролог, хирург, ЛОР, окулист, здать общий анализ крови, кал, мочу - все анализы принимают с 7.30 до 8.00), а у нас в городе кроме педиатра никаких детских специалистов нет. Поэтому приходится идти во взрослую поликлиннику и выстояв очередь (очень редко, кто-нибудь сжалится и пропустит без очереди, хотя нам это положено) выслушать все что о нас думают врачи которым мы нужны как пятое колесо в телеге, получить наконец выписку о нашем заболевании с этими бумагами прибежать к педиатру, а потом ещё пробежаться до главврача - получить подпись (это если повезет и он окажется на месте, а если нет - придется побегать поискать) вернуться и проставить все печати в регистратуре. Далее надо ехать в другой город (1,5 часа езды от нашего) по возможности к 8.30 (да, кстати забыла сказать, что комисия МСЭ принимает наш город только один день в месяц) там простоять 2, а то и 3 часа в очереди (комисия заседает в здании детской поликлинники на этаже где педиатрические и прививочный кабинеты, т.е. тут же бегают больные детишки в том смысле, что простуженные или с ветрянкой как было в последний раз) потом дождаться ещё полтора часа решения коммисии. Я нисколько не преувеличила время, может даже приуменьшила. Но это ещё мелочи. Что мне делать с программой реабилитации: у нас в городе конечно же нет реабилитационного центра (даже в самом малом виде), т.е. нет массажа, нет физиотерапии, нет ЛФК, нет психолога, нет логопеда, нет педагогов которые бы занимались с нашими детьми. Ближайший центр реабилитации в Екатеринбурге (2.5 часа езды от нас), значит я должна два раза в день съездить туда и обратнов течение месяца или на тот же срок остаться в Екатеринбурге, что равноценно зарплате моего мужа за три месяца (в обоих случаях). Правда в первом варианте я ещё и сынулю могу угробить так как с шунтом нам такие каждодневные прогулки смерти подобны.
А обидней всего то, что я не могу достучаться до других таких же мам у нас в городе, они - как улитки забились в свои ракушки и сидят, носа боясь показать. :28:
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 205
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
mamaIra, вот об этом и надо писать, чтоб правительство знала проблемы матерей воспитывающих особых детей, а то они думают что все что они дали этого достаточно, а по сути мы и наши детки просто выкинуты из общества. У меня примерно такаяже ситуация с реабилитацией, до города ехать полтра часа а до остановки дойти три км. пешком, транспорта с деревни до райцентра нет, и поликлиника в райцентре, а сами они к нам никогд не приедут, такое ощущение что моего малыша просто не существует, а ведь инвалидом его сделали в нашей больнице.
Наталия
Опытный участник

Откуда: Волгоградская обл.
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2009
Я что то не поняла, как там поддерживать. Регистрация не понятная.
галюня
Начинающий

Откуда: пермский край г.кунгур
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
интересно вернут инвалидам машины? когда мой сын был маленьким я ездила с ним на различные процедуры в город (мы живём в посёлке) а сейчас мне тяжело с ним передвигаться у меня у самой стали проблеммы со спиной. была бы машина не было бы проблем!!!!!!!!!!!!!!
ангелина
Почетный участник

Откуда: г. Тамбов
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
28 июля 2009
На счет лекарств, я обратилась на сайт министерства здравохранения. Сейчас сыну выписывают при обращение в поликленику, но выслушела от администрации кучу"лестных слов". Рекомендую обратиться {......... }, можно потерперть раде ребенка.
:133: :131:
agafya
Почетный участник

Откуда: Россия
Всего сообщений: 242
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Поддержала. Хоть и не поняла когда и кула это письмо пойдёт.
Вы ещё верите что что-то изменится к лучшему???
agafya
Почетный участник

Откуда: Россия
Всего сообщений: 242
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Давайте поддержим! :103:
для этого там просто нужно написать комментарий. После регистрации конечно, но регистрация не сложная.
lilia
Начинающий

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2011

один из пунктов пояснительной записки ( методические рекомендации Минздравсоцразвития) к сотрудникам фонда "О внесении изменений в Федеральный закон "О ветеранах" и статьи 11 и 111 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от24 ноября 2010 года.

33. Дети-инвалиды имеют право на санаторно-курортное лечение, но только по основному заболеванию "О внесении изменений в федеральный закон "О государственной социальной помощи", касающийся особенностей предоставления санаторно-курортного лечения в рамках государственной социальной помощи. Об этом сообщает пресс-служба Кремля. Закон был принят Госдумой 24 ноября 2010г. и одобрен Советом Федерации 1 декабря 2010г.
34. Детям-инвалидам будут выделяться технические средства реабилитации самые дешевые, или компенсироваться из расчета стоимости самой дешевой инвалидной техники. закон "О внесении изменений в Федеральный закон "О ветеранах" и статьи 11 и 111 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от24 ноября 2010 года
Педагогические, психологические, медицинские услуги детям=инвалидам с нарушением развития - не будут компенсироваться вообще
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Незнаю что теперь будет но я написала, что наболело, что мне ответят потом выложу!
Лето
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 июня 2011
Согласна с письмом, особенно с тем, что специалисты невропатологи и ортопеды никогда ничего в плане реабилитации и приспособлений для реабилитации не говорят и не советуют, единственное что делают регулярно подтверждают диагноз :130: О чем можно говорить, если в больнице в отделении неврологиинет нет даже врача ЛФК .
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Поддержите письмо президенту РФ!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana