тяжелая гипоксия Истории родителей детей с эпилепсией, умственной отсталостью, нарушенияем психического развития, нарушением интеллекта и психиатрическими заболеваниями, другими органичиескими заболеваниями головного мозга. Истории детей с эпилепсией, ЗПР, и другими нарушениями ГМ Форум родителей детей с ВПР мозга, с УО и эпилепсией
Здравствуйте, девочки! я новенькая, первый раз решилась написать свою историю, т.к. я уже не знаю что делать и как жить дальше. расскажу все по порядку. первая беременность, муж просто счастлив. не знаю больше таких мужчин, который ТАК хотели бы ребенка, он был просто вне себя от счастья, когда узнал, что будет папой и я тоже. беременность протекала нормально, весь срок я просто летала, анализы, узи в норме. на 40 неделе врач дала направление в больницу - для перестраховки. там, чтобы не попасть на праздники стали стимулировать... 3 дня я мучалась, потом 2.5 часа на столе и его выдавили... синий, не плачет, не дышит. наш диагноз тяжелое гипоксическо-ишемическое повреждение мозга. он пострадал во время этой стимуляции и тяжелых родов. в результате отмерла кора головного мозга. дальше реанимация, сначала 8 дней в роддоме, потом на "трубе" перевезли в детскую клиническую больницу, там предлагают отключить, т.к. шансов почти нет. никогда не забуду лица врачей, когда они смотрели его карту... не буду писать, как нам было тяжело, многие, к сожалению, меня поймут без слов. в один из дней мы приехали в больницу, а его отключили от аппарата! даже у нас не спросили, но он задышал!! я была так счастлива, хотя врачи говорили, что надо молиться, чтобы он умер, но я не могла, я только просила Бога оставить мне его и он оставил. Моему мальчику уже почти 11 месяцев. у него нет никаких рефлексов - не видит, не слышит, не моргает, не глотает. у него всегда открыты глазки и от этого они пересыхали и там развивалась инфекция. со временем на них начали появляться язвы, я капала жидкие слезки, антибиотики, мази, но ничего не помогало. врачи предложили зашить ему глаза, но я не согласилась. придумала заклеивать их прастырем. и это помогло, ему стало лучше, краснота прошла, они перестали болеть. теперь так и живем с заклееными глазами... питаемся мы через зонд специальной смесью, причем не в желудок, а прямо в кишечник. желудок пострадал от гипоксии и не работает. смесь подает аппарат с маленьной скоростью, по-этому он почти всегда подключен к системе. слюну приходится постоянно отсасывать, я дольше, чем на 5 минут не могу от него отойти, боюсь, что захлебнется. от изменеий в мозге у нас теперь не гнутся ножки и еще куча других болячек. ни смотря ни на что я его очень люблю, и боюсь потерять. каждый день я прислушиваюсь, дышит ли он. девочки, большинство из вас, очень счастливые! знаете почему? потому что ваши солнышки вас узнают, понимают, что вы рядом и улыбаются вам. цените это! я так хочу, чтобы он просто мне улыбнулся! чтобы он знал, как я его люблю! что он не один и я никогда от него не откажусь, как бы ни было трудно (хотя мне тоже предлагали). я мечтаю, что он увидит меня и солнышко и зеленую травку... и еще я очень хочу, чтобы он научился глотать. девочки, может среди вас есть мамочки с похожими проблемами и может кто-то научил своё солнышко глотать? расскажите, как? посоветуйте, к кому обратиться, куда написать. у нас в Риге от него отказались. только очень помогает палеативная служба, без нее мы бы не выжили... но они, к сожалению, не лечат. спасибо!
Даже не знаю, что лучше. Попробуйте поискать массажистов работающих по точкам. Рот, внутри и снаружи буквально пальчиками прорабатывают. Этим можно попробовать стимулировать рефлекторную деятельность, но я психолог. У нас в городе есть такие специалисты, но в каждом случае подбирают особый комплекс. Одного дитенка знаю, начал пытаться глотать, но потом они пропали из виду, поэтому о конечном результате ничего не скажу. Держитесь, Вы молодцы!
как я вас понимаю... практически все тоже самое у нас... Единственное в чем различие так это в том что у нас отмер мозг, а не кора и органы Сашулькины функцианируют только за счет кровеносных сосудов функционирующих в коре. Желудок у нас работает, но очень, очень слабенький желудок. Глаза когда спит закрывает, но в последние пол года заметила, что иногда спит с открытыми глазами. leroy у меня просто слов нет по поводу вашей ситуации... Сил вам много, много, много, ну очень много. Искренне вам сожалею.
HELENE, спасибо! я пытаюсь держаться. к нам домой ходила какое-то время микрологопед, но почему-то перестала приходить, я звонила ей, звонила, а она все отговаривалась. наверное, поняла, что бесполезно ходить.. то, что малыш не глотает - очень осложняет нам жизнь. мы буквально привязяны к дому. никуда его не свозить, ни врачам показать. везде очереди, везде ждать, а мы еле еле до больницы доезжаем, когда надо зонд менять. по-этому, если бы он научился - это бы развязало мне руки.... может есть какие-нибудь пособия, где эти точечки. я и-нет облазила, не нашла ничего конкретного
MurMyau, спасибо вам за сочувствие! как мне говорят, что он у нас живет засчет надкорья, а сама кора "умерла". сначала мне вообще говорили, что он "амеба", что это существование, кома. но я точно знаю, что он чувствует боль, чувствует прикосновения, он даже научился плакать. по- своему конечно, но все же, начал издавать звуки. а сколько вашему малышу? он у вас глотает? видит? как вы его лечите? есть изменения? сорри за такие вопросы, просто сейчас мнеочень нужен опыт мамочек...
leroy 5 апреля нам будет 3,8. Все можешь прочитать в моей истории "О моем ангелочке". Сашулька мой не видит и не глотает сейчас. После последней реанимации перестал глотать и опять не можем приучить, приступ начинается сразу. Вообще у нас раньше так часто было, начинаем глотать, портом через некоторое время ухудшение состояния и опять на зондовом питании и так по кругу.
MurMyau, твою темку почитала (можно на "ты"? ). очень у нас похожи истории... скажи, вы малыша пробовали лечить где -нибудь (слышала про Трускавец, стволовые клетки), какую реабилитацию делали, что вам врачи вообще говорят насчет перспектив? как я понимаю, нашим деткам операции не делают. я везде спрашиваю врачей, КАК мне его лечить, но все молчат. мне все твердили, что больше месяца он не проживет, максимум год. сейчас говорят не рыпайся, радуйся, что вообще еще дышит. а я не верю! ведь надо же что-то делать! мы обязательно будем жить! только мне этого мало, я хочу попробовать его хоть немножко поднять, чтобы без лекарств, чтобы без боли. может можно сделать, чтоб он увидел, чтоб услышал, заморгал. ведь с глазками все в порядке, это мозг не реагирует на сигнал.. только с чего начать, куда бежать!? или это невозможно и у меня невроз?
leroy, поищите остеопата, поднимают очень тяжёлых, вашему малышу нет и года, даст Бог, выкарабкаитесь. Сил и терпения вам с мужем. Найдите в поисковике реестр остеопатов, связывайтесь с ближайшим и начинайте лечиться. Если найдёте отзывы о его работе, ещё лучше.
сима, спасибо! обязательно поищу! только у нас услуги остеопата стоят почти 100долларов за прием. боюсь, много мы не походим, но на пару раз все же найду денежку. а так я ему массажики сама делаю... вот и вся наша реабилитация
leroy прочитала твою историю, это конечно кошмар, я в шоке от наших врачей. Их лень очень часто выходит боком. У меня практически такая же история. Просила сделать кесарево в самого начала родов (чувствовала что будет беда) но мне сказали нечего боятся боли родишь сама. Вот и родила тоже синего мальчика Богданчика, он тоже не плакал. 11 дней на ИВЛ, 1,5 месяца в реанимации. У него тоже повреждена кора головного мозга, сильно расширены желудочки, микроцефалия, эпилепсия. В роддоме я сама просила отключить его от ИВЛ потому, что нам реаниматолог рассказал его будущее с такими повреждениями головного мозга,( и своим поступком я как любящая мать хоте избавить своего ребенка от таких мучений) но врачи роддома сказали что не сделают этого мол это черное пятно на их заведении а то как ему дальше жить их не интересовало. Сейчас нам 1,5 года. Богдаша не сидит не переворачивается, ручки не работают. Но он видит, слышит, глотает, жует, улыбается, смеется, семенит руками и ногами, но от этого честно скажу не легче. просто любая мама тем более с первым ребенком не верит врачам и думает что все обойдется но так к сожалению не бывает на своей шкуре узнала. Что мы только не делали и у знахаря лечились целый год (она тоже обещала поставить его на ноги) и по всем врачам возили, ничего хорошего. Сейчас ходим в частный детский сад на ЛФК, дефектологу, логопеду. И его обещают взять на пятидневку, это очень радует. И там я насмотрелась на больных деток, это честно говоря кошмар. Я еще долго могу рассказывать, но надо Богдашу спатки качать. Твоему ребенку я желаю только здоровья а тебе огромного терпения. По себе знаю что с каждым днем становиться все страшнее за его и свое будущее. Но у нас нет выбора и мы будем идти до конца.
leroy Не отчаивайтесь, если ребенок вас узнает по прикосновениям - это уже здорово. Он знает ваши руки и через них чувствует вашу любовь. Господи, ну почему везде ошибки медиков????????? Как же их учат-то????? У меня нет слов. Читаешь и поражаешься, почти у большинства мамочек форума- ошибка врача
Настоящие остеопаты творят чудеса, в старину сразу после родов бабки правили головку новорожденому, тем же занимаются остеопаты, чем раньше обратитесь, тем больше шансов, если б всё это я знала 11 лет назад... Стоит это конечно немало, но если есть шанс, тем более сеанс раз в неделю, а то и реже. У нас пока с этим никак не получается. В реестре нашла всего одного и то за 400 км, но на мой запрос -тишина.
СВЕТИК, пока им всё сходит с рук, так и будет. Моя приятельница первую девочку родила очень рано в 17 лет, второго сына рожали через 9 лет, сгубили и малыша и она 4 дня в реанимации - еле выходили, врач мертвецки пьян был... и всё на тормозах. !2 лет назад выехали в Израиль, там родила 4 мальчишек, сама после российского кесарева (на шов бегала смотреть вся больница), причём пока сама рожать не начала, в больницу не клали, никто не стимулировал, всё сама, детки - картинка! А в России свои методы- пофигизм!
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 апреля 2010 12:42 Сообщение отредактировано: 2 апреля 2010 12:50
девочки, про врачей - это вообще отдельная история... 3 дня не понятно зачем стимулировать. тольку ноль, а я от боли загибаюсь, потом праздники 4 дня, дежурный врач. не кесарит - типа молодая, здоровая- сама родишь. медсестра ей говорит, что что-то не то, что надо на операцию. а она только отмахнулась. потом уже поняла, что проблемы, начала его выдавливать, да поздно уже. страшно вспоминать я сейчас понимаю, что ей просто было лень! она все говорила, что ей домой пора и старая она так долго со мной возиться но слова к делу не пришьешь, как говориться... сташно это- девочки
OlgaM8114 держитесь, вы молодцы! то, что ваш малыш видит и слышит и улыбается, а главное глотает - это намного облегчает жизнь, поверьте мне. с ним можно погулять, позаниматься, свозить к врачу. мы всего этого лишены мне очень не хватает отдачи, пускай улыбочки, пускай чтобы глазками наблюдал... или чтобы можно было его укачать... без этого становится хуже с каждым днем. он у нас вообще без лекарств не спит насчет страха, это правда. с каждым днем страхи увеличиваются... плакать уже нет сил, дома вроде и улыбаешься, т.к. не хочешь мучать близких, но в душе каждую секунду мрак. я даже когда смеюсь, смотрю на себя как бы со стороны, ведь чувствую, что это не я, а маска. извините, что гружу проблемами, девочки, мне просто надо выговарится, иначе я просто сорвусь. ведь даже муж не догадывается, как мне плохо, все держу в себе, не хочу портить всем окружающим жизнь. Светик2009, если честно, то я не уверена, что он понимает, что это я к нему прикасаюсь... я , наверно, себе это навыдумывала, чтобы было легче, а на самом деле ему все равно, кто его берет и кто за ним ухаживает ... но мне легче думать, что это не так спасибо вам, девочки за поддержку, честно! от всей души спасибо! ой, забыла сказать, нам сегодня 11 месяцев! как говорится, праздник со слезами на глазах но мы держимся! у нас даже один зуб уже есть
leroy, что касается логопеда, она скорее всего просто не умеет делать, если умеешь, чего пугаться! Делай потихонечку, ведь родители даже тому, что просто внимание ребенку - и то рады. Конечно случай тяжелый, но если знать что и как, то почему не работать?! Про точки скажу только одно, моя подруга логопед проконсультировала. Специалист, знающий эту методику в любом случае все подбирает под конкретный случай, а моя, к сожалению, не знает. А ту бабусю, которая когда-то работала с моими клиентами, я не нашла. Жаль. Остеопат - это очень хорошая вещь, есть еще иглорефлексотерапевты, вот они то с точками дружат. Такие тяжелые состояния бывает слегка выравнивают гомеопаты, но тут надо тоже найти того, кто работал или не боится работать с детьми. Удачи!
HELENE, а иглорефлексотерапевты это не больно? он очень чувствителен к боли. после выходных начну искать остеопата, который сможет на дом приезжать... сами мы, боюсь, не сможем ездить. позвоню своим палеативным врачам, может посоветуют кого-нибудь, кто таких деток не боится...
а гомеопаты как лечат?? т.е. чем? мы ничего не кушаем, кроме специальной смеси уже разложенной на белки, жиры и углеводы. хотя может травки можно... не знаю. сима, даааа, мы своим зубиком гордимся там рядышком еще один лезет, скоро будет парочка
leroy Если найти хорошего специалиста, не очень больно, но действительно очень помогает. У меня в 19 лет после сильнейшей простуды перекосило лицо(неврит лицевого нерва), рот был около уха, не проходило полтора месяца. что только не делали, даже посадили меня на гормоны(наверно отсюда мое бесплодие), все было бесполезно. В те годы иглотерапия только только появилась, и нам посоветовали, как последний шанс. Мне понадобилось 8 сеансов, и мое лицо восстановилось!!!!!!!!!! я очень в них верю. Моя родственница поставила ребенка на ноги после клинической смерти(родился в 7 месяцев с маленьким весом, нежизнеспособным) только гомеопатией, но они начали ее применять почти с рождения, теперь этому ребенку 18 лет, у него все хорошо, они были на индив. обучении, сняли все приступы. Но точно знаю, кроме гомеопатии, они ничем не лечились. узнавайте, спрашивайте, озадачивайте знакомых, главное-не замыкайтесь в своей проблеме. проблему надо озвучить- и она решится Не может быть, чтобы было все безнадежно, я не верю. Если вы ТАК хотели ребенка, значит бог поможет
Светик, спасибо за совет! рада, что Вам так помогла иглотерапия, я , если честно, еще не слышала такие хорошие отзывы. я , когда спрашивала, то мне врачи говорили, что можете пробовать, но это вряд ли поможет, а только намучаете ребенка, а ему и так трудно... теперь буду опять думать на эту тему, искать специалистов.
[q]
главное-не замыкайтесь в своей проблеме. проблему надо озвучить-
[/q]
для меня пока это самое трудное. какой-то психологический барьер я даже никому, кроме совсем близких его не показываю. не могу перенести, что все будут видить его трубочки, пластыри и т. п.
ой, а можно по подробнее про гомеопатию, пожалуйста в чем сам принцип? травки? но, если, честно, то я уже не очень верю, что нам что-то поможет. Это, наверно, плохо, но у меня все стоят в ушах слова врачей "если мозг умер и клетки погибли, то новые на их месте не вырастут, что бы вы не делали". они как раз говорили, что если бы он был недоношенный, то было бы больше шансов, т.к. мозг бы еще рос, а так шансов нет но мы будем бороться! я уже нашла телефон остеопата. после праздников буду звонить, может она согласится приезжать к нам на дом.. надеюсь... будем держать кулачки
leroy, гомеопаты и иглотерапевты редко признаются другими врачами практиками, но, если они не помогли, то почему бы не попробовать? Иглотерапевт ведь может не только иголками воздействовать на точки, есть даже световое лечение. Ищите. Развитие и восстановление энергетических каналов тела невозможно классическими лекарствами. Гомеопаты лечат подобное подобным, и это не травки, система очень интересная. Воздействует на весь организм в целом, как и многие другие нетрадиционные направления медицины. Или наоборот традиционные?! В любом случае, вовсе не хуже. чем жуткая химия, прописываемая врачами!
leroyох, как мне опять хочется сказать много нехороших слов... Упаси бог, не вам, не подумайте! Медикам. Ну почему же нельзя кесарево вовремя сделать было?! Сил вам и терпения, вам этого много потребуется! Такой вот вопрос – а инвалидность у ребенка оформлена? Вы пишете, что трудно стоять в очереди к врачу с ним? Ребенок инвалид идет вне очереди. Если нет – оформляйте обязательно. Какие ни есть – деньги, лечение и т. п. И еще. На форуме «Особое детство» пишет Айрис. Поищите ее сообщения. У нее похожая ситуация. Ее ребенок пострадал от врачебной ошибки, тяжелая степень ДЦП. Попробуйте написать ей в личку, она очень отзывчивый человек, ответит, думаю. Они много добились для реабилитации ребенка. Мне кажется, надо попробовать заставить ответить за свои ошибки департамент здравоохранения. Это их вина, и неплохо, чтобы они тоже поучаствовали в абилитации ребенка. А где вы живете и отправляли ли вас куда–то на обследования в центральные клиники?
leroyи еще немного. Я тут на днях читала чудесную книгу: Мария Беркович «Нестрашный мир». Автор – молодая девушка, педагог –дефектолог, живет в Питере. Она ТАК пишет о детях, которых принято в нашем обществе считать «растением», необучаемыми! Такой литературы почти нет, в России, по крайней мере. Да, ребенок м. б. никогда и не сможет быть здоровым, ходить, говорить, много что еще… Но он – это тоже целый мир. Чудесный мир. И с ним можно научится общаться, и оба общающихся могут получать удовольствие от этого. И вы это сами чувствуете. Вы любите своего сына и стараетесь ему помочь. Если есть возможность, попробуйте выписать книжку через «Озон»
Светик2009 спасибо за ссылки, буду изучать и искать подобное у нас аут-мама я сама задавалась вопросом "почему? почему не спасли?, почему мучали до последнего?" теперь, думаю, им просто было лень, понадеялись на русский "авось" инвалиднось у нас оформлена. денежку получаем. насчет очереди, я даже не знаю, как это у нас в стране, может и без очереди на бумажке (в законе), только я это пока, к сожалению, не заметила. когда ездили к глазному, то отстояли с малышом в забитом коридоре минут 30, пока нас приняли и это по записи. хорошо, что нам палеативные дали аппарат переносной, чтобы отсасывать слюну. да и то, все так смотрят, когда мы аппаратом шумим на весь коридор, отсасываем. такие взгляды, ужас! Живем мы в Латвии, в столице Риге. подавали заявление в службу здравохранения, чтобы расследовали и наказали медиков. так мне в лицо инстектора сказали, что мы ничего не докажем, ведь там никто не присутствовал и не видел, как все было. то, что я говорю им - это они не берут во внимание, а то, что написали врачи - это только и рассматривается. короче, у них все куплено там и негласное правило - врач всегда прав я когда там была, разговаривала с инспекторами, такой ушат, извиняюсь, "г..." получила, неделю не могла отойти. слов нет! вы знаете, они мне даже причину случившегося не сказали. написали что-то типа "невозможно назвать причину он просто не перенес нормальные(!!!) роды". не нашли к чему придраться по медицине- инфекций не было, плацента в норме и т. п., но и это не дало им повод подумать о невнимательности врачей. слов нет! так что надеятся на их помощь не приходится... на обследования нас не отправляли. мы несколько месяцев лежали в детской клинической больнице - центральной. там делали компьютер и запись активности мозга (забыла, как называется). активности тогда было меньше 5%, почти ноль, линии прямые... компьютер показал, что клетки умирают. хуже не придумаешь. так вот нас держали там, пока мы не решимся либо его отдать в приют, либо забрать. мы забрали. так и живем я когда спрашиваю, про обсладования, мне говорят, ЧТО вы там хотите увидить, тут и так все понятно... просто руки опускаются, где не спроси, все отмахиваются. правда я решила весной, когда потеплее будет и вирусы пройдут, пробиться в санаторий у нас в г. Юрмала, там тоже специалисты есть, может хоть они что-нибуть ободряющее скажут аут-мама форум «Особое детство» обязательно посмотрю и книжку добуду! спасибо огромное! ой, что-то я расписалсь, чую надо бежать малышу памперс менять
leroy Вот видите, проблему озвучили и сразу советов сколько хороших получили А насчет очереди, может вы стесняетесь попроситься без очереди??? Комплекс какой-то? Может стоило попросить людей-сказать, что ребенок инвалид, что не можете стоять в очереди, вас бы пропустили без очереди??????? Мы, когда с младшим поехали на комиссию( нам ставили порок сердца и был вопрос-сможем мы его усыновить или нет) дали мне 2 медсестры(у каждой по ребенку в руках, голодных с 6 утра, а поехали в 8 часов на комиссию в областную больницу, я за рулем, приехали- очередь человек 40, в основном люди пожилые и больные, мои медсестры скромно встали в конец очереди и говорят- ой, нам стоять здесь часа 3, я как представила, что дети голодные и кучу обследований еще делать и я вся на нервах в неведении, что с моим малышом будет- я вышла перед очередью и попросила - пожалуйста, у нас дети-сироты, они голодные, им всего по месяцу от роду, пропустите нас без очереди? Дети идут на усыновление. Нас пропустили без звука, пожалели, и мы за час прошли несколько обследований и все без очереди Медсестры говорят- ой, первый раз у нас такое, мы всегда стоим в очереди.
leroy «активность мозга» – это видимо ЭЭГ (электроэнцефалограмма, запись электрических потенциалов). Как я понимаю, вам это все делали один раз, после рождения и все? Неплохо бы повторить. Ведь ребенок живет почти год, вопреки предсказаниям медиков. Вообще, мозг, его возможности изучены далеко не полностью. Как сказали Симе – надейтесь, возможности восстановления у детей огромны (за точность не поручусь, смысл примерно такой). Насчет активности– вот такая вам байка из жизни. Год назад. Сын подруги он ровесник моего (сейчас 11), с орг. очагами в мозгу, на ЭЭГ практически отсутствует альфа–активность (появляется в норме после 5–7 лет, альфа и бета основной тип активности нормально работающего мозга). Короче, «редуцированный альфа–ритм», а ребенок развивается, заговорил около 8, речь улучшается, понимает речь очень хорошо, много лучше, чем говорит сам, поведение усложняется. На ЭЭГ – регресс, в жизни – обратная картина. Вот поди и пойми…
А в Питер вы не пробовали обратиться, в институт мозга? Это одно из лучших заведений такого рода. М.б., на форуме кто–то сможет координаты сообщить, я, увы, не знаю. В век техники списаться по электронке, переслать нужные данные обследований можно.
И еще. А вы сами как–то с ним занимаетесь? Просто обычные детские песенки, стишки, рассказываете ему, какая погода, время года на дворе?
Я общалась довольно много с мамами тяжелых деток, и иногда мне кажется, что их детей вытягивает в жизнь, вопреки прогнозам докторов материнская любовь. Не зря ее считают святой любовью у всех народов…
Девочки когда смотрю на Гелю у меня слёзы на глаза набегают. Когда читаю ваши истории - вообще рыдаю. Во многом благодаря врачам у меня такая сестра. Я вот тоже могла не родиться. Дело в том, что у меня было лобное вставление, задний вид. Медики знаю, что это такое. При таком положении плода-Только КЕСАРЕВО СЕЧЕНИЕ. Но наши медики решили, что мама сможет и так меня родить. И стали вводить её лекарство, для стимуляции.. Но произошло чудо. Понимаете игла в вене, а лекарство в вену не идёт. Медсестра меняет руку- такая же ситуация. кровь тромбируется и не дает ходу лекарству. Мать была уже почти в бессознательном состоянии. И тут прибежала одна очень хорошая врач, которая наорав на присутствующих в срочно порядке отправила мать на кесарево, тем самым спася и меня и мамку. Вот так я и родилась. Но страшно представить что было б если лекарство вошло. Разобрали б меня на кусочки. страшно. что такая у нас медицина. leroy, на опускайте рук! Держитесь!
спасибо всем вам, девочки! я очень благодарна вам за поддержку и советы. сейчас, правда, в голове каша, столько информации! буду по тихоньку переваривать я рада, что решилась написать и озвучила своё горе, ведь, как я поняла, поддержка очень важна дня нас, мамочек. Света2009 насчет комплекса - это да, признаюсь, есть такое. и не знаю, как с ним бороться. для меня вообще поездка куда либо с ним - сплошной стресс. вот в конце месяца надо ехать зонд менять, а я уже переживаю. он так прохо в прошлый раз перенес наркоз еле еле в себя пришел. сначала с дыханием проблемы были, потом температура 34, а потом вообще 39. и вот 3 месяца прошли и нам опять ехать скоро... бррррр
аут-мама да, я об ЭЭГ нам ее делали 2 раза. первый раз вскоре после рождения, когда задышал, а потом в 1.5 месяца. особых изменений не было... но сейчас я хочу повторить. вот, когда на зонд поедем, попрошу заодно сделать ЭЭГ. В Питер не обращались. девочки, дайте координаты, у кого есть, пожалуйста. понимаете, нам все говорили, что он безнадежен, что самое главное обеспечить ему заботу и уход и сделать все возможное, чтобы он не мучался... но теперь я поняла, что так больше нельзя и надо что-то делать! теперь судорожно пытаюсь найти - ЧТО сама я с ним занимаюсь, как могу. специально для него я окончила курсы классического массажа. теперь делаю ему. еще массирую пяточки и пальчики и немножко личико.. я с ним разговариваю, но сказки не читаю вряд ли он слышит.. но всегда, когда что-нибудь делаю, всегда говорю с ним. знаете, я думаю, только благодаря тому, что где то на подсознательном уровне мой зайчик знает, как я его сильно люблю, он живет. я уверена, если бы мы его отдали, то его уже не было бы на земле... он просто бы понял, что никому не нужен и перестал бы бороться. может, я сумашедшая, но я в этом уверена. Татька я читала вашу историю про Гелечку. Я восхищаюсь Вами, Вы молодец! Вашей сестренке очень повезло, что к Вашей маме вовремя прибежал ангел в виде врача и спас Вам жизнь. Теперь у Гелечки есть такая замечательная поддержка и опека (в хорошем смысле). Сил Вам и удачи!
ой, девочки, я вот только сейчас поняла, что забыла представиться . Меня зовут Лена, а моё солнышко зовут Эрик
leroy Комплексы в сторону Поймите раз и навсегда- что никто и никогда не сможет поставить вашего ребенка на ноги, КРОМЕ ВАС. Запомните это хорошенько и отсюда действуйте- на прием к врачу без очереди, с обычным лицом, а не с затравленными глазами, это ваш ребенок и нечего стесняться, измените свое восприятие мира, это не стыдно, что такой у вас ребенок, вот так получилось и любите вы его от этого не меньше, никому не давайте в обиду ни себя, тем более малыша. Ну посмотрели косо и что? пусть смотрят, вы этих людей в поликлинике видите первый раз в жизни, и возможно последний. Да мало ли у кого какие проблемы? Вот когда вы научитесь постоять за себя и своего ребенка- результат не замедлит ждать Вы думаете, что ваш малыш не чувствует ваше смятение и стыд? Да как бы не так! Он жил в вас 9 месяцев, он вас очень хорошо чувствует, и в такие моменты ( в поликлинике) я думаю, что он чувствуя ваше смятение, чувствует себя неважно, и капризничает и плохо ему....... Поймите это. Выше голову!!!! Берегите вашего малыша, но сначала меняйте ваше отношение к ситуации. Ничего не бойтесь. Только ваша любовь спасет малыша. Давайте надеяться на ЧУДО
Светик2009 Вы правы! я умом все это понимаю, но как же тяжело перебороть свои страхи. я вообще по жизни нерешительная но сейчас постараюсь работать над собой, чтобы стать сильной только знать бы как будем верить! ЧУДО ДОЛЖНО ПРОИЗОЙТИ! ведь такой маленький ангелок не заслужил таких страданий и ему должно стать лучше!
LEROY, Институт мозга человека РАН Санкт-Петербург ул. ак. Павлова 9 8(812) 234-13-90
НИИ им. Бехтерева С-П ул. Бехтерева 3 412-90-39 412-73-26 зав. отд. Мироненко Юлия Евгеньевна 412-13-73
А ещё есть НИИ патогогии детства, если не ошибаюсь, нужно в поисковике поискать.
Есть ещё в Питере Институт Возрождение, о нём АЛЕКС хорошо осведомлён, напиши ему в личку. В писании сказано :"Стучись- тебе откроют, проси- тебе дадут". Всё равно найдёте, того, кто будет помогать малышу. Главное самим настроится, и не стесняйтесь, так и говорите, ребёнок очень болен, мы не можем долго находится без аппарата, извините, но мы без очереди. Не думаю, что кто-то возразит. А даже если так, молча заходите и всё. Нам уже 11, но врач и мед. сестра участковые, всегда говорят, не сидите в корридоре, у вас есть право без очереди.
симаспасибо! надо мне сначала его выписку перевести на русский а то у нас тут все на гос. языке... и тогда начну отправлять документы. только бы узнать, где переводят мед. справки.. но это я на местном форуме постараюсь выяснить эххх, так жалею. что не в России живу, у вас так много возможносткей
leroyвот, озвучили проблемы – какое поле деятельности сразу образовалось! Конечно надо сделать хотя бы даже элементарные функциональные обследования мозга (ЭЭГ, Эхо, неплохо бы и МРТ). Он ведь почти год живет на свете, вопреки прогнозам «добрых» докторов! И, фактически, без нормальной мед. помощи ( я так поняла, что со стороны медиков только обеспечение функционирования организма и все?). Лена, вы молодцы, что не сдались сразу, ты (ничего, что на ты?) очень сильная, умная женщина. Пробуйте дальше. Опустить руки мы всегда успеем. Пока человек жив – жива и надежда. Наши дети очень меняют нас. Я тоже не боец по натуре, но есть ситуации когда отступать – некуда. Позади нас – только наши дети. И если мы опускаем руки, весь удар – на ребенка. Это заставляет действовать. У нас другое, но обучение–воспитание проблемных детей развиты не лучше, чем их лечение. Все – методом тыка, поиски, споры и доказательства специалистам. Очен–но закаляет в итоге характер. Насчет поведения в поликлиниках Светик очень хорошо написала. Объясняете ситуацию, информируете присутствующих – и заходите. Мой ребенок–инвалид, и мы с ним тоже имеем право заходить вне очереди. Но я сама пропускаю тяжелых детей (с инвалидностью или без – дело десятое), т.к. он уже и немного подождать может. Я думала, что «совковая медицина» только удел России и СНГ. Оказывается, и в Прибалтике…
дааааа, я после форума и озвучки своей проблемы сподвиглась действовать решила потихоньку, не торопя события. хотя бы начать с того, что разослать по российским клиникам документы малышатика и дождаться ответа.
подскажите, пожалуйста, если кто знает, как это делается? надо искать их е-маил или лучше по почте послать? и что писАть обязательно надо? может у кого-нибудь есть опыт аут-мама, спасибо за добрые слова, каждый такой пост дает мне сил и стимул действовать ты права на счет того, что Эрик этот год не получал мед. помощи, направленной на излечение. ВСЕ до одного врачи, у кого бы я не спрашивала, говорят, что ему не помочь. но теперь я хочу узнать мнение профессоров Москвы и Питера. сейчас малыш и подрос немножко, самое время начинать действовать.
да, и буду работать над собой в плане поведения в поликлиниках. аут-мама, еще какой у нас "совок"! в Европу лезем, а сами деревня- деревней (ну кроме платных клиник)
Боюсь, что заочно врядли кто-то даст положительный ответ, и всё таки нужно писать и высылать копии обследований, попытаться нужно, тк с таким малышом поездки весьма проблемны. Попытайтесь через знакомых узнать о хороших специалистах в Риге, только от клиентов этих врачей, наверняка тоже есть форум, где мамы делятся информацией. Латышским языком хорошо владеете? Если нет, может кто-то поможет.
leroy, можно посылать по электронке, а можно по почте или факсу. Для начала, попробуйте найти сайт больницы - заодно сообщите нам их адрес, мы вывесим его на всеобщее обозрение. На каждом сайте есть раздел "контакты", где будут все необходимые адреса. Первоначально лучше вопрос задать по e-mail, так Вы быстрее получите ответ, и там подскажут к кому конкретно нужно обратиться за консультацией.
PS: у нас на форуме сердечников, врачи некоторых кардиоклиник даже сами пришли на форум чтобы консультировать родителей.
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 апреля 2010 23:11 Сообщение отредактировано: 23 апреля 2010 14:12
Значит так: выложу тут ссылки, которые нашла (как бы для себя, чтобы не запутаться). Наверно, буду писать всем електронно. как я понимаю, если все дойдет до назначения, то мне пришлют ответ - возьмутся ли за нас и стоимость лечения.
1. "Реабилитация ребенка Центр Г. Н.Романова", г. Санкт-Петербург 2. Институт мозга человека, г. Санкт-Петербург 3. НИИ им. Бехтерева, 6 отделение, г. Санкт-Петербург 4. Международная клиника восстановительного лечения г. Трускавец, Украина - написать через 7 мес. 5. The Institutes for the Achievement of Human Potential (по методу Домана) , США 6. Одесский областной благотворительный фонд реабилитации детей-инвалидов «Будущее» Украина, г. Одесса. 7. Российский реабилитационный центр "Детство". Московская обл., 8. Санкт-Петербургская Государственная Педиатрическая Медицинская Академия, г. Санкт-Петербург 9. Институт им. Поленова, г. Санкт-Петербург 10. Германия (список буду пополнять)
Ижевод, как же хорошо было бы, если бы тут у нас на форуме были неврологи и невропатологи! только как их привлечь? может найти сайт, где они онлайн отвечают на вопросы и предложить присоединиться к нам... или это утопическая идея?
leroy, это хоть и не утопическая идея, но сложно реализуемая. Поскольку у врачей и так много работы, а консультация на форуме требует времени. Кроме того, консультировать виртуально не видя ребёнка в живую очень сложно, и это могут сделать только очень талантливые врачи. Однако как не печально это звучит, в нашей стране таких врачей очень мало, большинство способны только бумажки писать, но на форуме это бесполезно, поскольку здесь все ждут реальных советов.
дааа, понятно, что врачи занятые, да и на форуме точного диагноза не поставить и лечения не назначить. просто врачи могут знать "фишки", как заниматься с ребенком, какие процедурки поделать, куда записаться, какое обследование пройти дополнительно и т. п. лично нам бы это было очень полезно.
надо, наверно, всем форумчанам просто иметь ввиду, что если будет возможность кого-то пригласить сюда (знакомые, родственники, друзья, просто добрые отзывчивые врачи), то не постесняться и позвать
Ну да, во всяком случае на форум сердечников врачи пришли и консультируют там, причём не просто врачи, а специалисты с мировым именем. Так что может быть и к нам сюда врачи придут.
Вот сидела сегодня весь день и составляла письмо, которое буду рассылать по клиникам. Вроде закончила. Наверно, там куча неточностей, т.к. переводила с лат. яза. К сожалению, вообще ничего не поняла из заключений по ЭЭГ и КТ, все в одних терминах. пришлось написать своими словами, но надеюсь, меня поймут а вообще, так сложно, даже не знала в каком стиле писать.... теперь боюсь отсылать. решила, что пошлю в понедельник, а за выходные может еще подкорректирую... девочки, у кого есть опыт в написании подобных писем, проконсультируйте, плииииз. может кому нибудь опытному могу дать почитать и оценить, можно ли вообще это слать или надо переделать...
Писать надо в обычном стиле - просто своими словами рассказать ситуацию и спросить, можно ли что-то сделать. И к это приложить копию всех выписок, только переведённых на русский язык. Может можно в найти какого нибудь местного врача, который поможет с переводом? Кстати, перевод нужно сделать и на английский язык, чтобы можно было в европейские клиники обратиться - вдруг там смогут помочь.
Ижеводхммм, значит без выписок не получится послать? я все довольно подробно описала, приложила фото. выписка у нас пока все равно одна (первая, когда из больницы выписывались в 1,5 мес), больше нас не обследовали. просто мне из дома выбраться проблематично, муж работает, я дома сижу. а чтобы перевести, надо в центр ехать, по-этому не так сразу получится сделать. кстати, перевод выписки должнен быть нотариально заверен?
Нет, перевод может быть любой, хоть своими словами, только если сама сможешь правильно пересказать медицинские термины. Тебе сейчас важно знать, смогут ли врачи что-то предложить в твоём случае. А там, если действительно что-то можно сделать, тогда всё равно все обследования будут делать заново в той клинике, которая возьмётся лечить ребёнка. Если выписка только одна, то переводи только её, но в письме напиши дату, когда это обследование было сделано и что других обследований не проводилась
Леночка, молодец! Главное – начать. Первый шаг сделан. А что хотите сделать на день рождения Эрика, как думаете отметить? У него же где–то скоро годик будет, да?
аут-мама спасибо! да, нам 2 мая будет годик. насчет того, как отмечать - даже не знаю, для меня в этот день слишком сильны вопоминания, слишком больно и тяжело. настроения отмечать не будет точно. делать стол и пить шампанское при таком больном ребенке - как-то кощунственно. я наверно просто с утра поздравлю его, подарю какую-нибудь обновочку (ведь игрушки не подаришь...). и, наверное, если все получится, выйду в первый раз с ним на улицу погулять - дойти до церкви. хочу сходить с ним в церковь поставить вместе свечку, помолиться.... вот как то так
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 апреля 2010 14:45 Сообщение отредактировано: 13 апреля 2010 14:47
все, отослала в институт им. Бехтерева и в Трускавец. вчера договорилась с подругой, которая учится на переводчика, чтобы она перевела письмо на англ., тогда отправлю в США надеюсь, хоть кто-то ответит!
у малышатика питание заканчивается, пойду отключу и поношу на ручках, полялькаюсь
leroy, попробуй отправит во Францию, в Германию, в Израиль (везде можно писать на английском). Если какая-то клиника согласится лечить, тогда можно будет обратиться в благотворительные фонды.
Вот Французы то редко понимают русский. А израилитяне, немцы запросто. Ведь иммигрантов врачей очень много. Я совсем недавно прошла кучу консультаций с мелким (ноябрь-декабрь), так с большим участием наши бывшие соотечественники помогали на сайтах своих клиник, или других медицинских по нашей проблеме. Один немец, и один израилитянин так даже недавно отписывались, уточняли как дела, возобновили ли спортивные нагрузки, как вернулись к учебе. Это я к тому, что поискать специалистов можно, я своих нашла там, где спинальники общаются. А эти врачи просто для своих бывших соотечественников потрудится не прочь. За что им спасибо. Нам только консультации, ну и поддержка нужны были, а так можно и о лечении договориться. leroy, самое главное, что начала действовать! Удачи!
надо будет поискать клиники в Европе. только написать то я напишу, а если ехать, то я же ничего там не пойму (если не будет русскоговорящих врачей) я в школе и в универе только немецкий учила, да и то без практики забыла уже...
я, конечно, мало себе представляю, как мы сможем доехать. но успокаиваю себя тем, что будет проблема - будем ее решать. да и денег у нас нет, но я надеюсь на фонды. а пока будем ждать ответа из клиник. HELENE не подскажешь, как искать специалистов? просто через гугл или есть какие спец сайты?
leroy вот это я, собственно, и имела ввиду – что–то, что именно в этот день сделать, чтобы он отличался от других дней года. По моему, ты придумала здорово – первая прогулка и посещение церкви.
Лена, а ты с ним не пробовала разные ощущения? Сенсорика – штука интересная и она многое может активизировать. Можно попробовать проводить по его ручкам игрушками с разными поверхностями (гладенькая, пупырчатая, бархатистая и т. п.), теплым, прохладным…
leroy, когда сын попал с переломом позвоночника в больницу, всю ночь сидела и тыкала наугад в клавиатуру. В результате выпали три очень недурных сайта, на которых и общаются и консультируют врачи (русскоговорящие). Метод тыка не всегда плох, оказывается. Попробуй в поисковике по разному формулировать запрос. Точно что-нибудь стоящее найдешь!
HELENE попробую! аут-мама какая хорошая идея!! спасибо! я даже раньше не задумывалась об этом. сегодня же попробую. только бы подходящие матералы найти. кстати, если есть идеи, чтО еще можно сделать на день рождения, поделитесь, пожалуйста
Лена, можешь еще задать вопрос о том, как попробовать поразвивать–позаниматься здесь: , или в разделе «Как помочь особому ребёнку» или в «Основном семинаре». Время от времени это просматривают и специалисты ЦЛП, думаю, что–то посоветуют. Они работают с разными детками, в т. ч. очень тяжелыми. Лучше сразу отдельной своей темой – чтобы не затерялось. К сожалению, я не занималась как–то целенаправленно этими вещами в таком возрасте, у нас развитие–то, хоть и искаженное, но во многом шло само близко к норме. А так, я поняла, можно использовать все – ощущения тактильные, положение тела в пространстве, запахи, звуки, ритмы. И вводить постепенно – попробовали что–то, достаточно долго поприменяли, наблюдая за реакцией, давая возможность этим ощущениям вписаться в его мир. Потом что–то меняем, добавляем… Может, кто литературу посоветует? А насчет дня рождения – может включить традиционный именинный пирожок со свечкой для чаепития в семейном кругу, рядом с именинником? Задуть, загадать желание? P.S. А в реале меня зовут Наташа.
Наташенька, спасибо, что не равнодушна к нашей судьбе!
Вчера я по твоему совету занималась с Эриком. Пока придумала только водить по ладошкам и стопам расческой (массажной) - как бы точечки, а потом мягким мишкой и шершавым полотенцем. реагировал! так не понравилось, кряхтел, ругался, отдергивал ручки. щекотка, по-моему, ему совсем не нравится потом делали зараядку - ручками вверх, вбок, вниз и ножками поболтали. в конце он так устал, что уже не мог сопротивляться, ему уже было всеее равно. потом взяла его на ручки и почитала сказку, но, по- моему он просто спал уже. сегодня с утра купались. это у нас целый процесс - муж держит Эрика, мама держит трубочки, а я его мою. после баньки он опять утомился, лежит тихонечко. вот молочко докапает через пару часов и опять будем делать зарядку, а вечером массаж.
leroy! Молодец, занимайтесь всем подряд. Ладошки, пальчики, ступни ножек, спинка - все должно участвовать в процессе. Разные звуки, движения, тактильные ощущения, интонации помогают найти контакт, создать основу развития малыша. Детки даже во сне слышат, поэтому пусть спит под сказки и песенки, спокойней будет спать под мамин голос или хорошую музыку.
HELENE я думаю, что, к сожалению, он не слышит меня. но может чувствует тембр голоса, дыхание или что- то подобное... я так себя настраиваю, чтобы легче было морально и читаю...
институт им. Бехтерева нам отказал, сказали, что 1. он маленький для них. 2. для них это слишком сложный случай и они такими детьми не занимаются я, конечно, на них особо не надеялась, все больше надежда на институт мозга, но все равно как-то расстроилась. Хотя женщина, что звонила, очень приятная, посоветовала еще 2 клиники в Питере. Сейчас буду искать, есть ли у них сайт и е-майл и буду ждать ответ от других больниц.
я зарегалась на сайте) но все же надеюсь мы с вами поговорим по скайпу) Девочки мой мальчик тоже находится в тяжелом состоянии уже 2г5м. Диагнозов куча, но это все не важно. Важно как мы их любим, холим и лелеем) Я вот тоже строю стратегические планы куда с ребенком поехать) Мы далеко не ездим, только по региону пока)
Лена, а ведь если реагирует, то мозг в какой–то степени жив! Но занятия лучше, наверное, чередовать. Что–то поделали – отдохнул, потом что–то еще. И все это повторять–чередовать многократно в течение дня. Не подолгу, а почаще. Со временем обнаружится, на что он реагирует положительно, а что не любит. А это уже возможность диалога (если мы можем определить «да» и «нет» у другого, уже какие просторы!) И еще. Можно попробовать для себя отработать некоторую последовательность событий. Что–то типа расписания. Например, утром, до завтрака поделали зарядку, после завтрака мама читала–пела. После сна ощущения пробуем. Ну и т. д. Но чтобы события повторялись. Тогда они воспринимаются легче, поскольку ритм дня их сам и задает. А предсказуемость очень важна для таких деток. Это не я такая умная, я про это у Беркович в «Нестрашном мире» прочитала . Кстати, много отрывков, вошедших в книгу, на «Особом детстве» было, она писала под ником Френни, можно посмотреть поиском. И звуки – их воспринимает не только ухо, слуховой анализатор. Это – колебания, и в какой–то мере их чувствуют осязательные рецепторы. Глухие люди ощущают лучше низкие звуки (описано многократно). Так что пой, рассказывай, читай, что–то все равно воспринимается. Еще одна история из разряда чудес. Подруга рассказала, что при прохождении МСЭ случайно встретилась с мамой с ребенком, у которого атрофия зрительного нерва. Вроде как это неизлечимо. Но у ребенка восстановился, и зрение работает. Причем вряд ли что особо по части лечения получал, т.к. они откуда–то из маленького поселка были. Вот и пойми природу… Правильно, пиши и рассылай по всем местам, кто–то да откликнется. Мне еще попадались неплохие отзывы о НИИ педиатрии (Москва) и центре медтехнологий (тоже Москва, название приблизительное), можно попробовать еще туда написать.
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 апреля 2010 22:23 Сообщение отредактировано: 15 апреля 2010 22:26
shelenka привет!! обязательно поговорим, расскажешь, чем своего зайченка поднимали
Наташ, ну мне врачи говорили, что все его реакции - это что-то типа рефлекторный ответ на раздражение. как мне объясняла главврач отделения в больнице - "вот тыкнешь амебу, она сократится, так и он - реагирует не потому, что подумал, а потому, что нервные клетки возбудились" но я не верю! и никогда не поверю, он у меня все понимает, только не может показать это. он, например, стал больше плакать, чуть что не так, сразу кричит
ты не представляешь, как я хочу эту книгу!!!! весь интернет перекопала, ее только купить можно. а я слабо представляю, как мне ее купить, никогда не сталкивалась, даже не знаю, сколько доставка стОит
написала еще в две клиники, что посоветовали сегодня (свой список тоже пополнила). будем ждать! сейчас поищу НИИ педиатрии и центр медтехнологий
Лен нам врачи сказали что ребенок с таким поражением мозга как у нас будет овощем и вряд ли доживет до года максимум 2 лет! Полное отсутствие сосательно-глотательного рефлекса с рождения, а сегодня я бегала для своего "Фрукта" за чаем потому как купленный ранее нам не понравился за это время пока я бегала мы не стали кушать с бабушкой чем ее огорчили вели себя плохо но стоило мне прийти так мы стали ангелом - чай выпили, все сьел и... и это ребенок у которого атрофия зрительного и слухового нерва! Я только в домофон позвонила а у него уже выражение личика сменилось... Так что не отчаивайтесь все эти малышики чувствуют...
ой, Наташ, забыла спросить! что-то у меня не получается зарегистрироваться на сайте особого детства. все поля заполнила, но он мне не дал поля "пароль" и не прислал его на майл. ждала, ждала, потом кликнула, чтобы обновили, но тоже тишина. ты там зарегистрирована? как там все это делается?
Да у нас все спонтанное все как ему удобно... он не спал ночью я перешла на ночной образ жизни... не нравиться не делаем, когда нравиться делаем... я стараюсь слиться с ним чтоб понять чего он хочет... чтоб научиться глотать выкладывала его на себя.. добивалась чтоб все у нас было в унисон... он вдох я вдох сглотнула и так дальше... первые месяцы никакой эмоциональной отдачи от ребенка как будто тебя нет и ему все равно... мы дозревали на маме... в 5 месяцев заплакал... в 9 месяцев появилась полуулыбка.. в год смеяться... научились кушать пюре из банок, высасывать чаек при надобности... счас нам уже 2г5м мы не сидим, не стоим, не переворачиваемся, но тем не менее динамика идет хоть не быстрая но идет... постепенно появляется то чего врачи не ожидают от такого поражения ЦНС
я начинала с ложечки давать водичку, но это же не вкусно, к тому же ребенок растет ему же нужно знакомиться с новыми продуктами. стала закапывать сок разный.... от яблочного стока слюней было... рассудила одно дело атрофия мышц глотательных, а другое рецепторы... нет сосательного рефлекса так на пустом месте он не появится перепробовала всевозможные соски, но ничего не получилось... тогда совместила чтоб было приятно и полезно. сразу скажу я когда ребенка учила даже матерые врачи не выдерживали уходили мы как раз лежали в это время в больнице... зато за полтора месяца натренировала ребенка сосать по 30мл молока самостоятельно... потом подумала а почему бы нам не попробовать пюре... опять беднягу намучила, но банку мы теперь съедаем...
Leroy только что прочитала вашу историю к концу разревелась, вы просто умницы, все вместе, только не отчаивайтесь и не останавливайтесь он обязательно поразит всех хотябы назло этим эскулапам, мой сын был точно в таком же состоянии как и ваш как-будто срисовали только на глазках болячек не было, только с одной поправкой он не родился таким(в 1,5 года мы собирались в дет. сад) чего я только не слышала, столько гадостей, прогнозов в больнице я провела с ним 1г2м только чтобы он выжил, а сейчас он держит голову, улыбается, глотает, плачет, становится на ножки с поддержкой и ходит, а по словам врачей от мозга осталась лишь тоненькая полосочка без коры посредине всё остальное теперь вода, мозг погиб, и как он это делает никто не поймёт, а я сказала им всем, наступит время и прийдём в больницу, сядем у них на глазах сьедим кашу, скрутим им дулю , плюнем в их сторону и уйдём на своих ногах , вот этим и живу.
Боже, Санни!! Я вами восхищаюсь!!! Конечно, у вас все получится!!! Даже не сомневайтесь! Ваш сыночек герой и молодчинка. Надо мне рассказать Эрику, какие есть детки и чтобы он тоже становился таким Санни поделитесь, как вы восстанавливались, где лечились, какие процедуры делали, как дома занимались? мы будем стараться достигнуть ваших результатов. девочки, ваши истории дают мне надежду спасибо вам от всего сердца...
leroy леночка- вы умничка у вас с эриком все получится Врачи в очередной раз ошиблись в вашем диагнозе, ваш Эрик им еще покажет Слава богу, что у вас хватило мужества прийти на этот сайт и рассказать о вашей проблеме Мы с вами
Светик2009 Твои слова, да Богу в уши! Спасибо! я очень рада, что написать сюда. несколько дней не решалась сначала. тяжело было. но теперь ни чуточки не жалею
Долгожитель форума
Психолог
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 381 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 24 авг. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 апреля 2010 20:44 Сообщение отредактировано: 16 апреля 2010 20:45
Слушайте, врач, произносивший клятву Гиппократа, сравнивает ребенка с амебой! Это же сопоставимо с преступлением. Кто-то убивает физически, а эти псевдомедики... Держитесь. Ваша жизнь прямое доказательство несостоятельности бездушной медицины.
Леночка, я честно сказать даже не знаю что посоветовать, я очень многое делала на свой страх и риск, множество препаратов нельзя по инструкциям применять в детской практике, я рисковала. Процедуры в зависимости от конкретного состояния:обёртываниями парафином мы снимали тонус, массаж и движения каждым суставчиком, всё зависит от того что можно по состоянию. Можете мне позвонить если есть возможность и я раскажу больше 89186884355. Девочки уже многое сказали, например важны тактильные ощущения, это вам уж точно можно. Хорошо плавание в ванне, но у нас трудности с этим, сейчас негде, да ещё и с трахеостомой не очень поплаваешь. А сейчас я собираю деньги хочу ему купить сухой бассейн. А недавно мне нашли новую методику плавания, ребёнка ложат на плёнку и берут за разные углы и начинают плавно опускать в воду так чтобы ребёнок оставался сухим, создаётся ощущение настоящего плавания и это выход для таких детей как наши. Методика уже используется в реабилитационных центрах.
Откуда: Рига Всего сообщений: 483 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 мар. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 апреля 2010 22:04 Сообщение отредактировано: 16 апреля 2010 22:14
HELENE да, к сожалению такой опыт был. На мой вопрос - пожалуйста, расскажите, какое у него состояние, что он чувствует, чувствует ли он боль? мне ответили, что он по сути своей амеба и по-этому ничего чувствовать не может. Вы не представляете, какой шок я испытала, услышав это!
но я знаю, это не правда, уж боль он точно чувствует, это я точно знаю
Санни спасибо за идею с купанием!! мы всегда Эрика в маленькой ванночке моем, но завтра я попробую ему сделать большую ванну, чтобы его поплавать. может мышцы расслабятся Санни а у тебя скайп есть?
leroy, привет! Как вы там? Растёте? Я вот также считаю, что в ребёнка надо верить. Врачи и педагоги часто, чтоб снять ответственность говорят, что смысла развивать ребёнка нет. Всё равно ничего не поймет. Вы не поверите, но первые три класса я училась на 2,3. завуч. тогда мамке сказала, что родители склонны преувеличивать возможности детей. Ну типа я не смогу ни когда получить "5". Прошло время и я школу закончила без троек (8 четвёрок, остальные "5"), техникум с красным дипломом. Во общем мать не преувеличивает, мать чувствует. Ребёнку не сколько занятия нужны, сколько подход. Я очень надеюсь, что у вас всё получиться!
Татька привет! да, мы растем понемножку. то несколько месяцев не росли совсем, а тут за последний месяц аж на 2 см подросли и поправились на 1 кг. врач, что к нам приезжает, гразам своим не поверила, перевзвешивала два раза .... и посадила нас на диету... теперь получаем только 500 мл в сутки, т.к. при росте 66.5 - вес 8.6кг и мы пухлые. кстати, врач удивляется, как это так мы вес набираем, обычно у таких деток это проблема, а мы молодцы!
skype, это программа такая, бесплатная, для переписки (чат) и разговоров. скачать можно тут:
ее устанавливаешь, регистрируешься, находим друг-друга и можно бесплатно разговаривать только, чтобы тебя слышали, надо купить наушники с микрофоном. если простенькие, то у нас они стОят где-то 2-3 доллара.
мы так вчера с Леной (shelenka) общались о своих детках
Надо попробовать, так будет и приятнее и интереснее, сейчас вот немножко руки развяжу, я срочно ремонт делаю хотя бы одну комнату чтоб переехать, а там уже всё под руками будет . Сегодня ещё ведро лука посадила думала скончаюсь на огороде. Сейчас хочу только одного
Лена, я тут некоторое время не смотрела форум. В принципе, если все сделано верно, то приходит письмо на мейл с паролем. Я, кстати, по ссылке на форум в этом письме туда чаще всего и захожу, мне так проще, при этом и пароль вводить не надо, и сразу попадаешь под своим именем. Можно при проблеме написать по адресу support@osoboedetstvo.ru, подскажут, как справится с проблемой. Видишь, как хорошо, что написала. Вы не одни со своим сыном, каждый из нас – не один. У нас есть мы. Сколько идей сразу! Самое главное – плевать на всех знатоков и заниматься развитием ребенка. Сами они амебы!
Вчера пыталась с зайцем своим позаниматься, а он ни в какую. на руках не хочет, задыхается, зарядку не хочет- выгибается, сопротивляется. я , конечно, сильнее его, но со всей силы ему ручки гнуть что-то не хочется... пришлось оставить в покое. сейчас тоже лежит на спинке, ручки в разные стороны, как самолетик это так редко бывает, аж трогать не хочется и приставать со своей зарядкой
сегодня купались в большой ванне. плавал, как большой, точнее расслабился и лежал на спине на воде. Правда не долго, но уже хорошо. на животе плавать отказался, сразу завыгибался, лицо такое несчастное. мы не стали заставлять. а вообще хорошо искупались, будем повторять. кстати, не подскажете, что можно в ванночку добавлять, ромашку?
Водичка вообще великая вещь! Не зря ж сказки про живую и мертвую воду придуманы. Лена, травки можно, почему нет. Для спокойствия, может, стоит проверить нет ли аллергии на нее, (приложить на кожу, как примочку, подержать) если нет – всяко на пользу. И ты не форсируй (конечно, хочется все сразу попробовать), давай ему освоить новые ощущения и впечатления. Освоится на спинке лежать можно попробовать поворачивать на животик. И по состоянию, настроению. Мы занимаемся много, постоянно, но иногда, бывает, просто ленимся, выходной устраиваем себе
leroy Когда у моих детишек был тонус, нам советовали врачи в ванну добавлять морскую соль,10 дней по 20 минут, главное не переборщить, тонус снимается очень хорошо.10 дней отдыхаете, потом ванны с хвойным концентратом- тоже по 20 минут 10 дней, потом прерыв месяц. Нам очень помогало. Мы сначала ездили в поликлининку на эти ванны, потом врач, которая их делает сказала делать эти ванны дома, чтобы не застудиться. После ванн ребенок спит замечательно
Светик2009 у нас не просто тонус, а так называемая детеребрационная поза, из-за повреждений мозга. я рада, что хоть ручки работают. но насчет ванн надо подумать. просто, я одна не смогу его купать, а муж на работе. но может как-нибудь изловчиться самой... а сколько соли добавлять?
leroy Лена, ну вот уже первые, кто не отказывается сразу. Это уже хорошо. Во многих клиниках есть минимальный возраст, с которого берут детей. В Трускавце, видимо, от 1,5 лет. Клиник много, процесс только начался. А отдыхать надо и детям, и мамам, и папам, и бабушкам. Очень хорошо, если изредка хотя бы бывает возможность отдохнуть… от любимого чадушка. Сходить к подруге на день рождения, в кафешку с мужем, прогуляться просто…Хоть несколько часов раз в несколько месяцев. Дает очень большой заряд, и сил потом, и энергии больше в разы. А куда это потом попадает? Правильно, к нашим любимым детям. Тут главная проблема – на кого оставить хоть на 3 часа, пока родители в отсутствии.
Да, соль морскую мы тоже использовали, я и до сих пор периодически ванны делаю Жене такие, раза 2 в год. Еще мы делали с чередой (очень хорошо для кожи), с успокаивающими – валерьяна, пустырник, мята, мелисса.
аут-мама Наташа, я иногда к подругам хожу. иначе свихнулась бы уже. а вот с мужем это сложнее. такого тяжелого зайченка маме не оставить на долго, за ним особый уход нужен, да и боится она. и я ее понимаю. эххх, я уже забыла, когда последний раз с мужем вдвоем отдыхала. только дома видимся, никуда не выходим вместе. как подумаю, так понимаю, что мне этого не хватает... но то поделать.. се ля ви.
вот какой ответ мне прислали из Одессы. "Уважаемая Елена, здравствуйте! Ваше письмо не открывается, поэтому прочитать не могу. На всякий случай даю следующую информацию. О нашем Центре вышло очень много статей, и огромное количество писем от родителей приходит каждый день. Мы физически не в состоянии помочь всем. Мы сейчас вынуждены принимать деток преимущественно из Одессы и Одесской области из-за очень большого количества больных ДЦП детей в нашем регионе. Многим приходится отказывать - очередь у нас до конца года. В нашем Центре используются классические методы лечения, в т. ч. лечебная физкультура, массаж, гидромассаж, физиотерапия, поэтому мы советуем находить учреждения или отдельных специалистов по месту жительства для лечения ребенка с ДЦП.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 апреля 2010 17:50 Сообщение отредактировано: 23 апреля 2010 17:55
По поводу Одесского центра и др. есть много информации на сайте "Дети-ангелы". Это скорее реабилитационный центр, чем исследовательский, вам нужны именно научные мед. центры, или НИИ тоже медицинского направления и конечно желательно как можно ближе к дому, пытайтесь в Питере найти центр, где вас примут и будут курировать. Из НИИ Мозга ответ был? Постарайтесь дозвониться, не только на рецепшин, а непосредственно к конкретным специалистам. На сайте выделить фото и там всё о человеке и его номер телефона даётся.
Совет обращаться непосредственно к конкретному человеку мне дал хороший знакомый он по профессии психиатр, сейчас работает психотерапевтом. Иногда мы в компашке встречаемся и он всегда говорит, что многие родители специалистам большую фору дадут, настолько вникают во все тонкости проблем своего ребёнка. А по поводу доктора нужно попробовать без посредников объяснить свои проблемы, сказать, что реально оцениваю всю сложность положения, но очень хочется хоть чуть облегчить его состояние. И обязательно ищите остеопата, я уже писала, что раньше практически все бабки повитухи правили головку новорожденного и шейку тоже, а вашего малыша столько времени мучили! У него всё сжато-пережато и сдвинуто с места. Улучшиться кровоток и мозг работать по другому станет. Нам именно в Бехтеревке рекомендовали сеансы у остеопата. Если нужно скину адрес и телефон. Кстати остеопат, в отличии от мануала правит безболезненно, путём наложения ладоней или пальцев на определённые участки черепа.
сима Я нашла одного доктора остеопата, которого очень хвалят. И я узнала, что наша палеативная врач дополнительно работает с ней в частной клинике. Может она с ней знакома. В понедельник я хочу узнать, не может ли она пробить мне моб. телефон этого остеопата, может смогу договориться о визитах на дом. если нет, во вторник буду записываться в регистратуре на прием.
как я вас понимаю... практически все тоже самое у нас... Единственное в чем различие так это в том что у нас отмер мозг, а не кора и органы Сашулькины функцианируют только за счет кровеносных сосудов функционирующих в коре. Желудок у нас работает, но очень, очень слабенький желудок. Глаза когда спит закрывает, но в последние пол года заметила, что иногда спит с открытыми глазами. 
Сил вам много, много, много, ну очень много. Искренне вам сожалею. 
). очень у нас похожи истории... 
вот и вся наша реабилитация 
У меня практически такая же история. Просила сделать кесарево в самого начала родов (чувствовала что будет беда) но мне сказали нечего боятся боли родишь сама. Вот и родила тоже синего мальчика Богданчика, он тоже не плакал. 11 дней на ИВЛ, 1,5 месяца в реанимации. У него тоже повреждена кора головного мозга, сильно расширены желудочки, микроцефалия, эпилепсия. В роддоме я сама просила отключить его от ИВЛ потому, что нам реаниматолог рассказал его будущее с такими повреждениями головного мозга,( и своим поступком я как любящая мать хоте избавить своего ребенка от таких мучений) но врачи роддома сказали что не сделают этого мол это черное пятно на их заведении а то как ему дальше жить их не интересовало. Сейчас нам 1,5 года. Богдаша не сидит не переворачивается, ручки не работают. Но он видит, слышит, глотает, жует, улыбается, смеется, семенит руками и ногами, но от этого честно скажу не легче. 
Я представляю, как вам трудно 
но слова к делу не пришьешь, как говориться... сташно это- девочки 
но мы держимся! у нас даже один зуб уже есть 
Бог вам в помощь! 
там рядышком еще один лезет, скоро будет парочка 
Не может быть, чтобы было все безнадежно, я не верю. Если вы ТАК хотели ребенка, значит бог поможет 
А насчет очереди, может вы стесняетесь попроситься без очереди??? Комплекс какой-то? Может стоило попросить людей-сказать, что ребенок инвалид, что не можете стоять в очереди, вас бы пропустили без очереди??????? Мы, когда с младшим поехали на комиссию( нам ставили порок сердца и был вопрос-сможем мы его усыновить или нет) дали мне 2 медсестры(у каждой по ребенку в руках, голодных с 6 утра, а поехали в 8 часов на комиссию в областную больницу, я за рулем, приехали- очередь человек 40, в основном люди пожилые и больные, мои медсестры скромно встали в конец очереди и говорят- ой, нам стоять здесь часа 3, я как представила, что дети голодные и кучу обследований еще делать и я вся на нервах в неведении, что с моим малышом будет- я вышла перед очередью и попросила - пожалуйста, у нас дети-сироты, они голодные, им всего по месяцу от роду, пропустите нас без очереди? Дети идут на усыновление. Нас пропустили без звука, пожалели, и мы за час прошли несколько обследований и все без очереди 
буду по тихоньку переваривать 
только знать бы как 
решила потихоньку, не торопя события. хотя бы начать с того, что разослать по российским клиникам документы малышатика и дождаться ответа. 
может кому нибудь опытному могу дать почитать и оценить, можно ли вообще это слать или надо переделать... 
я зарегалась на сайте) но все же надеюсь мы с вами поговорим по скайпу) 
Так что не отчаивайтесь все эти малышики чувствуют... 
мы как раз лежали в это время в больнице... зато за полтора месяца натренировала ребенка сосать по 30мл молока самостоятельно... потом подумала а почему бы нам не попробовать пюре... опять беднягу намучила, но банку мы теперь съедаем... 
, плюнем в их сторону 
и уйдём на своих ногах 
, вот этим и живу. 
. Сегодня ещё ведро лука посадила думала скончаюсь на огороде. 
Сейчас хочу только одного 