Мой Егорка =)

Мой Егорка =)

Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Скажите, кто и по какой системе занимался с дефектологами? ....
Алишенька
Что делать с самоагрессией???
Помогите советом, товарищи по несчастью! Сыну сейчас 9. Он ....
Ляляка
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
В самом начале пути
Были на втором занятии в том же месте, но только с другим сп ....
БеллаДонна
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Много слов и все незензурные
Ирина63 пишет:[q]мне предложили родить нормального, здорового ребе ....
tanusik
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Мой Егорка =)
RSS

Мой Егорка =)

<<Назад  Вперед>>Печать
 
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Добрый день, девочки!
Хочу поделиться своей историей. Ооочень ждала свое чудо в пузике, носила, мечтала, разговаривала с ним. На всех узи однозначно говорили девочка, но тааак хотелось мальчика, но старалась об этом не думать, главное, что бы здоровый был! И вот настал тот знаменательный день, выбрали с врачом подходящее число, и пошли рожать. У меня было тааакое волнение, что вот-вот случится чудо и мой сладкий комочек будет на моих руках. Роды прошли более чем успешно, и через 4 часа котенок мой кричал в родовом зале, что есть мочи. Но врачи нервно перешептывались, я просто плакала от счастья, слыша крики своего малыша и тогла ничего еще не понимала. Сквозь слезы счастья спросила, "Ну кто там?" "МАЛЬЧИК!!!" "Мальчик?????" я была просто в шоке... Мальчик!!!! "Можно мне его сюда... положите мне его" Врач помямлил что-то неразборчиво...."У него тут врожденное... позовите неонатолога" Но ребенка мне все таки положил. Ничего не понимая и просто радуюясь... обнимая своего мальчика, я тихонько плакала и всех благодарила. Неонатолога так и не было, а гинеколог, который принимал роды, встал рядом со мной и сказал " У него что-то с лицом, давай я тебе покажу" Показал мне моего сыночка и тут я увидела, что на одной половине лица все хорошо, а вот слевой стороны сплошная кожа.... просто ничего нет.....
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Вошедшая в палату неонатолог, на мой вопрос, что же с малышом, грубо ответила "Откуда я знаю, кого заслужила, того и родила. Глаза у него нет, что не понятного" Малыша моего забрали, меня перевели в отдельный бокс, за что огромное спасибо врачу, в общей палате мне было бы ооочень тяжко. Но и тогда я еще не понимала что произошло. Спустя пару часов, я сама встала, подошла к врачу, принимавшему роды, он меня отвел в детское отделение, показал сынишку, сказал, что зайдет вечером. Медсестра мне ребенка принесла в палату и мы остались с сыном один на один. Я долго его рассматривала, весь отекший, красный, и так и немогла понять, почему такое лицо у него. И в какой то момент, не помню, то ли в этот день, то ли на следующий, я вернулась в детское отделение и говорю, заберите его. Медсестра удивленно на меня посмотрела, "вы ж в боксе лежите, вам положено быть с ребенком, мы деток не забираем." И что-то такое на меня накатило, говорю или вы мне исправляете ребенка, или я ним домой не еду. Ну истерика... таак стыдно вспоминать.... Меня тогда в чувство сестра вернула " У него кроме тебя никого нет... ты у него единственный близкий человек, если он тебе не нужен, кому он будет нужен? Ты его так ждала..." До сих пор ее слова вспоминаю... и как же она была права. Взяла себя в руки и через 4 дня после родов нас благополучно отправили домой.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Приехав домой, перерыла весь инет в поисках нужного врача, но поиск результатов не дал, поскольку не было точного диагноза. Уже дома, когда отек спал, и я увидела что на лице образовалась складка. И под этой складкой, есть носик, и где то там вгубине я увидела глазную щель. Все, жизнь снава стала прекрасной, я стала жить надеждой. В нашем городе есть отделение челюстно-лицевой хирургии, о существовании коготорого я узнала уже после рождения Егора. Туда я и отправилась, когода Егору не было и недели от роду. Нас посмотрели, развели руками, таких деток они еще не видели, и что-то сказать, пока малыш слишком мал, они не могли. После 1,5лет только.... Я ушла, дома проплакала всю ночь, и на следующий день приехала к ним снова. Со слезами и готовая подписать любые бумаги я уговорила их взять нас на операцию, для постановки диагноза. Первый раз он лег под нож хирурга в 2 недели от роду. ЭХ... так было жалко.... но выбюора не было. Тогда все родственники меня особо не поддерживали и со словами" тебе лишь бы под нож его пустить" меня осуждали... Но я верила, и знала, что несу сыну счастье и пропуск в мир. Диагноз нам поставили, обширная лимфангиома, строение черепа в норме, глаз присутствует, и нужно скорее оперировать, дабы зрение сохранить.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
нас благополучно оперировали, с промежутком в 2-3 месяца, удаляя эту опухоль, которая ну никак не хотела убираться... при этом почему то каждый раз делая все новые и новые разрезы, исполосовав ребенку все лицо. Я, конечно не имею мед. образования, но на вопрос, почему каждый раз разрез в новом месте, когда опухоль убираете из одного и того же места? Ответа не было, хирурги, вообще, особо не разговорчивые люди... Я собрала нужные документы и отправилась к профессору, который специализируется на опухолях на лице в Москву. Нам провели в Москве 4 операции и лицо сына преобразилось. Конечно, очень видно, что много рубцов и глаз не симметричен. но в сравнении с тем, что было и что есть, разница огромна. Единственное, что на последней косметической операции ему задели таки нерв и веко у нас теперь не закрывается во сне, либо закрывается иногда но частично.... До 5 лет была группа инвалидности, а после ее сняли, ссылаясь на то, что ребенок себя обслуживает .... несмотря на то, что диагноз не снят. Последняя операция была в конце 2010 года, а Егорка родилс в марте 2006, я приехав домой, решила, что выдохлась. 4 года операций, это много. И мы просто стали жить... И жили спокойно и опухоль нас не беспокоила.... все таки все зависит от настроя. Девочки, верьте в лучшее, и все будет хорошо.....!!!!
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
LONELY, бедный малыш, как же он натерпелся, капелька маленькая! И как вам сил хватило, так тяжело, когда такую кроху оперируют. Сейчас, надеюсь, все благополучно у вас? :m5: :m5: :m5:
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Честно признаюсь, что плакала каждый раз у операционной и верила в лучшее... На данный момент присутствуют шрамы на лице, ассиметрия глаз, неровность кожи, а в целом очень позитивный и добрый мальчик =) Спасибо за заботу!
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
LONELY, приветсвую! мааааленький, столько всего пришлось ему пережить...
но ничего, главное есть результат и все части тела на месте, а пластическая хирургия развивается быстро и какие только операции сейчас не делают. а по поводу глаз - у любого человека есть небольшая ассиметрия, а у меня вот даже заметная, на фото где я держу голову ровно(паспорт и тп) особенно. :)
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Конечно, хирурги творят чудеса, но я как мама, всегда буду недовольна :s2: Вопрос, как подготовить его к жизни. Постоянно жалуется, что все, кому не лень задают одни и теже вопросы "Что у тебя с лицом и почему такой глаз?". Отвечает всем, а я вижу, как ему не приятно. Объясняю, все разные, у кого то глаза зеленые и волосы черные, а у тебя вот так... зато ты особенный. Вот не так давно пришел домой с прогулки, жутко огорченный, еле выпытала, оказывается мальчики постарше, его спросили как обычно, что с лицом, и еще "А это у тебя навсегда?" Он мне "Мам, а это навсегда?" таааак горько стало :107:
Пару лет назад загранпаспорт делали, фотограф мне говорит, а давайте я вам симметрично глаза поставлю и шрамы уберу! Ага, говорю, что б на границе не пропустили. Прям умные все!
Очень люблю его, но от всех не оградишь, и безумно жаль, что общество у нас так устроено, все что отличается, заведомо отторгается. :115:
Надо поддерживать друг друга и от беды не отворачиться, а принимать...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
LONELY ничего, он мужчина, справится! Хоть это и непросто.
Просто как-то потихоньку нада вести линию, что спрашивают не очень воспитанные любопытные. И постарайтесь найти ему его сильные стороны - в спорте, учёбе, музыке - ну в чём угодно! Тогда его и будут воспринимать в первую очередь, к примеру, как " того пацана, который китайский язык знает, ну у него ещё на лдице шрамы есть". А это ууже совсем другая вещь :s2:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
LONELY, приветствую вас.
Да, много вам пришлось пережить. А ещё сколько предстоит! Это я про наше общество...
Привыкайте. Самое главное, что ваш Егорка может себя обслуживать и всё понимает.
Поверьте, это в жизни важнее всего.
Воспитайте его Человеком с большой буквы (чтобы в нём не появилась озлобленность на всех окружающих).
Всё у вас будет хорошо!

Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
LONELY, можно с психологом позаниматься, конечно по рекомендации найти хорошего, он поможет принять Егорке себя, и научиться спокойнее относиться к некорректным людям
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

LONELY пишет:
[q]
[/q]


вот еще одна мать достойная уважения :m5: :m6: :spartak:... на данном этапе вы очень многое сделали, вы -молодцы!!!!!!!!!!!!!!! молодцы- потому что боритесь!!!!!!!!!!!.... я наверно много хочу, но хотелось бы увидеть мальчика до и после операции, если можно конечно фото. а еще .... прям и незнаю как спросить...... я про папу ни чего не прочла? он есть? как он к такому случаю отнесся?
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Спасибо всем за отзывы! Вы тоже ооочень сильные мамочки!! Сейчас постараюсь вставить фото до московсских операций, к сожалению в электронном виде фото нет до операций.. не до того было...

Прикрепленный файл (HelpBig.jpg, 19901 байт, скачан: 1623 раза)
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
И вот какой сейчас вырос, правда качество фоток не очень... извиняйте :sorry:

Прикрепленный файл (IMG_20130511_142729.jpg, 1017011 байт, скачан: 690 раз)
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
LONELY, такой прелестный Гарри Поттер! Я согласна с девочками, если уж ему шрамы эти дискомфорт доставляют (глазик практически в норме, ничего страшного такого не вижу), то к психологу поводите. А вообще мужчинам, действительно, легче, их не за красоту любят. Реализуется малыш в чем-то важном для себя, и проблем не будет. А может, придумать ему красивую легенду для друзей, типа в аварии пострадал или в авиакатастрофе? Дети на романтику падки, и ему такой ореол героический это придаст.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
LONELY отличный у вас сынок! И мне кажется, с годами его шрамики просто сгладятся и станут малозаметными. Да и сейчас они особо не видны.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Спасибо, милые, за добрые слова!! К психологу обращались, советовала побольше разговаривать на эту тему, смотреть в зеркало ему... практикуем.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
А насчет папы, расскажу поподробнее. Когда узнала, что нас теперь двое, папа не обрадовался и предложил ситуацию исправить.. Я категорически была против и на ранних сроках сразу же решила, буду рожать для себя. И чему безумно рада. Когда Егор родился, папа нас забрал все таки из роддома, насчет сложившейся с Егором ситуации меня не поддерживал и искренне удивлялся, почему это я все рвусь в больницу... в общем на этом и разошлись. Зла на него не держу, выбор каждого. Благодарна ему за сына. Очень!
А про легенды, так он у меня однажды на очередной вопрос ответил: " На войне я был,,, НА ВОЙНЕ!!!"
А вот мы с Егором вдвоем.

Прикрепленный файл (IMG_20130613_212810.jpg, 869059 байт, скачан: 832 раза)
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Я здесь решилась написать, лишь потому, что так хочется, что бы мамочки радовались успехам своих малышат, что бы руки не опускали.... что бы верили и знали, что все у них будет хорошо. Я очень много плакала, очень боялась ребенка своего кому то показывать или рассказывать о нем. Быыли эти извечные вопросы за что и почему... но сейчас все по другому. Он у меня есть и это прекрасно и жизни до него у меня не было.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
LONELY, замечательный мальчишка!!!!!! :m5: :m5: :m5:
Разница поразительная!!!!!!!!!!!!! Даже не знаю, но грустить совсем не стоит! Красивый мальчуган, что еще сказать)))) а шрамы сейчас, я слышала, корректируют, есть лазерная шлифовка, ну вы наверное знаете о таком. А дальше - еще что-то придумают!
Ваш пример действительно очень греет сердце и дает надежду на лучшее! Спасибо, что написали сюда!
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
LONELY я когда читала ваше сообщение до фото, представляла все намного хуже. У вас красивый мальчик! Вы молодец! Счастья вам и удачи :m5:
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
LONELY, очень хорошенький мальчик. Перестаньте грустить, все у вас будет хорошо. Вы все правильно делаете. А теперь больше позитива в жизни, живем мы только для себя, а не для окружающих.
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
LONELY, Егорка просто чудо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Очень похож на вас!
Вы сильная и сын ваш будет учиться у вас преодолевать все препятствия на его пути.
Мы живём ради своих деток. Наше счастье в них!
Вы писали, что ваш сынуля добрый и отзывчивый мальчик. Это замечательно!
Ещё раз хочу сказать, что всё у вас будет хорошо!
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
LONELYЗдравствуйте!
Вы с сынишкой просто молодцы! Красивые и сильные! Дай Вам Бог здоровья и терпения!!
Вообще да, мальчику можно много сочинить историй на тему почему он такой (для любопытных) от бандитов отбивался, с хулиганами сражался). Главное, чтоб сам не грустил по этому поводу... что уже сложнее.
zolena33
Опытный участник

Всего сообщений: 72
Рейтинг пользователя: 12



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2013
Приветствую вас!!! Есть на Руси поговорка - *С лица воду не пить*, руки ноги голова в порядке - радуйтесь. Очень красивый мальчик - практически ни чего не заметно. Чувствую с вашим опытом рано или поздно вы своего добьетесь сделаете из сына Бреда Питта. Встретятся на его веку люди которые увидят в нем светлую душу и не заметят телесной боли.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Мой Егорка =)
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana