Наследственные нейромышечные заболевания - взгляд ортопеда.

Уважаемые родители детей со спинальной мышечной атрофией и другими наследственными прогрессирующими нейромышечными заболеваниями.
Я не невролог и не генетик, я детский ортопед, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Я хорошо знал Виктора Глебовича Вахарловского, именно с его подачи мы в Центре начали активно заниматься пациентами с этим заболеванием с ортопедической точки зрения около 8 лет назад и именно на нашем отделении.
Мы используем как реабилитационные мероприятия, так и хирургическое лечение и очень широко протезно-ортопедическое снабжение - ортезирование.
Я нашёл на данном сайте много тем, посвящённых спинальной мышечной атрофии, и ни одного раздела, где родители могли бы посоветоваться со специалистом.
Предлагаю открыть одну общую тему, в которой вы могли бы обратиться за помощью именно к ортопеду. Очевидно, что основная проблема - нейромышечное поражение, однако ортопедические осложнения этого заболевания сами по себе серьёзны и требуют адекватного наблюдения и своевременной коррекции. Период, когда неврологи и генетики, мягко говоря, не рекомендовали ортопедам вмешиваться в развитие таких детей, закончился, и весь мир сейчас занимает активную позицию, в том числе в хирургическом аспекте. В этой теме вы можете задавать вопросы, делиться своим опытом, высказывать замечания.
Мой электронный адрес - katandr2007@yandex.ru телефон отделения - (812) 544-34-54.
С уважением, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта Кольцов Андрей Анатольевич.

Уважаемый администратор, здравствуйте. Спасибо за внимание, поясню ситуацию.
У нас в Центре 2 детских отделения - дошкольное (моё), и школьное (заведующий - Минькин Александр Владимирович, у которого уже есть раздел в теме "аплазия и гипоплазия").
Профиль патологии в общем похож, у нас чаще малыши, у них чаще дети-школьники.
Врождённые и приобретённые дефекты конечностей (пороки развития, ампутационные дефекты, послеожоговые деформации и так далее) попадают и к нам, и к ним, и не только с гипоплазией и аплазией, но и с многими другими врождёнными аномалиями конечностей. На форуме "аплазия и гипоплазия" я нашёл многих своих пациентов.
Дети с нейроортопедической патологией лежат в основном у нас (ДЦП, спинальная мышечная атрофия и другие нейромышечные заболевания, последствия спинномозговых грыж), так как-то сложилось.
Я недавно вышел на ваш сайт и мне показалось, что ортопедическую поддержку можно было бы осветить значительно шире, чем это присутствует сейчас. Например, пороки развития - это не только аплазия и гипоплазия кисти, но серьёзные редукционные пороки конечностей, и косолапость, и гигантизм, и полидактилия, и димелия и много другое.
Мне кажется, что было бы лучше иметь раздел консультаций в наиболее актуальных темах, так как родители со СМА будут искать своё, а с ДЦП - своё, и им проще будет найти это через свой раздел, а не через консультации конкретного специалиста. Поэтому если разрешите, я бы хотел нейромышечные заболевания и ДЦП разделить - слишком разная патология, и даже если какую-то информацию писать справочную или последние новости с конференций, это логичнее будет в разных разделах. Более того, по СМА (спинальной мышечной атрофии) уже давно есть идея объединить в одной теме нескольких специалистов, в том числе хирурга-вертебролога, так как во всём мире сейчас активная позиция к хирургической коррекции позвоночника у таких детей, что обеспечивает им возможность дыхания.
Что касается врождённых пороков развития опорно-двигательного аппарата, я хотел бы предложить Вам сделать отдельную тему, назвав её, например, "лечение врождённых пороков развития опорно-двигательного аппарата" или "лечение врождённых пороков развития конечностей и позвоночника", которую готов вести с коллегами из одного из крупнейших в стране институтов, занимающихся хирургией детского позвоночника (я бы отвечал и писал по конечностям, они - по позвоночнику), туда бы попали все пороки развития костей и суставов.
Думаю, что никакого дубляжа бы не было, так как несколько мнений всегда лучше.
Более того, в своих темах готов не только отвечать на вопросы, но и периодически размещать справочную информацию по патологиям, лечению, новости с конференций, в том числе международных, и так далее.
Есть ещё много предложений, но это первоочередные. Спасибо Вам за внимание, буду ждать ответа, с уважением, Кольцов А. А.

Спасибо за разъяснения, сейчас так и сделаю - подфорум по СМА и другим нейромышечным заболеваниям, и как подраздел там будет консультация ортопеда, то есть подраздел с Вашими консультациями.

Что касается врождённых пороков развития опорно-двигательного аппарата, то как я понял, что гипоплазия и аплазия конечностей является частным случаем врождённых пороков развития. Это значит форум аплазии и гипоплазии будет переименован в пороки развития опорно двигательного аппарата, внутри него будет раздел консультаций специалиста, а там будет подраздел, консультации ортопеда-протезиста, это где консультирует Минькин А. В. и лечение врождённых пороков развития конечностей и позвоночника - это для Вас и Ваших коллег.
Надеюсь, я правильно понял Ваше предложение.

Уважаемый администратор. Спасибо большое Вам за отзывчивость, однако у меня есть предложения и вопрос:
-вопрос по разделу нейромышечных заболеваний: мне нужно там новые темы создавать или это и есть одна большая тема? Извините, если неграмотно спросил, просто я туда зашёл и увидел отметку, что "новых тем нет".
- предложение по порокам развития: ещё раз спасибо вам большое, очень приятно. что так быстро сделали раздел, но мне неудобно, что перекроили всё привычное для родителей ради моего предложения. Я бы очень просил Вас не менять названия раздела "консультации А. В. Минькина", так как юридически и практически без разницы, малыш ребёнок или школьник, детский ортопед владеет информацией и методами лечения различных деток, тем более, что с рядом заболеваний, особенно врождённых, дети лечатся с маленького возраста и по школьный - просто разные этапы и цели. Оставьте, пожалуйста, без изменений, раздел "Консультации ортопеда-протезиста А. В. Минькина", не акцентируя внимание на школьном возрасте,
а для нас я прошу просто добавить раздел, который назвать, например, "Консультации детского ортопеда" (в пояснении - "Лечение врождённых пороков развития конечностей и позвоночника, приобретённых заболеваний опорно-двигательного аппарата. Консультируют: зав. 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации и протезирования инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге, к.м. н., Кольцов Андрей Анатольевич, и старший научный сотрудник детской клиники костной патологии Института фтизиопульмонологии в Санкт-Петербурге, к.м. н., Першин Андрей Александрович").
То есть прошу не подразделять консультации по малышам и школьникам, это будет совсем неверно по сути и некрасиво по отношению к Александру Владимировичу - ему и многие малыши писали, так как он давно на форуме, совсем не хочется влезать в их отношения. Также в общем названии у Вас написано "аплазия и гипоплазия, редукционные пороки и....". Аплазия и гипоплазия - это и есть редукционные пороки, я просто писал Вам, что не только кисти, но и всей конечности; а димелия - очень редкий вариант недоразвития, насколько его имеет смысл в подзаголовок выносить? Я бы "димелию " из подзаголовка убрал, и словосочетание "редукционные пороки" из общей темы убрал, это было бы лучше, для родителей аплазия и гипоплазия понятнее, чем такой медицинский термин. Если есть цель объединить всё, то было бы правильнее назвать раздел "Лечение детей с врождёнными пороками развития конечностей и позвоночника".
И ещё у Вас опечатка - написано "аппатара" вместо "аппарата".
Спасибо Вам большое за внимание, извините, если злоупотребил вашим временем, просто хотелось бы, чтобы раздел органично влился в форум и не было бы никаких противопоставлений. И также, если Вы разрешите, в разделе ДЦП чуть позже мы тоже тему консультаций сделаем, так как это вообще отдельная группа детей, очень сложная н, к сожалению, наиболее многочисленная из всех "особых" деток.

Уважаемый администратор, добрый день, спасибо за ответ.
Если разрешите ещё одно предложение, которое не позволит новому разделу консультаций именно не разрастаться, а содержать более узкую информацию, мы готовы разбить наш раздел консультаций на несколько тем:
- "врождённые пороки развития верхних конечностей" (я готов вести)
- "врождённые пороки развития нижних конечностей" (я готов вести)
- "лечение косолапости по методу Понсети" (это важно, так как этот метод считается золотым стандартом в мире и очень активно развивается в России, у нас в Санкт-Петербурге есть доктор, прошедший специализацию и занимающийся этим методом - Шайдаев Эльбрус Замирович, кандидат медицинских наук тоже)
-"врождённые и приобретённые деформации позвоночника" (это может взять на себя наш коллега доктор Першин из специализированного федерального института)
-"артрогрипоз" (хоть и тоже врождённая патология, но совершенно изолированно стоящая от всех остальных) я готов вести
-очень хотелось бы раздел по врождённом у вывиху бедра, но нужно подумать, кто бы мог его взять - боюсь, я слишком много разделов не потяну, но посмотрим.

Напишите, пожалуйста, если это Вас устроит, если да, третьим в консультанты помимо Першина и меня прошу ввести доктора Шайдаева (врач травматолог-ортопед 1 детского отделения Центра им. Альбрехта, к.м. н.).

И очень прошу Вас убрать разделение по возрасту между нашим будущим разделом и разделом консультаций Александра Владимировича и принять тот пояснительный подзаголовок к нашему разделу, который я писал Вам в предыдущем письме - мне кажется, он достаточно краткий и даёт представление о всём спектре тем.
И у меня один вопрос: скажите, пожалуйста, в нашем новом разделе мы можем сами сделать перечисленные выше новые темы?
С уважением......

Ижевод пишет:

[q]

[/q]

Уважаемый Администратор, доброй ночи. Спасибо большое, уже и вопрос появился. Однако у меня появились просьбы, так как сейчас вижу, что не вся информация укладывается.
Во-первых, Першин Андрей Александрович пока не ввёл свой раздел по позвоночнику, маленький тайм-аут, зато Шайдаев Эльбрус Замирович сделал. Нельзя ли в общем вступлении добавить Шайдаева Эльбруса Замировича перед Першиным, у всех - к. м.н.
Во-вторых, в пояснении к "Лечению пороков развития верхних конечностей" весь текст не влез, я бы хотел его изменить, чтобы было покороче. Прошу Вас написать "Редукционные пороки конечности, врождённые культи, врождённые деформации кисти. Консультирует врач-ортопед, к.м. н., Кольцов Андрей Анатольевич, зав. 1 детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта". Если можно, я сам напишу, просто не знаю, как - вижу только редакцию сообщений.
И, наконец, в раздел по методу Понсети в описание добавить "Консультирует врач-ортопед, к.м. н. Шайдаев Эльбрус Замирович". В раздел по артрогрипозу добавить "Консультирует врач-ортопед, к.м. н., Кольцов Андрей Анатольевич, зав. 1 детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта"
Заранее спасибо за помощь и терпение!
И у меня ещё 1 вопрос: я уже готов подписаться на раздел консультаций по ДЦП - это наш профиль и много лет мы этим занимаемся. Можно осветить и вопросы Диспорта, и ортезирование, и хирургическое лечение, и реабилитацию, и гипсование. Логичнее это сделать в одной теме, так как при ДЦП, в отличие от врождённых пороков, чаще у одного ребёнка важны все методы. Но я очень бы просил Вас выделить этот раздел в форум по ДЦП, например "Консультации ортопеда для детей с ДЦП. Консультирует к. м.н., зав. 1 детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта Кольцов Андрей Анатольевич" или, хотя бы, в общий раздел консультаций, но отдельным разделом, а темы внутри я сделаю - нужно подумать, как методы лучше разбить. С уважением.....

Большое спасибо, уважаемый Администратор.
Уже вопросы есть, работаем.

Сделано, только название ссылки немного сократил, потому что в исходном виде не поместилось.