Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Здравствуйте, дорогие мамочки деток-ангелочков! Я давно вас читаю, но написать осмелилась только сегодня. Дело в том, что читая ваши истории, мне стало стыдно, что я вообще жалуюсь на что-то... Многим тут ГОРАЗДО ТЯЖЕЛЕЕ, чем мне. но последнее время мне что-то совсем грустно, тяжко, все больше раздражения от мужа, и все меньше понимая от него... А когда я пыталась обсуждать больные и важные для меня вопросы на сайтах про обычных здоровых деток - я сталкивалась с непониманием или просто равнодушием... Надеюсь на ваше понимание, дружбу и дельные советы! Итак, наша история... У меня двое деток. Старшая доченька - ей 5,5 лет. Младший сыночек - ему 2 года. Особый ребенок у меня доченька. Мы с ней очень много пережили. Она родилась в 37,5 недель после совершенно нормально протекавшей беременности. Вдруг отошли воды и начались роды. Роды длились 8,5 часов, схваток долго не было, их стимулировали, ребенок рождался попой вперед, да еще с двойным обвитием. Родилась - не закричала. Мне тогда еще врач сказал, что ребенок такой спокойный, даже не плачет, мне повезло! И я спустя 4 года узнала, что отсутствие физиологического крика при родах - плохой признак. ((( А я ведь настаивала на КС! У меня были показания к нему, но врач настоял - родишь сама! Родила... Но с родовой травмой. И об этом я тогда тоже не знала - сказали спустя годы по медицинской документации, по узи первых дней жизни, и это подтвердил мануальщик, который вправлял кости черепа в 1,5 года. Но это было потом, а сначала я радовалась своему долгожданному первому ребеночку! Конечно, сейчас я понимаю, что тогда были признаки для беспокойства. Но тогда я была тупая, наивная, не опытная, верила педиатру. Первые пол года жизни прошли более-менее сносно, не считая небольшой задержки в развитии и частых срыгиваниях. Зато девочка была очень умная и рано начала хорошо и много лепетать, повторять... Потом мы сделали прививку АКДС + полиомиелит - первую, т.к. до это девочка часто болела, я боялась. Но после 7 месяцев врач нас уговорила. Все мои родные считаю, что причина наших бед именно та прививка, возможно не качественная, да еще и сделанная при неврологической симптоматике, но я склонна думать о другом: подозреваю, что это нейроинфекция... Через пару недель после прививки мы все заболели гриппом, все болели очень тяжело. Заболела и доченька. Все как обычно: кашель насморк, температура под 40... Но антибиотики за антибиотиками, а температура не спадает... Неделю.. две... И нас положили в больниу, там давали антибиотиков - без эффекта.. Взяли все анализы - ребенок здоров! А у нее 38-39, и ничем не сбивается!!! С тем нас и выписали.. Точнее отпустили домой под мою расписку. Дома девочка была почти как будто здорова, но вялая, бледная, быстро уставала, и температура так и не спадала.. Я прочла в инете все что можно об этом и поняла: у нас нарушение терморегуляции! Надо искать неврологов! Неврологи покрутили пальцем у виска: сбейте температуру, обследуйте ребенка, потом приходите. По неврологии у нее ничего серьезного! Я поверила началась череда больниц с бесконечными обследованиями и антибиотиками на всякий случай. В итоге ребенка замучили, никакой нормальной жизни, ни диагноза, ни адекватного лечения, ни улучшений... Я кочевала с ней по больницам всей России, температура так и не спадала, более того- начался постепенный регресс в развитии. Короче, ей было чуть больше года, когда я поняла, что мой ребенок по всем обследованиям здоров, лечить нечего, врачи помочь ничем не могут, но и без диагноза оставить не могут - начали искать то чего нет - онкологию.. Сколько я тогда наплакалась.. В итоге написала отказ, забрала ребенка домой и прекратила эти обследования. Я начала возвращаться к мысли о нарушении терморегуляции.. Что мы имели к году? ту же самую не сбиваемую температуру 38-39, девочка не ходила, не вставала, вообще не опиралась на ноги, сидела только с опорой, практически молчала... Ночи она почти не спала, орала и орала, была практически не обучаема... Неврологи от нас шарахались - говорили сбейте сначала температуру, а то не будем лечить. И не лечили... короче на свой страх и риск я начала лечить ее сама, а к врачам мы долго не ходили. Я наняла ей массажиста. В нашем городе вообще трудно найти массажиста на дом, а такого который бы взялся делать массаж при непонятной температуре - вообще почти нереально. Ноя нашла, и регулярно делала ей массаж. Потом сама научилась его делать. Потом мы прошли череду нетрадиционных медиков и всяких аферистов - тулку было мало, только разве что мануальщик помог: после его курса лечения температура начала немного снижать. стала 37.8, выше редко с тех пор была.. В общем, пропущу этот унылый промежуток времени, когда мало что делалось для лечения дочери, кроме нашей заботы, любви, ухода, качественного питания и походов в церковь.. Короче, в 1,5 года она НАКОНЕЦ поползла на пузе - я рыдала от счастья. В 2 года - на коленях поползла, в 2,5 начала с трудом передвигаться за руки. И около 3 лет О ЧУДО пошла сама! Тогда у нас и появилась надежда, что не все так плохо... Но она упорно молчала. Мы начали пытаться оформлять инвалидность - но нам сказали, что диагноза нет.. Мы пытались ее лечить, но неврологи продолжали от нас отказываться ссылаясь на температуру. Потом мне было не до лечения дочки: я ходила беременная, потом родила и занимались сынулей. В 4 года у дочки была новая победа: она наконец поняла что мы от нее ходим и стала ходить на горшок. Правда ночной энурез сохраняется по сей день, и пока мы ничего не можем сделать.. И вот, год назад мы опять начали пытаться лечить дочь. Поехали в другой город обследовали ее: прошли невролога, ортопеда, генетика, окулиста. ИТогда нам наконец официально поставили нарушение терморегуляции (темп. держится по сей день, но уде ниже - до 37.5.), а также поставили и другие диагнозы, ортопед ничего путного не сказал, генетик исключил все ген. заболевания. Забыла сказать, до кучи у нас еще и ортопедические проблемы: дисплазия т/б сустава, вальгусная деформация обеих стоп и привычный вывих надколенника - это наша самая большая беда, которую долго не предлагали лечить. И вот мы сами поехали платно обследовать дочь в Питер, там сказали, что давно нужна операция, которую надо было сделать давно... Короче, оформили квоту, теперь ждем зимой вызов на операцию. ОЧень на нее рассчитываю - возможно она облегчит дочке жизнь. У дочки сильно нарушена походка, ей больно ходить, коленная чашечка в любой момент может сместиться и тогда дочка внезапно падает, это не контролируемо... Уже год как дочь получает медикаментозное лечение по поводу неврологии, нас поставили на очередь в логопедический сад, а еще мы летом оформили инвалидность! Это было очень тяжело - нам отказывали, пришлось скандалить и жаловаться. А как без инвалидности? Дочери шестой год, а она не разговаривает! В обычный сад ее не берут! На работу я устроиться не могу! Обычные логопеды от нее шарахаются - ничем не могут помочь, а в спец. центре для особых деток нас не принимали без инвалидности. ну вот и пришлось за нее повоевать. Теперь мы ходим к логопеду, психологу, занимаемся музыкой. А недавно возила ее на лечение в Саратов в Реацентр. Чуть не забыла, вот наши диагнозы: ЗПРР, моторная алалия на фоне органического поражения коры головного мозга, вегетативная дисфункция с нарушением терморегуляции, энурез. Психолог реально оценивает ее возраст на 3 года. Девочка говорит только несколько звуков, речь оценивают на 1,5 года. Фраз нет вообще. Понимание речи отличное, об умственной отсталости речи нет - с этим все нормально. Есть нарушения поведения, импульсивность, истеричность.. Самая большая боль для меня: мне сказали что моторная алалия плохо поддается лечению, а в нашем случае вообще особо не нач то рассчитывать. Представляете какая трагедия: большая красивая девица, которая все-все понимает, но никогда не сможет говорить, никогда не вольется в общество.. Дети уже и сейчас над ней смеются. А что будет дальше...? Вот я и поделилась нашей историей... Выговорилась... Буду рада подружиться, если кто-то изъявит желание!
ЯсПрАвЛюСь, Зря вы стеснялись к нам на форум прийти, своя беда у каждого самая больная, мы же не бедами мериться сюда пришли, а помогать друг другу. Очень хорошо, что вы реабилитацией ейчас активно занимаетесь. Музыкальные занятия многим алаликам помогают неплохо. Сейчас много информации в интернете по занятиям с детьми с алалией. Надежду терять не надо, надо активно работать. Жаль, что медики так долго вас игнорировали, конечно, чем раньше начинаешь реабилитацию, тем проще. Но и сейчас еще не поздно, ребенок растет, и развитие при занятиях регулярных должно пойти. Какими медикаментами лечитесь? Как сами с ней занимаетесь?
ЯсПрАвЛюСь Добро пожаловать!!! Хотелось бы вас поддержать, правда не знаю как, когда сама еще в подвешенном состояние. Вот вам сказали что моторная алалия плохо поддается лечению, это так, но есть плюс, что доченька понимает речь. Было бы хуже если бы была сенсоро-моторная алалия. Да и много хороших примеров когда детки начинали говорить при моторной алалии и догоняли сверстников. Вы ходите просто к логопеду? Или она работает как дефектолог? Где то читала что заставить ребенка говорить может дефектолог, логопед же научит произносить правильно.
Привет! Рада знакомству! Чем мы только не лечились... Всего и не вспомнить. Сейчас уколы кортексина и Магне В6. Завтра как раз идем к психиатру - может еще что назначит... Сейчас успеваю с ней только домашнее задание специалистов выполнять. А раньше много занималась, но как у мела: читала, играла в различные развивалки - лото с азбукой, домино с овощами и фруктами, карточки на развитие памяти и ассоциации и т. п. Просто покупала развивающие игры и учебные пособия, но не на ее возраст, а на 2-3 года. Кроме того танцую с ней, в мяч играю, развиваю мелкую моторику и т. п Короче делаю что могу придумать интуитивно... Большой вклад в развитие внесли развив. мульты - она из них слов выносит больше, чем из занятий и общения в нами.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 декабря 2013 21:12 Сообщение отредактировано: 15 декабря 2013 13:23
Привет! Спасибо! Наш специалист официально логопед, но я смотрю как она занимается, я думаю, что она работает как логопед дефектолог. Тупо работой над звуками она не ограничивается, она очень комплексно подходит... Пока нравится ее работа, но расстраивает, что на занятии дочь очень старается, дома во время выполнения дом. задания вижу улучшения, а в спонтанную живую речь это никак не переносится.. (((
Девочки, простите, я никак не разберусь, как отвечать конкретным лицам... ПЛИЗЗЗЗ, подскажите, научите глупую!!!
[/q]
Слева, просто жмите на ник, он отобразится в сообщение. Еще вот хотела сказать. Что когда МА то надо развивать всю моторику, не только мелку, но среднюю и крупную. Вполне возможно что хромает не столько мелкая моторика, а например крупная. И ручки массировать надо и личико и ножки, стопы и пальцы, да и во рту тоже. Помимо занятий для произношения и правильной постановки языка.
Откуда: г.Магнитогорск Всего сообщений: 227 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 декабря 2013 0:04 Сообщение отредактировано: 10 декабря 2013 0:05
ЯсПрАвЛюСь Привет, не слушайте ни кого, моторная алалия лечится, и ребенок заговаривает. Надо только как можно больше заниматься. Мой сын моторный алалик аутист заговорил в 7 лет, и теперь его не заставишь иной раз помолчать. Всё у вас будет хорошо.
Svetasiki Спасибо большое за объяснение! Я слышала, что дело не только в мелкой моторике. Именно поэтому учу дочь бросать и ловить мячик. Про массаж тоже знаю, но если честно ленюсь, устаю, некогда... Вот недавно прошли курс логопедического массажа, каждый день собираюсь начать делать его сама. Не такой конечно интенсивный, но хотя бы легкий, как умею.. Ручки массирую массажным мячиком каждый день.. Чувствую, что этих занятий мало ей, но больше она не выдерживает - устает, капризничает, замыкается в себе и тогда отказывается потом несколько дней заниматься. Поэтому стараюсь не слишком на нее давить, стараюсь хоть что-то делать...
Раиса, спасибо, Вы меня очень обнадежили! Но вот у нас не получается много заниматься. Она упирается, ленится, ее тяжело смотивировать, увлечь, заставить... Немного передавишь или слишком настаиваешь - и она замыкается в себе на несколько дней! Так что занимаемся столько, сколько она позволяет. На мой взгляд это очень мало..(( А как вы занимались с сыночком? Во сколько лет поставили диагноз и как быстро после начала занятий, лечения были результаты? С кем занимались? Какими лекарствами лечились? Вы использовали микротоковую рефлексотерапию или микрополяризацию, дельфинотерапию? Расскажи пожалуйста, мне все интересно! Или дайте ссылку, если Вы об этом где-то уже писали! Как часто и чем Вы сами дома занимались с сыночком для речи? А в школу сынок ходит? В обычную или специализированную? Простите, что столько вопросов....
ЯсПрАвЛюСь А вы АВА терапию не пробовали? Вот читала про алаликов, многие ее пробовали. Я сама хочу на курсы записаться дистанционные, но дорого шибко.
Взгустнулось, мне девочки... Вот вас читаю и вроде надежда появляется!!! Но ведь одной надеждой не вылечишь ребенка... Поискала инфу в инете... Чудеса бывают, но как всегда не с нами... Вот все говорят: лечите и все будет хорошо! А как лечить??? Препарады дает, уколы делаем - ноль эффекта. Водим к специалистам... но ведь специалисты - одно название!!! Это я смотрю больше развлечение для ребенка и некое действие для успокоения моей совести... Реального результата нет! Хороших специалистов у нас нет! Куда-то ехать - очень дорого. Да и куда?? Кто бы дал гарантию, что бешеные бабки не полетят в карман какому-нибудь аферисту без результата для ребенка?! И потом, с ортопедическим проблемами дочки не шутка ехать за тридевять земель, при этом еще и младшего надо куда-то пристраивать... А самой заниматься - я уже убедилась, это ерунда.. Я занимаюсь, и заниматься не брошу, но толку мало! Я вот смотрю, есть мамочки, которые ну прям весь день как заведенные с детьми пляшут, поют, зарядку-массаж делают, несколько занятий в день проводят, по режиму живут, при этом и дома чисто, и кушать готово, и сама красивая цветет и пахнет! А это не про меня! Не тот у меня характер, темперамент, здоровье.. Не умею я подход к дочке найти. Все медленно, неловко получается. Чем больше я стараюсь - тем больше дочка замыкается и потом даже со специалистами отказывается заниматься. Вот я и не наседаю на нее... Делаю что могу, периодически занимаюсь, ловлю моменты когда дочь в настроению и у меня вдохновение есть. Я понимаю, что этого мало! Ну не могу ничего сделать! Ну вот свозила дочь в Саратов в Реацентр. Там были интенсивные занятия, процедуры... А толку?? Все оттуда приезжают - чудеса рассказываю... А у нас хоть бы какие сдвиги, хоть бы что-то заметное - ничего!!! Хоть плачь!!! Нам это ничего не дало, кроме большого кредита на поездку... От попыток лечения ничего кроме моих истерик, депрессий и нервных срывов... ((( Кто мне домработницу обеспечил - может тогда бы смогла с дочерью заниматься... И последнее в чем хочется выговориться: мне все вечно говорят - ты должна быть сильной, ты должна бороться, должна сделать все возможное! Я так не считаю: я никому ничего не должна! Я же не просила себе такого ребенка! Я ее люблю, очень жалею, душа изболелась, но к сожалению в придачу к дочке мне никто не дал крепкого здоровья, нереальной выдержки или других сверхспособностей! Выговорилась...
ЯсПрАвЛюСь Я вас читаю и ОЧЕНЬ понимаю... Я тоже никак не могу собраться с мыслями, надо самой успокоится чтоб помочь ребенку, пока сама не могу, НО я хочу этого, а значит надо брать себя в руки. А те девочки что весь день с детем пляшут Там детки здоровые? Вот вспомните себя, мы вообще как сорняки росли и сами развивались. С дочкой контакт найти тяжело.... мне так же с сыном. У нас он любит играть с папой, прям меня из комнаты выгоняет. На счет АВА, посмотрите в интернете, я сама еще не все там понимаю, чтоб советы давать. Просто она работает и с алаликами тоже, но там немного подругому нежели с аутиками. Главное это чтоб ребенок делал что то сам, а после поощерение. Но все надо не доводить до истерики. В общем это долго, но работает. А в вашем случае мне кажется надо крупную моторику развивать и среднию. Побольше ходите пешком по лестнице, на кортачках пусть тоже попробует походить, кстате на карачках ползать это средняя моторика, ползать, залезать как она у вас? Потянет? А самое главное нельзя терять надежду, иначе вообще беда будет. Мы же не знаем когда чудо случится. Я вот в своем сыне улучшений вообще не вижу, а только новые закидоны появляются, но если руки опущу, то что тогда. Да и по дому что сделать могу только когда нет малого дома, да и под громкую музыку иначе не могу вообще ничего, в голову лезут страшные мысли а надо проветиривать голову свою.
А самой заниматься - я уже убедилась, это ерунда.. Я занимаюсь, и заниматься не брошу, но толку мало! Я вот смотрю, есть мамочки, которые ну прям весь день как заведенные с детьми пляшут, поют, зарядку-массаж делают, несколько занятий в день проводят, по режиму живут, при этом и дома чисто, и кушать готово, и сама красивая цветет и пахнет! А это не про меня! Не тот у меня характер, темперамент, здоровье.. Не умею я подход к дочке найти. Все медленно, неловко получается. Чем больше я стараюсь - тем больше дочка замыкается и потом даже со специалистами отказывается заниматься.
[/q]
Честно говоря, не представляю, как многие мамы занимаются с ребенком целый день. Я не могу себе такой роскоши позволить, потому что еще и работать нужно, детей кормить. Поэтому я занимаюсь с мелким по вечерам в течение 1-1,5 часов (обычно с одним перерывом), иногда побольше чуть, иногда поменьше: все зависит от того, в каком состоянии вернулись домой он и я сама. Но делаю я это каждый день. И в выходные и праздники тоже. И так где-то с 1,8 года и по сей день, а нам уже 5,8. И надо сказать, что только последних 1,5 года мы живем без ноотропов и дополнительных занятий с психологом и дефектологом. И не сказать, чтобы дитя было в восторге от занятий: и крики были, и скандалы, и мои слезы. Что могли, старались обыграть, что не обыгрывалось - давала потому, что надо. Дело в том, что ребенку начинает нравиться процесс, если у него получается что-то сделать. Вот учили буквы с обидами и воплями. Научился читать - теперь выпендривается и сам приходит мне читать. Результатов приходилось ждать очень долго. У моего сына накопительный, аккумулирующий тип восприятия. Можно было заниматься достаточно однообразными упражнениями длительное время и, казалось, он все это не усваивает. То, что он все запомнил и знает, выяснялось только через полгода... Развитие может идти скачками, бывают периоды плато, на которых ребенок как бы не воспринимает информацию. Я к чему это все пишу. Если с вашим ребенком постоянно, раза 3 в неделю будет заниматься дефектолог или логопед, это здорово! Для наших детей очень важна регулярность занятий. И важно, чтобы дома тоже эта регулярность была. Это относится к занятиям и со здоровыми, и с особыми детьми. Напишите себе расписание на 7 дней в неделю: все 7 дней, допустим, с 18,00 до 18,30 (можно для ребенка в начале каждого занятия завести будильник) занимаемся: понедельник - лепка; вторник - рисование; среда - работа с карточками по группам; четверг - складываем пазлы и т. д., в зависимости от того, что на данном этапе вам важно для развития. Приучите на первом этапе ребенка к тому, что занятие будет каждый день! Пусть даже через "не хочу". Можно начать с тех вещей, которые у ребенка получаются или вызывают положительные эмоции: пения, гимнастики пальчиковой, танцев, потом присоединяйте что-то новое. И очень тяжело - саму себя заставить. Я сама дама ленивая, мне бы лучше вечером книжку почитать и в тишине посидеть, да возраст еще, 43 уже. Жутко хочется порой себя пожалеть, скзать, что сегодня не будем ничего делать, потому что голова болит, других дел много, а это вообще срочно нужно делать... Но ведь полчаса в день - это мизер, это ерунда! А полчаса каждый день - это гарантированный результат развития, поверьте мне! Моя сотрудница целый год ныла, рассказывала, что не может дочку заставить выучить цифры в 5,5 лет. Я ей советовала то же самое, что и вам, и вот результат - мама напряглась, и через неделю ребенок уже прекрасно все цифры знал. Теперь по тому же принципу читать ее учит. А на дела домашние и себя любимую можно и подзабить временно. Знаете, лучше я полы раз в неделю буду мыть и готовить еду после того, как младшего уложу, но деть развиваться будет. Вот с личной жизнью как-то напряжно... Точнее, ненапряжно: у меня на нее сил и времени не хватает. И желания. Но ведь все невозможно иметь, у каждого свой приоритет.
Vikas Очень мудрый подход. Я мало с мелким занимаюсь, да и с дефектологом сейчас совсем не видимся. Но, я другими занимаюсь вещами, он играет я озвучиваю все. Т.е. цвета формы и т. д. А вот когда смотрит мультик, я сижу с ним, массаж делаю с мячиками иначе не дается, ну и еще в мультиках там спрашивают типо помощь и я за мелкого это делаю или его руками стараюсь, сама когда надо только озвучить. Приучаю к участию так сказать. Не скажу что это хорошо, но приходится совмещать полезное с приятным))
Советую не сравнивать своего ребенка с общепринятыми нормами. Например, другие в его возрасте уже умеют..., а мой -нет. Особые дети развиваются по-особенному. В своем темпе и своим извилистым непостижимым путем. Поэтому с такими интереснее. Получайте удовольствие от нестандартного развития Вашего чада.