ЕГОРЫЧ - несахарный диабет, гипотиреоз, гипокортицизи, СТГ недостаточность Здесь делимся историями наших детей, которые заболели диабетом, а также обмениваемся опытом. Истории детей с сахарным диабетом Форум родителей детей с диабетом
Ну вот наконец у меня образовалось свободное время и я хочу рассказать вам нашу историю. Егор был очень долгожданным ребенком. После рождения мертвого ребенка, бесплодия наконец наступила долгожданная беременность. Как же я была счастлива!!!!! Но мой зайка постоянно хотел появиться раньше на свет божий и поэтому мне почти всю беременность пришлось пролежать на сохранении. Но чудо произошло 9го марта, мой подарок. Егор родился доношенным,3.500, но с небольшой гипоксией, на следующий день я узнала, что у него перелом ключицы, позвонила своим педиатрам, те меня успокоили. Ну а при выписке, буквально за час, наша "наидобрейшая" педиатр из роддома сообщила мне, что у Егора паралич кисти. Если бы я тогда знала, что ожидает нас впереди, то просто посмеялась бы ей в лицо. Но тогда, распеленав его и увидев кисть повернутую на 45градусов, паралич наступил у меня. Короче не буду описывать, что это была очередная медицинская ошибка и после сеанса массажа, который мы начали делать в 10 дней про кисть никто больше не вспоминал. Прожили мы счастливой жизнью 5ть лет. Вроде бы все было нормально. Егорыч развивался, как все, но рос очень медленно. Конечно меня это настораживало, но только не нашего участкового педиатра. Я очень доверяла этому врачу, да и сейчас еще доверяю, она не плохой специалист организатор, да и сопли. кашли лечить умеет, но вот настороженности по отношению к особым детям, как то у нее не возникало. Гром разрозился при мед осмотре в садике. При осмотре окулиста у Егора была диагносторована полная атрофия зрительного нерва справа., причем видел вторым глазом он 100% и косоглазия небыло. И понеслось..... Стали искать причину, конечно МРТ, ну а там.... мама дрогая,"Гигантская краниофарингиома головного мозга"Короче киста, но не просто кисточка, а 13см. в обьеме. Потом многие врачи нейрохирурги были в шоке, как такая бяка прожила с моим малышом 5ть лет и никак себя не проявляла, это загадка. Прооперировались мы в Бурденко в 2002 году у самого Коновалова, как к нему попали писать не буду, я отношу это тоже к чуду. Дай Бог здоровья этому золотому человеку. Вообще оглядывая назад, через что нам пришлось пройти, могу с полной ответственностью сказать, что хороших врачей все таки больше. Ну и конечно же пословицу"на Бога надейся, а сам не плошай", тоже нельзя отменять. Операция прошла успешно, но это очень рецедивирующая киста и конечно же прикаждом МРТ, я стояла рядом с Егоркой и читала молитвы, обливаясь слезами и держа его за носочки. После опирации мы находимся на полной гормональной терапии. У на несахарный диабет, гипотиреоз, гипокортицизи, СТГ, недостаточность. Через три года после опирации начались приступы эпилепсии на пробуждение, дневные замирания. Моему отчаянию просто не было предела. Когда стали искать причину, то списали на незначительные кисточки, которые оставались в мозге. Откорректировали лечение Депакином +Суксилепт и слава Богу ремиссия уже 4,5 года. Егорыч растет замечательным, очень общительным пацаном. Мы учимся в обычной школе, но на домашнем, если это можно так назвать, сам ходит к учителям на занятия. Можно было бы в обычной учиться, но был печальный опыт, когда в третьем классе обычной школы один четвероклассник, который был дежурный, просто спустил моего парня с лестницы. В итоге была огромная гематомма на голове. Я подумала и решила, а оно нам надо... Думала, что ограничу парня в друзьях, приятелях. Но он у меня просто умничка, умеет быть другом и интересным другим. Я всегда приветствовала, чтобы к нам заходили дети. Дом всегда полон гостей и наших и Егоркиных, ну а когда год назад мы наконец то, после долгих упрашиваний сына, завели лабрадора, так тут вообще у нас все поселились. Егор сам принимает препараты, иногда конечно забывает, но в принципе я довольна своим ребенком. Учится не плохо, без троек. Математику вообще не заглядываю, я в ней уже не волоку, а вот Русский..., ну страдает у нас правописание., читать не любит, оттуда и граматика. Но учитель по русскому все равно ставит ему 4е, хотя я то знаю, что там трояк. Но она почему то его любит и как это не смешно звучит именно за литературу, где он читает так стихи, что ветеранам на 9е мая, после прочтения Егором стихов, чуть скорую не вызывали. Он уже 5ть лет занимается в театральной студии, чему я безмерно рада. Конечно же у нас тоже не все гладко да сладко. И в своем оболздраве мне тоже пришлось некоторым чинушам нервы попортить, и у Егорыча переходный период, а идиотов и злых детей тоже полно. Недавно пришел с прогулки, смотрю не в настроении. Стала пытать, говорит ниче не случилось, а потом все таки раскололся к вечеру. Оказывается один дебил, перед девченками его косым обозвал. Ну что на это скажешь... Сглотнула слюну и начала беседу. Вообще мы с ним много разговариваем. Вопросы типа мам ну почему я такой, ну почему мне надо пить и колоть все это, чем я хуже чем все остальные, сначала вводили меня в ступор. Но надо быть готовым к таким вопросам, я была не готова, о чем сейчас сожалею. Вот в принципе и все, что хотелось написать о моем особенном ребенке ЕГОРЕ.
Спасибо Алесандра. Конечно же наши детки самые счастливые, но через какое несчастье им достается это счастье? Я перестала задавать себе вопросы типа :ну почему нам, ну за что?"Хотя раньше просто жила со злобой на весь мир. Наверное, действительно, только тем родителям, которые смогут потянуть такого ребенка, смогут хоть что то сделать и отвлечься от своих проблем, достаются ОСОБЕННЫЕ детки. Как же я люблю наших детей!!!!. Будучи сама медработником, работая много лет на скорой помощи, никогда раньше не задумывалась о том, как же живут семьи с такими детками. Но Бог предоставил мне такую возможнось. Теперь все фельдшера, которые работают со мной тоже задумываются и я просто вижу их понимание и не отвращение в общении с такими детками. Стыдно притзнаться, но это так, раньше я думала, что трипонация черепа, это приговор. Вот Бог и опустил меня на землю... Пришлось пересмотреть всю жизнь и научить друзей и близких тоже изменить мировозрение. Сразу после опирации многие друзья просто боялись позвонить и узнать, как у нас дела. Но потом, потихоньку вливаясь в наш мир, совершенно новый для них, многие стали спонсорами для других ребятишек. Я очень много рассказывала счастливым семьям о житье в Бурденко, о том, как мы простые девченки собирали деньги, по рублю, на обратную дорогу. Как я отдавала деньги, которые мне собрали на работе для Егорыча, для другого ребенка. Я отчиталась на работе за каждую копейку, хотя меня никто и не просил. Но это были деньги не мед. профсоюза, а деньги моих сотрудников. И никто не сказал мне нислова.
Но мы реально самые счастливые родители, но не самые сильные женщины.... НЕАВИЖУ это выражение.
Что значит не самые сильные? А кто? Мы по другому смотрим на мир, мы можем всё, ради наших детей, горы свернём и не важно, что мы часто плачем. А как мы радуемся, когда у наших деток, что-то получается, даже самая малость! Не всем это дано. Так, что мы самые сильные и терпеливые! И ещё раз вы большая Молодец!!!
Larisa, у нас немного похожие ситуации. Похожие в том, что наши детки стали жертвами родовых травм с последующими осложнениями. Моя доча сейчас отстает в развитии, диагноз эпилепсия и еще целый букет всякой бяки, мы еще даже до конца не знаем что еще. Но я хочу сказать, что поддерживаю тебя в твоем желании радоваться каждой малости, каждому шажочку вперед своего дитятки. Знай, ты не останешься один на один в этом мире со своей бедой, рядом всегда будем мы - те, кто каждый день справлятеся с такими трудностями. Искренне желаю тебе и твоему сыночку пережить этот трудный период.
МНЕ ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ПОЖЕЛАТЬ ВАМ БОЛЬШОГО ЗДОРОВЬЯ И ЧТО БЫ ВСЕ В ЖИЗНИ СЛОЖИЛОСЬ КАК МОЖНО ЛУЧШЕ! ЧТО БЫ ВАШ МАЛЫШ БЫЛ СЧАСТЛИВЫМ ЧЕЛОВЕКОМ И ТОЛЬКО РАДОВАЛ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ!
Всем доброго времени суток. Приехали вчера с Москвы и увы с печальными новостями, у Егора на МРТ нашли рецедив кисты, опять эта гадасть стала расти. Я в полном ужасе, растеренности и просто раздавлена. Шли в пятницу с Егорычем по Москва, Москва вся в цветах, счастливые женщины с охапками тюльпанов, а ты ползеш еле волоча ноги и глотаешь холодные слезы и так тебе завидно всем, всем, всем. Поднимаешся поэкскалатору и вглядываешся в лица счастливых людей и думаешь, ну почему? ПОЧЕМУ ОПЯТЬ? Конечно же я дала денег в Бурденко и нас проконсультировал крутой нейрохирург, отослал к одному спецу по лучевой терапии. Да врачи, молодежь не отличается большим альтруизмом. Зная, что его ждет как минимум 5ть человек, двое детей он отмечал 8е марта себе в удовольствие и появился только к шести вечера, мы прождали его пять часов, Егор был голодный, как волк. И что вы думаете он мне сказал...... :Приходите во вторник, мы все обговорим"... Ага, а как же, я же за углом живу на Тверской. По натуре я человек не скандальный, но иногда так хочется сказать все, что ты думаешь о этом человеке. Да, я понимаю он Царь и Бог, он распределяет очередь на лучи, где он мне сказал, что очередь на сентябрь, ну а если, что(намек понят), то можно и побыстрей. Конечно же я все сделаю и взяток насую, что бы побыстрей, но блин, как же всетаки противно на душе, когда смотришь на такого врача и думаешь, эх не клевала тебя жизнь по темечку, не плющило тебя гаденыш мордой об асфальт. И что бы МРТ обязательно наше, Бурденковское, за 17ть тычач, а то эти за 4ре какие то не очень.
Ну вот нажаловалась, вроде и полегче стало. Так что мы опять боремся, опять с винтовкой за спиной и сжатыми зубами, с красными глазами от слез. И ВПЕРЕД. Вот такие они пирожки, как скажет моя мама.
Larisa, все будет хорошо, надо надеяться на лучшее. А врачи..., просто наши детки никому не нужны, кроме нас. Мы, например, как только стали лечиться в Москве, в нашем городе на нас просто перестали обращать внимание. Наш невропатолог, как мне кажется, таких и слов не знает, какие в Московских выписках, ходим на прием только рецепты выписывать.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 марта 2010 7:44 Сообщение отредактировано: 8 марта 2010 21:09
Ларис, как говорится "И это пройдёт". Плюнь и не думай об этом уроде. Хочу посоветовать, а ты сама смотри, попробуйте с сыночком попить чистотел. После родов у меня были проблемы с желудком - полипы и это лечение мне рекомендовал хирург. 1чайная ложка травы на стакан кипятка, настоять 15 мин., процедить и пить по полстакана на тощак утром и на ночь. Рецепт этот помог уже многим из моих знакомых и не только с полипами, но и разными новообразованиями. Пить в течении 1 месяца, затем перерыв на 1 месяц и так 3 раза. Отвар конечно горьковатый, но не противный. И хуже точно не будет. Держитесь и на вашей улице будет праздник!!! Пацан у тебя классный и всё у него хорошо будет!
Спасибо всем за поддержку. Сима спасибо за рецепт с чистотелом, но боюсь пока мы будем его принимать киста еще вырастет., поэтому в нашем случае чем быстрей мы попадем на лучи, тем лучше. Завтра запишусь на консультацию ГАММА_НОЖ, в среду поедем с мужем уже конкретно вести разговор об оплате и что же нам лучше. Я уже в принципе успокоилась, очень приятно что, как и в первый раз все знакомые, друзья и родственники хотят оказать поддержку и помощь. Это действительно очень поддерживает, что ты не один на один со своим горем. Завтра у Егорыча День Рождение,14ть лет, мой самый лучший подарок, который подарил мне Бог. Но мы уже договорились с ним, что будем отмечать 6го мая, на Егория, мы так часто делаем, т.к пост. Но он все равно ждет подарков и внимания и конечно же без внимания он не останется, я незнаю, мне до сих пор хочется его обнимать, зацеловывать и тискать. Но он уже парень с пушком волос над губой, смотрит на меня, обнимает за плечи и успокаивает, как настоящий мужчина:
"МАМА, ТЫ ТОЛЬКО НЕ ПЛАЧЬ" Незнаю и боюсь спросить его о том, страшно ему или нет. Или наши дети настолько тоже сильные, что не показывают своих эмоций, а в душе страх. Сталкиваясь с особенными детьми я заметила, что они более серьезные что ли, чем остальные. Может им просто приходится взрослеть быстрей. Может все эти болезни и наверное видя страх в наших глазахза, делают их более ответственными, что ли.
Сима, огромное спасибо за советы и поздравления. По поводу чистотела посоветуюсь с врачами эндокринологами, т.к у нас еще куча эндокринологических болячек и соответственно куча гормональных препаратов, которые принимаются по схеме., как бы не навредить.
Сегодня ночью едем в Москву, что скажут. Чувства самые разные, едем на ГАММА-НОЖ. Всю трясет, вдруг что не так, по оплате вообще ...... Стоит операция 230 тычсяч. Но вроде бы, разрешается из бюджета. А если бюджет откажет..... То в голове калькулятор, что продать..... Свою старую десяточку, которая нас не раз спасала и я на ней рассекаю, как на скакуне и она мне нужна, как воздух, а больше в принципе и нечего. Ведь наш папа, пусть даже и ведущий инжинер на НЛМК, что зарабатывает тратится на лечение, не мне вам говорить. Ну а я несчастный бюджетник, который к своему огромному стажу, кроме болячек не имею ничего. Но есть поддержка друзей, Господи, как я им благодарна. В эти дни позвонили все и просто, нет это не просто, я даже и не знаю как сказать. Короче не такой уж я плохой человек, что переживает вся центральная скорая Липецка.
Спасибо вам всем, для нас это огромная поддержка. Мы настроены на самое лучшее. Приедем отпишусь.
Выезжаем через час в Москву. Надо бы поспать, но нет его сна.... Слава Богу муж хороший водитель, а я в темноте куриная слепота. Пыталась прилечь, поворочилась пол часика и поползла к ИНЕТУ. В голове полная каша, как все пройдет? что скажут? СКОЛЬКО? Куда ломиться? Сегодня Егорычу стукнуло 14ть. Поздравлений куча. Огромное спасибо моим родным и друзьям и просто всем, кто нас знает. Как же он был рад!!!!! Он хватал трубку тлефона впереди планеты всей, на выгуле с собакой был так рад подаренному шампуню и дезодаранту, что я даже усомнилась, зачем я в пост лишаю ребенка праздника.????? Но вроде бы он был никогда не против, что в пост не поют караоке, не танцуют и не ведут себя шумно. Но в этот раз, мне показалось, что я лишила своего ребенка праздника. Какой то отпечаток на моей грешной душе лежит. Тем более, что Днюха его совпадает с нашим отъездом в Москву. А может быть я себя и накручиваю. Просто так совпало. Ведь практически его День рожения в пост и мы всегда отмечаем его на Егория.
Уснула моя рыбка счастливая и довольная, а вот у мамы в голове..... ЧЕ накручиваю? КАК же мы их девочки любим и боимся хоть чем то ненароком обидеть.
Larisa, здравствуйте! Очень внимательно прочитала Ваши сообщения. Вы очень сильная женщина!!! Прочитайте обо мне в страничках: "ДЦП", "История Ирины". Я думаю, что могу немного дать Вам личных советов, как человек, которому приходится бороться каждый день за место под солнцем... 1. Прежде всего не опускайте руки. 2. Не надо винить кого-то в своих бедах. 3. Старайтесь не зацикливаться на чёрных полосах своей жизни. 4. Не показывайте своего настроения ребёнку ни при каких обстоятельствах. Знаю, трудно, но старайтесь. 5. Перед каждой поездкой к докторам старайтесь вместе с сыном сходить в церковь. Помогает получить душевное равновесие. 6. После посещения врача, обязательно обсуждайте с ребёнком это событие. И вам будет легче, и будете знать отношение ребёнка с своему заболеванию, может быть в каких-то случаях Ваш ребёнок сам найдёт и подскажет какое-нибудь решение. Зачастую дети быстрее нас, родителей, справляются с ситуацией.
Все эти правила мною опробованы и приносили в своё время хорошие результаты.
Мы вернулись!Irina 59, спасибо за советы, но мы уже так давно живем с нашеими болячками:на лице нет эммоций, в наших болячках не виню никого, это было раньше... ЗА ЧТО? ПОЧЕМУ?, болеем давно, депрессия.... я научилась с ней гадиной справляться, беруру себя в руки, как это делать, знают все умные мамы особенных детей. Кому что помогает, но я себе просто не позволяю расслабляться. Да, минутный порыв от очередного диагноза, да.... слезы в глазх... Причем, я уже заметила такие огромные, такие соленые. Но потом... сама себе говоришь.... ПРОРВЕМСЯ!!!!!. Вот мы и прорвались. С гамма ножом ничего не полчилось по причине близкого расположения зрительного нерва, а вот киборг нож нам подошел. Сегодня оформляла документы на квоту. Позвонила своему эндокринологу, она в отпуске, но пока мы ехали она, душа моя, просто даже не знаю как назвать, уже ждала нас. Короче, мы за час оформили все документы на квоту. Все пока Слава Богу решается. Как будет там? Как Егорыч перенесет лучи? Это отдельный разговор.
Всем спасибо за поддержку, я очень вас всех люблю. Последнее время заметила, что вижу где то в отделеении наших небычныж детей, просто хочется их прижать к себе, потискать, поболтать. Ведь они такие замечательные, наши АНГЕЛЫ.
ЕГОРЫЧ!!! С днем рождения тебя! Здоровья, здоровья, удачи и пусть все желания исполняются! Лариса ты что раскисла, ну ка брось, нам нельзя. На счет страхов. Я тоже боялась спрашивать у Павлика боится он последующих операций или нет. Но как то спросила в разговоре, он спокойно сказал что нет, быстрее бы сделали. Он у нас очень хочет в школу ходить и учиться вместе с классом. У кого из нейрохирургов были на консультации? На счет московского МРТ деткам инвалидам МРТ делают бесплатно. На какое число назначена госпитализации, или еще неизвестно? Мы госпитализируемся 20 мая, дай бог может увидимся. На счет чистотела, нам тоже предлагали его пить, но я вычитала что такое лечение помогает во всех случаях кроме головы, опухоли и кисты головы он не вылечивает. ДЕРЖИТЕСЬ, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Ксюшенька спасибо за поздравления. Консультировал сам Коновалов. Но долго принимали решения радиохирурги, очень неудобно эта гадость выросла, рядом зрительный нерв. А т. к у нас правый глаз ноль, то естественно оень страшно, что бы не задели. Лучевая терапия у нас будет с 22 марта по 30марта. Теперь вот проблема где жить эти дни. Буду звонить по фондам, может где приютят. А МРТ мы будем делать в другом месте, т.к запись в Бурденко уже на май. Ничего прорвемся
Лариса, у меня сейчас знакомая(вместе лежали в Бурденко) лежат в Москве на химии, живут на квартире, если хочешь спрошу у нее номер телефона хозяев квартиры.
Ксюша, буду признательна за любую информацию. Я вот пока по очередям Бурденковским насиделась, с кучей людей перезнакомилась, друг у друга много полезной информации накачали и телефоны всякие и про взятки, кому сколько, да и вообщее.... горе то одно у всех. Вчера в фонд "Подари жизнь"звонила, вроде бы пообещали с квартирой, но тоже ничего конкретного. Если успеют, а мы только вчера скинули им документы. Так, что пока ничего неизвестно где и как.
Larisa! Москва, метро Текстильщик, Волгоградский проспект, д.63, кв.21. Хозяйка Надежда тел.89152117797. Созвонись с ней, если снимаете больше чем на 7 дней то плата 1300 в день.
Всем здравствуйте! Вот мы и вернулись с облучения. Слава Богу все прошло нормально, через три месяца повторное МРТ и тогда уже будет совсем ясно. Но что я хочу сказать... про установку кибор-нож, на которой проходило наше облучение. Товарищи это просто чудо техники. Мало кто знает из врачей в регионах, что существуют такие лучи. Они убирают опухоли до трех см., причем не надо месяцами жить в Москве, а делают это конечно же все по разному, кому за 1сеанс, кому за6ть, нам вот за 5ть. Причем самочуствие у детишек совсем не ухудшается, мы спокойно выходили и ехали пол часа на метро до дома, один раз даже после облучения в кино поперлись.. В Америке и Европе это обычные установки, у нас это как НЛО. Но слава богу он у нас есть. Облучение проходит в счет квоты, а вот на Гамма-ноже, надо выложить 250тысяч. Очередь конечно же большая, но как я потом поняла, она больше искуственно сделана(взятки без очереди), еще очень много пришлось помотаться с оформлением документов. Один и тот же врач направляет, делает расчеты, делает выписки, еще черти чем занимается, короче недели две мы провели под его дверями, что бы в очередной раз он нам сказал, что нет какой то печати, а работают они до 4-х и приходите завтра, т.к уже не успеете. Помотал нас этот доктор капитально, ну да бог с ним, нет худа без добра на семь кг похудела. Так что вот такие у нас делишки.
Larisa, привет! Хорошо что так получилось. А этот добрый дяденька случайно не 118 кабинети сидит? А мывчера приехали, пока все нормально, что будет дальше посмотрим.
Ксюша, Сима привет! Этот дяденька в радиологии, а в 119, тоже немногонервы потрепал, гонял меня как девочку, у всех принципы какие то. Бог с ними, нам не привыкать разгребать. Ксюша, как там Павлик?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 апреля 2010 13:21 Сообщение отредактировано: 7 апреля 2010 13:24
Larisa, Привет! У нас сейчас вроде пока все спокойно, но после приступа что то с глазом случилось. Стал уже левого по размерам, болит и правое боковое зрение стало туманным. Говорит что видит предметы как в тумане. Еще сердце начало болеть, вот завтра пойдем к кардиологу, пульс 120, давление высокое до 140. В Казани в больнице кардиолог сказал что пока нормально, по сравнению с нашим основным зпболеванием терпимо. Вот если давление и пульс будут повышаться тогда надо будет посмотреть что с ним. А пока пойдет и так.
Ксюша, у нас с Егорычем тоже давление повышенное. Недавно проснулся с головной болью, померила130\80. А вот зрение... Ксюша следи за ним.., окулист у нас умничка, дай бог ему здоровья, вроде пока видит нормально. Но про туман в глазах...., надо обязательно посоветоваться. А вот тахикардия в 120 это может быть и последствия наркоза. У нас тоже с серцем есть нарушения ритма. А после опирации так вообщее мерцательную аритмию ставили., но потом этот диагноз ушел, где то целый год сердце молотило, как ненормальное.
Ксюшенька, давно на форуме не была. На даче посадка, прополка плюс работа да и с Егорычем то анализы, то справки, короче ни одной свободной минуты. Сегодня увидела твое сообшение про Павлушкино МРТ и разревелась. Хотела тебе позвонить, но поняла, что буду вместе с тобой реветь. Весь день хожу, как прибитая. Даже и не знаю какие подобрать слова, что бы тебя поддержать, сама через это все прошла и знаю, что никакие слова утешения в эти моменты просто не доходят. А страх за ребенка пересиливает все возможные эмоции. Но я никогда не допускала и не допускаю мысли о самом страшном, это мой ЗАКОН. Ты умничка, что не показываешь Павлику своих чувств. Они у нас взрослые и уже все понимают. Я от Егора скрывала и скрываю все подробности, о его кисте он знает в общих чертах. Мы много говорили с ним на тему почему именно у него эта болячка, почему одним можно загорать на солнце и часами торчать в воде, а ему нельзя. Пока у нас все Слава Богу. Но тоже в конце июня МРТ и консультация в Москве. Уже сейчас от одного воспоминания о МРТ меня в холодный пот бросает. Верю, что все будет хорошо. Ксюша, когда мы были в последний раз в Бурденко, я там познакомилась с одной женщиной и девушкой из Молдавии. Так вот эту девушку оперировали очень много раз, плюс облучение в Израиле, плюс химия, а эта гадость все растет и растет, и в очередной раз они ждали разрешения на кибер-нож. Люди борются, не опускают руки, хватаются ноготками за любую возможность.
Девочки, а может быть и мальчики, поздравьте нас у нас завтра небольшой юбилейчик...15ть лет совместной жизни. Хочу сказать, что за эти 15ть лет было все.. и уходы из семьи и измены и полное непонимание друг друга, но не смотря ни на что мы сохранили семью и сейчас рады этому безмерно, что в те года нам хватило мужества и терпения, а больше всего это любви к своему ребенку, который любил нас обоих не разделяя кто лучше, а кто хуже. Я женщина и я мудрее, всегда держала строну выжидателя.., но иногда, когда переполняли чувства резала все под ноль... Но хочу сказать, что любовь мужа к Егрычу пересиливала всю мою ненависть на тот момент. Он всега БЫЛ ОТЛИЧНЫМ ОТЦОМ!!!. Все марки машин..., разбирание в нашем гараже нашей несчастной десятки и опять ее собирание, обсуждение Формулы1, футбольных и хоккейных матчей, были привиты только моим любимым мужем. Вспоминая, как муж учил играть у нас на даче Егоркиных друзей в покер и преферанс, меня приводит в слезы. Мальчишкам так было с ним интересно и весело. У нас всегда в доме куча друзей и иногда подружек и именно благодаря моему мужу мой сын гармонично становится привлекательным подростком. Всем мужчинам, у которых необычные дети хочу попросить лишь одного... не стесняйтесь ваших детей, говорите с ними на ваши мужские темы и не только мужские, целуйте их утром в лобик и говорите, что они у вас самые лучшие на земле и тогда вы поможете своим детям. Больше любви к своим необычным детям, примите их такими, какие они есть и не будьте ханжами, не ищите виновных в рождении ваших детей, примите их такими и какие они. Всем удачи.. ЛАРИСА.
Девочки, а может быть и мальчики, поздравьте нас у нас завтра небольшой юбилейчик...15ть лет совместной жизни. Хочу сказать, что за эти 15ть лет было все.. и уходы из семьи и измены и полное непонимание друг друга, но не смотря ни на что мы сохранили семью и сейчас рады этому безмерно, что в те года нам хватило мужества и терпения, а больше всего это любви к своему ребенку, который любил нас обоих не разделяя кто лучше, а кто хуже. Я женщина и я мудрее, всегда держала строну выжидателя.., но иногда, когда переполняли чувства резала все под ноль... Но хочу сказать, что любовь мужа к Егрычу пересиливала всю мою ненависть на тот момент. Он всега БЫЛ ОТЛИЧНЫМ ОТЦОМ!!!. Все марки машин..., разбирание в нашем гараже нашей несчастной десятки и опять ее собирание, обсуждение Формулы1, футбольных и хоккейных матчей, были привиты только моим любимым мужем. Вспоминая, как муж учил играть у нас на даче Егоркиных друзей в покер и преферанс, меня приводит в слезы. Мальчишкам так было с ним интересно и весело. У нас всегда в доме куча друзей и иногда подружек и именно благодаря моему мужу мой сын гармонично становится привлекательным подростком. Всем мужчинам, у которых необычные дети хочу попросить лишь одного... не стесняйтесь ваших детей, говорите с ними на ваши мужские темы и не только мужские, целуйте их утром в лобик и говорите, что они у вас самые лучшие на земле и тогда вы поможете своим детям. Больше любви к своим необычным детям, примите их такими, какие они есть и не будьте ханжами, не ищите виновных в рождении ваших детей, примите их такими и какие они. Всем удачи.. ЛАРИСА.
а у нас недавно был юбилейчик в 23 года... Вроде никаких крутых поворотов не было, но так по мелочи периодически воюем. Покажи своего привлекательного подростка, помнится был высокий такой...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 сентября 2010 18:14
Ларисочка! Вас с замечательным праздником! Всё таки 15 лет совместной жизни-это сколько же нужно соли вместе съесть! И как здорово, что это всё ВМЕСТЕ! А про измены и уходы сегодня и не надо вспоминать... А у кого их нет?! Самое главное, что самый главный в вашей жизни мужчина с вами. Дай Бог крепкого здоровья вашему сыночку! У вас полноценная крепкая семья, надёжный тыл! Так пусть и дальше будет ещё ЛУЧШЕ, ещё КРЕПЧЕ! Любовь и привязанность проверяются годами и невзгодами. Пусть же взаимная любовь ваша никогда не гаснет, пусть сердца бьются в одном ритме! Здоровья вашей семье и только всяческих удач!!!!!
ДЕВОЧКИ МОИ ДОРОГИЕ СПАСИБО ВАМ!!!!! Только вы знаете, что такое поддержка мужчин в болезнях наших детей. Фотки обязательно навешу, только у папы будет свободная минута. Люблю вас всех, рыбки мои дорогие!!!!!
Хикари, извени не знаю твоего имени, а хотелось бы. Проблемы с нашеми детьми чую одинаковы. Только я в России могу их решить просто, переговорив с учителями и даже запросто с директором школы, а вам, дорогая моя.... приходится пробивать такие стены..... Душа рвется вам помочь, но чем там на чужбине поможешь?... Только добрым словом. Я восхищаюсь вами, вы просто молодцы!!!!
Larisa присоединяюсь к поздавлениям. У Вас хватило мудрости преодолеть все невзгоды и сохранить семью. Дай вам Бог чтоб следующи годы Вашей семьи были наполнены радостью, любовью и счастьем!!!!!
Всем еще раз спасибо! Люба ездим кататься в Частую дубраву, очень там нам нравится., дома не сидим. Все лето в палатках под Задонском жили, прям под моностырями, под звон колоколов просыпались. Будет время, присоединяйтесь.
Ксюшенька, мы недавно из Москвы. Сделали МРТ, слава богу киста уменьшатся стала, но пока до конца не пропала., сказали в течении года должна вся усохнуть, будем надеяться и молить бога. Ну а как у вас там дела? Прочитала про температуру у Павлика и про атрофию. Ксюша, что же это за напасти на вас.?
Ой,Laris, и не знаю что у нас в этом году. Как с января начали оперироваться так никак не успокоимся. После последней операции(31 мая) у нас получилось вырезать всю опухоль в затылке, а висок так и не трогали. Но проблема в том что у нас был порэз левой руки и полностью пропало боковое зрение на левом глазу. Рука после процедур восстановилась, а с глазами вот проблема. Да еще зараза опять начала в затылке появляться. В августе сделали МРТ 10 новых очагов появилось. Сейчас срочно опять записались на МРт, дату пока не назначили. В понедельник буду узнавать.
Ксюша у нас все по старому. В Москву нам в конце марта, начале апреля., МРТ тоже там делаем, я нашим не доверяю. Ксюшенька, а как у вас дела, как Павлушка?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 ноября 2010 21:25
Larisa, привет! Мы с Ксюшей договорились встретиться в ДРКБ, но не получилось. Только СМС перекинулись да по телефону созвонились. Они вчера всех специалистов прошли и сегодня посли 14.00 у них должны быть готовы результаты. Она, я думаю, сама всё напишет. Лариса, я предложила ей с Павликом найти фонд благотворительный и съездить на консультацию в Германию, Израиль или США. А, возможно, там сына и прооперировать. Сейчас вот сижу в И-нете и подходящие фонды подыскиваю. По лечению ВПС кучу фондов нашла, а по опухолям - пока ни одного. Ты как медик не подскажешь, куда с этим вопросом можно обратиться?! Я считаю, что Павлика нужно за границей лечить!!!!! Мальчик умненький, перспективный, опухоль - доброкачественная. Очень хочется им помочь!!!!!
Милана, когда у Егора впервые выявили кисту, я конечно же думала, что только за бугром нам помогут. Но пообщавшись с родителями и врачами в Бурденко, поняла, что у нас оперируют не хуже. Может быть реабилетация у них протекала бы получше, хотя как получше, если ребенку даже со сверстниками не пообщаться? И тут даже не в деньгах было дело, здесь тоже средства понадобились и не малые. По поводу Паши, его оперировал тоже один из мировых светил. Конечно же можно сьездить на консультацию, я бы тоже на их месте использовала бы любой шанс. Но это должна решить Ксюша, что ее сердце подскажет. А по поводу фондов по опухолям ни разу не слышала, деньги для таких деток всегда всем миром собирают.
Larisa, привет! Мы приехали. Результаты вполне хорошие. Впервые за 3 года опухоль не растет!!! Мне не верится. Еще были у окулиста, поставили расходящееся косоглазие, и боковое зрение на левом глазу исчезло на 100%, без восстановления. Сейчас будем стараться исправлять косоглазие. В марте опять на МРТ и в Москву.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 ноября 2010 22:17
Ксюша, я за вас искренне рада!!! Я тут после разговора с тобой попыталась фонды найти, и нашла парочку, но в них, как написала Лариса, всем миром деньги собирают. Я просто счастлива, что вам теперь это уже не нужно. Будем надеяться, что если опухоль не увеличилась, то и дальше всё будет вполне благополучно!!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 января 2011 0:40 Сообщение отредактировано: 3 января 2011 0:41
Larisa! Приветики! Все как то некогда написать. Дела у нас что то опять сбой начали давать. После Павлушиного дня рождения попали мы с ним опять в больницу. Утром 20 декабря проснулся с сильной головной болью, увезли нас на скорой в больницу, там открылась рвота. Поставили капельницу и накололи уколами. Кое как смогли боль успокоить. Сделали КТ все нормально, но МРТ не делали (у нас аппарат сломался). Записали на очередь, поедем в КАзань в конце февраля. Только из больницы вышли подхватили простуду, высокая температура и кашель(а таблетками нас лечить нельзя). Вот теперь пьем травки, лечимся. После Новогодних выходных нам еще на комисию ехать, инвалидность продлевать. Вот такие у нас дела.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 января 2011 9:13
Ксюша, привет! А я думала, что ты обо мне забыла с предпраздничными хлопотами! Вы ведь планировали после 20 дек. в Казань приехать, и ты обещала мне СМС кинуть?! А вон как у вас получилось!!! У нас тоже проблемы небольшие, но имеются: у Жорика режутся зубки и температура периодически поднимается то 37 и 2, то даже 37 и 8. Антибиотики я не даю, но вставляю вибуркол свечи, даю сироп нурофен. Так что нормально встретиться и посидеть у нас с тобой никак не получается!!! В конце февраля вы собираетесь опять в Казань, а я в это время буду с Жориком в неврологии (тьфу-тьфу-тьфу, чтобы не сглазить!!!) Кирюшу в конце января, как анализы вновь все соберём, кладём на операции в ДРКБ. Теперь уже с ним моя мама ляжет, т.к. я с Жориком анализы буду собирать и сама сдавать. Вот такие у нас планы. Так что в ближайшее время мы с тобой опять не встретимся. но это всё ерунда! Самое главное, чтобы у Павлуши всё было хорошо! Не успели мы порадоваться, как у него опять проблемы начались! Будем надеяться, что всё это метеочувствительность! Кстати, я тут перед праздниками тоже ходила с головной болью и тошнотой. Погода то ужас какая. Для метеозависимых людей просто кошмар! Может и у Павлуши всё из-за погоды?! А ведь он у тебя уже подросток, в организме гормональная перестройка начинается! Я думаю, что проблемы исключительно в этом. Просто Павлик этот процесс переносит гораздо тяжелее остальных. Ксюша, не пропадай! Вам только удачи и крепкого здоровья!!!
Девченки вы там держитесь, не раскисайте. Павлику поправляться. Наверное точно на погоду среагировал. Тут с нормальной головой двое суток незнала куда ее приткнуть и тоже рвота была, у меня так мигрень протекает, ничем снять не могу, только магнезия в\в часа на два снимает и по новой. Ксюша, все будет хорошо, выздоравливайте.
Всё таки 15 лет совместной жизни-это сколько же нужно соли вместе съесть! И как здорово, что это всё ВМЕСТЕ! А про измены и уходы сегодня и не надо вспоминать... А у кого их нет?! Самое главное, что самый главный в вашей жизни мужчина с вами. Дай Бог крепкого здоровья вашему сыночку! У вас полноценная крепкая семья, надёжный тыл! Так пусть и дальше будет ещё ЛУЧШЕ, ещё КРЕПЧЕ! Любовь и привязанность проверяются годами и невзгодами. Пусть же взаимная любовь ваша никогда не гаснет, пусть сердца бьются в одном ритме! Здоровья вашей семье и только всяческих удач!!!!! 
