Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана

Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана

Есть ли на форуме родители деток с данным заболеванием? Истории наших детей, которые родились со спниальной мышечной атрофией, последствиями спинномозговых грыж, и другими наследственными нейромышечными заболеваниями Истории детей с нейромышеными заболеваниями Форум родителей детей с нейромышечными заболеваниями

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
altim версия 2 и Anemonas В добавление к вашем ....
Mia
Давайте познакомимся!
Всем здравствуйте! Я представитель уфимской организации ДОМ Б ....
master
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha половинку в обед Говорил же вам начните с 1/2 утро! ....
miha
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нейромышечными заболеваниями »   Истории детей с нейромышеными заболеваниями »   Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана
RSS

Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана

Есть ли на форуме родители деток с данным заболеванием?

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Инга Ма
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2010
Моему Алеше 9мес. Диагноз поставили к 4месяцам и генетичеки подтвердили. Алёша заболел бронхитом, не справился с дыханием, сейчас уже 2 недели в реанимации на ИВЛ. Очень многие говорят что не слезть с ИВЛ, но акт дыхания у Алешки самостоятельный, на ивл из -за огромного количества мокроты. Сделали трахеостомию, ждем что через 2-3 дня отключат от аппарата и выпишут в детское... Мы никогда не держали голову, но до восьми месяцев кушали титю, до реанимации лежа съъедали по кружке каши, фруктовых пюре, печенья на молочке, пили сок с трубочки. Улыбчивый и умненький, красивый мальчик.
Быстро теряет в весе... Жизнь после реанимации полна неизвестности, кормят с зонда, да и при нашем течении заболевания нам не советуют самостоятельно кушать... Господи, мне бы его хоть в руки взять...
У кого детки с таким же ранним стартом заболевания? Как вы живете? Что делаете?
Кстати, попали с бронхитом после очередного лечения в неврологическом отделении...
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Инга Ма Надо немного потерпеть и всё будет хорошо! Главное не падать духом. Детки всё чувствуют даже если они далеко. Очень жаль что в реанимацию не пускают :sorry:. Инга Ма Держитесь! Всё будет хорошо! :m5:
Guest
Гость

Инга Ма, здравствуйте! Хочется поддержать вас. Держитесь, молитесь за малыша и, возможно, всё ещё наладится. У нас на форуме у многих деток проблемы с генетикой, их мамы не сдаются, делают всё возможное. У меня, например, два таких малыша, но диагноз их я так до сих пор и не знаю... Вашему Алёше диагноз поставили, и вы имеете возможность побольше узнать о данном заболевании, познакомиться в И-нете с мамами таких деток. А ещё из каждого правила есть исключения. Будем надеяться, что ваш Алёшенька со всем справится несмотря ни на что!!! Держитесь! Малышу нужна сильная мама!!!! Мы с вами, и держим кулачки за Алёшино выздоровление!!!!!!!
Инга Ма
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
6 дек. 2010
Да девчата, спасибо, за поддежку всё верно, только врачи не дают шансов... официальная медицина способов лечения не имеет. Слишком ранний старт заболевания. Можно сколько угодно штудировать Домана, двигать ручки и ножки... Но это не голова... не мозг... у кого то на сайте есть опыт лечения, ну ладно не лечения но хоть какого- то сдвига с Верднига-Гофмана? Ау! Девочки!
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
Добрый день. Я мама ребенка с таким же диагнозом. Нам повезло - под ИВЛ попали не на первом году жизни. И быстро от него отключили, Полинка смогла сама дышать. И уже год мы проходим экспериментальное лечение в Санкт-Петербурге (ранее у профессора Вахарловского, но он к сожалению умер в прошлом году, врача поменяли с ней лично еще не встречались). Конечно, быстрых результатов, да и вообще результатов, нам никто не обещал. Но терять ведь нам нечего... По-крайней мере, прогрессировать болезнь перестала такими темпами как раньше. Ручки окрепли, любим рисовать очень.
По мимо лечения лекарством, проходим раз в три месяца курсы реабилитации: массаж, лфк и т. п. Полинке уже 2,5 года. Пишите, отвечу на вопросы, если что заинтересует. :s8:
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 168
Рейтинг пользователя: 11



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Инга ма у нас конечно гораздо легче (по крайней мере пока) и миопатия у нас вроде доброкачественная, единственное, хочу поделится, что нашла форум по нервно - мышечным заболеваниям, там очень много информации, я для себя нашла ответы на некоторые вопросы, зайдите, посмотрите, там как раз раздел есть с вашим д-зом.
кейт
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2011
добрый день. Мама Полины со спинальной амиотрофией, очень хочется с вами пообщаться. Моему сыну 1,5 года. Тот же дигноз. Мы бы хотели тоже полечиться в Питере, где именно можно пройти этот курс лечения? Сколько это стоит
julka2181
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 июня 2011
здравствуйте, моей дочке 5 лет, у нас второй тип, я была последняя кто общался с профессором, могу дать некоторые рекомендации если хотите то пишите на мой ящик juliasar@bk.ru
Улена
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2011
Здравствуйте, девочки! Очень вас всех жалко и детей наших. Моему сыну уже 22 года! Его диагноз - спинальная амиотрофия Верник -Гоффмана! Диагноз ему поставили в 1 год 7 мес. Он не смог самостоятельно пойти, а во всём остальном мальчик умный, закончил школу, дистанционно МИФИ, хочет работать дизайнером. Сейчас я его продвигаю. Кажется обещали взять на один из телеканалов. Очень трудно жить в нашем государстве с такими детьми! Уже 20 лет я просто воюю с государством за права моего сына, буквально всё положенное по закону приходится выбивать! Прошу вас, девочки, более тяжёлых детей не сажайте на аппараты ИВЛ! Не продлевайте свои мучения и мучения ваших детей, с каждым годом вашим детям будет тяжелей и вам тоже! Я понимаю, надежда умирает последней, но не умеет наша медицина лечить это, а государству глубоко наплевать, и оно таких детей поддерживать не хочет! Всё очень грустно!
Marishka82
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2012
Здравствуйте, девочки!!!! Как же жалко всех детишек... и родителей.. кому пришлось с своей жизни пережить такое страшное горе. Первого своего ребенка я родила в 19 лет. родилась прекрасная девочка Настена и все было хорошо, пока ей не исполнилось четыре месяца. и тогда нам поставили этот страшный диагноз.... первый раз в больницу с пневмонией, мы попали за неделю до дня рождения, должен был исполниться годик, но пролечив нас отпустили домой..... а потом понеслось вторая пневмония.. и в итоге умерла наша девочка в 1год 4месяца.... сейчас ей было бы уже 11лет.... тяжело даже в это поверить.... К послед. беременности мы отнеслись гораздо серьезнее, сдавали анализы, делали хореотерапию (причем если Вы стоите на учете в генетическом центре. Вам эту процедуру сделают бесплатно, во всяком случае в Питере так) и сейчас у нас растет замечательный мальчуган Никитка, ему уже почти 5 лет... но конечно так хочется еще девочку...
Девочки, хочу пожелать Вам терпения, мужества и сил.. я знаю, что это очень тяжело, жить с мыслью что вот-вот и вашего чуда с Вами рядом не будет.. но что делать если это уже случилось.
svetasergeeva
Новичок

Откуда: казахстан
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2012
Здравствуйте Маришка! Моей доченьке 1 год 4 мес ставят диагноз спинальная амиотрофия верднига- гофманна, но дочка держит головку, только не набирает вес и рост, лежали 2 раза в больнице бронхит с обструкцией,3 раз попали в реанимацию с сильнейшей отдышкой но она выкарабкалась, сейчас после реанимации не ходит! ходила по опоре до этого! сделали эмнг нижних конечностей и по нему поставили этот страшный диагноз! хотела бы поподробнее узнать как у вас начиналось все! заранее спасибо!
svetasergeeva
Новичок

Откуда: казахстан
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2012
здравствуйте инга ма! как ваш малыш? моей доченьке тоже ставят такой диагноз! нам 1 год и 4 мес, а у вас подтвердили диагноз? вы сдавали на днк анализ?
Marishka82
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2012
Здравствуйте,Svetasergeeva!!! Очень жаль, Вашу доченьку, но Вы держитесь. читая письма мамочек слезы наворачиваются на глаза... как же жалко детишек и их родителей. за что Бог дают нам такие испытания??????? Мне было очень тяжело пережить все случившиеся... я жила как в тумане... поэтому не все помню......
Но началось у нас Все в четыре месяца, когда в очередной раз попали к неонатологу, невропатолог в три месяца не чего такого не заметила (вот такие у нас врачи) Неонатолог, забила тревогу... отправила нас к доценту в больницу и там подтвердили и рассказали про эту болезнь)))) скрывать не чего не стали, сразу рассказали что болезнь не лечиться, и детишки не доживают до двух лет, и умирают как правило от воспаления легких. Встали на учет в генетический центр, сдавали анализы, делали необходимые процедуры, и в итоге диагноз подтвердился))))
Настена после трех месяцев перестала держать голову, не могла сучить ножками, только ручки поднимала.... но с каждым "днем" становилось все хуже и хуже). Вскоре начала деформироваться грудная клетка. Но ребенок рос, в свои 1 год 3 мес. она у нас была очень высокая, единственное что она не набирала вес, и весила килограмм восемь. Как я уже писала раньше за несколько дней до Дня Рождения мы попали первый раз в больницу с пневмонией, но пролечив нас отправили домой, но через пару недель мы опять туда вернулись(оказалось что нас тупо не долечили))) после этого у ребенка спало одно легкое, нам предложили сделать трахеостому(уже не помню, правильно ли я назвала эту операцию) мы отказались. зачем мучить себя и ребенка) Настена сама дышала, единственная проблема была с мокротой)) отсасывали как могли. Вот как то так. Настюшка умерла 28 марта 2003 года, у меня на руках.... не успели доехать до больницы....

Хочу пожелать Вам терпения, сил и конечно же здоровья...... родятся еще детки ЗДОРОВЫЕ и Вы будите жить и радоваться, в это трудно поверить сейчас, но так и будет я знаю....
Evgen
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2012
Здравствуйте! Маргаритке три месяца, поставили диагноз Болезнь Гофмана, ждем результатов генной экспертизы! не знаю даже что делать, куда бежать, где лечат, как приостановить? Направление на МРТ не дают, я прошу вашей помощи! Поделитесь информацией, может есть что-то что хотя бы притормозит развитие!
Адрес мыла devilsterror@mail.ru
Заранее всех благодарю!
Аннетта87
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 мар. 2012
Здраствуйте, девочки! Хочу рассказать вам свою историю. Родился наш Ярослав здоровым и крупным мальчиком. Счастье, радость. Буквально через месяц врач сказал, что малыш неактивно двигается(сама я не замечала, т.к. маленьких деток до этого не видела). Легли в больницу, через месяц диагноз-болезнь Гофмана 1 тип. Мне сразу сказали чем это закончится и что лечение плодов не принесёт. Тем не менее ложились мы каждый месяц. В 6 месяцев Ясик уже двигал только головой и немного ручками в лежачем положении. Лёжа в больнице схватили бронхопневмонию. Тут врач сказал, что началось. И,действительно-началось! Какой-то кошмар! Без ингаляций мы не жили, начал захлёбываться часто. Сколько раз он задыхался из-за этого! Оказалось, что пропал глотательный рефлекс(врачи не удосужились меня об этом предупредить). Ясик плакал, глядя на еду, хотел кушать, а не получалось. Плюс бесконечная мокрота, которая не давала нормально дышать. Я ревела вместе с ним от страха. Всё это на фоне начавшейся беременности(Ясику было 7 мес). Так, где-то в 10 мес врачи наконец-то просветили меня о зонде, научили пользоваться... Передышка. Ребёночек сыт и весел(вообще, очень улыбчивый был), хотя дышать ему было очень трудно... За неделю до первого дня рождения ему стало плохо. В первый день он просто стал много спать. На второй вовсе стал небудимый какой-то. Вечером не усвоил еду, глазки мутные. Я поняла-это конец. Вызвали скорую, успели доехать-клиническая смерть. Начали реанимацию, сама ему искусственное дыхание делала... Потом мутно... Глубокая ночь... Ребёнок в коме, на ИВЛ. Через 3 дня очнулся меня узнал, но сам дышать уже не смог. Тут начался второй этап кошмара. Ясика увезли за 300 км от дома в обл. реанимацию. Я с животом на два города(дома консультации по беременности). Через 2 мес сделали трахеостому, ещё через 2 случился отёк мозга, после которого Ясик проваливалился в кому 2 степени. Тут роды, у второго порок сердца... И понеслось, как на автопилоте. Трудно вспоминать. Одно радует-врачи замечательные. Я в отделении могла пару часов провести(обычно минут на 10 пускают), поменять подгузник, ноготки остричь, просто на свою крохотулю любоваться. Пока меня не было, свекровь к нему ходила. Вобщем один Ясик надолго не оставался. Так и жил мой малыш в реанимации больше года. В 2,2 случился второй отёк мозга и сердечко остановилось. За пару дней до этого случился самый счастливый момент за всё время, пока малютка жил в реанимации. Медсестра решила поменять Ясику пелёночки на кровати и (Господи!) попросила взять его на руки, отключив от аппарата. Впервые за год Ясик был так близко ко мне! Несколько секунд он был у меня на руках, но это до сих пор самое драгоценное для меня воспоминание. С тех пор прошло 2 года. Простите, девочки за большой рассказ, но, может быть, кому-то пригодится. Если бы я знала побольше в своё время, значительно могла бы облегчить ребёнку страдания(взять хотя бы эти захлёбывания). Конец известен и страшно с этими знаниями жить. Но малыши родились, родились такими, совсем мало проживут(1 тип). Так Господь дал. Значит так нужно. Со своей стороны дадим им всё, что может дать любящая мать. Наш Ясик был всегда улыбчив, даже в реанимации. Потому, что всеми был любим, и чувствовал и видел это. Скажу родителям, которые уже поневоле насовсем расстались со своими детками. Это наши Ангелы. В своё время мы за них молились, а теперь они молятся за нас.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

Улена пишет:
[q]

Здравствуйте, девочки! Очень вас всех жалко и детей наших. Моему сыну уже 22 года! Его диагноз - спинальная амиотрофия Верник -Гоффмана! Диагноз ему поставили в 1 год 7 мес. Он не смог самостоятельно пойти, а во всём остальном мальчик умный, закончил школу, дистанционно МИФИ, хочет работать дизайнером. Сейчас я его продвигаю. Кажется обещали взять на один из телеканалов. Очень трудно жить в нашем государстве с такими детьми! Уже 20 лет я просто воюю с государством за права моего сына, буквально всё положенное по закону приходится выбивать! Прошу вас, девочки, более тяжёлых детей не сажайте на аппараты ИВЛ! Не продлевайте свои мучения и мучения ваших детей, с каждым годом вашим детям будет тяжелей и вам тоже! Я понимаю, надежда умирает последней, но не умеет наша медицина лечить это, а государству глубоко наплевать, и оно таких детей поддерживать не хочет! Всё очень грустно!
[/q]


да конечно ненужно ничего делать девочки-добейте его лопатой... у меня у самой ребенок тяжелый, но я с вами несоглашусь... одному Богу известно, сколько кому отмеряно и сидеть и ничего не делать-молча смотреть на мучения... вы же когда боролись за сына, тоже надеялись на что-то, на Бога, на медицину наконец... Простите меня, может я грубо, но какое материнское сердце выдержит такое.. :l4:
:l4:
svetasergeeva
Новичок

Откуда: казахстан
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2012
Здравствуйте Маришка! спасибо за ответ! мы едим в Китай! появилась малюсенькая надежда что там помогут! говорят китайцы чудеса творят там с детками!
svetasergeeva
Новичок

Откуда: казахстан
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2012
EvgenEvgen Здравствуйте! моей доченьке тоже ставят такой диагноз! а вы где живете? мы собираемся в Китай!
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
Добрый день. Напишите о результатах лечения в Китае, пожалуйста.
svetasergeeva
Новичок

Откуда: казахстан
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 фев. 2012
Привет! мы только собираемся поехать в апреле! как приедим- напишу обязательно! :n4:
мамаВани
Новичок

Откуда: Хабаровск
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2012
Здравствуйте!
Вот и мы к вам.
У моего сына СМА 2 типа, нам 4 года.
Сам никогда не вставал и не ходил. Диагноз подтверждён генетически.
Marishka82
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
18 янв. 2012
svetasergeeva! как Вы сьездили в Китай???? что нового?????? напишите пожл. очень интересно)
SAMIRA D
Новичок

Откуда: г. Сочи
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июля 2012
Здравствуйте милые мамочки......, а конкретно хотелось бы обратится к вам NataRed..... у моего сыночка тоже Спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана.... Тимурику сейчас 3,7 расскажите пожалуйста по подробнее о том где вы проходите курс лечения в Питере..... какие препараты принимаете..... мы тоже очень любим рисовать, но у нас очень слабнут ручки...... болезнь из-за частых пневмоний и простудных заболеваний прогрессирует...... я очень жду пишите пожалуйста!!!.......
Фаризат
Новичок

Откуда: Казахстан,г.Алиаты
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 авг. 2012
Всем привет!! у моего сына мышечная атрофия Верднига-Гофмана 1тип, диагноз поставили в начале ДЦП в 8месяцев, потом в 2года поставили этот ужасный диагноз, а сейчас все врачи от нас отворачиваются, так себе прописывают то, это, короче лижбы отвезаться. Хотя он у меня, как все дети с 6 месяцев голову держит,9месяцев сидит и говорит, сейчас ему 5лет он красиво рисует, на компьютере играет причем сложные игры, короче он умственно сильно развит. Сейчас как год уже у него уже коленки неразгибаються, а недавно весной в апреле он переболел пневмонией, первый раз,5 дней был в реанимации, потом 7дней лежали в отделении, после похудел. Скоро поедим в Киргизию там есть специальный Аксуйский Реабилитационный Детский Санаторий-кто туда ездил? говорят супер. А так мы лечимься тибетской медициной, иммунитет укрепляет, отличный точечный массаж. Хочу к невропотологу попасть который с удовольствием серьёзно возьметься за нас, но увы у нас Алмате такого тяжело найти :107:
120984
Новичок

Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2012
Добрый вечер! У моего ребёнка такая история. Ребёнок родился здоровым, развивался в норме. Когда ребёнку было 1 год и 5 месяцев он стал часто падать когда ходил. Затем нас положили в больницу на обследование и поставили диагноз под вопросом Хроническая инфантильная спинальная амиотрофия 2 типа, сказали для уточнения надо ехать в Москву чтобы там сделали анализ ДНК и мышечную ткань взяли. Ждали мы квоту долго с сентября 2011 года. При этом состояние ребёнка ухудшалось он очень похудел, в январе 2012 перенёс пневмонию лежал в реанимации. В мае 2012 мы поехали в Москв у, только не доехали в Люберцах недалеко от Москвы нас сняла с поезда бригада скорой помощи потому что ребёнку стало плохо он ни на что не реагировал. Пока мы ехали в скорой помощи у него остановилось сердце и дыхание. Он пережил клиническую смерть, у него отёк головного мозга и кома, искусственная вентиляция лёгких. Три месяца мы добивались того чтобы ребёнка перевезли домой в Тюмень. Сейчас он лежит в реанимации во второй городской больнице, состояние без изменений стабильно-тяжёлое. Институт туда куда мы ехали отказался делать обследование ребёнку находящемуся в таком состоянии. Но почему-то больница г. Люберцы без всякого обследования поставила нам этот диагноз -спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана.
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
Добрый день всем.
Состоите ли вы и ваши дети в регистре больных сма? Обязательно нужно там зарегистрироваться! Поищите в интернете ссылки или напишите на адрес врача Артемьевой Светланы Брониславовны, которая ведет реестр: artemieva@modpnb.ru.
В настоящее время есть два центра, где Вы можете получить консультацию:
1. Медико-реабилитационный центр «Надежда» на базе МОДПНБ
2. Нервно-мышечный центр НИИ педиатрии и детской хирургии
И ДЕРЖИТЕСЬ, НЕ РАСКИСАЙТЕ. ЭТО НАШИ ДЕТИ И ОНИ НУЖНЫ ТОЛЬКО НАМ!
Пишите в личку, отвечу. Только не всегда быстро, извините.
120984
Новичок

Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2012
23 августа 2012 умер мой сыночек. Не дожил до трёх лет всего лишь два месяца. Знаю, что он с Богом и там здоровый .
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
120984, очень горько такое читать... Соболезную вам от всей души. Утешает лишь то, что малыш больше не мучается. Отплачьте горе и отпустите своего ангелочка, ведь он всегда незримо будет рядом с вами.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
120984сил вам, помощи Божией. Малышу мягких облачков :n6: :n6: :n6:
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
120984 соболезную..... время утихомирит боль утраты.... сил и смирения........
letunchik1986
Новичок

Откуда: город Челябинск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 янв. 2013
Девочки, читала и плакала, я думала, что одна такая! Ведь врачи говорили, что диагноз очень редкий! В каждом вашем сообщении я вспоминаю себя, нашего Вовочки нет уже почти 2,5 года! А я все помню, так как будто вчера все произошло! Сил и желания нет, чтобы жить. Четыре беременности из них 2 выкидыша, 1 роды это наш зайка Вовка и 1 аборт 11 января 2013 года, так как подтверждение такого же диагноза, как и у Вовки! Я носитель этого заболевания, но сама не болею. Но врачи сказали, что не может быть, что я одна носитель, скорее всего и муж тоже (по ДНК написано, что у мужа ген мутировал, но диагноз ему этот не поставили).
мама Полиночки
Новичок

Откуда: россия,г.Белгород
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Здравствуйте, меня зовут Оля. вот и моя история. Когда узнали с мужем, что ждем малыша, очень были счастливы, готовились к рождению нашей доченьки, беременность протекала очень спокойно, все анализы, все УЗИ в норме. 15 декабря 2010 года родилась наша Полиночка, очень голосистая и крепенькая(4316кг и рост 56см.) до 6 месяцев развивалась по возрасту, но потом я стала замечать, что время ей сесть самостоятельно, а она не садится, каждые 3 мес. были у невропатолога на приеме, она ничего не замечала. Я стала говорить, что так и так сама не садиться, а она спрашивала, но сидит то если посадишь? ну так, да, но меня начинало настораживать это. Потом все сверстники ползать начали, а Полина нет, все стоять и ходить, а наша девочка нет. Вообщем я все время говорила врачу об этом, а она мне все: "Мамаша не бейте панику год, год и два мес. это норма если ребенок не ходит". Вообщем в год и 3 нам сделали электоромиографию, мне ничего не сказали, отправили в областную больницу. Я сразу поняла, что что то серьезное. После этого сами ездили в Харьков в клинику врач -невролог посмотрела только на нее и сразу сказала, что очень похоже на СМА. Мы не поверили, муж все возмущался, как можно только посмотрев на ребенка сказать такой страшный диагноз, но оказались они правы. Генетик в нашей больнице отправил нас в Воронеж, где все и подтвердилось. Спинальная амиотрафия Вердинга_Гоффмана 2 тип. Сейчас Полине 2 года и мес. она не ходит, также не садиться. делаем массаж, рефлексотерапии, после иглорефлексотерапии, невролог отметил, что появились немного рефлексы. Сейчас проходим курс реабилитации в Веселой Лопани в центре реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями. Может кто еще расскажет, кто как борется с этой болезнью. Может кто был тоже в каких -нибудь реабилитационных центрах? Пишите пожалуйста, буду рада любой информации. Моя почта: olia_chep.87@mail.ru
guzel
Новичок

Откуда: Набережные Челны
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 фев. 2013
Здравствуйте, меня зовут Гузель. Моему сыну Артуру 5 месяцев. Месяц назад попали в больницу с воспалением легких. С мокротой справлялся сам, потом из-за постоянной температуры сильно скинул в весе ослаб. Нас отправили в Казань в пульмонологию. Там естественно времени санировать ребенка нет у медсестер и мы попадаем в реанимацию. В течении недели нам ставят трахеостому и переводят на кислород. Клинически поставили диагноз спинальная амиотрофия. Мы сдавали во время обследования в три месяца на генетику болезнь Вердинга Гофмана пришел отрицательный ответ. Они утверждают что спинальная амиотрофия у ребенка все же есть не важно какой именно тип. Предлагают ждать пока он умрет. Так практически и говорят. Только я не сдаюсь. Когда Артур родился он вообще не двигался можно так сказать. У него сильнейшая позвоночная травма. В три месяца мы проходим обследование, нам говорят клинически при осмотре врача- у вашего ребенка болезнь Вердинга Гофмана. Ответ как выше было сказано пришел отрицательный. Дальше я отправляюсь к костоправу. После 10 дневного лечения мой сынок начинает двигать ручками и ножками. В воде так вообще всем телом и велосипед крутит. У врачей спрашивала такая динамика развития этой болезни есть!? Ответ-НЕТ. Хотя все равно придерживаются этого диагноза. Лечения кроме как санирование и обеспечение кислородом они не оказывают. Говорят что все бесполезно. Это единственное что они могут сделать. На днях ездила к "человеку рентгену". Он посмотрел и сказал что у ребенка врожденный порок сердца-один желудочек вообще не работал а еще один в пол силы. Что привело к истощению мышечной системы еще внутриутробно и начинает иссыхаться костная система. Он его полечил, не знаю конечно как, но...! Результат есть. С 75 кислорода опустили до 40 в течении 1,5 дня, цвет кожи розовенький. Ножками двигает активнее с частой периодичность дышит грудью. Подскажите пожалуйста девочки Вы встречались с подобным.
мама Полиночки
Новичок

Откуда: россия,г.Белгород
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Здравствуйте, Гузель, как мне говорили, что спинальная амиотрафия Вердинга-Гофмана подтверждается точно анализом ДНК, а как вам говорят, что анализ отрицательный, мне не понятно, как так они тогда ставят на глаз? Мне, наоборот говорили, что нельзя точного ответа дать без анализа ДНК, мы сдали и месяц ждали результата, и он, к сожалению подтвердился. Может действительно, что то другое у Вас?
мама Полиночки
Новичок

Откуда: россия,г.Белгород
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Девочки, скажите, пожалуйста, никто с нашим заболеванием не пробывал лечение стволовыми клетками?
madin
Новичок

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2013
Здравствуйте, мы недавно консультировались с неврологом в больнице в Москве, нам не советовали такое лечение, якобы приводит к осложнения в виде раковых заболеваний, и вообще сказала что в России пока еще не научились извлекать стволовые клетки, если только в США, так и сказала. Хотя заболевание у нас другое, но все мы мамы хотим для своих деток найти альтернативное лечение. Я недавно вычитала что стволовые клетки якобы есть в материнском молоке, сейчас я кормлю свою дочу и для эксперимента давала молочко своему больному сыночку на ночь стакан молока, сейчас сыну три годы мы не ходим не сидим и часто болеем, после приема такого лекарства через месяц стал поднимать попу и вставать на коленки-для нас это событие, ну и болеет меньше. Удачи Вам
мама Полиночки
Новичок

Откуда: россия,г.Белгород
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Дай Бог, чтобы вам помогло, столь не хитрое лекарство))) А нашла клинику в Пекине, вот сайт, если вам интересно посмотрите,http://www.wustemcells.ru/ Хочу побольше узнать, почитать про нее, но, конечно, сумма лечения серьезная, но знать бы, что поможет... Если кто знает, что-нибудь про эту клинику напишите, пожалуйста.
NataRed
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
2 янв. 2011
3 года назад общалась с профессором Вахарловским на эту тему. Он не советовал. Т.к. несколько человек проходили такое лечение, но улучшения если и были, то незначительные. Позвоните в Питер Баранову, посоветуйтесь. На сайтах, конечно, вам распишут, что все супер. И не забывайте, что вам вашего ребенка туда везти будет не легко (слишком дальняя дорога). Изучите все детально и взвесьте все за и против.
И вам, и ребенку здоровья.
Кольцов Андрей
Почетный участник

Откуда: Санкт-Петербург, Центр им. Альбрехта
Всего сообщений: 98
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
23 фев. 2013
Уважаемые родители детей со спинальной мышечной атрофией, и не только 1-го типа (Верднига-Гоффмана), но и со 2-м типом и с 3-м типом (Кугельберга-Виландер).
Я не невролог и не генетик, я детский ортопед, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Я хорошо знал Виктора Глебовича Вахарловского, именно с его подачи мы в Центре начали активно заниматься пациентами с этим заболеванием с ортопедической точки зрения около 8 лет назад. К сожалению, Виктор Глебович умер и теперь назначением вальпроатов занимается доктор Стрекалова в ДГБ 22 в г. Колпино, Санкт-Петербург. В нашем Центра пациенты с нейромышечными заболеваниями аккумулируются именно на нашем отделении.
Мы используем как реабилитационные мероприятия, так и хирургическое лечение и очень широко протезно-ортопедическое снабжение - ортезирование.
Я нашёл на данном сайте много тем, посвящённых спинальной мышечной атрофии, и ни одного раздела, где родители могли бы посоветоваться со специалистом.
Предлагаю открыть одну общую тему, в которой вы могли бы обратиться за помощью именно к ортопеду. Очевидно, что основная проблема - нейромышечное поражение, однако ортопедические осложнения этого заболевания сами по себе серьёзны и требуют адекватного наблюдения и своевременной коррекции. Период, когда неврологи и генетики категорически запрещали ортопедам вмешиваться в развитие таких детей, закончился, и весь мир сейчас занимает активную позицию, в том числе в хирургическом аспекте. Я на днях сделаю тему, где вы сможете задавать вопросы, делиться своим опытом, высказывать замечания.
Мой электронный адрес - katandr2007@yandex.ru телефон отделения - (812) 544-34-54.
С уважением, заведующий 1-м детским ортопедическим отделением Центра им. Альбрехта Кольцов Андрей Анатольевич
120984
Новичок

Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2012
letunchik1986, только Бог вам может помочь не отчаивайтесь.
victor
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2013
Здравствуйте дорогие родители. Очень сочувствую вашему горю. У нашей Полиночке первый тип. Нам 4 месяца, заболели пневмонией. Пятый день лежим в реанимации под ИВЛ, кормимся через зонд, состояние тяжелое никаких изменений и прогнозов. Болезнь быстро прогрессирует. Все произошло настолько быстро, что мы не смогли подготовиться и уберечь свое дитя. Врачи ничего утешительное не говорят. Просим вас, дорогие родители, продкажите, помогите нашему горю. Как бороться с этим страшным недугом. За что страдают невинные детишки. С большим уважением и огромной надеждой.
мама Полиночки
Новичок

Откуда: россия,г.Белгород
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2013
Девочки, здравствуйте, расскажите, пожалуйста, у кого последующие беременности заканчивались здоровыми малышами и где делали анализ на 9-10 неделе, чтобы исключить заболевание снова.
Elena110685
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 июня 2013
Привет девочки, пишу из Саратова, моему сыночку подтвердили диагноз спинальная амиатрофия В-Г анализом в 9мес, сейчас нам 10мес, родился вовремя, рост51см, вес 3590гр, всё было нормально начал голову поднимать в 2,5мес, поворачиваться с боку на спину и со спины на бок, врачи говорили ребёнок здоров никто ничего не заметил, делали прививки все до пол года, а когда Артёмка не перевернулся кругом в 4мес,5,6, перестал держать головку лёжа на животе забили тревогу ушли с поликлиники в реабилит. центр там нам сначала одна невролог ставила угроза дцп атонически-астотическая форма, потом другая клиника похожа на сма, сдали сами анализ в Москву диагноз подтвердился. Слёзы лили нам сразу сказали он безнадёжный думайте о будущих так же беременеть ехать в Москву сдавать околопловодные воды на ранних сроках делать анализ а там уже прерывать или нет, либо ЭКО сейчас всё отбирают от всех болезней подсаживают 2,3-х. Но прерывание это большой риск. не знаем чё делать, хоть расходись с мужем это говорят большая редкость у нас мы одни на учёте. Сейчас только голову Артёмка держит вертикально, и на животе мотает ей в разные стороны, держит игрушки перекладывает и немножко ножками дрыгает, никогда не видела как он их подымает это вот тоже сразу настараживало вначале, лежит ровненько и всё. Вот у нас идёт как-то на одном уровне как родился так и идёт не хуже не становтся даже улучшения каие-то стали замечать а тут бац диагноз. не болели не разу, дозвонились в Петербург Светлане Абрамовне её посоветовал Баранов и Киселёв, привозить сказали не надо, может в дороге простыть прописали вольтарекс, сейчас пьём уже, делаем также массаж, лфк, уколы целебрализин. Пробуем всё терять нам нечего((((((( Мальчик умный болтает во всю. Ужас конечно, но ничего не поделаешь судьба такая и ещё говорят не родись красивым а счастливым а он у нас именно красивый, глаза большие голубые. пишите мне расскажу методы телефоны из Питера, кто может что нового посоветует brend2013@rambler.ru
Elena110685
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 июня 2013
Irina20, я не могу вам написать у меня нет вашей почты напишите мне сами а я вам отвечу brend2013@rambler.ru
Iri na
Новичок

Откуда: Нальчик
Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2013
Всем здравствуйте! Моей дочке Настеньке 9 лет. Диагноз СМА В-Г 2 тип поставили в Москве, когда ей было 2.8, НИИ Педиатрии и детской хирургии. В 2 006 году нам посчастливилось пообщаться с Вахарловским Виктором Глебовичем. Врач от бога! Как раз вальпроевая кислота дала положительные результаты в лечении. Он к нам приезжал, общался с нашим неврологом, мы в его группе стали 16 на тот момент. Пьем вальпроевую кислоту 6 лет. Прогресс заболевания приостановлен, руки с али более сильными, вовсю болтаем ногами, нормальный вес и рост (невысушенные). Вобщем обычный ребенок, только не ходит. Сейчас по схеме лечения созваниваемся с питером -Стрекалова Светлана Абрамова. Она нам корректирует дозу, делает назначение. С возрастом появляются сопутствующие заболевания ортопедического характера, не менее тяжелые. Контракты всех суставов, варус стоп, сколиоз. И как с ними не борешься они все равно рано или поздно появляются. У нас прогрессирующий сколиоз 4 степени со сдавливанием внутренних органов. Угол искривления 65 градусов, позвоночных к началскладываться попалам в правую сторону. И никакой корсет нам уже не поможет, только хирургическая коррекция с установлением импланта. Собираемся на операцию в Германию к профессору Хальму, он гений спинальной хирургии. У Насти есть братик, ему 2 года. Он абсолютно здоров. Делали хорионбиопсию в 10 недель в Питере у Антона Киселева - НИИ Акушерства и гинекологии им. Отта. Ему от нас ничего не передалось. Настя ходит в школу закончили 2 класс. Сидим за партой в коляске с обычными детьми. У нее много друзей. Ведем образ жизни здорового ребенка! Для нас она самая Здоровая! Подумаешь не ходит, зато голова какая. Как нам сказал один врач "Это ваш крест и если нести его достойно, то он превратится в РОЗУ! К этому и стремимся! Девочки желаю вам и деткам Огромного терпения и сил, не по наслышке знаю, что их порой совсем нехватает, но это наши дети и кроме нас они никому не нужны и просто погибнут. Живите одним днем не думайте о будущих проблемах, решайте их по мере поступления. Всем здоровья!
alsushka
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2013
здравствуйте. хочу вам рассказать свою историю, которая началась не давно...
наша дочка родилась здоровой, доношенной. вовремя начала держать головку, садиться, в 6,5 мес ползала, в 7 мес подходила к краю дивана и держась поднималась на ножки, в 9 мес научилась залезать и слезать с дивана. в 9 мес посмотрели врачи, сказали все хорошо, на ножках стоит хорошо, рано пойдет...
в годик отметили слабость мышц, но рефлексы были...
мы все ждем когда же она пойдет...
1год и 3 мес, 26 июня 2013 года мы поехали в казань к профессору Прусакову. и в один миг вся жизнь остановилась, он поставил нам диагноз спинальная амиотрофия. я у него спрашиваю-Ходить будет?(еще сома до конца поняла диагноз), а он-НЕТ, я-лечение есть?, он-НЕТ. так тяжело. у меня истерика, приехали домой, смотрим в интнрнете, у мужа истерика...
думаешь что с тобой такого ни когда не будет.
сделали ДНК анализ, все подвердилось, скоро будет 1год 5мес,2 месяца ждем очереди в больницу. эти 2 мес все ходили по врачам, просили чтобы что нибудь назначали, а они только руками разводят, говорят ляжете в больницу, там все сделают. в данный момент, дочка ползает, ходит с опорой...
что вы делаете, какие методы лечения применяете
напишите пожалуйста.
так тяжело на душе...
пишите, буду ждать alsu.galiullina.1989@mail.ru
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
alsushka, не надо отчаиваться, медицина сейчас идёт в перёд, и появляются новые методы лечения того, что раньше не лечилось. Насколько я знаю, при спинальной амниомиотрофии сейчас применяют ортопедическое лечение. Но боле детально Вы можете спросить у специалиста, который консультирует у нас на форуме и как раз занимается этими проблемами: http://invamama.ru/sma_consultation/1969/
Некторинка
Новичок

Всего сообщений: 0
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
30 авг. 2013
Случайно услышала название заболевания(сами мы наблюдаемся у генетика на предмет скелетной дисплазии), решила узнать поподробнее, попала на этот форум.... Плачу, в горле камень осел, читала как в тумане. Какие же вы сильные, хочется заглянуть вам в глаза, настоящим мамам. Хочу пожелать всем безграничного терпения и моря тепла, пусть у ваших деток этого тепла будет в достатке на столько на сколько им того потребуется. Поклон вам мамы, которые не отказались от малышков и до последнего были целым миром для них и тем кому это к несчастью предстоит.
ТАНЯ Я
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2013
Напишу свою историю,.. наш Артемка долгожданный второй ребенок в семье, старшая дочка здоровая, родился по Апгару- 8 баллов. В животе был активным, часто пинался, беременость протекала хорошо, осложнений не было, в больнице не лежала на сохранении... Через некоторое время, я стала замечать, что он не любит лежать на животике, сразу плакать начинал. Около 3 месяцев он все не удерживал головку, я забила тревогу, а мне невропатолог говорила, ну мальчики позже развиваются, подождите. Но у нас снижен был гипотонус, проходили 4 курса массажа (2 из них платно, после чего он стал переворачиватся в 4 месяца, но голову так и не держал, потом резко перестал), электрофорез, электростимулирование, парафиновые сапожки. уколы. Ходили к платному невропатолагу, направила на узи шейного отдела, сказала, наверно родовая травма-шейные позвонки могли быть повреждены, т.к. он у меня крупный родился -4100г. По УЗИ смещение есть 1 мм, но это не существенно. Делали ЭМГ - признаки грубой полиневропатии верх. и нижн. конечностей. Пирамидные изменения. Потом вызвала платно врача-неврапотолага с большим стажем -45 лет, она раньше работала заведующей в отделении невропатологии местной больницы. Сказала, ничего страшного, массаж. электрофорез. укольчики - актовегин, мильгамма, и все будет хорошо, вообщем обнадежила.... А еще ведь врач с ТАКИМ СТАЖЕМ!!! А признаки у него на лицо были, рефлексы плохие, дрожит язычек, плачет не громко, гипотонус... Изменений к лучшему у нас все не наступали, нас положили в больницу в неврологию осенью, отопление еще не включили, мы заболели. Кололи антибиотики. И только там мне зав. врач, сказал, что у вашего ребенка есть подозрения на такую болезнь. Что со мной было, не передать, ладно я одна в палате лежала, молила Бога, чтоб диагноз не подвердился, ревела целыми днями... Знала, что слезами не поможешь, но не могла себя остановить, ладно, потом соседка у меня появилась в палате, отвлеклась. Сдали анализы генетику, через месяц потвердился наш диагноз :m0:, генетик сказала, такие детки живут 2 года. У нас в Чувашии в год таких детей рождается 3 деток примерно. Разговаривать Артемка начал в 7 мес., сейчас нам 10 мес., говорим 6 слов, очень улыбчивый мальчик, не капризный, любит смотреть мультики и книжки. Кушает каши, овощи, мясо из баночек, пьем сок, чай. Любит когда ему рассказываю сказки разными голосами, смеется ( не очень громко). За последний месяц не прибавил в весе, рост78, вес 7960гр. аппетит плохой, или это у него из-за зубов? Сразу 4 вылезли... Кушаем сами. Может кто подскажет чем кормите своих деток, чтоб вес прибавлялся? Как вы их развлекаеете, равиваете? На чем удобнее сидеть такому ребенку, чтоб позвоночник сильно не деформировался? Мы сидим на стульчике для кормления, он наклонен под градусом.
Сейчас нам невропатолаг прописал колоть коэнзим композитум, убихинон композитум (это гомеопатия) и пить Элькар, табл. - Цитофлавин. Кому -нибудь такое прописывали? Дома делаем ему легкую зарядку. купаем. катаемся на фитболе, гулять сказали не ниже -10 гр. Сейчас встаем на инвалидность... Так страшно, за будущее, готовлюсь морально... Близкие родственики, живут далеко, поэтому еще тяжелее, а муж постоянно на работе. Остается только жить и надеятся... Давайте общатся, делится опытом. у кого детки с таким диагнозом, пишите мне. буду ждать: t.borr@mail.ru
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ТАНЯ Яглавное не падать духом!! Врачи тоже ошибаются и многим деткам ставят различные диагнозы. уговаривают родителей отказаться, но главное быть вместе! Все вместе вы сила! И я уверена сможете очень многое. :m8:
ТАНЯ Я
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2013
Спасибо за поддержку... мы заболели правостороней пневмонией, 3 дня назад, хотя даже в тот день не гуляли. Температура, тяжело дышал. Сейчас в реанимации, кушает через зонд, дышит через трубку, состоянее тяжелое... Так хочется его увидеть, обнять, но туда не пускают. Слезы мои не высыхают...
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
ТАНЯ Я, держитесь!!! Многие из нас пережили подобное!!! У нас хоть и не СМА, но тоже генетика и 2 ребёнка лежачих на руках.... Тоже через многое пришлось пройти, и многое ещё предстоит!!! Я безумно хочу, чтобы ваш малыш с этой заразой справился и вместе с вами вернулся домой!!!!! ДЕРЖИТЕСЬ!!!!
ТАНЯ Я
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2013
Держимся как можем, вчера вечером моему сыночку установили аппарат искусственного вентил. легких. Сам уже с дыханием не справлялся. :l4:
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
ТАНЯ Я, я поддержать. Сил вам и вашему малышу. Молюсь, чтобы все закончилось благополучно! :n6: :n6: :n6:
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
ТАНЯ Я, я постоянно задаюсь вопросом, почему мучаются наши детки... За что им такое?! К сожалению, генетические заболевания не лечатся в основном, и мы, родители, сами не подозревая, передали нашим деткам эту заразу... Очень тяжело это сознавать... Я безумно хочу, чтобы ваш малыш справился, и вы поехали домой!!! Очень и очень этого хочу!!!!! Держитесь, это трагедия, испытание, и вам нужно этот тяжелейший момент в жизни как-то пережить!!!!!!!
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
ТАНЯ Я, как ваши дела?!
ТАНЯ Я
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2013
Завтра хочу попросится к нему в палату, с утра с врачом буду созваниватся. Как же я по сыночку соскучилась! Пустили бы хоть на 5 минуток. Мы всей семьей - я, муж, дочка, моя сестра, сдали кровь на эту болезнь, чтоб узнать передался этот ген моей дочери и сестре, она в том году замуж вышла, пока детей нет, но они с мужем планируют. Отправят анализ в Москву только 9 января, из-за праздников. Потом через месяц будет известен результат. Первый раз брали кровь только у Артема.
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
ТАНЯ Я, Дай Бог, вашему сыночку облегчения и скорейшего возвращения домой!!!!!! С Новым Годом, пусть ваши самые заветные желания исполнятся!!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
ТАНЯ Я
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2013
Спасибо Милана-76,5 за поддержку, вас также с наступившим Новым годом! :m5: :m5: :m5: Всег благ, а главное здоровье, всей вашей семьи, ведь это самое главное! Нам будут устанавливать трахеостому и ганстрому через желудок кормить, после праздников, 2 операции одновременно, и в другой больнице, т.к. там нет отеления хирургии, где мы лежим, мы уже 2 раза видели нашего сыночка, морально конечно очень тяжело, глаза затуманенные, начал часто моргать и глазки покраснели, врач сказал, что он так плачет. А из-за трубок не может ни плакать, ни улыбатся. Нам советуют собирать деньги, чтоб потом перевести ребенка домой, около 1млн. руб.,( на аппарат, зонды, пульсометр, и.т. д.) и потом на каждый мес. 50 тыс., на расходные материалы... реаниматолог говорит, что ребенку будет лучше дома. А мы даже еще на инвалидности не стоим... Будем обращатся в благотворительные фонды, т.к. таких денег у нас просто нет. Господи, помоги всем болящим на земле!
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
ТАНЯ Я, держитесь!!! Вас и вашу семью с Новым годом!!! Пусть для вас он будет счастливым, пусть все трудности будут успешно преодолены!!!! ТАНЯ Я, жизнь она, увы, непростая... Вот живёшь-живёшь, решаешь повседневные проблемы, а потом раз и ... выплывает эта зараза под названием генетика.... выплывает причём у ни в чем неповинного малыша, маленького Ангелочка! У нас в семье два таких Ангела, самых любимых и родных несмотря ни на что!!! Так что видимо жизнь так распорядилась, что мы - мамы Ангелов на земле! ТАНЯ Я, очень и очень желаю вашему сыночку выкарабкаться из этой непростой ситуации, пусть все операции ему помогут вернуться домой к маме и папе!!! Я надеюсь, что фонды вашу семью обязательно поддержат!!! Малышу однозначно дома будет лучше, инфекций поменьше!!! ТАНЯ Я, пишите, очень переживаем за вас с малышом!!!!
Елена77
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
9 янв. 2014
Девчонки-мамы держитесь миленькие. Год назад похоронила свою малышку с таким диагнозом, ей было ровно 6 мес, находилась с ней в реанимации в отдельной палате, но ничего не помогло. Проштудировала весь интернет, делала запрос в Израиль, сразу отказались. Живём в Моск. обл., делали запрос в Москву, сказали, что у нас четверо таких лежат, не знаем, что с ними делать. Остаётся только молить бога, но... такой диагноз, как и любой гинетический не лечится, только нашим деткам жизни меньше отмерено, чем другим. Извините, что так печально пишу и нелепо, даже президенту писала, перезвонили уже после случившегося(смерти ребёнка), сказали будут разбираться, что не ответили на мою мольбу о помощи и тишина. А теперь что толку, хоть-бы помогли советом или вроде того... Здоровья вашим деткам, сидите с ними до последней минутки, не отпускайте их ручки от себя, дай бог вам здоровья. Плачу каждый день и скорблю, извините если что не так написала.
Diamonda
Почетный участник

Откуда: Душанбе
Всего сообщений: 130
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2013
Елена77, Я вам очень сочувствую, очень. :l4: :l4: :l4:
Diamonda
Почетный участник

Откуда: Душанбе
Всего сообщений: 130
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2013
ТАНЯ Я, прочитала вашу историю, держитесь. Видимо для чего то все таки Всевышний отправляет людям испытания. Но он всемогущ, надо молиться и он поможет насиб. Очень желаю вашему малышу выздоровления.
Diamonda
Почетный участник

Откуда: Душанбе
Всего сообщений: 130
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2013
Боже мой милые мамочки, прочитала сейчас все истории от начала до конца, слезы льются невозможно остановить. Сколько же сил нужно чтоб пережить такую трагедию. Сил вам и покрепче нервов милые мамочки.
ленлен
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 янв. 2014
моей дочке 3 года, чуть больше года как стоит диагноз. реабилитируемся, были и у Кольцова - словами не описать что это за ЧЕЛОВЕК - низкий ему поклон за его доброту! и у Стрекаловой, и у Мазур, применяем препараты которые рекомендуют российские врачи и зарубежные. если нужна помощь - психологическая, например, всегда буду рада помочь.
так же как и поделиться своим опытом)
вопросы или в личку или сюда) еще пишите на эл адрес tlh нижнее подчеркивание восемьдесят пять @mfil.ru
Diamonda
Почетный участник

Откуда: Душанбе
Всего сообщений: 130
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2013
ленлен, На счет доктора Кольцова поддерживаю на 200%. Дай Бог ему здоровья, хороший человек. :thumbup: :thumbup: :thumbup: Других не знаю :)
120984
Новичок

Откуда: Тюмень
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 авг. 2012
ТАНЯ Я, вас понимаю как вам тяжело, и вспоминаю как это всё происходило с моим сыном. Очень трудно всё это вынести, сил вам и терпения. Будьте здоровы!!!!!!!!!!!!!!
malvina1988
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2014
Всем привет!!!! Девчонки откликнетись у кого диагноз Спинальная амитрофия вардинга гофмона 2 типа!!!! нам поставели диагноз!!! генетически подтвердили!!! инвалидность оформить посоветовали!!! но лечение не назначали
malvina1988
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
26 янв. 2014
Привет!!! Моей дочке 1.5 нам поставели диагноз спинальная амитрофия 2типа. Лечение не назначали. Посоветовайте пожалуйста!!! Сказали оформлять инвалиднось
nasty2009
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Здравствуйте! К сожалению мы тоже столкнулись с этой бедой. Моей доченьке 1 год 4мес. началось всё когда нам исполнилось 6мес. мы простыли и перенесли высокую температуру, все наши навыки начали нас покидать, врачи долго ставили нам разные диагнозы, в ноябре 2013 отправили к генетикам в декабре 2013 наш диагноз подтвердился "Спинальная амиотрофия Вердника Гоффмана " в январе оформили инвалидность, сейчас пытаемся получить квоту на Москву. Девчонки если кто там был и что либо может сказать по этому поводу ОТКЛИКНИТЕСЬ ПОЖАЛУЙСТА! Я ВАС УМОЛЯЮ! :s3:
alsushka
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2013

ленлен пишет:
[q]
[/q]


здравствуйте. скажите пожалуйста, как вы записались к Кольцову и к Стрекаловой. у меня дочка 1г10 мес, в годик поставили диагноз. хотела летом съездить к ним на консультацию. что они вам назначили. alsu.galiullina.1989@mail.ru


Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Дорогие мамы! Добро пожаловать на наш форум! Пожалуйста создавайте свои вопросы в отдельных темах, у нас для нейромышечных заболеваний, куда входит спинальная амиотрофия, выделен целый раздел, так что места много для вопросов.

Что касается вопросов о записи на приём, на консультации и тд - для этого есть раздел с консультациями специалистов http://invamama.ru/sma_consultation/
Там вы можете задать вопрос непосредственно Кольцову А. А.
ТАНЯ Я
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2013
Здравствуйте, вот уже прошло 2,5 месяца как мой сынок попал в больницу. Ему установили трахеостому, дышит через аппарат ИВЛ и гастростому. На пятый день после операции нас положили вместе в паллиативное отделение, где я с ним и нахожусь на данное время. Это время для меня быстро пролетело, столько пришлось пережить... Я научилась ухаживать - санировать, кормить через гастростому, делать перевязки. Сначала конечно было очень тяжело, от ребенка надолго не отойдешь, нужно санировать и днем и ночью, чтобы кислород в крови не упал, теперь понемногу привыкла. После снятия швов, один из них разошелся и воспалился, температура под 40.. питание отменили, и 2 недели мой ребенок питался только капельницей, пока шов не зарос, сильно похудел. Теперь недавно опять воспалился, тот же шов (гной скопился), хирург его вскрыл, и иногда из него вытекает питание... Теперь опять нужно ждать когда зарастёт... У врача спрашиваю:" и что так и будет постоянно!!??" Он отвечает:" не знаю..." Пережили тут повторную пневмонию, хотя лежим в отдельной палате. Семья, у которых умер сынок с таким же диагнозом в 9 мес., (теперь он ангелочек, мягких ему облачков) передала нам оборудование, которое им оплатил фонд, большое им спасибо! Еще до закупали сами, и кое что еще надо купить. Все медицинские товары очень дорогие, и они не входят в бесплатный перечень от Минздрава, еще предстоят дома многочисленные ежемесячные расходы. Но жить постоянно в больнице, это не выход, а дома и стены помогают! Скоро приедет к нам в больницу аппарат ИВЛ и к нему будет идти у сына адаптация. Вот так мы боремся за нашу маленькую и хрупкую жизнь...
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
ТАНЯ Я, держитесь!!!! Здоровья вашему сыночку и скорее домой к мамочке!!!!! :n4: :n4: :n4:
light1530
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2014
Здравствуйте! РОДИТЕЛИ (именно с больших букв) больных деток!!! Мой сын - Миша, родился 29.09.1998 года. В три недели начал держать голову, в четыре - пытался садиться. В пять месяцев невролог обнаружила у нас отсутствие рефлексов на ногах. А сын тем временем перекатывался по полу вперед со скоростью, надо было еще догнать))) Месяцев в 8, пытались, чтобы ходил, держась пальчиками за наши руки, но он плакал и делал это с неохотой. В 10 месяцев поставили диагноз, в том числе и в последствии в год подтвердили генетически - амиотрофия Верника Гоффмана. Популярно объяснили, что НЕ ЛЕЧИТСЯ.... Мы не верили, боролись всеми способами, продавали машины, ездили на Филиппины и еще множество каких действий предпринимали. Врачи отказались.... Ребенок так и не встал на ноги, сидел сам, когда посадишь. С годами развился сильнейший сколиоз, часто запрокидывал голову, стянутые сухожилия, инвалидная коляска. На вопрос к медикам, что ребенку более 10 лет, и может быть есть что-то, что могло бы помочь, говорили, что "просто у вас хороший уход". Я с трудом добилась, чтобы ребенка взяли в школу, и ребенок учился на 5, ОЧЕНЬ разумный, рассудительный, создавал свои группы про футбол в социальных сетях с участниками более 600 человек. Мы брали его с собой везде - и в гости, и на отдых за границу, он за свои 15 лет увидел более 20 стран! Считаю, что поэтому он был развит и открыт, не стеснялся своего положения. Однажды лет в 12 сына отдали в дневную группу в реабилитационный центр, где при перечислении посетивших им стран, воспитательница сказал, что не врать при всей группе! Ребенок не мог понять, почему... А жизнь его эта ТАК РАДОВАЛА!!! Он всегда улыбался!!! У него было столько планов!!! Как все говорили, хоть Миша и не ходит, он всегда находил себе "руки и ноги"))). У него было много друзей, и виртуальных и реальных. Когда я читала сообщения у сына "на стене" по поводу его смерти от незнакомых в реальности ему людей, я рыдала, но в том числе и от гордости, что это пишут про МОЕГО СЫНА!!! Я растила его, вкладывая в него всю свою любовь и каноны, что такое "хорошо и что такое плохо", потому что до последней минуты верила, что мы вылечимся и он должен быть полноценным членом общества. Он давал мне столько энергии и зарядки, несмотря на все трудности. У меня была цель в жизни - мой ребенок!!! А потом, 13.12.2013 утром, он проснулся от страшного сна и в течении часа умер у меня на руках, хотя и делала ему искусственное дыхание до приезда скорой, которые тоже пытались помочь, но.... Мы прожили трудные 15 лет, но такие насыщенные!!! При этом я не считаю себя какой-то великомученицей, это был МОЙ сын, а я ЕГО МАМА, нам было здорово вместе и мы любили друг друга несмотря ни на что!!! Царствие тебе небесное, сынок!!! Все это к тому, что живите и давайте своим детям по максимуму, пока они есть и смотрят на вас своими глазенками!!! они того стоят!! А сколько им Бог отмерит... С надеждой, что все-таки в скором времени медицина научится помогать таким деткам, пусть уже не моему Мишеньке, а другим, но все же.....
Jenkaaa
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 июня 2014
Моя Валентиночка тоже стала ангелочком в 8,5 месяцев, 22 июня 2014г. Родилась здоровенькая, в три месяца перестала держать голову, не переворачивалась, не сидела, в шесть месяцев невролог заподозрила СМА Верднига-Гофмана тип 1, на ЭМНГ сказали что 100% этот диагноз, сдали генетику- все подтвердилось, в семь месяцев попали в реанимацию - пневмония. Сразу на ИВЛ. Через 3 недели, там же, установили трахеостому, через три дня после этого сердечко ее не выдержало и остановилось(( Сама сейчас беременна на 19 неделе, проверить амниоцентезом, что этот здоровенький врачи отказались, так как очень сложная беременность, риск уже потерять не только ребенка, но и самой. Тоже думали и в Китай, и стволовыми клетками, и на ИВЛ домой, но ничего не успели((( сами оба оказались носителями. вот сидим теперь и гадаем, попадем мы во второй раз в 25% или нет! Подскажите, пожалуйста, у кого какие были следующие детки, с СМА или без. Всем мамочкам много- много сил и терпения, только мы можем помочь нашим малышам!!!
superstar
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
Привет всем мамочкам-героиням. У меня 1я доця умерла в 9 мес. 29.05.2012 от пневмонии, девочка не развивалась, не держала головку, спинку, думали последствия после родов, так как для меня оказался большой плод 3 900 + прививки. Так диагноза не поставили...
Родился 2й ребенок мальчик 22.10. 2013, тож теже симтомы не развивается. С этим ребенком мы нашли хорошего невропатолога в Харьк. инст-те невр-гии, которая и предположила СМА1 и по днк ан-зу подтвердилось. Хотя мы состояли на учете и с1м и 2м реб. в генцентре, но там нам Дура врачиха тулили диагноз "нарушение обмен веществ", я ее готова убить так как все симтомы сходятся на сма, знали бы по 1й доце диагноз 2 го не рисковали рожать.
Сейчас малышу 9 мес. по прежнему не развивается, вес не набирает с 4 мес., ГОЛОВКА И ВСЕ ТЕЛО БОЛТАЕТСЯ, ТОЛЬКО РУЧКИ РАБОТАюТ, и ножки, бывает даже топает когда держу его верхнюю часть тельца. Ест кашку овсяную с персиком на груд. молоке из бутылочки по 50 грамм через 2 часа. Капризный очень, куппаться любит через раз, коляску не навидет, только когда спит, жару не переносит, если что то не по его правилам закатывает истерику потеет и выгибается назад от судорг, потом отходит со страшным стоном от задышки.
Вот нашли клинику в Израиле, отправили заявку, те сами перезвонили и обрадовали нас, сказали что в этой сфере у них прогресс и даже вылечевают этот недуг. Сказали что бы скинули все спавку и заключениие о диагнозе(кот. рнужно еще сделать попав на прием после отпуска врача). Самой не верится, подумываю что шарлотаны.
Кто-нибудь лечился или обращался в загран. клиники? напишите плиз. ubochka08@mail.ru. Спасибо. Всем терпения, удачи, здоровья деточкам и нам и чуда!!!
superstar
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
"Jenkaaa" я Вам написала в личку !!!
superstar
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 авг. 2014
странно, позвонили с лаб-риии сказали что не СМА, я уже не могу. Как еще понять что с ребенком и что лечить ????
naima
Новичок

Откуда: НОВОСИБРСКА
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 авг. 2014
добри дне всем мой сыну под вопрос ставят спинальную амиотрофию верднега гофмана скажите пожалуйста как ему помочь и могу ли я его на ноги поставит и кто как личил и Каму обрашалыис скажите подскажите я вас очин прошу помогите мне сыну 1-годи 5 месяца
14masha
Новичок

Откуда: белоруссия
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2014
Здравствуйте, Дорогие мамочки!!! Решила написать вам свою историю. С мужем встречались 4 года, полтора года ждала его из армии, пришел и решили узаконить свои отношения, в браке прожили почти 2 года и поняли что для полного счастья нам не хватает малыша. Муж все время мечтал о мальчике, и я тоже. И вот у нас 22.01.2014 родился наш Артемка. Беременность протекала очень хорошо, Темочка в животе был очень активным, мне мой врач всегда говорила что у вас будет драчун. Артем родился здоровым ребенком, на 9 баллов по шкале, на пятые сутки нас выписали домой. Вот нам месяц головку мы не держим,2 месяца стали держать, но только когда носила его перед собой,3 меcяца не переворачиваемся, за игрушкой не тянемся. К врачам, а они мне говорят начнет, у каждого ребенка свое развитие. И вот в 4 мес. нам поставили этот страшный диагноз, у нас 1 тип, генетика подтвердилась, мы с мужем являемся носителями этого гена. Артемка наш очень красивый малыш, как нарисованный, у него большие голубые глаза, но и как говорят врачи, что детки с таким диагнозом всегда очень красивые и всегда с огромными глазами, а еще они очень хорошо умственно развиты. Любит купаться, пытается говорить, очень веселый и жизнерадостный малыш, всегда с улыбкой.
14masha
Новичок

Откуда: белоруссия
Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2014
И вот мы в 8 мес попали в больницу, у нас началась пневмония, и нам стало трудно дышать. Врач сказал что ребенку лучше сделать трахеостому, дышем через ИВЛ. Уже 1,5 мес мы в реанимации, мы всеровно смеемся во всю, произносим звуки, пытаемся даже говорить да-да-да. Ручками двигаем как и двигали, мне даже кажется что активнее. Вытягиваем все котеторы, проводки, поэтому нам даже иногда перевязывают ручки. Ножками тоже чуть чуть двигаем, кормят нас через зонт. Таких деток лучше кормить жидкой пищей. Прогнозов нам на будущее не дают, когда домой тоже не знаю. Но я верю что с моим малышом все будет хорошо. Я знаю что такие детки тоже живут долго, есть мальчик с таким диагнозом как у нас, тоже 1 типа, он живет уже 10 лет, а девочка 8. Поэтому никогда не надо никого слушать, а верить и заниматься с такими детками. Я не знаю что дальше делать в нашей ситуации, подскажите если кто нибудь что-то знает. Я очень хочу что бы мой ребенок жил. Если не станет его, не станет и меня. Я не представляю свою жизнь без него. :l4: :l4: :l4: :l4: :l4: :l4:
nasty2009
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
МАМОЧКИ МИЛЕНЬКИЕ ДЕРЖИТЕСЬ! МОЕЙ МАЛЫШКЕ УЖЕ ПРАКТИЧЕСКИ 2.2 ГОДА. Диагноз нам поставили в 1.3года. Моя девочка жизнерадостная радует нас с мужем, мы стараемся не отчаиваться ведь любовь родителей творит чудеса! Наши детки это богатство которое мы только можем себе представить, а мы для них это весь мир! Старайтесь максиму выжать из себя для своего малыша, ради того, только бы он нам улыбнулся, потому что наш малыш не смотря ни на что улыбается нам искренне, как никто другой! К великому сожалению я так же как и многие просыпаюсь со страхом в душе, а дышит ли, а всё ли хорошо... И к моему великому счастью Слава Богу пока всё Нормально!!!) Врачи каждый раз стараются сбить с этой тропы Надежды, говоря что это не на долго, но главное Верить в ЧУДО! И быть может Чудо нас не оставит, и каждый наш Ангелок будет жить с нами, наяву, а не во сне!!! Хочу добавить что я не смотря на свою веру не посещаю каждый день Церковь, т.к. у меня на это не хватает времени... Но Вера живет в каждом сердце любой матери! Мы с нашей доченькой такие же из немногих.. К СОЖАЛЕНИЮ...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с нейромышечными заболеваниями »   Истории детей с нейромышеными заболеваниями »   Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana