Моя доченькая Катрин (наша история)

Моя доченькая Катрин (наша история)

Спинальный дизрафизм, миелодисплазия - нарушение функций тазовых органов Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Возможен ли Аутизм? Переживания
Но нужно прям заниматься. И самим и со специалистами. Мы уже ....
Doxociklin
Случайно зашла на форум...
спасибо ....
zorin
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя доченькая Катрин (наша история)
RSS

Моя доченькая Катрин (наша история)

Спинальный дизрафизм, миелодисплазия - нарушение функций тазовых органов

<<Назад  Вперед>>Печать
 
mam
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
С чего начать? Моей дочке Кате уже 12.. путь уже пройден немаленький..
Ребёнок второй, старшему уже 20 лет. Мне тогда казалось, вот он то столько сил отнял в своё время.. старший мой мальчик. Асфиксия в родах, мне 18, опыта никакого.. Но всё преодолели, было некоторое отставание, логоневроз, гемангиома, даже лунатизм был.. Но никакой инвалидности не было, вырос, всё что осталось, это сильный нейродермит.

А младшую рожала уже в сознательном возрасте, в 27 лет, в неплохом роддоме в Москве, где даже был знакомый врач. И вот тут уже непонятно, что сыграло свою роль. Толи врожденный дефект у нас, то ли всё таки непростые роды.. Срок уже а никакой родовой деятельности, поехала "сдаваться", прокололи мне, воды отошли.. и ничего. Стимулировали чем-то, а эффекта нет... Головка не входит куда надо.. Время идет... Наконец через 10 часов процесс пошёл... Но ребеночек шёл личиком вверх... и ребёнок крупный.. Вобщем нажали.. выдавили.. Вроде всё хорошо..8и 8 по Апгар поставили. Меня в палату и через два часа дочку ко мне. Всё хорошо!
На следующий день моя уже смотрит вовсю, активничает,4200 и 55 см, девочка!
Только вот очень сильное раздражение, ну думаю памперсы нам эти не подходят..
И немного удивило, у старшего тонус был повышенный, весь был зажатый, а эта наоборот, никакого намека на тонус.. И на спинке в районе позвоночника. что то вроде синячка небольшого..
Но на 4 день нас выписали.
А дальше... Дальше развитие эмоциональное-сверхбыстрое, неделя-а мы уже улыбаемся, плачем нечасто, кушаем хорошо. Только вот никак раздражение не проходит. Какие памперсы не берем, ничего не меняет. Выписали нам мази, маму отругали, хотя мама вроде ничего вредного не ела.. И все равно не проходит.. До слёз... она не спит.. я сижу с ней, все сниму и дую... вобщем старались днем памперсы практически не надевать. В месяц у нас новая проблема, как отрезало-нет стула.. А ребёночек не плачет, позитивный.. Вызвали врача.. Выписали лекарство... эффекта нет. Мучилась я страшно, тут и клизмы уже пошли.. В результате перешли мы на кисломолочную агушку полностью и как то со стулом стало полегче.
Но с ножками было что то не то... Пошли к неврологу... Поставили нам гипотонус ног и синдром двигательной недостаточности.. Сказали массаж вам в помощь.
И всё опять вроде неплохо, сделали массаж... кричала она как резаная, массажистка попалась злая.. а может потому что не доплачивала.. Но у меня и денег совсем не было, папа наш нам совсем не помогал, хорошо мама моя с братом мне помогали, чем могли.
И сели мы вовремя и пошли в 11 месяцев.. Только вот утомлялась очень быстро, уставала, ходила плохо, спотыкалась. Вроде уже и старше стала и полтора годика, а всё плохо ходим и устаем быстро. Длинная история получается.. не представляю сколько ещё придется написать...



Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 913
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
начала читать вашу историю, а у самой комок в горле...
у меня у отца был нейродермит - выпали волосы на голове частично, очень долго не росли - сейчас, спустя много лет, волосы начали рости, но уже седые и тонкие. так и ходит как далматинец(здоровые волосы до сих пор густые и чёрные).
mam
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
Здравтсвуйте,vlasyuk_ksenia!))
Моя история началась со старшего.. да у него нейродермит и ещё куча диагнозов связанных с аллергией, поллиноз и прочие бяки. Но мальчик уже взрослый, к тому же закончил медучилище, подкованный вобщем.. У него с раннего детства были проблемы кожные, то проходили... то нарастали.. Видимо всё таки было связано с нервной системой всё.. Но не унывает, вот ходит сам на уколы, потому что в больнице как не отлежит- всё временно снимается и снова по новой у него.
А какое лечение помогло вашему отцу? У моего волосы не выпадают.. Но вот уже два года фактически нет ремиссии..
mam
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
Продолжу нашу историю..
А после года у Катюшки начались циститы, и тут наконец то детский гинеколог у которого мы лечились, видя, что лечение практически не помогает, направила на УЗИ мочевого пузыря и почек. Оказалось много остаточной, поэтому постоянно инфекция и воспаления, поставили нейрогенную дисфункцию МП. Дальше мы ходили по нефрологам, пытались подобрать лечение. Отчего у нас так и почему нам никто не мог ответить.. Невролог наконец то заподозрила миелодисплазию, но направила сделать ренген в одной проекции, надо было в двух! но откуда мне было знать.. ничего не нашли, сказали ждите перерастёт...
А проблемы были в недержании и мочи и стула.. Долго описывать все наши поиски врачей и лечения, но как мы не старались в 5 лет -острый пиелонефрит и мы в больнице.. Дальше госпитализации через каждые 3-4 месяца! в течении 2-х лет! Мы не вылезали из больниц, месяц отлежит, антибиотки инстилляции а толку нет. В результате полностью посадили гастро... Теперь лежали и в нефро и в гастро.. И с ножками было не очень. Хорошо появился интернет, стала сама искать информацию. Пиелонефрит конечно перешёл
в хронический, гастрит тоже...
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 913
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
как именно лечился, не скажу, т.к. не знаю - мы давно живём отдельно и в разных странах. одно знаю - очень долго пытался восстановиться, дорогими лекарствами, народной медициной и прочим - эффекта ноль. в итоге плюнул, перестал что-то делать, просто брил голову постоянно. потом может и что-то ещё делал, а может и нет, но волосы начали рости. я на днях буду ему звонить, обязательно спрошу)
mam
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
Ксения, если узнаете, обязательно мне напишите!
Спасибо вам! :))
Решила дописать.. Только что глянула.. и да... есть у сына на голове размером с пятак, а то и больше место, где волос нет совсем! :sorry: :s3:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя доченькая Катрин (наша история)
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana