У дочки подозрение на синдром Нунан

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Уход за кожей лица
Дамы прошу не стесняться и рекламировать понравившиеся средс ....
A L E N A
Можно ли "вылечить" аутизм?
altim версия 2 пишет:[q] только вот родителей, которые говорят ау ....
оптимист
Аутизм, мы идем к тебе с войной
И у моего сына память очень хорошая. Помнит, что было уже дав ....
anzhela
Боюсь не аутизм ли.
jaded пишет:[q] В группе они водят хороводы, играют в игры, где вс ....
anzhela
Помогите
Моему сыну 3,2 гидроцефалия. летом ребёнку прокололи кортекси ....
Наташа игорь
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здоровья. ....
Jdark
Мои незрячии девочки....
Света привет... Таня спит сутками, а встанет, так за стол, попил ....
laska-74
детки с синдромом Веста
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы ....
РитаВасилек
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков

<<Назад  Вперед>>Печать
 
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте! Семь месяцев назад у меня родилась дочка. Абсолютно беспроблемная поначалу беременность закончилась стремительными родами на 33-й неделе и полным шоком - еще в родовой врачи сказали, что ребенок очень странный и скорее всего у него какой-то генетический синдром.
Чуть позже узнала, что у дочери еще и сложный ВПС - ДМЖП, ДМПП, ФАП.
В больнице мы сдали анализ на кариотип - он оказался нормальным, но генетик сказала, что у девочки типичная "тернероидная" внешность, и скорее всего у нас Нунан-синдром.
Я постаралась найти как можно больше информации об этом синдроме и поняла только то, что он очень вариативен. Ребенок может выглядеть абсолютно по разному - от почти нормального до чуда морского. В развитии может отставать сильно, а может лишь чуть-чуть. Умственная отсталость может быть, а может и не быть. Обязательны только проблемы с сердцем и задержка роста.
Очень хочу пообщаться с мамочками деток с таким диагнозом или подозрением на него. Как вы растете? Мы в семь месяцев весим 5200 и рост 59 см. Как вы развиваетесь? Во сколько сели, поползли, пошли? Когда начали гулить, лепетать, разговаривать? У моей задержка моторики - поворачивается на бочок, на животе лежать ненавидит, ползать и сидеть пока не может, зато с речевым развитием получше - часами сочетания слогов перебирает, иной раз такое завернет - только записывай.
Ни у кого из моих знакомых похожих деток нет, а хочется узнать побольше, чтобы попытаться вырастить полноценного человечка. Заранее спасибо.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1133
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здравствуйте maxilla, добро пожаловать на наш форум! :m8:

Вот у нас была тема про Нунан синдром: http://invamama.ru/diagnoz/402/
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2880
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
maxilla мы в этом году были в санатории и там были девочки близняшки с таким диагнозом.
Девчонки прикольные такие, разговаривали, все понимали... шкодливые только, маленькие росточком и ножки немного неровные, как бы колесом.
Но сели, поползли и пошли позже обычных деток примерно на полгода... то есть сели и поползли после года... и пошли почти в два годика. Когда они заговорили я не помню, но им было по пять лет... и они уже довольно хорошо разговаривали.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
САШОК большое спасибо! Уже довольно много нашла историй о том, что у деток с нашим диагнозом в принципе, прогноз жизни благоприятный. Главное - разобраться с пороком сердца, над чем мы и работаем. А вам и вашему чаду - побольше радости и исполнения желаний! :131:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana