Гомоцистинурия

Гомоцистинурия

Краткое описание нашей истории и особенности повседневной жизни с диагнозом Гомоцистинурия Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Всем привет! Очень надеюсь на то, что найду на этом сайте ....
Мама пирожочка
Вопрос про инвалидность. Зпрр, атуизм
Девочки подскажите если нам давали инвалидность два года под ....
Lenchik100
Аутизм или нет
Всем здравствуйте! Были мы на повторном приеме в ИРАВ. Псих ....
Фавола
Поздравляю всех наших милых дам с 8 марта!
8 марта. Подарки. Цветы. А как же остальные дни? Неужели ....
markiza41
Говорят - ДЕТИ
Мама: - Ваня, ты мой самый любимый в мире! Ваня: - Мама, ....
markiza41
Рассуждения о жизни и её смысле.
Opsla пишет:[q]Все началось с того, что при рождении мою маму сраз ....
Vikas
Торт на скорую руку (Наполеон на сковороде)
Практически этот рецепт как то пробовала, но все же классиче ....
markiza41
Синдром Ди Джорджи
Девочки примите к себе Зарегистрировалась на форуме так как ....
Lenchik100
История Кости
-Ane4ka-, спасибо вам, нашла книгу в Лабиринте ) ....
ИринаБалерина
Мир устроен по принципам передач "последний герой"?
Opsla пишет:[q]Я попытался лишь сравнить с этим, потому что не зна ....
anzhela
Альтернирующая гемиплегия
Кстати, Польский выходит ок.300-400 рублей ....
Oksana_
Помощь Жанне Фриске - благотворительность или цинизм?
Очень жалко её, красивая девушка была, в моем родном Брянске ....
Alisha
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
Vyacheslavv, нет такого. У меня масса знакомых в моск ....
Ершистик
Частный интернат для ребенка инвалида
kirkirkir Если еще актуально, то в Ново-Переделкино ( ....
-Ane4ka-
реабилитационный центр в москве для СЛАБОВИДЯЩИХ детей
Тем, кто живет в Москве, можно обратиться в институт Коррекц ....
zov-62
Рас легкой формы.
Тут недавно поднимали тему про сына Трампа - Бэрона. Вроде к ....
Мальта
мистика
[q]А сарафан жалко, не дешевый во первых, чуть не удавилась, ....
Alisha
Экзотические растения на подоконнике.
[q] Если года два цветы не будут появляться, то скорей всего ....
Alisha
В свободную минуту.
[q]А я шить люблю! Из последнего - шила на лето сарафан ....
Alisha
автобусное путешествие - новый опыт
[q]Париж романтический город))))) [/q] клас! Париж! моя меч ....
Alisha
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Гомоцистинурия
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Гомоцистинурия

Краткое описание нашей истории и особенности повседневной жизни с диагнозом Гомоцистинурия

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Wilhelmina
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2016
Добрый день, дорогие форумчане!
В данной теме хочу не только поделиться нашим опытом, но и пообщаться с родителями деток с таким же заболеванием!
Небольшая предыстория о том как мы ждали нашего малыша!
Мы, я и мой муж, люди достаточно педантичные и до планирования беременности сдавали кучу анализов, оздаравливались всеми возможными способами, укрепляли иммунитет... Наш малыш был долгожданным и планированным. Мне 29 было, беременность первая, протекала прекрасно, что я даже не заметила, как пролетели 40 недель. Мужу было на тот момент 38. Я вела активный образ жизни: зумба, йога, потом йога для беременных, пешие прогулки ежедневно перед сном и т. д. Муж мой тоже активно занимается спортом. Ну и, конечно же, не курим и не пьём.
Ребёнок родился на 41 неделе с оценками 9/10/10. Нашему счастью не было предела!
А вот дальше все и началось. Малышу, как и всем деткам в Скандинавии, сделали скрининг, который показал небольшое превышение тромбоцитов. После этого, в возрасте трёх недель, мы делали анализ крови и мочи. После этого нам поставили предварительный диагноз Гомоцистинурия. Далее сдавали анализы несколько раз повторно и нам подтвердили диагноз. Далее нас отправили на обследование в больницу для деток с нарушением обмена веществ при одном Университете (мы живём в Скандинавии).
Наши показатели метионина и гомоцистина превышали нормы в сотни раз.
Wilhelmina
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2016
Первое, что мы начали пробовать, дабы снизить показатели превышающих аминокислот - это большие дозы В6 +В12+фолька. Не помогло...( у нас В6-резистентная форма гомоцистинурии. Ну и на фоне всех стрессов мы перешли на искусственное вскармливание. А все обычные смеси содержат высокий для нас уровень белка, что ситуацию, в общем-то, начало усугублять. Благо здесь специалисты обладают хорошими связями со всем миром и с разными университетами- исследовательскими центрами, поэтому нам подобрали смесь не содержащую метионин. Таким образом мы снизили уровень метионина. Далее ввели бетоин и начали низкобелковую диету, тк уже вводили прикорм и вуаля... Все показатели у нас при последнем обследовании были в пределах нормы.
Наша цель сохранить все вот так!
Wilhelmina
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2016
И еще небольшая информация о питании. Компания nutricia производит серию низкопротеиновых продуктов (макароны, вафли, сухие завтраки, рис, мука). Все эти товары можно заказывать через официальное представительство. По ценам не могу сориентировать, мы только ждем заказ. Кроме этого, у нас продаются безглютеновые продукты, в которых содержание белка тоже чуть-чуть ниже, чем в обычных продуктах.
Надеюсь, эта информация будет кому-то полезной!
Amelia
Новичок

Откуда: Republic of Moldova
Всего сообщений: 7
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 мая 2016
скажите а это как-то отразилось на психическое развитие ребенка?
Wilhelmina
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2016
Пока сложно сказать, так как нам всего 7,5 месяцев и лечение мы начали буквально с первых месяцев жизни. Конечно, я надеюсь только на лучшее, но жизнь покажет.
На сегодняшний день ребенок очень активный, общительный.
Просто это мой первый малыш и даже не знаю, с чем сравнить.
А какие показатели вы имели ввиду? Может, если вы более подробно опишете, я попробую проанализировать и смогу точнее ответить.
Wilhelmina
Новичок

Всего сообщений: 15
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
4 мая 2016
Как я уже писала в своём блоге, что буду пытаться инстаграмить все, что касается низкобелковой диеты, так вот... Первое фото уже там - низкобелковые макароны. Завтра будет фото пасты с овощами.
Мой Инста wilhelmina_low_protein_diet
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Гомоцистинурия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana