У нас двое маленьких особых мальчиков

У нас двое маленьких особых мальчиков

ДЦП, гидроцефалия, органическое поражение ГМ у старшего и ретинопатия недоношенных у младшего ребёнка. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Болеем 30 раз в году
А у нас зато в школу разрешили с 5-ти лет идти, не только се ....
tanusik
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Нужен хороший диагност в Москве
Помогите, пожалуйста, найти хорошего психиатра и невролога в ....
LaVie
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
Альтернирующая гемиплегия
Здравствуйте!!! Подскажите пожалуйста кто какие препараты пр ....
Антонинка
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Мишаня: проблемы и приколы.
У нас во дворе как раз нет такой сплочённости жильцов. Смотр ....
tanusik
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У нас двое маленьких особых мальчиков
RSS

У нас двое маленьких особых мальчиков

ДЦП, гидроцефалия, органическое поражение ГМ у старшего и ретинопатия недоношенных у младшего ребёнка.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
irenka28
Новичок

Откуда: Омская область
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 янв. 2015
Всем здравстуйте, искала подобную тему и вот наткнулась на ваш форум. Легче становится, когда осознаешь что ты такой не один, и не только нашу семью коснулась такая беда. Вообщем девочки, напишу свою историю и буду ждать ваших откликов на общение и поддержку.
Мы обычная семья. Мне 28 лет я работаю учителем начальных классов. Мужу 32, он футболист. Работает в спортивной школе детским тренером по футболу. В 2008 году поженились, ждали первенца. Муж был горд, что пацан - приемник. Но в 29 недель начались роды, когда привезли в больницу было полное открытие, малыш через 10 мин родился весом 1270. Естественно очень тяжелый, неделя ИВЛ. Основной причиной врачи называли внутриутробную инфекцию. Она очень сильно сказалась на малыше, повлияла почти на все органы. Двустороннее кровоизлияние в мозг, менингит. К двум месяцам, с одной стороны кровоизлияние рассосалось, а с другой образовался тромб. И в 2 месяца стремительно (по 0,5 см в день) начала расти голова. Тогда мы узнали о такой болезни как гидроцефалия. Нужно было срочно ставить шунт, но вес был всего 2000 кг и инфекция могла вызвать сепсис. Так нас тянули еще месяц. Забрали на операцию, прошла успешно, но легкие не выдержали, еще неделя ИВЛ. Вообщем в пол года мы первый раз оказались дома с весом 3кг. Доктора говорили, что будем растением, мозг повредила инфекция + сдавление водой. Но мы по-немногу развивались. Сейчас Максимке 6 лет. Сам не ходит, не разговаривает, речь понимает на домашнем бытовом уровне. Зато отлично ползает, ходит по стеночке, за одну руку. Ну очень активный и подвижный. Понимает все, что нужно ему, не обманешь его не за что. Знает, что и как включить в телефоне в компьютере. ДЦП поставили в 3 года на ножках ниже колен. Лечились курсами в детской областной г. Омска обкалывание с кортексином, парафин, физио и т. п.
Время шло и решились мы на второго малыша. Просвятили мальчика, хотя нам уже все равно было лишь бы здоров был. Беременность протекала без осложнений, на инфекцию обследовались заранее. И вот в 24 неделе мне ставят ИЦН, начала раскрываться шейка матки. Положили в стационар наложили швы. Там я пролежала 3 недели. А в 27 недель открылось кровотечение, отслойка плаценты. Хорошо, что я находилась в больнице! Мне дали общий наркоз, на кесарево не было времени, счет уже моей жизни как сказали доктора шел на минуты. Моего малыша вытягивали за ножку. Так появился на свет наш второй ангелок Андрюшка весом 1020 г. Малыш испытал сильнейшую гипоксию, вытащили практически без дыхания, но он держался за эту жизнь. Он был весь синий, кровоизлияние в мозг, кровоизлияние над почкой и много всего еще страшного. Мы не понимали как и почему это происходит с нами, просто молились и ждали. И вы знаете малыш пошел на поправку, очень быстро стал набирать вес, все кровоизлияния рассосались, и мы поверили, что бог не даст нам второго такого испытания. Но перед самой выпиской нам поставили страшный диагноз ретинопатия недоношенных (заболевание глаз), наши омские офтальмологи поставили степень 4а, сказали ждать квоту на операцию, что хуже уже не будет. Но мы не стали ждать, поехали в Питер к доктору Дисколенко О. В., он сказал, что это ошибка у нас уже 5 окончательная стадия, причем с осложнением, начали белеть глазки. Он нам сделал операцию сразу на два глаза, чтобы сохранить сами глазки как орган, о зрение речи не идет. Чтобы хотя бы было светоощущение нам потребуется не одна операция. Андрюшке 4 месяца весит 4800 кг. Сегодня стал улыбаться на обращение. Надо жить, от судьбы не уйдешь. Кроме нас наши детки не нужны не кому. Буду рада общению с мамами особых деток. Спасибо, что выслушали, даже легче стало.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3816
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
irenka28, :m8: :m5: !
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
irenka28 добро пожаловать! :m5:
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
irenka28 Иренка, добро пожаловать! Очень жаль, что так случилось с вашими мальчиками, даст Бог, что-то будет меняться к лучшему. У нас в семье 3 малышей с особыми потребностями, впрочем, они уже не млыши, им 7 лет. авайте общаться, ружить, поддерживать друг друга!
Эта тема была выделена из темы "Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье" (6 января 2015 20:52)
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 621
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Я тоже рада знакомству. У нас девочка-нет ручки ну и 7 строчек диагнозов. Нам 5 лет-потихоньку боремся. Терпенья Вам и здоровья мальчишкам :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5:
serbinko
Долгожитель форума

Откуда: Озерск
Всего сообщений: 301
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
29 нояб. 2014
irenka28 :m8: Главное не падайте духом! Как говорит мой муж- наука идет вперед, а значит надежда на лучшее есть всегда! Добро пожаловать!
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
irenka28 не отчаивайтесь! Когда у меня дочка родилась, мне вообще сказали, что это не ребенок, а чудо-юдо. В 33 недели мы родились 1800 г, были очень страшненькие, сложный порок сердца, какой-то непонятный генетический синдром, кушать не могли, совсем не прибавляли, срыгивали по 5-6 раз на дню, после операции чуть-чуть было до летального исхода. Спрашивать у врачей про какие-то прогнозы было бесполезно - руками разводили и от темы уходили. Сейчас нам почти 8 месяцев - похорошели, улыбаемся, лепечем, хохочем, играем, пытаемся ползать. Вряд ли мы будем такими как все, но это такое чудо - твой ребенок! Верьте в них, хвалите их за любой шажок, за любой слог, за любую улыбку! И не отчаивайтесь - таких деток куда больше, чем кажется!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1126
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
irenka28 Очень рада общению Нашему солнышку уже исполнилось 16 лет Диагноз ретинопатия 5 ст. светоощущение только на один глаз 7 раз оперировались у Дискаленко О. В. Многое хочется вам написать и поделиться своим опытом, но просто катастрофически нехватает время работаю. Может если скайп есть созвонимся? Если вам конечно удобно будет. Хотя тут тоже есть небольшая сложность комп конкретно глючит возможно прейдётся его долго "лечить". Адрес скайпа можете написать мне в личку. Буду рада общению.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   У нас двое маленьких особых мальчиков
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana