У дочки подозрение на синдром Нунан

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Продам вертикализатор RTX 18, размер 2
Продам новый вертикализатор RTX-18 светло-салатового цвета. ....
Aknetsan
Полный букет. Органика, РАС...
Не отчаивайтесь. Я сама не была, но мои знакомые с непонятны ....
Мальта
Как оформить инвалидность?
Никуда вам каждый месяц ходить не нужно. Нужны все выписки и ....
МамаМити
Не можем постричь ногти сыну.
от мамочек слышала, что дают снотворные и подстригают раз в ....
МамаМити
Астрология РАС
Под 5-й Луч Конкретных Познаний выскочила Эврика №5 и затра ....
Дзен
Прошу совета - Задержка речевого развития с аутичными чертам
Но вроде как бы новое что то есть, но для его возраста я дум ....
Сын_Миша
ПРИТЧИ И МУДРЫЕ ВЫСКАЗЫВАНИЯ
[center]Правда без любви Владимир Шебзухов ....
zakko2009
Психолого-педагогическая помощь семьям с ребенком с ОВЗ
Здравствуйте. Меня зовут Мария. Я студентка педагогического ....
Мария ППИО
Хочу посоветовать очень действенный метод реабилитации ДЦП
Я, Антон, отец особенного ребенка! Для меня совершенно особе ....
Антон Ло
Обучение указательному жесту
Пустырник лучше просто траву заваривать. И еще его с самого ....
Мальта
Запрещённое горе - книга для родителей особых детей
Какая хорошая книга! А есть еще что-нибудь почитать? Посовет ....
OlgaSt
Эпидемия. Когда уже все?
Мы сидим на карантине уже полтора месяца. Сейчас еще часть ....
Михал
в аптеке нет лекарств
иоанна пишет:[q]а какие вы анализы сдаете? Кортизол и АКТГ? А натр ....
Pavlycha
Для чего предназначен этот форум
Kaufen Sie Einwegmasken - effektive Selbstverteidigung jeden ....
Harrybag
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Сама стучалась долго. да и сейчас кожа ,, выдает,,. однажды в п ....
Tatadasa969
межевание земельного участка
<a href=https://s-pravo.ru/chto-budet-esli-ne-sdelat-mezheva ....
rang-thox
Мне посчастливилось быть мамой особого ребенка…
Sarita вы - ОХРЕНЕЛИ!!! Ни стыда, ни совести! ....
Нюша
Как справиться прмогите
Natasha 22А прокол не делали? ....
Нюша
SEO услуги в России, Европе - хорошие цены
SEO услуги в Вильнюсе, Каунасе и других городах. Многолетний ....
tricii
Аутизм? Помогите разобраться
Здравствуйте, ситуация такая, дочке 1,5 заметили откат / рег ....
Annakash
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков

<<Назад  Вперед>>Печать
 
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте! Семь месяцев назад у меня родилась дочка. Абсолютно беспроблемная поначалу беременность закончилась стремительными родами на 33-й неделе и полным шоком - еще в родовой врачи сказали, что ребенок очень странный и скорее всего у него какой-то генетический синдром.
Чуть позже узнала, что у дочери еще и сложный ВПС - ДМЖП, ДМПП, ФАП.
В больнице мы сдали анализ на кариотип - он оказался нормальным, но генетик сказала, что у девочки типичная "тернероидная" внешность, и скорее всего у нас Нунан-синдром.
Я постаралась найти как можно больше информации об этом синдроме и поняла только то, что он очень вариативен. Ребенок может выглядеть абсолютно по разному - от почти нормального до чуда морского. В развитии может отставать сильно, а может лишь чуть-чуть. Умственная отсталость может быть, а может и не быть. Обязательны только проблемы с сердцем и задержка роста.
Очень хочу пообщаться с мамочками деток с таким диагнозом или подозрением на него. Как вы растете? Мы в семь месяцев весим 5200 и рост 59 см. Как вы развиваетесь? Во сколько сели, поползли, пошли? Когда начали гулить, лепетать, разговаривать? У моей задержка моторики - поворачивается на бочок, на животе лежать ненавидит, ползать и сидеть пока не может, зато с речевым развитием получше - часами сочетания слогов перебирает, иной раз такое завернет - только записывай.
Ни у кого из моих знакомых похожих деток нет, а хочется узнать побольше, чтобы попытаться вырастить полноценного человечка. Заранее спасибо.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1345
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здравствуйте maxilla, добро пожаловать на наш форум! :m8:

Вот у нас была тема про Нунан синдром: http://invamama.ru/diagnoz/402/
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 3006
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
maxilla мы в этом году были в санатории и там были девочки близняшки с таким диагнозом.
Девчонки прикольные такие, разговаривали, все понимали... шкодливые только, маленькие росточком и ножки немного неровные, как бы колесом.
Но сели, поползли и пошли позже обычных деток примерно на полгода... то есть сели и поползли после года... и пошли почти в два годика. Когда они заговорили я не помню, но им было по пять лет... и они уже довольно хорошо разговаривали.
maxilla
Почетный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
САШОК большое спасибо! Уже довольно много нашла историй о том, что у деток с нашим диагнозом в принципе, прогноз жизни благоприятный. Главное - разобраться с пороком сердца, над чем мы и работаем. А вам и вашему чаду - побольше радости и исполнения желаний! :131:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana