Моя доченькая Катрин (наша история)

Моя доченькая Катрин (наша история)

Спинальный дизрафизм, миелодисплазия - нарушение функций тазовых органов Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63 не поняла? В классе будет 8 чел? ....
A L E N A
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, примите поздравления!!! Пусть Ваш малыш Ванечка ....
Nadezhda1985
Нунан синдром
Скажите пожалуйста для более точного диагноза что нужно сдел ....
Аида
История Кости
Кому интересно - сейчас смотрю видеотрансляцию с конференции ....
ИринаБалерина
Уход за кожей лица
Девочки, влезу своими тремя копейками. От мелких морщинок во ....
-Ane4ka-
аутизм или нет???
Здравствуйте, мы тоже столкнулись с такой проблемой... щас у ....
вера вера
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя доченькая Катрин (наша история)
RSS

Моя доченькая Катрин (наша история)

Спинальный дизрафизм, миелодисплазия - нарушение функций тазовых органов

<<Назад  Вперед>>Печать
 
mam
Начинающий

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
С чего начать? Моей дочке Кате уже 12.. путь уже пройден немаленький..
Ребёнок второй, старшему уже 20 лет. Мне тогда казалось, вот он то столько сил отнял в своё время.. старший мой мальчик. Асфиксия в родах, мне 18, опыта никакого.. Но всё преодолели, было некоторое отставание, логоневроз, гемангиома, даже лунатизм был.. Но никакой инвалидности не было, вырос, всё что осталось, это сильный нейродермит.

А младшую рожала уже в сознательном возрасте, в 27 лет, в неплохом роддоме в Москве, где даже был знакомый врач. И вот тут уже непонятно, что сыграло свою роль. Толи врожденный дефект у нас, то ли всё таки непростые роды.. Срок уже а никакой родовой деятельности, поехала "сдаваться", прокололи мне, воды отошли.. и ничего. Стимулировали чем-то, а эффекта нет... Головка не входит куда надо.. Время идет... Наконец через 10 часов процесс пошёл... Но ребеночек шёл личиком вверх... и ребёнок крупный.. Вобщем нажали.. выдавили.. Вроде всё хорошо..8и 8 по Апгар поставили. Меня в палату и через два часа дочку ко мне. Всё хорошо!
На следующий день моя уже смотрит вовсю, активничает,4200 и 55 см, девочка!
Только вот очень сильное раздражение, ну думаю памперсы нам эти не подходят..
И немного удивило, у старшего тонус был повышенный, весь был зажатый, а эта наоборот, никакого намека на тонус.. И на спинке в районе позвоночника. что то вроде синячка небольшого..
Но на 4 день нас выписали.
А дальше... Дальше развитие эмоциональное-сверхбыстрое, неделя-а мы уже улыбаемся, плачем нечасто, кушаем хорошо. Только вот никак раздражение не проходит. Какие памперсы не берем, ничего не меняет. Выписали нам мази, маму отругали, хотя мама вроде ничего вредного не ела.. И все равно не проходит.. До слёз... она не спит.. я сижу с ней, все сниму и дую... вобщем старались днем памперсы практически не надевать. В месяц у нас новая проблема, как отрезало-нет стула.. А ребёночек не плачет, позитивный.. Вызвали врача.. Выписали лекарство... эффекта нет. Мучилась я страшно, тут и клизмы уже пошли.. В результате перешли мы на кисломолочную агушку полностью и как то со стулом стало полегче.
Но с ножками было что то не то... Пошли к неврологу... Поставили нам гипотонус ног и синдром двигательной недостаточности.. Сказали массаж вам в помощь.
И всё опять вроде неплохо, сделали массаж... кричала она как резаная, массажистка попалась злая.. а может потому что не доплачивала.. Но у меня и денег совсем не было, папа наш нам совсем не помогал, хорошо мама моя с братом мне помогали, чем могли.
И сели мы вовремя и пошли в 11 месяцев.. Только вот утомлялась очень быстро, уставала, ходила плохо, спотыкалась. Вроде уже и старше стала и полтора годика, а всё плохо ходим и устаем быстро. Длинная история получается.. не представляю сколько ещё придется написать...



Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
начала читать вашу историю, а у самой комок в горле...
у меня у отца был нейродермит - выпали волосы на голове частично, очень долго не росли - сейчас, спустя много лет, волосы начали рости, но уже седые и тонкие. так и ходит как далматинец(здоровые волосы до сих пор густые и чёрные).
mam
Начинающий

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
Здравтсвуйте,vlasyuk_ksenia!))
Моя история началась со старшего.. да у него нейродермит и ещё куча диагнозов связанных с аллергией, поллиноз и прочие бяки. Но мальчик уже взрослый, к тому же закончил медучилище, подкованный вобщем.. У него с раннего детства были проблемы кожные, то проходили... то нарастали.. Видимо всё таки было связано с нервной системой всё.. Но не унывает, вот ходит сам на уколы, потому что в больнице как не отлежит- всё временно снимается и снова по новой у него.
А какое лечение помогло вашему отцу? У моего волосы не выпадают.. Но вот уже два года фактически нет ремиссии..
mam
Начинающий

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
Продолжу нашу историю..
А после года у Катюшки начались циститы, и тут наконец то детский гинеколог у которого мы лечились, видя, что лечение практически не помогает, направила на УЗИ мочевого пузыря и почек. Оказалось много остаточной, поэтому постоянно инфекция и воспаления, поставили нейрогенную дисфункцию МП. Дальше мы ходили по нефрологам, пытались подобрать лечение. Отчего у нас так и почему нам никто не мог ответить.. Невролог наконец то заподозрила миелодисплазию, но направила сделать ренген в одной проекции, надо было в двух! но откуда мне было знать.. ничего не нашли, сказали ждите перерастёт...
А проблемы были в недержании и мочи и стула.. Долго описывать все наши поиски врачей и лечения, но как мы не старались в 5 лет -острый пиелонефрит и мы в больнице.. Дальше госпитализации через каждые 3-4 месяца! в течении 2-х лет! Мы не вылезали из больниц, месяц отлежит, антибиотки инстилляции а толку нет. В результате полностью посадили гастро... Теперь лежали и в нефро и в гастро.. И с ножками было не очень. Хорошо появился интернет, стала сама искать информацию. Пиелонефрит конечно перешёл
в хронический, гастрит тоже...
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
как именно лечился, не скажу, т.к. не знаю - мы давно живём отдельно и в разных странах. одно знаю - очень долго пытался восстановиться, дорогими лекарствами, народной медициной и прочим - эффекта ноль. в итоге плюнул, перестал что-то делать, просто брил голову постоянно. потом может и что-то ещё делал, а может и нет, но волосы начали рости. я на днях буду ему звонить, обязательно спрошу)
mam
Начинающий

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
Ксения, если узнаете, обязательно мне напишите!
Спасибо вам! :))
Решила дописать.. Только что глянула.. и да... есть у сына на голове размером с пятак, а то и больше место, где волос нет совсем! :sorry: :s3:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя доченькая Катрин (наша история)
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana