У дочки подозрение на синдром Нунан

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Возможен ли Аутизм? Переживания
Но нужно прям заниматься. И самим и со специалистами. Мы уже ....
Doxociklin
Случайно зашла на форум...
спасибо ....
zorin
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков

<<Назад  Вперед>>Печать
 
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте! Семь месяцев назад у меня родилась дочка. Абсолютно беспроблемная поначалу беременность закончилась стремительными родами на 33-й неделе и полным шоком - еще в родовой врачи сказали, что ребенок очень странный и скорее всего у него какой-то генетический синдром.
Чуть позже узнала, что у дочери еще и сложный ВПС - ДМЖП, ДМПП, ФАП.
В больнице мы сдали анализ на кариотип - он оказался нормальным, но генетик сказала, что у девочки типичная "тернероидная" внешность, и скорее всего у нас Нунан-синдром.
Я постаралась найти как можно больше информации об этом синдроме и поняла только то, что он очень вариативен. Ребенок может выглядеть абсолютно по разному - от почти нормального до чуда морского. В развитии может отставать сильно, а может лишь чуть-чуть. Умственная отсталость может быть, а может и не быть. Обязательны только проблемы с сердцем и задержка роста.
Очень хочу пообщаться с мамочками деток с таким диагнозом или подозрением на него. Как вы растете? Мы в семь месяцев весим 5200 и рост 59 см. Как вы развиваетесь? Во сколько сели, поползли, пошли? Когда начали гулить, лепетать, разговаривать? У моей задержка моторики - поворачивается на бочок, на животе лежать ненавидит, ползать и сидеть пока не может, зато с речевым развитием получше - часами сочетания слогов перебирает, иной раз такое завернет - только записывай.
Ни у кого из моих знакомых похожих деток нет, а хочется узнать побольше, чтобы попытаться вырастить полноценного человечка. Заранее спасибо.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1347
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здравствуйте maxilla, добро пожаловать на наш форум! :m8:

Вот у нас была тема про Нунан синдром: http://invamama.ru/diagnoz/402/
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3006
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
maxilla мы в этом году были в санатории и там были девочки близняшки с таким диагнозом.
Девчонки прикольные такие, разговаривали, все понимали... шкодливые только, маленькие росточком и ножки немного неровные, как бы колесом.
Но сели, поползли и пошли позже обычных деток примерно на полгода... то есть сели и поползли после года... и пошли почти в два годика. Когда они заговорили я не помню, но им было по пять лет... и они уже довольно хорошо разговаривали.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
САШОК большое спасибо! Уже довольно много нашла историй о том, что у деток с нашим диагнозом в принципе, прогноз жизни благоприятный. Главное - разобраться с пороком сердца, над чем мы и работаем. А вам и вашему чаду - побольше радости и исполнения желаний! :131:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana