Ортопедическое лечение

Ортопедическое лечение

Лечение, реабилитация, ортезирование детей с наследственными прогрессирующими нейромышечными заболеваниями, в первую очередь со спинальной мышечной атрофией, болезнью Шарко-Мари, различными формами миопатии и другими. Консультирует к.м.н., Кольцов А. А. На Ваши вопросы отвечает детский ортопед, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге, к.м.н., Кольцов Андрей Анатольевич Консультации специалистов по нейромышечным заболеваниям Консультации специалистов по реабилитации особых детей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]он не должен слышать от заигравшегося папа ....
jaded
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Я от микрополяризации тоже отказалась, но ....
Mia
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Вот и у меня такой же практически, как у Anemonas, у ....
Нюша
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Консультации специалистов по реабилитации особых детей »   Консультации специалистов по нейромышечным заболеваниям »   Ортопедическое лечение
RSS

Ортопедическое лечение

Лечение, реабилитация, ортезирование детей с наследственными прогрессирующими нейромышечными заболеваниями, в первую очередь со спинальной мышечной атрофией, болезнью Шарко-Мари, различными формами миопатии и другими. Консультирует к.м.н., Кольцов А. А.

  Печать
 
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Уважаемые родители.
К сожалению, прогрессирующая наследственная нейромышечная патология нередко приводит к тяжелейшим нарушениям функций дыхательной системы и сердца, когда нужно заниматься не ортопедией, а совсем другими вопросами, и это понимают и родители, и врач.
На другой чаше весов дети с лёгкими формами, которые поздно проявились, совершенно не угрожают жизни ребёнка, проявляются в умеренных или незначительных нарушениях мышечного тонуса и координации и не приводят к существенным ортопедическим проблемам.
А между этими группами - множество пациентов, детей-инвалидов разного возраста, с тяжёлыми, но не угрожающими жизни нейромышечными нарушениями, проявляющимися не дыхательными и сердечными клинически значимыми расстройствами, а широким спектром тяжёлых ортопедических нарушений: прогрессирующим сколиозом или кифосколиозом, подвывихами или вывихами бедра, тяжёлыми эквино-варусными или плоско-вальгусными деформациями стоп и так далее или комплексом всех деформаций.
С учётом непонятного прогноза, выраженных неврологических расстройств, неверных традиций и представлений таким больным их лечащие врачи неврологи и генетики часто не рекомендуют проводить активную ортопедическую тактику, объясняя своё решение словами "может быть хуже". Мы неоднократно сталкивались с подобной формулировкой, однако не получали аргументации.
Часто достаточно посмотреть на ребёнка, 5 или 7 лет, сидящего в коляске и не мечтающего встать, работающего руками, сознательного, нередко опережающего сверстников интеллектуально, чтобы спросить - куда же хуже? Что мы теряем, если попробуем исправить деформацию позвоночника корсетом или вертикализировать ребёнка в ортезах, или улучшить его ходьбу в ортезах, или улучшить его опороспособность с помощью хирургического лечения деформации стоп или бедра, или помочь ребёнку путём проведения операции на позвонончике и, тем самым, улучшив и так страдающую функцию дыхания?
Ортопеды всего мира сейчас придерживаются активной тактики по отношению к таким пациентам, если есть к тому показания, и мы в нашем Центре в Санкт-Петербурге думаем также, и наши коллеги в других учреждениях Санкт-Петербурга думают также.
Мы неоднократно успешно оперировали и ортезировали таких детей, это нужно делать и это помогает.
Обращайтесь с любыми вопросами по данной теме, будем рады помочь.
buldachek
Новичок

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2013
Здравствуйте, меня зовут Елена. В нашей семье невральная амиатрофия шарко мари. У старшего сына деформация стоп. Мы прошли первую операцию по исправлению деформации правой стопы, сейчас ждем вторую операцию, она будет в марте. Будут делать левую стопу. Меня беспокоит как правильно походить реабелитацию, обувь ладно нам написали, но может что то еще нужно? Что такое ортезы? нам про них не рассказывали. Их носят постоянно или какое то время после операции? Нам делали массаж физио, лечебная физ-ра. Что нужно еще делать? Какой шанс, что стопы вновь не деформируются? Возможна ли реабелитация в другом городе по квоте? Мне врачи тут ничего не говорят, уходят от ответа. Соглашусь, что ребенку стало намного удобнее ходить, ступать правой ногой. Но остается боязнь, а не станет ли еще хуже, как отразится наркоз? Т.к в последние полгода наше основное заболевание стало резко прогрессировать, по результатам ЭНМГ уже нет ответных реакций. Не приведет ли это к обездвиживанию?
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

buldachek пишет:
[q]
[/q]

Добрый вечер. Сложно говорить о перспективах развития такого заболевания и перспективах лечения, не видя пациента, но общие моменты могу обрисовать.
1. Прогрессирование нейромышечной патологии не зависит от проведённой операции. Да, при несвоевременно выполненной операции, или не по показаниям можно вместо улучшения получить ослабление функции конечности, но никак не общее ухудшение по ЭНМГ.
2. Если деформация стоп выражена значительно и мешает опоре и передвижению (при условии, что физические возможности ребёнка позволяют ему это осуществлять) показания к операции есть, важно определить метод хирургического лечения, и здесь принцип очень прост - чем проще и радикальнее, тем лучше. То есть, если стоит выбор между сухожильной пластикой и костной операцией, надёжнее выбрать костную, так как Вы не знаете и никто не знает, как изменение формы конечности, натяжения и итак поражённых мышц повлияют на функцию - ведь в организме заложено природой ухудшение, а любой стресс - это лишний повод спровоцировать декомпенсацию. Но если ребёнок не выполняет физ. нагрузок, это может повлиять на него ещё хуже.
3. Реабилитацию нужно обсуждать, видя такого ребёнка, обшие принципы - никакой сильной стимуляции, перегрузки, все процедуры в щадящем режиме, но регулярно, без перенапряжения.
4. Ортезы - это всё то, что не является протезом, то есть и стельки, и обувь являются ортезами на стопы, тутора и аппараты - ортезами на нижние или верхние конечности, корсет - ортез на позвоночник. казать, какие ортезы нужны вам, не могу, не видя пациента.

Поэтому Вы можете выслать максимально полную информацию по ребёнку на мой электронный адрес (фото в разных ракурсах, видео походки, рентген тазобедренных суставов и стоп), если этого хватит, я отвечу Вам по принципам ортезирования, если не хватит - нужно смотреть очно.
buldachek
Новичок

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2013
Спасибо большое за ответ! Я в течении недели постараюсь все выслать, видео нужно сделать, а вот как сканировать снимки, я пока не знаю.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

buldachek пишет:
[q]
[/q]

Рентген не нужно сканировать, Вы потеряете в качестве. Откройте на плоском мониторе новый документ Word, приложите к экрану снимок и сфотографируйте на белом фоне без вспышки.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Кольцов Андрей Доброго времени суток!
У моего ребенка основной диагноз УО средней тяжести вследствии генетического заболевания синдром Дауна... Ребенку 5 лет.
Также у нас присутствуют проблемы по ортопедии. Остаточные явления дисплазии тазобедренных суставов и двухстороняя coxa valga, ну соответственно с ухудшением.
последние полугодовалые данные:
Ш-д углы составляют 160* справа и 151* слева.
рекомендации:
ЛФК, велосипед
массаж ягодичных и бедренных мышч
эл. фарез кальций с эуфилином на область т/б суставов
парафино-озокеритовые аплекации "шорты"
остеостемулирующая терапия
сложная ортопедическая обувь
ходить по неровной поверхности
сидеть по "турецки"
В правильности рекомендаций я не сомневаюсь. У меня вопрос :
Какие прогнозы этого заболевания? Достаточно ли такого лечения на данном этапе, или оперативное вмешательство неизбежно?
Сын на боли жаловаться не умеет, но стал капризным, садится и отказывается идти. Говорить он не умеет в силу своего основного заболевания.
Может ли это быть поводом для более радикальных мер по лечению именно coxavalga?
Имеет ли это заболевание другое обследование, помимо ренгеновского снимка или снимка достаточно?
Мне хотелось бы знать Ваше мнение.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

САШОК пишет:
[q]
[/q]

Добрый вечер.
Для ответа на ваш вопрос нужно видеть рентгенограмму ТБС, так как сами по себе углы могут ни о чём не говорить. Также целесообразно оценить возможности походки ребёнка, его опороспособность.
При серьёзных нарушениях психо-интеллектуальной сферы оперативное лечение может проводиться по очень серьёзным показаниям, в вашем случае на фоне изначально неплохой возможности ходьбы нарушение этой возможности именно вследствие прогрессирующей патологии ТБС, например.
Так что слишком серьёзный диагноз основной, что без достаточной информации обсуждать проблему.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Кольцов Андрей Спасибо за быстрый ответ и уделенное внимание.
Через месяц очередное ренгеновское исследование и я свяжусь с Вами уже лично.
nastusha
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2013
Здравствуйте! У нашего ребенка СМА-1, 3 года на аппарате ИВЛ с 9 месяцев, но могу отключать аппарат и садить в коляску, без аппарата может 2-3 часа. Подскажите, пожалуйста, нужен ли нам корсет если я усаживаю ребенка в коляску, если да, то какой конструкции. Очень хотелось бы услышать Ваше мнение, т. к. наш Минский протезный завод корсет изготовить отказался, ссылаясь на то, что будет искривление позвоночника, рекомендованный угол наклона ребенка - 45 град. Спасибо.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

nastusha пишет:
[q]
[/q]


Здравствуйте. Вы можете использовать текстильный корсет, но ни в коем случае не жёсткий и, тем более, не корригирующий. Даже текстильный корсет будет играть, скорее, дисциплинирующую роль.
К сожалению, никакого жёсткого и корригирующего корсета в вашем случае ни один здравомыслящий ортопед не назначит, так как эффективный корсет будет нарушать функцию дыхания, которая сама по себе страдает.
Если у Вас ребёнок на ИВЛ периодически и генетики не сомневаются в типе 1 (судя по ИВЛ с 9 месяцев, это действительно тип 1), ортопедия для Вас отходит не просто на второй, а совсем на задний план.
Хорошо бы такому ребёнку коляску с динамической спинкой (кресло-коляска комнатная и прогулочная для детей с ДЦП) типа Х-Panda датской фирмы R-82.
nastusha
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2013
Большое Вам спасибо, я теперь успокоилась, коляску посмотрела, но не нашла подголовников для поддержания головы, может Кимба ОТТО БОК подойдет лучше? А еще пробую заказать устройство, сделанное на российском протезном заводе, смогу сбросить только по почте, по другому не умею. Еще раз благодарю Вас за внимание!
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

nastusha пишет:
[q]
[/q]

Здравствуйте ещё раз. Я вот тут подумал - а Вы пробовали лечение вальпроатами, несмотря на 1-й тип заболевания и ИВЛ?
Если нет, то чем чёрт не шутит! Конечно, вальпроаты чаще больным с типами 2 и 3 назначают, но ведь детям с типом 1 терять нечего - им нужно пробовать всё возможное, тем более, что конвулекс относительно безопасный препарат. И вот если он сработает, то никто не запретит нам попробовать какое-либо более серьёзное ортопедическое снабжение.
Напишите мне (можете на электронку) своё мнение об этом.
nastusha
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2013
Здравствуйте Андрей Анатольевич! Мы пробовали вальпроаты, пили депакин 4 месяца, но у Насти появилась задержка в психическом развитии, стала заторможенной, безразличной ко всему, сильно поправилась, увеличилась печень и нам пришлось отказаться от него. Пришла в норму только через 3-4 месяца после отмены. Сейчас в мире испытывают лекарства от СМА, вот одно из них {......... } - наша надежда. Мы, мамочки сдетками с СМА-1, надеемся, что эти лекарства пройдут испытания и наши дети будут хотя бы жить без аппарата, сидеть и работать руками. Тогда у нас появиться больше возможностей, как Вы пишете, для серьезного ортопедического снабжения. Большое Вам спасибо за внимание к нам и советы!!!
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
Добрый день, Андрей Анатольевич.
У младшей дочки диагноз спинальная амиотрофия (сначала ставили 1 тип даже генетики, сейчас 2 пишут), носитель трахеостомы. Ей 5 лет. Ночь с ИВЛ, днем дышит сама. Пьем конвулекс уже почти 4 года. Сейчас почти весь день рассекает по квартире на коляске с электроприводом, которую нам выдали. Меня беспокоит, что сидит в коляске не очень хорошо. Спинка широкая, не ортопедическая. Вот дочка и валится в одну сторону. Корсет из ткани нам выдали, но он никчемный. не держится он на месте, поднимается под мышки, в общем, абсолютно бесполезен. Ортопеды в Тюмени предлагают сделать жесткий корсет. Но мне кажется, что ей будет в нем тяжело. И ограничивать ее свободу тоже не хочу, сами понимаете по-другому нам только лежать. Подскажите в таких ситуациях, есть еще какая-то возможность фиксации спины? Читала тут про американские вкладыши в коляске, подойдут ли они нам? Спасибо.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Вы знаете, стыдно признаться, но я совершенно не представляю, о каких вкладках Вы говорите.
Жёсткий корсет - довольно опасное дело в вашем случае, но можно попробовать его сделать из тонкого материала, с несильной затяжкой, и отменить при первых признаках отягощения состояния.
Если говорить об устройствах реабилитационных, то в компании Отто Бок есть кресло и вертикализатор Сквигглз, очень неплохие устройства, на мой взгляд.
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
Добрый день Вкладыш в коляску вот такого типа: {......... }. Устройства реабилитационные покупать другие мы не хотим (вертикализатор у нас есть и аппараты для стояния тоже), т.к. ее никуда не усадить, когда сама передвигается по квартире на электроколяске. Вот и думаю о том, как сделать так, чтобы она в ней правильно сидела. Спасибо.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
По-моему, хорошее приспособление, посадка должна быть в нём достаточно стабильная. Пробуйте.
dragonbriz
Новичок

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Здравствуйте, Андрей. Моему сыну 2 года. Это второй наш ребёнок со сма, предыдущий, девочка, умерла в возрасте 1 года 3 месяцев, но диагноз был поставлен уже патологоанатомом. Диагноз сма1 поставили генетики в 7 месяцев, вот уже как год находится на ивл в реанимации. В декабре прошлого года случился кризис - кровь не насыщалась кислородом, началась медленная гипоксия, и если до этого не функциональна была только одна сторона, то теперь подвижность утрачена полностью и рук и ног. Серьёзные контрактуры голеностопного сустава, руки в локтях гнутся только на10-15 градусов. От аппарата отключают на непродолжительное время, быстро устаёт. С реаниматологом общался насчёт электромиостимуляции, чтобы хоть как то поднять тонус дыхательных мышц. Он не против попробовать. Что вы думаете по этому поводу? Это может помочь, или бесполезная трата средств? Спасибо.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Добрый вечер.
Я реально смотрю на ситуацию и думаю, что это не бесполезная трата средств, а бесполезная трата времени - в таком состоянии речь не идёт об использовании реабилитационной аппаратуры, так как степень прогрессирования нейромышечных нарушений на порядок превышает возможности реабилитации. В данном случае, к сожалению, остаётся только принять неблагоприятную перспективу, тут ничего не поделаешь, примите мои соболезнования. Вреда, однако же, от такой пробы не будет, поэтому, если считаете своим долгом попробовать - только за, ведь Вы в данном случае ничего не теряете в прямом смысле этого слова.
dragonbriz
Новичок

Откуда: Тульская область
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Благодарю.
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
Добрый день, Андрей Анатольевич.
У меня вопрос снова про спину. Я писала ниже о дочке. Скоро 6 лет, СМА, носитель трахеостомы. Дома передвигается на коляске с электроприводом. Вот были у ортопеда в нашей поликлинике. Я задала вопрос о том, когда нужно и можно делать операцию по исправлению сколиоза. Но он сказал, что с трахеостомой (причем тут она я не поняла) об операции не может быть речи. Сейчас Полине ставят сколиоз 2 степени. Остановить его прогрессирование у нас не получается. Лежать днем она не хочет вообще. Все время играет, ездит. Подскажите, можно ли у нас в стране получить такую консультацию? Просто я слышала, что с нашим заболеванием ездят на консультации и операции в Европу... Спасибо за ответ.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Здравствуйте.
Сложный вопрос, так как много спорной информации. Но попробую:
- сколиоз 2 степени - это мелочь для таких детей и по общемировому подходу операции не подлежит!
- если вопрос об этом стоит, то есть специалисты в России, которые знают и умеют решать подобные проблемы, при этом Вы должны понимать, что риски в любом случае выше, итак: профессор Александр Юрьевич Мушкин, Санкт-Петербург, руководитель клиники костной патологии НИИФП; Губин Александр Вадимович, директор института Илизарова в г. Курган.
Если говорить о зарубежных специалистах, то в Финляндии в Тампере есть вертебролог, который берётся за таких пациентов.
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
Спасибо за ответ.
Val
Новичок

Откуда: Брянск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2014
Здравствуйте Андрей Анатольевич! Нашему сыну 2,8 года. Впервые с больницей мы познакомились в январе этого года. В апреле мы лежали в Москве в НИИ педиатрии и детской хирургии, где нам поставили диагноз СМА промежуточная форма. Заболевание подтверждено генетическим анализом. Ребенок ходит, но не так как обычные дети. Не поднимается и не спускается по лестнице. Если падает, то самостоятельно не может подняться. У него сильно выраженный "Х" и в результате стопы заваливаются во внутрь при ходьбе. Нам рекомендовали в Москве сложную ортопедическую обувь и безнагрузочные тутора на всю ногу. В связи с этим у меня несколько вопросов. Можно ли дома ходить босиком? И что в нашем случае можно попробовать еще в плане ортопедии. И если нам нужна очная консультация, то что для этого нужно и сколько стоит. Заранее благодарна за ответы.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

Val пишет:
[q]
[/q]

Добрый вечер.
Нужна Вам консультация очная у ортопеда или нет - конечно, нужна, более того, не менее двух раз в год или чаще по показаниям.
Нужна ли Вам моя консультация - решать только Вам, если хотите - пожалуйста, я выйду из отпуска после 14 июля и, если Вы напишете мне повторно, мы сможем согласовать время и день.
По ортезированию сейчас ничего не могу сказать, так как не вижу ребёнка и его рентгенограмм.
Возможности ортезирования сейчас велики, решать нужно по фату, однако форсировать события с таким диагнозом неправильно.
Мне будут важны для консультации:
- прямая рентгенограмма тазобедренных суставов;
- электронейромиография в динамике, желательно, чтобы последнее обследование было проведено лично Владимиром Николаевичем Команцевым.
Пишите.
14masha
Новичок

Откуда: белоруссия
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2014
Здравствуйте, Андрей Анатольевич! У моего сынули синдром Верднига_Гофмана. Сейчас мы на ИВЛ, НАМ сделали трахеостому. Подскажите что нам дальше делать, может есть какие хорошие препараты для таких деток, а может уже где то и можно это вылечить. У нас 1-тип. Помогите пожалуйста. Помогите моему ребеночку жить. Уже даже не знаю куда обратиться. Услыште меня. ПОМОГИТЕ :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Здравствуйте. К сожалению, если Вы сейчас в таком состоянии, то это неблагоприятное течение заболевания. В данном случае мы ни о каком ортопедическом лечении не говорим - есть более важные задачи - борьба за жизнь малыша. Теоретически можно пробовать вальпроаты (конвулекс, в частности), но вероятность, что он поможет при таком уровне заболевания, - маленькая. Сил Вам, но я ничем конкретным помочь не смогу.
lex_3000
Новичок

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2014
Здравствуйте Андрей Анатольевич, вас беспокоит Садаков Алексей Викторович папа Садаковой Дарьи.
Прошу вас выслать вызов на март 2015 г. желательно на 12 число. На электронный адрес:3000a@list.ru
Заранее спасибо.
lakiva
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 июня 2015
Здравствуйте. Я работаю инструктором ЛФК в реабилитационном центре. Ко мне ходит ребенок 6-ти лет с диагнозом- спинальная амиотрофия 2 степени. Работаю я с такими детьми совсем недавно, с таким диагнозом столкнулась впервые. Ребенок сидит самостоятельно, не ходит и никогда не ходил, контрактуры в голеностопе и коленном суставе. Нижние конечности дистрофичны, утончены в объёме. Слабые мышцы шеи ( голова иногда падает), ослаблены мышцы верхнего плечевого пояса (кружку, ручку удерживает). Дома применяют ортезы, но быстро устает от них. Пытаюсь делать растяжку по Дикулю, но ребенку больно, не знаю, нужна ли она с таким диагнозом. Подскажите пожалуйста оптимальные упражнения для такого ребенка. Или хотя бы где их можно найти. Заранее благодарна.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

lakiva пишет:
[q]
[/q]

Доброй ночи.
Никаких растяжек таким детям делать не стоит - это же вялые параличи, а не спастики. Спастичность выборочно бывает, но она не определяющая. Никаких силовых, насильственных, высокоамплитудных упражнений таким детям нельзя.
Старайтесь стимулировать ребёнка к активным (управляемым самим ребёнком) движениям, без форсирования, Вы же плавно разрабатываете движения в суставах и контролируете активные возможности ребёнка. Помните, что кости у них очень хрупкие, так как дети "вялые" и не имеют достаточной или вообще никакой осевой нагрузки. Но это умненькие дети, и это должно Вам помочь. Конкретные упражнения- это задача доктора ЛФК (восстановительной медицины), который Вс, как инструктора, контролирует по закону, ведь инструктор в нашей стране - лицо не самостоятельное, а только исполнитель врачебных рекомендаций.
Kciushik77
Новичок

Откуда: Калининградская обл., г.Гурьевск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2016
Здравствуйте Андрей Анатольевич! Меня зовут Оксана, Калининградская обл., г.Гурьевск. У нашей дочери Баленко Златы Андреевны, 23.04.2010 г. р. диагноз врождённая мышечная дистрофия. Тяжёлый вялый тетрапарез. Ограничена двигательная активность. Не переворачивается на живот. Не ползает, не стоит. Опоры на ноги нет. Не стоит на четвереньках. Не поднимает голову лёжа на животе. Вывих правого бедра, подвывих левого. Не хватает мышечной силы. Симптом вялого ребёнка с рождения, мышечная гипотония развивается с периода становления основных моторных навыков.
Двигательные возможности ребёнка: не ходит, на ногах не стоит по причине порочного положения н/конечностей. Выполняет шаговые движения в положении сгибания в т/б и коленных суставах. Ортопедическое состояние верхних конечностей: фиксированные сгибательные контрактуры локтевых суставов, фиксированные пронационные контрактуры предплечий. Т/б суставы: сгибательные контрактуры т/б суставов, приводящая контрактура правого т/б сустава. Коленные суставы: дефицит разгибания 40 градусов с двух сторон.
Убедительные ЭНМГ признаки выраженного первично-мышечного поражения дистальных и, в большей степени, проксимальных мышц верхних и нижних конечностей с умеренной денервационной активностью.
Проведена ДНК-диагностика: выявлено 2 мутации.
1 мутация: TTN. Отвечает за развитие дистальной миопатии. Это заболевание характеризуется слабостью мышц предплечий и голеней. После 35 лет люди перестают ходить. Болезнь прогрессирует медленно. Первыми страдают мышц стоп и кистей - около 10 лет. Затем формируется слабость при ходьбе. Легкие формы остаются недиагностированными.
2 мутация:
мерозин-зависимая мышечная дистрофия LAMA2
Определение заболевания.
Тяжелое нервно-мышечное заболевание, возникающее с рождения или в первые месяцы жизни и характеризующееся диффузной мышечной гипотонией с вовлечением лицевой мускулатуры. Заболевание встречается в двух генетических вариантах, обозначаемых 1А и 1В.
Более вероятно заболевание связано с мутацией ЛАМА2, но возможен и вариант взаимодействя этих мутантных генов.

Подскажите, возможно ли при таком заболевании поэтапное гипсование локтевых и коленных суставов на устронение контрактур (лечащий невролог предлагает попробовать). У нас есть замковый аппарат на нижние конечности с вертлугами и поясом, но в нем Злате очень больно вставать из-за коленных контрактур.

Прикрепленный файл (IMG_20150615_220442.jpg, 455479 байт, скачан: 366 раз)
Kciushik77
Новичок

Откуда: Калининградская обл., г.Гурьевск
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 фев. 2016
и еще вопрос: мануальная терапия с растяжками при мерозин-зависимой дистрофии нужна или нет?
Возможно ли приехать к Вам в клинику на реабилитацию?
  Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Консультации специалистов по реабилитации особых детей »   Консультации специалистов по нейромышечным заболеваниям »   Ортопедическое лечение
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana