Полный букет

Полный букет

Ребенок с полным набором проблем со здоровьем Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Мишаня: проблемы и приколы.
Посетили сегодня с Мишей одно новое общество. Там мама ребен ....
tanusik
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Спасибо всем. Будем принимать все меры, как к аутисту с наде ....
Алишенька
Что делать с самоагрессией???
Это хорошо, что пока работаете, отдушина какая-никакая! А до ....
Нюша
Как поступить?
Посоветуйте пожалуста. Наша проблема в саду -драки. Кто-то, чт ....
A L E N A
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Богдана. 24 апреля 2о13
Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка растет. ....
kazakova14
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Горшочные дела
К горшку мы приучали так. Выстроили график хождения по мален ....
jaded
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
врожденный порок развития наружнего и среднего уха
Здравствуйте, у моей дочери аномалия ушной раковины, подскаж ....
Olga21211
Редкая хромосомная аномалия
....
Elena-S
Лечение детей с ДЦП остеопатией и рефлексотерапией
Хочу поделиться со всеми мамами и папами. надеюсь, что Вам о ....
MashaOr
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Полный букет
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Полный букет

Ребенок с полным набором проблем со здоровьем

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Всем доброго дня, я здесь новичок, и очень жаль, что я не нашла этот форум раньше. Например - лет 12 назад. У меня растет самый замечательный на свете чудо - мальчик (не в обиду, конечно, всем читающим - для каждой мамы ее ребенок самый лучший на свете). Мое маленькое (хотя ему уже 12 лет, но для меня он все еще совсем маленький) счастье, а зовут его Стефан, умудрилось получить от этой жизни такое количество проблем со здоровьем, что когда я пришла на этот форум, то просто не смогла определиться в какой раздел присоединиться: и ДЦП, и эпилепсия, и аутизм, и отсутствие речи, и умственная отсталость, и анатомическая аномалия головного мозга - у нас есть все. А еще у нас есть самое страшное для нас - рак печени (слава Богу, в полной ремиссии). Вот я и решила, что попробую сделать отдельную тему для тех, кому пришлось столкнуться (помимо инвалидности физической и умственной) еще и с другими страшными заболеваниями, которые вообще к ДЦП, аутизму, задержке развития и эпилепсии не имеют никакого отношения. Так сказать, для тех, у кого букет совсем полный.
Я не хочу в подробностях описывать сейчас через что мы прошли. Для этого нужно писать роман в трех томах. В кратце: родился Стефан в 37 недель после абсолютно идеальной беременности, с идеальным Апгар 9 и 10. Но через несколько часов после рождения стало понятно, что у него полностью отсутствует сосательный рефлекс. То есть совсем. Ну вот с этого все и началось. Через два месяца стало очевидно, что спастика всех конечностей настолько сильная, что невозможно даже развести его ручки, которые он плотно прижимал к груди, чтобы его переодеть. В 6 месяцев - диагноз ДЦП, к году он не переворачивался, и не держал голову. Его постоянно рвало всем, чем его кормили. МРТголовного мозга в тот момент показывал идеальные результаты. Потом было очень много всего. В 2 года - диагноз рак печени на 3й стадии. Стефану вырезали 86 процентов печени вместе с опухолью. Потом были 8 месяцев химии и еще две операции. После борьбы за жизнь с раком и химии - диагноз был неутешительным: Стефан скорее всего не сможет ходить и не сможет есть через рот (выписывали с вживленной в желудок трубочкой для кормления), а также скорее всего его умственное развитие не будет прогрессировать. Он был совершенно лежачим инвалидом в 3 года.
После борьбы с раком, мы делали все возможные терапии и лечение. Массажи, погружения в кислородной камере (отличное средство борьбы со спастикой), плавали с дельфинами, иглоукалывания, и самое главное, терапию со специальным костюмом (курсом несколько месяцев, ежедневно, в течение 3 лет).
Стефан сделал первый шаг в 6 лет. Самостоятельно пошел в 7. Сейчас может даже бегать, неуклюже правда, но все-таки бегать. И прыгать. Мне потребовалось 3 года, чтобы очень медленно научить его глотать. Сначала жидкость, потом - протертую еду. Мы вынули трубку в 6 лет. В 9 лет он начал учиться жевать. На сегодняшний день он ест САМ, подбирая пальчиками маленькие кусочки порезанной еды, жует и глотает все сам. Ест все с нашего стола - мы только режем все для него на маленькие кусочки. А вот с умственным развитием врачи оказались правы. В 5 лет новое поколение МРТ показало анатомическую аномалию мозга. Вполне возможно что эта аномалия как раз и является причиной такой задержки развития. Но мы боремся. Речи у нас нет никакой - даже жестов и знаков.
Когда ему исполнилось 8 лет, и когда казалось, что самое страшное позади - у него начались страшные судороги. Они накатывают раза 2 в месяц, и идут подряд практически 18-24 часа (с остановкой дыхания, посинением губ итд). Очень страшные эпизоды, и пока мы никак не можем найти метод борьбы. Пробовали кетонную диету 2 года - помогла эта диета здорово, но печень не выдержала больше 2х лет на жирах - все-таки его печень не такая как у всех после рака и операций.
К чему я это все пишу? Просто хотелось поддержать всех мам, которые сюда приходят, не просто общими словами, а реальным примером того, что если очень сильно бороться - то можно добиться каких-то результатов. И иногда очень даже неплохих.
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2883
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Ева2001 Добро пожаловать на форум! :m5: :m5: :m5:
Ваш ребенок герой! Боец и молодец! У нас есть дружочек Вовочка. У них помимо синдрома Дауна еще и лейкоз... причем какой то крайне редкий, который есть у единичных случаях... Им сказали что шансов нет и не будет... Но мама тоже долго боролась и не верила врачам... И в итоге ребенка ввели в ремиссию. Ему так же как и моему сыну 6 лет. А пророчили не больше года... Так что пути Господни неисповедимы!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 705
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Ева2001 Доброго времени! Я поражена тем, сколько вы с сыном переживаете! Молодцы что не сдаетесь!
shuba
Долгожитель форума

Всего сообщений: 326
Рейтинг пользователя: 8



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Ева2001 Вы очень сильный человек и сынок ваш тоже!!! Извините, а в этой борьбе папа ребенка вас не оставил? Просто для меня это сейчас больной вопрос...
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Спасибо вам всем за ваши теплые слова!
Shuba, нет, папа наш нас не только не оставил, но и все эти годы является моей главной поддержкой. У нас с ним все пополам - и дни, проведенные по больницам, и бессонные ночи, и ко всем врачам мы всегда вместе ездим. Я не представляю как бы я справилась со всем этим горем без него. Безусловно, мой муж замечательный отец - хотя, я искренне не понимаю почему мы должны восхвалять таких пап. Мы же не оставляем наших маленьких героев? Нам же не говорят все и вся какие мы молодцы, что детей не бросили на папу. Так почему же к папам должно быть другое отношение? В конце концов, эти дети ровно на столько же являются детьми своих пап, как и нашими. Как говорится - и в беде, и в радости - все пополам.
У меня есть, правда, некоторые соображения на этот счет - немного не организованные, но я попробую. Нам, женщинам, важно понимать что и наше поведение тоже является важным фактором иногда. Что я имею ввмду? Нам свойственно утопать в чувстве собственной вины за больного ребенка - так, как если мы сделали ошибку и виноваты в таком результате. Но это не так! Только потому что женщины вынашивают беременность - еще не означает, что вся ответственность на нас. Врачебные ошибки, генетика, просто невезение (как обвитие пуповиной) - все это происходит не по нашей вине. А мы, убитые горем, начинаем сами, незаметно для себя вести себя так, как будто это все - наша вина. Особенно это неправильно с папой ребенка. С самого начала болезни ребенка необходимо разговаривать и вести себя с папой малыша "на равных". Я знаю, что объясняю сумбурно, но очень надеюсь что мысль проглядывается. Папу необходимо брать в оборот сразу. Мамы часто взваливают на себя (особенно в начале) всю ответственность и работу, даже со здоровыми малышами, не говоря уже обольных. Мы накрываем этих детишек собой, движимые материнским инстинктом. Но мы забываем о самом главном - любовь к ребенку прямо пропорциональна труду, заботе и ласке которую человек в ребенка вкладывает. Папу нужно сразу же загружать заботой о ребенке - для блага обоих. Только так рождается любовь. Грубо говоря - это нелогично ожидать большой отцовской любви от папы, когда этот папа никогда к ребенку пальцем не прикасается. Только тогда, когда папа малыша переодевает, кормит, купает, качает, играет с ним - только так рождается их настоящая любовь. Женщтна должна быть мудрой с самого начала - и осознавать все это.
Но, к сожалению, очень часто в жизни бывает так, что мужчина просто гнилой человек и ничего тут не поделаешь. Потому что только очень гнилой внутри человек способен бросить свою любимую женщину и своего маленького больного ребенка, когда им обоим так нужна папина поддержка и защита.
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
И еще одно - прочитала свое первое сообщение и поняла, что не сформулировала самую главную мысль. (Слишком увлеклась описанием нашего хождения по мукам). А мысль моя главная (и совет, если хотите) заключается в том, что тяжелые проблемы со здоровьем у наших детей совершенно не исключают попадания еще одного снаряда в ту же воронку. То есть - к сожалению, ДЦП, генетика, слепота и т д совершенно не исключают еще одну "русскую рулетку" как, например, детская онкология. Пролежав с сыном 8 месяцев в онкологии, и увидев какое количество детей "получают" свыше самые разнообразные виды рака, я четко поняла, что эта "рулетка" тоже крутится постоянно, выбирая своих жертв. И наши особые дети - не исключение, они тоже находятся в поле этой "рулетки". Более того, диагностика рака у особых детей - еще более сложна. Многие наши дети не говорят, не могут пожаловаться на боли в определенном участке тела, так, как это могут здоровые.
Наш сын, например, не держал в себе молочную смесь. Его все время рвало. Врачи исследовали желудок, взяли все анализы крови, проверили проходимость и решили - это скорее всего рефлюкс и неврология. Для них это было самое логичное. А что? Лежачий инвалид-ребенок, со спастикой - очень даже все сходится. Им, видите ли не пришло в голову, что рак печени может развиваться, не отражаясь на анализе крови (на печеночной панели). А все что требовалось - элементарный ультразвук ВСЕХ брюшных органов. Ведь и рак поджелудочной, и рак печени и рак кишечника - все это можно увидеть на простом ультразвуке (для начала - потом, конечно МРТ). Если бы нормальный ребенок мучался не с того ни с сего постоянной рвотой и потерей веса, плюс наверняка боли в печени, о которых Стефан сказать не мог - диагноз был бы поставлен намного раньше.
Так что вот - это была моя главная мысль и причина, почему я вообще решилась здесь написать - предупредить всех о том, что бдительность о "рулетке" по онкологии никогда нельзя терять.
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 705
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Мда... Наших деток не всегда можно обследовать... Мы вот который месяц флюрографию сделать не можем. Потому как пробу на манту тоже не можем. Уже не справляемся физически, а уговорить не получается. Я уж не говорю про остальные анализы и обследования. Будем надеяться пока на самочувствие ребенки.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5208
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ева2001 какие вы молодчины, сколько преодолели! :m5: :m5: :m5:

Ева2001 пишет:
[q]
То есть - к сожалению, ДЦП, генетика, слепота и т д совершенно не исключают еще одну "русскую рулетку" как, например, детская онкология.
[/q]
полностью согласна! К сожалению, у детей, имеющих диагонозы по неврологии, генетике, психиатрии и т. д. имеющих уже инвалидность - у сожалению, это не гарантия, что больше ничего не случиться!
И самое неприятное в этой ситуации, на мой взгляд - это отношение медиков к таким детям зачастую. Вместо того, что бы обследовать неговорящего ребёнка, не могущего показать, где ему не так - пожимание плечами и фраза "ну что вы хотите с вашей неврологией!" (последнее слово меняем на любой другой диагно).
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Julyia, аут-мама, общение с врачами - это вообще отдельная и больная тема. На сегодняшний день количество докторов с которыми нам пришлось пообщаться наверное уже больше тысячи. Были и очень хорошие, но меньшинство. Большей частью - плохие. С годами я поняла, что самое главное - это искать врача, который согласен назначать различные обследования и анализы без вопросов. Плохие врачи - это те, которые жмутся и стараются не назначать дополнительные исследования. Как это ни странно - я также поняла, что очень часто молоденькие врачи намного лучше, чем именитые мастодонты, которые смотрят на тебя сверху вниз как на таракана и общаются с тобой как с грязью.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5208
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Ева2001 пишет:
[q]
что очень часто молоденькие врачи намного лучше, чем именитые мастодонты, которые смотрят на тебя сверху вниз как на таракана и общаются с тобой как с грязью
[/q]
Согласна!
а ещё хорошие врачи достаточно спокойно относятся к тому, что пациенты консультируются у других. И сами консультируются с коллегами, а не считают своё мнение истиной в последней инстанции :s2:
Ева2001
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 апр. 2014
Никогда не забуду как буквально за неделю до того, как сыну дигностировали рак печени на третьей стадии, именитый гастроэнтеролог, у которого мы были на консультации, заявил мне " Мамаша, ваш ребенок не ест, его рвет постоянно и он все время кричит потому что вы - истеричка. Ребенок реагирует на ваше взвинченное состояние и поэтому такой результат. Ну почему вы вбили себе в голову, что он умирает? Что за психоз? Он просто мало ест! Успокойтесь сами, займитесь йогой, гуляйте побольше - и все наладится." Через неделю мы оказались в больнице с обезвоживанием из-за рвоты, где молоденький мальчик-аспирант, почесав голову, решил назначить ультразвук брюшной полости "на всякий случай".
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 705
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Повезло Вам с аспирантом...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Полный букет
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana