Поддержите письмо президенту РФ!

Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом на сайте {......... } ! Опишите свои проблемы в реабилитации Вашего ребенка! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!


Реабилитация детей-инвалидов. Октябрь 23, 2010 - 18:16 — Светлана Мустафина

Я живу в г. Уфе. У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, врачебной ошибки). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т. п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут... Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.

Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т. п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...

Света2000м всё, что вы описываете конечно проблема и ещё какая, но что делать мне.
Наш городок насчитывает где-то 15-16 тысяч человек. чтобы пройти комисию МСЭ мне нужно с малышом на руках (11,2кг) обойти всех специалистов (невролог, хирург, ЛОР, окулист, здать общий анализ крови, кал, мочу - все анализы принимают с 7.30 до 8.00), а у нас в городе кроме педиатра никаких детских специалистов нет. Поэтому приходится идти во взрослую поликлиннику и выстояв очередь (очень редко, кто-нибудь сжалится и пропустит без очереди, хотя нам это положено) выслушать все что о нас думают врачи которым мы нужны как пятое колесо в телеге, получить наконец выписку о нашем заболевании с этими бумагами прибежать к педиатру, а потом ещё пробежаться до главврача - получить подпись (это если повезет и он окажется на месте, а если нет - придется побегать поискать) вернуться и проставить все печати в регистратуре. Далее надо ехать в другой город (1,5 часа езды от нашего) по возможности к 8.30 (да, кстати забыла сказать, что комисия МСЭ принимает наш город только один день в месяц) там простоять 2, а то и 3 часа в очереди (комисия заседает в здании детской поликлинники на этаже где педиатрические и прививочный кабинеты, т.е. тут же бегают больные детишки в том смысле, что простуженные или с ветрянкой как было в последний раз) потом дождаться ещё полтора часа решения коммисии. Я нисколько не преувеличила время, может даже приуменьшила. Но это ещё мелочи. Что мне делать с программой реабилитации: у нас в городе конечно же нет реабилитационного центра (даже в самом малом виде), т.е. нет массажа, нет физиотерапии, нет ЛФК, нет психолога, нет логопеда, нет педагогов которые бы занимались с нашими детьми. Ближайший центр реабилитации в Екатеринбурге (2.5 часа езды от нас), значит я должна два раза в день съездить туда и обратнов течение месяца или на тот же срок остаться в Екатеринбурге, что равноценно зарплате моего мужа за три месяца (в обоих случаях). Правда в первом варианте я ещё и сынулю могу угробить так как с шунтом нам такие каждодневные прогулки смерти подобны.
А обидней всего то, что я не могу достучаться до других таких же мам у нас в городе, они - как улитки забились в свои ракушки и сидят, носа боясь показать.

Я что то не поняла, как там поддерживать. Регистрация не понятная.

На счет лекарств, я обратилась на сайт министерства здравохранения. Сейчас сыну выписывают при обращение в поликленику, но выслушела от администрации кучу"лестных слов". Рекомендую обратиться {......... }, можно потерперть раде ребенка.

Давайте поддержим!
для этого там просто нужно написать комментарий. После регистрации конечно, но регистрация не сложная.

Незнаю что теперь будет но я написала, что наболело, что мне ответят потом выложу!