2500. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
вообще детки любят в год родителя являться, есть знакомые ( или в мамин или в папин год кто-то был), ну инаш собственный - тоже весь в меня, Кролик... из шляпы! Взял и явился, когда уже ждать перестали
[/q]
ага. Я родилась в год кролика, как и мой папа. А младший брат с год змеи вместе с мамой
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 18:22
иоанна, а я уже и не знаю, если честно, кем... Сегодня вот в опёку звонила, но пока кандидатов нет. В понедельник пойду на работу (отдыхать, я же в отпуске!) и снова позвоню. Про Ольгу76 информацию прочитала. Так хочется, чтобы она сама нам написала!!! Мы её приняли тогда не очень, вот она и не "зацепилась" как все мы здесь... Ольга76, если вдруг случайно на форум наш выйдешь, ОТЗОВИСЬ! Мы все ждём!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 21:29
Татьяна-48, ты где?!!!! Договорились же встретиться!!!! Я кое-как мужа из-за компьютера прогнала!!! Расскажи, как дела дома, на работе?!!!!! Как сегодня погуляли?! Собираетесь ли куда-нибудь ещё на реабилитацию?! Жду рассказа с нетерпением, т.к. 100 лет не общались!!!!!
Девочки, привет! Немного припозднилась, просто Лиза отказывалась есть, долго ее уговаривали. В целом у нас все нормально. Мишка молодец, с ним проблем не очень много, а вот Лиза все семью уже построила, характер просто жуть, вредничает вовсю. Когда я только вышла на работу она, конечно, сильно истерила. Я очень сильно ее опекала. Потом были зимние каникулы, она снова привыкла, что я дома. А потом начала истерить с удвоенной силой, по малейшему поводу. Я сначала думала, может что болит. Но нет, как только подходишь и берешь на руки, истерики сразу прекращаются. В общем весело. Я пытаюсь ее перевоспитывать, но пока получается не очень. В физическом развитии у нас особых изменений нет. Мишка также в коляске. Лизе придется тоже что-то подбирать, лежать отказывается категорически. В психическом развитии Лиза потихоньку набирает, появляются новые эмоции, всяские новые фишки, очень любит музыку, пытается подпевать, больше интерисуется окружающим. На этой недели снова звонила наша генетик (из Москвы), сообщила, что я, муж и Мишка являемся носителями гена, который виноват в болезнях наших деток. Только сейчас это подтверждено уже официально (прислали результаты анализов и заключение). Но нам от этого как-то не легче. В плане реабилитации у нас остается Новозыбков, планируем поехать в июне на Войто. Сейчас делаем дома массаж и физкультуру синструктором. У меня вообще клинит по поводу реабилитаци. Я все думаю, что очень мало делаю для детей из-за того, что вышла на работу. Хотя умом понимаю, что это просто комплекс вины перед ними за то, что стала уделять им меньше времени.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 22:15
Татьяна-48, да не бери ты в голову!!! Работать надо: и финансовая поддержка, и сама хоть отвлекаешься!!! Смотри, загонишь себя совсем!!! Если это генетика, то она 100% не лечится, и ты это прекрасно понимаешь!!! А в вашем случае уже и прогноз известен!!! Поэтому руки не опускать (Новозыбков так Новозыбков, инструктор так инструктор), но и себя не казнить!!! У нас, по всей видимости, тоже у всех четверых имеется тоже проглятый ген (будь он неладен!) Вот уж "везунчики" мы право, и , главное, от нас бы что зависило!!! Я недавно одно дело по работе "пробивала" и почти "пробила", но моя коллега мне посоветовала особо не стараться, т.к. мне по жизни не везёт! (Так и сказала, что везением особым я не отличаюсь!!!) Вот такие вот дела. А я со своими пацанами вообще куда-либо ехать боюсь, т.к мы болеем постоянно! Никто вроде бы к нам посторонний и не ходит (дом частный, свежий воздух в 2-х шагах в огороде), а иммунитет у обоих нулевой. Кирюш до 4-х лет регулярно из больниц не вылазил и из реанимаций!!! Как заболеет ОРВ, так кранты!!! Сейчас чуть получше стало. Зато Жорик болеть начал (прямо по стопам). Видно это синдром такой у нас... С Жориком мы стараемся обходиться без больниц пока. Поэтому для нас лучшая реабилитация - это дом, отсутствие инфекций, любовь, уход и массаж (опять же на дому). Я даже в поликлинику пацанов своих лишний раз стараюсь не возить...
Девочки, у нас снова зима, вчера лил дождь, а сегодня ночью мороз -9 и идет снег. С детьми гуляли не очень долго, чуть больше часа, холодно. Хочу весну!!!
Милана-76 насчет "не возить" в поликлинику - совершенно правильно! Еще с раннних Женькиных пор - сама, к ак по детской поликлинике с ним пройдусь вечно цепляла чего-нибудь. Вообще неходячих деток должны и осмартивать на дому и анализы брать.
Татьяна-48 а унас это весна такая - ночью-10, днем -2 -3, солнышко светит, от сугробов отражается я тоже хочу весну! И лето хочуууууууууууууууууууууу!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 22:31
Татьяна-48, аут-мама, девочки, самое лучшее лекарство для наших деток - это любовь и забота!!! И мы, мамы, лучше всех чувствуем, что детишкам нашим надо!!! Если бы мой Кирюш и Жорик оказались бы в доме малютки, то прожили бы там недолго... Кому они там нужны бы были?! А тут к каждому движению их прислушиваешься!!! А Кирюш такой стал активный, что душа просто поёт!!! Татьяна-48, а вы Мишу учиться не определили, вроде бы хотели?!
Милана, мы тоже по поликлиникам не ходим. стараюсь все дела сделать без деток. Ну если уже совсем без них нельзя, то сходим быстренько. Я рада, что вышла на работу, устаю очень сильно, но все равно лучше, чем дома сидеть, тем более если за это платят деньги. А насчет боляче я заметила, что Лиза по основному нашему заболеванию потяжелее Миши, но в плане простых болячек (ОРЗ, зубки прорезываются) намного крепче. С Мишкой вообще невозможно было куда-нибудь сходить, сразу температура поднималась. А с Лизой мы куда только не ездили, в последний раз из Москвы даже на автобусе, и ничего. Она вообще спокойно переносит все наши поездки.
Милана, насчет обучения Миши, к нам пробовал ходить домой спец. педагог, но она не нашла к нему подход, Мишка вообще ее игнорировал. Я просто слушаю ее советы по развитию и занимаемся дома самостоятельно.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 22:43
Татьяна-48, Жорик у нас тоже "потяжелее" Кирюши будет... Болеет также часто, но хоть ЕСТ САМ и не срыгивает (тьфу-тьфу-тьфу!)!!! А Кирюш как заболевал, так сразу есть переставал!!! Поэтому и зонды вечные были (болел постоянно), и внутривенное кормление в реанимациях... Я вообще всегда считала, что по развитию Кирюш - хуже не может быть... Теперь вижу Жорика и понимаю, что, увы, может... Соображений у нас у обоих нет абсолютно... Хотя Кирюш, конечно, получше. Я мужу своему так и говорю:"Кирюш у нас самый умный, а Жорик - самый красивый!"
Татьяна-48 да, педагоги для таких деток - очень большая проблема. А откуда она была? А сколько времени она пыталась сама с ним, ведь у детей может долго вообще идти привыкание к человеку новому.
Знаю, что хорошие педагоги, занимающиеся с трудными детишками бывают в интернатах. Они ведь занимаются (правда, времени выделяют мало на ребенка) именно со сложненькими.
Мы пытались заниматься с педагогом из спец. школы. Время, конечно ограничего, есть определенное количество часов. К тому же мы очень тяжелые, сидим в коляске, движения сильно ограничены, не разговариваем, но все понимаем с полуслова. Я то знаю, что Мишка все понимает, особенно когда ему что-то нужно, что хитрит. А он на занятиях вообще "включает" полный пофигизм, отворачивается. А потом. когда она уходит, смеется. Вот так у нас обстоят дела.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 23:01
Девочки, прорвёмся!!! Елена11, я смотрю, вы тоже на форуме!!! Присоединяйтесь к нам!!! Я предлагаю сделать субботу после 21.00 официальным днем встречи на форуме и общения!!! Если в другие дни не получается, то в субботу выходим обязательно!!! Я пока в отпуске, вот и отрываюсь по полной!!! Но через неделю выйду на работу... Но по субботам постараюсь бывать регулярно, ОК?! Все "ЗА"?!
Я "за"! Девочки я вам завидую, что у вас есть возможность работать, я уже четвертый год дома сижу. И ещё хорошо, что вы в городах живете, а у нас в провинциальном городке даже детского невролога нет. Приходиться в Рязань за 100 км ездить.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 23:17
Девочки, я тоже спать пойду... Кстати, один мой знакомый посоветовал жить по принципу:"Сегодня самый лучший день!" Круто, правда?! Сложно, но как звучит!!! Я вот какой уже день стараюсь... Только почему-то самой моей любимой песней стала на сегодня песня "Самый лучший день приходил вчера..." Ну, всем спокойной ночи!!!
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 23:20 Сообщение отредактировано: 24 марта 2012 23:58
Милана-76 пишет:
[q]
Кстати, один мой знакомый посоветовал жить по принципу:"Сегодня самый лучший день!"
[/q]
это правильный принцип! Еще мне нравиться - надо жить так, словно у тебя в запасе вечность, зная, что можешь в любой миг умереть (за точность не ручаюсь, смысл таков).
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 марта 2012 23:25
Elena11, а завидовать нечему!!!! Зато у вас маленькое чудо вон какое растёт!!! Надо его сначала поднять, а потом и на работу время придёт устроиться!!! А неврологи... Сколько они денег наших "съели" и нервных клеток!!! А был бы хоть толк!!!! Так что не бери в голову: всё что не делается - к лучшему!!!! Дочечек своих от нас поцелуй!!!! Время "тусовки" не забываем: регулярно (хотя бы!) в субботу в 21.00 обязательно!!!! А там может и чаще получится!!!! Всем пока!!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 марта 2012 22:36
иоанна, никогда не поздно!!! всегда рады общению, присоединяйтесь!!!! УРА!!! ОЛИЧИК объявилась, в личку мне написала!!!! Все "старенькие" девочки начали возвращаться!!!!
Милана-76 приветик, прочитала в вашей истории, что у мальчиков дизфункция коры надпочечников, а как это проявляется... вы на заместительной терапии? У нас Надпочечниковая недостаточность-мы на кортефе
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 8:26
иоанна, доброе утро!!! Мы были на гормональной терапии (сейчас нет)... Я, кстати, об этом где-то в теме уже писала... Расскажу немного попозже, т.к. тороплюсь "отдыхать" на работу: на совещание и в одну очень неприятную организацию нужно будет поехать (а к этой поездке ещё и морально, и документально готовиться нужно...) Пошла вторая неделя моего "отдыха"... Завтра, блин, снова "отдыхать" на работу поеду... А самое главное, что мне половину своего коллектива "разорвать" просто хочется!!!! Между прочим ЗА ДЕЛО!!! Ну, ладно... Побежала приводить себя в порядок!!! До вечера!!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 19:22
Девочки, всем привет!!! "Прискакала" я с работы, где много чего переделала и решила!!! И это в свой законный отпуск!!!! Завтра опять пойду!!! олямама, экошных деток, увы, много с патологиями... Не спасает это!!!! Сегодня я заглянула в опёку, но кандидатов по нашу душу, увы, нет...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 19:33
иоанна, в 1 месяц Кирюшу поставили дизфункцию коры надпочечников, естественно, посадили нас на гормоны. Прогнозы у эндокринолога, который нас лечил, были просто ужасные: сколько будем жить - столько принимать гормоны, а жить мы будем недолго, расти не будем совсем и т. д. Давать порошки Кирюшу (по часам) было сплошной каторгой, т.к. он не глотал и всё постоянно срыгивал. Да ещё и операцию на сердце делать было нельзя, пока он был на гормонах. Помогла нам наша педиатр, которая посоветовала нам обратиться к профессору-эндокринологу. С помощью этого профессора мы сдали все анализы и постепенно перестали принимать гормоны под её наблюдением, потом сделали операцию на сердце... Правда очень долго сдавали кровь на соотношение калия и натрия. Жорик все патольгии повторил с Кирюша как под "копирку", только наши врачи (а мы Жорика лечили у тех же самых врачей) гормоны нам прописывать не стали (помнили опыт Кирюши). Вот так и живём!!!
Девочки а иглорефлексотерапию по Похомову ни кто непробовал... где-то Юля писала-ненайду, чтоб почитать... интересно он часто в Москву приезжает... может стоит попробовать... мы бы в Москве квартиру мож нашли бы да и проделали бы эти процедуры... ой так хочется... может еще че нибудь продвинемся как нибудь...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 20:58
иоанна, мы Жорику делали у нас в Казани (несколько курсов), но результатов никаких нет и не последовало!!! Я ттоже на иголки надежды возлагала, но... Генетика не лечится, увы, а у нас, по всей видимости, синдром крайней степени тяжести...
Милана-76 хочу спросить если можно? а какой порок сердца был у твоих деток? и на счет генетики а почему синдромы то не известные? что у вас в кариотипе? просто у моей то тоже генетика и тоже казалось что неизвестный синдром а уже на форуме вместе с Аней и Оксаной мы выяснили что есть название нашему синдрому!
Милана-76 я понимаю, что с генетикой непоспоришь, что есть то есть, но у вас же с надпочечниками все нормализовалось, значит есть смысл. Милана это же не рассеянный склероз, когда идут постоянно процессы разрушения или та же лейкодистрофия. Я очень все равно надеюсь, тем более мы сделали трансплонтацию. И ты надейся, ведь сама писала что мальчишки совершенно разные и вроде стали и реагировать хоть чуть. Милан ну тяжело конечно-двое... я тут с одним сегодня напрыгалась(наш ЛФКашник уехал на учебу) спина ноет.
ну вот и сердечко прооперировали как оказывается, значит я так думаю, что с генетикой спорить ненадо, а вот пытаться повысить уровень жизни это вполне возможно... а вы физкультурой дома незанимаетесь... массаж например вам можно?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 21:54
Алинка, кариотипы у мальчиков самые что ни на есть хорошие!!! А патологий - куча!!! Пока Жорика не родила, врачи и поверить не могли, что это генетика! Если бы я только знала или предполагала об этом!!!! А генетики наши казанские кучу у нас анализов взяли и даже в Москву отправили, но результата нет. Синдром редкий говорят (но какой?), поэтому с мальчишками (или с одним хотя бы) нужно в Москву ехать, там лежать и сдавать анализы... А болеем мы от малейшего дуновения ветерка, иммунитет никакой... И ехать вообще какой смысл?! Рожать я не хочу, чтобы этот дурацкий ген никому не передавать... А мальчиков чего мучить?! иоанна, и массаж, ЛФК мы курсами на дому делаем (Слава Богу, эпи нет у обоих пока - тьфу-тьфу-тьфу!!!) Только вот соображаем как месячные младенцы (Жорик в 2 года), ну, Кирюш, наверное, как 3-х месячный (в 6 лет)!!!
ой иоанночка спасибо что интересуешься! да как я не теряю надежды и жду что найдется человек который сможет нам помочь собрать денежку! пока собрана капля в море !
предстоит нам очень сложная операция! у нас сложный порок атрезия легочной артерии открытый артериальный проток тетрадо фалло дефект межжелудочковой перегородки! до сих пор не брались из за веса мы очень медленно растем и очень худенькие девочки!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 22:03
Алинка, у Кирюши был ДМПП, ОАП, прооперировали сердечко мы в 7 месяцев и Слава Богу!!! У Жорика был ДМПП, ДМЖП, ОАП, прооперировали его мы в 3 месяца и тоже тьфу-тьфу-тьфу!!!! ВПС, как оказывается, самое лучшее из всего, что может быть у ребёнка!!! А вот как головушку заставить работать?! Мои мальчики до сих пор как новорожденные!!! Я, конечно, в душе непонятно на что надеюсь (не лечила бы их тогда и не оперировала), но что есть, то есть, увы... От меня уже ничегошеньки не зависит!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 22:06
Алинка, наши ВПС, конечно, "полегче" ваших будут... Но сейчас любые пороки сердца успешно оперируют! Где и в каком кардиоцентре вы хотите оперироваться?! Мы оперировались у нас в Казани в ДРКБ.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 22:16
Алинка, дай Бог, чтобы операция прошла успешно!!!! Я сама как вспомню, что мне с пацанами пришлось пережить... Иной раз даже не верится, что все эти ужасы были со мной!!! ВРАЧЕЙ ПРОСТО НЕНАВИЖУ как ни странно, хоть они и спасли моих детей!!!! Наверное, слишком тесно я с ними общалась: с Кирюшей весь первый год пролежали в больницах из отделения в отделение + периодически постоянно попадали, да и с Жориком я тоже "нахлебалась"...
Милана, а как у вас со зрением? извеи что пристаю... у нас с самими глазами вроде нет проблем все от головушки от зрительного нерва, но я уверена он что-то вилит особенно славы... я подхожуа он поворачивается, а направа нет... Господи наши Солнышки такие жалкие
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 22:19
Кстати, со вторым малышом было гораздо легче!!! По накатанной (я имею в виду общение с медиками)!!! Тяжелее морально: тупик, больше детей иметь нельзя и надежды на рождение здорового малыша нет!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 22:24
иоанна, у Кирюши ЧАЗН ставят практически с рождения. Раньше он ни на что не реагировал, а сейчас и телевизор смотрит, и за игрушками следит, хватает и играет. Мы его лечили и курсами по Токаревой, и неврологическими препаратами. Но мне кажется, что просто для него время пришло, а лечение всё - впустую. Жорика я проверяла много раз у самых лучших окулистов, ему даже ЧАЗН не ставят. На игрушки он поглядывает, но не следит (пока не соображает!) Но я думаю, что будет со временем как Кирюша...
Милана-76 и меня прости что пристаю но вы не думали об эко допустим с донорской спермой или яйцеклеткой!? ты бы ребеночка выносила и он уже автоматически был бы твой а мужа сперма! ну вам све таки проверится надо было б что б точно знать что у вас просто не совместимость а так вы здоровы и уже решить! ну я не знаю как вам кажется такой метод прости если что!
Милана-76 прости пишу с ошибками, но ты вроде сообразительная... боюсь ты убежишь а я ненаговорюсь так вы и с игрушками игрете и ручки у вас рабочие, милана, ну какже, а ты говоришь интеллект слабенький... нет детки всетаки развиваются-медленно, но развитие есть, значит процессы непргрессируют, не имеют такую тенденцию. Ой как хорошо! Молодцы! Значит надежда есть, мозг живет, а ты говоришь..
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 марта 2012 22:33
Алинка, мы с мужем после всего пережитого беременеть в любом виде боимся просто до безумия!!! Уже настроились на усыновление!!! Если дети больные, значит 2 гена встретились... Рвать надо на корню такие гены, чтобы в будущем никто не пострадал!!! А супруг у меня даже в декретный собрался !!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 8:56
Девочки, доброе утро!!!! Сегодня у нас метёт вовсю! Через некоторое время я буду на работу собираться (после обеда нужно будет появиться и кое-куда съездить). Алинка, иоанна, супруг меня вечером из-за компа периодически прогоняет, т.к. у него по работе вопросы возникают... В рабочее время мне и самой некогда "сидеть", пока "бездельничаю", вот и выхожу регулярно!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 9:13
иоанна, мальчишки мои крайне медленно развиваются (продолжительная новорожденность!) Кирюх научился хватать (или нащупывать?!) игрушки, с 2-х лет тащит всё подряд в рот и грызёт, игрушками гремит и стучит!!! Вот и все наши ручки! Жорик ручками ничего не научился делать, хотя мы погремушки ему регулярно даём и в рот грызунки направляем... Он подержит-подержит несколько секунд и отпускает... Кирюш в этом плане с ручками был получше в его возрасте... Правда в рот стал брать Жорик недавно и хватать слюнявчики и салфетки (из ткани, используем во время кормления) : у него зубки ещё пока режутся. Подходишь к их кроваткам, они улыбаются оба (но одинаково и маме моей, и мне, и мужу, а больше у нас никто и не бывает). Мне кажется, что они до сих пор нас не различают и "не узнают". Вроде бы Кирюш когда как, но, скорее всего, не различает всё же... Мозг просто таким образом у них сформирован уже изначально... Я С Кирюшей лет до 4-х верила и настраивала себя на лучшее, хоть мне врачи постоянно говорили, что заставить работать повреждённый мозг гораздо больше шансов, чем тот, который изначально неправильно сформирован и имеет свой максимальный потенциал... После рождения Жорика и лечения с ним в наших казанских неврологических клиниках до меня, наконец, дошло, что врачи мне хотели сказать и говорили ещё с Кирюшей... И Я ПРОСТО УСПОКОИЛАСЬ! "Из штанов" больше не выпрыгиваю, но делаю всё в пользу детей... Если мальчишки тяжело переносят госпитализацию, то и чёрт с ней (у нас инвалидность у обоих до 18 лет!) И лекарства на дому принимаем, и массаж с ЛФК (платно курсами с инструктором, чтобы застоя в лёгких не было), почаще на свежем воздухе, и как Бог дальше решит...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 9:20
Алинка, доброе утро!!!! Мои пацанята тоже маленькие и худенькие до сих пор... В самом начале врачи говорили, что из-за порока сердца это, сейчас уже видно, что нет... Хотя деткам многим (и с генетикой в том числе) когда сердечко починят, то и вес они набирают сразу, и развитие у многих налаживается... Я поэтому своим не тянула с операциями на сердечки (у нас замечательное абсолютно бесплатное кардиохирургическое отделение в ДРКБ и очень хорошие врачи!) Да и везде в каждом отделении супер врачи!!! Правда детки мои "тяжёленькие", поэтому я и натерпелась... Но это уже мои личные проблемы, правда?!
ой Милана-76 сколько я со своей тоже натерпелась и от врачей долбаных и от больниц вообще !!!!!! и тоже надеюсь что после операции и рост пойдет и мозг лучше работать будет, хотя у моей тоже задержка роста идет и из-за генетики!
Всем доброе утро! Милана-76 насчет работы меня просто иногда "накрывает". Наверно зима действует. Ничего, скоро лето, начнется сад-огород, будет чем себя занять по полной! А малявку в садик на очедь всё-таки на всякий случай запишу! Кстати, как Жорик себя чувствует? Не температурит больше?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 11:06
Elena11, Жорик получше (тьфу-тьфу-тьфу!!!) Антибиотики мы давать закончили. У нас и Кирюш лет эдак до 5 не переставая болел!!! Теперь вот Жорик непонятно от чего заболевает, дубль 2, повтор!!! Очень надеюсь, что этот период нужно просто пережить!!! Но "трясёт" меня всё равно при каждой температуре и "колбасит", хоть и 2 детей "особых", а привыкнуть к их "болячкам" просто невозможно! Сад-огород, действительно, выручают! Elena11, рассаду какую-нибудь посадила?! Если да, то напиши в садово-огородной теме, а то я там почти одна всё пишу как псих-одиночка!!! И фото в теме в основном моих цветочков!!! Elena11, работа не волк - в лес не убежит! Успеешь!!! А малышку в садик обязательно записать надо: чем скорее встанете на очередь - тем раньше и пойдёте!!! Представляешь, твоя доча будет в садик ходить вместе с остальными обычными детишками!!! Это же счастье!!! И для развития +!!!! Срочно на очередь в садик!!! Удачи!
Милана-76, у моей Яны иммунитет наоборот хороший, ей в апреле 15 будет, за это время ОРВИ болели всего раза четыре. А температура нет, нет, да поднимается, но это мне кажется из-за неврологии. И на зубы постоянно температурила, даже когда постоянные резались.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 11:29
Elena11, у тебя Яна апрельская?! Мои тоже оба в апреле родились... Ладно, побежала я к работе готовиться... А то комп включен: я одной рукой дела дома делаю, а другой - посты набираю... До вечера всем!!!!
Девочки, всем привет. Милана, в Казань мы больше не поедем В последний раз нам сказали что местные т не могут попасть, куда уж вам, и так уже 3 раза лежали. Будем в местном реацентре лечиться, проходить реабилитацию. В Новозыбкове мне очень понравилось. От всех спецов я в восторге. Ну почему у нас то в городе такого нет((( Прошли уже два курса там и на третий собираемся летом. Анюта пока не ползает, вроде и хочет иногда, но не понимает для чего ей это надо. Нам в этот раз присали в ИПР коляску, девочки кто получал коляски прогулочные через ФСС, как хоть они? совсем страшненькие? или ничего) нам позвонили, сказали приезжайте забирайте, коляска пришла, вот жду мужа из командировки.
Милана-76 ты не думай, что я такая приставака просто у нас то совсем ручки неработают, хотя сейчас он начал их хоть немного поднимать, особенно если сердится и ему чет ненравится_УУУХХХ... и больше пока ничего, но три года назади этого небыло... наверно надо тож ему игрухи какие-нить совать в руки а то мы все разминаем и все. у нас ЛФКашник наш занимается с ребенком, так говорит у него вообще мозга нет, там непонить что, а он сам ест ложкой, интелект слабый конечно но всетаки-сам ест. Ой горе прям. Ну ниче-будем надеяться.
Татьяна-75, привет!!! Как твоя красавица? Радует вас с мужем хорошими отметками?!
[/q]
Да воюем как всегда. Стали оставлять Настьку на продленку. Так она такая довольнющая. Деловая такая стала. Я прихожу за ней, а она мне "пока-пока" машет. Мол рано мать пришла Я так расслабилась с продленкой, что чуть на работу не вышла, но пока смогла взять себя в руки. Потерпеть пока надо. Отметки вроде не плохие но с речью совсем засадаааа. Не знаю сколько нас таких неразговорчивых терпеть будут
иоанна нам когда Машеньке было 11 месяцев тоже сказали мозга нет! а когда только родилась сказали на узи что с мозгом все нормально и я думала ну как это нет мозга если ребенок всех узнает с игрушками не играет да не сидит но все таки что то умеет, смеется! но ни чего после двух лет по не многу стала развиваться пусть ни как здоровые детки но я то знаю что она все понимает просто сказать не может! ну да ни как ребенок в ее возрасте но все же понимает во всяком случае то что ей надо она знает
Девочки, влезу к вам, простите. У нас, конечно, другая проблема, но в жизни столько сталкивалась с детьми, про которых говорили врачи, что с мозгом просто ну все плохо - и что? Одна учится в Питере, офигенский физик, в лицее была президентом школы (а родилась доношенная, но по весу 2 кг., вся синяя, маме сказали, что овощ будет, предложили отказаться - все это в результате инфанильнсти матки, о чем мама не знала), но мама сказала, что будет - то будет, с трех лет пошли заметные улучшения, сейчас не нарадуется на дочь. Еще пример, занималась с мальчиком английским, дет 8 назад, мама говорила, что пророчили в лучшем случае школу какого-то там типа (я аедь раньше далека от этого всего была, так что не запомнила, но у нас она одна, для УО). Так вот, парень очень интересный был, необычный в плане того, что ему все интересно было, как все устроено, разбирал все предметы, вплоть до карандашей, чтоб посмотреть, как он устроен. А разве это плохо? В остпльном обычный ребенок, учился на 3, зато разбирался во многих вещах, о которых я понятия не имела. Пишу в прошедшем времени, потому что давно не видела их, не знаю как дела, но на тот момент ему было уже 10, учился в обычной школе. А прогнозы были пугающими. Так что правы те, кто говорит, что мозг -это абсолютно что-то неизученное, и может произойти все, что угодно. По крайней мере, крест ставить никогда нельзя, всегда нужно верить и надеяться... А врачи... ну не знаю, как так они категорично утверждают то, что никому в мире еще неизвестно? Так что всем вам надежды, веры и дай Бог, чтоб ваши дети удивили и вас и врачей, и опровергли все негативные предсказания!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 22:34
Девочки, всем вечер добрый!!! ДОСТАЛА МЕНЯ МОЯ РАБОТА!!! Сил уже нет.... И проблемы совсем не заканчиваются, а кроме меня их никто решить не может!!! ХОЧУ ОТДЫХАТЬ!!! А в понедельник снова на работу, и до октября меня наверняка в отпуск никто не отпустит.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 22:52
иоанна, я официально 10 дней отдыхаю, так меня заколебали!!! А за свой счёт вообще никто не отпустит!!! Я даже в декретный уйти не смогу, если мы малыша усыновим... У меня муж собрался взять декретный отпуск!!! Вот такая вот ненормальная работа у меня. Вобщем такая же, как и я сама.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2012 22:59
Девочки, а от пацанов своих я просто тащусь!!! Кирюх сегодня в коляске сидит, спинку пытается держать, а сам такой смешной!!! А Жорик вообще как Ангелочек!!! Я даже не представляю, как таких созданий можно не любить или бросить!!! А мама моя мне рассказала, что сегодня была передача у Малахова про мать, убившую своего сына-инвалида годовалого... Уж лучше бы отказалась тогда что ли?! И как таких людей земля только носит!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 марта 2012 9:38
иоанна, супер!!!! Очень хочу!!! А где можно заказать и сколько это стоит?! Я своим купила, конечно, классические ходунки и прыгунки, но они так и стоят без дела, т.к. мальчишки мои плохо спинку держат, а Кирюш вырос и в ходунки не помещается!!! А как на видео, так Кирюш может и прыгал бы!!! Он сидит практически сам в коляске без поддержки!!! Очень хочу заказать!!! Даже есть куда прицепить в доме!!! иоанна, а вы приобрели?! Кстати, год назад мне Славуня (она чего-то давно не выходит на форум!) посоветовала купить круги для купания мальчикам, и даже адрес дала. Я купила, так теперь не нарадуюсь!!! А потом и все наши мамочки больных деток (из нашего общества) тоже приобрели и тоже не нарадуются!!! Где можно заказать этот тренажёр?! Очень и очень хочу!!! Жорик пока не сможет, а вот Кирюшу бы он подошел в самый раз!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 марта 2012 9:51
Anna** пишет:
[q]
мозг не изучили еще! И надежда есть
[/q]
Надежда всегда умирает последней! Только всё зависит и от ребёнка в том числе. Я знаю случай (мамочка из нашего общества), когда мальчик в родах перенёс гипоксию (роды были тяжёлые, но все органы здоровы, мозг сформирован как надо и глазки умные, а сам какой красивый!), а в 7 лет он только рот научился открывать для еды и всё! Хотя и мама всю себя ребёнку посвятила, и куда только с ним не ездила, а он в итоге даже пошевелиться не может... Трагедия! А у другой нашей мамочки дочь родилась без единой извилины по МРТ (генетический синдром врачи поставили)!!! В итоге: сама в 5 лет начала ходить, говорить "мама, баба деда, папа". УО, конечно, есть, но когда врачи смотрят на МРТ и её достижения, то просто в шоке!!! Кстати, мамочка работающая, а девочка днём с бабулей и дедулей росла... ПРИРОДА НЕПРЕДСКАЗУЕМА!
Милана-76 и природа и люди непредсказуемы!!! Иоанна давала мне ссылочку а фильм "Масло Лоренцо"... смотрели с мужем... там правильно показали! Кроме родителей, это не интересует так никого! Пока отец сам не нашел метод лечения своего ребенка! А еще и критику мощную выдержал! Мне кажется пока не понять в чем именно причина и в каждом отдельном случае она своя.... сложно компенсировать... А какой врач это будет делать? Нам как выявили генетику... так рукой и махнули!!! Живите как хотите! Хотя все лечение заключалось в пробах ноотропов разных, все!!! С которых Милаша и на ногах не могла устоять, как ее штормило!!! Это лечение методом тыка хорошего нам не дало!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 марта 2012 14:58
ВЕРЯЩАЯ В ЧУДО, ! Девочки, я тут к нам с одного форума ещё одну мамочку пригласила как когда-то Татьяну-75! Как только она тут "осмотрится", может и сама напишет о себе и о своём сынуле!!! У нас здесь обстановка самая душевная, и мы друг друга очень поддерживаем!!!! Располагайтесь!!!
расскажу вам как появился у нас Солнышко_ Андрюшка. извините заранее, что так много читать... Я очень хотела второго малыша... И вот долгожданные полосочки на тесте!!! Муж был на седьмом небе от счастья! Беременность, в отличии от первых 2-х, проходила легко : без токсикоза, без повышенного давления, без отёков, всё было чудесно! В 40 нед участковая врач пожелала лёгких родов и мы с ней распрощались. На последок она порекомендовала лечь в роддом, если роды не наступят к концу 40 нед. Я её послушалась и легла в роддом в 41 нед. Каждый день мне делали КТГ, через день УЗИ, всё было прекрасно, но малыш не хотел рождаться. Когда закончилась 42 неделя меня пригласили на консилиум, где решали, что со мной делать... После осмотра я поняла, что сегодня рожу. Схватки нарастали быстро, но было терпимо, я ходила по коридору, дышала и радовалась скорой встрече с сыночком. В душе была эйфория и восторг. Потом пришла дежурная врачиха и с этого момента начался мой кошмар.. Она долго ковырялась во мне, слушала, потом поставили КТГ. Хотя аппарат показывал, что с малышом всё в порядке, мне не разрешили встать, мотивируя, что раз уже легла, то будешь лежать и дальше. Боль стала нарастать со страшной силой. Так я лежала на спине 3 часа, потом пришёл муж, пытался меня поддерживать, но на тот момент это вызывало только агрессию. Заглянул к нам завотделением, посмотрел меня и сказал врачихе, что когда начнутся потуги позвать его, он поможет. И вот начался потужной период. Врачиху еле дозвались, она была крайне недовольна, что её оторвали от стола (отмечали 100 лет роддому). Пузырь так сам и не лопнул, поэтому первым делом она мне его проколола, потом ковыряясь во мне она рассказывала бригаде о родах своей собачки, купленной партии колготок, о всякой другой ерунде, пока акушерка не напомнила ей о завве, на что был ответ сама справлюсь. В этот момент акушерка стала мне вводить катетор в вену, на вопрос зачем? Ответила, мало ли что... прийдётся зашивать... И вот мне разрешили тужиться … рожала я не в первый раз, поэтому ни истерик, ни непослушания не было, выполняла все требования вовремя. Но сынок продвигался очень медленно, поэтому было отдано указание подключить окситоцин. Я пыталась отказаться, но меня быстро оддёрнули. Окситоцин помог мало, головка никак не хотела рождаться, тогда врачиха сказала посадить меня, муж вмешался сказал, что это опасно для ребёнка, но ему заткнули рот и выгнали из родзала. Он побежал за завотделением. Через несколько мин тот прибежал, но было уже поздно, врачиха вдавила теменные косточки внутрь черепа, пытаясь вытянуть сыночка. Я её просила разрезать меня, но она отказалась. Зав крикнул на неё « что ты наделала... » в следующее мгновение он вытащил сыночка. Его стали реанимировать, а зав закрыл собой мне обзор на реаниматологов, и старался не смотреть мне в глаза. На этом наша жизнь поменяла своё русло окончательно. Началась борьба за жизнь и здоровье сынульки. От нас отказались все врачи, никто не смог помочь. Андрюше завтра будет 3 года и 5 месяцев, но никаких самостоятельных навыков у него нет. Но мы продолжаем бороться и верим в чудо!