Хочу рассказать про нашего сынульку. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Федюшка у нас третий малыш в семье. Его рождения все очень ждали. Ребенок он был желанный, запланированный. Какое счастье было для меня увидеть вновь заветные две полоски на тесте! Всю беременность провела дома с детьми. Муж сразу же решил, что с этим малышом я работать не должна, потому что работа была физической и довольно тяжелой. На одном из УЗИ проявился маркер воротникового пространства и нас направили к генетику. Сказать запугали - не сказать ничего! Твердили, что у нас будет ребенок с синдромом Дауна. Сдали анализы - стали предлагать пройти процедуру кордоцентеза. Я отказалась осознанно (слишком велик риск потерять малыша). Вобщем, пугать нас пугали, а сами даже не просчитали все риски появления больного ребенка. Поэтому мы с мужем поехали на консульцию к генетику в соседнюю республику. Оказалось, что наши риски ничтожно малы!!! Поэтому на все последующие предложения о каких либо исследованиях мы отвечали отказом. Вскоре я родила замечательного мальчика! У него при рождении были золотистые волосы и я невольно подумала, что Господь подарил нам этого ангелочка вопреки домыслам врачей. Никакого синдрома не оказалось и в помине. Все было просто замечательно, пока в 1год и 8 месяцев у него впервые не случился непонятный приступ: он просто упал с открытыми глазами и застекленевшим взором на землю. Все это произошло на фоне обычной ОРВИ. У меня был единственный страх, что он умер! Настолько не улавливалось его дыхание! Мы поехали в районную больницу т. к. находились в то время в деревне. Но там нас ждал еще один кошмар нас просто не приняли!!! Все что эти медики удосужились сделать -это жаропонижающий укол ребенку в тяжелом состоянии. Нам просто заявили, что мы не местные и все!!! Мы вынуждены были везти сына в город, где он попал в реанимацию После этого вся семья стала замечать, что он стал у нас как-то странно "замирать" в любом месте и в любое время. Обратились к неврологу и там уже узнали, что у нас появилась эпилепсия. Я очень благодарна моей семье и особенно мужу. Несмотря на болезнь сынишки он его просто обожает и все время успокаивает меня, что у нас все будет нормально! А старшие помогают малышу не чувствовать себя другим. Они для него самое лучшее развитие, ведь в сад нас не берут. Об этом нам сказали тет-а-тет, дескать это для них слишком ответственно. Да я и сама думаю, что пока для нас это даже неплохо. Занимаемся в поликлинике с логопедом, дома постоянно рисуем (он просто обожает рисовать!), играем, занимаемся, читаем. Правда, на недавнем приеме у психиатра посоветовали оформлять инвалидность. Но нашему государству дети -иждивенцы не больно то и нужны. Поэтому не факт, что что-то нам дадут. Надеюсь и верю —ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!
Марина и Федюшка, ! У вас прекрасная семья, очень хорошо, что рядом с вами людбящие и понимающие родственники!
Пупсик пишет:
[q]
Надеюсь и верю —ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!
[/q]
Позитивный настрой, молодцы!
Пупсик пишет:
[q]
Обратились к неврологу и там уже узнали, что у нас появилась эпилепсия
[/q]
ЭЭГ видеомониторинг делали? Наверняка вы принимаете какие-либо препараты? Врач должен подобрать препараты соответсвующие вашему виду эпилепсии (у нас, например, парциальная эпилепсия на фоне орг. поражения ЦНС, в виде вздрагиваний, бывают еще синдромы и др.). Лечение у каждого индивидуальное, но часто основным препаратом является конвулекс/депакин (вальпроевая кислота). Я так поняла развитие соответствует возрасту у вас, главное добиться ремиссии, и если это возможно в будущем излечиться от эпи... Конечно это страшно, судороги случаются неожиданно... Если вы уже нашли хорошего эпилептолога, то следуйте его советам и выполняйте рекомендации. Мы находимся на 2-х препаратах, и дозы у нас огромные, но я вижу положительный результат, поэтому нашему врачу мы доверяем. Здоровья вашему сыночку !
Марина с Федюшкой (и не только, вас вон сколько там!), добро пожаловать! Мы очень много сделали для развития своего ребенка. Садик - дело хорошее, но не всегда. Если группа большая, то это окажется скорее вредным (просто могут не уследить). Инвалидность пробуйте оформить. Все таки это хоть какой-то минимум помощи, хоть что-то из лекарст сможете иметь либо бесплатно, либо хоть пенсию его на это тратить.
Котофей, спасибо за понимание. Мы тоже находимся на 2-ух препаратах: Депакин(сироп) и карбамазепине. Видеомониторинг не делали. Планово проходим ЭЭГ( с депривацией), на нем очаг выявляется. Причем тоже очень хорошо для себя уяснили - даже ЭЭГ лучше делать в платной клинике. По месту жительства у нас ничего "не находили" о-о-очень долго. Просто им нужны хорошие показатели, а мы тут с больными детьми... Диагноз нам поставили такой: симтоматическая височная эпилепсия, гиперактивность. Приступы в виде "замирания". Пока на неделе не повторялись(тьфу-т-т...) Насчет развития - вот здесь-то психиатр и нашла причину по которой она и дала нам совет про инвалидность. У него выявилась задержка в развитии ( хотя она не сильно заметна незнакомым, но я уже была готова это услышать, т.к. мама все же лучше замечает особенности своего ребенка). А с врачом эпилептологом отдельная история. Тот врач, к которому мы ходим на приемы одна по Республике. Кроме нее еще пара врачей, к которым просто и не попадешь. Но ничего, скоро снова на прием, там все и выясню. Есть проблема - значит будем ее решать!
нас просто не приняли!!! Все что эти медики удосужились сделать -это жаропонижающий укол ребенку в тяжелом состоянии. Нам просто заявили, что мы не местные и все!!! Мы вынуждены были везти сына в город, где он попал в реанимацию 
После этого вся семья стала замечать, что он стал у нас как-то странно "замирать" в любом месте и в любое время. Обратились к неврологу и там уже узнали, что у нас появилась эпилепсия. Я очень благодарна моей семье и особенно мужу. Несмотря на болезнь сынишки он его просто обожает и все время успокаивает меня, что у нас все будет нормально! А старшие помогают малышу не чувствовать себя другим. Они для него самое лучшее развитие, ведь в сад нас не берут. Об этом нам сказали тет-а-тет, дескать это для них слишком ответственно. Да я и сама думаю, что пока для нас это даже неплохо. Занимаемся в поликлинике с логопедом, дома постоянно рисуем (он просто обожает рисовать!), играем, занимаемся, читаем. Правда, на недавнем приеме у психиатра посоветовали оформлять инвалидность. Но нашему государству дети -иждивенцы не больно то и нужны. Поэтому не факт, что что-то нам дадут. Надеюсь и верю —ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО! 
! 
Позитивный настрой, молодцы! 
! 
Мы тоже находимся на 2-ух препаратах: Депакин(сироп) и карбамазепине. Видеомониторинг не делали. Планово проходим ЭЭГ( с депривацией), на нем очаг выявляется. Причем тоже очень хорошо для себя уяснили - даже ЭЭГ лучше делать в платной клинике. По месту жительства у нас ничего "не находили" о-о-очень долго. Просто им нужны хорошие показатели, а мы тут с больными детьми... Диагноз нам поставили такой: симтоматическая височная эпилепсия, гиперактивность. Приступы в виде "замирания". Пока на неделе не повторялись(тьфу-т-т...) Насчет развития - вот здесь-то психиатр и нашла причину по которой она и дала нам совет про инвалидность. У него выявилась задержка в развитии ( хотя она не сильно заметна незнакомым, но я уже была готова это услышать, т.к. мама все же лучше замечает особенности своего ребенка). А с врачом эпилептологом отдельная история. Тот врач, к которому мы ходим на приемы одна по Республике. Кроме нее еще пара врачей, к которым просто и не попадешь. Но ничего, скоро снова на прием, там все и выясню. Есть проблема - значит будем ее решать! 
