Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

2500. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Аутизм ли?
Стараемся с ним проговаривать слова. Но он видимо сам понял, ....
Doxociklin
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Лучший подбор тура, которым пользоваться легко и удобно
Приветик всем. Здесь [url=https://malibu.tomsk.ru/podbor-tur ....
Kravcov Yarik
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS

Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34
Печать
 
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 466
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011

Милана-76 пишет:
[q]
Татьяна-75, ты ведь тоже из Омска и слышала об это семье, может знаешь, как дела у мальчиков и у мамы?!
[/q]

она немного отписывалась, что дела у них были неплохо после операции. а потом не отвечала даже на "личку" :sorry:
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 466
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011

аут-мама пишет:
[q]
вообще детки любят в год родителя являться, есть знакомые ( или в мамин или в папин год кто-то был), ну инаш собственный - тоже весь в меня, Кролик... из шляпы! Взял и явился, когда уже ждать перестали
[/q]

ага. Я родилась в год кролика, как и мой папа. А младший брат с год змеи вместе с мамой :s7:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
девочки а я считаю, что детки нам Богом даются, а не драконами и кроликами...
Guest
Гость

иоанна, а я уже и не знаю, если честно, кем... Сегодня вот в опёку звонила, но пока кандидатов нет. В понедельник пойду на работу (отдыхать, я же в отпуске!) и снова позвоню. Про Ольгу76 информацию прочитала. Так хочется, чтобы она сама нам написала!!! Мы её приняли тогда не очень, вот она и не "зацепилась" как все мы здесь... Ольга76, если вдруг случайно на форум наш выйдешь, ОТЗОВИСЬ! Мы все ждём!!!! :n3:
Guest
Гость

Татьяна-48, ты где?!!!! Договорились же встретиться!!!! Я кое-как мужа из-за компьютера прогнала!!! Расскажи, как дела дома, на работе?!!!!! Как сегодня погуляли?! Собираетесь ли куда-нибудь ещё на реабилитацию?! Жду рассказа с нетерпением, т.к. 100 лет не общались!!!!! :n3:
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, привет! Немного припозднилась, просто Лиза отказывалась есть, долго ее уговаривали. В целом у нас все нормально. Мишка молодец, с ним проблем не очень много, а вот Лиза все семью уже построила, характер просто жуть, вредничает вовсю. Когда я только вышла на работу она, конечно, сильно истерила. Я очень сильно ее опекала. Потом были зимние каникулы, она снова привыкла, что я дома. А потом начала истерить с удвоенной силой, по малейшему поводу. Я сначала думала, может что болит. Но нет, как только подходишь и берешь на руки, истерики сразу прекращаются. В общем весело. Я пытаюсь ее перевоспитывать, но пока получается не очень. В физическом развитии у нас особых изменений нет. Мишка также в коляске. Лизе придется тоже что-то подбирать, лежать отказывается категорически. В психическом развитии Лиза потихоньку набирает, появляются новые эмоции, всяские новые фишки, очень любит музыку, пытается подпевать, больше интерисуется окружающим. На этой недели снова звонила наша генетик (из Москвы), сообщила, что я, муж и Мишка являемся носителями гена, который виноват в болезнях наших деток. Только сейчас это подтверждено уже официально (прислали результаты анализов и заключение). Но нам от этого как-то не легче. В плане реабилитации у нас остается Новозыбков, планируем поехать в июне на Войто. Сейчас делаем дома массаж и физкультуру синструктором. У меня вообще клинит по поводу реабилитаци. Я все думаю, что очень мало делаю для детей из-за того, что вышла на работу. Хотя умом понимаю, что это просто комплекс вины перед ними за то, что стала уделять им меньше времени.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Татьяна-48 ничго, Лиза привыкнет, что мама не всегда рядом, это всем деткам тяжело дается, не сразу!
И делаете вы очень немало с ними! :spartak:
Guest
Гость

Татьяна-48, да не бери ты в голову!!! Работать надо: и финансовая поддержка, и сама хоть отвлекаешься!!! Смотри, загонишь себя совсем!!! Если это генетика, то она 100% не лечится, и ты это прекрасно понимаешь!!! А в вашем случае уже и прогноз известен!!! Поэтому руки не опускать (Новозыбков так Новозыбков, инструктор так инструктор), но и себя не казнить!!! У нас, по всей видимости, тоже у всех четверых имеется тоже проглятый ген (будь он неладен!) Вот уж "везунчики" мы право, и , главное, от нас бы что зависило!!! Я недавно одно дело по работе "пробивала" и почти "пробила", но моя коллега мне посоветовала особо не стараться, т.к. мне по жизни не везёт! (Так и сказала, что везением особым я не отличаюсь!!!) Вот такие вот дела. А я со своими пацанами вообще куда-либо ехать боюсь, т.к мы болеем постоянно! Никто вроде бы к нам посторонний и не ходит (дом частный, свежий воздух в 2-х шагах в огороде), а иммунитет у обоих нулевой. Кирюш до 4-х лет регулярно из больниц не вылазил и из реанимаций!!! Как заболеет ОРВ, так кранты!!! Сейчас чуть получше стало. Зато Жорик болеть начал (прямо по стопам). Видно это синдром такой у нас... С Жориком мы стараемся обходиться без больниц пока. Поэтому для нас лучшая реабилитация - это дом, отсутствие инфекций, любовь, уход и массаж (опять же на дому). Я даже в поликлинику пацанов своих лишний раз стараюсь не возить...
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, у нас снова зима, вчера лил дождь, а сегодня ночью мороз -9 и идет снег. С детьми гуляли не очень долго, чуть больше часа, холодно. Хочу весну!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Милана-76 насчет "не возить" в поликлинику - совершенно правильно! Еще с раннних Женькиных пор - сама, к ак по детской поликлинике с ним пройдусь вечно цепляла чего-нибудь.
Вообще неходячих деток должны и осмартивать на дому и анализы брать.

Татьяна-48 а унас это весна такая - ночью-10, днем -2 -3, солнышко светит, от сугробов отражается :s2:
я тоже хочу весну! И лето хочуууууууууууууууууууууу!
Guest
Гость

А у нас сегодня солнышко выглянуло днём!!! А сейчас снова снег пошёл как в январе!!!! ХОЧУ ЛЕТО!!!!
Guest
Гость

Татьяна-48, аут-мама, девочки, самое лучшее лекарство для наших деток - это любовь и забота!!! И мы, мамы, лучше всех чувствуем, что детишкам нашим надо!!! Если бы мой
Кирюш и Жорик оказались бы в доме малютки, то прожили бы там недолго... Кому они там нужны бы были?! А тут к каждому движению их прислушиваешься!!! А Кирюш такой стал активный, что душа просто поёт!!! Татьяна-48, а вы Мишу учиться не определили, вроде бы хотели?!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, мы тоже по поликлиникам не ходим. стараюсь все дела сделать без деток. Ну если уже совсем без них нельзя, то сходим быстренько. Я рада, что вышла на работу, устаю очень сильно, но все равно лучше, чем дома сидеть, тем более если за это платят деньги. А насчет боляче я заметила, что Лиза по основному нашему заболеванию потяжелее Миши, но в плане простых болячек (ОРЗ, зубки прорезываются) намного крепче. С Мишкой вообще невозможно было куда-нибудь сходить, сразу температура поднималась. А с Лизой мы куда только не ездили, в последний раз из Москвы даже на автобусе, и ничего. Она вообще спокойно переносит все наши поездки.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, насчет обучения Миши, к нам пробовал ходить домой спец. педагог, но она не нашла к нему подход, Мишка вообще ее игнорировал. Я просто слушаю ее советы по развитию и занимаемся дома самостоятельно.
Guest
Гость

Татьяна-48, Жорик у нас тоже "потяжелее" Кирюши будет... Болеет также часто, но хоть ЕСТ САМ и не срыгивает (тьфу-тьфу-тьфу!)!!! А Кирюш как заболевал, так сразу есть переставал!!! Поэтому и зонды вечные были (болел постоянно), и внутривенное кормление в реанимациях... Я вообще всегда считала, что по развитию Кирюш - хуже не может быть... Теперь вижу Жорика и понимаю, что, увы, может... Соображений у нас у обоих нет абсолютно... Хотя Кирюш, конечно, получше. Я мужу своему так и говорю:"Кирюш у нас самый умный, а Жорик - самый красивый!" :s2:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Татьяна-48 да, педагоги для таких деток - очень большая проблема. А откуда она была?
А сколько времени она пыталась сама с ним, ведь у детей может долго вообще идти привыкание к человеку новому.

Знаю, что хорошие педагоги, занимающиеся с трудными детишками бывают в интернатах. Они ведь занимаются (правда, времени выделяют мало на ребенка) именно со сложненькими.
Guest
Гость

А нам педагоги не грозят!!! Может и к лучшему!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Мы пытались заниматься с педагогом из спец. школы. Время, конечно ограничего, есть определенное количество часов. К тому же мы очень тяжелые, сидим в коляске, движения сильно ограничены, не разговариваем, но все понимаем с полуслова. Я то знаю, что Мишка все понимает, особенно когда ему что-то нужно, что хитрит. А он на занятиях вообще "включает" полный пофигизм, отворачивается. А потом. когда она уходит, смеется. Вот так у нас обстоят дела.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, я побежала укладывать Лизу, она опять плачет, маму требует, Ммшку может разбудить. Обещаю появиться в следующюю субботу. Всем спокойной ночи!
Guest
Гость

Девочки, прорвёмся!!! Елена11, я смотрю, вы тоже на форуме!!! Присоединяйтесь к нам!!! Я предлагаю сделать субботу после 21.00 официальным днем встречи на форуме и общения!!! Если в другие дни не получается, то в субботу выходим обязательно!!! Я пока в отпуске, вот и отрываюсь по полной!!! Но через неделю выйду на работу... Но по субботам постараюсь бывать регулярно, ОК?! :29: Все "ЗА"?!
Guest
Гость

Татьяна-48, спокойной ночи!!!! Лизоньку с Мишей от всех нас поцелуй!!! Мои тоже в кроватках сопят... До встречи в субботу (если раньше не сможешь!!!) :21:
Elena11
Начинающий

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2011
Я "за"! Девочки я вам завидую, что у вас есть возможность работать, я уже четвертый год дома сижу. И ещё хорошо, что вы в городах живете, а у нас в провинциальном городке даже детского невролога нет. Приходиться в Рязань за 100 км ездить.
Guest
Гость

Девочки, я тоже спать пойду... Кстати, один мой знакомый посоветовал жить по принципу:"Сегодня самый лучший день!" Круто, правда?! Сложно, но как звучит!!! Я вот какой уже день стараюсь... Только почему-то самой моей любимой песней стала на сегодня песня "Самый лучший день приходил вчера..." Ну, всем спокойной ночи!!! :v1:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Привет девченки! я вижу у вас тут сегодня девишник :yahoo:
Guest
Гость

Алинка, мы тут регулярно собрались "тусоваться", присоединяйтесь!!!! Но сейчас :v1: Пока-пока!!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Милана-76 пишет:
[q]
Кстати, один мой знакомый посоветовал жить по принципу:"Сегодня самый лучший день!"
[/q]

это правильный принцип!
Еще мне нравиться - надо жить так, словно у тебя в запасе вечность, зная, что можешь в любой миг умереть (за точность не ручаюсь, смысл таков).
Guest
Гость

Elena11, а завидовать нечему!!!! Зато у вас маленькое чудо вон какое растёт!!! Надо его сначала поднять, а потом и на работу время придёт устроиться!!! А неврологи... Сколько они денег наших "съели" и нервных клеток!!! А был бы хоть толк!!!! Так что не бери в голову: всё что не делается - к лучшему!!!! :v1: Дочечек своих от нас поцелуй!!!! Время "тусовки" не забываем: регулярно (хотя бы!) в субботу в 21.00 обязательно!!!! А там может и чаще получится!!!! Всем пока!!!!! :v1: :v1: :v1:
Guest
Гость

аут-мама, как всегда круто и в тему!!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: Надо стараться!!!! А на сегодня всем :v1: !!!!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
:v1:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Девочки я как всегда поздно-опоздатушки... к вам тоже хочу присеодиниться в следующую субботу, блин как бы незабыть... :s5:
Guest
Гость

иоанна, никогда не поздно!!! всегда рады общению, присоединяйтесь!!!! УРА!!! ОЛИЧИК объявилась, в личку мне написала!!!! Все "старенькие" девочки начали возвращаться!!!! :yahoo:
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 583
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
а "новеньким" можно?
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Милана-76 приветик, прочитала в вашей истории, что у мальчиков дизфункция коры надпочечников, а как это проявляется... вы на заместительной терапии? У нас Надпочечниковая недостаточность-мы на кортефе :sorry:
Guest
Гость

иоанна, доброе утро!!! Мы были на гормональной терапии (сейчас нет)... Я, кстати, об этом где-то в теме уже писала... Расскажу немного попозже, т.к. тороплюсь "отдыхать" на работу: на совещание и в одну очень неприятную организацию нужно будет поехать (а к этой поездке ещё и морально, и документально готовиться нужно...) Пошла вторая неделя моего "отдыха"... Завтра, блин, снова "отдыхать" на работу поеду... А самое главное, что мне половину своего коллектива "разорвать" просто хочется!!!! Между прочим ЗА ДЕЛО!!! Ну, ладно... Побежала приводить себя в порядок!!! До вечера!!!!
Guest
Гость

olabama2009, не просто можно, а НУЖНО!!!! Присоединяйтесь!!!! Всё, побежала по делам!!!! Всем-всем до вечера!!!!
олямама
Новичок

Откуда: омск
Всего сообщений: 16
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 мар. 2012
А я честно говоря только на ЭКО и надеялась.
Guest
Гость

Девочки, всем привет!!! "Прискакала" я с работы, где много чего переделала и решила!!! И это в свой законный отпуск!!!! Завтра опять пойду!!! :s2: олямама, экошных деток, увы, много с патологиями... Не спасает это!!!! Сегодня я заглянула в опёку, но кандидатов по нашу душу, увы, нет...
Guest
Гость

иоанна, в 1 месяц Кирюшу поставили дизфункцию коры надпочечников, естественно, посадили нас на гормоны. Прогнозы у эндокринолога, который нас лечил, были просто ужасные: сколько будем жить - столько принимать гормоны, а жить мы будем недолго, расти не будем совсем и т. д. Давать порошки Кирюшу (по часам) было сплошной каторгой, т.к. он не глотал и всё постоянно срыгивал. Да ещё и операцию на сердце делать было нельзя, пока он был на гормонах. Помогла нам наша педиатр, которая посоветовала нам обратиться к профессору-эндокринологу. С помощью этого профессора мы сдали все анализы и постепенно перестали принимать гормоны под её наблюдением, потом сделали операцию на сердце... Правда очень долго сдавали кровь на соотношение калия и натрия. Жорик все патольгии повторил с Кирюша как под "копирку", только наши врачи (а мы Жорика лечили у тех же самых врачей) гормоны нам прописывать не стали (помнили опыт Кирюши). Вот так и живём!!!
Guest
Гость

ОЛИЧИК, как дела?! В Казань в клинику с Анечкой больше не собираетесь?! Расскажи, как съездили в Новозыбков!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Девочки а иглорефлексотерапию по Похомову ни кто непробовал... где-то Юля писала-ненайду, чтоб почитать... интересно он часто в Москву приезжает... может стоит попробовать... мы бы в Москве квартиру мож нашли бы да и проделали бы эти процедуры... ой так хочется... может еще че нибудь продвинемся как нибудь...
Guest
Гость

иоанна, мы Жорику делали у нас в Казани (несколько курсов), но результатов никаких нет и не последовало!!! Я ттоже на иголки надежды возлагала, но... Генетика не лечится, увы, а у нас, по всей видимости, синдром крайней степени тяжести...
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Милана-76 хочу спросить если можно? а какой порок сердца был у твоих деток? и на счет генетики а почему синдромы то не известные? что у вас в кариотипе? просто у моей то тоже генетика и тоже казалось что неизвестный синдром а уже на форуме вместе с Аней и Оксаной мы выяснили что есть название нашему синдрому!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Милана-76 я понимаю, что с генетикой непоспоришь, что есть то есть, но у вас же с надпочечниками все нормализовалось, значит есть смысл. Милана это же не рассеянный склероз, когда идут постоянно процессы разрушения или та же лейкодистрофия. Я очень все равно надеюсь, тем более мы сделали трансплонтацию. И ты надейся, ведь сама писала что мальчишки совершенно разные и вроде стали и реагировать хоть чуть. Милан ну тяжело конечно-двое... я тут с одним сегодня напрыгалась(наш ЛФКашник уехал на учебу) спина ноет.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
ну вот и сердечко прооперировали как оказывается, значит я так думаю, что с генетикой спорить ненадо, а вот пытаться повысить уровень жизни это вполне возможно... а вы физкультурой дома незанимаетесь... массаж например вам можно?
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
жаль что нам массаж пока нельзя но я надеюсь на лучшее! и на то что после операции можно будет!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Алинка да я думаю, что после операции все пойдет на лад... как вы там? когда уж вы поедите?
Guest
Гость

Алинка, кариотипы у мальчиков самые что ни на есть хорошие!!! А патологий - куча!!! Пока Жорика не родила, врачи и поверить не могли, что это генетика! Если бы я только знала или предполагала об этом!!!! А генетики наши казанские кучу у нас анализов взяли и даже в Москву отправили, но результата нет. Синдром редкий говорят (но какой?), поэтому с мальчишками (или с одним хотя бы) нужно в Москву ехать, там лежать и сдавать анализы... А болеем мы от малейшего дуновения ветерка, иммунитет никакой... И ехать вообще какой смысл?! Рожать я не хочу, чтобы этот дурацкий ген никому не передавать... А мальчиков чего мучить?! иоанна, и массаж, ЛФК мы курсами на дому делаем (Слава Богу, эпи нет у обоих пока - тьфу-тьфу-тьфу!!!) Только вот соображаем как месячные младенцы (Жорик в 2 года), ну, Кирюш, наверное, как 3-х месячный (в 6 лет)!!!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
ой иоанночка спасибо что интересуешься! да как я не теряю надежды и жду что найдется человек который сможет нам помочь собрать денежку! пока собрана капля в море !
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Милана-76 а на счет сердечек какие пороки у них были? и все ли компенсировано ?
Guest
Гость

Алинка, а какая вам операция предстоит?!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
предстоит нам очень сложная операция! у нас сложный порок атрезия легочной артерии открытый артериальный проток тетрадо фалло дефект межжелудочковой перегородки! до сих пор не брались из за веса мы очень медленно растем и очень худенькие девочки!
Guest
Гость

Алинка, у Кирюши был ДМПП, ОАП, прооперировали сердечко мы в 7 месяцев и Слава Богу!!! У Жорика был ДМПП, ДМЖП, ОАП, прооперировали его мы в 3 месяца и тоже тьфу-тьфу-тьфу!!!! ВПС, как оказывается, самое лучшее из всего, что может быть у ребёнка!!! А вот как головушку заставить работать?! Мои мальчики до сих пор как новорожденные!!! Я, конечно, в душе непонятно на что надеюсь (не лечила бы их тогда и не оперировала), но что есть, то есть, увы... :sorry: От меня уже ничегошеньки не зависит!!!
Guest
Гость

Алинка, наши ВПС, конечно, "полегче" ваших будут... Но сейчас любые пороки сердца успешно оперируют! Где и в каком кардиоцентре вы хотите оперироваться?! Мы оперировались у нас в Казани в ДРКБ.
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Милана-76 надежда это наше все! ты думаешь моя сильно много знает! тоже тормозим ну что ж делать буде стараться чему то научить хоть чуть чуть !
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
мы собираемся в Киев в НПМЦДКК МОЗ Украины
Guest
Гость

Алинка, дай Бог, чтобы операция прошла успешно!!!! Я сама как вспомню, что мне с пацанами пришлось пережить... Иной раз даже не верится, что все эти ужасы были со мной!!! ВРАЧЕЙ ПРОСТО НЕНАВИЖУ как ни странно, хоть они и спасли моих детей!!!! Наверное, слишком тесно я с ними общалась: с Кирюшей весь первый год пролежали в больницах из отделения в отделение + периодически постоянно попадали, да и с Жориком я тоже "нахлебалась"...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Милана, а как у вас со зрением? извеи что пристаю... :sorry: у нас с самими глазами вроде нет проблем все от головушки от зрительного нерва, но я уверена он что-то вилит особенно славы... я подхожуа он поворачивается, а направа нет... Господи наши Солнышки такие жалкие :sorry:
Guest
Гость

Кстати, со вторым малышом было гораздо легче!!! По накатанной (я имею в виду общение с медиками)!!! Тяжелее морально: тупик, больше детей иметь нельзя и надежды на рождение здорового малыша нет!
Guest
Гость

иоанна, у Кирюши ЧАЗН ставят практически с рождения. Раньше он ни на что не реагировал, а сейчас и телевизор смотрит, и за игрушками следит, хватает и играет. Мы его лечили и курсами по Токаревой, и неврологическими препаратами. Но мне кажется, что просто для него время пришло, а лечение всё - впустую. Жорика я проверяла много раз у самых лучших окулистов, ему даже ЧАЗН не ставят. На игрушки он поглядывает, но не следит (пока не соображает!) Но я думаю, что будет со временем как Кирюша...
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Милана-76 и меня прости что пристаю но вы не думали об эко допустим с донорской спермой или яйцеклеткой!? ты бы ребеночка выносила и он уже автоматически был бы твой а мужа сперма! ну вам све таки проверится надо было б что б точно знать что у вас просто не совместимость а так вы здоровы и уже решить! ну я не знаю как вам кажется такой метод прости если что!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
спасибо за пожелания ну я об операции! я очень надеюсь что все будет хорошо! и денежку соберем и операция пройдет отлично!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Милана-76 прости пишу с ошибками, но ты вроде сообразительная... боюсь ты убежишь а я ненаговорюсь :sorry: так вы и с игрушками игрете и ручки у вас рабочие, милана, ну какже, а ты говоришь интеллект слабенький... нет детки всетаки развиваются-медленно, но развитие есть, значит процессы непргрессируют, не имеют такую тенденцию. Ой как хорошо! Молодцы! Значит надежда есть, мозг живет, а ты говоришь..
Guest
Гость

Алинка, мы с мужем после всего пережитого беременеть в любом виде боимся просто до безумия!!! Уже настроились на усыновление!!! Если дети больные, значит 2 гена встретились... Рвать надо на корню такие гены, чтобы в будущем никто не пострадал!!! А супруг у меня даже в декретный собрался !!! :yahoo:
Guest
Гость

иоанна, Алинка, до завтра!!!! Муж выгоняет!!! :v1:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
ой ну что ж так быстро убежала :sorry: ну ладно беги к мужу :v1:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Споки-ноки Милана... приходи завтра, будем ждать :v1:
Guest
Гость

Девочки, доброе утро!!!! Сегодня у нас метёт вовсю! Через некоторое время я буду на работу собираться (после обеда нужно будет появиться и кое-куда съездить). Алинка, иоанна, супруг меня вечером из-за компа периодически прогоняет, т.к. у него по работе вопросы возникают... В рабочее время мне и самой некогда "сидеть", пока "бездельничаю", вот и выхожу регулярно!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Доброе утро Милана-76!
Guest
Гость

иоанна, мальчишки мои крайне медленно развиваются (продолжительная новорожденность!) Кирюх научился хватать (или нащупывать?!) игрушки, с 2-х лет тащит всё подряд в рот и грызёт, игрушками гремит и стучит!!! Вот и все наши ручки! Жорик ручками ничего не научился делать, хотя мы погремушки ему регулярно даём и в рот грызунки направляем... Он подержит-подержит несколько секунд и отпускает... Кирюш в этом плане с ручками был получше в его возрасте... Правда в рот стал брать Жорик недавно и хватать слюнявчики и салфетки (из ткани, используем во время кормления) : у него зубки ещё пока режутся. Подходишь к их кроваткам, они улыбаются оба (но одинаково и маме моей, и мне, и мужу, а больше у нас никто и не бывает). Мне кажется, что они до сих пор нас не различают и "не узнают". Вроде бы Кирюш когда как, но, скорее всего, не различает всё же... Мозг просто таким образом у них сформирован уже изначально... Я С Кирюшей лет до 4-х верила и настраивала себя на лучшее, хоть мне врачи постоянно говорили, что заставить работать повреждённый мозг гораздо больше шансов, чем тот, который изначально неправильно сформирован и имеет свой максимальный потенциал... После рождения Жорика и лечения с ним в наших казанских неврологических клиниках до меня, наконец, дошло, что врачи мне хотели сказать и говорили ещё с Кирюшей... И Я ПРОСТО УСПОКОИЛАСЬ! "Из штанов" больше не выпрыгиваю, но делаю всё в пользу детей... Если мальчишки тяжело переносят госпитализацию, то и чёрт с ней (у нас инвалидность у обоих до 18 лет!) И лекарства на дому принимаем, и массаж с ЛФК (платно курсами с инструктором, чтобы застоя в лёгких не было), почаще на свежем воздухе, и как Бог дальше решит...
Guest
Гость

Алинка, доброе утро!!!! Мои пацанята тоже маленькие и худенькие до сих пор... В самом начале врачи говорили, что из-за порока сердца это, сейчас уже видно, что нет... Хотя деткам многим (и с генетикой в том числе) когда сердечко починят, то и вес они набирают сразу, и развитие у многих налаживается... Я поэтому своим не тянула с операциями на сердечки (у нас замечательное абсолютно бесплатное кардиохирургическое отделение в ДРКБ и очень хорошие врачи!) Да и везде в каждом отделении супер врачи!!! Правда детки мои "тяжёленькие", поэтому я и натерпелась... Но это уже мои личные проблемы, правда?!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
ой Милана-76 сколько я со своей тоже натерпелась и от врачей долбаных и от больниц вообще !!!!!! и тоже надеюсь что после операции и рост пойдет и мозг лучше работать будет, хотя у моей тоже задержка роста идет и из-за генетики!
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 466
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
Доброе утро всем.
Милана-76 пишет:
[q]
"Из штанов" больше не выпрыгиваю, но делаю всё в пользу детей...
[/q]

Милана-76 как ты всегда верно пишешь!
Guest
Гость

Татьяна-75, привет!!! Как твоя красавица? Радует вас с мужем хорошими отметками?!
Elena11
Начинающий

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2011
Всем доброе утро! Милана-76 насчет работы меня просто иногда "накрывает". :30: Наверно зима действует. Ничего, скоро лето, начнется сад-огород, будет чем себя занять по полной! А малявку в садик на очедь всё-таки на всякий случай запишу!
Кстати, как Жорик себя чувствует? Не температурит больше?
Guest
Гость

Elena11, Жорик получше (тьфу-тьфу-тьфу!!!) Антибиотики мы давать закончили. У нас и Кирюш лет эдак до 5 не переставая болел!!! Теперь вот Жорик непонятно от чего заболевает, дубль 2, повтор!!! Очень надеюсь, что этот период нужно просто пережить!!! Но "трясёт" меня всё равно при каждой температуре и "колбасит", хоть и 2 детей "особых", а привыкнуть к их "болячкам" просто невозможно! Сад-огород, действительно, выручают! Elena11, рассаду какую-нибудь посадила?! Если да, то напиши в садово-огородной теме, а то я там почти одна всё пишу как псих-одиночка!!! :s4: И фото в теме в основном моих цветочков!!! :s4: Elena11, работа не волк - в лес не убежит! Успеешь!!! А малышку в садик обязательно записать надо: чем скорее встанете на очередь - тем раньше и пойдёте!!! Представляешь, твоя доча будет в садик ходить вместе с остальными обычными детишками!!! Это же счастье!!! И для развития +!!!! Срочно на очередь в садик!!! :yahoo: Удачи!
Elena11
Начинающий

Откуда: Рязанская обл.
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 фев. 2011
Милана-76, у моей Яны иммунитет наоборот хороший, ей в апреле 15 будет, за это время ОРВИ болели всего раза четыре. А температура нет, нет, да поднимается, но это мне кажется из-за неврологии. И на зубы постоянно температурила, даже когда постоянные резались.
Guest
Гость

Elena11, у тебя Яна апрельская?! Мои тоже оба в апреле родились... Ладно, побежала я к работе готовиться... А то комп включен: я одной рукой дела дома делаю, а другой - посты набираю... До вечера всем!!!!
ОЛИЧИК
Почетный участник

Откуда: Киров
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
Девочки, всем привет. Милана, в Казань мы больше не поедем В последний раз нам сказали что местные т не могут попасть, куда уж вам, и так уже 3 раза лежали. Будем в местном реацентре лечиться, проходить реабилитацию. В Новозыбкове мне очень понравилось. От всех спецов я в восторге. Ну почему у нас то в городе такого нет((( Прошли уже два курса там и на третий собираемся летом. Анюта пока не ползает, вроде и хочет иногда, но не понимает для чего ей это надо. Нам в этот раз присали в ИПР коляску, девочки кто получал коляски прогулочные через ФСС, как хоть они? совсем страшненькие? или ничего) нам позвонили, сказали приезжайте забирайте, коляска пришла, вот жду мужа из командировки.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Милана-76 ты не думай, что я такая приставака просто у нас то совсем ручки неработают, хотя сейчас он начал их хоть немного поднимать, особенно если сердится и ему чет ненравится_УУУХХХ... и больше пока ничего, но три года назади этого небыло... наверно надо тож ему игрухи какие-нить совать в руки а то мы все разминаем и все. у нас ЛФКашник наш занимается с ребенком, так говорит у него вообще мозга нет, там непонить что, а он сам ест ложкой, интелект слабый конечно но всетаки-сам ест. Ой горе прям. Ну ниче-будем надеяться.
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 466
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011

Милана-76 пишет:
[q]
Татьяна-75, привет!!! Как твоя красавица? Радует вас с мужем хорошими отметками?!
[/q]

Да воюем как всегда. Стали оставлять Настьку на продленку. Так она такая довольнющая. Деловая такая стала. Я прихожу за ней, а она мне "пока-пока" машет. Мол рано мать пришла :s2: Я так расслабилась с продленкой, что чуть на работу не вышла, но пока смогла взять себя в руки. Потерпеть пока надо. Отметки вроде не плохие но с речью совсем засадаааа. Не знаю сколько нас таких неразговорчивых терпеть будут :s5:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
иоанна нам когда Машеньке было 11 месяцев тоже сказали мозга нет! а когда только родилась сказали на узи что с мозгом все нормально и я думала ну как это нет мозга если ребенок всех узнает с игрушками не играет да не сидит но все таки что то умеет, смеется! но ни чего после двух лет по не многу стала развиваться пусть ни как здоровые детки но я то знаю что она все понимает просто сказать не может! ну да ни как ребенок в ее возрасте но все же понимает во всяком случае то что ей надо она знает :s2:
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
ой хотела написать с игрушками играет :s2: а получилось не играет :s2:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

Алинка пишет:
[q]

но все же понимает во всяком случае то что ей надо она знает
[/q]


вот это и есть МОТИВАЦИЯ и на этом частично основывается принцип реабилитации...
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 395
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
НАМ БЫ С СЕРДЕЧКОМ РЕШИТЬ А ТАМ УЖ Я НАДЕЮСЬ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ПОЙДЕТ!
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 583
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Девочки, влезу к вам, простите. У нас, конечно, другая проблема, но в жизни столько сталкивалась с детьми, про которых говорили врачи, что с мозгом просто ну все плохо - и что? Одна учится в Питере, офигенский физик, в лицее была президентом школы (а родилась доношенная, но по весу 2 кг., вся синяя, маме сказали, что овощ будет, предложили отказаться - все это в результате инфанильнсти матки, о чем мама не знала), но мама сказала, что будет - то будет, с трех лет пошли заметные улучшения, сейчас не нарадуется на дочь. Еще пример, занималась с мальчиком английским, дет 8 назад, мама говорила, что пророчили в лучшем случае школу какого-то там типа (я аедь раньше далека от этого всего была, так что не запомнила, но у нас она одна, для УО). Так вот, парень очень интересный был, необычный в плане того, что ему все интересно было, как все устроено, разбирал все предметы, вплоть до карандашей, чтоб посмотреть, как он устроен. А разве это плохо? В остпльном обычный ребенок, учился на 3, зато разбирался во многих вещах, о которых я понятия не имела. Пишу в прошедшем времени, потому что давно не видела их, не знаю как дела, но на тот момент ему было уже 10, учился в обычной школе. А прогнозы были пугающими. Так что правы те, кто говорит, что мозг -это абсолютно что-то неизученное, и может произойти все, что угодно. По крайней мере, крест ставить никогда нельзя, всегда нужно верить и надеяться... А врачи... ну не знаю, как так они категорично утверждают то, что никому в мире еще неизвестно? Так что всем вам надежды, веры и дай Бог, чтоб ваши дети удивили и вас и врачей, и опровергли все негативные предсказания! :yahoo:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
olabama2009 ВАШИ СЛОВА ДА БОГУ В УШИ :n6: :n6: :n6:
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Это точно ... мозг не изучили еще! И надежда есть.... :s2:
Guest
Гость

Девочки, всем вечер добрый!!! ДОСТАЛА МЕНЯ МОЯ РАБОТА!!! Сил уже нет.... И проблемы совсем не заканчиваются, а кроме меня их никто решить не может!!! ХОЧУ ОТДЫХАТЬ!!! А в понедельник снова на работу, и до октября меня наверняка в отпуск никто не отпустит.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Милана а можно отпуск за свой счет... или нет такого теперь?
Guest
Гость

иоанна, я официально 10 дней отдыхаю, так меня заколебали!!! А за свой счёт вообще никто не отпустит!!! Я даже в декретный уйти не смогу, если мы малыша усыновим... У меня муж собрался взять декретный отпуск!!! Вот такая вот ненормальная работа у меня. Вобщем такая же, как и я сама. :s2:
Guest
Гость

Девочки, а от пацанов своих я просто тащусь!!! Кирюх сегодня в коляске сидит, спинку пытается держать, а сам такой смешной!!! А Жорик вообще как Ангелочек!!! Я даже не представляю, как таких созданий можно не любить или бросить!!! А мама моя мне рассказала, что сегодня была передача у Малахова про мать, убившую своего сына-инвалида годовалого... Уж лучше бы отказалась тогда что ли?! И как таких людей земля только носит!!!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
а у нас Малахов про норкоманов рассказывал сегодня... а что передачи разные идут у вас и у нас?
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Милана а вы своим мальчикам не пробовали снаряжение Гросса... мы вот заказали-хотим попробовать.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
{......... }
Guest
Гость

иоанна, супер!!!! Очень хочу!!! А где можно заказать и сколько это стоит?! Я своим купила, конечно, классические ходунки и прыгунки, но они так и стоят без дела, т.к. мальчишки мои плохо спинку держат, а Кирюш вырос и в ходунки не помещается!!! А как на видео, так Кирюш может и прыгал бы!!! Он сидит практически сам в коляске без поддержки!!! Очень хочу заказать!!! Даже есть куда прицепить в доме!!! иоанна, а вы приобрели?! Кстати, год назад мне Славуня (она чего-то давно не выходит на форум!) посоветовала купить круги для купания мальчикам, и даже адрес дала. Я купила, так теперь не нарадуюсь!!! А потом и все наши мамочки больных деток (из нашего общества) тоже приобрели и тоже не нарадуются!!! Где можно заказать этот тренажёр?! Очень и очень хочу!!! Жорик пока не сможет, а вот Кирюшу бы он подошел в самый раз!
Guest
Гость


Anna** пишет:
[q]
мозг не изучили еще! И надежда есть
[/q]

Надежда всегда умирает последней! Только всё зависит и от ребёнка в том числе. Я знаю случай (мамочка из нашего общества), когда мальчик в родах перенёс гипоксию (роды были тяжёлые, но все органы здоровы, мозг сформирован как надо и глазки умные, а сам какой красивый!), а в 7 лет он только рот научился открывать для еды и всё! Хотя и мама всю себя ребёнку посвятила, и куда только с ним не ездила, а он в итоге даже пошевелиться не может... Трагедия! А у другой нашей мамочки дочь родилась без единой извилины по МРТ (генетический синдром врачи поставили)!!! В итоге: сама в 5 лет начала ходить, говорить "мама, баба деда, папа". УО, конечно, есть, но когда врачи смотрят на МРТ и её достижения, то просто в шоке!!! Кстати, мамочка работающая, а девочка днём с бабулей и дедулей росла... ПРИРОДА НЕПРЕДСКАЗУЕМА!
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1263
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Милана-76 и природа и люди непредсказуемы!!! Иоанна давала мне ссылочку а фильм "Масло Лоренцо"... смотрели с мужем... там правильно показали! Кроме родителей, это не интересует так никого! Пока отец сам не нашел метод лечения своего ребенка! А еще и критику мощную выдержал! Мне кажется пока не понять в чем именно причина и в каждом отдельном случае она своя.... сложно компенсировать... А какой врач это будет делать? Нам как выявили генетику... так рукой и махнули!!! Живите как хотите! Хотя все лечение заключалось в пробах ноотропов разных, все!!! С которых Милаша и на ногах не могла устоять, как ее штормило!!! Это лечение методом тыка хорошего нам не дало! :sorry:
Guest
Гость

ВЕРЯЩАЯ В ЧУДО, :m8:! Девочки, я тут к нам с одного форума ещё одну мамочку пригласила как когда-то Татьяну-75! Как только она тут "осмотрится", может и сама напишет о себе и о своём сынуле!!! У нас здесь обстановка самая душевная, и мы друг друга очень поддерживаем!!!! Располагайтесь!!!
Верящая в чудо
Новичок

Откуда: Украина, г.Симферополь
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2012

Милана-76 пишет:
[q]
Располагайтесь!!!
[/q]
спасибо! многое ещё не прочитала, но постепенно, думаю, осилю!
Верящая в чудо
Новичок

Откуда: Украина, г.Симферополь
Всего сообщений: 13
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 мар. 2012
расскажу вам как появился у нас Солнышко_ Андрюшка. извините заранее, что так много читать... Я очень хотела второго малыша... И вот долгожданные полосочки на тесте!!! Муж был на седьмом небе от счастья! Беременность, в отличии от первых 2-х, проходила легко : без токсикоза, без повышенного давления, без отёков, всё было чудесно! В 40 нед участковая врач пожелала лёгких родов и мы с ней распрощались. На последок она порекомендовала лечь в роддом, если роды не наступят к концу 40 нед. Я её послушалась и легла в роддом в 41 нед. Каждый день мне делали КТГ, через день УЗИ, всё было прекрасно, но малыш не хотел рождаться. Когда закончилась 42 неделя меня пригласили на консилиум, где решали, что со мной делать... После осмотра я поняла, что сегодня рожу. Схватки нарастали быстро, но было терпимо, я ходила по коридору, дышала и радовалась скорой встрече с сыночком. В душе была эйфория и восторг. Потом пришла дежурная врачиха и с этого момента начался мой кошмар.. Она долго ковырялась во мне, слушала, потом поставили КТГ. Хотя аппарат показывал, что с малышом всё в порядке, мне не разрешили встать, мотивируя, что раз уже легла, то будешь лежать и дальше. Боль стала нарастать со страшной силой. Так я лежала на спине 3 часа, потом пришёл муж, пытался меня поддерживать, но на тот момент это вызывало только агрессию. Заглянул к нам завотделением, посмотрел меня и сказал врачихе, что когда начнутся потуги позвать его, он поможет. И вот начался потужной период. Врачиху еле дозвались, она была крайне недовольна, что её оторвали от стола (отмечали 100 лет роддому). Пузырь так сам и не лопнул, поэтому первым делом она мне его проколола, потом ковыряясь во мне она рассказывала бригаде о родах своей собачки, купленной партии колготок, о всякой другой ерунде, пока акушерка не напомнила ей о завве, на что был ответ сама справлюсь. В этот момент акушерка стала мне вводить катетор в вену, на вопрос зачем? Ответила, мало ли что... прийдётся зашивать...
И вот мне разрешили тужиться … рожала я не в первый раз, поэтому ни истерик, ни непослушания не было, выполняла все требования вовремя. Но сынок продвигался очень медленно, поэтому было отдано указание подключить окситоцин. Я пыталась отказаться, но меня быстро оддёрнули. Окситоцин помог мало, головка никак не хотела рождаться, тогда врачиха сказала посадить меня, муж вмешался сказал, что это опасно для ребёнка, но ему заткнули рот и выгнали из родзала. Он побежал за завотделением. Через несколько мин тот прибежал, но было уже поздно, врачиха вдавила теменные косточки внутрь черепа, пытаясь вытянуть сыночка. Я её просила разрезать меня, но она отказалась. Зав крикнул на неё « что ты наделала... » в следующее мгновение он вытащил сыночка. Его стали реанимировать, а зав закрыл собой мне обзор на реаниматологов, и старался не смотреть мне в глаза. На этом наша жизнь поменяла своё русло окончательно. Началась борьба за жизнь и здоровье сынульки. От нас отказались все врачи, никто не смог помочь. Андрюше завтра будет 3 года и 5 месяцев, но никаких самостоятельных навыков у него нет. Но мы продолжаем бороться и верим в чудо!
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 ... 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana