Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Здравствуйте, дорогие мамомочки. Я впервые у вас на сайте и очень рада что вас нашла. Я тоже воспитываю ребенка- инвалида, доченьку, ей 4 с половиной года. Она у меня очень красивая и такая же больная: не держит голову не говорю о том чтобы ходить или сидеть. Были у многих врачей, мне сказали, что роды были тяжелые, в результате гипоксии произошло тяжелое поражение головного мозга. Этого конечно нет. Папа у нас оказался слабым человеком, изменял с разными девушками легкого поведения, гулял, издевался надо мной, обижал меня, мы от него ушли. Он сейчас женился, у него родился здоровый сын, это был удар ниже пояса, мне было очень больно. Я безумно люблю своего ребеночка, но в последнее время начала винить себя во всем: в том, что не смогла родить ее здоровую, в том, что недостаточно хороша, чтобы меня любили. С этим состоянием я не знаю как мне быть. Есть ли у кого такие проблемы, девочки, помогите!
юнита 21, здравствуйте Все ж мы с мужем сохранили наш брак. По началу нервы у меня сильно сдавали, да и мужу было плохо, брак трещал по швам, сжали зубы ради сына и ... притерлись. Сказать, что исключительно Ваша вина: гипоксия так-то видна по узи, ее можно значительно уменьшить, убрать. Следовательно здесь еще и неправильное ведение беременности. Вы с кем живете? Одна? С мамой? Выходите на работу, если есть возможность, заводите знакомства в интернете, но не ради брака, а... ради флирта. Вот парадокс: когда мужики как-то неинтересны, лишь бы пофлиртовать, то почему-то они стремятся завоевать, построить семью... И больная дочь - это не повод кидаться на каждого(а они так считают), и не повод себя не уважать( с таким тоже можете столкнутся)... Сама знакомства не завожу: в семье все стабильно и камфортно. не зачем.
Ну, девушки, вы даете!!!! Не вы ли только вчера убеждала Юлю:"Все ради ребенка! Сиди с ним сама. не доверяй бабушкам-тетушкам!" А тут совет:"Оставь маме, иди работай, да еще и флирт приветстуется!" Ну прямо флюгер!
ager, и чего должно казаться? Предлагаю умереть на этой работе? Если есть возможнось выходить на несколько часов, то почему нет? Или Юнита21 также собирается таскаться с больным ребенком в переезд в др страну, на непонятно что? Я и Юле предлагала найти работу в Праге, а та:И не собираюсь... Предлагала обживаться в Чехии, раз переезд затеяли:нет-нет-нет, вот, уеду и ... тогда заживу. От форума че этой Юле, r99, надо? Оторвала жопу и иди!
Мне кажется некоторым пора бы и честь знать!!! Устроили балаган! У вас что, целью является испоганить наш форум?Sva это вам вопрос... Может достаточно уже?!!!!
юнита21, добро пожаловать! Не обижайтесь на девочек. Они у нас все замечательные. Наверное, большинство из них проходили через ваши проблемы и метания. Вы должны себя взять в руки. Если любите ребёнка, то и не надо себя ни в чём казнить. То, что у вашего мужа второй брак и здоровый ребёнок - совсем не повод винить себя. По поводу флирта в интернете.... Я лично не советую... Есть собственный опыт. Вы очень тяжело реагируете на поведение людей. Какой бы флирт не был: лёгкий или серьёзный, исход один - появляется привязанность. Допустим, у меня с этим делом плохо. Привязываюсь моментально, а вот расставаться, тут уже с трудом... Думаю, что вы тоже также тяжело будете реагировать. Не спешите. Время у вас есть. Молодая ещё. Сначала приведите свои эмоции, мысли и чувства в порядок. Может быть, попейте какое-нибудь лекарство. Но, сначала сходите к врачу.
Не стесняйтесь, пишите о своих переживаниях Выговоритесь и вам легче станет. Вперёд!!!
Не вы ли только вчера убеждала Юлю:"Все ради ребенка! Сиди с ним сама. не доверяй бабушкам-тетушкам!" А тут совет:"Оставь маме, иди работай, да еще и флирт приветстуется!"
[/q]
Люд, не разжигай тему.. Вчера было одно, а сегодня это факт, нас поставили перед фактом, и совета никто не просит, переубедить...
привет! добро пожаловать! ну и правильно, что ушла! ну и правильно, что работаешь! ну и правильно, если флиртовать будешь! а Юле советовали по-другому, потому что она думала уходить или нет от мужа.. А ты УЖЕ ушла. и назад дороги нет. тем более у него семья уже другая.... и тебе УЖЕ самой ПРИДЕТСЯ работать (хочешь ты этого или нет). и флиртовать (хочешь ты этого или нет) юнита 21 у тебя ситуация - БЕЗ ВАРИАНТОВ. надо работать, надо флиртовать, надо жить дальше... тут ничего не посоветуешь. только поддержать можно
а Юле советовали по-другому, потому что она думала уходить или нет от мужа.. А ты УЖЕ ушла. и назад дороги нет. тем более у него семья уже другая.... и тебе УЖЕ самой ПРИДЕТСЯ работать (хочешь ты этого или нет). и флиртовать (хочешь ты этого или нет) юнита 21 у тебя ситуация - БЕЗ ВАРИАНТОВ. надо работать, надо флиртовать, надо жить дальше... тут ничего не посоветуешь. только поддержать можно
юнита 21, а вы каким образом занимаете с ребенком? массажи, гимнастика, кинезотерапия, чья-нибудь методика (Доман, к примеру). Я так понимаю, вам физические нагрузки не противопоказаны??? про мужа: вы перестаньте себя винить во всем! Это не правильно! я так понимаю, в данный момент именно эти мысли пуще других вас одолевают?? - ссори, что меня приплели в вашу тему КО ВСЕМ: ЗАбудьте про моего мужа! что вам не уймется никак? Ни кого я домохозяйками не называла, где такое пост? И еще - если б я написала, что муж решил нас бросить, то все мои бы посты стали воспринимать иначе??? ответов не надо, тема закрыта!!! не засоряйте больше чужую тему.
юнита 21 девочки, давайте вчерашние базары не будем продолжать в новой теме! Тем более, что подначивает не Юля (r99), а некОе sva и другие. Такое поведение имеет название - ТРОЛЛИНГ. и там не она обзывала всех подряд, а как раз непонятно откуда взявшиеся sva и Мелисса
То, что Юля написала о ребенке немного, а потом начала о другом - ее дело и право. Это может иметь тысячу толкований. Вплоть до того, что иногда люди в тяжелой для себя ситуации в качестве самозащиты будут говорить о чем угода, только не о том, о чем говорить больно, невыносимо больно... Отвечать-то и писать в тему, если раздражает никто никого не обязывает, так ведь?
Все таки, давайте побережнее друг к другу. У всех, по рпзным причинам, нервы бывают не выдерживают. Но чем и хорош инет - раздражает чужой пост, встань из-за компа, и вернись через часок. За это время зачастую желание реагировать проходит.
Девчонки, огромное спасибо за поддержку. До 3 лет сидела с ребенком, она жутко рвалась, доченька постоянно плакала, но теперь чуть легче, после развода перехала к родителям, огромное им за это спасибо. Теперь я вышла на работу, мама сидит с девочкой, работаю 3 раза неделю, это лучше чем сидеть дома, можно хоть развеяться. По поводу флирта: почему- то не могу, какая- то" не легкая" стала что ли. Раньше я могла легко общаться, считала себя достойной девушкой, а сейчас считаю себя несостоятельной что ли.
юнита 21, заставляй себя трепаться в интернете... Просто так, мин по 30.. Поржать! Помогает! юнита 21 Как-то читала рассказ, фантастика. Сюжет. Жил мужчина, главбух на предприятии среди женского коллектива. Друг привез из-за границы мухобойку-самолет. Долго ходил вокруг нее, пока не обнаружил маленькую кнопку, нажав которую, превращался в летчика .. Садился в самолет и .. истреблял мух. За лето подтянулся, похорошел, женщины стали заглядываться, начальник зарплату поднял... Понимаешь меня?
юнита, здесь это все проходили. Когда начинаются у ребенка проблемы, ощущения бывают ... разнообразно нехорошие и сам себе противен. И не важно, сколько лет тебе в этот момент, и сколько ребенку - одинаково тяжело это переживать. Но жизнь не останавливается, что бы не происходило. Она другая становится, другие мерки, другие радости, их ищем сами. И мир вокруг остаеется, и надо искать в нем себе заново место.
Странно, это про вас идет речь? А то я что- то не пойму. С ребенком мы ездим на массаж в центр восстановительной медицины, в котором занимаются с детьми с диагнозом ДЦП, но улучшений нет и она говорит, что это бесполезно, мы лишь немного облегчаем ее состояние, пытаемся снять жуткую спастику, ребенок мой не говорит и многого не понимает, а прежде чем ей сесть, перевернуться и так далее, ей нужно осознать свои движения, а у нас этого нет, Она улыбается на меня, на красивую музыку, плачет, когда больно, но это уровень развития до трех месяцев, она у меня очень тяжеленькая, были в институте генетики, сказали, что в 11 хромосоме не хатает нескольких важных генов, поэтому- то у нее снимок головного мозга и все его обследования говорят о том, что там все "без отклонений" несмотря на ве состояние. Вот так.laska 74, я была и есть и никакая я не Странно, а в чем дело- то, я не пойму, а что про ее мужа. Введите меня в курс дела. А что я про бывшего своего начала говорить, потому что хочеться как и любой другой женщине твердого плеча и это не значит, что мне моя Алечка не дорога, я ее безумно безумно люблю, я ее лечу и никогда ни на кого не променяю. Просто хочется женского счастья. Вот и все. Вы сами знаете как важно порой услышать доброе слово понимающего человека, а предательство любимого и родного человека бьет очень больно.
юнита 21, ты должна себе сказать :"У меня всё хорошо!" и поверить в это от всей души. Возьми листок, раздели на две половинки и выписывай в одну все плюсы (молодая, красивая, есть доча, хорошие родители, бог избавил от гада и предателя, есть работа и прочее) Во вторую минусы (если, конечно, их найдёшь! ), я уверена, что их будет значительно меньше! Говори себе, что я сильная, всего добьюсь и всё у меня получится! Изменится настроение, отношение к жизни и жизнь поменяется!
Светлана, дочь улыбается на мой голос, а когда мы громко разговариваем может заплакать. Еще когда есть не хочет кричит жутко, когда тарелку видит, хотя врачи говорили, что у нее атрофия зрительных нервов и она ничего не видит. А какой у вас диагноз?
Рысюха, я сегда думала, что ЛфК занимаются с детьми, которые хотя бы держат голову, в центре нам делают массаж, дома мы тоже занимаемся на мяче, я делаю ей массаж. Может быть вы подскажите несколько расслаблющих упражнений.
юнита 21! а что ж вы сразу не сказали про хромосомку! у моей девочки и у Аниной делеция 11 хромосомы!!!!!!!!!!! вы напишите какие у вас есть пороки развития и есть ли они? и очень хотелось бы посмотреть на девочку вашу фото у вас есть?
Вот так.laska 74, я была и есть и никакая я не Странно
[/q]
Ты что, я не её имела ввиду, просто тебе пишут, а тебя и нет.. Вот я и ляпнула, я странно знаю, я не имела ввиду, что она, ещё и под твоим логином.. Прости, неудачно пошутила...
Алинка, фото загрузить не могу пока, интернет медленный, но могу немножечко описать свою красавицу: очень худенькая, есть абсолютно не любит, микроцефалия, спастика ручек и ножек, не говорит, даже не пытается. Если что интересует, спросите.
юнита 21! мне не понятно то что вы не ставите генетику первой проблемой! разве вам ни чего не объяснили? все проблемы со здоровьем именно от того что в хромосоме не достает участка! какой у вас диагноз? и как девочка внешне выглядит! отличительные черты есть?
Алина, с сердечком все у нас нормально, а как звучит ваш диагноз, где вы его делали ?. У нас нет такого диагноза "делеция" хромосомы, мы сначала сдали анализы на кариотип, с хромосомами у нас все нормально, врачи сказали, что хромосом 46 и все хорошо, потом посоветовали съездить на обследование генов в институт педиатрии, мы сдали кроь и ждали пока не вырастет кровь". Так у них это называется, ждали результатов месяца 2 с половиной, потом пришли результаты, что в 11 хромосоме не хватает нескольких гено, сего несколько, но они важные, поэтому такая картина. А вот "делеция", может быть, и она, хотя генетики так не сказали.
Алина, в 11 хромосоме в одном плечике не хватает генов, генетик сказал, что их несколько, то есть не очень много и что отклонения в развитии моей дочи очень серьезные, понимаете, бывает что нет целой хромосомы или огромной ее части или допустим, у Дауняток лишняя, а тут несколько генов и такой результат.
я все равно не могу вас понять! как вам диагноз озвучивают? ведь всему в медицине есть название! и еще раз спрошу какие отличительные черты во внешности ребенка есть?
Наш кариотип 46ХХ, а у вас какой и где вы делали обследование, у нас проблема глубже, проблема в нескольких генах всего, которые отсутствуют. Какие у вас особенности? Мы очень худенькие, У Доченьки микроцефалия, т.е маленькая головкв, органы Слава Богу хорошие, но моя дочь- лежачий инвалид, у нее слабенький интеллект. Хромосомы- это сильно скрученные молекулы Днк, которые несут наследственный материал обо всем организме человека, о его волосах, цвете глаз и т. д. У нас все 46 хромосом, которые имеют обычную форму, поэтому генетики ничего не обнаружили. ХХ означает, что она у меня девочка. Хромосомы у нее не перекрученные, имеют стандартную форму, видимых отклонений нет, поэтому обследование кариотипа( совокупность всех хромосом в ядре) ничего не дало. Необходимо было более детальное обследование но уже не хромосом, а генов, которые находяться внутри них. так вот в результате этого процесса выяснилось, что в плечике 11 хромосомы отсутствует несколько мелчайших генов, что не было заметно при исследовании кариотипа. А что значит "делеция".
Если ваш ребеночек уже сидит и пытается ходить, это уже хорошо и то, что вашему ребеночку станет еще легче, я не сомневаюсь и желаю вам этого. У нас, вероятно не хваает генов, которые влияют еще и на умственное развитие. Мы обследоввание делали в НИИ Педиатрии и Детской хирургии в Москве и нашу патологию простым исследоанием кариотипа не рассмотрели, делали 2 раза. Хотя я вижу, что в чем-то наши Любимочки похожи.
да я тоже не понимаю !!!!!!!! диагноз то как называется???????????? у нас нехватает небольшого участка в 11 хромосоме что и называется делецией!!!!!!!!! а это и озночает что там не хватает генов! утеряна часть информации!!!!!!!!! это все мы знаем от и до !
Дорогая Алина, я прекрасно понимаю что вы от меня хотите узнать. Я прочитала о делеции 11 хромосомы в интернете. Там написано, ччто ее определяют в результате исследования кариотипа. нам исследовали кариотип в "двух местах- в больнице И в институте: ничего не обнаружили, В результате прометафазного анализа хромосомных аномалий обнаружили данную патологию, Нам сказали, что отсутствует часть генов, что это необратимо+ тяжелейшая гипоксия во Время тжелейших родов, отсюда такой ребенок. дИАГНОЗ НАМ СТАВЯТ ОРГАНИЧЕСКОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦЕНТРАЛЬНОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ. Внешне она абсолютно нормальныый ребенок, исключая маленькую голову( микроцефалию)... хотя при рождении голова была нормальных размеров, вес 3кг350 г, Ручки, ножки все в норме, сердечко как часики, Родилась она с 4 баллами по шкале Апгар, не плакала, была синяя и с судорогами, Я сОгласна, что ее генетической патологии есть название, но нам его никто не назвал, такие дети никому не нужны, обследование было платное 20 тысяч рублей, теперь вы меня надоумили, что нужно все узнать детально, Когда нас видят врачи, только головой качают, пОэтому к врачам мы ходим редко, ПОТОМУ ЧТО БЕСПОЛЕЗНО, Приходишь из больницы, (где толком ничем не помогут, кроме как говорят какая я бедная и лучше бы я ее сдала) И потом неделю трусит.
Наверное тогда у вас что то другое! ну в смысле не как у нас! а наши дети и подавно ни кому не нужны! и меня тоже спрашивали не хотим ли мы ее сдать в дом ребенка и жить нормально! и это когда Машке было уже три года !!! больные детки нужны только мамам ( и то не всегда и мамы бывают разные) но все равно я ни как не пойму чем ваша потеря генов отличается от нашей делеции!!!!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 февраля 2012 20:40 Сообщение отредактировано: 10 февраля 2012 20:56
У меня сын родился с гипоксией двойным обвитием, внутреутробной цитомегаловирусной инфекцией и ставят до сих пор органическое поражение нервной системы... и до 3 лет я пребывала в страхе... но потом сын заговорил... и вроде все ТТТ... читает, считает, ходит в музшколу в 5 лет.
так что я в шоке как ставят такие диагнозы((((((((( желаю вам здоровья, правильных диагнозов и лечения
знаете я тоже поначалу не хотела что б на мою кроху смотрели !!!!!!! и уж если что простите что налители с расспросами !!!!!!!!!!! просто диагноз наш очень редкий 1 ребенок на 100 тысяч новорожденных и мы рады найти таких же деток как мы !!!!!!!!!!!!!!
Честно говоря, я впервые зарегистрировалась на сайте, совершенно недавно подключилась к интернету, только осваиваю Многое не получается. Алинка, я счастлтива, что вы меня спрашиваете и рада вам ответить, кстати можно на ты. У меня бесроводной интернет, жуткий. постянно пропадает. Ужас ! Пришла с работы и сразу к вам и так приятно, что не забываете А фото я обязательно загружу, когда меня научат, пару раз пыталась и никак Пишите, я вам очень рада
ну ни чего освоишься!!!!!!!!!!! я тоже не так давно стала обладательницей инета! тоже много не выходит до сих пор! и честно говоря очень хотелось бы глянуть на твою девчушку!!!!!!!!!! так что давай мамочка жду!
Спасибо, Алинка за букет! Обалденный. Сегодня моя доча целый день плачет, температурит. Сейчас спать иду укладывать. Девочки, я завтра обязательно попытаюсь загрузить фото своей Крохи. Анна, я прочла ваше сообщение, Не без труда, конечно, но учусь! Если не ролучится загрузить, обязательно спрошу. Спасибо за поддержку.
sva, юнита 21, Алинка я пришла на этот сайт как только появился у меня инет. Затем нашла форум с детками именно нашего диагноза, у меня сын Дауненочек... Но тут так тепло, что я все равно тут, редко правда, но все же скучаю очень очень... Раньше по несколько раз на дню была тут, а теперь не каждый день. Но всех люблю, меня тут очень поддерживают... И вам всем тут будет хорошо, это как отдушинка!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 марта 2012 14:29
юнита 21, здравствуй, дорогая (можно на ТЫ?!)! Сегодня было немного времени, и я решила прочитать про "новеньких". Прочитала вашу с дочей историю. Твоё настроение мне просто до боли стало понятным, а потому я бросила все домашние дела и решила тебе написать. Я даже не сомневаюсь, что девочки тебя поддержали на форуме (из-за нехватки времени не смогла прочитать всю твою тему), но и мне захотелось добавить кое-что от себя. юнита 21, всё что с нами в жизни происходит, всё для чего-то!!! Я это поняла только сейчас!!!! Если супруг ушёл, ну и чёрт с ним!!!! Значит впереди - твоя настоящая СУДЬБА! У меня "куча" знакомых девочек с лежачими детками, которые расстались с первыми мужьями, благополучно вышли замуж второй раз и стали самыми счастливыми мамами (родили здоровеньких деток) и жёнами. И нездоровые детки также с ними, а настоящих мужчин наличие больного ребёнка НИКОГДА НЕ ОТТОЛКНЁТ!!!! Запомни это! Просто нужно немного потерпеть, взять себя в руки, "вправить" себе мозги и ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!!!! Мне после рождения больного ребёнка (я теперь уже это точно знаю) требуется год для того, чтобы придти в себя, перестать жалеть себя и взяться за себя. Поскольку у меня 2 "особых" сына, таким образом я выкинула из своей жизни целых 2 года... Кстати, с первым сыном меня вернула к жизни как раз измена моего мужа... Мне повезло, что я вовремя опомнилась, взялась за себя, за него, поэтому мне и удалось сохранить семью. Семью сохранить удалось, а вот родить здоровым второго ребёнка - нет, хоть и сделала я для этого и возможное, и невозможное... юнита 21, я желаю тебе успокоиться, желаю набраться силы духа и принять всё, что есть, желаю обрести женское счастье и найти достойного мужчину себе и отца своей доче!!!! Всё непременно сбудется, нужно только верить и к этому стремиться и идти!!!! Будь счастлива!!!!!
Все, что не делается, все к лучшему! Нужно знать себе самой цену. Больной ребенок или здоровый. Как сама себя оценивать будешь, такой тебя и будут видеть окружающие. Делай то, что тебе самой хочется. Не хочется флирта сегодня, завтра захочешь! Наши дети нас так закаляют и воспитывают! Не могут быть красивыми глаза, если они не плакали.
Юнита привет! Я с Миланой полностью согласна, все нам в жизни дается для чего то, все не просто так. Поэтому нужно принимать это. Какие бы ни были наши дети, это наши любимые дети, и только наша любовь им поможет и наша вера! А мужчины, если есть такой который любит, то для него не важно, больной ребенок или здоровый... Так что все в любом случае наладится, после черной полосы всегда будет белая. Я редко сюда захожу на форум, вообще редко сажусь за комп дома, целыми дянми на работе, но очень люблю этот форум, уже знаю многих девочек, единственное, что не многое могу прочитывать. Тут уютно! Все будет хорошо, главное верить!
Девочки информация- может кому пригодится! Статья 90 Семейного кодекса прм разводе предоставляет супруге право на получение алиментов в случае если ребенок-инвалид, помимо алиментов на ребенка до достижения им 18 лет но и муж обязан выплачивать алименты и бывшей жене. Размеры определяет суд,
наш родной папочка тоже был слаб.... Но все что не делается, к лучшему!!! 
! А с папой - всё к лучшему, как Anna** сказала. Со временем убедишься в этом. 
), я уверена, что их будет значительно меньше! Говори себе, что я сильная, всего добьюсь и всё у меня получится! Изменится настроение, отношение к жизни и жизнь поменяется! 
Многое не получается. Алинка, я счастлтива, что вы меня спрашиваете и рада вам ответить, кстати можно на ты. У меня бесроводной интернет, жуткий. постянно пропадает. Ужас 
! Пришла с работы и сразу к вам и так приятно, что не забываете 
А фото я обязательно загружу, когда меня научат, пару раз пыталась и никак 
Пишите, я вам очень рада 
Сейчас спать иду укладывать. Девочки, я завтра обязательно попытаюсь загрузить фото своей Крохи. Анна, я прочла ваше сообщение, Не без труда, конечно, но учусь! 
Если не ролучится загрузить, обязательно спрошу. Спасибо за поддержку. 