ретинопатия недоношенных Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
всем добрый вечер. рада что нашла вас решила написать нашу историю. Вышла замуж, забеременела но не удачно на 8 неделях случился выкидыш. Через год опять забеременела. когда пошла первый раз на узи дядя врач очень долго настраивал свой аппарат. но вот наконец то приступил и сказал что будет двойня. я сначала плакала но потом обрадовалась. подумала сразу отстреляюсь двумя и все. Если бы я знала чем это обернется. Все было хорошо все анализы в норме только не большой токсикоз. на 16 неделе я заболела бронхитом. Выздоровела. В 21 неделю сдавала скрининг делала узи все было хорошо.2 девочки. знала что одну назову Милана мечтала об этом с 16 лет. А вот второе имя почему-то никак не шло. Мне все не нравилось(это я сейчас понимаю почему). на очередном приеме тетя врач сказала что надо полежать на сохранении ведь двойня же. Хотя показаний не было. Как сейчас помню была пятница она мне прослушала сердцебиение и сказала что все хорошо. В понедельник ляжешь в потологию на сохранение. И вот понедельник. Мои родители отвезли меня в больницу и уехали. у меня взяли анализы и повели на осмотр. Врач посмотрела и сказала что для двойни маленький живот. Было 27 недель и я набрала почти 11 кг. Послали на узи. Долго смотрели и сказали что один ребенок мертвый надо рожать. Накололи успокоительных и Перевели в роддом. сказали будем ростить второго но на следующий день сказали что нужно срочно рожать. При этом спросили хочу ли я сохранить второго ребенка. Странный вопрос не правда ли? Я сказала что естественно хочу. Но добрые врачи сказали не переживай все равно не выживет ты молодая родишь еще. Спасать будем матку. Ввели гель для раскрытия шейки матки. К слову сказать что с мужем отношения складывались не очень поэтому со мной была мама и на родах тоже. Ну так вот ввели гель прошла ночь-ничего. В 10 утра ввели снова-и понеслось. Схватки каждые 5 минут с перерывом в 1-2 минуты. зачем-то кололи папаверин типа для обезболивания. в общем часов в 5 повели в род зал. Вскрыли пузырь и через минут 15 родилась первая девочка-мертвая. Воды были уже черные ребенок весил 230грамм. Пуповина была перекручена перестал поступать воздух. врачи очень удивились что не пошло заражение. Ведь ребенок умер давно. Вскрыли второй пузырь-стали ждать. Моя малышка повернулась и стала выходить ногами вперед. Когда пошла голова схватки прекратились, но ничего добрые врачи надавили хорошенько на живот и все. В 17.40 родилась моя Миланка. она запищала как котенок и ее сразу унесли в реанимацию. На следующий день разрешили спуститься к ней. Я зашла стала искать ее глазами хотя не видела ее. Меня подъвели к кювезу. Боже какая она была маленькая, самая маленькая из всех детишек которые были там.870 грамм. Лежала на ИВЛ. вся в проводках и капельницах. Я стояла смотрела на нее и плакала. А дальше.... Дальше куча диагнозов. Внутрижелудочковое кровоизлияние 2-3 степени, поражение ЦНС, и еще куча всего сейчас и не вспомню все. Да тогда и не понимала всего что говорили.2 раза капали плазму. Меня выписали через 7 дней домой и Милану перевели на 2 этап реанимации. Пролежали мы там 4 недели и перевели нас в отделение выхаживания. Я настояла что бы меня положили с ней но мест не было положили отдельно. Я ходила каждые 3 часа сцеживать молоко кормили ее через зондза и в это время она синела т. к.забывала дышать. Никаких рефлексов не было. Потом положили нас вместе я стала ее учить сосать. кормила через бутылочку по часу эти 10-15 грамм. И как то днем я сидела и смотрю а Милана бледная я подошла откинула одеяло а у нее уже под нижней губой посинело. Произошла остановка дыхания. Я схватила ее и побежала на пост. Адреналин. Запустили сердце. Через 10 минут повторная остановка дыхания. Адреналин и снова запустили. Как я не сошла с ума не знаю. Появились все рефлексы. Через несколько дней выписали нас домой с весом 2050грамм. Ого-го мы гиганты. В выписке в рекомендациях стояло пройти окулиста и восклецательный знак. И понеслось больницы, больницы, больницы. В крадце скажу поставили диагноз ретинопатия недоношенных 5 стадия.4 операции в Москве для роста глазного яблока. Шансы на зрение 1 на 1000000. Но я верю что он будет наш. Невролог в 9 месяцев сказала что ребенок будет ДЦП и как овощ. Я сказала что это мы еще посмотрим хлопнула дверью и ушла. Да забыла сказать когда нам было 3.5 месяца я развелась с мужем. Даже рада этому. Так вот сейчас нам 2года7 месяцев. Мы умеем ходить за руку может сама но нет устойчивости т. к.не видит. Разговариваем в общем не отличается от своих сверстников. Вот так. А невролог наш как нас видит не верит что это мы. Мы еще и ни такое сможем. Вот такая наша история.
mamamilashkimamamilashki, почитайте мою историю ищите, только быстро, в питере дисколенко или бпранова. если все незапущено баранов вас возьмет в течение ... ну недели, дисколенко - сложнее. мы у баранова, но советовать не имею права. хотите - пишите в личку, только быстро У ВАС НЕТ ВРЕМЕНИ!!!!!! елефоны дам.
насчет времени я погорячилась, как только начало прочитала, подумала вы в начале пути. моя тема "тимофейка мой!" почитайте. вы у кого по поводу ретинопатии оперируетесь?
я еще толком не разобралась как пользоваться этим форумом так что за ранее извиняюсь если что не так. Вроде написала вам ответ если нет то скажите как.
Спасибо большое. здесь все судьбы очень похожи. Все мамы просто молодцы. А моя дочь научила меня радоваться простым вещам. Я стала терпимей, выносливей, научилась добиваться всего только ради нее, раньше была стеснительной а сейчас палец в рот не клади откушу по локоть. Требую все что положено.
Мы все сильные и все справимся. Да кстати а у нас ведь есть папа. Когда Милане было 9 месяцев я познакомилась с молодым человеком. Он не побоялся взять на себя такую ответственность. Стали жить вместе. Моя дочь очень его любит и он ее тоже. По моему даже больше чем меня. Называет его папой. И другого папы у нас нет. Он наш единственный и родной.
напишу еще не много. Моя Милана родилась 01.07.2009гг. Выписались в возрасте двух месяцев. А через месяц пошли в реа. центр. Но так как она была маленькая то и процедур было не много. А когда подросла нагрузки стало больше. Ходили в группу сначала ЛФК по1.5 часа потом массаж, форез и т. д.Когда делали ЛФК она плакала так что иногда даже срыгивала. Так захлебывалась слезами. Поверьте мне было ее очень жалко я плакала вместе с ней. Но я понимала что если делать поблажки от лечения толку не будет. Она была зажата Была не большая спастика. Постепенно все стало проходить, мышцы расслаблялись. Но она по прежнему плакала. Я ее конечно жалела но поблажек никаких. В итоге в 1год и 8 месяцев стала делать самостоятельно первые шаги. Я радовалась так, что не передать словами. Это была маленькая, но все таки победа. Я думаю меня многие поймут. Сейчас она более-менее окрепла физически поэтому налегаем на развитие речи. Сейчас можем повторить весь алфавит. Может сказать что хочет покушать(когда предлагаю на выбор). Узнаем песни слушаем почти целый день. Можем показать стихи(мишка косолапый, сорока, бычок). В общем развиваю как могу. Очень хотим второго ребенка но я очень боюсь. Вдруг опять что не так. Наверно не переживу.
Напишу наши диагнозы при выписке из отделения недоношенных. Итак перечисляю:перинатальное поражение ЦНС смешанного гипоксически-ишемического инфекционного генеза, о период тяжелой степени, ВЖК-2 степени, синдром двигательных расстройств, пневмопатия, дольковые ателектазы. на данный момент момент наши диагнозы:ретинопатия недоношенных 5 степени, оперированная афакия, авитрия, вторичное сходящееся косоглазие ОS, нарушение осанки, остаточные явления дисплазии тазобедренных суставов, вальгусная стопа, пеританальное поражение ЦНС, гидроцефалия в стадии субкомпенсации, остаточные явления нижнего центрального парапареза, замедленный тепм речевого развития. Вот так вроде ничего не упустила.
прочитала притчу все. Слезы потекли. Возможно это не справедливо но. жизнь вообще не справедливая штука. Да это про меня определенно. Даже врачи удивляются что мой ребенок так развит. Я научилась рассказать так что раньше и сама не знала что так могу.
Мамочки кто из Тольятти подскажите на счет машины для ребенка. Я не знаю полагается нам или нет. Было бы очень не плохо. У какого врача можно узнать у невролога или у которого на учете стоим?
елефоны дам. 
Нам простительно мы новенькие 
не родной-родней родного. 