2900. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Милана-76,5, поздравляю с пополнением! Очень, очень рада за тебя! Андрюшеньке огромного здоровья, пусть растёт счастливым! А дочка - это замечательно, будет три сыночка и лапочка дочка!
Девочки, всем привет! сима, Vikas, Татьяна-75, Anna**, leroy, Светик2009, аут-мама, Elena11, привет особый! Дай то Бог, теперь буду почаще на форуме!!!!! (Господи, даже не верится!!!! :yahoo Дай Бог, и блог заведу!!!!! Девочки, мы недавно приболели ОРВИ. Если честно, то я испугалась не на шутку, т.к. в июне мы Кирюшу чуть не потеряли, да и Жорик тоже очень-очень сильно болел! Я писала об этом: оба моих мальчика угодили в больницу... Слава Господу, что всё обошлось!!!!! Теперь же мальчиков у нас трое... Вобщем, кажется, Слава Богу, ОРВИ нас не сильно задела!!! Андрюшик развивается просто не по дням, а по часам! Я до сих пор так и не могу привыкнуть к тому, что с утра мы просыпаемся от стука игрушек, а потом из кроватки выглядывает головка и 2 озорных глаза!!!! Андрюшик очень хорошо научился переворачиваться, встаёт на корточки и даже пытается ползти!!!!! Девочки, для нас это такое Чудо!!!! Жорик тоже начал пытаться приподнимать спинку (полусидеть). Такие наши новости! Elena11, как ваши девочки? Малышка, наверное, уже вовсю бегает?! Расскажите о себе!
Блог завести то не сложно... Пусть Бог Вам лучше даст еще и девочку!!! И тогда сиди дома с детьми, пока младшей 18 не исполнится... Вот блин, смайликов нет...
САШОК, спасибо!!!! Я тоже о дочечке мечтаю просто до умопомрачения!!!!! Но девочки в большом-пребольшом дефиците!!!! УВЫ! Но думаю, что нужно надеяться, и Боженька нам нашу красавицу всё-таки пошлёт! Я ОЧЕНЬ И ОЧЕНЬ этого хочу!!!! Татьяна-48, привет! Я вижу, что ты на форуме!!!!! Как ваши дела?! Как Миша, как Катюша?! Есть ли успехи?! Я тут о нас впереди уже написала... А самое главное: я в отпуск по уходу за Андрюшенькой выхожу!!!!!! Решилась!!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 января 2013 15:02 Сообщение отредактировано: 29 января 2013 15:05
Девочки, Я В ОТПУСКЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!! УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Сегодня вышел приказ, что я в отпуске по уходу за ребёнком аж до сентября 2015 года (но с сохранением своего рабочего места и с правом в любой момент вернуться в этот дурдом)!!!!!!!!!! Когда отосплюсь (наконец-то!), наведу идеальный порядок везде, вкусно-превкусно чего-нибудь приготовлю, вот тогда и поверю!!!!!!!! УРА!!!!!
Девочки, всем привет! Я постепенно прихожу в себя (блин, как же дома то хорошо!!!!), а ещё в усиленном порядке экстренно доделываю бумаги по приватизации квартиры (месяц остался, а я с этой долбанной работой так и не доделала!) И когда только всё успеть, а?!!!!! И всё же дома - счастье!!!!!! Супруг мой вышел на работу, я - дома, всё на своих местах!!!!! Да здравствует садово-огородный сезон!!!!!! УРА!!!!
Татьяна-75, привет! Молодцы вы с доченькой, уже петунию посадили!!! Девочки, а нам, кажется, ещё 6 соток земли дают за третьего Андрюшу!!! Вчера мы все документы подписали. Местечко очень даже неплохое, за городом, рядом с лесом. Красота!!! Только у нас в нашем нынешнем доме тоже красота: тоже за городом, тоже рядом с лесом да + остановка в 5 минутах хотьбы от дома... Можно, сказали, и дом строить, т.к. все коммуникации будут со временем проведены. Придётся, короче, срочно дочкой обзаводиться, куда нам сразу 2 участка?! А если честно: место нам понравилось!!!! Девочки, а кто-то ещё из многодетных землю получил?! Нам семьям, имеющим деток-инвалидов, землю не дают, а вот по- многодетности дают!
Милана-76,5 у вас там хоть это (приватизация) без очередей? У нас тут после НГ с этим наплыв, народ рванул... Мы осенью делали (правда, через агенство - очень много времени сидение в очередях и беготня-поездки по городу, все разбросано) в принципе - быстро сделали ( это при том, что пришлось ждать, пока типовой договор в нашей жилклнторе сделают - они месяц !!! 4 странички тифографские отпечатанные эти делают) и пришлось подтверждать, ч то женя с рождения жил тут (папа вовремя не прописал ).
семьям, имеющим деток-инвалидов, землю не дают, а вот по- многодетности дают!
[/q]
Мы тоже получили как многодетные, а по инвалидности увы..... видимо президент должен отдать такой же конкретный указ как по многодеткам, а то закон о защите прав инвалидов не работает у нас в стране
Девочки, всем привет! leroy, аут-мама, shipa2, привет особый! Да, участок - это круто, только чего с ним делать-то?! ОПЯТЬ ОБРАБАТЫВАТЬ, БЛИН!!!!! (Но это я так ворчу, от радости!!!!) А если честно, нам и нынешнее наше место нравится, и то, которое дают тоже!!! У нас в соседях будут около 30 семей многодетных. Место неплохое, красивое!!! Только придётся, наверное, всё продавать... Это я к тому, что построить хороший дом сейчас самим просто нереально... Лучше уж взять сразу "под ключ" + кредит в банке, конечно! Ну, будем думать... Жалко, и в старом доме неплохо (хотя его объективно лучше снести чем отремонтировать!), и новый участок неплохой (только я там НИКОГДА не мечтала жить постоянно!!!) Хоть и красиво, но без машины никак и никуда не добраться! аут-мама, у нас в рамках приватизации тоже идут "бои местного значения". Мне осталось дождаться справку из опёки, и всё отдать в ЖКХ... В агенство я не обращалась, т.к. у нас эта услуга стоит от 4 до 10 тыс. (просто тупо женег жалко!), вот и бегаю под самый "занавес"... Но вроде успеть должна, Слава Богу! У нас тут опять средний Жорик заболел: температура высокая, всю ночь проплакал... Сердце разрывается прямо, сил нет, когда детки болеют! Я сегодня на дом снова массажистку пригласила. У маленького Андрюши небольшую дисплазию на левой ножке на узи обнаружили, мы сделали снимок, ортопед нам выписала массаж. Заодно и Кирюше поделаем, и Жорику, когда полегче станет. Такие вот дела!
Девочки, всем привет! Мне нужны ОЧЕНЬ ваши советы. Во-первых, делаем сейчас младшенькому Андрюше массаж, а он на ножки совсем не опирается! Я просто в панике. В психическом плане у нас всё нормально, и переворачивается, и ползти пытается, а вот на ножки опоры нет! Да ещё и дисплазию на левой стороне на узи поставили. Мы снимок сделали, надо теперь со снимком к ортопеду попасть. Завтра срочно к неврологу буду его записывать... Может у кого так было... Что делать и насколько это серьёзно, нам 5 месяцев уже?! Это во-первых... А во-вторых, у меня, блин, депрессия начинается... Я так устала от своей работы, что первое время просто балдела... А теперь пустота какая-то просто до слёз... Чувствую ненужность свою какую-то... Места себе просто не найду... Надо удовольствие получать, а у меня депрессия начинается... Меня, кстати, именно работа "спасла" после рождения старших... Теперь вот Андрюша появился, вот бы жить и радоваться, а я места себе не нахожу... Ну, никак не могу привыкнуть к новому ритму, никак не могу перестроиться!!!! Бегаю сейчас бумаги оформляю по инстанциям, по магазинам за продуктами ношусь, и так мне чего-то не хватает... Девочки, как выйти из этого состояния, как успокоиться и начать получать удовольствие от домашней работы, а?!
На счет опоры. К 3-4 мес рефлекторная опора должна угаснуть и к 5-6 появиться опять уже осознанная. Так что без паники! Врачу покажи, но это норма На счет депрессии. Не бесись с жиру, мать!!! Ты ж только на полтора года ушла! Думай об этом и кайфуй! Успеешь еще вернуться и наработаться. Дай мужу сменить деятельность и побыть добытчиком. А ты деток смотри, пироги пеки! Кайфуй, что можешь уделять Андрюшке все свое время! Видеть его развитие, его умелочки, создать прочную связь мать - дитя. А не только целовать сонного в щечки в 10 ч вечера! ЭТО БЕСЦЕННО! ты чего???
leroy, спасибо большущее!!!! Привела просто меня в чувство!!!! Андрюшенька наш разумный (это главное!), поэтому все "мелочи" мы вылечим и преодолеем. Кстати, из мелочей: гидронефроз переросли, ООО в 6 месяцев узи делать будем, дисплазию вылечим да и со всем остальным справимся... Всё это мелочи по сравнению с болячками старших... А в отпуск я надолго собралась... Мы в очереди 4 за малышкой... Я мечтаю, что продлю "декрет" ещё и доченькой. Хотя, если хочешь насмешить Бога, расскажи ему, что будет завтра!!! Всё, к чёрту хандру!!!!! Наслаждаюсь отдыхом!!!!!! Кстати, Жорик наш (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) получше стал, пропотел! Мы с Кирюшей где-то до 4,5 лет постоянно буквально без перерыва болели!!!! Сейчас стали гораздо реже, но уж если заболеем, то кранты... Видно у моих мальчиков так иммунитет вырабатывается...
Ну вот! Совсем другое дело!!! Жорик умничка! Поправляйся скорее! Милан, если останешься с дочей еще в отпуске, так тоже круууть круть! Или на работу выйдешь! В любом случае все будет хорошо!!! Как ни крути! Или так, через полторатгодика выйдешь, годик поработаешь и опять уйдешь за дочей
leroy, спасибо за поддержку!!!! Вот я и успокоилась совсем!!!! Просто у меня от отсутствия работы сейчас небольшая "ломка" происходит, но переживу... Дело в том, что от проблем надо искать и находить "отдушину", чтобы как-то отвлекаться, чтобы смысл в жизни был... Кто-то в сексе находит, кто-то в алкоголе, кто-то ещё в чём-то... Я же трудоголик по натуре и в работе "забываюсь". Дома "хреново" с детишками старшими (психологически больше, конечно!), на работе - сплошной "дурдом" и потому ДИСБАЛАНС!!! И если я своим мальчикам никаких "сдвигов" сама лично дать не могу, то на работе результат давать МОГУ и ещё как оказывается... Короче, покой мне только снится!!! Вобщем, кто как выдерживает, а я так... А по честному если: мне работу надо менять на более спокойную, т.к. теперь у меня маленький Андрюша есть!!! Да и дочку я хочу очень и поскорее!!! А вернусь или нет - поживём, увидим!!! По закону: могу в любой момент! Только надо теперь смотреть по обстоятельствам!!! leroy, вчера снимок получила Андрюшин: без патологии!!! Нет у нас никакой дисплазии!!! Это ли не счастье?!
Супер новости!!! Андрюшкин умничка! Милана-76,5 твой смысл жизни сейчас вырастить Андрюшку счастливым, любимым, здоровым человечом. И старшим дать самое лучшее. Вот это оно- СЧАСТЬЕ! А работа- это фигня! Она не будет любить тебя просто за то, что ты есть. Не прибежит к тебе, когда плохо, не уткнется носиком и не обнимет. ...
leroy, Андрюшкин у нас и правда МОЛОДЧИНА!!! Я подозреваю, что нам достался САМЫЙ ЛУЧШИЙ НА СВЕТЕ МАЛЫШ!!!! А работа и вправду - не убежит... Теперь доченьку хочу!!!!!!!!!!!!!!!!
Милана-76,5 вот на Андрюше ты и оттянешься - эту куда круче работы, когда ты начинаешь заниматься, обучать и чем дальше, тем больше видишь, что без твоих усилий, ума, желания ничего этого не было бы! Видимо, природа, понимая, что 2-3-4 мне не осилить родить выдала нам одного, но в усложненном варианте.
Откуда: Северодвинск Всего сообщений: 583 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 янв. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 февраля 2013 21:14 Сообщение отредактировано: 9 февраля 2013 21:16
Да, я согласна! Сейчас, глядя на мам со здоровыми детьми, я думаю: да что ж они орут-то на них, спешат, подгоняют... А сама-то какая была, когда дочка была маленькой! Ну не понимала я этого счастья, ребенок... здоровый.. А как иначе? Всякие другие проблемы одолевали. Ну рассуждаю теперь иначе.. Дети - главное, не будь Тимоша незрячим, не поняла бы до сих пор многих вещей - все как данность. Я люблю обоих, но от любви к Тиме меня аж затряхивает иногда. Некоторые даже смотрят с жалостью на меня, думают, помешалась. Да нет, тут видишь результаты, которые не сами собой приходят, а вкладываешься полностью, без остатка. Так что, Милана, испытав все наоборот, кому как не вашей семье ценить такое счастье?! Работа - подождет. Поверь, просто ты пока не привыкла, у тебя еще ценности другие. Я рассчиталась в три года недавно. От уборщицы за десять лет стала помощником директора. Выкладывалась на работе, меня ценили. Когда уходила, все говорили ну ОООля, ну выыыходиии. Но.... я по-другому стала мыслить. Дочь без меня росла, пока я карьеру строила, ну и надо было, так как с мужем первым разошлись, деньги и т. д. потеряла нечто большее - я не заметила, как она выросла. теперь до слез обидно, хотя она все понимает, хорошая выросла как-то. Ну вот, раз у тебя один раз получилось с карьерой - получится еще миллион раз, мозг же с тобой! А дети - они ждать не будут. Это действительно важнее. Вот веришь, не очень хорошо материалтно сейчас у меня - но я не гружусь этим. думаю, дело поправимое, позже чуть-чуть. А Тимошу упущу - непоправимо будет. Как-то так я размышляю. Удачи!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2013 12:56 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2013 12:57
Девочки, всем привет! olabama2009, аут-мама, спасибо за поддержку!!!! Кажется, я уже начинаю входить во вкус "домашней" жизни!!!! Вчера с супругом ездили в ОВИ и оттянулись по полной: кучу семян набрали, а ещё и гладиолусы + много однолеток прихватили! У нас же теперь 2 участка будет!!! Первое что сделаем, когда землю как многодетные получим: забор поставим повыше и цветов насажаем! Я вчера ещё 4 розочки купила по 99 р. и сегодня их в контейнеры рассадила да на подоконник поставила! Кстати, уже не первый раз так делаю и (ттт!) растут, а затем в огороде и цветут (и не один год!). Так что всё отлично!!! Блин! Начинаю себе завидовать?!
Милана-76,5 ну вот видишь, как славно! Честно - после ухода с работы год как-то не могла понять, что делать-то? Вроде и дел хватает, и по работе (честно) не скучала, а вот... типа ломкм у нарка, привычка-то сколькилетняя Вроде всё на месте, а чего-то нет. И привычки человека, не имеющего возможность планировать время под себя, всегда ведь мои планы подстраивались под Женю и работу. А тут и сын более самостоятелен, и работы нет, да разом. Примерно год ушел на адаптироваться к другому режиму. Сейчас у меня дел и планов - времени опять не хватает.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2013 20:15 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2013 20:17
Девочки, аут-мама, всем привет! Да, вроде начинаю привыкать!!!! Сегодня документы на землю подписала!!!! Я боюсь, что к садово-огородному сезону у нас уже будет 2 участка (уже имеющийся + новых 6 соток в другом конце совсем)!!!! Осталось ещё малышки дождаться, и тогда все мои планы выполнены на ближайшее будущее, Бог даст! Вот тогда уж точно по работе скучать не буду!!!
Всем привет! Вчера у меня в отделе приватизации заявление зарегистрировали и выдали уведомление!!!! Но заплатить пришлось не 1990, а уже 4000 рублей (хотя мне и о 10000 непрозрачно намекали, а я ещё и 1990 руб. надеялась заплатить!)! А через 3 дня за ускоренный вариант уже 10000 руб. платить надо уже абсолютно точно! И это даже если сама по инстанциям бегаешь и все бумаги собираешь! А сейчас вот в И-нете прочитала, что по инициативе Путина бесплатную приватизацию ещё на 2 года вроде продлевают... А в ЖКХ лишь бы только деньги с народа слупить!!!!! А ведь люди и 10 тыс. платить будут, а риэлторы + и до 50 тыс. берут уже сейчас за оформление! УЖАС!!!! Нет никакого порядка в стране! Девочки, деньги у нас есть, я бы и в конторе могла за деньги оформить, но мне важен сам принцип!!! Я лучше мальчикам своим за массаж заплачу, чем "выброшу" просто так... Вот что значит 2 недели дома просидеть без работы, каждую копейку считать начинаешь!
Девочки, у меня вопрос! Кирюше в апреле 7 лет. Он у нас необучаемый (не сидит, не говорит и т. д.), инвалидность до 18 лет. Но то, что необучаемый, нигде не написано... Скоро будут нас педагоги атаковывать со школой, что делать, чтобы отстали? Где у кого и какие нужно брать документы? Ребёнка опять куда-то везти нужно будет?! Для родителей итак трагедия, а тут... Напишите, кто как этот вопрос решал?! А то у нас и средний на подходе (почти 3 года). УЖАС!!!
Милана-76,5, у меня сын-аутист, тоже необучаемый и нигде это не прописано. Но никто из педагогов и не думал к нам соваться, потому что и так ребёнка видно. Если Кирюшкм не говорит, не сидит и т. д., то как он учиться-то может? Это же бред! Мы ничего не решали и никуда не ездили.
Девочки, мне уже из РОО звонили (и к нам приезжали домой), что в 7 лет нам надо на комиссию ехать и заключение соответствующее получить... иначе всеобуч страдает... L-i-n-a, а как ваши органы образования за вас отчитывались?! У нас строго!!!! Мне даже ребёнка пришлось показывать представителю РОО (а то ведь не верят на слово!) Вот и прошу совета: с чего начать и куда ехать?! Из РОО правда сказали, что до 8 лет у нас время есть, но попросили не тянуть... Сказали, что с психиатра надо начать... Но мы на учёте не состоим (парень спокойный), но везти его к психиатру, с ума сойти! Был бы хоть генетический диагноз, но его нет, увы... Я раньше всё думала: не ставят, и Слава Господу! А теперь думаю: пусть что угодно определят, лишь бы не неизвестность только...
L-i-n-a, сколько лет сыну?! А в коррекционную школу в спец. класс не рекомендовали отдать, если мальчик ходит?! У нас есть спецклассы в коррекционных школах, где детей учать "обслуживать себя" и просто "ладить между собой", это же немаловажно для наших деток?! Если бы Кирюша чуть-чуть соображал, однозначно я бы его туда отдала!
Милана-76,5, сыну 10 лет. Как они отчитывались - без понятия, но нас никто не трогал. Правда, сын состоит на учёте у психиатра. Коррекционной школы у нас, к сожалению, нет. А если бы была, я бы несомненно попробовала его туда отдать.
Милана-76,5, читала вашу историю прямо со слезами на глазах. Раньше думала, какая я несчастная, такой ребёнок родился. Ни у кого из нашего рода нет таких детей, а мне вот "повезло". Его жалко, себя жалко.... Депрессии накатывают временами. Я вас очень понимала, когда читала про ваши периоды полного отчаяния. У меня тоже так бывает. А потом выговоришься и полегчает. Я вообще считаю, что всю боль, отчаяние, депрессию нужно выговаривать искренне сочувствующим людям и их поддержка даст силы и энергию продолжать жить ради своих детей. И жить полноценно, открыто к людям, с надеждой, добротой, радостью. Ведь, это важно для наших детей и больных и здоровых. И не факт, что счастье-в родившихся здоровыми детях, треть из которых или даже половина становятся в дальнейшем отморозками, наркоманами, пьяницами, маньяками и пр. Зато наши детишки такими не станут никогда, они всегда будут рядом с нами, наши ангелы. Вам терпения, сил, друзей настоящих, как в песнях Высоцкого. Вы - большая молодчинка!!! После вашей истории у меня боевой дух поднялся и теперь я всегда буду помнить, что есть люди, которым намного труднее, но они не унывают(ну если только иногда :s2 и продолжают бороться!!!! А вашим деткам успехов в развитии, пусть радуют маму!!!
L-i-n-aПосле вашей истории у меня боевой дух поднялся и теперь я всегда буду помнить, что есть люди, которым намного труднее, но они не унывают(ну если только иногда
я незнаю как Милана, но у меня почему-то боевой дух упал после таких ободряющих слов... не могу объяснить, но что-то так сковало в груди....
Милана-76,5 вообще они у тебя ведь неходячие? Приглашай на дом комиссию. Пусть попы оторвут и приедут - у них есть выездная форма работы (как и у ПМПК и у МСЭ). И врачей - на дом. Зачем тебе с таскать их, собирать там заразу (у тебя же цепляют легко). Это - их работа. И тех кто не может по состоянию приходить - должны дома смотреть.
иоанна, правда? Вот уж не хотела такого эффекта, млин!!! Просто пыталась донести мысль, что Милана-очень сильный человек, несмотря на все трудности, я не выдержала бы такого, мне бы крышу снесло насовсем. У неё бывают приступы депрессии, а у кого их нет сейчас? Ну вообщем, дорогая Милана-76,5, прости за косноязычие, дуру этакую, лучше бы уж молчала!
L-i-n-a ты необижайся только... просто у меня у самой мальчишка тяжелый очень, парализован полностью, а был здоров. до 6 лет, а потом страшный диагноз и полнейшая парализация-не говорим, не ходим, не видим, со всеми вытекающими... так мне иногда тоже такое говорят, очень часто причем-надоело слышать,.. Встает немой вопрос,"А как нам тогда жить, откуда черпать силы, поднимать дух? и вообще как встать утром и для начала умыться от соплей"Милана, извени, что я тут раскисла, в теме у тебя...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 февраля 2013 9:12 Сообщение отредактировано: 14 февраля 2013 9:12
Девочки, всем привет! иоанна, да ты не обижайся на L-i-n-a!!! Она не хотела никого обидеть!!! У меня и вправду после рождения Жорика депрессия была будь здоров!!! Я её и пережила только благодаря тому, что здесь "выговаривалась". Дома мужу и маме и без того нервы "оголённые" мотать не могла, знакомым и друзьям - не хотела, вот и спас И-нет... Ну а если кто-то "кайфует" от того, что некоторым хуже, чем ему, то это на их совести... Это я сейчас не об L-i-n-a пишу, она не хотела никого обижать, написала же! Просто некоторые взяли и мои записи без моего на то разрешения выложили на некоторые форумы для обсуждения людям, которые понятия не имеют о том, что такое просто очень нездоровый ребёнок, не говоря уже о двух инвалидах в семье! Я, кстати, тогда даже с форума с этого сбежала и удалила в этой теме то, что успела удалить! Кстати, просила Ижевода всю тему удалить, но он не стал... Может ещё раз попросить, чтобы больше не читать что-то типа "... есть люди, которым намного труднее..."?! Хотя с какой стороны посмотреть!!! У меня, например, есть знакомые, которые мне завидуют!!!! Представляете?! иоанна, казалось бы чему?!!!! Ан есть!!!! Мне тут недавно передали, что одна наша общая знакомая, имеющая 2-х здоровых сыновей и мужа - алкоголика и бл... на, мне открыто завидует и об этом говорит!!! Казалось бы чему уж?! Ан нет: у меня, оказывается, мальчики старшие ухоженные, обласканные (это типа заслуживает уважение), любимый и любящий муж рядом, я сама ухоженная и хорошо выгляжу, на работе карьера "прёт", да и с финансами всё о, кей!!! А тут ещё у нас и 3 малыш хорошенький и здоровенький появился!!!! Короче, обзавидуешься просто!!! А кто-то пишет: "хуже чем кому бы то ни было..." Не знай, не знай, да иоанна?! Надо, короче, срочно блог заводить!!!!! А в нем буду писать: какая я счастливая, да какие детки у меня самые лучшие!!!!
Встает немой вопрос,"А как нам тогда жить, откуда черпать силы, поднимать дух?
[/q]
Знаешь, я раньше тоже так думала причём постоянно, да и сейчас иногда накатит... Но Бог что-то забирает, а что-то взамен даёт!!!! Не бывает так, чтобы всё в семье было хорошо!!! У меня, например, нет ни одной знакомой семьи, чтобы все в ней жили "долго и счастливо"! Есть, конечно, кто "мусор не выносит", но внутри такая ненависть друг к другу, такие "локальные войны" идут! Вобщем каждому своё... аут-мама, спасибо за совет!!! У нас, действительно, очень серьёзно в Татарстане подходят к образованию деток-инвалидов и это, кстати, совершенно правильно?! Комиссии у нас по домам не ездят, конечно, но думаю, что заключению врачей поверят.... Поначалу надо к психиатру попасть без ребёнка и ей всю ситуацию обрисовать, а там посмотрим... Думаю, что что-нибудь придумаем!!!
Девочки, кстати, всех С ДНЕМ ВЛЮБЛЁННЫХ!!!!! Счастья и любви в ваших семьях!!!!! Пусть День Св. Валентина принесёт только положительные эмоции и много-много СЧАСТЬЯ!!!!
Милана-76,5Открывай блог! Смотри, как ты вернулась, и тема оживилась
[q]
Просто некоторые взяли и мои записи без моего на то разрешения выложили на некоторые форумы для обсуждения людям, которые понятия не имеют о том, что такое просто очень нездоровый ребёнок, не говоря уже о двух инвалидах
[/q]
Ничего себе, я даже не знала, что так делают Вот уроды! А как ты нашла? Надеюсь, мою тему так не продублировали
иоанна, я ни в коем случае никогда не обижаюсь, любые другие эмоции, но не обида! Просто стыдно стало, вот и всё. А силы черпает каждый там, где может. Милана-76,5, я никогда не кайфовала оттого, что кому-то хуже, чем мне и уж не завидовала тем более. Просто пример таких людей всегда был для меня образцом поведения и героизма(пусть и громко звучит). Вот сейчас пишу и плачу, как будто что-то такое постыдное сделала. Я не пишу здесь всех своих обстоятельств жизни, не люблю писать на обозрение. Но уж поверьте, девочки, как часто я поддерживаю своих подружек со здоровыми прекрасными детишками, благополучной жизнью, которые просто порой от жиру бесятся и никогда не плачусь им. А сейчас сижу и реву, как негодяй-тихушник. Наверное, я слабый человек. Не знаю, что ещё написать, мозги в кучу и опять раскисла.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 февраля 2013 11:25 Сообщение отредактировано: 14 февраля 2013 11:30
Девочки, сегодня праздник!!!! Слёзы - не наш удел, живём и радуемся!!! L-i-n-a, хватит плакать, давай дружить!!!! Не будем обижаться, а тем более в И-нете, а тем более друг на друга, О,К?!!!!! Всё, тему закрыли МИР!!!! leroy, мне девочки из нашего форума ссылку дали... Я попросила модераторов там тему удалить, они и закрыли её... Может ещё где выложили, не знаю.... Я ещё на форуме усыновителей свою историю разместила (спасибо Светику 2009 за поддержку, с её лёгкой руки всё и случилось!), там тоже удалила на всякий случай... Хотя именно там у меня появилась твёрдая уверенность, что нам нужен именно маленький Андрюша! А теперь и доча!!!! Просто время прошло, а время лечит... Сейчас уже мысли и чувства после рождения Жорика стали неактуальны... Сейчас уже другое видится!!!! Хотя думаю иногда, что, действительно, надо бы открыть блог, разместить фото всех 3-х наших мальчиков и о каждом рассказать... Хотя зачем?! Правда про Кирюшу нам в своё время столько "страшилок" врачи говорили, что смешно даже сейчас об этом вспоминать (если бы не было так грустно!)!!! Я вывод сделала для себя: я не знаю, что у нас за диагноз, но мальчикам моим тяжело первые 5 лет жизни (постоянно болеем, причём просто на пустом месте даже!), а потом вроде иммунитет крепче становится, развитие появляется... Теперь вот жду, чтобы Жорику лет 5 исполнилось, чтобы покрепче стал, а то болеет и болеет. А Андрюшик - солнышко наше любимое, надежда!!! Дочку хотим с мужем очень!!! Всё хорошо, короче!!! Так нужен ли блог тогда?! P.S. Кстати, я ту в честь праздника всем + ставлю, кому могу!!!! Девочки, с ПРАЗДНИКОМ!!! Пусть и не российским, но ведь День Влюблённых, а это всегда здорово!!!
Милана привет.... у меня отбоя нет от завистников и доброжелателей, поэтому и пришлось переехать в другой город-здесь чуть спокойней.... Ну неповерите-они и здесь-нет-нет да и достанут. Ну не беспокоят они меня, мне нафиг ненужно и знать как они живут и что там и к чему у них, ан нет. Порыться в чужой семье для некоторых прям медом некорми. Они меня через свекровь иногда допинаются. Ели научила ее отпор им давать, а то стоит плачется ущи повесит. А они ей вот надо-же как неповезло и за что только бог наказал. как буд-то я прям юродивая какая, а они святые ходят... с крылышками и нимф над головой. А как узнали, что мы дом строим... оооо это что-то..."Вон какое место себе отхватили, в заповедной зоне." а того они не знают, что нас тот самый Бог сюда и привел... Мы же купаться уж почти четвертый год пошел, как ездим в купель эту. А начали ездить в это святое место для того, чтоб самим покрепче быть и неболеть и сынуля чтоб от нас незаражался.. вот так и проезжали мимо-смотрим написано"Участок продается". Заинтересовались, спросили и решили, что нам это просто жизненно необходимо. ну до этого люди конечно недодумаются. Зато у всех них такие котеджы в котеджном поселке, на поле. Мне никогда ненравилось это место, ну не лежала душа с самого начала, немогла только понять почему. Так что теперь все о нашей проблеме опять подругомуговорят и с другим умыслом"Ну надо-же вот опять им повезло, им вообще все время везет и лазят везде вместе и одевает он ее, как паву." Я же сирота, так меня звали раньше"Безрода и племени."Извени меня, Милана-опять я тут развезла... Я несчитаю себя несчастной, да тяжело, да плачу порой и по нескольку дней, как сейчас, но несчастной себя несчитаю.. НО такой судьбы другим непожелаю, даже врагам. Слишком плата за все высока.... А вообще все нормально-вчера сынуля с няней был а мы после купели в "СУШИ" смотали-оторвались... в смысле налопались... у мужа аж пломба выскочила Сегодня записала к стоматологу...
ДА!!! ТОже всех с праздником!!! Счастья, здоровья и любви!!!!!!!!!!! НАдо пельменей налепить!!!!!!!!!!! Мои любят пельмени. А что у вас Милана любят в семье вкусненького?
Милана-76,5, спасибо!!!!! Что посеешь, то пожнёшь, сама виновата. А плакать иногда полезно, потом как-то легче становится. Хотела поддержать, а получилось всё через Ж...! Будет урок! Всё, что нас не убивает-делает сильнее! Конечно же, будем дружить!!! иоанна, а моей маме однажды соседка сказала, что мы плохие люди раз у нас такой ребёнок родился, а они - хорошие, поэтому у них и дети здоровые и умные! Вот как-то так! И действительно ведь, находят чему завидовать! Не люди, а недочеловеки какие-то!
иоанна, всё у нас отлично!!!! Видишь?! Я вон тоже мечтаю "сбежать" куда-нибудь подальше от того места, где сейчас живу!!! Мне тут опять предложение по работе поступило (аж целых два, и снова "повышение", представляешь?! Вот прёт "карьера", и что поделаешь?!) Я ведь в декретном пока, поэтому и взяла тайм-аут. Но те, кто предложил, люди надёжные, у меня с ними крепкие дружеские взаимоотношения, вобщем могут подождать. Вот я и думаю: а может всё наше "добро" продать, уехать ближе к новой работе, купить хороший коттедж?! Пока мужа обрабатываю, но сама до конца ещё не решила, если честно... Я ещё дочку очень хочу, вот как только дождусь, Бог даст! А уехать хочу подвльше, чтобы Андрюше и малышке (которая, надеюсь, появится!) не говорить об усыновлении, и "добрые люди" чтобы не сказали... У меня главная причина в этом, если честно! Вот думаем пока!!! иоанна, всё у нас будет отлично!!! И детки, Слава Богу, с нами: обласканные и самые любимые!!! И внуков, Бог даст, дождёмся!!! Это ли не счастье?! Хвост пистолетом, подруга!!! Всё отлично!!!!!!!! А супруг пусть зубы лечит!!!! Я, кстати, тоже к стоматологу на днях записалась!!!!
иоанна, мы и пельмени любим (я и мама с мясом и капустой особенно!), и п от плова балдеем (супруг мой бесподобно готовит), да и пироги печём регулярно!!! Я как вышла в декрет, так только на пирогах и "сидим" от радости! Я даже на весы вставать боюсь, т.к. едим и едим!!! Вобщем надо опять худеть начать.... Только я хорошо худею, когда на работу выхожу... А сейчас дома и БАЛДЁЖ!!!! Всё, побежала дела делать, а то от компа прямо сегодня не отрываюсь!!!!!!
Милана-76,5 Приветик!!!! Я очень рада, что у вас все хорошо!!! Ждем сообщения о дочке Подхватила все-таки инфекцию усыновления "хочуещеребенка" Умничка, все будет хорошо. Счастье- когда есть в доме здоровый ребенок, ты просто искришься от радости, наконец-то мечты сбываются!!!! насчет переезда- правильное решение, мы переезжали дважды, подальше от других недобрых глаз. Андрюшке маленькому привет, эх, жила бы ближе, была бы крестной мамой.....
Милана-76,5 комиссии по домам ездят и ещё как! Ты им самим задай этот вопрос. Есть такая форма работы.
А насчет блога - может тебе просто попросить Ижевода сдвинуть тему в блог целиком? В общем-то и убирать-то из открытого тему жалко - ведь есть люди, кто попадает в такую же ситуацию, вон вы сколько тут народу с такой редкой проблемов нашли... меня вот от регистрации во всяких соц. сетях, помимо прочего, оооочень удерживает и момент, что бесконечно придется отвечать на вопросы, о проблемах сына, об аутизме просто любопытных, ком уделать нечего... И не всегда это любопытство будет доброжелательным и корректным. Как ни смешно, среди "профильного" народа можно найти интересных собеседников на все темы но при этом - куда спокойнее.
Откуда: Латвия Всего сообщений: 340 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 февраля 2013 20:21 Сообщение отредактировано: 14 февраля 2013 20:22
Милана, вылезу из кустов - напишу. Я читала вашу историю еще до удаления, и ни в коем случае не сравнивала - кому хуже, а кому "повезло" - я просто искренне сочуствовала ( понятно вас это тоже достало - сочуствие) и недоумевала как врачи не видели (у нас тоже не видели..). Конечно в периоды некоторые легче самой реабилитироваться, сравнивая, а человек создание эгоистичное... Человеческая натура наверное такая. Каждый сам подбирает "способы реабилитации", чтоб не свихнуться. Я вас поздравляю с третьим сыночком! И желаю вам поскорей дочуру в семью! Я тоже подумываю об усыновлении и "штурмую" мужа, он пока это не принимает. Поживем, посмотрим.. Сама не решусь больше рожать, а третьего ребеночка хочу. Все будет хорошо. К каждому ребенку в семье относишься по своему, и у вас детки все славные, душа, сердце, как не назови, главное все они с вами, и все приложится! Счастья и любви вашей семье!
Милана, привет! Выбрала минутку, забежала к тебе "на огонек". Ну теперь ты хоть немножко отдохнешь. У моих малышей все нормально. Правда у Мишки последнее время очень сильно меняется характер, становится капризный, прямо как маленький. Я думаю, что он прото растет, стал требовать к себе больше внимания, а может просто ревнует к Лизе, уже большой совсем, ему недавно исполнилось 11 лет. Насчет учебы, я сначала пыталась узнать, как у нас выглядит процесс обучения, и поняла, что никому ничего не нужно, никто по доброй воле заниматься с таким ребенком не будет, поэтому мы с ним занимаемся сами по мере возможности. У нас вообще никто ни разу не спросил, нужно ли нам обучение. Лиза вообще растет такой "принцессой", характер жуткий, не дает нам расслабиться ни на минуту. Ну все побежала своих кормить ужином по очереди, а потом попробую пораньше уложить спать, очень хочется выспаться, что-бы не засыпать на работе.
Светик2009, привет!!!! 100 лет будешь жить, вчера только про тебя вспоминала!!!! Знаешь, я на том форуме пароль забыла и зайти не могу... Читаю регулярно, но не пишу. Буду, короче, перерегистрироваться!!! Жили бы мы рядом, звание крёстной мамы однозначно было бы твоим!!! Мы, кстати, Андрюшика пока не крестили, планируем после поста, когда потеплеет... Так что если надумаешь... У нас всё нормально, Андрюшик - просто умничка!!! (ттт!) Ему 5,5 месяца, а он вчера практически сам сел в коляске, только ещё одной рукой пока придерживается! Это мне массажистка вчера показала, а то я - "опытная многодетная мамаша" даже понятия не имею, как дети должны садиться!!! Каждый день что-то новое он делает, класс!!! Светик2009 пишет:
АГА!!! А главное, что поскольку год не прошёл, нам только медицину обновить надо!!! Вот это основной "вирус", т.к. терпеть не могу по всем инстанциям бегать!!! А тут такой соблазн: только медицина?! А если честно, я до сих пор не могу понять и осмыслить: пришёл - увидел - забрал!!! Ни узи это долбанное не делаешь, ни капельницы не ставишь, кровь литрами не сдаёшь, давление не меряешь, на диете не сидишь, к шевелению не прислушиваешься + никакого разочарования после родов (у меня с 2-мя беременностями так было) + ребёнок уже обследован врачами "под микроскопом буквально"!!! Уму непостижимо, и так бывает!!! Поэтому ещё раз хочу... Девочки, конечно, в дефиците, но буду надеяться... Кстати, мне и мама моя вчера даже сказала: как можно БЕСПЛАТНО такого дитёныша как наш Андрюшик забрать, я всегда считала, что заплатить нужно и не меньше 500000 рублей?! Ага, а судья нас ещё отговаривала брать... Девочки, усыновление (если по закону, конечно) - абсолютно бесплатное!!! Разве же СЧАСТЬЕ за деньги продаётся?! Так ведь, Светик?! Теперь вот мы дочу хотим!!!!
аут-мама, спасибо за совет!!! Может и приглашу комиссию на дом?! Как получится! Это же, в конце концов, РОО будет отчитываться по всеобучу, а не мы?! Только вот жить спокойно хочется, чтобы не звонили, не приезжали и нервы не мотали больше!!! ja ja пишет:
[q]
вылезу из кустов - напишу
[/q]
ja, здравствуйте!!! Будем знакомы!!!! Обязательно пишите!!!!! Насчёт усыновления... Это на самом деле очень сложно, я имею ввиду решиться... Я решила сразу для себя, как Кирюшу родила и впервые увидела только (понятно же, что такими дети просто так не рождаются?!) Но, во-первых, супруг мой был КАТЕГОРИЧЕСКИ против! Во-вторых, все врачи (причём самые лучшие!) нас убеждали, что это не генетика... хрен знает что... (вот бы призадуматься?!)... но следующий ребёнок ТОЧНО будет здоров! Ну и УЗИ во время беременности у нас не выявляет ничего!!! Даже ВПС!!! Вобщем по всему выходит, что Жорик должен был родиться, чтобы мы пришли к усыновлению! И опять не сразу мы решились: сначала Жорика выхаживали, прооперировали (устранили патологии, опасные для жизни), потом лечение у неврологов и после моих слёз супруг согласился (мама "сдалась" практически сразу). И самое главноеслучилось тогда, когда документы были все собраны, малыша нашли, суд состоялся, а у меня начался "мандраж"!!! Начало так "колбасить" от уже сделанного, что я за ребёнком ехать не могла нормально! Супруг мой даже сказал, что я всё замутила, должна его "уговаривать", а получилось "наоборот"! Но когда приехали и забрали, то.... НИКОГДА НИКОМУ БОЛЬШЕ НЕ ОТДАДИМ!!! Короче, кто как решается!!! , вы пишите, давайте общаться!!!! ja
Татьяна-48, привет!!!! Ты заходи иногда, не пропадай!!!! ОЛИЧИК тоже давненько не заходила!!!! Я понимаю, что это у меня сейчас время появилось... Но всё равно не пропадай!!! Вчера уже вечером ко мне подруга приехала (месяца 3 не виделись, только по телефону болтали!), мы с ней в суши-баре посидели в честь праздника (меня мама отпустила!) Супруг вечером поворчал немного, но какое счастье, оказывается, не работать на законных основаниях!!! Татьяна-48, вы на войто снова поедете на лечение с Катюшей? Мишенька ходить ещё не пробует?! Если он позает хорошо, то может начнёт?! Знаешь, главное надежды не терять! Пиши почаще!!!!
Светик2009, привет!!! Вижу ты на форуме!!!! Держитесь там после метеоритного дождя!!!!!!! А вообще страшно: откуда только что берётся?!!!! Я очень надеюсь, что ты и твои близкие люди не пострадали!!!! А вообще... реально страшно от такого!!!! УЖАС ПРОСТО!!!!!
Девочки, привет. Пропала я давно с этого форума, очень хочу сюда вернуться, как зайду вас почитать, такая у вас обстановка душевная. Милана, очень рада за тебя, давайте теперь за девчушкой))) а депрессия конечно, кого она не одолевала, я сама сейчас в такой депрессии... Девочки, пойду потом в тему "Эпилепсия" ещё напишу. И тут, Милана извини в твоей темке напишу... У меня дочка Анюта, нам в феврале 2,9 будет. У нас похоже приступы всё таки начались(((((((((((( ЭЭГ всегда было не супер, но как то мы уходили от ПЭПов, девочки, а вчера утром Анька у меня лежала на спине и вся напряглась, ножки к животу, покраснела. Я её схватила давай трясти, а у неё взгляд такой знаете никакой... секунд через 5 очухалась, как то стала по сторонам смотреть. Записалась на мониторинг, но он только в среду будет. Потом второй такой же приступ, через час, но мне показалось, что вообще секунды 3 был, она опять стала напрягаться и покраснела. Позвонила эпилептологу, реву, говорю что делать, говорит пейте пока диакарб, назначать ничего не могу пока ЭЭГ не будет. Девочки у кого у деток эпи есть, я понимаю что это приступы самые настоящие, они вообще как сильно на ребёнка влияют. Аня тока-тока ползать пытается, на локотках себя как бы подтягивает. Так боюсь отката... Реву второй день, уж думаю ладно такая она у нас, лишь бы эпи не было....
ОЛИЧИК привет! Ты подожди пока паниковать, среда не за горами. Конечно, тебе сейчас минуты до среды как часы тянуться. Не накручивай себя заранее, не реви, а то дочка уже от твоих слёз будет тоже нервничать, оно надо? У сына в классе дети учатся с эпи. Есть знакомые дети с этим по программе массовой школы учатся. Развитие у кого тормозиться, на ком не сказывается это. Завист от формы и от лечения, от подбора препаратов.
аут-мама, спасибо. Да конечно хочется верить... сейчас опять был напряг. Всё таки думаю это приступы идут. Сейчас уже об одном думаю лишь бы лечение подошло.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 февраля 2013 9:08 Сообщение отредактировано: 17 февраля 2013 9:12
ОЛИЧИК, привет! Наконец-то ты появилась, а то 100 лет не виделись и информацией не обменивались!!!! Ты заходи хоть почаще?! А то я работала, и времени не было совсем!!! Давай хоть тут общаться, а?! Оля, во-первых успокойся! ЭЭГ у Ани в Казани уже было не очень, помнишь?! Даже если это эпи (пока неизвестно), ты к этому уже готова! Знаешь, у меня тоже как-то очередная истерика дома случилась. Я разревелась и маме своей сказала:"Если у мальчиков ещё будет эпи, то я этого просто не переживу!" На что моя мама (мудрая женщина!) мне ответила:"Переживёшь! Ты же знаешь, что дети крайне проблемные и по возможности их всё равно лечишь, и здесь будем лечить!" Меня тогда этот разговор отрезвил, и истерика моя была последней (Жорику было несколько месяцев от рождения). Поэтому просто Аню нужно правильно лечить и проверить! У моей знакомой хорошей у сына в 14 лет начались эпи ни с того, ни с сего, а был абсолютно здоровый парень без всяких проблем! Как-то лежала вместе с Кирюшей маленьким в ДРКБ (в очередной раз), попали мы в одну палату с женщиной и малышом (у них была желтушка). Здоровый абсолютно малыш! Встретились мы через 3 года опять в ДРКБ. Оказалось, что малыш этот больше ничем не болел, развитие - в норме, но в 3 года у него началась эпи да настолько сильные приступы, что им и инвалидность дали, и из неврологии они не вылезают. Откуда это у здоровых детей?! А у нас дети проблемные с рождения, мы об этом знаем, с нашими детьми надо быть готовыми абсолютно ко всему! Поэтому сейчас главное: подобрать правильное лечение! А Анечка-умница развивается, ползает, значит скоро и ходить начнёт. А это уже - СЧАСТЬЕ во всех смыслах! Так что успокойся, без паники и к хорошим врачам!
Милана, спасибо большое.... конечно первый день не просто ревела, а выла.... да, я знала, что эпи может вылезти в любой момент, но очень верила, что этого никогда не будет... ну что теперь. Анька ещё очень капризная стала. Когда звонила эпилептологу она меня сразу же спросила, а она у вас в последнее время больше капризит? вот не знаю, с чем связано. В любом случае жду обследования, немного уже успокоилась, что будет, то и будет. Будем лечить. Девчёнки, спасибо за поддержку.
Оль, не паникуй! У малышек бывает неожиданно начинается и проходит - перерастают... Так бывает! В разделе (вроде бы рецепты наших бабушек или что-то подобное) я писала рецепт пасечника - лечение солью и мёдом. На себе испробовала, успокаивает и расслабляет очень неплохо. Сынуле делала, тоже хорошо успокаивает (у нас нет эпи, просто гиперактивный).
Нашла, переношу Сегодня узнала рецепт по лечению приступов эпилепсии. Дала его женщина у которой сын с 6 лет страдает приступами, спровоцированными сильным испугом. Сейчас ему 30 лет, муж, отец приступов небыло в течении нескольких лет. Недавно сделал энцефолограмму и просто блеск! Правда и лекарственные препараты принимает, но раньше на их фоне были приступы, пока длительная ремиссия, врач снижает нормы. Теперь сам рецепт. 1 стакан меда, 1 стакан мелкой соли. Мёд распускаем на водяной бане до жидкого состояния, тонкой струйкой всыпаем соль и размешиваем. Дав остыть до тёплого состояния, втираем в кожу головы Немного и немало, так, чтоб получился слой в 2-3мм. Надеваем всерху полиэтиленовый пакет и платок на него. От теплоты начнёт клонить ко сну и нужно лечь спать, но не более чем на 4 часа. Заведите будильник, чтоб не переусердствовать. По мстечение 4 часов смыть. Повторять процедуру через 2 дня. Сколько, почувствуете сами. Говорит, что даже после первой процедуры голова светлеет и сотояние очень приятное. У кого головные боли тоже очень помогает. Даже если не исчезнут приступы, то хуже не будет точно. У кого аллергия на мёд, конечно не рисковать! Кто пробовал все в восторге. Завтра попробую на себе и сынуле (у нас нет приступов, но головка болит иногда, а у меня давление высоковато). Говорят всё гениальное просто - будем пробовать.
оооо, сима, спасибо!!!! Я ещё одной девочке тогда скажу, у них вообще постоянные приступы. На Анюте попробую. А ты как сделаешь, напиши, что по ощущениям.
ОЛИЧИК, как у вас с Анечкой дела?! сима, привет! Спасибо за рецепт!!! У меня у самой и супруга частые головные боли, обязательно попробуем! ОЛИЧИК, у нас Жорик тоже очень капризный: температура - рыдает, газики - рыдает, скучно - рыдает! Иной раз просто голову ломаешь: отчего опять плач?! Я недавно вспомнила: С Кирюшей беременная ходила до последнего и на сохранении не лежала: парень родился спокойный! С Жориком - и не работала, и береглась и его берегла как "зеницу ока" - капризуля редкостная уродилась! Теперь вот думаю: может это предрасположенность к эпи сказывается?!
Милана, моя вот тоже капризная до ужаса стала, где-то вот в последние месяца два. Даже муж заметил. Она сама поактивней стала, вот начала по чуть-чуть ползать и пошли капризы. На ручки возьмёшь успокаивается, но и то не всегда. Мы ж до сих пор титешники, бутылочку не сосёи, соску не сосём.... я не представляю как отучать... зато успокаивается на раз-два... вот у нас теперь титька угомонка. Милан, а вы делали Жорику ЭЭГ, вроде у вас не было там ничего такого, у нас ведь с 9-ти мес была активность, но я всё отнекивалась. Ведь и реабилитации проходили и кололи всякое. А тут давно уж не кололи, вот тока на массаж стали ходить, 6 раз проходили. Сёдня утром тоже был напряг. Жду среды, там обследование, но пока расшифруют то да сё, к эпилетологу не раньше субботы попаду.
ОЛИЧИК, видимо приступы у вас начались на фоне увеличенной активности: массаж плюс то, что и сама она поактивнее стала. В этом-то и вся сложность, хочется ребенка развивать, пробуешь разные методы, а тут раз и приступы. Вам сейчас нужно найти ту середину, при которой и занятия продолжать и не переусердствовать, скорее всего противосудоржные вам назначат, а дальше уже наблюдайте и сами контролируйте, массаж лучше расслабляющий делать. Самое главное сейчас найти правильный противосудорожный препарат. Плакать не надо, нужно собраться и постараться сделать все правильно. Держитесь.
Lubava, спасибо. Да с реабилитацией щас пока остановимся. Когда в Москве были, там намного активней была реабилитация, войта плюс Кастилио, да ещё на Галилео занятия, орала она там у меня как бешеная, я уж думала всё нормально будет. Я уже успокоилась, что будет то будет, будем дальше лечиться. Девочки а кто-нибудь из вас ездил в Краснодар в клинику Меридиан на иголки. Там говорят хорошо детки в умственном плане двигаются, даже эпи иголками лечат.
ОЛИЧИК, привет! Я вижу, что ты немного успокоилась... Да, у меня у мальчиков пока (ттт!) эпи вроде бы нет, и в последний раз у Жорика (с тобой вместе в больнице лежали) ЭЭГ эпи не показывал. Но, знаешь, всё может быть... Я боюсь безумно, конечно, но что будет, то будет... Где наша не пропадала? Прорвёмся и тут как-нибудь! Я вижу, что ты успокоилась немного... С нашими детками-конфетками покой только снится! ОЛИЧИК, будешь увольняться, Ане скоро 3 года или как?! Молодец, что на реабилитацию с Анечкой ездиешь! Нам бы только не заболеть: температура возникает на пустом месте (это я о Жорике), да ты и сама помнишь, как мы болели! Кирюш получше, но при условии, если его из дома никуда, в противном случае так заболеет... Поэтому мы дома реабилитируемся: массаж, зарядочка, прогулки! сима[/b,b]Lubava, девочки, привет!
Откуда: Киров Всего сообщений: 232 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 окт. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 февраля 2013 13:07 Сообщение отредактировано: 19 февраля 2013 13:08
Ох, я уже с этой работой все мозги себе сломала.... да, скорее всега, буду увольняться. Я вообще вот на последнем месте работы была устроена временно и мне старшая сразу сказала, как узнала, что я беременна, типо мы тебя держим тока до 1,5 лет и всё... потом уж типо до 3-х... ну у нас такая старшая была, ужас, я столько слёз пролила из-за неё. И тут мне девочка с работы пишет, тебя старшая зовёт на работу)))) ооо я в шоке была))) а Аню то куда, рада бы поработать. Но у меня девочки своя задумка есть. Я медик, медсестра, и очень хочу пройти курсы детского массажа. Потом может устроиться на годик поработать, руку набить, а потом в частном порядке, сам себе рулевой. Да и Анюте буду сама делать массажики. Вот) Завтра жду обследование, приедем мы туда к 9:30, на нас оденут шапочку и отправят домой, до 14 часов, потом я им дожна буду всё привезти. Мы уже так ночной снимали, еле выдержали и я и ребёнок. Сейчас тока на дневной хочу. И вот не знаю как она у меня спать будет, буду уторкивать, в 6 утра подниму. Ещё вчера температура поднялась 37, сопли у Аньки, но надо делать всё равно.
Милана-76,5, и тебе привет. Я как и ты во время работы, на форум захожу, читаю, а писать сил не хватает, устаю. Но в курсе всех ваших дел. В-общем, я с вами.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 февраля 2013 8:33 Сообщение отредактировано: 20 февраля 2013 8:35
ОЛИЧИК, удачи с ЭЭГ!!! Лишь бы всё получилось!!! А с работой: если муж работает и вам хватает, то всегда устроишься, конечно! Напиши, что там с эпи в итоге?! Lubava, ещё раз здравствуй! Если не секрет, ты в какой области работаешь? Как сыновья поживают: старший и младший? А когда ты на работе, то они с кем?! Я сейчас и сама в раздумьях... Назад в дурдом не хочу!!! Чего бы такого найти, чтобы и с мальчиками быть больше времени и зарабатывать?! Ну, наверное такой работы не бывает!
Милана, да, слава Богу работа у мужа есть, он всё так же по командировкам ездит. Вот на данный момент я одна опять. Сидим дома сейчас в шапочке этой с ЭЭГ, у нас домой отпускают с этим обследованием. В 2 часа дня повезу им обратно. Когда на Аню там шапку одели и подключили к компьютеру, она у меня уснула, и сразу волны с эпи активностью пошли. Она говорит надо ещё в бодрствовании смотреть. Так что ж думаю всё равно будем препараты пить, надо гасить эту активность. Ну да ладно, лишь бы больше приступов не было, это самое главное. Анька дома поспала всего 15 минут, шапка дурацкая, всё жмёт, эти электроды пластмассовые по всей голове... жесть в общем... сказали надо час сна, а вот как??? тогда то ночной еле выдержали полгода назад... в пятницу обещала расшифровку отдать.
Милана-76,5, я работаю в интернате с особыми детишками, веду уроки ритмики и танцевальный кружок, может быть вечером добавлю видео, если получится. Там я работаю 4 дня, в среднем с 11 ч. до 16 ч. и 2 дня в музыкальной школе, там я работаю в субботу целый день и в понедельник с обеда до вечера, но на следующий год из музыкальной уйду. График в общем-то не плохой. Но у меня муж 2 суток работает 4 отдыхает, в любой момент может домой заехать (когда работает) и, если надо, покормить. Теперь и Слава уже большой, 12 лет, за Игорем смотрит и мне докладывает, все ли в порядке. Так вот и приспособились. Не работать я не смогу, мне нужно отвлекаться, иначе я сама себя "съем".
Lubava, как здорово! У меня тоже есть желание работать либо с особыми детками, либо с сиротами! Посмотрим. как сложится!!! Но без работы совсем я тоже пока себя не представляю! ОЛИЧИК, дай Бог, чтобы мониторинг получился!!! Вам с Анечкой выдержать всё это!!! Пиши, что вам врач назначит, и каков будет результат!!!
спасибо!!! да конечно напишу что и как.... у нас сон ещё сбился вообще. Не знаю, что такое, вот я думаю может шарашит её во сне, вот и режим такой у нас стал.
Девочки, всем привет! Позвонили мне из опёки сегодня: малыш появился! Схватила я направление, а там.... мальчик вместо девочки! Хорошенький и здоровенький, но... мальчик! Расстроилась я немного, но всё равно жду... доченьку!!!! Надеюсь, что дождусь, а пока и Андрюша подрастёт!!! А то я уж легенду придумала: скажу, что недоношенная 7 месячная родилась!!! Вобщем ждём!!!!
Милан, да я тоже хотела спросить на счёт этого.... или на работе не знают, что ребёночек приёмный.... У нас плохо. На мониторинге эпи активность, и во сне и в бодрствовании. Поставила она нам симптоматическую эпи. Выписала, как же я не хотела именно этот препарат, депакин хроносфера. Объяснила, что надо начинать с вальпроатов, я ей всё про кеппру, хочу говорю кеппру... а она вот нет, надо этот препарат. Девчёнки, есть ли у кого детишки на депакине, так ли страшен чёрт как его малюют??? успокоила конечно она меня, что судороги больше тормозят, чем препараты, но всё равно переживаю, сильно говорят садит внутренние органы. Будем лечиться, я уж себя настроила на лечение заранее, так и знала что эпи вылезет. Ну что теперь.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 февраля 2013 21:51 Сообщение отредактировано: 22 февраля 2013 21:52
leroy, ОЛИЧИК, привет! Да все знают: и не только на работе! А легенду я для доченьки придумала на случай, если спросит, почему с братом разница маленькая! Детям я ещё не решила, буду говорить правду или нет! Если место проживания поменяем, то не буду говорить правду!!! Я погодок очень хочу, так что время ещё есть!!! leroy, хорошенького и здоровенького малыша заберут с руками и ногами (уже, наверное, родители согласие подписали!)!!! У нас очередь огромная!!! На мальчиков, конечно, меньше, чем за девочками, но многие кто за девочками берут мальчиков (как мы, например!) А девочки вообще на вес золота!!! Но мальчиков у нас достаточно (аж целых 3 + папа!), теперь я доченьку хочу!!! ОЛИЧИК, не раскисай! Посоветуйся с девочками (у кого у деток эпи), с хорошим неврологом!!! С этим живут!!!! Главное: правильное и своевременное лечение!!! Только вот с реабилитацией теперь придётся поосторожнее, но ты и раньше дочу берегла! Так что всё будет хорошо!!! Может снова в Казань приедете на лечение?!
Я уж успокоилась немного, лишь бы лечение помогло. На этом препарате постоянно надо контролировать кровь и внутренние органы, вот что страшно из осложнений... ну я надеюсь всё у нас будет хорошо!!!!
ОЛИЧИКздравствуйте. Мы уже три года почти на депакине и кеппре... ничего-живем. При приеме депакина нужно в основном смотреть печеночные показатели и тромбоциты. Если доза подобрана адекватно то все будет нормально, я думаю
иоанна, спасибо! А у вас почему два препарата? на одном были приступы? мы через две недели уже кровь сдаём на всё это, а через месяц сказали ээг сделать, будут смотреть как нам депакин помогает. Но врач сказала, что возможно дозу потом повысит, мы маловесные, в свои почти 3 года, 10 кг весим.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 февраля 2013 14:24 Сообщение отредактировано: 24 февраля 2013 14:27
ОЛИЧИК, привет! У нас у Жорика тоже судорожный синдром!!! Это я по И-нету прочитала. Вчера снова заболел и температура поднялась: начались подёргивания (так происходит регулярно во время температуры выше 38!) Я раньше старалась не заморачиваться, т.к. только температуру сбиваем, так подёргивания проходят (на фоне температуры). А теперь думаю: а может это эпилепсия прогрессирует?! Да и капризничает он в последнее время сильнее. А когда эти подёргивания (ручки-ножки подрагивают) идут, сознание он не теряет, но плачет. и знобит его как будто... Температуру сбиваем, и всё проходит. Так эпилепсия это или нет?! В И-нете написано: судорожный синдром. Но с нашей неврологией всё может быть! Надеюсь всё таки, что это не эпилепсия. Но т. к. болеем мы постоянно, то ужас просто!!!! Девочки, у кого-то у деток такое вот состояние на фоне температуры бывает?!
Милана, а такое бывает только когда у него температура? Вам значит нельзя доводить до 38, я Ане сбиваю сразу же как только 37,5. Мне ещё в полгода Аниных это сказали все врачи. Т.к. был приступ после МРТ тогда. Потом начиная с 9-ти мес ЭЭГ уже показывало активность во сне, и так же говорили, не допускать высокой температуры. Конечно и 38 было, и выше, уже два раза пневмонию перенесла она у меня, но подрагиваний не было, старалась как можно быстрее снизить, т.к. до ужаса боялась этих приступов. А с вашей неврологией Жорик видимо на температуру выдаёт, это фебрильные судороги, но может конечно и не приступ, а просто реакция на температуру. У меня у подружки дочка так же реагирует на температуру и приступ был у них, но ничего не пьют.
ОЛИЧИК, у нас у Жорика особенность такая: поднимается температура и сразу 38 и 3 или 38 и 7. Выше не поднимается, но начинаются подёргивания. и сбить очень трудно: иной раз может 3 суток держаться!!! Но дёргается только первое время, потом нет. Нам врачи тоже сказали, чтобы сразу начали сбивать, но это крайне сложно!!! Видно с терморегуляцией какие-то проблемы, даже уколы не действуют! Сутки температура однозначно держаться будет! У Кирюши по-другому: у него сбивается быстро, но и подняться до 41 может за минуту, и тоже его знобить начинает! У Жорика ни разу 41 не было (ттт!), зато всегда 38,3 и фиг собьёшь!!!
..... всё ясно((( да, наши детки такие.... я думаю может быть он потом привыкает к этой температуре и поэтому подёргивания проходят? У меня Ане подходит хорошо Нурофен, сбивает тем-ру, как то при пневмонии вообще ничего не помогало, я её обтирала водкой, только это и помогло.
ОЛИЧИК, а мы тоже нурофен даём + свечи + обтираем либо спиртом (либо уксусом). Кирюше помогает, а Жорику нет! Держится и всё тут!!! Мы даже укол спазмалина делаем (врач прописала), и то не помогает! Может успокоиться, но температура не сбивается!
Дай Бог, и блог заведу!!!!! Девочки, мы недавно приболели ОРВИ. Если честно, то я испугалась не на шутку, т.к. в июне мы Кирюшу чуть не потеряли, да и Жорик тоже очень-очень сильно болел! Я писала об этом: оба моих мальчика угодили в больницу... Слава Господу, что всё обошлось!!!!! Теперь же мальчиков у нас трое... Вобщем, кажется, Слава Богу, ОРВИ нас не сильно задела!!! Андрюшик развивается просто не по дням, а по часам! Я до сих пор так и не могу привыкнуть к тому, что с утра мы просыпаемся от стука игрушек, а потом из кроватки выглядывает головка и 2 озорных глаза!!!! Андрюшик очень хорошо научился переворачиваться, встаёт на корточки и даже пытается ползти!!!!! Девочки, для нас это такое Чудо!!!! Жорик тоже начал пытаться приподнимать спинку (полусидеть). Такие наши новости! Elena11, как ваши девочки? Малышка, наверное, уже вовсю бегает?! Расскажите о себе! 
А работа- это фигня! Она не будет любить тебя просто за то, что ты есть. Не прибежит к тебе, когда плохо, не уткнется носиком и не обнимет. ... 
Осталось ещё малышки дождаться, и тогда все мои планы выполнены на ближайшее будущее, Бог даст! Вот тогда уж точно по работе скучать не буду!!! 
Вот уроды! А как ты нашла? 
L-i-n-a, хватит плакать, давай дружить!!!! 
Не будем обижаться, а тем более в И-нете, а тем более друг на друга, О,К?!!!!! Всё, тему закрыли
Сегодня записала к стоматологу... 
Девочки, конечно, в дефиците, но буду надеяться... Кстати, мне и мама моя вчера даже сказала: как можно БЕСПЛАТНО такого дитёныша как наш Андрюшик забрать, я всегда считала, что заплатить нужно и не меньше 500000 рублей?! Ага, а судья нас ещё отговаривала брать... Девочки, усыновление (если по закону, конечно) - абсолютно бесплатное!!! Разве же СЧАСТЬЕ за деньги продаётся?! Так ведь, Светик?! Теперь вот мы дочу хотим!!!! 
Обязательно пишите!!!!! Насчёт усыновления... Это на самом деле очень сложно, я имею ввиду решиться... Я решила сразу для себя, как Кирюшу родила и впервые увидела только (понятно же, что такими дети просто так не рождаются?!) Но, во-первых, супруг мой был КАТЕГОРИЧЕСКИ против! Во-вторых, все врачи (причём самые лучшие!) нас убеждали, что это не генетика... хрен знает что... (вот бы призадуматься?!)... но следующий ребёнок ТОЧНО будет здоров! Ну и УЗИ во время беременности у нас не выявляет ничего!!! Даже ВПС!!! Вобщем по всему выходит, что Жорик должен был родиться, чтобы мы пришли к усыновлению! И опять не сразу мы решились: сначала Жорика выхаживали, прооперировали (устранили патологии, опасные для жизни), потом лечение у неврологов и после моих слёз супруг согласился (мама "сдалась" практически сразу). И самое главноеслучилось тогда, когда документы были все собраны, малыша нашли, суд состоялся, а у меня начался "мандраж"!!! Начало так "колбасить" от уже сделанного, что я за ребёнком ехать не могла нормально! Супруг мой даже сказал, что я всё замутила, должна его "уговаривать", а получилось "наоборот"! Но когда приехали и забрали, то.... НИКОГДА НИКОМУ БОЛЬШЕ НЕ ОТДАДИМ!!! Короче, кто как решается!!!