Поддержите письмо президенту РФ!

Поддержите письмо президенту РФ!

письмо о реабилитации детей-инвалидов Обсуждение современных методов реабилитации детей с особыми потребностями. Реабилитация детей инвалидов

 
Мишаня: проблемы и приколы.
Посетили сегодня с Мишей одно новое общество. Там мама ребен ....
tanusik
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Спасибо всем. Будем принимать все меры, как к аутисту с наде ....
Алишенька
Что делать с самоагрессией???
Это хорошо, что пока работаете, отдушина какая-никакая! А до ....
Нюша
Как поступить?
Посоветуйте пожалуста. Наша проблема в саду -драки. Кто-то, чт ....
A L E N A
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Поддержите письмо президенту РФ!
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Поддержите письмо президенту РФ!

письмо о реабилитации детей-инвалидов

<<Назад  Вперед>>Печать
 
sveta2000m
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 окт. 2010

Здравствуйте!
Призываю всех, кто столкнулся с такими же проблемами, оставить свой комментарий под моим письмом на сайте {......... } ! Опишите свои проблемы в реабилитации Вашего ребенка! Давайте вместе привлекать внимание к проблемам детей-инвалидов!


Реабилитация детей-инвалидов. Октябрь 23, 2010 - 18:16 — Светлана Мустафина

Я живу в г. Уфе. У нас многодетная семья, трое детей, старшему 4 г, и двойняшкам по 2г 9 мес. Один из двойняшек - сын - инвалид (заболевание ДЦП, результат родовой травмы, врачебной ошибки). Как говорят врачи, ребенок "перспективный" в плане реабилитации, он будет ходить, интеллект не пострадал. Хотя точных прогнозов никто не делает.
Мы постоянно сталкиваемся с рядом проблем.
1) Очень сложно получить бесплатно лекарства для его лечения.
Для примера - моим двойняшкам назначили один и тот же лекарственный препарат, входящий в список ЖНВЛС, я попросила доктора выписать его бесплатно. Дочке дали "бесплатный" рецепт, а для сына -инвалида - нет, сказали что могут лишь включить лекарство в заявку на другой квартал. Но ведь лекарство необходимо здесь и сейчас, да и через полгода оно может не понадобиться. Каждый месяц мы ходим в неврологу и нам назначают новую схему лечения. Каждый раз ждать полгода, чтобы применить эту схему на льготных условиях, невозможно. О какой реабилитации можно мечтать, если каждый раз упускать несколько драгоценных месяцев, которые очень быстро складываются в годы? Все это значит, что львиная доля необходимых препаратов, которые можно получить льготно, покупается родителями инвалидов за свой счет, в то время как для здоровых детей до 3 лет (а в многодетных семьях - до 6 лет) есть возможность получить бесплатное лекарство из списка ЖНВЛС на следующий день после визита врача. Это несправедливо и неправильно. Я считаю это грубым нарушением прав детей-инвалидов на получение бесплатных лекарств.
Как выход из ситуации, кое-кто из врачей предлагает нам лежать в стационаре и получать лекарственное лечение там. Видимо, оплачивать стационарное лечение государству выгоднее, чем амбулаторное? Наверное, жизнь в больнице - альтернатива для людей, не имеющих средств, но желающих хоть как-то помочь своему ребенку. А государству и государственным людям, как всегда, все равно...
Еще один пример. Мы активно занимаемся реабилитацией ребенка, в том числе применяем для лечения препарат Диспорт. Один флакон этого лекарства стоит около 22 тысячи рублей. Его действия хватает на 4-5 месяцев. Скорее всего, этот препарат будет необходим моему ребенку еще на протяжении нескольких лет. И, хотя, он выдается бесплатно, получить его - проблема. Проблема в том, что мне необходимо каждый раз проходить врачебную комиссию, с ее заключением идти в поликлинику и потом ждать эту упаковку в течение нескольких месяцев.
Оставить детей мне не с кем, по всем поликлиникам и больницам я вожу их троих с собой, на руках - неходячий ребенок, несложно представить, скольких усилий мне это стоит. Но речь даже не об этом.
Последний раз нам делали инъекции Диспорта в середине августа 2010. Врачебная комиссия по оценке результатов и назначению новой упаковки состоялась 20 октября. Заявку на новую упаковку препарата в поликлинике сейчас составляют на 2-й квартал 2011 года. То есть получим мы Диспорт не в декабре-январе, когда он нам реально будет необходим, а, в лучшем случае, на 3 месяца позже. Выход из данной ситуации у нашей семьи один - покупать Диспорт также за свой счет.
2) А ведь кроме расходов на лекарства, практически вся реабилитация ребенка проходит за счет средств нашего собственного семейного бюджета - ежемесячный массаж, иглорефлексотерапия, фармакоакупунктура, миостимуляция, иппотерапия, бассейн и т. п. (все эти методы реабилитации признаны официальной медициной, но их либо не получить в наших ЛПУ, либо они некачественные, даже тот же массаж не умеют делать правильно, очень мало в ЛПУ хороших специалистов) - все это мы оплачиваем сами. Стоимость ежемесячных расходов на лечение сына в сумме составляет от 10 до 40 тыс. руб., т.е. до 70% нашего бюджета. Я могла бы отказаться от соц. пакета, но эти "копейки" все равно нас не спасут... Я с ужасом думаю, что будет с нашим сыном, если не будет денег. Любой длительный перерыв в лечении грозит необратимыми последствиями для его мышц, связок и суставов.
3) Никакой информации о льготах, бесплатных способах помочь ребенку никто специально не предоставляет, все получаем урывками от разных людей или перерываем интернет, врачи в поликлинике сами ничего не знают, в фонде социального страхования и в Бюро медико-социальной экспертизы все держится в страшном секрете... К примеру, чтобы "выбить" ортопедическую обувь и ходунки, мне пришлось переделывать Индивидуальную программу реабилитации, заново обойти специалистов - невролога и ортопеда, заново пройти комиссию в поликлинике и в Бюро Медико-социальной экспертизы, ведь никому из этих людей не пришло в голову сообщить многодетной матери, что ее больному ребенку нужны такие средства реабилитации. Я узнала о возможности бесплатно получить все это случайно, как ни странно, у сотрудников коммерческой аптеки.

Таким образом, основное бремя расходов, которые ПО ЗАКОНУ должно принимать на себя наше государство, несут родители. И это несмотря на все системы страхования и т. п. Либо больные дети остаются без надлежащей помощи, и у них просто нет шанса поправиться, и даже просто выжить. Наше государство, так заботящееся о здоровье населения (по телевизору), на деле практически безучастно...

сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3827
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
sveta2000m, у нас на форуме есть текст письма в общественную палату РФ, его можно целиком внести, там куча проблем родителей особых детей.
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Света2000м всё, что вы описываете конечно проблема и ещё какая, но что делать мне.
Наш городок насчитывает где-то 15-16 тысяч человек. чтобы пройти комисию МСЭ мне нужно с малышом на руках (11,2кг) обойти всех специалистов (невролог, хирург, ЛОР, окулист, здать общий анализ крови, кал, мочу - все анализы принимают с 7.30 до 8.00), а у нас в городе кроме педиатра никаких детских специалистов нет. Поэтому приходится идти во взрослую поликлиннику и выстояв очередь (очень редко, кто-нибудь сжалится и пропустит без очереди, хотя нам это положено) выслушать все что о нас думают врачи которым мы нужны как пятое колесо в телеге, получить наконец выписку о нашем заболевании с этими бумагами прибежать к педиатру, а потом ещё пробежаться до главврача - получить подпись (это если повезет и он окажется на месте, а если нет - придется побегать поискать) вернуться и проставить все печати в регистратуре. Далее надо ехать в другой город (1,5 часа езды от нашего) по возможности к 8.30 (да, кстати забыла сказать, что комисия МСЭ принимает наш город только один день в месяц) там простоять 2, а то и 3 часа в очереди (комисия заседает в здании детской поликлинники на этаже где педиатрические и прививочный кабинеты, т.е. тут же бегают больные детишки в том смысле, что простуженные или с ветрянкой как было в последний раз) потом дождаться ещё полтора часа решения коммисии. Я нисколько не преувеличила время, может даже приуменьшила. Но это ещё мелочи. Что мне делать с программой реабилитации: у нас в городе конечно же нет реабилитационного центра (даже в самом малом виде), т.е. нет массажа, нет физиотерапии, нет ЛФК, нет психолога, нет логопеда, нет педагогов которые бы занимались с нашими детьми. Ближайший центр реабилитации в Екатеринбурге (2.5 часа езды от нас), значит я должна два раза в день съездить туда и обратнов течение месяца или на тот же срок остаться в Екатеринбурге, что равноценно зарплате моего мужа за три месяца (в обоих случаях). Правда в первом варианте я ещё и сынулю могу угробить так как с шунтом нам такие каждодневные прогулки смерти подобны.
А обидней всего то, что я не могу достучаться до других таких же мам у нас в городе, они - как улитки забились в свои ракушки и сидят, носа боясь показать. :28:
Люня
Почетный участник

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 204
Рейтинг пользователя: 9



Дата регистрации на форуме:
3 июня 2010
mamaIra, вот об этом и надо писать, чтоб правительство знала проблемы матерей воспитывающих особых детей, а то они думают что все что они дали этого достаточно, а по сути мы и наши детки просто выкинуты из общества. У меня примерно такаяже ситуация с реабилитацией, до города ехать полтра часа а до остановки дойти три км. пешком, транспорта с деревни до райцентра нет, и поликлиника в райцентре, а сами они к нам никогд не приедут, такое ощущение что моего малыша просто не существует, а ведь инвалидом его сделали в нашей больнице.
Наталия
Опытный участник

Откуда: Волгоградская обл.
Всего сообщений: 56
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
24 мар. 2009
Я что то не поняла, как там поддерживать. Регистрация не понятная.
галюня
Начинающий

Откуда: пермский край г.кунгур
Всего сообщений: 42
Рейтинг пользователя: 5



Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2010
интересно вернут инвалидам машины? когда мой сын был маленьким я ездила с ним на различные процедуры в город (мы живём в посёлке) а сейчас мне тяжело с ним передвигаться у меня у самой стали проблеммы со спиной. была бы машина не было бы проблем!!!!!!!!!!!!!!
ангелина
Почетный участник

Откуда: г. Тамбов
Всего сообщений: 63
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
28 июля 2009
На счет лекарств, я обратилась на сайт министерства здравохранения. Сейчас сыну выписывают при обращение в поликленику, но выслушела от администрации кучу"лестных слов". Рекомендую обратиться {......... }, можно потерперть раде ребенка.
:133: :131:
agafya
Почетный участник

Откуда: Россия
Всего сообщений: 242
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Поддержала. Хоть и не поняла когда и кула это письмо пойдёт.
Вы ещё верите что что-то изменится к лучшему???
agafya
Почетный участник

Откуда: Россия
Всего сообщений: 242
Рейтинг пользователя: 22



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Давайте поддержим! :103:
для этого там просто нужно написать комментарий. После регистрации конечно, но регистрация не сложная.
lilia
Начинающий

Откуда: Калуга
Всего сообщений: 28
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
27 янв. 2011

один из пунктов пояснительной записки ( методические рекомендации Минздравсоцразвития) к сотрудникам фонда "О внесении изменений в Федеральный закон "О ветеранах" и статьи 11 и 111 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от24 ноября 2010 года.

33. Дети-инвалиды имеют право на санаторно-курортное лечение, но только по основному заболеванию "О внесении изменений в федеральный закон "О государственной социальной помощи", касающийся особенностей предоставления санаторно-курортного лечения в рамках государственной социальной помощи. Об этом сообщает пресс-служба Кремля. Закон был принят Госдумой 24 ноября 2010г. и одобрен Советом Федерации 1 декабря 2010г.
34. Детям-инвалидам будут выделяться технические средства реабилитации самые дешевые, или компенсироваться из расчета стоимости самой дешевой инвалидной техники. закон "О внесении изменений в Федеральный закон "О ветеранах" и статьи 11 и 111 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от24 ноября 2010 года
Педагогические, психологические, медицинские услуги детям=инвалидам с нарушением развития - не будут компенсироваться вообще
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2883
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Незнаю что теперь будет но я написала, что наболело, что мне ответят потом выложу!
Лето
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 июня 2011
Согласна с письмом, особенно с тем, что специалисты невропатологи и ортопеды никогда ничего в плане реабилитации и приспособлений для реабилитации не говорят и не советуют, единственное что делают регулярно подтверждают диагноз :130: О чем можно говорить, если в больнице в отделении неврологиинет нет даже врача ЛФК .
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Реабилитация детей инвалидов »   Поддержите письмо президенту РФ!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana