Полный букет

Полный букет

Ребенок с полным набором проблем со здоровьем Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]он не должен слышать от заигравшегося папа ....
jaded
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Я от микрополяризации тоже отказалась, но ....
Mia
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Вот и у меня такой же практически, как у Anemonas, у ....
Нюша
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Полный букет
RSS

Полный букет

Ребенок с полным набором проблем со здоровьем

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Всем доброго дня, я здесь новичок, и очень жаль, что я не нашла этот форум раньше. Например - лет 12 назад. У меня растет самый замечательный на свете чудо - мальчик (не в обиду, конечно, всем читающим - для каждой мамы ее ребенок самый лучший на свете). Мое маленькое (хотя ему уже 12 лет, но для меня он все еще совсем маленький) счастье, а зовут его Стефан, умудрилось получить от этой жизни такое количество проблем со здоровьем, что когда я пришла на этот форум, то просто не смогла определиться в какой раздел присоединиться: и ДЦП, и эпилепсия, и аутизм, и отсутствие речи, и умственная отсталость, и анатомическая аномалия головного мозга - у нас есть все. А еще у нас есть самое страшное для нас - рак печени (слава Богу, в полной ремиссии). Вот я и решила, что попробую сделать отдельную тему для тех, кому пришлось столкнуться (помимо инвалидности физической и умственной) еще и с другими страшными заболеваниями, которые вообще к ДЦП, аутизму, задержке развития и эпилепсии не имеют никакого отношения. Так сказать, для тех, у кого букет совсем полный.
Я не хочу в подробностях описывать сейчас через что мы прошли. Для этого нужно писать роман в трех томах. В кратце: родился Стефан в 37 недель после абсолютно идеальной беременности, с идеальным Апгар 9 и 10. Но через несколько часов после рождения стало понятно, что у него полностью отсутствует сосательный рефлекс. То есть совсем. Ну вот с этого все и началось. Через два месяца стало очевидно, что спастика всех конечностей настолько сильная, что невозможно даже развести его ручки, которые он плотно прижимал к груди, чтобы его переодеть. В 6 месяцев - диагноз ДЦП, к году он не переворачивался, и не держал голову. Его постоянно рвало всем, чем его кормили. МРТголовного мозга в тот момент показывал идеальные результаты. Потом было очень много всего. В 2 года - диагноз рак печени на 3й стадии. Стефану вырезали 86 процентов печени вместе с опухолью. Потом были 8 месяцев химии и еще две операции. После борьбы за жизнь с раком и химии - диагноз был неутешительным: Стефан скорее всего не сможет ходить и не сможет есть через рот (выписывали с вживленной в желудок трубочкой для кормления), а также скорее всего его умственное развитие не будет прогрессировать. Он был совершенно лежачим инвалидом в 3 года.
После борьбы с раком, мы делали все возможные терапии и лечение. Массажи, погружения в кислородной камере (отличное средство борьбы со спастикой), плавали с дельфинами, иглоукалывания, и самое главное, терапию со специальным костюмом (курсом несколько месяцев, ежедневно, в течение 3 лет).
Стефан сделал первый шаг в 6 лет. Самостоятельно пошел в 7. Сейчас может даже бегать, неуклюже правда, но все-таки бегать. И прыгать. Мне потребовалось 3 года, чтобы очень медленно научить его глотать. Сначала жидкость, потом - протертую еду. Мы вынули трубку в 6 лет. В 9 лет он начал учиться жевать. На сегодняшний день он ест САМ, подбирая пальчиками маленькие кусочки порезанной еды, жует и глотает все сам. Ест все с нашего стола - мы только режем все для него на маленькие кусочки. А вот с умственным развитием врачи оказались правы. В 5 лет новое поколение МРТ показало анатомическую аномалию мозга. Вполне возможно что эта аномалия как раз и является причиной такой задержки развития. Но мы боремся. Речи у нас нет никакой - даже жестов и знаков.
Когда ему исполнилось 8 лет, и когда казалось, что самое страшное позади - у него начались страшные судороги. Они накатывают раза 2 в месяц, и идут подряд практически 18-24 часа (с остановкой дыхания, посинением губ итд). Очень страшные эпизоды, и пока мы никак не можем найти метод борьбы. Пробовали кетонную диету 2 года - помогла эта диета здорово, но печень не выдержала больше 2х лет на жирах - все-таки его печень не такая как у всех после рака и операций.
К чему я это все пишу? Просто хотелось поддержать всех мам, которые сюда приходят, не просто общими словами, а реальным примером того, что если очень сильно бороться - то можно добиться каких-то результатов. И иногда очень даже неплохих.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ева2001 Добро пожаловать на форум! :m5: :m5: :m5:
Ваш ребенок герой! Боец и молодец! У нас есть дружочек Вовочка. У них помимо синдрома Дауна еще и лейкоз... причем какой то крайне редкий, который есть у единичных случаях... Им сказали что шансов нет и не будет... Но мама тоже долго боролась и не верила врачам... И в итоге ребенка ввели в ремиссию. Ему так же как и моему сыну 6 лет. А пророчили не больше года... Так что пути Господни неисповедимы!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Ева2001 Доброго времени! Я поражена тем, сколько вы с сыном переживаете! Молодцы что не сдаетесь!
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ева2001 Вы очень сильный человек и сынок ваш тоже!!! Извините, а в этой борьбе папа ребенка вас не оставил? Просто для меня это сейчас больной вопрос...
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Спасибо вам всем за ваши теплые слова!
Shuba, нет, папа наш нас не только не оставил, но и все эти годы является моей главной поддержкой. У нас с ним все пополам - и дни, проведенные по больницам, и бессонные ночи, и ко всем врачам мы всегда вместе ездим. Я не представляю как бы я справилась со всем этим горем без него. Безусловно, мой муж замечательный отец - хотя, я искренне не понимаю почему мы должны восхвалять таких пап. Мы же не оставляем наших маленьких героев? Нам же не говорят все и вся какие мы молодцы, что детей не бросили на папу. Так почему же к папам должно быть другое отношение? В конце концов, эти дети ровно на столько же являются детьми своих пап, как и нашими. Как говорится - и в беде, и в радости - все пополам.
У меня есть, правда, некоторые соображения на этот счет - немного не организованные, но я попробую. Нам, женщинам, важно понимать что и наше поведение тоже является важным фактором иногда. Что я имею ввмду? Нам свойственно утопать в чувстве собственной вины за больного ребенка - так, как если мы сделали ошибку и виноваты в таком результате. Но это не так! Только потому что женщины вынашивают беременность - еще не означает, что вся ответственность на нас. Врачебные ошибки, генетика, просто невезение (как обвитие пуповиной) - все это происходит не по нашей вине. А мы, убитые горем, начинаем сами, незаметно для себя вести себя так, как будто это все - наша вина. Особенно это неправильно с папой ребенка. С самого начала болезни ребенка необходимо разговаривать и вести себя с папой малыша "на равных". Я знаю, что объясняю сумбурно, но очень надеюсь что мысль проглядывается. Папу необходимо брать в оборот сразу. Мамы часто взваливают на себя (особенно в начале) всю ответственность и работу, даже со здоровыми малышами, не говоря уже обольных. Мы накрываем этих детишек собой, движимые материнским инстинктом. Но мы забываем о самом главном - любовь к ребенку прямо пропорциональна труду, заботе и ласке которую человек в ребенка вкладывает. Папу нужно сразу же загружать заботой о ребенке - для блага обоих. Только так рождается любовь. Грубо говоря - это нелогично ожидать большой отцовской любви от папы, когда этот папа никогда к ребенку пальцем не прикасается. Только тогда, когда папа малыша переодевает, кормит, купает, качает, играет с ним - только так рождается их настоящая любовь. Женщтна должна быть мудрой с самого начала - и осознавать все это.
Но, к сожалению, очень часто в жизни бывает так, что мужчина просто гнилой человек и ничего тут не поделаешь. Потому что только очень гнилой внутри человек способен бросить свою любимую женщину и своего маленького больного ребенка, когда им обоим так нужна папина поддержка и защита.
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
И еще одно - прочитала свое первое сообщение и поняла, что не сформулировала самую главную мысль. (Слишком увлеклась описанием нашего хождения по мукам). А мысль моя главная (и совет, если хотите) заключается в том, что тяжелые проблемы со здоровьем у наших детей совершенно не исключают попадания еще одного снаряда в ту же воронку. То есть - к сожалению, ДЦП, генетика, слепота и т д совершенно не исключают еще одну "русскую рулетку" как, например, детская онкология. Пролежав с сыном 8 месяцев в онкологии, и увидев какое количество детей "получают" свыше самые разнообразные виды рака, я четко поняла, что эта "рулетка" тоже крутится постоянно, выбирая своих жертв. И наши особые дети - не исключение, они тоже находятся в поле этой "рулетки". Более того, диагностика рака у особых детей - еще более сложна. Многие наши дети не говорят, не могут пожаловаться на боли в определенном участке тела, так, как это могут здоровые.
Наш сын, например, не держал в себе молочную смесь. Его все время рвало. Врачи исследовали желудок, взяли все анализы крови, проверили проходимость и решили - это скорее всего рефлюкс и неврология. Для них это было самое логичное. А что? Лежачий инвалид-ребенок, со спастикой - очень даже все сходится. Им, видите ли не пришло в голову, что рак печени может развиваться, не отражаясь на анализе крови (на печеночной панели). А все что требовалось - элементарный ультразвук ВСЕХ брюшных органов. Ведь и рак поджелудочной, и рак печени и рак кишечника - все это можно увидеть на простом ультразвуке (для начала - потом, конечно МРТ). Если бы нормальный ребенок мучался не с того ни с сего постоянной рвотой и потерей веса, плюс наверняка боли в печени, о которых Стефан сказать не мог - диагноз был бы поставлен намного раньше.
Так что вот - это была моя главная мысль и причина, почему я вообще решилась здесь написать - предупредить всех о том, что бдительность о "рулетке" по онкологии никогда нельзя терять.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Мда... Наших деток не всегда можно обследовать... Мы вот который месяц флюрографию сделать не можем. Потому как пробу на манту тоже не можем. Уже не справляемся физически, а уговорить не получается. Я уж не говорю про остальные анализы и обследования. Будем надеяться пока на самочувствие ребенки.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ева2001 какие вы молодчины, сколько преодолели! :m5: :m5: :m5:

Ева2001 пишет:
[q]
То есть - к сожалению, ДЦП, генетика, слепота и т д совершенно не исключают еще одну "русскую рулетку" как, например, детская онкология.
[/q]
полностью согласна! К сожалению, у детей, имеющих диагонозы по неврологии, генетике, психиатрии и т. д. имеющих уже инвалидность - у сожалению, это не гарантия, что больше ничего не случиться!
И самое неприятное в этой ситуации, на мой взгляд - это отношение медиков к таким детям зачастую. Вместо того, что бы обследовать неговорящего ребёнка, не могущего показать, где ему не так - пожимание плечами и фраза "ну что вы хотите с вашей неврологией!" (последнее слово меняем на любой другой диагно).
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Julyia, аут-мама, общение с врачами - это вообще отдельная и больная тема. На сегодняшний день количество докторов с которыми нам пришлось пообщаться наверное уже больше тысячи. Были и очень хорошие, но меньшинство. Большей частью - плохие. С годами я поняла, что самое главное - это искать врача, который согласен назначать различные обследования и анализы без вопросов. Плохие врачи - это те, которые жмутся и стараются не назначать дополнительные исследования. Как это ни странно - я также поняла, что очень часто молоденькие врачи намного лучше, чем именитые мастодонты, которые смотрят на тебя сверху вниз как на таракана и общаются с тобой как с грязью.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Ева2001 пишет:
[q]
что очень часто молоденькие врачи намного лучше, чем именитые мастодонты, которые смотрят на тебя сверху вниз как на таракана и общаются с тобой как с грязью
[/q]
Согласна!
а ещё хорошие врачи достаточно спокойно относятся к тому, что пациенты консультируются у других. И сами консультируются с коллегами, а не считают своё мнение истиной в последней инстанции :s2:
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Никогда не забуду как буквально за неделю до того, как сыну дигностировали рак печени на третьей стадии, именитый гастроэнтеролог, у которого мы были на консультации, заявил мне " Мамаша, ваш ребенок не ест, его рвет постоянно и он все время кричит потому что вы - истеричка. Ребенок реагирует на ваше взвинченное состояние и поэтому такой результат. Ну почему вы вбили себе в голову, что он умирает? Что за психоз? Он просто мало ест! Успокойтесь сами, займитесь йогой, гуляйте побольше - и все наладится." Через неделю мы оказались в больнице с обезвоживанием из-за рвоты, где молоденький мальчик-аспирант, почесав голову, решил назначить ультразвук брюшной полости "на всякий случай".
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Повезло Вам с аспирантом...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Полный букет
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana