история Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Ну... для начала всем привет!!!!! очень рада что нашла вас !!!!! Меня зовут Юлия. Мне 25, я мама двоих замечательных деток. Дочку зовут Алёна, ей 5.5. Сыночка зовут Александр, ему 9 месяцев. На инвалидности у меня дочь, с сыночком слава Богу всё хорошо!!! пожалуй ночну )))) замуж я вышла в сентябре, в 2003 году, мне было 19 лет. забеременнела в ноябре. когда тест показал две полосочки, моему счастью не было предела. тысячу раз представляла себе, каким будет мой малыш, какие у него будут валосики, глазки, носик(наверное каждая женщина, ожидая малыша, думала бо этом). на 12-ой неделе врач сказал, что это девочка. тут я вообще чуть голову не потеряла)))) беременность протекала нормально, без каких-либо осложнений. на 15-ой неделе у меня поднялась температура. вообщем где-то я поймала вирус, точнее грипп. в 20 недель плановый осмотр УЗИ. врач смотрит и молчит, я о плохом и подумать не могла. он убрал датчик с моего животика, потом посмотрел мне в глаза и сказал, что необходимо прервать беременность. у ребёнка очень серьёзная потология ГМ, гидроцефалия, выпрямление извилин и куча всяких сопутствующих болячек(((я на какой-то момент просто потерялась. этого не может быть, ведь всё же было хорошо. доктор стал рассказывать, какой будет моя доченька, если она родится. он говорил, что ребёнок никогда не сможет ни сидеть, ни ходить, вообщем будет как ростение, испрожняться под себя и кушать через зонд. скажу чесно, сказать, что я тогда была в шоке, значит ничего не сказать. а врач продолжал говорить, что бы я думала не о себе, а о ребёнке, что лучший выход из сложившейся ситуации только прерывание. предстояло ещё много аналазов, но я для себя определилась. моя дочь будет жить!!!! с мужем на тот момент мы уже разошлись, поэтому переживали эту беду я и мои родители. тогда я выплакала наверное все слёзы, моя мама поддерживала меня как могла, хотя самой ей держаться было очень тяжело. мы всё же надеялись, что это какая-то чудовищная ошибка, что на самом деле с моей дочкой всё хорошо. роды были в 39 недель. моя куколка появилась на свет 26 августа 2004 года. вес 2940, рост 49 см (дюймовочка). на четвёртые сутки нейросонограмма диагноз подтвердила, но отчасти. не было гидроцефалии. пролежали неделю в больнице. приехали домой и радовались жизни. моя дочка ни чем не отличалась от здоровых деток. она улыбалась, держала головку, лёжа на животике поднимала её. когда Алёнуше исполнилось 3 месяца у неё случился первый приступ эпилепсии. на скорой уехали в эпицентр. поставили диагноз симтоматическая височная эпилепсия на фоне ВПРГМ. назначили Депакин, пьём его до сих пор. врачи предложили оформить инвалидность, но тогда меня бросало в дрожь от одной мысли ребёнок-инвалид. в июле в 2005 года сделали МРТ (клиника Мешалкина). полностью наш диагноз звучит так:Асимметричная вентрикуломегалия с преимущественным расширением заднего рога левого бокового желудочка и частичной агирией левой затылочной доли по медиальной поверхности, узловая перивентрикулярная гетеротопия серого вещества. Вариант Денди-Уолкера. Симтомотическая височная эпилепсия. . начала ходить моя дочурка в 2,5 года. у неё немного нарушена координация и не постоянное косоглазие. в остальном она у меня молодец. кушает самостоятельно, недавно начала высказывать свои прсьбы жестами, повторять звуки. проговаривает цифры. так что мы надеемся только на лучшее. есть одна проблема, в Новосибирске очень мало детских садов, каторые могут взять мою куколку. есть либо платные(10 тыс в месяц) либо очень долеко от нас(машины у меня нет, поэтому возить её в другой конец города просто не возможно((() наверное пора заканчивать, а то что-то я увлеклась. пишите мне, очень буду рада общению.
Хорошенькая девочка, с кудряшками! Что вы делали для того, чтобы она пошла - массажи, еще какое лечение. У меня сынок пока не ходит и даже не сидит, а уже большой (год и 9), вот и интересуюсь.
нет, массажи мы не делали. нам нельзя-эпилепсия((просто сами занимались с ней дома. брала за ручку и ходили с ней вместе. а потом она пошла сама, правда качало её сильно. часто падала, просилась на руки, но я стояла на своём))) а села она у меня во время, около 8 месяцев.
спасибо леточка за комплимент с помошью детских простых песенок. с начала она просто акала и окала, а теперь пытается воспроизвести в слова. пока получается не очень, но не всё сразу. вообще говорят что музыка, самый эффективный способ научить ребёнка говорить а какие словечки вы умеете произносить????
Тимоха говорит простые слова типа-папа, мама, дать, няня. Тимошке тоже нравится музыка. Когда ходим на занятия музыкотирапией он восторге, куча положительных эмоций, также нравится танцевать.
У меня тоже дочь Алёнушка 2.5. Но проблемы с сыном, которому 16, гидроцефалия и киста. Совсем не говорил до 3-х с половиной. Много занимались с логопедом, очень нам помог массаж кончиков пальцев. И вообще карточки с названиями по всему дому. А перед сном всегда пели ...
Славная девочка, хорошо что у вас получилось лучше всяких прогнозов.
Да!!!! многие врачи говорят, что ребёнок не соответствуе диагнозу)))) в нашем райноне тяжело найти логопеда, есть у нас центр для детей с ограничеными возможностями. там логопед не очень, но всё же лучше чем ничего. начнём ходить через неделю
Спасибо огромное!!!! Ой девочки у нас сегодня была ужасная ночка В 3 часа ночи, моя дочь уснула, а проснулась в 4, мы смоей мамой были в шоке. спорили кто пойдёт спать, а кто будет сидеть с Алёной. в итоге ушла я.... мама меня жалеет
HELENE мы живём в первомайском р-не(КСМ). будем ходить(уже ездить) на Нахимова, в Водолей. до этого нас по какой-то не понятной причине не хотели брать сейчас будем ходить к логопеду и инструктору по труду. MurMyau!!! ты прова!!! очень хорошо, что есть мама!!!!
Юлико, их постоянно пытаются закрыть, может быть поэтому не хотели. А я работаю на Обьгэсе, отделение у нас на двух берегах, на правом тоже есть услуги для детей. Причем достаточно хорошие. Примерно два месяца длится заезд (дневное пребывание), логопед, психолог, массаж и тд. Если интересно, проконсультирую подробнее.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2011 6:40 Сообщение отредактировано: 22 марта 2011 6:53
Привет, Юлико. У меня тоже сын с аномалией развития денди-уолкера. Только у нас поражение намного сильнее и внешнее тоже мы гораздо хуже вас. На сроке в 21 неделю прошла легкая простуда. На узи никаких серьезных отклонений не было, но беременность у меня протекала очень тяжело. На 31неделе беремен хлынула кровь, меня прокесарили, кровопотеря 1250мл. Вначале с сыном 1-ые сутки было хор, а потом легкие не раскрывались, обнаружили пневмонию, затем в кому впал, было обнаружено ВЖК4ст. Перенесли 5 пневмоний, одна за др, антибиотики свифероном не дей-ли, в реанимации пробыли около 1,5 мес. Был отек мозга, когда спал, увидели, что лев часть практич разрушена. Потом лежали в Пичугинской больнице, сделали МРТ, на месте лев полушария обнаружили огромную ретроцеребр кисту. Гидроцефалия оказалась смешанной. В 3мес судорожн активности не было, моя врач сказала, что при подобных патологиях она появляется. От церебролизина отказалась. Когда делала аппликац с озокеритом, то начался абсанс, озокерит вообще прекратила. От своих любимых аромапалочек тоже отказалась, громко ТВ нельзя, лампы все заменили на более тусклые - это то, что может спровоцировать приступ эппилепсии.
Все же в 6мес у нас обнаружили эпиактивность, при том достаточно сильную, как мне сказали при такой не выживают, начнется каскадом и из нее не выйдем. При этом сами врачи спросили : а почему это у нас до сих пор приступов нет? У более здоровых детей полно, а у нас так нет. Что я делаю? Не нашла, что сказать. В 1,5года сделали еще энцефал, надеялась, на улучшение, но она еще ухудшилась. Появилась 2-ая такая же огромная зона. Мой сын сам не сидит и не ходит. Нам 1год и 11мес. Пытается присаживаться, качаем спину, несмотря на истерики. Эмоционально очень активен: все эмоции от удивления-радости-обиды-гнева. Сам переворачивается, за всеми вещами в пределах дивана - перекатывается, пытаетсядаже охотится за котом. Не говорит, издает только отдельные звуки - сказывается поражение лобного отдела. Бывают иногда большие проблемы со сном, самое большее 10 дн подряд. А так пока живем.
Все же в 6мес у нас обнаружили эпиактивность, при том достаточно сильную, как мне сказали при такой не выживают, начнется каскадом и из нее не выйдем. При этом сами врачи спросили : а почему это у нас до сих пор приступов нет? У более здоровых детей полно, а у нас так нет. Что я делаю? Не нашла, что сказать. В 1,5года сделали еще энцефал, надеялась, на улучшение, но она еще ухудшилась. Появилась 2-ая такая же огромная зона. Мой сын сам не сидит и не ходит. Нам 1год и 11мес. Пытается присаживаться, качаем спину, несмотря на истерики. Эмоционально очень активен: все эмоции от удивления-радости-обиды-гнева. Сам переворачивается, за всеми вещами в пределах дивана - перекатывается, пытаетсядаже охотится за котом. Не говорит, издает только отдельные звуки - сказывается поражение лобного отдела. Бывают иногда большие проблемы со сном, самое большее 10 дн подряд. А так пока живем.
Рысюха, а можно поинтересоваться, почему вы от церебрализина отказались? Нам его недавно назначили со словами ъну поколите, надо же вам колоть что-тоъ.
!!!!! Меня зовут Юлия. Мне 25, я мама двоих замечательных деток. Дочку зовут Алёна, ей 5.5. Сыночка зовут Александр, ему 9 месяцев. На инвалидности у меня дочь, с сыночком слава Богу всё хорошо!!! пожалуй ночну 
)))) замуж я вышла в сентябре, в 2003 году, мне было 19 лет. забеременнела в ноябре. когда тест показал две полосочки, моему счастью не было предела. тысячу раз представляла себе, каким будет мой малыш, какие у него будут валосики, глазки, носик(наверное каждая женщина, ожидая малыша, думала бо этом). на 12-ой неделе врач сказал, что это девочка. тут я вообще чуть голову не потеряла)))) беременность протекала нормально, без каких-либо осложнений. на 15-ой неделе у меня поднялась температура. вообщем где-то я поймала вирус, точнее грипп. в 20 недель плановый осмотр УЗИ. врач смотрит и молчит, я о плохом и подумать не могла. он убрал датчик с моего животика, потом посмотрел мне в глаза и сказал, что необходимо прервать беременность. у ребёнка очень серьёзная потология ГМ, гидроцефалия, выпрямление извилин и куча всяких сопутствующих болячек(((я на какой-то момент просто потерялась. этого не может быть, ведь всё же было хорошо. доктор стал рассказывать, какой будет моя доченька, если она родится. он говорил, что ребёнок никогда не сможет ни сидеть, ни ходить, вообщем будет как ростение, испрожняться под себя и кушать через зонд. скажу чесно, сказать, что я тогда была в шоке, значит ничего не сказать. а врач продолжал говорить, что бы я думала не о себе, а о ребёнке, что лучший выход из сложившейся ситуации только прерывание. предстояло ещё много аналазов, но я для себя определилась. моя дочь будет жить!!!! с мужем на тот момент мы уже разошлись, поэтому переживали эту беду я и мои родители. тогда я выплакала наверное все слёзы, моя мама поддерживала меня как могла, хотя самой ей держаться было очень тяжело. мы всё же надеялись, что это какая-то чудовищная ошибка, что на самом деле с моей дочкой всё хорошо. роды были в 39 недель. моя куколка появилась на свет 26 августа 2004 года. вес 2940, рост 49 см (дюймовочка). на четвёртые сутки нейросонограмма диагноз подтвердила, но отчасти. не было гидроцефалии. пролежали неделю в больнице. приехали домой и радовались жизни. моя дочка ни чем не отличалась от здоровых деток. она улыбалась, держала головку, лёжа на животике поднимала её. когда Алёнуше исполнилось 3 месяца у неё случился первый приступ эпилепсии. на скорой уехали в эпицентр. поставили диагноз симтоматическая височная эпилепсия на фоне ВПРГМ. назначили Депакин, пьём его до сих пор. врачи предложили оформить инвалидность, но тогда меня бросало в дрожь от одной мысли ребёнок-инвалид. в июле в 2005 года сделали МРТ (клиника Мешалкина). полностью наш диагноз звучит так:Асимметричная вентрикуломегалия с преимущественным расширением заднего рога левого бокового желудочка и частичной агирией левой затылочной доли по медиальной поверхности, узловая перивентрикулярная гетеротопия серого вещества. Вариант Денди-Уолкера. Симтомотическая височная эпилепсия. . начала ходить моя дочурка в 2,5 года. у неё немного нарушена координация и не постоянное косоглазие. в остальном она у меня молодец. кушает самостоятельно, недавно начала высказывать свои прсьбы жестами, повторять звуки. проговаривает цифры. так что мы надеемся только на лучшее. есть одна проблема, в Новосибирске очень мало детских садов, каторые могут взять мою куколку. есть либо платные(10 тыс в месяц) либо очень долеко от нас(машины у меня нет, поэтому возить её в другой конец города просто не возможно((() наверное пора заканчивать, а то что-то я увлеклась. пишите мне, очень буду рада общению. 
с помошью детских простых песенок. с начала она просто акала и окала, а теперь пытается воспроизвести в слова. пока получается не очень, но не всё сразу. вообще говорят что музыка, самый эффективный способ научить ребёнка говорить 
а какие словечки вы умеете произносить???? 
У меня Сашулька одно время засыпал только с музыкой. Юлико Какая вы молодец!!! Так держать!!! 
В 3 часа ночи, моя дочь уснула, а проснулась в 4, мы смоей мамой были в шоке. спорили кто пойдёт спать, а кто будет сидеть с Алёной. в итоге ушла я.... мама меня жалеет 
Как хорошо, что на свете есть такой человек как мама... 
сейчас будем ходить к логопеду и инструктору по труду. MurMyau!!! ты прова!!! очень хорошо, что есть мама!!!! 
