Наследственные нейромышечные заболевания - взгляд ортопеда.

Наследственные нейромышечные заболевания - взгляд ортопеда.

Ортопедическое лечение детей со спинальной мышечной атрофией, различными формами миопатии, полинейропатией Шарко-Мари, болезнью Фридрейха и другими заболеваниями. Консультирует заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта в Санкт- Обсуждаем вопросы применения современных подходов, методов лечения и реабилитации детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими наследственными нейромышечными заболеваниями. Лечение и реабилитация детей с нейромышечными заболеваниями Форум родителей детей с нейромышечными заболеваниями

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
jaded п. с. Конечно нашли ....
altim версия 2
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Здравствуйте уважаемые, родители! В данной теме мы записыв ....
IMUS
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Anemonas пишет:[q]А что ждет нас на выходе одному Богу известно!.. ....
tanusik
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Я от микрополяризации тоже отказалась, но ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нейромышечными заболеваниями »   Лечение и реабилитация детей с нейромышечными заболеваниями »   Наследственные нейромышечные заболевания - взгляд ортопеда.
RSS

Наследственные нейромышечные заболевания - взгляд ортопеда.

Ортопедическое лечение детей со спинальной мышечной атрофией, различными формами миопатии, полинейропатией Шарко-Мари, болезнью Фридрейха и другими заболеваниями. Консультирует заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта в Санкт-

<<Назад  Печать
 
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Уважаемые родители детей со спинальной мышечной атрофией и другими наследственными прогрессирующими нейромышечными заболеваниями.
Я не невролог и не генетик, я детский ортопед, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Я хорошо знал Виктора Глебовича Вахарловского, именно с его подачи мы в Центре начали активно заниматься пациентами с этим заболеванием с ортопедической точки зрения около 8 лет назад и именно на нашем отделении.
Мы используем как реабилитационные мероприятия, так и хирургическое лечение и очень широко протезно-ортопедическое снабжение - ортезирование.
Я нашёл на данном сайте много тем, посвящённых спинальной мышечной атрофии, и ни одного раздела, где родители могли бы посоветоваться со специалистом.
Предлагаю открыть одну общую тему, в которой вы могли бы обратиться за помощью именно к ортопеду. Очевидно, что основная проблема - нейромышечное поражение, однако ортопедические осложнения этого заболевания сами по себе серьёзны и требуют адекватного наблюдения и своевременной коррекции. Период, когда неврологи и генетики, мягко говоря, не рекомендовали ортопедам вмешиваться в развитие таких детей, закончился, и весь мир сейчас занимает активную позицию, в том числе в хирургическом аспекте. В этой теме вы можете задавать вопросы, делиться своим опытом, высказывать замечания.
Мой электронный адрес - katandr2007@yandex.ru телефон отделения - (812) 544-34-54.
С уважением, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта Кольцов Андрей Анатольевич.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Андерей Анатольевич, добро пожаловать на наш форум!

Если Вы не против, то мы сделаем отдельный раздел для Ваших консультаций.
Правильно ли я понимаю, что пациенты Вашего отделения, это те, у которых костная система развита нормально, но наблюдается атрофия или нарушение функций мышечной системы?
То есть нейромышечные заболевания - это заболевания относятся к опорно-двигательному аппарату и в то же время являются наследственными? А ДЦП в эту группу попадает или нет?
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Уважаемый администратор, здравствуйте. Спасибо за внимание, поясню ситуацию.
У нас в Центре 2 детских отделения - дошкольное (моё), и школьное (заведующий - Минькин Александр Владимирович, у которого уже есть раздел в теме "аплазия и гипоплазия").
Профиль патологии в общем похож, у нас чаще малыши, у них чаще дети-школьники.
Врождённые и приобретённые дефекты конечностей (пороки развития, ампутационные дефекты, послеожоговые деформации и так далее) попадают и к нам, и к ним, и не только с гипоплазией и аплазией, но и с многими другими врождёнными аномалиями конечностей. На форуме "аплазия и гипоплазия" я нашёл многих своих пациентов.
Дети с нейроортопедической патологией лежат в основном у нас (ДЦП, спинальная мышечная атрофия и другие нейромышечные заболевания, последствия спинномозговых грыж), так как-то сложилось.
Я недавно вышел на ваш сайт и мне показалось, что ортопедическую поддержку можно было бы осветить значительно шире, чем это присутствует сейчас. Например, пороки развития - это не только аплазия и гипоплазия кисти, но серьёзные редукционные пороки конечностей, и косолапость, и гигантизм, и полидактилия, и димелия и много другое.
Мне кажется, что было бы лучше иметь раздел консультаций в наиболее актуальных темах, так как родители со СМА будут искать своё, а с ДЦП - своё, и им проще будет найти это через свой раздел, а не через консультации конкретного специалиста. Поэтому если разрешите, я бы хотел нейромышечные заболевания и ДЦП разделить - слишком разная патология, и даже если какую-то информацию писать справочную или последние новости с конференций, это логичнее будет в разных разделах. Более того, по СМА (спинальной мышечной атрофии) уже давно есть идея объединить в одной теме нескольких специалистов, в том числе хирурга-вертебролога, так как во всём мире сейчас активная позиция к хирургической коррекции позвоночника у таких детей, что обеспечивает им возможность дыхания.
Что касается врождённых пороков развития опорно-двигательного аппарата, я хотел бы предложить Вам сделать отдельную тему, назвав её, например, "лечение врождённых пороков развития опорно-двигательного аппарата" или "лечение врождённых пороков развития конечностей и позвоночника", которую готов вести с коллегами из одного из крупнейших в стране институтов, занимающихся хирургией детского позвоночника (я бы отвечал и писал по конечностям, они - по позвоночнику), туда бы попали все пороки развития костей и суставов.
Думаю, что никакого дубляжа бы не было, так как несколько мнений всегда лучше.
Более того, в своих темах готов не только отвечать на вопросы, но и периодически размещать справочную информацию по патологиям, лечению, новости с конференций, в том числе международных, и так далее.
Есть ещё много предложений, но это первоочередные. Спасибо Вам за внимание, буду ждать ответа, с уважением, Кольцов А. А.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Уважаемый администратор, это опять я, извините, не ответил на 2 ваших вопроса.
ДЦП не относится к наследственным нейромышечным заболеваниям, это неврологическое заболевание из-за нарушения контроля функции мышц со стороны головного мозга.
Наследственные нейромышечные заболевания, которые часто являются прогрессирующими, то есть ухудшающимися с возрастом вне зависимости от лечения, развиваются по другим причинам - их несколько: первичное поражение мышечных клеток, когда функция мышечной клетки генетически запрограммировано угасает с возрастом, нарушение иннервации мышц в связи с наследственным поражением периферических нервов или спинного мозга. В отличие от ДЦП, психо-интеллектуальное развитие деток с наследственными нейромышечными заболеваниями не страдает, часто они компенсаторно могут обгонять здоровых детей, но в случае с прогрессированием, заложенным генетически, функция мышц, в том числе сердечной и дыхательных мышц, ухудшается с возрастом и в ряде случаев с неблагоприятным исходом. Но это не значит, что эти дети годы должны сидеть на колясках и ждать своего часа, их тоже можно вертикализировать, исправлять им деформации конечностей, позвоночника и так далее.
Поэтому это разные заболевания, их нежелательно вместе объединять.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Спасибо за разъяснения, сейчас так и сделаю - подфорум по СМА и другим нейромышечным заболеваниям, и как подраздел там будет консультация ортопеда, то есть подраздел с Вашими консультациями.

Что касается врождённых пороков развития опорно-двигательного аппарата, то как я понял, что гипоплазия и аплазия конечностей является частным случаем врождённых пороков развития. Это значит форум аплазии и гипоплазии будет переименован в пороки развития опорно двигательного аппарата, внутри него будет раздел консультаций специалиста, а там будет подраздел, консультации ортопеда-протезиста, это где консультирует Минькин А. В. и лечение врождённых пороков развития конечностей и позвоночника - это для Вас и Ваших коллег.
Надеюсь, я правильно понял Ваше предложение.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Раздел для Ваших консультаций по проблемам опорно двигательного аппарата находится здесь: http://invamama.ru/koltcov/
по нейромышечным заболеваниям консультации здесь: http://invamama.ru/sma_consultation/

Если что-то я что-то не так понял - пожалуйста, дайте знать.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Уважаемый администратор. Спасибо большое Вам за отзывчивость, однако у меня есть предложения и вопрос:
-вопрос по разделу нейромышечных заболеваний: мне нужно там новые темы создавать или это и есть одна большая тема? Извините, если неграмотно спросил, просто я туда зашёл и увидел отметку, что "новых тем нет".
- предложение по порокам развития: ещё раз спасибо вам большое, очень приятно. что так быстро сделали раздел, но мне неудобно, что перекроили всё привычное для родителей ради моего предложения. Я бы очень просил Вас не менять названия раздела "консультации А. В. Минькина", так как юридически и практически без разницы, малыш ребёнок или школьник, детский ортопед владеет информацией и методами лечения различных деток, тем более, что с рядом заболеваний, особенно врождённых, дети лечатся с маленького возраста и по школьный - просто разные этапы и цели. Оставьте, пожалуйста, без изменений, раздел "Консультации ортопеда-протезиста А. В. Минькина", не акцентируя внимание на школьном возрасте,
а для нас я прошу просто добавить раздел, который назвать, например, "Консультации детского ортопеда" (в пояснении - "Лечение врождённых пороков развития конечностей и позвоночника, приобретённых заболеваний опорно-двигательного аппарата. Консультируют: зав. 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации и протезирования инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге, к.м. н., Кольцов Андрей Анатольевич, и старший научный сотрудник детской клиники костной патологии Института фтизиопульмонологии в Санкт-Петербурге, к.м. н., Першин Андрей Александрович").
То есть прошу не подразделять консультации по малышам и школьникам, это будет совсем неверно по сути и некрасиво по отношению к Александру Владимировичу - ему и многие малыши писали, так как он давно на форуме, совсем не хочется влезать в их отношения. Также в общем названии у Вас написано "аплазия и гипоплазия, редукционные пороки и....". Аплазия и гипоплазия - это и есть редукционные пороки, я просто писал Вам, что не только кисти, но и всей конечности; а димелия - очень редкий вариант недоразвития, насколько его имеет смысл в подзаголовок выносить? Я бы "димелию " из подзаголовка убрал, и словосочетание "редукционные пороки" из общей темы убрал, это было бы лучше, для родителей аплазия и гипоплазия понятнее, чем такой медицинский термин. Если есть цель объединить всё, то было бы правильнее назвать раздел "Лечение детей с врождёнными пороками развития конечностей и позвоночника".
И ещё у Вас опечатка - написано "аппатара" вместо "аппарата".
Спасибо Вам большое за внимание, извините, если злоупотребил вашим временем, просто хотелось бы, чтобы раздел органично влился в форум и не было бы никаких противопоставлений. И также, если Вы разрешите, в разделе ДЦП чуть позже мы тоже тему консультаций сделаем, так как это вообще отдельная группа детей, очень сложная н, к сожалению, наиболее многочисленная из всех "особых" деток.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здравствуйте Андрей Анатольевич,
Разделение по возрасту сейчас уберу. А раздел с консультациями ортопеда-протезиста который ведёт доктор Минькин А. В. уже очень сильно вырос и его пора разделить на части, иначе там трудно что либо найти. Поэтому некоторую модернизацию всё равно нужно сделать. Пока подумаю, как лучше, и ближе к вечеру сделаю.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Уважаемый администратор, добрый день, спасибо за ответ.
Если разрешите ещё одно предложение, которое не позволит новому разделу консультаций именно не разрастаться, а содержать более узкую информацию, мы готовы разбить наш раздел консультаций на несколько тем:
- "врождённые пороки развития верхних конечностей" (я готов вести)
- "врождённые пороки развития нижних конечностей" (я готов вести)
- "лечение косолапости по методу Понсети" (это важно, так как этот метод считается золотым стандартом в мире и очень активно развивается в России, у нас в Санкт-Петербурге есть доктор, прошедший специализацию и занимающийся этим методом - Шайдаев Эльбрус Замирович, кандидат медицинских наук тоже)
-"врождённые и приобретённые деформации позвоночника" (это может взять на себя наш коллега доктор Першин из специализированного федерального института)
-"артрогрипоз" (хоть и тоже врождённая патология, но совершенно изолированно стоящая от всех остальных) я готов вести
-очень хотелось бы раздел по врождённом у вывиху бедра, но нужно подумать, кто бы мог его взять - боюсь, я слишком много разделов не потяну, но посмотрим.

Напишите, пожалуйста, если это Вас устроит, если да, третьим в консультанты помимо Першина и меня прошу ввести доктора Шайдаева (врач травматолог-ортопед 1 детского отделения Центра им. Альбрехта, к.м. н.).

И очень прошу Вас убрать разделение по возрасту между нашим будущим разделом и разделом консультаций Александра Владимировича и принять тот пояснительный подзаголовок к нашему разделу, который я писал Вам в предыдущем письме - мне кажется, он достаточно краткий и даёт представление о всём спектре тем.
И у меня один вопрос: скажите, пожалуйста, в нашем новом разделе мы можем сами сделать перечисленные выше новые темы?
С уважением......
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Сделано, Ваши оба раздела для консультаций находятся здесь: http://invamama.ru/257/
Описание разделов пришлось сократить так как полный текст не помещается.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

Ижевод пишет:
[q]
[/q]

Уважаемый Администратор, доброй ночи. Спасибо большое, уже и вопрос появился. Однако у меня появились просьбы, так как сейчас вижу, что не вся информация укладывается.
Во-первых, Першин Андрей Александрович пока не ввёл свой раздел по позвоночнику, маленький тайм-аут, зато Шайдаев Эльбрус Замирович сделал. Нельзя ли в общем вступлении добавить Шайдаева Эльбруса Замировича перед Першиным, у всех - к. м.н.
Во-вторых, в пояснении к "Лечению пороков развития верхних конечностей" весь текст не влез, я бы хотел его изменить, чтобы было покороче. Прошу Вас написать "Редукционные пороки конечности, врождённые культи, врождённые деформации кисти. Консультирует врач-ортопед, к.м. н., Кольцов Андрей Анатольевич, зав. 1 детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта". Если можно, я сам напишу, просто не знаю, как - вижу только редакцию сообщений.
И, наконец, в раздел по методу Понсети в описание добавить "Консультирует врач-ортопед, к.м. н. Шайдаев Эльбрус Замирович". В раздел по артрогрипозу добавить "Консультирует врач-ортопед, к.м. н., Кольцов Андрей Анатольевич, зав. 1 детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта"
Заранее спасибо за помощь и терпение!
И у меня ещё 1 вопрос: я уже готов подписаться на раздел консультаций по ДЦП - это наш профиль и много лет мы этим занимаемся. Можно осветить и вопросы Диспорта, и ортезирование, и хирургическое лечение, и реабилитацию, и гипсование. Логичнее это сделать в одной теме, так как при ДЦП, в отличие от врождённых пороков, чаще у одного ребёнка важны все методы. Но я очень бы просил Вас выделить этот раздел в форум по ДЦП, например "Консультации ортопеда для детей с ДЦП. Консультирует к. м.н., зав. 1 детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта Кольцов Андрей Анатольевич" или, хотя бы, в общий раздел консультаций, но отдельным разделом, а темы внутри я сделаю - нужно подумать, как методы лучше разбить. С уважением.....

Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здравствуйте Андрей Анатольевич, то что Вы попросили я сделал.
Раздел по ДЦП находится в общем разделе консультаций здесь: http://invamama.ru/dcp_consultation/ а на форуме для ДЦП я сделал ссылку на этот же раздел, то есть в раздел консультаций по ДЦП можно попасть как из общего раздела консультаций специалистов, так и из форума детей с ДЦП.
Когда будете проверять разделы, обновляёте все страницы кнопкой F5 (или Ctrl+F5) иначе у вас может отображаться страница из кэша с устаревшим содержимым.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Большое спасибо, уважаемый Администратор.
Уже вопросы есть, работаем.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013

Ижевод пишет:
[q]
[/q]

Уважаемый Администратор.
Не могли бы Вы в "Форуме родителей детей с гипоплазией и аплазией конечностей" сделать тоже ссылку на наши консультации, например - "Консультации детских ортопедов, к.м. н., А.А. Кольцова и Э. З. Шайдаева", так, чтобы, зайдя туда, был выход на наши консультации в общем разделе консультаций?
В качестве краткого вступления после входа в этот раздел просим написать:
"Уважаемые родители! Сотрудники 1-го детского ортопедического отделения Центра им. Альбрехта в Санкт-Петербурге, заведующий отделением, к.м. н. Кольцов Андрей Анатольевич, и врач ортопед отделения, к.м. н., Шайдаев Эльбрус Замирович, готовы ответить на любые ваши вопросы относительно консервативного и хирургического лечения, а также протезирования и ортезирования детей с аномалиями развития верхних и нижних конечностей. Наше отделение называется "дошкольным" и принимает в первую очередь детей именно младшего возраста, самому маленькому нашему пациенту на момент поступления было 10 дней.
Для удобства весь раздел консультаций мы разделили на более узкие темы. Наглядную информацию (фотографии, рентгенограммы, сканы документов) Вы можете направлять на электронную почту, указанную ниже.
В случае необходимости того или иного вида лечения и вашем желании выполнить это в нашем отделении будем рады принять ребёнка в клинику, в случае невозможности лечения у нас или вашем желании провести такое лечение ближе к месту проживания подскажем, куда обратиться.
Надеемся, что наши советы и рекомендации помогут Вам в борьбе за здоровье вашего малыша.

С уважением, Кольцов Андрей Анатольевич и Шайдаев Эльбрус Замирович.

(812) 544-34-54
www.albrecht-spb.ru
katandr2007@yandex.ru
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Сделано, только название ссылки немного сократил, потому что в исходном виде не поместилось. :s10:
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Спасибо большое!
<<Назад  Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нейромышечными заболеваниями »   Лечение и реабилитация детей с нейромышечными заболеваниями »   Наследственные нейромышечные заболевания - взгляд ортопеда.
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana