Принцесса Юлия!Будет жить долгой и полноценной жизнью!
ВПС - тетрада Фалло Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Здравствуйте уважаемые родители! Хочу поделиться нашей историей...19.11.2009г в 4-ом роддоме, на 38-ой неделе весом 2650кг рост 46см, родилась наша доченька-Юлечка! Первое, что бросилось в глаза-опухоль на пояснице... долго ждала детского врача, но он не смог объяснить-что это? Звонить мужу не решалась, т.к. незная, что конкретно с Юлей-не хотела сеять панику. Часа через 3 появился хирург, сказал, что какая-то опухоль... забрали в реанимацию. На следующее утро пришел детврач с новостями-у девочки грубые шумы в сердце, пригласили кардиолога с Бакулева-он поставил диагноз-Тетрада Фалло... боль... отчаяние... страх. На 7-е сутки нас перевезли в НПЦ Помощи Детям-по поводу опухоли на пояснице, там мы пролежали 2 недели, нас обследовали и решили, что сейчас оперировать не будут, т.к. в первую очередь надо заняться сердцем. И вот мы дома, жаль, но стены не лечут)))) Поездка в Бакулева... кошмар... напугали до жути-считанные дни и... мест нет!!! Я была в таком ступоре, истерика-А КУДА ЖЕ НАМ? А ЧТО? А ГДЕ? Замглавврача нашей пол-ки созвонилась с Филатовской бол. и мы поехали на кон-цию. Грамотный осмотр, человеческое отношение, теплота, понимание нашей проблемы-низкий поклон!!! 10февраля 2010г Юлечке сделали вспомогательную коррекцию сердца-анастомоз. В сентябре будет радикальная. А по поводу других патологий-пока не возможно оперировать, т.к сначала надо привести в норму сердечко! Время, вера, надежда, любовь-МОЛЮ ГОСПОДА БОГА О ВСЕХ ДЕТКАХ! Мы обязательно будем жить!!!!!
Здравствуйте Санни!!! Спасибо за приветствие и внимание! Наша принцесса развивается с небольшим отставанием, но умеет переворачиваться-не совсем резво, но старается! Узнает нас, реагирует очень бурно))))))))))))))))))))))) Для 7 месяцев-это конечно мало-верю, что все будет хорошо! Лопочет-ма-ма-ма, песни распевает!
Екатерина555! Привет, добро пожаловать! Это хорошо что сначало сердце лечат. С опухолью(если доброкачественная) можно долго жить. Мы вот уже 3 года лечимся. Все у наших деток будет хорошо. И вырастут они самыми умными, самыми красивыми. И будут здоровее всех. Все у Юленьки будет ХОРОШО!!!!!
У меня созрел вопрос-а есть ли кто-нибудь с синдромом МАСКИ КАБУКИ?! Может кто-нибудь владеет информацией-хочу узнать побольше. Дело в том, что у Юли подозрение на этот синдром...
Предварительный диагноз поставил генетик-по ее порокам развития, Юля подходит под этот синдром. Но надо наблюдать в дальнейшем, т.к. другой генетик сказала, что для этого синдрома Юля слишком хороша.
Сегодня звонила в Филатовку-узнать дату госпитализации, сказали сентябрь, а с датой пока не определились. Будем ждать))))))))) Ох, Юлька дает нам жарууу-с рук не слазиет, капризничает-наверное от жары??? а может зубки режутся?!
Да от такой жары и духоты не только с рук не слезешь, но и на стенку полезть хочеться и дальше ещё жарче будет. Я Саньку не вынимаю из под кислорода, не хватает воздуха и вентилятора. У самой голова безбожно болит
Помогите пожалуйста советом-как бороться с потницей??? у нас Юльку всю потничка покрыла-от этой невыносимой жары! И крахмалом сушим, и ванночки с морской солью, и бепантеном!
Екатерина555 у моей старшей тоже потница, мы хлорфилиптом протираем, нам помогаеет. это раствор спиртовой. Еще можно когда купаешь, немножко в водичку его добавить!
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 июля 2010 7:27 Сообщение отредактировано: 22 июля 2010 7:29
Екатерина555, протирай водкой, не бойся, очень быстро проходит. Когда сынуля был маленький, толстячок был и тоже мучались с потничкой, нам медсестра патронажная подсказала и правда очень быстро всё прошло. Ватный диск смочи в водке, слегка отожми и протирай утром, раз днём и на ночь.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 августа 2010 12:35
Екатерина555! Держись! Раз малышка развивается, так ей нужно тем более помочь! Я пережила с двумя детьми две операции на сердце. Если хочешь, то напиши мне в личку, и я расскажу тебе всё поподробнее о ВПС. Младшему моему операцию сделали в четверг 12 августа. Порок у нас был тяжёлый, комбинированный. Сейчас он в реанимации. Меня на субботу и воскресенье отпустили домой. Завтра к 8.00 поеду в больницу. Если всё будет хорошо, то его должны перевести в палату. Не переживай! Всё лечится! Главное, чтобы малыш развивался.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 августа 2010 20:21
Катенька, ты написала мне в личку, и я тебе ответила. Только ты больше не написала. Если зайдёшь на форум, то прочтёшь и эти мои строки. Моему ребёнку старшему ставили много разных диагнозов, но самым страшным был ВПС, который нужно было оперировать. Я очень, боялась, что сын операцию просто не переживёт. Но не всё так страшно! Во-первых, всё зависит от диагноза. Всего операции на сердце имеют 7 степеней сложности. Да, Тетрада Фалло-непростой диагноз, но сейчас он уже успешно лечится. Я лично знакома с нескольками мамами и малышами, которым успешно этот порок вылечили. Врачи в вашем случае берутся за лечение, а это многого стоит. Естественно, риск есть всегда. Сердце ребёнка не предсказуемо, но сейчас реаниматологи готовы уже к самым сложным случаям. Обязательно закажи сорокоуст в 3 церквах за здравие девочки. Если получится, то причасти её. У нас разрешают завязывать крестик на ножку во время операции. Своим обоим деткам я так и делала. Во время операции не стой у операционной. Я простояла так со старшим сыном, а потом начались у самой проблемы с сердцем. Лучше пойди куда-нибудь, например, в Храм при больнице. Если не получится, то хоть в магазин или в кафе. Спросишь у врачей, когда операция закончится, тогда и подойдёшь с мужем. Если удастся увидеть, как малышку везут в реанимацию, то обязательно перекрести её. Начинай сама пить успокоительные. Мою подругу после операции дочери через полгода парализовало. Не переживай, если малышка долго будет в реанимации:там лучший уход;зато тебе в палате потом будет легче! Я желаю, чтобы у тебя, Катенька, и у твоего солнышка всё наладилось, чтобы сердечко успешно вылечили! Хотя, конечно, ВПС-очень тяжело. Когда у моего второго сына обнаружили ВПС, то я думала, что умру и второй раз это просто не выдержу. Выдержала! И тебе желаю удачи, а малышке крепкого здоровья!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 августа 2010 7:11
Катенька, ау? Как у вас дела, отзовись?! Сдали ли вы анализы? Назначили ли вам приблизительно срок операции? Я хочу добавить, если тебя это успокоит, что Тетрада Фалло - примерно 3-4 уровень сложности (из 7). У нас в Казани за последние 10 лет (тьфу, тьфу, тьфу!!!) ни одного случая летального исхода с этим диагнозом не было! Хотя, конечно, всё зависит от детей, т.к. врачи всегда делают всё возможное. У моей подруги у дочери тоже был порок Тетрада Фалло. Она оперировала дочурку в 4 месяца. Они лежали в больнице со дня операции(включая реанимацию 5 дней) 10 дней, т.к. всё обошлось без осложнений. Сейчас девочка ходит в садик, инвалидность у неё сняли через 3 года, и ничем не отличается отдругих деток. Только шрамиком на груди, но он косметический и почти со временем не заметен. Только вот её маму через 6 месяцев после операции парализовало в 27 лет! Она месяц лежала затем в неврологии и. Слава Богу, всё у неё обошлось. Так что начинай пить успокоительные! С младшим я тоже пролежала 10 дней (включая реанимацию 4 дня). А вот старший хоть и пробыл в реанимации 1 день, заставил меня пролежать в отделении после операции 21 день (была высокая температура и осложнения). Младший у меня пока сейчас дома после операции отходит, а со старшим про сердечко мы вообще забыли! Самым счастливым днём в своей жизни я считаю день, когда кардиологи сняли моего старшего сына с учёта и сказали больше к ним не приезжать! Катенька, не пропадай! Удачи!
Откуда: Москва Всего сообщений: 17 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 3 июля 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 августа 2010 22:30 Сообщение отредактировано: 25 августа 2010 22:31
Милана-76-ТЫ МОЛОДЕЦ!!! ЖИВАЯ, АКТИВНАЯ, А ГЛАВНОЕ ДОБРАЯ И ЧУТКАЯ!!! Да, мы сдали все анализы, сделали рентген грудной клетки, ЭКГ, осталось выписку от педиатра взять. Свои анализы я тоже сдала-все на руках уже, вот только гепатит в пятницу заберу! Госпитализация назначена на 2 сентября,1 сентября Юрика в первый класс провожу, а 2 сентября поеду с Юлей в больницу... сердце реально рвется на куски. Юле будут делать сначала зондирование, чтобы иметь четкую картину, потом надо придти в себя-оклематься и дня через 4(если не будет тяжелых детей) заберут на радикальную коррекцию Тетрады Фалло. м-да. сама пишу и еле сдерживаю слезы-нервы дают о себе знать. А теперь о радостном-завтра мы КРЕСТИМ Юленьку и это очень радостное событие, которое вселяет в меня крепкую уверенность и надежду в самое лучшее!!!!!!!!!!!!! Оленька! Я еще раз говорю тебе СПАСИБО за твое участие и поддержку!!!!!!!!!!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 августа 2010 23:00
Катенька, как я рада, что ты, наконец, прочитала мои сообщения. Я очень тебя понимаю, можно сказать чувствую твой страх за малютку. Мне так хочется тебя поддержать! Очень прошу тебя: относись к операции как к необходимому этапу лечения своей малышки. И ещё. Врачи не берутся за безнадёжных детей, особенно планово. Может так тебе станет легче?! Я так поняла, что у твоей малышки несколько проблем? Ну так вот все их можно будет постепенно решить! С первым сыном я почти год пролежала в больницах и познакомилась там со многими мамочками. У одной из них похожие на твою дочь проблемы, только у сына. Ему сделали несколько операций, начиная с сердца. Он развивался с опозданием. В 1 год 3 месяца сел, в 2 года пошёл, в 4 заговорил. Теперь и ходит, и бегает, и болтает: догнал сверстников. Так что всё у вас будет хорошо! Но сейчас, я понимаю, тебя больше всего волнует сердце. На форуме родителей детей с ВПС я в историях подробно рассказала об операциях в разделе "Рождение в одной семье двоих малышей с ВПС". Если хочешь, то прочти. Кстати, за неделю до операции мы также крестили младшего. Катенька! Ещё раз желаю тебе и твоей красотуленьке скорейшего выздоровления, старшенькому отличной учёбы в школе! Я даже не сомневаюсь, что всё у вас будет просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!! Вот увидишь!!!!!
Все! Завтра едем в Филатовскую больницу-на радикальную коррекцию Тетрады Фалло!!! Верю и Молюсь Господу Богу, чтобы все прошло удачно, хорошо и быстро!!!
Сегодня Юльку прооперировали-все пороки в сердечке устранили!!!!!!!!!!!!!!! Сейчас она в реанимации. Доченька борись! Мы ждем тебя! Господь-помоги Юлии, дай ей силы и здоровья!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 сентября 2010 12:16
Слава Господу, что операция позади! Дай Бог теперь, чтобы из реанимации поскорее перевели в палату. Мандраж теперь будет от этого (по себе знаю!) Но я просто НЕ СОМНЕВАЮСЬ в благополучном исходе и скором выздоровлении!!!!!
какая-то опухоль... забрали в реанимацию. 
Спасибо за приветствие и внимание! 
Я Саньку не вынимаю из под кислорода, не хватает воздуха и вентилятора. У самой голова безбожно болит 
Теперь не капризничает-сегодня порадовала нас, сказала ПАПА! 
ЖИВАЯ, АКТИВНАЯ, А ГЛАВНОЕ ДОБРАЯ И ЧУТКАЯ!!!