Моя дочурка Алёнка

Моя дочурка Алёнка

история Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
Лимонка под игнором дурного повидения я имела в виду ....
altim версия 2
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Я здесь недавно... у нас тоже есть проблемы... нам 1,8.. близне ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вот так фото! Я даже не сразу заметила, что не так с ручкой! ....
Nadezhda1985
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя дочурка Алёнка
RSS

Моя дочурка Алёнка

история

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
Ну... для начала всем привет!!!!! очень рада что нашла вас :41 !!!!! Меня зовут Юлия. Мне 25, я мама двоих замечательных деток. Дочку зовут Алёна, ей 5.5. Сыночка зовут Александр, ему 9 месяцев. На инвалидности у меня дочь, с сыночком слава Богу всё хорошо!!! пожалуй ночну :133: )))) замуж я вышла в сентябре, в 2003 году, мне было 19 лет. забеременнела в ноябре. когда тест показал две полосочки, моему счастью не было предела. тысячу раз представляла себе, каким будет мой малыш, какие у него будут валосики, глазки, носик(наверное каждая женщина, ожидая малыша, думала бо этом). на 12-ой неделе врач сказал, что это девочка. тут я вообще чуть голову не потеряла)))) беременность протекала нормально, без каких-либо осложнений. на 15-ой неделе у меня поднялась температура. вообщем где-то я поймала вирус, точнее грипп. в 20 недель плановый осмотр УЗИ. врач смотрит и молчит, я о плохом и подумать не могла. он убрал датчик с моего животика, потом посмотрел мне в глаза и сказал, что необходимо прервать беременность. у ребёнка очень серьёзная потология ГМ, гидроцефалия, выпрямление извилин и куча всяких сопутствующих болячек(((я на какой-то момент просто потерялась. этого не может быть, ведь всё же было хорошо. доктор стал рассказывать, какой будет моя доченька, если она родится. он говорил, что ребёнок никогда не сможет ни сидеть, ни ходить, вообщем будет как ростение, испрожняться под себя и кушать через зонд. скажу чесно, сказать, что я тогда была в шоке, значит ничего не сказать. а врач продолжал говорить, что бы я думала не о себе, а о ребёнке, что лучший выход из сложившейся ситуации только прерывание. предстояло ещё много аналазов, но я для себя определилась. моя дочь будет жить!!!! с мужем на тот момент мы уже разошлись, поэтому переживали эту беду я и мои родители. тогда я выплакала наверное все слёзы, моя мама поддерживала меня как могла, хотя самой ей держаться было очень тяжело. мы всё же надеялись, что это какая-то чудовищная ошибка, что на самом деле с моей дочкой всё хорошо. роды были в 39 недель. моя куколка появилась на свет 26 августа 2004 года. вес 2940, рост 49 см (дюймовочка). на четвёртые сутки нейросонограмма диагноз подтвердила, но отчасти. не было гидроцефалии. пролежали неделю в больнице. приехали домой и радовались жизни. моя дочка ни чем не отличалась от здоровых деток. она улыбалась, держала головку, лёжа на животике поднимала её. когда Алёнуше исполнилось 3 месяца у неё случился первый приступ эпилепсии. на скорой уехали в эпицентр. поставили диагноз симтоматическая височная эпилепсия на фоне ВПРГМ. назначили Депакин, пьём его до сих пор. врачи предложили оформить инвалидность, но тогда меня бросало в дрожь от одной мысли ребёнок-инвалид. в июле в 2005 года сделали МРТ (клиника Мешалкина). полностью наш диагноз звучит так:Асимметричная вентрикуломегалия с преимущественным расширением заднего рога левого бокового желудочка и частичной агирией левой затылочной доли по медиальной поверхности, узловая перивентрикулярная гетеротопия серого вещества. Вариант Денди-Уолкера. Симтомотическая височная эпилепсия. . начала ходить моя дочурка в 2,5 года. у неё немного нарушена координация и не постоянное косоглазие. в остальном она у меня молодец. кушает самостоятельно, недавно начала высказывать свои прсьбы жестами, повторять звуки. проговаривает цифры. так что мы надеемся только на лучшее. есть одна проблема, в Новосибирске очень мало детских садов, каторые могут взять мою куколку. есть либо платные(10 тыс в месяц) либо очень долеко от нас(машины у меня нет, поэтому возить её в другой конец города просто не возможно((() наверное пора заканчивать, а то что-то я увлеклась. пишите мне, очень буду рада общению. :120:

Прикрепленный файл (103.JPG, 1578107 байт, скачан: 1533 раза)
Любовь
Долгожитель форума

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 445
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2009
Хорошенькая девочка, с кудряшками! :thumbup:
Что вы делали для того, чтобы она пошла - массажи, еще какое лечение. У меня сынок пока не ходит и даже не сидит, а уже большой (год и 9), вот и интересуюсь.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3793
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Расчудесная девица! Успехов вам и здоровья! :spartak:
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
нет, массажи мы не делали. нам нельзя-эпилепсия((просто сами занимались с ней дома. брала за ручку и ходили с ней вместе. а потом она пошла сама, правда качало её сильно. часто падала, просилась на руки, но я стояла на своём))) а села она у меня во время, около 8 месяцев.
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
сима!!! спасибо большое!!! мы очень стараемся!!! :l1:
Леточка
Долгожитель форума

Откуда: г.Кострома
Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2009
Девочка симпатюлька. Юлия, а как развиваете речь? Просто у меня сын 4,5 -тоже почти не говорит.
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
спасибо леточка за комплимент :44: с помошью детских простых песенок. с начала она просто акала и окала, а теперь пытается воспроизвести в слова. пока получается не очень, но не всё сразу. вообще говорят что музыка, самый эффективный способ научить ребёнка говорить :129: а какие словечки вы умеете произносить????
Леточка
Долгожитель форума

Откуда: г.Кострома
Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
24 дек. 2009
Тимоха говорит простые слова типа-папа, мама, дать, няня. Тимошке тоже нравится музыка. Когда ходим на занятия музыкотирапией он восторге, куча положительных эмоций, также нравится танцевать.
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
моя куколка тоже очень любит танцульки :yahoo:
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
У меня тоже дочь Алёнушка 2.5. Но проблемы с сыном, которому 16, гидроцефалия и киста.
Совсем не говорил до 3-х с половиной. Много занимались с логопедом, очень нам помог массаж кончиков пальцев.
И вообще карточки с названиями по всему дому. А перед сном всегда пели ...


Славная девочка, хорошо что у вас получилось лучше всяких прогнозов.
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
Да!!!! многие врачи говорят, что ребёнок не соответствуе диагнозу)))) в нашем райноне тяжело найти логопеда, есть у нас центр для детей с ограничеными возможностями. там логопед не очень, но всё же лучше чем ничего. начнём ходить через неделю :117:
MurMyau
Почетный участник

Откуда: Крымский район
Всего сообщений: 128
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2010
Какие вы милые!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :103: У меня Сашулька одно время засыпал только с музыкой. Юлико Какая вы молодец!!! Так держать!!! :119:
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
Спасибо огромное!!!! Ой девочки у нас сегодня была ужасная ночка :l3: В 3 часа ночи, моя дочь уснула, а проснулась в 4, мы смоей мамой были в шоке. спорили кто пойдёт спать, а кто будет сидеть с Алёной. в итоге ушла я.... мама меня жалеет :108:
HELENE
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
24 авг. 2009
Юлико, а Вы в каком районе города, в какой Центр планируете ходить? Мы землячки. Я психолог, работаю в Советском, живу в городе. Может помогу.
MurMyau
Почетный участник

Откуда: Крымский район
Всего сообщений: 128
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
6 янв. 2010
А мы с мамой друг друга жалеем... Дежурим по пол ночи-до двух ночи я, а потом мама. :15: Как хорошо, что на свете есть такой человек как мама... :24:
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
HELENE мы живём в первомайском р-не(КСМ). будем ходить(уже ездить) на Нахимова, в Водолей. до этого нас по какой-то не понятной причине не хотели брать :stop: сейчас будем ходить к логопеду и инструктору по труду. MurMyau!!! ты прова!!! очень хорошо, что есть мама!!!! :117:
HELENE
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
24 авг. 2009
Юлико, их постоянно пытаются закрыть, может быть поэтому не хотели. А я работаю на Обьгэсе, отделение у нас на двух берегах, на правом тоже есть услуги для детей. Причем достаточно хорошие. Примерно два месяца длится заезд (дневное пребывание), логопед, психолог, массаж и тд. Если интересно, проконсультирую подробнее.
Юлико
Начинающий

Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2010
Да да, конечно. я вся в внимании :s1:
HELENE
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
24 авг. 2009
89628421199, рабт. 334-62-75 Елена Михайловна, на работу в пятницу после 11-ти или в понедельник весь день. :s10:
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Привет, Юлико. У меня тоже сын с аномалией развития денди-уолкера. Только у нас поражение намного сильнее и внешнее тоже мы гораздо хуже вас. На сроке в 21 неделю прошла легкая простуда. На узи никаких серьезных отклонений не было, но беременность у меня протекала очень тяжело. На 31неделе беремен хлынула кровь, меня прокесарили, кровопотеря 1250мл. Вначале с сыном 1-ые сутки было хор, а потом легкие не раскрывались, обнаружили пневмонию, затем в кому впал, было обнаружено ВЖК4ст. Перенесли 5 пневмоний, одна за др, антибиотики свифероном не дей-ли, в реанимации пробыли около 1,5 мес. Был отек мозга, когда спал, увидели, что лев часть практич разрушена. Потом лежали в Пичугинской больнице, сделали МРТ, на месте лев полушария обнаружили огромную ретроцеребр кисту. Гидроцефалия оказалась смешанной. В 3мес судорожн активности не было, моя врач сказала, что при подобных патологиях она появляется. От церебролизина отказалась. Когда делала аппликац с озокеритом, то начался абсанс, озокерит вообще прекратила. От своих любимых аромапалочек тоже отказалась, громко ТВ нельзя, лампы все заменили на более тусклые - это то, что может спровоцировать приступ эппилепсии.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Все же в 6мес у нас обнаружили эпиактивность, при том достаточно сильную, как мне сказали при такой не выживают, начнется каскадом и из нее не выйдем. При этом сами врачи спросили : а почему это у нас до сих пор приступов нет? У более здоровых детей полно, а у нас так нет. Что я делаю?
Не нашла, что сказать. В 1,5года сделали еще энцефал, надеялась, на улучшение, но она еще ухудшилась. Появилась 2-ая такая же огромная зона.
Мой сын сам не сидит и не ходит. Нам 1год и 11мес. Пытается присаживаться, качаем спину, несмотря на истерики. Эмоционально очень активен: все эмоции от удивления-радости-обиды-гнева. Сам переворачивается, за всеми вещами в пределах дивана - перекатывается, пытаетсядаже охотится за котом. Не говорит, издает только отдельные звуки - сказывается поражение лобного отдела.
Бывают иногда большие проблемы со сном, самое большее 10 дн подряд.
А так пока живем.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Все же в 6мес у нас обнаружили эпиактивность, при том достаточно сильную, как мне сказали при такой не выживают, начнется каскадом и из нее не выйдем. При этом сами врачи спросили : а почему это у нас до сих пор приступов нет? У более здоровых детей полно, а у нас так нет. Что я делаю?
Не нашла, что сказать. В 1,5года сделали еще энцефал, надеялась, на улучшение, но она еще ухудшилась. Появилась 2-ая такая же огромная зона.
Мой сын сам не сидит и не ходит. Нам 1год и 11мес. Пытается присаживаться, качаем спину, несмотря на истерики. Эмоционально очень активен: все эмоции от удивления-радости-обиды-гнева. Сам переворачивается, за всеми вещами в пределах дивана - перекатывается, пытаетсядаже охотится за котом. Не говорит, издает только отдельные звуки - сказывается поражение лобного отдела.
Бывают иногда большие проблемы со сном, самое большее 10 дн подряд.
А так пока живем.
Лучникова Света
Почетный участник

Откуда: Республика Адыгея
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 18



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2011
Рысюха, а можно поинтересоваться, почему вы от церебрализина отказались? Нам его недавно назначили со словами ъну поколите, надо же вам колоть что-тоъ.
наташонок
Долгожитель форума

Откуда: калининградская область
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 36



Дата регистрации на форуме:
2 мар. 2011
юлико. малышка-супер!!! сразу видно-модница растет!!! :11: :11: :11: :110 :110 :110 всего вам хорошего!!!
Guest
Гость

Юлико, замечательные у вас успехи! Вы большие молодцы!!! :spartak:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Моя дочурка Алёнка
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana