Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Дорогие мамочки! Читала блог, проживая с вами истории борьбы, надежды, безграничной любви к малышам. И решилась наконец рассказать свою грустную историю. Но прежде хочу поблагодарить вас за то, что в минуты отчаяния вы своими рассказами вновь и вновь возвращали меня к надежде, к желанию не опускать руки, не сдаваться, делать все возможное, чтобы хоть как-то помочь своему ребенку Своего младшенького мы ждали и любили еще задолго до его жизни. У меня это второй ребенок, у мужа раньше детей не было. Господь не торопился награждать нас малышом, мы перепробовали все методы и наконец дождались. Наш сын родился в срок, доношенный крепыш, 9 баллов по шкале. Сразу закричал, и счастью не было предела. Митя не доставлял нам никаких хлопот: хорошо кушал и набирал все, сам себя укачивал, просыпался в отличном настроении. Но в 6 месяцев я увидела первые звоночки, даже не увидела, а почувствовала. Все, что ребенок должен делать по классической схеме развития, наш малыш делал с некой задержкой. Я, как сумасшедшая, бегала по врачам, они назначали массажи, но и только. Чем дальше, тем заметнее становилась задержка. Но проблемы замечала только я. Все родственники говорили, что я выдумываю. Я занималась с ребенком всеми возможными в нашем небольшом городе занятиями (развивайки, песочная терапия, музыкальные занятия). Но каждый раз мы будто вбегали в последний вагон. Нам ставили задержу психомоторного развития в год, потому что Митя не ходил, но в 1,2 года сняли, потому то мы пошли (медленно, осторожно, но пошли), в 3 года задержку речевого развития, а в 3,5 года сняли, потому что стали говорить и читать почти одновременно. в 7 мы решили-таки пойти в первый класс. Вот где мы действительно увидели, какие глобальные проблемы с нашим сынишкой. Не проучившись и 1 четверти нам строго рекомендовали пойти в частную школу с маленькой наполняемостью. Наш малыш, окруженный заботой и любовью родных и близких, не смог учиться в коллективе. Митяй требовал внимания исключительно к своей персоне. Пытался обратить на себя внимания малыш исключительно хулиганскими методами: пел в голос на уроках, щипал одноклассников, кривлялся. Помимо проблем с поведением, добавлялся синдром СДВГ (это сейчас, пройдя кучу специалистов, я понимаю, что это был именно дефицит внимания). Митя буквально засыпал на уроках через 10 минут после начала занятия. Частная школа тоже не решила проблем. С возрастом у Мити начались повышенная сексуальная заинтересованность: он выкрикивал в школе нецензурные слова, снимал штаны перед девочками, копировал сексуальные движения (надо сказать, дома мы всегда ходили опрятно одетыми, видео или книг развратного характера не держали, но и не пугали детей, если они случайно видели, как мама или папа переодеваются. Просто спокойно просили подождать за дверью.). Со стороны может показаться, что все это просто плохое поведение избалованного ребенка. Но поверьте, эти реакции выходили далеко за рамки нормы. Не буду вдаваться в подробности, в общем, из школы на "попросили". Мы поменяли с десяток школ, и везде нас просили забрать документы. Так получилось, что мы переехали в этот момент в большой город, где на наши проблемы обратили внимание школьные психологи и направили в диспансер. После обследования нам сообщили, что у Мити проблемы медицинского характера. Органическое поражение мозга ввело в депрессию всю семь. Дело в том, что в диагноз не верил никто. В семье считали, что мы избаловали своего ребенка. Но проблемы росли вместе с малышом. и я начала отчаиваться. Еще больше я отчаялась, когда увидела прописанные с диспансере лекарства (страттера, галоперидол, циклодол). Но самое страшное, что закормив лекарствами, от которых мой малыш постоянно спал в диспансере, и отправив на реабилитацию домой, врачи не только не решили наших проблем, но даже не облегчили состояние малыша, а может, и усугубили. Побочные эффекты препаратов сделали моего ребенка плаксивым, начались страхи, впадение в депрессию. Девиантное поведение только усугубилось в подростковом возрасте. Все время лечения мы старались не отставать от школы, получили направление на индивидуальное обучение, ходим в музыкальную школу. Но ребенка каждый шаг ребенка приходиться контролировать. Как только он остается один, он бежит к бомжам, копирует их поведение; если ему не давать денег, идет побираться. Его как будто притягивает все плохое, запретное. Паталогически обманывает, выдумывает несуразицу. Когда ему что-то не нравится, кричит. Мой муж, от природы очень спокойный, стал тоже кричать, потому что иначе Митя не понимает и не слушает. Да и нервы не срабатывают. Со сверстниками Митя тоже общаться не может. Мужу пришлось оставить работу, слушается Митя только его, и то изредка. Социально адаптировать нашего Митю мы не можем ни усилиями врачей, ни педагогов, ни психологов. При этом Митя очень добрый мальчишка, очень тянется к пожилым людям, сочувствует, переживает за других. Трудно писать про своего ребенка такие вещи. Но когда нет моральных сил, прошу Бога забрать меня и Митю. А потом поднимаю голову и иду дальше. Надеемся мы с мужем только на чудо, потому что все остальное уже перепробовали.
Олешка, Вы с мужем - очень добрые и терпеливые родители, сильные люди. Это ужасно, когда твой ребенок вызывает неприятие окружающих, так больно. Неужели медики ничего не могут предложить? Органическое поражение мозга - очень расплывчатый диагноз. Все равно должны быть какие-то препараты, корректирующие поведение. Может, еще к разным медикам походить, попробовать подобрать другой курс лекарств? Что вообще вам пророчат в будущем, какие обследования вы прошли? Я вас так понимаю. Когда у моего мелкого было все плохо и нас травили в садике, я шла как-то, рыдая, с ним через дорогу, ничего не видя, и думала, что хорошо бы меня и его машина... Потому что боялась, что я умру, я старенькая мама, а мелкий такой никому не будет нужен, и все будут его отталкивать и смеяться над ним. А потом я поняла, что я буду с моим мальчиком до конца, победим мы или нет. Просто вот на волю Божью положилась, потому что надежды у меня уже тоже не было тогда. Я от всего сердца желаю вам, чтобы получше у Мити вашего все стало, чтобы чудо случилось.
Эта история поразила меня. Прочитайте, насколько важно правильный диагноз и подобранное лечеие.
Всем доброго времени суток. Давайте знакомится. Я Ольга. Детёныш - Санёк (Кёнас наоборот). Саньке сейчас 6 лет, в конце мая будет 7. Живём мы в славном стольном городе Екатеринбурге, столице Урала. Город у нас хороший, но грязный. Люди тут добрые. Вот наша история. Саша родился очень не во время. Срок был 20 июля, но попросились мы на свет увы 27 мая. Роды были стремительные, первые схватки я не чувствовала, а когда всё поняла, было уже поздно. О сохранении речи не шло, успеть бы до роддома долететь. В то утро пробок по пути в роддом не было, да и роддом недалеко, поэтому добрый Боженька не дал мне родить в машине скорой, Сашка появился на свет как и все, на родовом столе. Правда умная тётя в скорой настойчиво предложила мне сесть, а не лечь. Я видать соображала плохо, села. На голову уже практически выходящему ребёнку. :lost: Отсюда может и пошли наши проблемы. После родов, Сашку к груди не приложили, сказали, что он "дышит через раз" и унесли в реанимацию. Я немного оклемалась и пошла проведать детёнка. Нашла его в реанимации под аппаратом ИВЛ. Мне сказали, что дышать сам он отказался, поэтому его подключили. Неизвестно, сколько времени мы не дышали. К вечеру того же дня Сашу перевели в областную больницу на дохаживание, а я осталась в роддоме. Звонила врачам ежедневно, говорили, что всё должно быть нормально. Далее ребёнка перевели в другую больницу на окончательное выхаживание и в месяц мы приехали домой. До года жили и лечились как все, развивались по нижней границе нормы (списывала на недоношенность). думала, что вот вот всё выравнеется, мы пойдём в садик и всё будет хорошо. Но увы. После года этим думам пришлось сказать ftgr. Я заметила, что с развитием моего ребёнка что то неладно. Саша не интересовался игрушками, не смотрел в глаза, стереотипно кружился на одном месте, не интересовался сверстниками. И главное, остановилось развитие речи. Были 2-3 слова без обращения, потом пропали и они. У меня появились очень нехорошие подозрения, которые усилились после того, как у нас начались сильнейшие приступы самоагрессии (рвазбивали в кровь голову о стену, не могли остановится, били себя по голове), сильнейшие неконтролируемые вопли, полная остановка развития. Ко врачу я уже пришла с готовым диагнозом - аутизм, причём очень тяжёлый. Врач подтвердила мои подозрения и нас направили в психбольницу. Саша лежал там один 3 месяца. Вернули мне его в том же состоянии. Он как прежде орал и бился головой о стены, только был уже растением, накачанном по уши психотропами. Выписали нас с ещё более страшным и безнадёжным диагнозом - детская аффективно катоническая шизофрения со злокачественным течением, плюс умственная отсталость. Вобщем, смертный приговор. Так и сказали "На Вашем ребёнке можно ставить крест, прогноз крайне неблагоприятный. Ребёнок постепенно не только полностью потеряет интеллект, но у него полностью распадётся вся психика. Ребёнок будет необучаемым, недееспособным и всю взрослую жизнь проведёт в закрытом специнтернате для психихроников" С этими словами нас и выставили. Муж, конечно же тут же "полюбил другую" и "сделал мне ручкой". Я осталась совершенно одна, в страшной нищите, с кучей долгов и тяжело больным ребёнком на руках, буквально приговорённом. Жить не хотелось. но мы были живы и начали свой путь. Все психотропы, которые нам прописали в больнице, я выкинула на помойку. Постепенно мы пришли к Сонопаксу. Дефектологи от нас отказывались, говорили, что ребёнок безнадёжен. Пришлось перелопачивать горы литературы по аутизму и заниматься реабилитацией самостоятельно. Мне было попроще в том плане, что я педагог по обрвазованию. В один прекрасный день я наткнулась на описание методики АВА для тяжёлых аутистов. Стала изучать, попробовала применить. Терять нам уже было нечего, хуже быть не могло. И... пошло развитие. Сначало оно шло вот так ccvv, потом быстрее. Путь был очень трудным, но чем дальше, тем больше было видно, что нет у ребёнка никакого аутизма и шизы. Неадекватное поведение прекратилось почти, интеллект стал восстанавливаться стремительными темпами. А что тогда с моим ребёнком. Ответ пришёл в 5,5 лет. Санёк благополучно ушёлв статус. Тут всё и выяснилось. Лобная эпилепсия. Вот откуда самоагрессия, отсутствие речи, ведь лобная доля отвечает за произвольность и целенаправленность поведения. Вобщем, подключили нам ещё Конвулекс. Дела пошли ещё быстрее. Вобщем, в настоящее время у насполностью ушла самоагрессия, интеллект восстановился и сейчас даже превышает норму (дефектоло опять отказалась с нами заниматься, но уже по противоположной причине - слишком умны и ей "нечего тут делать"). Правда речь к нам так и не вернулась. Но мы освоили письменную речь и общаемся при помощи неё. Пишем предложения любой длины и конструкции, обсуждаем таким образом любые вопросы. В этом году нам на МСЭ устно сняли страшный диагноз ШЗ. Сказали, что это органическое поражение мозга, последствия родовой травмы и запущенная, вовремя не выявленная эпилепсия, которая должна пройти к подростковому возрасту. Плюс мутизм и возможна моторная алалия. Сейчас мы только начинаем говорить, как дальше будет - не знаю. Но даже если не вернётся речь, есть письмо, да и дактильную азбуку можно освоить. В 8 лет собираемся на домашнее обучение в самую обычную массовую школу (напомню, нам пророчили полную необучаемость и идиотию). Работы конечно ещё много, но теперь у меня появилась уверенность в будущем, пропало чувство полной безнадёги. Жизнь продолжается и я надеюсь, что найду здесь друзей. ;D
Дорогая Сима! Спасибо Вам огромное! Каждый раз, когда кажется, что дошла до черты, что дальше нет выхода, нет сил бороться, Господь посылает мне добрых отзывчивых людей. И открываются новые горизонты, новые надежды, мечты. Я знаю, что поставить диагноз - значит почти решить проблему. Но каждый врач, к которому мы приходим, либо говорит, что ребенок абсолютно здоров, просто необычен, либо утверждают, что он такой один, и таких случаев в практике не было. Правда, удивительно? Как могут два диаметрально противоположных мнения существовать среди "светил" психоневрологии (поверьте, мы прошли многих врачей, которых именно так и именуют)? Думаю, дело в том, что мы с ребенком усиленно занимаемся, пытаясь его развивать и культурно, и интеллектуально, стараясь привить манеры. А болезнь берет свое. Вот и боремся, как можем, мы против недуга. А вместе с нами борется и Митька. Бедненький, он не понимает, что с ним происходит, и мы еще не выдерживаем, злимся на него, злимся на себя, потом все вместе плачем и клянем себя за слабости, а малыш повторяет : "Мамочка, папочка, честное слово, никогда больше так не буду, не обижу вас, не расстрою, не уйду, не обзову". Как не поверить? А что касается диагноза, надо было идти в медицинский, потому что не верю я уже в психиатрию, врачам все равно, это не их боль и даже не их долг, как показывает практика. А вышеописанная ситуация только подтверждает. Только мамочка, видевшая своего ребенка под действием психотропов, превратившегося в растение, изможденного морально и физически сильнейшими препаратами (мы все знаем, какие страшные побочные эффекты они приносят), только мама, прошедшая через этот ад, может понять, как важно поставить правильный диагноз и НЕ НАВРЕДИТЬ. Я, как мама, знаю, что с моим ребенком что-то не так, но я и знаю, что лечение не приносит ему пользы. Я только не знаю, как ему помочь.
Олешка очень вас понимаю и сочувствую, у самой непростой парень в непростом возрасте
Но тут надо искать всё-таки хороших врачей и именно в психиатрии. Кстати, хорошие для начала нормально неврологию проверяют, ибо та же эпи имеет немало разновидностей, в том числе и выдать может реакцию на психике именно заметную. У нас в классе у сына мальчик был - поведенчески - жуть! Вот и выяснилось в итоге - эпи. И одну психику психотропами без толку было. Но и без них обойтись удаётся не всегда и не всем, но подбирать это надо очень тщательно... Как любой препарат на долгий срок использования (даже если и не постоянно принимать приходится).
Да и препараты, в самом деле... жестковатые... Галоперидол на постоянку... бррр... А насчёт страттеры когда-то с нашей врочом советовалась ( мне её нахвалили, ну СГДВ у наших всех, видимо есть). Она прочитала описание препарата - и сказала, что не стоит это делать (подробностей не помню, но что-то насчёт выработки дофамина и серотонина сказала, что собъём баланс - мало не будет). Что интересно - года через 3 после этого она мне наш разговор напомнила, Её знакомые (врачи), пропоили этим ребёнка - результат: злокачественный нейролептический синдром. Тоже предупреждала, что не стоит.
Не злитесь на сына - он ни в чём не виноват! как и вы. Примите его для начала для себя таким, как есть. Они очень остро могут чувствовать свою "неправильность", переживать, но сделать-то не могут ничего... Это ведь не характер, а болезнь. Её не воспитаешь.
Честно говоря, я за годы просто научилась быть непробиваемой почти. У нашего тоже бывают выходки иногда типа матюкнуться где нельзя (дома это вообще не принято), чистый расчёт на реакцию публики . Спокойно говорю, что он знает, как себя вести надо и умеет это, так в чём дело-то? И далее продолжаем по делу, не акцентируясь на выходке, но и не игноря её. Он может злиться, психовать (плохо понимает шутки, пацаны в классе, естественно, дёргают до результата), плохо чувствовать себя, что-то надо делать - от этого тоже... Очень помогает спокойная реакция взрослых. Честно - если бы читала нотации и срывалась сама - уже самой впору было бы нейролептиками глушиться И им очень надо часто слышать о том, что они любимые, любят их. Таких, какие есть. Часто спрашивает "Ты меня не перестанешь любить?"
Боже, как же Вы правы. Мой тоже постоянно спрашивает, люблю ли я его. Я по книжкам и отвечаю: Люблю, мол, тебя, но выходки твои ненавижу. Я сынку очень люблю, я себя ненавижу. За то, что жить хочу вопреки всему, за то, что не могу справиться со всем этим, за то, что в гневе кричу на него, за слабость, за то, что устала. И еще за то, что читаю форум, вижу мамочек, у которых еще юольшие проблемы, и они, умнички, держаться, а я квашня. Прочитала про лекарства, теперь в панике. Ним их в Бехтеревке прописали. Что же делать? Куда идти, если даже там назначают препараты, не годные для лечения и имеющие такие последствия???? Как же быть???? Мы были в институте мозга, там сказали, что вообще кроме ноотропов ничего не нужно. Но нужно обследоваться в диспансере, а очередь туда - о-го-го! Да и вообще не знаю, можно ли им доверять. А страттера, якобы, вообще приравнена к бадам, и эффекта, кроме выкачивания денег (препарат дорогой, пьем его уже 1,5 года) нет дает. Может, вообще отказаться от лекарств, раз разницы нет? Единственное, чем нам помогли - так это ноотропные препараты. Митька намного лучше стал концентрироваться. А еще несколько раз врачи мне предлагали его какими-то новыми, малоизученными экспериментальными препаратами лечить. Было ощущение, что пытаются на детях эффективность новых средств изучать. Да, они и не скрывали особо. Говорят, такой случай непонятный, защититься на нем можно. Мир с ума сошел. Кстати, сама принимаю регулярно успокоительные. Персен и новопассит уже не помогают, привык, наверное, организм. Может, кто-нибудб посоветует успокоительные? Антидепрессанты пить пока не хочу.
Мамочки, милые, подскажите, куда обратиться? В какую клинику с подобным девиантным поведением? И что такое "ЭПИ"? Простите, я не встречала такой термин ранее
Олешка эпи - коротко, вместо эпилепсия. Насчёт клиник ничего не подскажу, мы на местном уровне пока справляемся. В общем-то части народа ин-т Бехтерева в СПб нравится - но мы там не были.
Дорогая Vikas, мы обследовались в Бехтеревке, сделали МРТ, доплер, снимки шейных позвонков. Месяц наблюдались, собрали консилиум врачей и сказали, что психических заболеваний не выявлено (шизофрения, аутизм и пр.). Поставили тот самый диагноз - органическое поражение мозга. Остальное исключили. Сказали, что дезадаптирован в обществе. И все. На мои вопросы, что будет дальше, сказали: "Менеджером не будет точно, но и Эйнштейн был шизофреником" и засмеялись. До сих пор этот смех вспоминаю с горечью. А у них, видимо, это стандартная шутка. Я подозреваю, что у меня подтекали воды в конце беременности. За 2 недели до родов начались схватки, приехала в род дом, врач посмотрел и сказал, что ребенок маленький, хорошо бы еще походить. Постепенно схватки прошли, а воды стали подтекать. врачам говорила, они отмахивались, все, мол, в порядке. А рожала я почти без вод. Но разве врачи признают свои ошибку или ошибку своих коллег?
На ЭЭГ - электроэнцефалограмме. Наверняка делали и не раз. Но на обычной (краткая, при бодрстовании) это не всегда видно. Делают при подозрении, что может быть эпилепсия или эпи-активность (без приступов, только на ЭЭГ пишется) делают длительный мониторинг, несколько часов. И тоже - это как одна из причин. Бывает. Но вовсе не обязана оказаться.
с препаратами - в большой степени это вопрос доверия к компетентности врача. Наша нам назначала и назначает разное - от травок и витаминок, сосудистых ( с сосудами у него проблемы) до вполне серьёзных нейролептиков - по конкретной ситуации. Да, последние не конфетки - но вот честно, пороховая бочка с подожженным фитилём в плане поведения тоже не айс... Я в основном с ним одна, папа работает и не в городе где мы живём. Да, детка ростом почти с папу (182) а весом - с маму (63 кг), я и физически с ним не справлюсь уже. Второй момент - опасение, что в какой-то момент под влиянием эмоций некотролируемых отколет чего-то и вляпаемся в разборки с ментами и опекой. Мне оно не надо нафик! И сама из-за постоянного напряга не хочу превратиться в психа дёрганного - мом нервы спокойные это тоже инструмент воздействтия. Вот сейчас на конец учебного года пьёт пока, препарат серьёзный (тизерцин), но дозировка ему нужна меньше возрастной даже оказалась.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 мая 2014 15:29 Сообщение отредактировано: 21 мая 2014 15:58
Олешка Очень меня тронула ваша история, так расплакалась. Читаю и как везде одно и то же, вот если бы не стало нас. Очень все описывается такое хорошо в книжке "ГОРЕ". Сил вам и терпения. сима Ох, не простая там история. Прочитала и прям воспрянула духом. Как представила что врачи не могли эпи обнаружить то становится страшно вообще к ним ходить. Но результаты поражают. Как интересно сами врачи реагируют на свою же ошибку, недочет? И пусть не пеняют на чудо, это халатность- их диагноз. Жаль что поздно эпи диагностировали. Девочки мы делали ЭЭГ и у нас ничего не выявлено, но делали во время сна который длился 15 минут, потому как не могла уложить его, а потом наше время вышло... пришлось будить... как вы думаете на сколько эффективна эта ЭЭГ?
Перечитала том нашей истории (наверное, Лев Николаевич Толстой смог бы с нами посоперничать). Нашла ЭЭГ. Делали в состоянии сна. Вспомнила, что меня предупреждали, когда лежали в больнице, что назначили обследование, которое предполагает, что если ребенок не выдержит многочасовое обследование, то дадут реланиум. Я отказалась. Но Митька все выдержал. Позвонила врачу, говорю, может пропустили, что у нас Эпи, Она в ответ - не занимайтесь самолечением. Не вам ставить диагноз. Если что-то не нравится, ложитесь в больницу. Вот так. А зачем ложиться, если все равно не помогают? Ну напичкают лекарствами, прокапают, вынесу я сонного ребенка на руках из больницы. Проведет он пару месяцев в полудреме. А потом опять все то же. Разве в этом смысл лечения? Думаю снимать его с лекарств летом и посмотреть, что будет. Правда, в больнице так запугивают, когда делаешь что-то наперекор врачам, заставляют страшные бумаги подписывать. Но мы уже многое прошли, привыкли. Девочки, откуда взять терпение и нервы?! Впрочем, есть отдушина у нас с Митькой - музыка. Он играет, я слушаю или аккомпанирую понемногу (спасибо музыкальной школе). Только не долго - соседи жалуются
Олешка, просите повторную ЭЭГ, как девочки советуют, длительный мониторинг. Блин, ну непонятный какой-то диагноз - органическое поражение мозга! каких долей поражение? В чем это выражается при МРТ? Моему тоже органически-резидуальное поражение ЦНС влепили. О чем эта запись - да ни о чем, даже не назначили никаких обследований. Снаружи, очевидно, все медикам видно.
Vikas Вика, у них это, как я поняла, по результатам МРТ (у нас тоже, кстати, т.е. факт повреждения мозга был документально оформлен ). Но сам по себе этот диагноз мало о чём - у нас основной идёт вариации на тему "аутизм". Но вот лечащий варч как раз во всех выписках первым указывала орг. повр. мозга, ибо на нашем случае это причина остального. И более того - это же нам даёт ВЧД и сосудистые проблемы. Которые надо лечить, иначе они усугубляют проблемы с психикой же
аут-мама Наташ, чем больше общаюсь с медиками, тем больше фигею. Но мне больше всего понравился за эти годы диагноз "косяки развития" от самого опытного невропатолога нашего города за нехилые деньги.
Эта история поразила меня. Прочитайте, насколько важно правильный диагноз и подобранное лечеие. Всем доброго времени суток. Давайте знакомится. Я Ольга. Детёныш - Санёк (Кёнас наоборот). Саньке сейчас 6 лет, в конце мая будет 7. Живём мы в славном стольном городе Екатеринбурге, столице Урала. Город у нас хороший, но грязный. Люди тут добрые. Вот наша история. Саша родился очень не во время. Срок был 20 июля, но попросились мы на свет увы 27 мая. Роды были стремительные, первые схватки я не чувствовала, а когда всё поняла, было уже поздно. О сохранении речи не шло, успеть бы до роддома долететь. В то утро пробок по пути в роддом не было, да и роддом недалеко, поэтому добрый Боженька не дал мне родить в машине скорой, Сашка появился на свет как и все, на родовом столе. Правда умная тётя в скорой настойчиво предложила мне сесть, а не лечь. Я видать соображала плохо, села. На голову уже практически выходящему ребёнку. :lost: Отсюда может и пошли наши проблемы. После родов, Сашку к груди не приложили, сказали, что он "дышит через раз" и унесли в реанимацию. Я немного оклемалась и пошла проведать детёнка. Нашла его в реанимации под аппаратом ИВЛ. Мне сказали, что дышать сам он отказался, поэтому его подключили. Неизвестно, сколько времени мы не дышали. К вечеру того же дня Сашу перевели в областную больницу на дохаживание, а я осталась в роддоме. Звонила врачам ежедневно, говорили, что всё должно быть нормально. Далее ребёнка перевели в другую больницу на окончательное выхаживание и в месяц мы приехали домой. До года жили и лечились как все, развивались по нижней границе нормы (списывала на недоношенность). думала, что вот вот всё выравнеется, мы пойдём в садик и всё будет хорошо. Но увы. После года этим думам пришлось сказать ftgr. Я заметила, что с развитием моего ребёнка что то неладно. Саша не интересовался игрушками, не смотрел в глаза, стереотипно кружился на одном месте, не интересовался сверстниками. И главное, остановилось развитие речи. Были 2-3 слова без обращения, потом пропали и они. У меня появились очень нехорошие подозрения, которые усилились после того, как у нас начались сильнейшие приступы самоагрессии (рвазбивали в кровь голову о стену, не могли остановится, били себя по голове), сильнейшие неконтролируемые вопли, полная остановка развития. Ко врачу я уже пришла с готовым диагнозом - аутизм, причём очень тяжёлый. Врач подтвердила мои подозрения и нас направили в психбольницу. Саша лежал там один 3 месяца. Вернули мне его в том же состоянии. Он как прежде орал и бился головой о стены, только был уже растением, накачанном по уши психотропами. Выписали нас с ещё более страшным и безнадёжным диагнозом - детская аффективно катоническая шизофрения со злокачественным течением, плюс умственная отсталость. Вобщем, смертный приговор. Так и сказали "На Вашем ребёнке можно ставить крест, прогноз крайне неблагоприятный. Ребёнок постепенно не только полностью потеряет интеллект, но у него полностью распадётся вся психика. Ребёнок будет необучаемым, недееспособным и всю взрослую жизнь проведёт в закрытом специнтернате для психихроников" С этими словами нас и выставили. Муж, конечно же тут же "полюбил другую" и "сделал мне ручкой". Я осталась совершенно одна, в страшной нищите, с кучей долгов и тяжело больным ребёнком на руках, буквально приговорённом. Жить не хотелось. но мы были живы и начали свой путь. Все психотропы, которые нам прописали в больнице, я выкинула на помойку. Постепенно мы пришли к Сонопаксу. Дефектологи от нас отказывались, говорили, что ребёнок безнадёжен. Пришлось перелопачивать горы литературы по аутизму и заниматься реабилитацией самостоятельно. Мне было попроще в том плане, что я педагог по обрвазованию. В один прекрасный день я наткнулась на описание методики АВА для тяжёлых аутистов. Стала изучать, попробовала применить. Терять нам уже было нечего, хуже быть не могло. И... пошло развитие. Сначало оно шло вот так ccvv, потом быстрее. Путь был очень трудным, но чем дальше, тем больше было видно, что нет у ребёнка никакого аутизма и шизы. Неадекватное поведение прекратилось почти, интеллект стал восстанавливаться стремительными темпами. А что тогда с моим ребёнком. Ответ пришёл в 5,5 лет. Санёк благополучно ушёлв статус. Тут всё и выяснилось. Лобная эпилепсия. Вот откуда самоагрессия, отсутствие речи, ведь лобная доля отвечает за произвольность и целенаправленность поведения. Вобщем, подключили нам ещё Конвулекс. Дела пошли ещё быстрее. Вобщем, в настоящее время у насполностью ушла самоагрессия, интеллект восстановился и сейчас даже превышает норму (дефектоло опять отказалась с нами заниматься, но уже по противоположной причине - слишком умны и ей "нечего тут делать"). Правда речь к нам так и не вернулась. Но мы освоили письменную речь и общаемся при помощи неё. Пишем предложения любой длины и конструкции, обсуждаем таким образом любые вопросы. В этом году нам на МСЭ устно сняли страшный диагноз ШЗ. Сказали, что это органическое поражение мозга, последствия родовой травмы и запущенная, вовремя не выявленная эпилепсия, которая должна пройти к подростковому возрасту. Плюс мутизм и возможна моторная алалия. Сейчас мы только начинаем говорить, как дальше будет - не знаю. Но даже если не вернётся речь, есть письмо, да и дактильную азбуку можно освоить. В 8 лет собираемся на домашнее обучение в самую обычную массовую школу (напомню, нам пророчили полную необучаемость и идиотию). Работы конечно ещё много, но теперь у меня появилась уверенность в будущем, пропало чувство полной безнадёги. Жизнь продолжается и я надеюсь, что найду здесь друзей. ;D
[/q]
Здравствуйте. Это моя история. Я писала на "ангелах". Давно правда. Саше во вторник 10 лет исполняется. Речи нет. Учится в 277 школе Питера заочно
Нашего сына зовут Александр, ему 6 лет. Родился в 2008 г, весом 3660 и ростом 54 см, на 40 неделе. Беременность протекала нормально, был до 4-5 мес токсикоз. У меня была родовая слабость, ребенок родился с гипоксией, ВЖК (внутрижелудочковое кровоизлияние) 3 степени справа средней степени тяжести, ППЦНС, натальная травма спинного мозга с вовлечением позвоночника (ротационный подвывих С1, дислокация С2-С3, анемия легкой степени тяжести смешанного генеза, синдром двигательных нарушений. Оценка по шкале Апгар 7/8 баллов. Диагнозы Резидуальная энцефалопатия, ДЦП левосторонний гемипарез нам поставили в августе 2011 года. Наш Саша головку стал держать в 6 месяцев, сидеть в 9 мес, по началу ползал только ручками, самостоятельно пошел в 1 год и 8 мес. Очень хотелось ему бегать с детишками и он практически сам начал преодолевать препятствия. Сам пытался сесть, встать и наконец ходить. Радости не было пределу, когда он впервые, без помощи родных сам прошел по коридору и обратно. С тех пор он не останавливается ни на минуту))). Конечно без помощи врачей и специалистов здесь тоже не обошлось. Пропили препараты Пантогам, в/м Алоэ, Циннаризин, Аспаркам, Нейромультивит, Диакарб, Кортексин в/м, Танакан, Мексидол, Актовегин в/м. Массажи, ЛФК, парафин, лечебная гимнастика и тд. Стараемся его возить везде, что видел побольше людей, природу, животных. И конечно же главная проблема сейчас для нас, это то, что он не разговаривает. По началу разницы видно не было между детьми, так ка многие детки не разговаривают в 2 и 3 годика. Но в 4 года разница резко стала проявляться. В 2,5 года находились на обследовании и лечении в ГУ ОПБ № 1 г. Читы. Врачи и воспитатели посоветовали нам ходить в обычный сад, так ка мальчик по их словам способный и очень любознательный и ему просто необходимо общение со сверстниками. И сентябре 2012 года мы по очереди попали в д/сад, который ходим по сей день. У нас не было сомнений, что наш сынок все слышит. Но в д/саду очень часто со стороны воспитателей задавались вопросы: «Не глухой ли ваш Саша, он не отзывается на свое имя, сходите проверьтесь? » Если бы мы это заметили, то безусловно сразу же «зазвонили во все колокола», но мы уверены точно, что мальчик наш все слышит. Да были моменты, когда мы сомневались, но мы списывали на то, что ребенок у нас еще и сенсорно-моторный алалик. Но для полной уверенности, мы сходили к лор-врачу и на осмотре мы ей сказали, что мальчику почти 5 лет и он не разговаривает и что со стороны воспитателей жалобы именно на то, что он не слышит. Но врач никаких патологий не обнаружила и в мед. карте поставила штампик «Жалоб нет», «Здоров», Мы были очень удивлены, что врач не направила нас на обследование и вот через полгода, мы снова пришли к лор-врачу, но уже к другому, с просьбой отправить нас на диагностику. Но ответ был короток, что в нашем городе нет детского врача-сурдолога и нам надо ждать, когда на врача-сурдолога кто-нибудь выучится. Но вот мы прождали еще пол года и пришел в наш город детский врач-сурдолог))). Съездили и врач-сурдолог отправила нас на обследование в КДЦ на процедуру КСВП. При обследовании КСВП: Порог звукового восприятия слева — дБ, справа — дБ. По данным АСВП на 105 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 80 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 60 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. На 40 дБ не выделяются периферические и стволовые компоненты разного уровня. Т.о. выявляются признаки грубого ухудшения внутристволового проведения — отсутствие ответа. Здесь же в центре мы посетили лор-врача Чумакову А. В., которая нам поставила на основании обследования диагноз слуховая нейропатия. Диагноз этот мы услышали впервые, да и к тому же информации об нем очень мало. Врач объяснила, что сталкивалась с этим диагнозом и то только в теории, когда проходила обучение в том самом НИИ ЛОР С-П. Она гладя на нашего мальчика сразу увидела, что он реагирует на звуки и речь и уже без сомнений сделала вывод, что диагноз именно тот. Но ее одной подтверждения мало и врач порекомендовала обратиться снова в КДДЦ к детскому врачу-сурдологу и решить вопрос по поводу поездки в Научно-Исследовательский Институт ЛОР в г. Санкт-Петербурге, для утверждения диагноза. На повторном приеме усурдолога, мы снова прошли ряд тестов на слух. ЗВОАЭ не регистрируется с двух сторон, ПИОАЭ не регистрируется с двух сторон. И снова не ставя никаких диагнозов утвердительных врач посоветовала нам обратиться к врачу-лору высшей категории Забайкальского края и г. Читы, для решения вопроса о диагнозе и возможной поездке в НИИ ЛОР. Вся надежда была именно на этого врача, мы все таки думали, что такой врач уж точно нам поможет. Из короткого 5 минутного разговора с ним мы поняли, что он занимается как врач-сурдолог с детьми до года(((, что в нашем городе теперь уже никто не сможет подтвердить наш диагноз окончательно и что он занимается только отправкой документов на выделение квот на операции в НИИ ЛОР С-П. На просьбу помочь в нашем случае, он ответил, что у нас слишком мало результатов обследований для подтверждения и даже если бы их было предостаточно, он бы не смог поставить этот диагноз. И лучший выход для нас это поездка за счет собственных средств С- Петербург. Что квоты в нашем городе выделяются только на операции, но не обследования(((. Следующим нашим самостоятельным шагом было посещение ГКУСОЦМСРИ «Росток» врача-сурдолога. Прошли там аудиограмму. Результаты аудиограммы: на 30 дБ нет реакции, на 50 дБ с двух сторон +, аудиометрия — зрачковая реакция на звук 50-55 дБ, данные за сенсоневральную тугоухость 2 степени). Врач, сказала, что ребенок слышит и что его тугоухость она списывает на то, что мальчик очень гиперактивный, не внимателен и не усидчив. Ее рекомендацией было съездить нам на дообследование в г. Иркутск в Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями. В его словарном запасе на сегодняшний день 8-10 слов(((. И то это самые простые слова (мама, папа, баба, Аына- имя Алина, Яка-имя Яся, Кака- это его имя Саша, подём -это пойдем, туду- это пить, бай бай, ко мамал-это кто сломал). Это все что он у нас говорит(((, остальные слова все на его непонятном для нас и окружающих языке. Саша почти не понимает обращенную речь и с каждым разом все чаще, в своем обращении, использует язык жестов. Всех воспитателей и детей в группе он называет мамами. Дети над ним шутят, передразнивают и смеются, а он смеется вместе с ними, потому, что не понимает, что смеются именно над ним. Даже придумывают для него обидные клички. Приходя за ним в сад, за спиной все чаще и чаще слышишь, как дети рассказывают, что вон тот мальчик не разговаривает, ничего не понимает и ничего не слышит. Это очень больно и обидно до слез слышать, но приходиться «проглатывать» все, что про него говорят. Очень любит гулять на улице, но другие дети, видя его сразу перестают играть и начинают за ним наблюдать и даже передразнивать, в итоге даже в игры не хотят брать. Да что тут говорить о детях, ведь взрослые реагируют еще хуже. Смотрят на него не отрывая глаз, кто-то даже останавливается. Мы считаем, что это банальное любопытство. Это желание быть в курсе событий и владеть информацией. Ему так хочется научиться говорить, общаться со сверстниками, с детьми из своей группы, но ничего не получается. Заниматься он дома не хочет, сразу убегает или кричит. Но когда все таки он в настроении к занятиям, это самый прилежный ученик. Он может практически все делать, пусть не всегда аккуратно, но это же не главное. Вырезает ножницами, клеит аппликации, пишет прописи и даже очень неплохо получается. Еще у нас складывается впечатление, что он может читать, потому что слишком быстро он разбирается в написанном. Пытались ходить на занятия к логопеду-дефиктологу, но после первой консультации с врачом, она отказала нам в помощи, со словами, что наш ребенок не обучаем и нам нужно ходить в центр для инвалидов. Мальчику вот уже 6 год и конечно мы понимаем, что скоро ребенку в школу, а мы ведь даже еще и говорить не научились. И вот нам посоветовала очень хорошая знакомая, что мальчик может обучаться в Центре образования для глухих и слабослышащих. Мы конечно обрадовались, съездили туда все вместе. Нашему мальчику тоже понравилось, он даже попытался там позаниматься с сурдопедагогом и ему очень понравилось. Но чтобы туда попасть нам необходимо было посетить комиссию ПМПК. Мы с радостью принялись за это важное дело. И вот настал тот день... Комиссию мы так и не прошли, нам не поставили никаких итогов и результатов, потому что мы не являемся инвалидами и у нас нет диагноза. Мучаюсь теперь, что с моим мальчиком, на МРТ тоже органические поражения мозга. Прочитала Олину историю и разревелась, да так сильно, что еле успокоилась. Думаю, что меня ждет тоже самое. Я ведь даже не могу помочь ему
Откуда: Калужская область Всего сообщений: 2007 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 17 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 июня 2014 13:47 Сообщение отредактировано: 27 июня 2014 13:49
мамаАлександраСановича, я поддержать. Да, дети и некотрые взрослые безжалостны к нашим детям. Я вас очень понимаю. это больно невыносимо. По поводу ПМПК: нужно добиваться инвалидности, трясти врачей и заведующую поликлиники. Здоровье вашего ребенка, к сожалению, важно только для вас. Просто ставьте перед собой цель и тупо добивайтесь ее, иначе ничего не выйдет. Мы почти все в той или иной области оказывались в вашей ситуации. Данные обследований у вас есть, так что - вперед, по врачам и комиссиям, и все получится.
. Спокойно говорю, что он знает, как себя вести надо и умеет это, так в чём дело-то? И далее продолжаем по делу, не акцентируясь на выходке, но и не игноря её. Он может злиться, психовать (плохо понимает шутки, пацаны в классе, естественно, дёргают до результата), плохо чувствовать себя, что-то надо делать - от этого тоже... Очень помогает спокойная реакция взрослых. Честно - если бы читала нотации и срывалась сама - уже самой впору было бы нейролептиками глушиться 
