Гидроцефалия Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Всем приветик. На этом форуме мы новички, но некоторые нас уже знают. Итак. 30 мая 2008г на 35 неделе мне сделали кесарево. У меня отриц. резус крови у мужа положит. Ребенок 3-й, поэтому всю беременность был резус-конфликт. Но всю беременность по-УЗИ все было хорошо до самых родов. Родился сынок весом 2130. Сразу реанимация и ИВЛ. Состояние было тяжелое и почему то врачи не могли понять, почему ребенок угасает. Только на 7 сутки ИВЛ у ребенка взяли кровь на Цитомегаловирус и лишь через еще неделю анализ был готов и был +. Срочно достали и прокапали Цитатект. Короче через 25 дней реанимации нас перевели в патологию новорожд, там мы пробыли 15 дней и уехали домой. Врач нейрохирург на тот момент сказал, что операции нам не нужны, кисты в голове рассосутся. Но голова начала расти. Конечно мы с мужем не хотели оперировать сына и делали все возможное для этого, давали мочегонные, мазали голову разными мазями, травами поили. Но к 3-м месяцам ребенку стало очень плохо, не спал ночами, плакал и мы поехали в Самару. В Самаре взяв из рук мужа ребенка, врач сразу положил на операционный стол и сказал, " Ну может день-два и поживет...". Можно и не описывать наше состояние. Как муж доехал до Тольятти - не знаю. Всю дорогу слезы лились. После операции ребенка принесли мне на 3-й день. Поставили дреннаж и ждали пока очистится ликвор. Но... не умеют его там чистить и прождав 3 недели нам убрали дреннаж и сделали карман для ликвора. Карман не работал, шов постоянно тек, и еще через неделю нас в таком виде выписали. Типо, недолго сыну осталось, пусть дома и помрет. Умиоал он можно сказать с сильнейшими болями и ужасными судорогами. Мои старшие дети смотрели мне в глаза и не понимали как же так? А в Тольятти в нейрохир. нас не взяли. Смысла нет, пусть умрет быстрее. Два раза приезжала к нашим нейрохир. Только на тот монент нейрохир. там и не осталось нормальных. Не помню как, по воли случая, вышли на бывшего зав. нейрохир. и он отправил нас в Ульяновск. Там - Рай! Не боюсь сказать этого. После Самары нам пролечили сепсис, абсцесс, ликворотечение, перешили шов, все промыли, вычистили и прошунтировали. Сейчас нам 30 мая будет 2 года. Хорошо переворачиваемся, гулим, пытаемся брать предметы, не сидим пока и плохо держим голову. Но у нас все впереди! Принимайте нас к себе.
Привет. Лариса! Вы с мужем молодцы, держались и верили в своего ребенка, вот вам Бог и дал шанс выжить. Я с Ульяновской области, мне очень приятно что там вам помогли. Здоровья вам и вашим деткам!
*Лариса* вы умницы! у вас все получится! еще раз убеждаюсь, что наши дети самые сильные, самые стойкие и самые лучшие. им плевать на прогнозы врачей и они изо всех сил борятся за жизнь и побеждают! а нам главное их любить и помогать
*Лариса* вы молодцы! Всё будет хорошо! Прочитав про врачей я в ужасе. Так и хочется бежать и сказать "Спасибо мама, спасибо папа, что в свое время увезли меня в Германию" А ведь так не хотелось уезжать, раставаться с подругами. Здесь тоже разные врачи встречаются, нам тоже с мужем в глаза говорили Если выживет- будет инвалид. Но было видно нам сочувствуют, нас жалеют нам пытаются помочь.
*Лариса*вы молодцы!!! И муж ваш тоже можно сказать герой!!!(мой сбжал сразу как я забрала Диму домой) хотя у нас это второй ребенок!!! *Лариса* напишите пожалуйста какой у вас диагноз!!! Здоровья вам и вашей семье!!!
Сейчас у нас ассиметричная гидроцефалия, шунт, симптоматическая эпилепсия, задержка психо-реч развития, частичная атрофия зрения. Девочки, а как можно определить что видит сын а что нет? Мы за предметами не следим и маленькие не видим.
Откуда: Липецк Всего сообщений: 572 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 16 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 мая 2010 15:00 Сообщение отредактировано: 8 мая 2010 15:02
*Лариса*, у нас такие диагнозы, как и у вас, и ликвор тоже долго очищался, когда шунт надо было менять. И тоже частичная атрофия зрительных нервов. Сын долго не следил за предметами, но на свет реагировал. Сейчас уже следит за предметами, вообще за каждым движением наблюдает, головой вертит. А у окулиста ведет себя плохо - там не реагирует ни на погремушки, ни на голос медсестры.
Нам в апреле исполнилось 2 года. Голову держит плохо. Сам не сидит. Если посадить на колени боком к себе - то поддерживаю только за спинку - так сидит и голову держит, но не всегда. Игрушки хватает, понимает, где нос человека, который его на руках держит (хватает рукой и хочет укусить). Поворачивается на бок. Но в апреле мы долго лежали в больнице (васкулит был, и пневмония), он перестал переворачиваться. Но не так, как раньше, когда не умел. Он пытается, поворачивает голову и плечи, а ноги - нет. А когда я пытаюсь повернуть - орет, видно, суставы или поясница болит. Но со вчерашнего дня стал пару раз в день поворачиваться опять сам! Говорит только "ма-ма-ма-ма" и еще что-то лопочет сам с собой.
Нам окулист сказала, что лечить глаза пока не будут, потому что он будет закрывать глазки, если магнит прикладывать, а надо держать открытыми. Надо ждать, когда подрастет (а с нашим развитием сколько ждать-то придется?)
Здравствуйте меня зовут Степан. С 11 лет болел эпилепсией. Жил и лечился в Израиле, там же перенёс первую операцию по эпилепсии пытались вылечить но без успешно. Сейчас живу в Германии в 27 лет прошёл 2 операции по эпилепсии. Немецкие врачи вырезали очаг, 2 года прошло после операции приступов нет. Год живу без лекарств и 2 года без приступов. Сейчас помогаю людям пройти лечение от эпилепсии в Германии. Кому интересно пишите на uni.klinikum@bk.ru