У дочки подозрение на синдром Нунан

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
Месяц была в депрессии, помню. Как в тумане жила. Моим любим ....
БеллаДонна
Боюсь не аутизм ли.
altim версия 2 пишет:[q]Извините меня пожалуйста, [/q] без проблем ....
Iren624
Мишаня: проблемы и приколы.
altim версия 2 Круто придумали-сравнивать внешне :th ....
A L E N A
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS

У дочки подозрение на синдром Нунан

Недоношенная девочка со сложным врожденным пороком сердца буквально с первых секунд жизни привлекла внимание генетиков

<<Назад  Вперед>>Печать
 
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Здравствуйте! Семь месяцев назад у меня родилась дочка. Абсолютно беспроблемная поначалу беременность закончилась стремительными родами на 33-й неделе и полным шоком - еще в родовой врачи сказали, что ребенок очень странный и скорее всего у него какой-то генетический синдром.
Чуть позже узнала, что у дочери еще и сложный ВПС - ДМЖП, ДМПП, ФАП.
В больнице мы сдали анализ на кариотип - он оказался нормальным, но генетик сказала, что у девочки типичная "тернероидная" внешность, и скорее всего у нас Нунан-синдром.
Я постаралась найти как можно больше информации об этом синдроме и поняла только то, что он очень вариативен. Ребенок может выглядеть абсолютно по разному - от почти нормального до чуда морского. В развитии может отставать сильно, а может лишь чуть-чуть. Умственная отсталость может быть, а может и не быть. Обязательны только проблемы с сердцем и задержка роста.
Очень хочу пообщаться с мамочками деток с таким диагнозом или подозрением на него. Как вы растете? Мы в семь месяцев весим 5200 и рост 59 см. Как вы развиваетесь? Во сколько сели, поползли, пошли? Когда начали гулить, лепетать, разговаривать? У моей задержка моторики - поворачивается на бочок, на животе лежать ненавидит, ползать и сидеть пока не может, зато с речевым развитием получше - часами сочетания слогов перебирает, иной раз такое завернет - только записывай.
Ни у кого из моих знакомых похожих деток нет, а хочется узнать побольше, чтобы попытаться вырастить полноценного человечка. Заранее спасибо.
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Здравствуйте maxilla, добро пожаловать на наш форум! :m8:

Вот у нас была тема про Нунан синдром: http://invamama.ru/diagnoz/402/
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
maxilla мы в этом году были в санатории и там были девочки близняшки с таким диагнозом.
Девчонки прикольные такие, разговаривали, все понимали... шкодливые только, маленькие росточком и ножки немного неровные, как бы колесом.
Но сели, поползли и пошли позже обычных деток примерно на полгода... то есть сели и поползли после года... и пошли почти в два годика. Когда они заговорили я не помню, но им было по пять лет... и они уже довольно хорошо разговаривали.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
САШОК большое спасибо! Уже довольно много нашла историй о том, что у деток с нашим диагнозом в принципе, прогноз жизни благоприятный. Главное - разобраться с пороком сердца, над чем мы и работаем. А вам и вашему чаду - побольше радости и исполнения желаний! :131:
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У дочки подозрение на синдром Нунан
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana