Моя воробушка

Здравствуйте! Я уже писала о нас на этом форуме, но вскользь, сейчас хочу рассказать поподробнее, очень уж наболело все.
Так вышло, что ребенок у меня появился в 31 год, хотя с мужем к тому моменту уже 10 лет вместе жили. Нет, не бесплодие, просто другим занимались - учились, работали. Мы иногородние оба, ужасно не хотелось ребенка воспитывать на съемной квартире или в какой-нибудь общаге с одним туалетом на двадцать комнат.
О беременности я узнала за две недели до переезда в вожделенную собственную квартиру. Грудь выросла на четыре размера. Больше ничего подозрений не вызывало и месячные шли как обычно. Сдала бета-ХГЧ - семь недель. Семь недель, которые я проработала, как угорелая (у нас на работе сентябрь-октябрь - самые ударные месяцы) и пробегала по сделкам да по риэлторам. Семь недель сплошного стресса, иногда и слез (кто одновременно покупал-продавал жилье, да еще с ипотекой, тот меня поймет).
Хорошее начало, что называется.
На учет встала в десять недель, раньше не получилось, сдала анализы - все прекрасно. Чувствовала себя очень хорошо, токсикоза не было вообще, пила витамины, ела все, что под руку подворачивалось, вес набирала умеренно, не отекала, на лицо нисколько не изменилась. Все УЗИ - идеальные. Не беременность - сказка.
В тридцать недель сказка закончилась. Принесла на работу тортики, попить чаю с коллегами в честь моего выхода в декрет, вечером с мужем посидели в суши. Ночью - кровотечение и больница.
Оказалось, что у меня сильно короткая шейка матки и рожать я могу начать в любой момент. Посадили меня на утрожестан - это гормон прогестерон. Я от него отупела просто на глазах. Мне что-то говорят - понимаю только половину. Иду на обед - на полпути понимаю, что не взяла чашку-ложку. Возвращаюсь в палату, беру посуду - не помню, куда шла... А шейка матки только укорачивалась - утрожестан этот мне был как мертвому припарка.
Через неделю из больницы меня выперли. Ты, говорят, если начнешь рожать, то какая разница где - один хрен скорая довезет, а у нас мест мало.
Не сильно расстроилась - эта больница у нас в городе не бог весть какой замечательной считается.
Неделю лежала дома - по возможности, не шевелясь. Сходила на последнее плановое УЗИ - многоводие. Участковый гинеколог снова отправила в больницу, на этот раз в другую. Там меня только на кресле посмотрели - тут же начали охать, ахать и бегать в разные стороны. Шейка открыта и плодный пузырь пролоббирует. Подходит врач и говорит - мы вас оставить не можем. Роддом специализируется на нормальных беременностях, а у вас вон чего, того гляди родите в 32 недели. Надо сказать, у нас в городе этот роддом считается лучшим и статистика у него замечательная - теперь понятно, почему.
Я психовать начала, естественно, тем паче доктор добавила, что с развитием ребенка не все ладно - голова-попа на один срок, руки-ноги на другой, и в целом явно отстает.

КАКАЯ НА ХРЕН ГЕНЕТИКА? ОТКУДА? ВСЕ ЖЕ ХОРОШО БЫЛО! -первая реакция.
Дочь забрали в реанимацию. Показали мельком - маленький красный пищащий комочек. Я еле вылежала час в родовой. Когда переводили в послеродовое, сестра сказала - часика через два, когда полегчает, сходишь к ребенку. Минут через двадцать я решила, что мне полегчало. Собралась и потопала в реанимацию.
Подошла к кювезику и поняла, что врачи не пошутили и не ошиблись - все-таки через их руки дети сотнями проходят. Девочка была похожа на моего мужа, но она очень отличалась от нормальных детей. Первое, что бросалось в глаза - отсутствие шеи. И уши, в районе этой самой шеи расположенные. Красивые миндалевидные глаза с длинными ресницами, но о-очень широко расставленные. Широкий носик, как у китайчонка. Красивые ручки с длинными пальчиками - от меня достались, но с поперечной полосой на ладони...

ЖЕНЮШАспасибо, прерывалась на кормление и утренний блок ЛФК, у нас четкий режим выработался.
Продолжаю. Привез меня муж домой, а я не ем, не сплю, плачу только и сцеживаюсь - молока было - хоть продавай. Все жду и гадаю, откуда мне позвонят - из отделения недоношенных или из детского морга. Муж сказал - пойдем в церковь сходим. Он католик у меня, а я православная, но не то чтоб сильно верующая. У нас в двух кварталах церковь на берегу реки - красивая, деревянная, памятник архитектуры и все такое. Пришли - а я все молитвы забыла, забыла, кому свечки хотела поставить, хожу, плачу и остановиться не могу. Но вроде легче стало.
Утром поехала к ребенку. Ловит меня там лечащий врач и говорит - завтра переводим в отделение недоношенных, вы сможете с ней лечь.
Приехала домой и стала лазить по интернету, искать истории людей с генетическими недостатками, которые чего-то добились в жизни - да просто нормальной более-менее жизнью живут.
Поняла, что главная беда - то, что мне самой ее такую принять тяжело. Хотя оставить в роддоме - вопрос не стоял. Муж вообще сказал, что его ребенок - самый умный, красивый и нормальный, а все врачи дураки.
Легла в отделение недоношенных. У дочери отсутствовали сосательный и глотательный рефлексы, кормилась через зонд, круглосуточно на капельнице, на антибиотиках - СРБ зашкаливал.
Через день пошли на УЗИ внутренних органов - очередной сюрприз, сложный врожденный порок сердца - ОАП, ДМПП, ДМЖП, причем, таких размеров, что само явно не зарастет. Посадили на мочегонные.
Кардиоцентр поставил условие для операции - три кило веса. Но для нас тогда даже два с половиной набрать было непосильной задачей - из-за постоянных срыгиваний и мочегонных. Мы сегодня набрали 50 г, завтра потеряем 150 г.
Так мы дожили до 1,5 мес. А потом нам резко поплохело.
Нина, которая к этому времени уже начала немного кушать сама, стала задыхаться во время еды, плакать, на губах у нее полезла пена. Нас срочно прооперировали - перевязали ОАП, остальные дырки пока трогать не стали. Ребенок снова оказался в реанимации, на этот раз на месяц.
К тому времени созрел анализ крови на генотип - его переделывали дважды. Хромосомный набор был нормальным.

maxilla, хочется просто вас поддержать. Хотя бы так, словами. Которые, если честно, тяжело подобрать. Продолжайте писать.. Если есть желание и силы. Сколько сейчас Ниночке?
А папа ваш молодец, правильно всё сказал.

Спасибо, девочки. У меня либо утро, либо вечер свободны, днем мы занимаемся, так что история с перерывами получается.
Продолжаю. В реанимации мы пролежали месяц. Поначалу казалось, что операцию зря сделали - было очень плохо. С ИВЛ то снимут, то обратно посадят. Лекарства не воспринимает. Собрали консилиум и заявили, что это все из-за генетики, что мол сама структура сердца у ребенка неправильно заложена. Удобно устроились, можно теперь все свои косяки на генетику сваливать. Тогда-то я и узнала про Нунан, Рубинштейна-Тейби, Вильямса и другие генетические синдромы, при которых хромосомный набор остается в норме. Глупость, но я почти пожалела, что у нас не синдром Дауна - там хоть какая-то определенность, а тут - просто кот в мешке.
У меня даже бзик был какой-то период - читаю про синдром Нунан, смотрю фотографии - вылитый Нунан. Читаю про Рубинштейна-Тейби - он, точно он. Читаю про еще какой-нибудь - нахожу признаки... Муж сказал, что единственный синдром здесь у меня - синдром дурной башки, и ноутбук отобрал. Он вообще здорово мне помог в этот период - мозги на место ставил. И каждый день говорил, что все будет хорошо. Опять повел в церковь.
Не знаю, совпадение или нет, но когда я на следующий день пришла к дочери, ее сняли с ИВЛ и даже разрешили на руки взять.
Вышла из больницы - лечу как на крыльях. Встретила знакомую - она нашу историю знает, рассказываю взахлеб, а она - я, говорит, на твоем месте отказ бы написала. Месяц на ИВЛ, а то и остановка была, просто тебе не говорят. Можешь на ней крестик ставить - это будет лежачий баклажан. Я сказала, что она не на моем месте и мы до сих пор не общаемся.
Через неделю Нину перевели в интенсивную терапию на реабилитацию. В три месяца мой лежачий баклажан начал улыбаться и гулить. В три с половиной мы добрались-таки до дома.

Сейчас мы не сидим, не ползаем, не переворачиваемся. Но есть попытки и сесть, и ползти, и перевернуться. Обожает сидеть у кого-нибудь на коленках и головой по сторонам крутить. В пять(!) месяцев появились слога и несложный лепет, но после любой простуды-гриппа-стресса - регресс вплоть до полного молчания, приходится восстанавливать.
Сейчас мы сидим на актовегине и пантогаме, больше нам с нашим сердцем пока ничего нельзя.
Мы много занимаемся, делаем ЛФК и массаж легонький, поглаживающий, сильнее нам пока нельзя. Много гуляем, читаем книжки и музыку слушаем, Вивальди ее чего-то особенно прикалывает. Начинает хохотать и руками-ногами молотить. Стараюсь ее весь день занимать чем-нибудь, а то потом ночью спать не даст.
Я прекрасно понимаю, что у нас проблемы, и серьезные, но с другой стороны я понимаю, что мы не безнадежны. Сейчас нам главное - перенести операцию.

Доброго утра. Скрестите кто-нибудь за нас пальцы - сегодня идем на вторую операцию. Страшно до жути. А без нее никак - одышка сильная появилась, истерики какие-то пошли непонятные. Буду надеяться на лучшее.

maxilla только сейчас прочитала Вашу историю! Вы такая молодец дай Бог Вам и вашей малышке крепкого здоровья и много сил!
У нас тоже генетика, и полно сопутствующего и порой мне хочется все забыть и что все наладится (но мы ходячие) но читая такие истории как Ваша, удивляюсь сколько сил и терпения у мамочек особенных деток...
С Богом, желаю чтобы операция прошла легко и малышка быстро восстановилась!!!

maxilla пусть все будет удачно! @@@@@@@@@

Спасибо всем огромное! Вчера нас отпустили домой!!!

Операцию мы перенесли на удивление легко (ну, сравнительно). Дочь, едва придя в себя после наркоза, покрыла врачей грязным матом на своем языке, и, не мудрствуя лукаво, повыдергивала у себя все дренажи и катетеры... Я поняла, что силушки богатырской у нас не меряно...
Продержали нас десять дней для проформы - анализы, УЗИ, рентген - все хорошее. Лечащий врач при выписке сказала - теперь занимайтесь ЦНС, девочка неплохая, надо только помочь... А про генетику пока вообще забудьте - все равно вы тут ничего не поделаете, и переживать незачем.

maxilla

Спасибо всем! Мы с мужем последнюю неделю ходим, скрестив пальцы - боимся сглазить! Ребенок просто расцветает - стала очень активная, ползает на спине, сейчас вот ворочаться начала, рот просто не закрывается, а уж какая хитрая стала жопа - диву даешься! Понимаю, что это не повод почивать на лаврах, надо двигаться дальше.

Ижевод у нас пока охранительный режим, по больницам не ходим, чтобы эндокардит не подцепить. В мае, конечно, поедем к генетику. Так что пока только подозрение.

Всем доброго времени суток. Что-то я опять депреснула, решила написать своеобразный отчет, скорее для себя, для самоуспокоения, чтобы не казалось, что у нас ничего не продвигается.
11-го мая мы отметили первый день рождения. Уже можно подводить кое-какие итоги. Вес 7100, рост 68 см. Все еще маленькие. Три зуба.
Итак, сначала по диагнозам. Кардиология - ну, здесь, в принципе, можно ставить точку. Порок прооперирован, осложнений никаких нет, все хорошо. Неврология - ГДС, естественно, висит как дамоклов меч, перинатальное поражение ЦНС недоношенных гипоксически-ишемического генеза, поздний восстановительный период, гипоплазия лобных и височных долей головного мозга, задержка психо-моторного развития. Офтальмолог "порадовал" позавчера - нашел миопию, на левом глазу - стробизм, на правом, прости господи, нистагм... Подозрение на ЧАЗН, жду результатов исследования вот-вот...
Теперь о том, что мы умеем. Кушаем из бутылочки и с ложки, пытаемся жевать. Сама ложку держит, но попадает мимо тарелки.
Переворачиваемся - с живота на спину - очень ловко, со спины на живот - редко и более проблемно. На животе по-прежнему лежит неохотно, надо постоянно чем-то отвлекать, чтоб не перевернулась на спину. Конечно, на животе не ползает. Шустро ползает на спине, такими "мостиками". Очень радуется, когда получается уползти далеко. Сидит с поддержкой, пытается сесть, подтягиваясь за что-нибудь. Получается через раз - спина до сих пор очень слабая. Ну, и после операции опора на ноги пропала, надо восстанавливать.
Внимательно слушает книги, смотрит на картинки. Любит рисовать. Ну, рисую, конечно, я, зажимаю в ее ручке кисточку и вожу по бумаге. Смотрит мультики, особенно любит музыкальные. Самостоятельно почти не играет, ей надо, чтобы кто-то был рядом. Ужасно хитрая, знает уйму способов добиться своего, но, наверное, все дети такие.
Речь. "Мама" точно есть. Лепечет. Выпевает гласные. Иногда целые фразы выдает, ощущение, что говорит по-китайски.
Лечение. Цераксон. Массаж, упражнения на фитболе. Обувь на ноги все время бодрствования, чтобы, по выражению невролога, "голеностоп не разбалтывался". Заклейки на глаз, чтобы тренировать глазные мышцы. Пока все.
Вот все наши достижения. Очень много... и очень мало.

maxilla
Молодцы, так держать! Накатывает конечно хандра иногда, но гоните ее прочь. Многое уже сделали, многое еще надо будет сделать, вам только годик с чем и поздравляем!!!

Нам всем приходится быть довольно жёсткими, многое, если не всё у моего сына через страх, отрицание, споры. Но вода и камень точит. На быстрый результат нам рассчитывать не приходится. Дерзайте и дальше.

Ну, молодца !!! Жизнь то продолжается и КАК жить - только нам решать. Киснуть НЕЛЬЗЯ !!!

maxillaНу что Вам на это сказать?! Все медики циничные, но генетики, психиатры - это вообще, отдельная тема! Люди, наверно, по себе судят! Надо было вам сказать этому специалисту - какое ее дело? И по жестче! Таких надо ставить на место! Меня вообще поражает такое отношение - хоть бы уж молчали тогда, раз такта нет! У меня подруга взяла под опеку плохо видящего мальчика. Ребенок в остальном - абсолютно здоров! И что вы думаете? Ей в открытую говорят:"Вы его взяли ради эксперимента?" Это говорит специалист по работе со слепыми детьми! Другие вообще считают, что она его взяла только ради денег. Специалисты, блин! Увы, это наше общество, где обычное сострадание, доброта рассматривается как слабость. Почему на западе совсем другое отношение - это не зазорно, родители гордятся такими детьми, а здоровые дети считают за честь общаться и дружить с нестандартными детьми! Мы наверно, никогда к этому не придем

Вот-вот! Видимо, окружающим этого не понять. Пока на собственной шкуре не испытаешь! Просто уж молчали бы тогда - умнее бы выглядели.

Ох, и не говорите. Было у меня такое самоковыряние - где, когда, что я сделала не так, из-за чего произошла эта чертова мутация. Или моя химическая вредность виновата, или мужнин дедушка, который работал на полигоне в Семипалатинске, или просто звезды так сошлись. У моей кузины трое здоровых мальчишек, так я год с ней даже разговаривать не могла, корежило всю.

А вообще, странная у вас генетик. Она даже не предположила какой диагноз, а уже прогнозы делает! Это по крайней мере непрофессионально! Много людей с генетическими болезнями вполне сохранны в интеллектуальном плане и социализированы. Да, нестандартная внешность, но да только! Опять же, умственная отсталость, она ведь тоже разная. Если легкая - да таких людей 10 % от всей массы людей( некоторые даже в Госдуме сидят)

Нюша эти тесты - такая относительная штука. У некоторых мозги вообще на тесты не заточены, заваливают напрочь, а сочинения всякие пишут на ура.
А генетик, вы правы, странная у нас. К ней заходишь - как в похоронное бюро, такая скорбная-скорбная дама. Заранее понимаешь, что ничего хорошего ты здесь не услышишь.
Я за год столько о своей дитяте наслушалась, что у меня уже иммунитет должен был выработаться на такие мнения. Чего-то вот не вырабатывается никак.
Прекрасно понимаю, что совсем тяжелая УО вряд ли нам грозит, да и внешне дочка хорошенькая, только правый глазик косит; но все равно некоторые врачи выбивают из колеи. Радуют только кардиолог и невролог. Кардиолог за год уже стала своя, постоянно уверяет, что моя дочь умница, что и не таких в школу отправляли и замуж выдавали. Невролог в конце каждого приема произносит одну и ту же фразу: "Приходите через месяц, будем двигаться дальше". Фраза как фраза, но ведь слушаешь и веришь - да, будем двигаться.

А у нас в этом году вообще прикол был, время прошло, теперь могу спокойно написать. Моему аутёнку 17, звонят из военкомата, нужно принести документы и решить вопрос о комиссии. Собрала толмуты, принесла. Прочитала мадам и говорит: " Вам на комиссию не надо, возьмите бланки протоколов, ваш лечащий врач (психиатр) заполнит, в 18 мы вам военник выдадим". Я ОЧЕНЬ удивилась простоте процедуры, обрадовалась, но как понимаете рано. Наша врач, наблюдающая нас с 7 лет, всегда в нормальных отношениях, знает сына как свои 5, вдруг выдаёт :" Ложитесь в ПНД, нужен диагноз, или отправляйтесь в армию!" Я замерла в ступоре... "Мы в армию пойдём !" - говорю пойдём, уж лучше в армию, чем в ПНД. У нас есть диагноз из Бехтеревки." Она отвечает, что мол не в счёт, вы его купили. (Там распродажа даже бывает! отвечаю :yahoo Домой пришли, наревелась... Утром села и письмо главврачу накатала. Прежде чем до главного податься пошла к завполиклинике (наша бывшая педиатр, отличный врач, да + депутат местный) Та глаза выкатила, аж дышать перестала, что, мол с с психиатром случилось, сама не тронулась ли? Я говорю :" Если она считает, что аутизм мы излечили, давайте на нобеля претендовать !" Короче, пообещала всё уладить, через день меня приглашает психиатр, глазки закатывает, в улыбках расплывается, говорит, что всё оформит и в военкомат отдаст. Но это не конец.
Я член "семейного совета " при главе районной администрации и время от времени нас собирает губернатор с отчётами, указаниями и прочее. Спустя буквально 2-3 дня созывают очередной совет, повестка типа "Мнения общественных организаций о работе основных структур (медицина, образование, соц. сфера). Приглашены и главврач и зав дет. поликлиникой. Выслушав отчёт о медицине, губернатор заяляет, что с жалобами должны обращаться не по месту жительства, а сразу к ней, нечего, мол разводить тягомотину, действовать нужно сразу наповал. Надо было видеть лица главного и заведующей .... Меня и так за городскую сумашедшую держат, чтоб не возникала сильно, во всяческие комиссии и заседания приглашают, в совет этот выдвинули. Теперь мне самой себя страшно...

сима Ай, молоток! Шутки шутками, а ведь и загребли бы в армию! У меня вот брат с фиброзным горбом и диабетом отслужил, как мы с мамой не бились - был недобор и гребли всех без разбора.

shuba в том-то и фокус - был бы инсулинщик, наверное и не забрали бы. Но и так ничего хорошего - любая рана-царапина - и подгнивать начинал. Пришел весь с изрезанными ногами. Слава Богу, все обошлось, он и сейчас без инсулина живет, просто про хлеб и сладости забыл навсегда.

Мой брат ушел служить в 2004... интересно, сейчас забрали бы? Послушать новости, так сейчас в армию бегут, теряя тапки... Снабжение, довольствие, тра-ля-ля... Пару лет назад трех знакомых медбратьев забрали, так они через две недели позвонили и взмолились слезно - в санчасти ни бинтов, ни йода - ни хрена нет, работать нечем... Собрали что могли по отделению, сестра одного из мальчишек увезла... Вот тебе и обеспечение.

shuba, нас стрелок-наводчик при -5 зрения, особо растрогал.

Всем доброго времени суток. Тысячу лет не писала, так как вышла на работу, даже сразу на две. Дочкой сейчас занимается моя мама - вымогала ребенка примерно полгода, и я, наконец сдалась. Нам год и восемь. Нина ходит с поддержкой за две руки и гуляет по квартире в ходунках. Стоит у опоры, но врачи не знают, что делать с нашей спиной - очень слабая. Садится сама, но долго сидеть не может - сползает в полулежачее положение. С кормлением никаких особых проблем нет - четырнадцать зубов, кушает почти как большая, только чуть более измельченное. Пьет из кружки, но сама держать не любит, ложку тоже, вроде берет, потом выбрасывает. Растет только в длину - 80 см, а вес 9 кило, хотя покушать любит. Болтает постоянно, но не понять ни одного слова, только мама и баба. Ходим из одного реацентра в другой, и каждый раз заболеваем, и чуть-чуть, но откатываемся назад. Вот это очень напрягает.
А вообще красотка, конечно. Волосы блондинистые непонятно в кого, отросли уже до плеч и никаким заколкам не поддаются - волнистые, густые, как копна. Ресницы километр. На щечке ямочка. Обожает мужчин. Кокетничает - диву даешься.
Вот такие вот мы.