ДЦП, гидроцефалия, органическое поражение ГМ у старшего и ретинопатия недоношенных у младшего ребёнка. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Всем здравстуйте, искала подобную тему и вот наткнулась на ваш форум. Легче становится, когда осознаешь что ты такой не один, и не только нашу семью коснулась такая беда. Вообщем девочки, напишу свою историю и буду ждать ваших откликов на общение и поддержку. Мы обычная семья. Мне 28 лет я работаю учителем начальных классов. Мужу 32, он футболист. Работает в спортивной школе детским тренером по футболу. В 2008 году поженились, ждали первенца. Муж был горд, что пацан - приемник. Но в 29 недель начались роды, когда привезли в больницу было полное открытие, малыш через 10 мин родился весом 1270. Естественно очень тяжелый, неделя ИВЛ. Основной причиной врачи называли внутриутробную инфекцию. Она очень сильно сказалась на малыше, повлияла почти на все органы. Двустороннее кровоизлияние в мозг, менингит. К двум месяцам, с одной стороны кровоизлияние рассосалось, а с другой образовался тромб. И в 2 месяца стремительно (по 0,5 см в день) начала расти голова. Тогда мы узнали о такой болезни как гидроцефалия. Нужно было срочно ставить шунт, но вес был всего 2000 кг и инфекция могла вызвать сепсис. Так нас тянули еще месяц. Забрали на операцию, прошла успешно, но легкие не выдержали, еще неделя ИВЛ. Вообщем в пол года мы первый раз оказались дома с весом 3кг. Доктора говорили, что будем растением, мозг повредила инфекция + сдавление водой. Но мы по-немногу развивались. Сейчас Максимке 6 лет. Сам не ходит, не разговаривает, речь понимает на домашнем бытовом уровне. Зато отлично ползает, ходит по стеночке, за одну руку. Ну очень активный и подвижный. Понимает все, что нужно ему, не обманешь его не за что. Знает, что и как включить в телефоне в компьютере. ДЦП поставили в 3 года на ножках ниже колен. Лечились курсами в детской областной г. Омска обкалывание с кортексином, парафин, физио и т. п. Время шло и решились мы на второго малыша. Просвятили мальчика, хотя нам уже все равно было лишь бы здоров был. Беременность протекала без осложнений, на инфекцию обследовались заранее. И вот в 24 неделе мне ставят ИЦН, начала раскрываться шейка матки. Положили в стационар наложили швы. Там я пролежала 3 недели. А в 27 недель открылось кровотечение, отслойка плаценты. Хорошо, что я находилась в больнице! Мне дали общий наркоз, на кесарево не было времени, счет уже моей жизни как сказали доктора шел на минуты. Моего малыша вытягивали за ножку. Так появился на свет наш второй ангелок Андрюшка весом 1020 г. Малыш испытал сильнейшую гипоксию, вытащили практически без дыхания, но он держался за эту жизнь. Он был весь синий, кровоизлияние в мозг, кровоизлияние над почкой и много всего еще страшного. Мы не понимали как и почему это происходит с нами, просто молились и ждали. И вы знаете малыш пошел на поправку, очень быстро стал набирать вес, все кровоизлияния рассосались, и мы поверили, что бог не даст нам второго такого испытания. Но перед самой выпиской нам поставили страшный диагноз ретинопатия недоношенных (заболевание глаз), наши омские офтальмологи поставили степень 4а, сказали ждать квоту на операцию, что хуже уже не будет. Но мы не стали ждать, поехали в Питер к доктору Дисколенко О. В., он сказал, что это ошибка у нас уже 5 окончательная стадия, причем с осложнением, начали белеть глазки. Он нам сделал операцию сразу на два глаза, чтобы сохранить сами глазки как орган, о зрение речи не идет. Чтобы хотя бы было светоощущение нам потребуется не одна операция. Андрюшке 4 месяца весит 4800 кг. Сегодня стал улыбаться на обращение. Надо жить, от судьбы не уйдешь. Кроме нас наши детки не нужны не кому. Буду рада общению с мамами особых деток. Спасибо, что выслушали, даже легче стало.
irenka28 Иренка, добро пожаловать! Очень жаль, что так случилось с вашими мальчиками, даст Бог, что-то будет меняться к лучшему. У нас в семье 3 малышей с особыми потребностями, впрочем, они уже не млыши, им 7 лет. авайте общаться, ружить, поддерживать друг друга!
irenka28 не отчаивайтесь! Когда у меня дочка родилась, мне вообще сказали, что это не ребенок, а чудо-юдо. В 33 недели мы родились 1800 г, были очень страшненькие, сложный порок сердца, какой-то непонятный генетический синдром, кушать не могли, совсем не прибавляли, срыгивали по 5-6 раз на дню, после операции чуть-чуть было до летального исхода. Спрашивать у врачей про какие-то прогнозы было бесполезно - руками разводили и от темы уходили. Сейчас нам почти 8 месяцев - похорошели, улыбаемся, лепечем, хохочем, играем, пытаемся ползать. Вряд ли мы будем такими как все, но это такое чудо - твой ребенок! Верьте в них, хвалите их за любой шажок, за любой слог, за любую улыбку! И не отчаивайтесь - таких деток куда больше, чем кажется!
irenka28 Очень рада общению Нашему солнышку уже исполнилось 16 лет Диагноз ретинопатия 5 ст. светоощущение только на один глаз 7 раз оперировались у Дискаленко О. В. Многое хочется вам написать и поделиться своим опытом, но просто катастрофически нехватает время работаю. Может если скайп есть созвонимся? Если вам конечно удобно будет. Хотя тут тоже есть небольшая сложность комп конкретно глючит возможно прейдётся его долго "лечить". Адрес скайпа можете написать мне в личку. Буду рада общению.