Принцесса Юлия!Будет жить долгой и полноценной жизнью!

Принцесса Юлия!Будет жить долгой и полноценной жизнью!

ВПС - тетрада Фалло Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Боюсь не аутизм ли.
jaded пишет:[q] Играйте в ролевые игры, где всю инициативу она бр ....
anzhela
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здоровья. ....
Jdark
Мои незрячии девочки....
Света привет... Таня спит сутками, а встанет, так за стол, попил ....
laska-74
Трусишка Глеб и маленький котенок
tanusik Любви к животным нет и не страшно, главное Миш ....
A L E N A
Можно ли "вылечить" аутизм?
flower пишет:[q] Мы семь лет варимся в проблемах аутизма. А я так ....
оптимист
детки с синдромом Веста
Здравствуйте! Очень много примеров, когда убираются приступы ....
РитаВасилек
Мишаня: проблемы и приколы.
Вот интересная статья, как развивать у аутиста разделённое в ....
tanusik
Гипоплазия и аплазия конечностей
НаташаКим вы уже большие, моя козявка ещё маленькая, ....
мамаКсюшиАлена
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Принцесса Юлия!Будет жить долгой и полноценной жизнью!
RSS

Принцесса Юлия!Будет жить долгой и полноценной жизнью!

ВПС - тетрада Фалло

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Здравствуйте уважаемые родители! Хочу поделиться нашей историей...19.11.2009г в 4-ом роддоме, на 38-ой неделе весом 2650кг рост 46см, родилась наша доченька-Юлечка!
Первое, что бросилось в глаза-опухоль на пояснице... долго ждала детского врача, но он не смог объяснить-что это? Звонить мужу не решалась, т.к. незная, что конкретно с Юлей-не хотела сеять панику. Часа через 3 появился хирург, сказал, что :s5: какая-то опухоль... забрали в реанимацию.
На следующее утро пришел детврач с новостями-у девочки грубые шумы в сердце, пригласили кардиолога с Бакулева-он поставил диагноз-Тетрада Фалло... боль... отчаяние... страх.
На 7-е сутки нас перевезли в НПЦ Помощи Детям-по поводу опухоли на пояснице, там мы пролежали 2 недели, нас обследовали и решили, что сейчас оперировать не будут, т.к. в первую очередь надо заняться сердцем.
И вот мы дома, жаль, но стены не лечут)))) Поездка в Бакулева... кошмар... напугали до жути-считанные дни и... мест нет!!! Я была в таком ступоре, истерика-А КУДА ЖЕ НАМ? А ЧТО? А ГДЕ?
Замглавврача нашей пол-ки созвонилась с Филатовской бол. и мы поехали на кон-цию. Грамотный осмотр, человеческое отношение, теплота, понимание нашей проблемы-низкий поклон!!!
10февраля 2010г Юлечке сделали вспомогательную коррекцию сердца-анастомоз. В сентябре будет радикальная. А по поводу других патологий-пока не возможно оперировать, т.к сначала надо привести в норму сердечко! Время, вера, надежда, любовь-МОЛЮ ГОСПОДА БОГА О ВСЕХ ДЕТКАХ!
Мы обязательно будем жить!!!!!
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1133
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Екатерина555, добро пожаловать на наш форум! :m8:

Очень здорово что по сердцу удалось найти хороший кардиоцентр :thumbup:
А что выяснили по поводу опухоли на пояснице - диагноз какой нибудь поставили?
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Спасибо за теплый приём!!!!! :n4:
Да, диагноз есть-название опухоли-Spina bifida. Более подробно добавлю на днях-выписки под рукой нет :30:
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Здравствуйте Екатерина555 добро пожаловать в наши ряды :m8: раскажите как вы развиваетесь и что умеет делать ваша доченька :101:
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Здравствуйте Санни!!! :m5: Спасибо за приветствие и внимание!
Наша принцесса развивается с небольшим отставанием, но умеет переворачиваться-не совсем резво, но старается! Узнает нас, реагирует очень бурно))))))))))))))))))))))) Для 7 месяцев-это конечно мало-верю, что все будет хорошо!
Лопочет-ма-ма-ма, песни распевает!
//Kseniya//
Почетный участник

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2010
Екатерина555 Добро пожаловать!!! :m8: :m8: :m8:
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 317
Рейтинг пользователя: 26



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Екатерина555! Привет, добро пожаловать! Это хорошо что сначало сердце лечат. С опухолью(если доброкачественная) можно долго жить. Мы вот уже 3 года лечимся. Все у наших деток будет хорошо. И вырастут они самыми умными, самыми красивыми. И будут здоровее всех. Все у Юленьки будет ХОРОШО!!!!!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Спасибо //Kseniya//!
Спасибо Ксюша!
Как здорово, что есть такой форум-мы вместе! Все будет отлично!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
У меня созрел вопрос-а есть ли кто-нибудь с синдромом МАСКИ КАБУКИ?! Может кто-нибудь владеет информацией-хочу узнать побольше. Дело в том, что у Юли подозрение на этот синдром... :l4:
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Держитесь Катюша... всё будет хорошо... нужно верить !

Прикрепленный файл (бабоч..gif, 2191 байт, скачан: 644 раза)
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Оксана Маркова спасибо вам! Я верю!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Пыталась найти по вашему синдрому что-нибудь в инете, не могу найти вообще ничего, а в чём она у вас выражается?
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Предварительный диагноз поставил генетик-по ее порокам развития, Юля подходит под этот синдром. Но надо наблюдать в дальнейшем, т.к. другой генетик сказала, что для этого синдрома Юля слишком хороша.
Guest
Гость

Екатерина555, :m8:
Все будет хорошо у вашей Юленьки! Она обязательно поправится! Главное - это ваша вера, любовь и забота :m5: :m5: :m5:
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Julia-mama :n4: СПАСИБО!

Я искренне желаю вам здоровья и исполнения желаний!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Сегодня звонила в Филатовку-узнать дату госпитализации, сказали сентябрь, а с датой пока не определились. Будем ждать)))))))))
Ох, Юлька дает нам жарууу-с рук не слазиет, капризничает-наверное от жары??? а может зубки режутся?!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Да от такой жары и духоты не только с рук не слезешь, но и на стенку полезть хочеться и дальше ещё жарче будет. :m0: Я Саньку не вынимаю из под кислорода, не хватает воздуха и вентилятора. У самой голова безбожно болит :36:
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Помогите пожалуйста советом-как бороться с потницей??? у нас Юльку всю потничка покрыла-от этой невыносимой жары! И крахмалом сушим, и ванночки с морской солью, и бепантеном!
//Kseniya//
Почетный участник

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2010
Екатерина555 у моей старшей тоже потница, мы хлорфилиптом протираем, нам помогаеет. это раствор спиртовой. Еще можно когда купаешь, немножко в водичку его добавить!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3818
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Екатерина555, протирай водкой, не бойся, очень быстро проходит. Когда сынуля был маленький, толстячок был и тоже мучались с потничкой, нам медсестра патронажная подсказала и правда очень быстро всё прошло. Ватный диск смочи в водке, слегка отожми и протирай утром, раз днём и на ночь. :v4:
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Обязательно попробую!!! Спасибо большое за советы!!!!!!! :s10:
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Ура! Потницу прогнали)))))))))))) :yahoo: Теперь не капризничает-сегодня порадовала нас, сказала ПАПА!
Санни
Долгожитель форума

Откуда: краснодарский край
Всего сообщений: 822
Рейтинг пользователя: 74



Дата регистрации на форуме:
22 фев. 2010
Супер, здорово как же хорошо слышать когда твой малыш говорит, вот и чудеса происходят. Екатерина555 так держать :m6: :103: :51:
//Kseniya//
Почетный участник

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 114
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
28 апр. 2010
Екатерина555 поэдравляем!!!! Это ЧУДО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Всем привет!!! :s10:
Госпитализация в Филатовскую больницу назначили на 2 сентября.

С одной стороны радостно-а с другой стороны не нахожу себе места. Опять страх. Надо как-то взять себя в руки.
Guest
Гость

Екатерина555! Держись! Раз малышка развивается, так ей нужно тем более помочь! Я пережила с двумя детьми две операции на сердце. Если хочешь, то напиши мне в личку, и я расскажу тебе всё поподробнее о ВПС. Младшему моему операцию сделали в четверг 12 августа. Порок у нас был тяжёлый, комбинированный. Сейчас он в реанимации. Меня на субботу и воскресенье отпустили домой. Завтра к 8.00 поеду в больницу. Если всё будет хорошо, то его должны перевести в палату. Не переживай! Всё лечится! Главное, чтобы малыш развивался.
Guest
Гость

Катенька, ты написала мне в личку, и я тебе ответила. Только ты больше не написала. Если зайдёшь на форум, то прочтёшь и эти мои строки. Моему ребёнку старшему ставили много разных диагнозов, но самым страшным был ВПС, который нужно было оперировать. Я очень, боялась, что сын операцию просто не переживёт. Но не всё так страшно! Во-первых, всё зависит от диагноза. Всего операции на сердце имеют 7 степеней сложности. Да, Тетрада Фалло-непростой диагноз, но сейчас он уже успешно лечится. Я лично знакома с нескольками мамами и малышами, которым успешно этот порок вылечили. Врачи в вашем случае берутся за лечение, а это многого стоит. Естественно, риск есть всегда. Сердце ребёнка не предсказуемо, но сейчас реаниматологи готовы уже к самым сложным случаям. Обязательно закажи сорокоуст в 3 церквах за здравие девочки. Если получится, то причасти её. У нас разрешают завязывать крестик на ножку во время операции. Своим обоим деткам я так и делала. Во время операции не стой у операционной. Я простояла так со старшим сыном, а потом начались у самой проблемы с сердцем. Лучше пойди куда-нибудь, например, в Храм при больнице. Если не получится, то хоть в магазин или в кафе. Спросишь у врачей, когда операция закончится, тогда и подойдёшь с мужем. Если удастся увидеть, как малышку везут в реанимацию, то обязательно перекрести её. Начинай сама пить успокоительные. Мою подругу после операции дочери через полгода парализовало. Не переживай, если малышка долго будет в реанимации:там лучший уход;зато тебе в палате потом будет легче! Я желаю, чтобы у тебя, Катенька, и у твоего солнышка всё наладилось, чтобы сердечко успешно вылечили! Хотя, конечно, ВПС-очень тяжело. Когда у моего второго сына обнаружили ВПС, то я думала, что умру и второй раз это просто не выдержу. Выдержала! И тебе желаю удачи, а малышке крепкого здоровья!
Guest
Гость

Катенька, ау? Как у вас дела, отзовись?! Сдали ли вы анализы? Назначили ли вам приблизительно срок операции? Я хочу добавить, если тебя это успокоит, что Тетрада Фалло - примерно 3-4 уровень сложности (из 7). У нас в Казани за последние 10 лет (тьфу, тьфу, тьфу!!!) ни одного случая летального исхода с этим диагнозом не было! Хотя, конечно, всё зависит от детей, т.к. врачи всегда делают всё возможное. У моей подруги у дочери тоже был порок Тетрада Фалло. Она оперировала дочурку в 4 месяца. Они лежали в больнице со дня операции(включая реанимацию 5 дней) 10 дней, т.к. всё обошлось без осложнений. Сейчас девочка ходит в садик, инвалидность у неё сняли через 3 года, и ничем не отличается отдругих деток. Только шрамиком на груди, но он косметический и почти со временем не заметен. Только вот её маму через 6 месяцев после операции парализовало в 27 лет! Она месяц лежала затем в неврологии и. Слава Богу, всё у неё обошлось. Так что начинай пить успокоительные! С младшим я тоже пролежала 10 дней (включая реанимацию 4 дня). А вот старший хоть и пробыл в реанимации 1 день, заставил меня пролежать в отделении после операции 21 день (была высокая температура и осложнения). Младший у меня пока сейчас дома после операции отходит, а со старшим про сердечко мы вообще забыли! Самым счастливым днём в своей жизни я считаю день, когда кардиологи сняли моего старшего сына с учёта и сказали больше к ним не приезжать! Катенька, не пропадай! Удачи!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Милана-76-ТЫ МОЛОДЕЦ!!! :22: ЖИВАЯ, АКТИВНАЯ, А ГЛАВНОЕ ДОБРАЯ И ЧУТКАЯ!!!
Да, мы сдали все анализы, сделали рентген грудной клетки, ЭКГ, осталось выписку от педиатра взять. Свои анализы я тоже сдала-все на руках уже, вот только гепатит в пятницу заберу!
Госпитализация назначена на 2 сентября,1 сентября Юрика в первый класс провожу, а 2 сентября поеду с Юлей в больницу... сердце реально рвется на куски.
Юле будут делать сначала зондирование, чтобы иметь четкую картину, потом надо придти в себя-оклематься и дня через 4(если не будет тяжелых детей) заберут на радикальную коррекцию Тетрады Фалло. м-да. сама пишу и еле сдерживаю слезы-нервы дают о себе знать.
А теперь о радостном-завтра мы КРЕСТИМ Юленьку :yahoo: и это очень радостное событие, которое вселяет в меня крепкую уверенность и надежду в самое лучшее!!!!!!!!!!!!!
Оленька! Я еще раз говорю тебе СПАСИБО за твое участие и поддержку!!!!!!!!!!!!! :m5:
Guest
Гость

Катенька, как я рада, что ты, наконец, прочитала мои сообщения. Я очень тебя понимаю, можно сказать чувствую твой страх за малютку. Мне так хочется тебя поддержать! Очень прошу тебя: относись к операции как к необходимому этапу лечения своей малышки. И ещё. Врачи не берутся за безнадёжных детей, особенно планово. Может так тебе станет легче?! Я так поняла, что у твоей малышки несколько проблем? Ну так вот все их можно будет постепенно решить! С первым сыном я почти год пролежала в больницах и познакомилась там со многими мамочками. У одной из них похожие на твою дочь проблемы, только у сына. Ему сделали несколько операций, начиная с сердца. Он развивался с опозданием. В 1 год 3 месяца сел, в 2 года пошёл, в 4 заговорил. Теперь и ходит, и бегает, и болтает: догнал сверстников. Так что всё у вас будет хорошо! Но сейчас, я понимаю, тебя больше всего волнует сердце. На форуме родителей детей с ВПС я в историях подробно рассказала об операциях в разделе "Рождение в одной семье двоих малышей с ВПС". Если хочешь, то прочти. Кстати, за неделю до операции мы также крестили младшего. Катенька! Ещё раз желаю тебе и твоей красотуленьке скорейшего выздоровления, старшенькому отличной учёбы в школе! Я даже не сомневаюсь, что всё у вас будет просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!! Вот увидишь!!!!!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010

Милана-76 пишет:
[q]
Я даже не сомневаюсь, что всё у вас будет просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!! Вот увидишь!!!!!
[/q]

Дай Бог!!! Верю только в лучшее!!!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Все! Завтра едем в Филатовскую больницу-на радикальную коррекцию Тетрады Фалло!!!
Верю и Молюсь Господу Богу, чтобы все прошло удачно, хорошо и быстро!!!
Guest
Гость

Катенька, всё будет хорошо, ОБЯЗАТЕЛЬНО! С Богом!!!!!!!
Екатерина555
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 17
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
Сегодня Юльку прооперировали-все пороки в сердечке устранили!!!!!!!!!!!!!!!
Сейчас она в реанимации.
Доченька борись! Мы ждем тебя!
Господь-помоги Юлии, дай ей силы и здоровья!!!
Славуня
Почетный участник

Откуда: Ленинградская область
Всего сообщений: 110
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
4 авг. 2010
Екатерина555, Боженька обязательно даст сил и здоровья Вашей доченьки. Все будет хорошо, а иначе и быть не может!
Guest
Гость

Слава Господу, что операция позади! Дай Бог теперь, чтобы из реанимации поскорее перевели в палату. Мандраж теперь будет от этого (по себе знаю!) Но я просто НЕ СОМНЕВАЮСЬ в благополучном исходе и скором выздоровлении!!!!!
Larisa
Почетный участник

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 194
Рейтинг пользователя: 20



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2009
Катюшка и Юленька, дай Бог что бы у вас все было хорошо, все очень переживаем за вас, пишите.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Принцесса Юлия!Будет жить долгой и полноценной жизнью!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana