У дочки подозрение на синдром Нунан

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Время все расставит по местам
LifeStar интересно))) я после того как начала изучать ....
ornela26
Чем занять аутиста - подростка?
Макановна Может стоит перевести ребенка в другую школ ....
altim версия 2
Игорек 27.07.2015
MamaOlya, привет. Насмешила, вот врачи))) Где вы прот ....
Nadezhda1985
Красивое счастье по имени Настя
у меня тоже доченьку Настенькой зовут, и она тоже аутист... ....
Русалочка777
Сопутствующие отклонения
Здравствуйте, дорогие родители. Я только недавно прошла п ....
MissP
Дом или квартира?
Как вам такой подоконник в своем доме? [url=http://vitra ....
Deneb
Обучение
ева89, мы не ходили, не посоветую. Но! Вам нужно быст ....
Ершистик
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо большое. За информацию, написала на почту жду ответа ....
Юлия2020
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Девочки, привет всем. Срочно нужна информация. на 5 июня выз ....
Tatyana D
РАС или же что-то другое?
Ну, как мне объяснили, все исправимо.. и если сейчас усердно за ....
Milana
Поздравляю всех наших милых дам с 8 марта!
[URL=http://flamandiya.ru/] [IMG]http://flamandiya.ru/upl ....
nova12
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте мамочки! Давно не общались. Мы сейчас с дочей л ....
LinaKot
фильмы с субтитрами
Советую посмотреть сериал территория заблуждения! Очень позно ....
MASTER112
Отношение родственников к особенностям ребенка
Ana_ana пишет:Почти каждый день слышу что я хреновая ....
Anemonas
Горшочные дела
единственный способ приучить к горшку что неротипиков что ау ....
Мальта
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
а еще вот слышала, что если ребенок развивался с задержкой с ....
Лимонка
истерики и не только
Что-то супруга заартачилась на обследования дальнейшие. Гово ....
Adam
вот мы и выросли...
Спасибо. ....
сима
А так мы отдыхаем!
А мы вот развлекаемся при помощи просмотра сериалов! Вот сего ....
MASTER112
Особенности поведения женщин с синдромом Аспергера
Ну то, что я не женщина-Аспергер, это точно. ....
Ella_Artua
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков

<<Назад  Вперед>>Печать
 
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 104
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте! Семь месяцев назад у меня родилась дочка. Абсолютно беспроблемная поначалу беременность закончилась стремительными родами на 33-й неделе и полным шоком - еще в родовой врачи сказали, что ребенок очень странный и скорее всего у него какой-то генетический синдром.
Чуть позже узнала, что у дочери еще и сложный ВПС - ДМЖП, ДМПП, ФАП.
В больнице мы сдали анализ на кариотип - он оказался нормальным, но генетик сказала, что у девочки типичная "тернероидная" внешность, и скорее всего у нас Нунан-синдром.
Я постаралась найти как можно больше информации об этом синдроме и поняла только то, что он очень вариативен. Ребенок может выглядеть абсолютно по разному - от почти нормального до чуда морского. В развитии может отставать сильно, а может лишь чуть-чуть. Умственная отсталость может быть, а может и не быть. Обязательны только проблемы с сердцем и задержка роста.
Очень хочу пообщаться с мамочками деток с таким диагнозом или подозрением на него. Как вы растете? Мы в семь месяцев весим 5200 и рост 59 см. Как вы развиваетесь? Во сколько сели, поползли, пошли? Когда начали гулить, лепетать, разговаривать? У моей задержка моторики - поворачивается на бочок, на животе лежать ненавидит, ползать и сидеть пока не может, зато с речевым развитием получше - часами сочетания слогов перебирает, иной раз такое завернет - только записывай.
Ни у кого из моих знакомых похожих деток нет, а хочется узнать побольше, чтобы попытаться вырастить полноценного человечка. Заранее спасибо.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1146
Рейтинг пользователя: 184



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здравствуйте maxilla, добро пожаловать на наш форум! :m8:

Вот у нас была тема про Нунан синдром: http://invamama.ru/diagnoz/402/
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2884
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
maxilla мы в этом году были в санатории и там были девочки близняшки с таким диагнозом.
Девчонки прикольные такие, разговаривали, все понимали... шкодливые только, маленькие росточком и ножки немного неровные, как бы колесом.
Но сели, поползли и пошли позже обычных деток примерно на полгода... то есть сели и поползли после года... и пошли почти в два годика. Когда они заговорили я не помню, но им было по пять лет... и они уже довольно хорошо разговаривали.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 104
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
САШОК большое спасибо! Уже довольно много нашла историй о том, что у деток с нашим диагнозом в принципе, прогноз жизни благоприятный. Главное - разобраться с пороком сердца, над чем мы и работаем. А вам и вашему чаду - побольше радости и исполнения желаний! :131:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana