Мой Егорка =)

Мой Егорка =)

Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Помогите разобраться.
У нас со слухом всё нормально. Было хуже наверно, если бы не ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha а, я то фенибут как раз пью. Первую неделю ниче ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
В ожидании чуда...
Мы потихоньку растем Научились отвечать "Да". В основном н ....
Mia
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Мой Егорка =)
RSS

Мой Егорка =)

<<Назад  Вперед>>Печать
 
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Добрый день, девочки!
Хочу поделиться своей историей. Ооочень ждала свое чудо в пузике, носила, мечтала, разговаривала с ним. На всех узи однозначно говорили девочка, но тааак хотелось мальчика, но старалась об этом не думать, главное, что бы здоровый был! И вот настал тот знаменательный день, выбрали с врачом подходящее число, и пошли рожать. У меня было тааакое волнение, что вот-вот случится чудо и мой сладкий комочек будет на моих руках. Роды прошли более чем успешно, и через 4 часа котенок мой кричал в родовом зале, что есть мочи. Но врачи нервно перешептывались, я просто плакала от счастья, слыша крики своего малыша и тогла ничего еще не понимала. Сквозь слезы счастья спросила, "Ну кто там?" "МАЛЬЧИК!!!" "Мальчик?????" я была просто в шоке... Мальчик!!!! "Можно мне его сюда... положите мне его" Врач помямлил что-то неразборчиво...."У него тут врожденное... позовите неонатолога" Но ребенка мне все таки положил. Ничего не понимая и просто радуюясь... обнимая своего мальчика, я тихонько плакала и всех благодарила. Неонатолога так и не было, а гинеколог, который принимал роды, встал рядом со мной и сказал " У него что-то с лицом, давай я тебе покажу" Показал мне моего сыночка и тут я увидела, что на одной половине лица все хорошо, а вот слевой стороны сплошная кожа.... просто ничего нет.....
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Вошедшая в палату неонатолог, на мой вопрос, что же с малышом, грубо ответила "Откуда я знаю, кого заслужила, того и родила. Глаза у него нет, что не понятного" Малыша моего забрали, меня перевели в отдельный бокс, за что огромное спасибо врачу, в общей палате мне было бы ооочень тяжко. Но и тогда я еще не понимала что произошло. Спустя пару часов, я сама встала, подошла к врачу, принимавшему роды, он меня отвел в детское отделение, показал сынишку, сказал, что зайдет вечером. Медсестра мне ребенка принесла в палату и мы остались с сыном один на один. Я долго его рассматривала, весь отекший, красный, и так и немогла понять, почему такое лицо у него. И в какой то момент, не помню, то ли в этот день, то ли на следующий, я вернулась в детское отделение и говорю, заберите его. Медсестра удивленно на меня посмотрела, "вы ж в боксе лежите, вам положено быть с ребенком, мы деток не забираем." И что-то такое на меня накатило, говорю или вы мне исправляете ребенка, или я ним домой не еду. Ну истерика... таак стыдно вспоминать.... Меня тогда в чувство сестра вернула " У него кроме тебя никого нет... ты у него единственный близкий человек, если он тебе не нужен, кому он будет нужен? Ты его так ждала..." До сих пор ее слова вспоминаю... и как же она была права. Взяла себя в руки и через 4 дня после родов нас благополучно отправили домой.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Приехав домой, перерыла весь инет в поисках нужного врача, но поиск результатов не дал, поскольку не было точного диагноза. Уже дома, когда отек спал, и я увидела что на лице образовалась складка. И под этой складкой, есть носик, и где то там вгубине я увидела глазную щель. Все, жизнь снава стала прекрасной, я стала жить надеждой. В нашем городе есть отделение челюстно-лицевой хирургии, о существовании коготорого я узнала уже после рождения Егора. Туда я и отправилась, когода Егору не было и недели от роду. Нас посмотрели, развели руками, таких деток они еще не видели, и что-то сказать, пока малыш слишком мал, они не могли. После 1,5лет только.... Я ушла, дома проплакала всю ночь, и на следующий день приехала к ним снова. Со слезами и готовая подписать любые бумаги я уговорила их взять нас на операцию, для постановки диагноза. Первый раз он лег под нож хирурга в 2 недели от роду. ЭХ... так было жалко.... но выбюора не было. Тогда все родственники меня особо не поддерживали и со словами" тебе лишь бы под нож его пустить" меня осуждали... Но я верила, и знала, что несу сыну счастье и пропуск в мир. Диагноз нам поставили, обширная лимфангиома, строение черепа в норме, глаз присутствует, и нужно скорее оперировать, дабы зрение сохранить.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
нас благополучно оперировали, с промежутком в 2-3 месяца, удаляя эту опухоль, которая ну никак не хотела убираться... при этом почему то каждый раз делая все новые и новые разрезы, исполосовав ребенку все лицо. Я, конечно не имею мед. образования, но на вопрос, почему каждый раз разрез в новом месте, когда опухоль убираете из одного и того же места? Ответа не было, хирурги, вообще, особо не разговорчивые люди... Я собрала нужные документы и отправилась к профессору, который специализируется на опухолях на лице в Москву. Нам провели в Москве 4 операции и лицо сына преобразилось. Конечно, очень видно, что много рубцов и глаз не симметричен. но в сравнении с тем, что было и что есть, разница огромна. Единственное, что на последней косметической операции ему задели таки нерв и веко у нас теперь не закрывается во сне, либо закрывается иногда но частично.... До 5 лет была группа инвалидности, а после ее сняли, ссылаясь на то, что ребенок себя обслуживает .... несмотря на то, что диагноз не снят. Последняя операция была в конце 2010 года, а Егорка родилс в марте 2006, я приехав домой, решила, что выдохлась. 4 года операций, это много. И мы просто стали жить... И жили спокойно и опухоль нас не беспокоила.... все таки все зависит от настроя. Девочки, верьте в лучшее, и все будет хорошо.....!!!!
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
LONELY, бедный малыш, как же он натерпелся, капелька маленькая! И как вам сил хватило, так тяжело, когда такую кроху оперируют. Сейчас, надеюсь, все благополучно у вас? :m5: :m5: :m5:
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Честно признаюсь, что плакала каждый раз у операционной и верила в лучшее... На данный момент присутствуют шрамы на лице, ассиметрия глаз, неровность кожи, а в целом очень позитивный и добрый мальчик =) Спасибо за заботу!
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
LONELY, приветсвую! мааааленький, столько всего пришлось ему пережить...
но ничего, главное есть результат и все части тела на месте, а пластическая хирургия развивается быстро и какие только операции сейчас не делают. а по поводу глаз - у любого человека есть небольшая ассиметрия, а у меня вот даже заметная, на фото где я держу голову ровно(паспорт и тп) особенно. :)
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Конечно, хирурги творят чудеса, но я как мама, всегда буду недовольна :s2: Вопрос, как подготовить его к жизни. Постоянно жалуется, что все, кому не лень задают одни и теже вопросы "Что у тебя с лицом и почему такой глаз?". Отвечает всем, а я вижу, как ему не приятно. Объясняю, все разные, у кого то глаза зеленые и волосы черные, а у тебя вот так... зато ты особенный. Вот не так давно пришел домой с прогулки, жутко огорченный, еле выпытала, оказывается мальчики постарше, его спросили как обычно, что с лицом, и еще "А это у тебя навсегда?" Он мне "Мам, а это навсегда?" таааак горько стало :107:
Пару лет назад загранпаспорт делали, фотограф мне говорит, а давайте я вам симметрично глаза поставлю и шрамы уберу! Ага, говорю, что б на границе не пропустили. Прям умные все!
Очень люблю его, но от всех не оградишь, и безумно жаль, что общество у нас так устроено, все что отличается, заведомо отторгается. :115:
Надо поддерживать друг друга и от беды не отворачиться, а принимать...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
LONELY ничего, он мужчина, справится! Хоть это и непросто.
Просто как-то потихоньку нада вести линию, что спрашивают не очень воспитанные любопытные. И постарайтесь найти ему его сильные стороны - в спорте, учёбе, музыке - ну в чём угодно! Тогда его и будут воспринимать в первую очередь, к примеру, как " того пацана, который китайский язык знает, ну у него ещё на лдице шрамы есть". А это ууже совсем другая вещь :s2:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
LONELY, приветствую вас.
Да, много вам пришлось пережить. А ещё сколько предстоит! Это я про наше общество...
Привыкайте. Самое главное, что ваш Егорка может себя обслуживать и всё понимает.
Поверьте, это в жизни важнее всего.
Воспитайте его Человеком с большой буквы (чтобы в нём не появилась озлобленность на всех окружающих).
Всё у вас будет хорошо!

Strelishka
Долгожитель форума

Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 321
Рейтинг пользователя: 83



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
LONELY, можно с психологом позаниматься, конечно по рекомендации найти хорошего, он поможет принять Егорке себя, и научиться спокойнее относиться к некорректным людям
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

LONELY пишет:
[q]
[/q]


вот еще одна мать достойная уважения :m5: :m6: :spartak:... на данном этапе вы очень многое сделали, вы -молодцы!!!!!!!!!!!!!!! молодцы- потому что боритесь!!!!!!!!!!!.... я наверно много хочу, но хотелось бы увидеть мальчика до и после операции, если можно конечно фото. а еще .... прям и незнаю как спросить...... я про папу ни чего не прочла? он есть? как он к такому случаю отнесся?
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Спасибо всем за отзывы! Вы тоже ооочень сильные мамочки!! Сейчас постараюсь вставить фото до московсских операций, к сожалению в электронном виде фото нет до операций.. не до того было...

Прикрепленный файл (HelpBig.jpg, 19901 байт, скачан: 1410 раз)
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
И вот какой сейчас вырос, правда качество фоток не очень... извиняйте :sorry:

Прикрепленный файл (IMG_20130511_142729.jpg, 1017011 байт, скачан: 561 раз)
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
LONELY, такой прелестный Гарри Поттер! Я согласна с девочками, если уж ему шрамы эти дискомфорт доставляют (глазик практически в норме, ничего страшного такого не вижу), то к психологу поводите. А вообще мужчинам, действительно, легче, их не за красоту любят. Реализуется малыш в чем-то важном для себя, и проблем не будет. А может, придумать ему красивую легенду для друзей, типа в аварии пострадал или в авиакатастрофе? Дети на романтику падки, и ему такой ореол героический это придаст.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
LONELY отличный у вас сынок! И мне кажется, с годами его шрамики просто сгладятся и станут малозаметными. Да и сейчас они особо не видны.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Спасибо, милые, за добрые слова!! К психологу обращались, советовала побольше разговаривать на эту тему, смотреть в зеркало ему... практикуем.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
А насчет папы, расскажу поподробнее. Когда узнала, что нас теперь двое, папа не обрадовался и предложил ситуацию исправить.. Я категорически была против и на ранних сроках сразу же решила, буду рожать для себя. И чему безумно рада. Когда Егор родился, папа нас забрал все таки из роддома, насчет сложившейся с Егором ситуации меня не поддерживал и искренне удивлялся, почему это я все рвусь в больницу... в общем на этом и разошлись. Зла на него не держу, выбор каждого. Благодарна ему за сына. Очень!
А про легенды, так он у меня однажды на очередной вопрос ответил: " На войне я был,,, НА ВОЙНЕ!!!"
А вот мы с Егором вдвоем.

Прикрепленный файл (IMG_20130613_212810.jpg, 869059 байт, скачан: 688 раз)
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
Я здесь решилась написать, лишь потому, что так хочется, что бы мамочки радовались успехам своих малышат, что бы руки не опускали.... что бы верили и знали, что все у них будет хорошо. Я очень много плакала, очень боялась ребенка своего кому то показывать или рассказывать о нем. Быыли эти извечные вопросы за что и почему... но сейчас все по другому. Он у меня есть и это прекрасно и жизни до него у меня не было.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
LONELY, замечательный мальчишка!!!!!! :m5: :m5: :m5:
Разница поразительная!!!!!!!!!!!!! Даже не знаю, но грустить совсем не стоит! Красивый мальчуган, что еще сказать)))) а шрамы сейчас, я слышала, корректируют, есть лазерная шлифовка, ну вы наверное знаете о таком. А дальше - еще что-то придумают!
Ваш пример действительно очень греет сердце и дает надежду на лучшее! Спасибо, что написали сюда!
deviss30
Почетный участник

Откуда: ЕАО
Всего сообщений: 105
Рейтинг пользователя: 34



Дата регистрации на форуме:
11 окт. 2011
LONELY я когда читала ваше сообщение до фото, представляла все намного хуже. У вас красивый мальчик! Вы молодец! Счастья вам и удачи :m5:
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
LONELY, очень хорошенький мальчик. Перестаньте грустить, все у вас будет хорошо. Вы все правильно делаете. А теперь больше позитива в жизни, живем мы только для себя, а не для окружающих.
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
LONELY, Егорка просто чудо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Очень похож на вас!
Вы сильная и сын ваш будет учиться у вас преодолевать все препятствия на его пути.
Мы живём ради своих деток. Наше счастье в них!
Вы писали, что ваш сынуля добрый и отзывчивый мальчик. Это замечательно!
Ещё раз хочу сказать, что всё у вас будет хорошо!
МамаРитыКатерина
Долгожитель форума

Откуда: Саратов, Россия
Всего сообщений: 296
Рейтинг пользователя: 39



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
LONELYЗдравствуйте!
Вы с сынишкой просто молодцы! Красивые и сильные! Дай Вам Бог здоровья и терпения!!
Вообще да, мальчику можно много сочинить историй на тему почему он такой (для любопытных) от бандитов отбивался, с хулиганами сражался). Главное, чтоб сам не грустил по этому поводу... что уже сложнее.
zolena33
Опытный участник

Всего сообщений: 72
Рейтинг пользователя: 12



Дата регистрации на форуме:
19 июня 2013
Приветствую вас!!! Есть на Руси поговорка - *С лица воду не пить*, руки ноги голова в порядке - радуйтесь. Очень красивый мальчик - практически ни чего не заметно. Чувствую с вашим опытом рано или поздно вы своего добьетесь сделаете из сына Бреда Питта. Встретятся на его веку люди которые увидят в нем светлую душу и не заметят телесной боли.
LONELY
Новичок

Откуда: Ижевск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2013
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА!!! :yahoo: :yahoo: :yahoo:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Мой Егорка =)
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana