3200. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 марта 2014 22:11 Сообщение отредактировано: 17 марта 2014 22:13
Lubava, привет!!! Как здорово, что ты хоть откликнулась!!! Мы тоже всей семьёй переболели недавно, муж пока ещё до конца не выздоровел, и старшие тоже температурят!!! У нас всё по-старому (ТТТ!!!!) Из нового: Кирюш научился на коленочки вставать и держаться за опору (но пока не ползает!), ему в апреле 8 лет будет. Жорик стал пошустрее переворачиваться и игрушками играть, ему в апреле будет 4 года. Маленький Андрюшик - наша радость, ему недавно исполнилося 1 год и 6 мес. (ТТТ!!!) Андрюшик каждый день то новое слово говорит, то ещё чего-нибудь придумывает, всё-всё понимает, бегает уже вовсю и озорничает. Я не работаю, сижу дома с детками. Муж работает один, мы с мамой моей всё больше по хозяйству да с мальчишками. Девочки, как у вас дела?! Давно что-то никто не писал!!!
Милана-76,5 как давно тебя не было!!!! Скучно стало без тебя, без Ласки, без Ольчика, Татьяны. Как рада видеть тебя! Какие мальчишки молодцы!!! Кирюшка встает на колени, это же здорово! Большой прорыв. И Жорик-умничка! Андрюшка-счастье ваше! Кажется, все налаживается у тебя! солнышко за глянуло и к тебе в окошко!
ager, здравствуй!!!! Очень приятно пообщаться!!!! Чего-то скучновато стало на форуме, девочки совсем пропали... На форум "Дети-Ангелы" что ли все перебрались?! А хочется так узнать, как у кого идут дела!!!!!! Девочки, АУ!!!!!!!!!
Милана-76,5 привет! Очень рада за твоих мальчиков! Молодцы! Мы со старшей перед новым годом в больнице отлежали с пневмонией. Младшей сейчас 2года 6 мес. Разговаривает, стишки повторяет. С октября в садик ходим, правда болеет часто, сейчас вот опять дома сидим с соплями.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 марта 2014 11:18 Сообщение отредактировано: 20 марта 2014 11:20
Девочки, всем привет!!!! Vikas, аут-мама, вы вообще молодцы, самые стойкие!!!! Я сюда периодически захожу, иногда где-то отписываюсь, только чего-то скучновато в последнее время здесь стало?! (Или мне так кажется?!!!!) Наверное потому, что мамы "тяжёленьких" куда-то пропали.... Раньше мы хоть здесь в этой теме общались.... А теперь никого нет.... А хотелось бы знать, как у кого идут дела.... Elena11, очень и очень рада вас видеть!!!! Давайте общаться!!!!!!! Замечательно, что ваша младшенькая вас радует (ТТТ!!!!) и старшенькая тоже с вами (ТТТ!!!!!) аут-мама пишет:
[q]
-76,5 очень рады за ваши успехи!
[/q]
Девочки, какие наши успехи?! ТТТ!!!! живы и Слава Господи!!!!!!!!! Кирюшу в апреле будет 8 лет, Жорику уже 4 годика, время летит так, что не заметишь!!!!!!!! Младшему нашему уже 1 год и 6 мес., а был кроха крохой!!!!! Сокровище наше!!!! Мой супруг его только так и называет!!!! Elena11, нам в сентябре будет 2 года, тоже очередь в садик подходит, вот думаю, может ещё год дома посидим.... Он у нас товарищ болезненный, страшно подумать, что будет, когда в садик начнем ходить!!!!! Vikas пишет:
[q]
Когда за дочей?
[/q]
Девочки, я бы хоть сейчас!!!! У нас и документы все готовые, и на очереди мы стоим, только "Девочек нет!" Мы младшенького нашего почти год ждали, Слава Богу, дождались!!!!! Я тут на днях за доченькой даже в Красноярск лететь собралась (и муж не против!), да наша опёка нас не пускает.... Очень и очень хочу дочу!!!! Сейчас и старшие ТТТТ!!!!!, и младший уже товарищ сообразительный стал (ТТТТТ!!!!), так что самое время бы.... И весна-лето скоро, в доме на свежем воздухе никакой рахит не страшен!!!!! Вобщем мы в поисках..... Девочки, старенькие, ау, отзовитесь!!!!! Как вы, как детки?! Может кто из новеньких присоединится к общению?!
аут-мама, меня уже эти ягодки-плоды достали, если честно..... В этом году я совсем рассаду не сажала, мама совсем немного посадила.... Проблема в том, что мы всё не съедаем, в погребе банки аж за 3 года ещё с соленьями-вареньями хранятся, зато всё лето на огороде (ПАРДОН!) кверху попой!!!!! И цветов я решила меньше в этом году сажать.... Многолетки, конечно, оставлю, а однолетки не буду сажать.... они тоже ухода требуют и ещё какого!!!! Короче: свобода от непосильного огородного труда у нас в планах, а вот как получится, посмотрим.... А то я размечталась в этом году лучше с детками побольше гулять на улице, чем кверху попой на грядках вкалывать..... Сажать, конечно, будем, но без фанатизма!!!!!!
мы нынче тоже в облегченном варианте - рассаду я посажу только то, что не продают Теплицу пока ставить не будем - и финансово и по земле - мы только к осень срыли клубнику старую, так хуже, чем травяной дёрн было, пусть нынче что-то порастёт так. куплю пару секций парника - нам хватит, огурцы и помидоры посадить. Буду заниматься ягодами - сделаем посадки, цветами. Хочу много тыквы - хорошо хранится и есться. Патиссонов - геморрою с ними меньше, а заготовки вкусные, ну не хуже огурцов. Ну и кабачки. Корнеплоды, горох, бобы. Фасоль хочу попробовать - замороженное съесться И грибы хочу! но вот грибницы унас нет сейчас в продаже, блин... просто дома хочу с ремонтными работами хоть что-то делать, а на 2 фронта тяжко уже с полной выкладкой, плюс Женю никто не отменял
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 марта 2014 13:27 Сообщение отредактировано: 20 марта 2014 13:37
Здесь мы здесь! Действительно, как-то меньше стали общаться... у меня, если честно, просто банально времени не хватает. С Ленькой мотаемся - занятия, сад, реабилитации... хотим еще на год остаться в саду - готовимся к пмпк, куча обследований.... дочка - ей 15 будет - наконец-то взялась за ум, но уже третью школу за год меняет - физмат класс, обысная шкла, опять физмат класс в другой... и за комп меня почти не пускает, я теперь с телефона.. в общем, скучать некогда!.. с огородом я тоже в том году намучилась.. мне ж никто не помогает. Сажать буду то, что поливать не надо - воды у нас нету. Ну лук может или морковку максимум... для меня на первом месте клубника и сам участок в порядок привести.
Ершистик, я тоже в этом году решила огород без фанатизма обрабатывать.... А нам ведь ещё 6 соток как многодетным дали... Вот думаем с мужем, что делать: то ли продать, то ли строиться.... Пока вот не решили ещё!!!
Милана-76,5 ну, земля есть-пить не просит если пока ничего не надумали - так пусть постоит, продать проще, чем получить глядишь, у вас ещё дочка появится, может, и впрямь решите построить дом большой
аут-мама, мы тоже фасоль года 3 как выращивать стали, потом сушим и храним до Поста, а там всё съедаем!!! Фасоль она ведь недешёвая, кстати!!! Тыкв в прошлом году у нас много уродилось, до сих пор едим!!!! А одна аж очень огромная получилась, у нас фото с андрюшиком на её фоне есть, так он мелким кажется (а ему там уже год!) Супруг еле-еле в дом затащил, а он у меня немаленький.... Семена я в ОБИ брала, дома рассаду выращивала на подоконнике, а в начале мая высадила на огород... Хотим эти семена в этом году посадить снова + соседи у нас тоже семена этой тыквы попросили! Огурцы и помидоры посадим обязательно. Баклажаны я не стала в этом году сажать. Ухаживать за ними геморрой, а едим мы их не очень.... Перцев мама насажала, но они и в продаже недорогие. Клубника у нас хорошая, земляника, это для мальчишек! Капусту посадим обязательно, кабачки, морковь, лук и картофель, свёклу, редьку (хранятся хорошо!) Пока планы на огород такие!!!
Ершистик Юля, а всякие кабачки-патиссоны-тыквы твой народ как, употребляет? Если да - то очень удобно, засадил кусок, земля занята - сорняки не растут, ухода минимум Мы тоже хотим в основном то, что растёт с минимумом ухода - участом занятся, кое-какие задумки по ландшафту (это помимо ремонта квартиры).
Милана-76,5 а у нас баклажаны в прошлом году выросли без ухода Я так поняла, что слухи об их капризности здорово преувеличены. Рассаду мне ту, что продаётся - лень, смысла не вижу, тем более у нас в квартире микроклимат в этом плане не лучший. Лук и чеснок тоже обязательно, наш много лучше продажного
Морковь-свёкла - тоже, мы это во всех видах едим потом. Картошки опять посадим чуток (летом и на осень, свежую, потом мне проще купить или дадут излишки).
Да, девочки, я в прошлом году открыла для себя супер штуку - СПАНДЕКС! Не использовали? если нет, - попробуйте, особенно Юле есть смысл, если нет возможности поливать и ухаживать. В общем, мне оно понравилоось нынчее обязательно всё, что смогу - под него. Растёт всё быстрее, поливать меньше - класс!
аут-мама, кабачки в том году выросли - но лето было дождливое у нас, практически без полива обходились... тыквы в позапрошлом году сажала - не выросли. ну может, еще попробую. спандекс я в том году купила для клубники, но так и не собралась его разложить. слушай, а его каждый год заново класть и убирать или сколько пролежит?..
Милана-76,5, у вас участок же с домом, да? можно и побольше посадить... просто выйти и сделать что-то... здорово. у меня у бабушки так было. вышел из дома - красота!
аут-мама, Ершистик, девочки, привет! Ершистик, у нас участок вместе с домом, и правда красота!!! У меня у мамы огород - просто смысл жизни!!! Ей будет в этом году 63 года, так она дом и огород просто обожает! Я тоже много вожусь на грядках, но лучше бы с детьми куда-нибудь в выходные сходить погулять для меня.... Но помогать надо, поэтому и вожусь!!!! аут-мама, баклажаны у нас колорадский жук ест да и перцы тоже. Они у нас всё лето в теплице растут, а когда поливаем - снимаем покрытие, когда жара днём - тоже раскрываем, на ночь - закрываем... Вобщем тоже возни хватает.... Как хочется всё оптимизировать в огороде: и для пользы чтобы, и для души без фанатизма!!!! Соседи наши всё лето семечки щёлкают на скамеечках, а мы с мамой кверху попами с утра до вечера.... НАДОЕЛО!!!!!!
Юля, спандекс можно использовать, пока он не разлезется, до естественной кончины. Я под него пихала в прошлом году капусты, же былаперы-помидоры-огурцы баклажаны ( теплица-то рухнула, а рассада уже выросла ), кабачки-тыкву, патиссоны, накрывала зелень, лук - в общем, куда могла Ирастёт быстрее, потом на неблагоприятноые условия уже растения мощные. И сухо было - но кабачков было много, тыкв не много - но это ещё и от сортов зависит. В общем, я его всей душой полюбимши! Милана, ну мы огородники-лентяя, полили, траву выдрали, когда непонятно что на грядке - есть время и настроение - поковырялись Мы и на речку ходили, и на лошадь ездили, в общем не человек для дачи у нас, а дача для человека Что вырастет, то и вырастет, нам хватит.
Хееееееейй!!!!!!! привет-привет всем!!!!! Девули как дела? Я так давно сюда не заходила. Мы на местном форуме всё общаемся. Я даже на Дети-ангелы сейчас не захожу. Мы тут тоже отболели все, до пневмонии правда не дошло, был бронхит у Анюты потом я заболела. Мы только массаж начали делать и заболели... блин(((( вот с завтрашнего дня снова начинаем. Из нового у нас.... Анька так и ползает пока на животике, но уже начала на локтях и коленках приподнимать живот. Знает носик и мячик!!! Стала вообще более такая общительная, смеётся, улыбается, я её зову по имени она вся такая довольнущая. Приступов слава Богу у нас нет. Принимаем депакин. ЭЭГ унас лучше стало, скоро снова надо на мониторинг записываться. На реабилитации мы ездить перестали, дене г не очень-то. Мы ж квартиру купилиииииииии может я уже тут хвасталась) 3-ку) теперь наконец-то у сына есть своя комната. Парень то большой скоро 12 ему Вот все в ремонте. Решила что есть у нас в городе, тем и будем заниматься. У нас в мед центре появился аппарат Гросса но я ещё не была там. Всё ещё только хочу, совсем недавно появился. Девули, давайте общаться!!!!!!!!!!!!!!! Так общения не хватает!!!! муж опять в командировке до майских. Тут есть ещё Кировские кто????
аут-мама, привет) Ого, мимо наших просторов значит проезжаете) Ага, весна, все вылазим потихоньку. Скоро лето, вот засядем все в своих огородах))) нам с мужем от бабушки достался огород 12 соток, а рядом у свекрови 12 соток..... так чтож работать нам там и работать....)) в радость конечно)
аут-мама, ой с правами это ваще отдельная история... оказывается я так боюсь дороги ездила только тем летом и то, когда муж уже заставлял за руль садиться. Еду, спина мокрая, руки трясутся. Ладно дорога, я ещё не могу когда эти скорости дурацкие переключать? Потом на нашу машину села сестра мужа и сказала, что у нас коробка передач неудобная очень именно для женщин. Она сама с хорошим стажем и то ей трудно на нашей. В общем я ездить перестала(((сейчас мы хотим поменять машину на автомат, может смогу тогда ездить.... не буду отвлекаться на коробку передач, а буду сосредоточена на дороге. В общем вот такие дела... Vikas спасибки большое Девочки, а я сёдня на восточные танцы пошла заниматься)
Девочки, всем привет! ОЛИЧИК, ты наконец-то объявилась!!! Как здорово, что у вас есть маленькие, но успехи!!! Интересно, как дела у Татьяны-48, может и она появится?! ОЛИЧИК пишет:
[q]
ездила только тем летом и то, когда муж уже заставлял за руль садиться. Еду, спина мокрая, руки трясутся. Ладно дорога, я ещё не могу когда эти скорости дурацкие переключать?
[/q]
Оля, ты пишешь один в один про меня!!! Я тоже на механике ездить не могу, мечтаю об автомате!!! Супруг мне в прошлом году машину-автомат можно сказать чуть-чуть не купил... А сейчас кредитов набрал под бизнес, так что не скоро ещё у меня своя машина появится... ОЛИЧИК пишет:
[q]
Девочки, а я сёдня на восточные танцы пошла заниматься)
[/q]
Оля, какая же ты умничка!!! Сама стройная, худенькая да + себя не забываешь!!! А мне, видно, лень, т.к. при желании время всё равно найти можно, правда?! Я всё мечтаю в бассейн начать ходить, т.к. плавать просто обожаю, да с моим остеохондрозом шейным это очень даже необходимо!!! Вот только в бассейн всё никак не соберусь... Я не работаю, оформила в пенсионном фонде пособие по уходу за старшими! Младшему нашему 1 год и 7 месяцев, вроде бы ТТТ!!!!! Вот сейчас думаю, стоит ли его в садиак летом отдавать... Очередь наша электронная подходит (я его рано поставила!), но товарищ этот первый год своей жизни часто болел причём дома без всяких контактов... Как о фильме ужасов думаю о том, что будет, когда в садик начнет ходить... На работу я выходить не хочу!!! В перспективе ещё года 2 (если финансы позволят, конечно)!!!!! На днях съездила в Казань в МСЭК и проконсультировалась, какие нужно готовить документы для изменения ИПР мальчишкам. Нужно всё тоже самое (как для определения инвалидности, но у нас инвалидность у обоих до 18 лет оформлена!), только заек вести уже не надо, а взять из местной ЦРБ справку о непранспортабельности. Вот начну на днях бегать и усиленно этим делом заниматься! Хорошо, что хоть не работаю, а то с ума сойдёшь это всё оформлять!!! Вобщем такие дела у нас.
Милана-76,5, ОЛИЧИК, вы не одиноки! я если когда за руль сяду, то только с коробкой-автоматом. Я когда на права училась, жутко с этим мучилась - инструктор был хороший... я с ним нормально ездила... а как-то поехали на площадку в за город и мне достался другой инструктор... во-первых, мы с ним в дороге ругались, потому что он хотел ехать быстрее, а я - строго по знакам ограничения скорости... а въезд на площадку был поворот на 90 градусов вправо резко, зима, мой инструктор про мои проблемы со сцеплением всегда помнил, про повороты предупреждал заранее, чтоб скорость сбросила и т. п., а этот-то не в курсе! В общем, сказал он для меня поздновато, и я в поворот не вписалась, въехала в сугроб, фару разбила... мне повезло, что там был этот сугроб... там сразу другие инструктора подбежали, "мой" меня забрал, и потом я ездила только с ним. Кстати, потом я узнала, что он уже лет десять лучший инструктор района! А директор автошколы мне потом звонил и извинялся...
Ершистик, вот это да.... а у меня сначала был ужасный инструктор, я от него отказалась. Потом уже нормальный достался. Милана, ты меня давно не видела))) я поправилась, надо мне схуднуть. Мне даже муж сказал, что мне надо живот подтянуть.. вот-вот.... на фитнесс начала ходить, колени заболели, суставы... вот сейчас на восточные пошла, нагрузка меньше, а пользы больше) Я думаю, тебе не надо младшего рано отдавать в садик, начнутся болячки, а это ведь и старшим придётся болеть.... ты дома сидишь, мама у тебя палочка-выручалочка пусть пока малой дома побудет) Пособие я тож оформила, с работы уволилась, меня сразу начали расспрашивать куда это я собралась, там никто не знает, что у меня доча на инвалидности. Я грю дома буду сидеть, хозяйством заниматься, а муж пусть работает....
ОЛИЧИК, да ладно, умница и красавица!!!! Не прибедняйся!!!! Значит мы теперь с тобой вместе домохозяйством занимаемся!!!!! А вот кому схуднуть надо, так это мне!!! Когда я работала, то пришла в форму, а сейчас дома я опять разъелась...
Миланаага домохозяйничаем) У меня есть канешн мечта. Я ведь медсестра. Хочу выучиться на детский массаж. Муж конечно посмеивается, говорит ну-ну... ты уже выучилась.. на косметолога... на права..... а мне ведь всё равно надо чем-то заняться.
pochemu, здравствуйте!!! Пишет вам автор данной темы. Прочитала вашу историю, не такая она и грустная, кстати!!! Во-первых, у вас есть второй здоровый ребёнок, а ради этого генетику ноги можно целовать!!!! Я бы лично так и поступила, только вот нет у меня своего кровного здорового ребёнка, увы.... Во-вторых, младшенький ваш сейчас отстаёт в развитии, но у него ведь даже стигмы врачи не находят, поэтому гадать не будем! Дай Бог, всё будет у него хорошо или более-менее хорошо, он пока мал, чтобы поставить ему точный диагноз!!! В-третьих, старшая дочь у вас ходячая, а значит таскать её на себе не нужно, хотя бы и в этом "+"!!! Видите, не всё и плохо!!!! Поэтому успокойтесь, перестаньте винить врачей и занимайтесь больше детками, по крайней мере терзать себя не будете напрасно!!!! У меня, к примеру, два тяжёлых лежачих ребёнка 8 и 4 лет, генетики нас тоже пропустили и в Казани, и в Москве.... Наверное, надо было их всех за это поубивать или как минимум в суд подать, но я вместо этого усиленно лечила деток, оперировала их и мне было не до генетиков.... Детки мои, и как я могу кого-то винить в том, что они родились?! А потом, когда ситуация у нас стабилизировалась, мы с мужем усыновили ещё одного мальчика-отказничка... Вот сейчас радуемся нашему младшенькому и растим старших.... pochemu, успокойтесь, всё познаётся в сравнении!!!!!! Младшенький ваш родился уже и он заслуживает любви и заботы наравне со здоровыми детками!!!! Да, горько, больно, но это наша судьба...... Добро пожаловать на форум!!!!!! Давайте дружить и общаться!!!!!! Расскажите побольше о старшей дочке, о младшеньком, может всё не так и страшно, может всё ещё и обойдётся!!!!!!!
pochemu конечно, это всё очень тяжело... К сожалению, в жизни получается не по пословицам, а по другим законам. На форуме есть несколько мамочек у кого родились 2 деток больных. Врачи не всемогущи, а генетика вообще полувиртуальная наука, не всё можно проверить. Думаю, они поделятся с вами, как сумели всё пережить, найти в жизни светлую сторону - но сумели, замечательные наши девочки! Кроме Милана-76,5 двое деток больных оказалось у laska, у Татьяна
pochemu Читаю и думаю, почему мы так жестоки и не справедливы! Я не врач, и друзей у меня нет среди врачей. Но врачи ведь ЛЮДИ, со своими проблемами и т. д. и т. п. И опять мы ищем виноватых,,,,, пусть хоть кто. но только не я. Так случилось, что Бог свел нас, три семьи совершенно случайно, сначала подружидись наши мужья, а потом и мы, девченки. И всем нам досталась эта СУДЬБА, иметь больных деток. Первой родила я, сначала родился совершенно здоровый сын. через четыре года - больной ребенок. Мальчик- спинномозговая грыжа. Мой сынок прожил всего два года. В семье первого нашего друга рождается сынок, первый и тяжелая форма ДЦП. В семье второго друга- первый ребенок - здоровый мальчик. В месяц у него открывается рвота фонтаном, и понеслось ,,,,, До семи месяцев больницы, переливание крови, обследования и т. д. В семь месяцев ребенок погибает. проходит два года, и рождается второй сынок, здоровый мальчик. И опять в месяц - рвота. Ребенок погибает в 2 месяца. Диагноза нет. Все в норме!!! И вскрытие и прижизненные диагнозы - оба мальчика здоровы!!! Генетики - наверно что есть, но не знаем что. Девочку надо родить. Еще через два года рождается опять мальчик. И о ЧУДО! Совершенно здоров. Растет и радует родителей! Друзья решили, что все, несчастья кончились! Решили еще родить Родилась чудесная девочка, проблемы в родах и в результате ДЦП тяжелой формы. Я не знаю к чему я это пишу. Врачи не Боги, да и медицина еще не все может. И врачи разные, кто-то старается помочь, кто-то просто деньги зарабатывает, как впрочем и все мы разные, и добрые и злые. Я , после смерти моего мальчика, больше не сталф рожать. Просто сказала себе: "Если я не смогла родить здорового ребенка в 25 лет, то уж в 30 и пробовать не буду! Ну хочу видеть мучения своего дитя." И засунула свой материнский инстинкт у дальний угол. А те друзья, у которых первый сынок с ДЦП, родили чудесную девочку. Кто прав? У каждого своя правда,,,, Часто думаю, зачем-то Господь свел все наши семьи вместе! Мы дружим и сейчас, и ближе друзей у нас нет. А к генетику я ходила, нормальный мужик попался и вот его слова : " Генетика- наука еще молодая, только нащупываем путь, не все знаем. А вы представте себе черный мешок с черными и белыми шарами, какой вы вытащите? Не знаете!!! Как повезет? Вот и мы, врачи, не знаем. Как повезет!" С тем я и ушла! А винить врачей и искать виноватых - последнее дело.
ager Хорошо написали, я тоже думаю, что везде и во всем Бог лучше знает, что нам давать. Я, правда, так долго ждала своего мальчика, так натерпелась за 7 лет бесплодия, за тяжелую беременность, что прибываю эти 7 лет в состоянии восторженной идиотии :о) Ай, какой сыночек у меня! Красивый, родной, невозможно любимый. И аутизм у него самый лучший :о))
У нас тоже есть потеря, девочка наша первая родилась с пороками развития, несовместимыми с жизнью, а вот спустя 9 лет мы усыновили мальчика с такими же проблемами, но в форме, совместимой с жизнью. По крайней мере, пока. На удивление всем мальчик живет 7 лет без операции, умный невероятно, красивый, хоть открытками торгуй, обаятельный и жизнелюбивый, умираю от восторга. Спиномозговая грыжа у него не единственный тяжелый порок развития позвоночника, к сожалению, и что нас ждет альше, после операции, мы не знаем. Стараемся жить сейчас и дышать полной грудью.
Еще 1 нас сынок, усыновленный, к 5 годам так и не смог догнать сверстников, у него легкая УО, это во совсем пустячок, мелочевочка. Сам заморышек, но без тяжелых болезней, а без ума люди еще даже лучше живут. Его любить посложнее, так как он еще в памперсах, но сейчас попробуем подобраь медикаменты. Госпитализирую двоих в надежде на лучшую жизнь, в мае вот уже наша очередь.
И я еще хочу ребенка, эти выросли, им летом 7 уже будет. Двое ласковые, а третий уже мужичком себя чувствует, отпадаетот мамы. И мне вот так жалко самых больных деток, что я думаю об усыновлении еще одного инвалида. У нас жизнь другая немного, нет гонки за достижениями, мы много ездим, вот в Почаевской лавре побывали, я как-то чувствую, что эти дети "у Бога". Если не запазухой, то точно на особом счету. Любит их Господь, очень любит. А взять нам сейчас здорового пацанчика - он стесняься будет, ему совсем другая нужна жизнь.
Мне если что и мешает в этой жизни, это неадекватные люди. Дети мне мои очень нравятся, но мне повезло, они легкие совсем.
L*A*R*A*, статьи так и не дождалась в "Моей семье". или пропустила? Кинь фотки пацанчиков или фильм, я соскучилась уже за ними. Куда госпитализировать собралась? И что там у мужа с работой? Где вы сейчас живете? Во сколько вопросов!
о, стаью я так и не написала. Все откладывала, пока что-то не прояснится, а все только больше запуталось. Сейчас нам в мае надо в 6ку, подобрать двум лечение. Потом будем думать, я так домой хочу, в Москву. Там мама, дочка, море мне наоело, а в Германии работу никак не найдем.
https://www.youtube.com/watch?v=zsSwZS-0R8I - последнее видео с НГ, что-то не снимала больше :о)
как вы, на море к нам приедите? Есть время с 1го по 19 июня, черешни мореее
Не буду описывать мое состояние сейчас, просто не знаю кого винить, профессоршу эту, или мою маму которая говорила, что снаряд в одну воронку не падает, или себя за свою тупость? кого а? Что мне в суд подать на этого генетика? Девочки у кого была похожая ситуация с врачами этими дебилами, как я могу заставить её ответить за то, что она искалечила нам жизнь????
[/q]
Господи.. Бедненькая... Не переживайте.. но почему сразу испорчена жизнь, у вас есть родной ребёнок, здоровый... не нужно так переживать.. Вон у Миланы двое подряд, у вас, как у меня, через одного... Попробуйте найти и в этом состоянии счастье ... ох-ох, как я вас понимаю... почти 2 года мучилась, когда Василина родилась.. Это третья доча, но вторая особая.. Тоже с первой один в один, даже на личико похожи... А сей-час старшей 16 уже... Пережито много, но вот выросла, спокойная стала, покушает и спать идёт, вообще умничка))) Нуу, развитие конечно тоже, незнаю, может 2 года, может больше... Василину ждём когда подрастёт, интелект повыше вроди, чем у Тани... Уже тоже поспокойнее становится... А Ксюша в школу пойдёт осенью... Всё налаживается и уже слёз почти нет, а только радость))) Генетиков не вините, они не Боги!!! Неужели вы думаете, что если-бы они знали, что малышок болен будит, говорили, что он здоров... Не нужно никого винить, так было задумано свыше, и не нам это переделывать))
Милана-76,5 пишет:
[q]
Во-первых, у вас есть второй здоровый ребёнок, а ради этого генетику ноги можно целовать!!!
[/q]
Вот Милана, видишь, это такое счастье, ты это, как никто другой понимаешь... Я бы и сей-час, в 40, если-бы сказали, что ребёнок будит здоров, родила не задумываясь..... Так хочется ещё здоровенького малыша.. А вот, как ты рискнуть, боюсь... А так хочется девочку себе взять.. Боюсь какая вырастит.. Муж вроди и согласился, я струхнула... Жду, может Вася подрастёт, тогда..
pochemu пишет:
[q]
Ну к примеру она может выйти из туалета, а штаны и труселя не одеть и идти счастливая и улыбаться.
[/q]
Ой... да наша такая-же..
мы в этом уже проблемм не видим.... Главное, что не плачет))) Вчера вон выщла изо стола, разделась до гола и пошла в спальню... Она у нас ещё и не видит, зато улыбка до ушей... Просто мы закрываемся, чтобы чужие ненароком не зашли..
ager пишет:
[q]
Я не врач, и друзей у меня нет среди врачей. Но врачи ведь ЛЮДИ, со своими проблемами и т. д. и т. п. И опять мы ищем виноватых,,,,, пусть хоть кто. но только не я.
[/q]
вот и считаю, врачей винить нельзя!!!! Гены в нас, в наших детках и вылазиют((( L*A*R*A* пишет:
[q]
вот в Почаевской лавре побывали, я как-то чувствую, что эти дети "у Бога". Если не запазухой, то точно на особом счету. Любит их Господь, очень любит. А взять нам сейчас здорового пацанчика - он стесняься будет, ему совсем другая нужна жизнь.
[/q]
Лара... сей-час реветь начну.. вот я тоже думаю, здоровому малышу нужна ддругая жизнь, чужома.. Своя привыкла, она их любит очень, помогает мне, где Таню доведёт, горшок несёт, Васю одевает, поит, кормит.. Ну большая уже.. Я как-то склонялась к мысли взять умненькую девочку ДЦП, и ей польза от меня и мне от неё большущая... И в то-же время Ксеня среди особых одна.. А по другому, особый малышь зла точно, когда вырастит не сделает, а вот здоровый может.. Наверное меня это и останавливает.. А вот про Таню и Василину.. Да они уже у Бога, а мы может где недалеко от них хоть будим))) Девочки, кто верующий, Господь нас дал самый лёгкий путь, через наших деток быть с ним рядом!!!
L*A*R*A*, большие какие мальчишки стали!.. моему 7 будет осенью. Пока еще ласковый... вот тоже думаю, еще несколько лет - и повзрослеет, уж не потискаешь...
pochemu, да с чего мы вас тапками закидывать-то будем? Я понимаю, какие эмоции вы испытываете. Не думаю, что ваша генетик вам целенаправленно зла желала, может, не продиагностировала правильно, может, просто знаний у генетиков недостаточно на сей момент, может, и вы услышали то, что хотели тогда услышать. Неужели врач не сообщила, что риск рождения ребенка-инвалида есть у любого человека, будь он здоров или болен? Даже не знаю, что и сказать... Думаю, что каждый более-менее разумный человек сам это понимает, все под Богом ходим. Я в рождении своего Илюхи врачей винить не могу, так фишка легла, очевидно. А по мере реабилитации с разными врачами сталкивалась: и с хорошими, и с плохими. От плохих уходили, благо за эти годы я сама уже по нашему диагнозу подковалась и пургу, которую несли недоучки, сразу обнаруживала. А хорошим благодарна, их тоже немало было. Если честно, мне время очень дорого было, поэтому разбирательств ни с кем не начинала, хотя некоторые неприятностей и заслуживали. Но у каждого своя правда и приоритет, каждый выбирает для себя. Очень хочется, чтобы у вас все максимально удачно сложилось с детками.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 апреля 2014 23:49 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2014 0:13
Девочки, всем привет! Вот только сейчас время появилось написать, т.к. некогда днем абсолютно!!!! Во-первых, ОЛИЧИК, аут-мама, ager, L*A*R*A*, Vikas, laska-74, Ершистик, как здорово с вами снова общаться!!!!!!!! pochemu, добро пожаловать в нашу дружную компанию (ещё раз пишу )!!!! А теперь по теме. pochemu, я вас прекрасно понимаю.... Сама была на грани помешательства после рождения младшего сына.... Если будет время, вы начало моей темы почитайте (я в самом начале только уж совсем депрессивные записи удалила), но всё равно станет понятно моё состояние... Помню из того только абсолютное крушение всех надежд на будущее, абсолютную злость и ненависть к врачам (меня курирующим и бравшим за это деньги и немалые, кстати...) До сих пор удивляюсь, как я ничего тогда с собой не сделала, ведь буквально была на грани.... Спасло меня тогда только врождённое чувство ответственности перед близкими и перед детьми, а ещё то, что я стала мечтать об усыновлении. Через год стало полегче, но было очень и очень хр... во, чего уж говорить! Знаю ещё, что если бы мне не пришлось бороться за жизнь младшего сына и я бы начала "разборки" с врачами, генетиками и узистами (а меня человек 10 всю беременность курировали), думаю, что могла бы во зле и убить! И сейчас бы сидела где-нибудь в МЛС пожизненно точно, а не здесь, на форуме... Поэтому решать вам, конечно, как поступить! Если удастся добиться правды и справедливости, то здорово, а если нет, то не забывайте о семье и своих детках!!!! Тем более, что не всё у вас так грустно!!!!
А так хочется девочку себе взять.. Боюсь какая вырастит.. Муж вроди и согласился, я струхнула..
[/q]
Знаешь, после всего, что мы пережили с нашими детьми, бояться абсолютно нечего! Не так страшен черт!!!!! Это я к тому, если есть финансы и возможности... Только я бы на твоём месте не девочку взяла бы, а сыночка.... И сиротиночку бы пригрела, и себе с мужем помощника бы растили, тем более супруг у тебя хозяйственный, есть чему мальчишку научить! А гены.... А наши гены чем лучше?! А тут хоть шанс есть, что при желании нормальный человечек вырастит из парня!!! Это тоже как лотерея, но семейное воспитание всё таки роль играет!!! Подумай, сейчас ведь и опёку можно оформить, и приёмную семью (государство деньгиплатит), и не совсем грудничка взять, если тяжело!!! L*A*R*A*, а я и не сомневалась, что вы ещё о малыше подумываете!!!!! Я тоже, между прочим, регулярно "Мою семью" покупаю и продолжение "Записок приёмной мамы" жду!!!! Но как время появится, тогдаи напишите!!!! А мальчикам вашимзамечательным и всей вашей семьея желаю просто железобетонного здоровья и большого человеческого счастья!!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 апреля 2014 0:13 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2014 0:17
Девочки, а у нас новость... Посмотрели мы тут с супругом одну малявочку, понравилась.... Только вот один диагноз под вопросом, из-за чего она собственно и не в семье пока... И анализы все отличные, но т. к. маленькая девочка-грудничок, риск присутствует.... А я с младшим уже рисковала и ТТТ пронесло вроде!!!! Как представлю, что снова "трястись" и анализы сдавать да результатов бояться.... Вобщем я вся в раздумьях... Даже на тематическом одном форуме зарегистрировалась, почитала и признаки этого заболевания у себя обнаруживать начала... Муж завтра из командировки приедет, а я ему уже допрос с пристрастием приготовила... А если серьезно.... Как страшно, девочки!!!!!! Ведь НИКТО от этой бяки не застрахован!!!! Вобщем я под впечатлением от того форума! Кстати, думала, что меня прогонят, т.к. я тут со своими вопросами влезла, а меня наоборот очень хорошо встретили и проконсультировали!!!! Вобщем я в раздумьях вся.... И рисковать бы не надо, понимаю, да малышка зацепила, и надежда не покидает, что всё будет хорошо!!!! Вот такие наши дела....
Милана-76,5 Все таки на девочку решились?! Ну так то надо бы вам разбавить мужское общество! А диагноз то совсем не хороший? Мне конечно всех деток очень жаль кто оказывается в детдоме. а особят тем более... но мне кажется вам лучше здоровенькую девочку! Четверо не мало в наше время!
Anna**, если диагноз подтвердится, то очень даже нехороший, правда в быту он не передаётся, но от этого не легче.... Вобщем я ненормальная и рискованная особа!!! В понедельник поеду наконсультацию с супругом по этому диагнозу, а потом и решение мы примем... А с сыном младшим... Куча диагнозов просто (а сейчас ТТТ, Бог помог)!!!!!!!!!! Теперь вот спит в кроватке, радость моя, и я не представляю себе, как бы жила, если бы его у меня не было.....
L*A*R*A*, вот это да. Вы такая мужественная! laska-74, я бы вот тоже родила бы ещё, если бы точно знала, что здоровый будет. Вижу как муж на малышей смотрит..... эх... pochemu, добро пожаловать к нам. По поводу генетики тож скажу, наука новая. Ну а сами врачи, что могут сказать, только риск высчитать. Они не правидицы к сожалению.... Милана, а ты давай.... за девочкой потом)
L*A*R*A* появилась, урааааа! Вот что значит весна!
L*A*R*A* пишет:
[q]
Я, правда, так долго ждала своего мальчика, так натерпелась за 7 лет бесплодия, за тяжелую беременность, что прибываю эти 7 лет в состоянии восторженной идиотии :о) Ай, какой сыночек у меня! Красивый, родной, невозможно любимый. И аутизм у него самый лучший :о))
[/q]
Да, те, кто в нашей стране пожил бездетной парой ( наш сын с самым лучшим аутизмом тоже родился в мои 35 только - причин отсутствия беременностей раньше я так и не получила внятных - теперь это уже и неважно в силу причин) уже готов ко многому По крайней мере, расспросы "Почему он такой" и советы "как лечить" я уже слушала с чувством сильного дежа-вю
ага, так что потом количество знатоков, как лечить и учить "неправильных детей" уже и не удивляет Такое же количество знатоков методов лечения бесплодия - или это универсалы - всезнайки одни и те же
Девочки, всем привет!!! laska-74, привет особый!!!! laska-74 пишет:
[q]
мальчик исключено, я-ж написала, как наши красотки с голыми попами бегают...
[/q]
И что?! Девочки же не виноваты, они же просто нездоровы! А если малявку брать, то и привыкнет к сестренкам, папа же привык!!!! laska-74 пишет:
[q]
А где девочку увидела, в больнице??
[/q]
laska-74, девочку мы смотрели с супругом в Доме малютки, ей на сегодня ровно 2 месяца! А направление нам выдали в опёке, т.к. документы у нас все готовы и мы в очереди стоим!!! Завтра поедем со специалистами разговаривать и будем решать! laska-74 пишет:
[q]
Милана, ты так у нас многодетной станешь, есть-же семьи где по 5 ти более приёмных)))
[/q]
laska-74, мы уже многодетные (как и вы!), а на 5 приёмных.... ну не знаю.... У нас же усыновление и, Бог даст, удочерение будет! От государства мы ничего за детей не получаем, но решили так потому, чтобы родственники, если что, нам бы не досаждали... Не, пятерых я не потяну!!!!! Хотя моя мама считает, что если ещё нам одну малышку предложат, надо брать обеих! А я только ещё доченьку хочу и всё!!!! Дай Бог, до внуков дожить!!!!
Привет! А меня не забыли? Я тоже сдала на права! как я жила без этого? Это такой кайф. рассекать! Правда, я пока только по Нижнему Новгороду катаюсь. В Москве только с мужем рядом. Мне пока нравится все! и механика в том числе. Сказала, что принципиально, только на механике буду ездить. Собралась 19 апреля домой самостоятельно на машине рвануть. В НН муж со мной ехал, вернулся в москву поездом. Хочу доехать до Петушков сама, а там меня муж выловит, он на эллектричке туда доедет. Мы продолжаем реабилитироваться у мышляева. Федя ходит на адаптивный конный спорт для инвалидов. здит на лошади по всякому. Только нужно направлять его движения по ходу задания. Куда повернуться, как сесть. На лошади ловит и бросает мяч по очереди мне и тренеру. Психолог ему вводит глобальное чтение. Ну не так прямо что бы читать, конечно. Зрительно развивает. В быту, поведение без проблем. Даже сам останавливается когда едет машина во дворе, смотрит на меня, что делать. Что мне больше всего нравится. это то, что начинает замечать то. что делается со стороны. Как закрыть машину, куда прибрать посуду, одежду. В общем все потохоньку.
нифига подобного, помним отлично! С новыми успехами!
вот насчёт езды у меня душевный раздрай - зрение у меня предельное для этих дел (если не за пределом), у мужа - мечта меня за руль упихать... Хотя по жизни машина нужна, конечно, задолбали меня наши автобусы до рвоты - с каждым годом с ними только хуже... Но вот сомнительно мне с моим минусом - всё-таки ориентация хуже...
Девочки, я только мечтаю.. Я боюсь, что это желание моё, сродни, как козочку новую завести или собачку... Вдруг я не смогу принять его.. С моими детками беспокойными ещё ребь тяжко будит.. Ведь и подумать, Ксеню раньше к бабушки отвезём и отдыхает от её вездисущества))) Я по 5 раз в день стираю, машина на 7 кг уже.. Это и белья больше и уборки и нервов, я-ж заполошенная, заболели, для меня всё, смерти подобно.. у меня по максимуму, самое страшное в голову лезет.. Выкину из головы... Сей-час более менее с Васей стало, хоть поздно ложится но поспокойнее спит, отдыхаю хоть немного.. Зато сей-час уселась в коляску и сидит недовольная!!!! Казява, не с той ноги встала))
аут-мама С вождением ты сама смотри. А мужики часто себе жизнь стараются облегчить что бы его просили меньше. Вчера сделали ЭЭГ. У Феди бета ритм по всем ответвлением (по всех точках, где датчики на голове) прослеживается. Это значит, что вся кора работает. А раньше только местами прослеживалось.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2014 9:06 Сообщение отредактировано: 9 сентября 2014 9:10
Девочки, всем привет! Сто лет ничего не писала. Так, забегаю периодически сюда, да толком и прочитать даже всё не успеваю. Иногда и очень редко отписываюсь на других форумах (когда тема задевает), но тоже сто лет уже ничего толком не пишу. Расскажу о нас, если кто ещё нас помнит. Старшие мои мальчики всё также ТТТ! Этим летом я им обновила ИПР + прошли мы комиссию в ПНД (им поставили необучаемость, что было предсказуемо). Всё лето с этими бумагами пробегала без рук-без ног, т.к. бюрократия наша - сильнейшая в мире! Хотя все, конечно, по- хорошему, но кто-то печать забудет поставить, кто-то роспись, кто-то чего то не допишет... На МСЭ пришлось даже документы довозить, ну ладно хоть супруг мне в этом деле помогает и работает неподалёку. Вобщем с бумагами мы отмучились, записали нам всего-привсего по-максимому (правда санаторий не вписали и из реабилитации только массаж и ЛФК в реабилитационном центре), но мы итак отказ от соц. пакета написали, т.к. какой санаторий для лежачих деток! Сейчас зато вот пытаемся всё успеть: памперсы получаем и пелёнки, корсеты, на днях вот поедем ортопедическую обувь заказывать. А сегодня пойду в наш реабилитационный центр на беседу:у нас подошёл срок посещения, хочу переговорить, смогут ли они к нам на дом выезжать на массаж (у них, говорят, такое практикуется). Я пока сама мальчиков возить не смогу, т.к. ещё двое малолетних в наличии имеются, потом, когда хоть чуть-чуть младшие подрастут. Если откажут, дома массаж будем делать платно со своей массажисткой, куда деваться...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 сентября 2014 10:05 Сообщение отредактировано: 9 сентября 2014 10:26
Я обещала Викас отписаться, вот отписываюсь, словосдерживаю! Младший сыночек наш растёт и нас радует ТТТ, емусейчасровно2года! До года болел он у нас постоянно + накормить его было просто каторгой настоящей! Я думала сума сойду: днем держали за руки-за ноги и впихивали в брыкающего и орущего... И рахит ему ставили врождённый, и вообще кучу диагнозов (не как старшим, конечно, но...) До его 1,6 лет у меня было абсолютное храническое невысыпание:всю ночь с бутылкой каши прыгала, а он пососёт грамм 20 и всё(вставать за ночь приходилось раз 30, чтобы две бутылочки скормить). А не кормить было нельзя, т.к. кожа да кости... Чувствовала себя просто зомби:ночью не сплю, днем вопли от попыток накормить!!! И есть он ночью не просил, я сама вставала! Ужас вобщем!!! Я помню, как мне педиатры говорили, что перерастёт, а я не верила... ПЕРЕРОСЛИ! Сейчас, Слава Богу, едим днем (яуженевстаюкормить), а ночью просит если только попить. Худенький, конечно, но не критично. Проверила я его в 1 год и 6 мес. у всех специалистов, так вердик врачей "к военной службе годен" ТТТ. Сейчас парень растёт очень подвижный (вмеру!), активный, всё схватывает на лету, болтает простыми предложениями, в лексиконе более 100 слов точно ТТТ! В садик бы его отдать, да страх у меня, что снова болеть начнёт даостальных заразит. Решила его до3-х лет не отдавать пока. Тяжело, конечно, глаз да глаз за нимсейчас, но уж как-нибудь... Ходим на развивашки да я с ним стараюсь заниматься сама:цвета стали называть, буквы и цифры(правда не все, конечно).
Девочки, пишу с телефона, поэтому прошу прощения за возможные ошибки! Доченьке нашей Настеньке чуть больше 7 месяцев. С нами она чуть больше 4-х месяцев. С малышкой в плане здоровья тоже всё не просто, но больше мы никого не смотрели и взяли девочку, о которой я ужездесь писала. Контакт наш ТТТ не подтвердился ТТТ, нам разрешили даже ставить прививки, Слава Богу! Обнаружили у малышки ещё цитомегаловирус, тоже несколько разпришлось кровь сдавать ездить, но организм сам справился и без последствий на сегодняшний день, и без лечения обошлось ТТТ. Был понижен гемоглобин, принимали Феррум Лек, на днях вотбудем пересдавать, проверять... Сейчас под вопросом у нас ВПС ДМПП. Есть шанс, что закроется, а если нет, то будем оперироваться... Старших япрооперировала, Дай Бог, и малышку вылечим, сейчас пока наблюдаемся до года. На сегодня наша Настенька ползает, самасадиться, активно играет всеми игрушками и начала произносить слоги типа"мама" ТТТ. Так что весело, девочки, аж сил нет!!!! Всё, больше писать не могу!!!! Зайду попозже, но всё о нас я рассказала, все новости!
Девочки, никакие мы не "золотые", просто ну очень хотели здоровенького малыша (или относительно здорового !) А я ну ОЧЕНЬ доченьку хотела, так что пока как-то так...) Малышей любим до безумия, впрочем как и старших. Девочки, "старенькие", отпишитесь, у кого какие дела, может у кого тоже прибавление, буду ждать! Татьяна-48, Оличик, как вы? Танечка-75, как успехи у доченьки? Братика ей ещё не родили?! Жду-жду!!!
Откуда: алтайский край Всего сообщений: 3118 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 сентября 2014 10:23 Сообщение отредактировано: 15 сентября 2014 7:34
Милана ну вы и иии))) Даже нет слов, не могу подобрать.. Ну молодцы одним словом... Тяжело с малышами, скоро будит ещё тяжелее, особенно с Настюшкой.. Я как свою вспомню, так вздрогну... Она с года из гардиробной не вылезала... Ой-ой, одним словом девочка)) Сей-час прикольно вспоминать, а тогдааа, я злилась страшно.. только уберусь, всё раскидано, разбросано, переодевалки... Но это всё здорово!!! Как мне Юра говорил, смотри на неё, скоро подрастёт и такого уже не увидишь, точно, сей-час видио смотрю и сердце щемит, я её маленькой и не видела, она для меня большая всегда была...
Танечка-75, как успехи у доченьки? Братика ей ещё не родили?! Жду-жду!!!
[/q]
нуууу у нас все по-разному. Бывает и неплохо, а бывает совсем засада. Штурмуем 4 класс (самой не верится...). Мы уж наверное так и останемся без братика. Будемза вас радоваться
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 сентября 2014 11:29 Сообщение отредактировано: 19 сентября 2014 11:50
Девочки, всем привет! leroy, аут-мама, laska-74, Татьяна-75, привет особый! Зашиваюсь я капитально, поэтому и написать хоть что-то просто проблематично! Младший мой сынуля периодически компьютер выводит из строя (то клавиши оторвёт, то шнур), поэтому и написать толком не получается. А с телефона очень неудобно! laska-74, посмотрела я на твою красавицу, спасибо за видео!!!!, и за голову схватилась, если честно... Настенька у нас сейчас хоть и активная девочка, но спокойная, а вот что дальше будет... Андрюшик тоже очень спокойный был, зато сейчас электровеник!!! А вот когда к нему Настасья присоединится, к его шкодам... Я уже лелею мечту, когда смогу начать хоть кого-нибудь водить в детский сад... Андрюшу сейчас не хочу отдавать только потому, что очень боюсь инфекций и болезни. Настенька у нас ещё без прививок + старшие слабенькие, да и сам Андрюшик вот только-только перестал регулярно болеть ТТТ! Есть желание Андрюшика отправить в садик с 3-х лет, вот только выдержать бы... А так ничего ТТТ пока справляемся! Самые счастливые мгновения в жизни- когда детки не болеют и спят!!! Да, Настасье я уже кучу всего-всего из одежды накупила, не удержалась... Всё таки девочка это ДЕВОЧКА!
Vikas, со старшими новенького ничего нет... Андрюшик старших может и обнять, и поцеловать, а может в них и игрушкой... Да и в Настю тоже, т.к. мозгов пока маловато, хоть и энергии очень много! Поэтому глаз да глаз за всеми!!!
Милана-76,5 молодцы вы! сейчас у вас дома точно не заскучаешь! с такими классными шкодами а как муж? эмоционально справляется? покажи малышей! хоть в личку так хочетсяпосмотреть на хулиганов
Артурчик мой в этом году в садик пошел. тоже боюсь, что вирусы будет носить Эрику. но и не отдавать тоже не могу, надо же социализировать в общем будем смотреть по обстоятельствам
leroy, а сколько сейчас Артурчику? Как он адаптировался в детском саду? leroy, не люблю я фото выставлять, если честно! Если только в личку отправлю, да и то время надо... leroy пишет:
[q]
как муж? эмоционально справляется
[/q]
А куда деваться с подводной лодки? Я же ведь вместе с ним все решения принимала!
ню так я и прошу в личку тут я тоже фото не выставляю и понимаю тебя отлично. в общем, если будет возможность и желание, жду тебя в личке и себя покажемс))))
Артуру 3.5 года. пока хорошо адаптировался, ходит с удовольствием, но мы только 10 сентября пошли... посмотрим что будет, когда больше времени пройдет
Милана я только вот сей-час немного отдыхаю.. Ксюша вот год как стала более менее самостоятельная, а нет 2 года.. лет в 5, спокойная стала, нее, она и сей-час конечно, по тихому достаёт мои ткани и вырезает себя и куклам наряды, напялит"Мам ну как я тебе!!"Ну что тут скажешь"Ксюша, ну ты опять в мои рукоделки лазила!!"))) Сей-час вот в школу пошли... Но всё равно когда она дома я не успеваю убираться, а вот когда её нет у нас чисто, т.е когда она в школе или у бабушки... Вам терпения.. Всё впереди)) К школе всё устаканится))
laska-74, спасибо за совет! Очень надеюсь, что справимся!!! Всё равно здоровые малыши в умственном плане и ходячие (ТТТ!) - это Счастье, как бы и трудно с ними не пришлось! С появлением младшего сына у меня в жизни словно дополнительное дыхание открылось, а то какая-то мгла беспросветная в душе была... А Настенька - это моя мечта! Дай Бог, вырастим зайчиков!!!
вырастит)) Не успеешь глазом моргнуть.. Вот вроди и я только недавно сидела здесь и ныыла, Василина махонькая была, ночами совсем не спала, орала, я её ночами качала всеми.. ОООх.. А сей-час нам уже 6 будит в ноябре, а ксюши 7, ну а Таня я вообще не заметила. как выросла..
Ух, ты смотри-ка сколько новостей тут))) Милана, поздравляю с дочкой. Это вообще здорово, вы такие с мужем молодцы У нас в общем-то без особых изменений, не помню писала или нет, Анюта стала садиться, да так смешно))) сначала в позу лягушки садится, а потом через поперечный шпагат сначала одну ногу вперёд, потом другую. У нас же гипотония сильная, суставы очень подвижные. Ложится так же, сначала ноги в стороны, потом на живот, и ноги совсем назад. Так же через шпагат. В психическом плохо. Но хоть не такая как в год была, и смеётся и улыбается, а уж орать то как мы любим..... хоть стой хоть падай, как заверещит, все соседи нас слышат. Не понмю так же говорила или нет, продлили инв-ть до 18 лет дали.
Хочу рассказать свою историю. Мне 26 лет. Мужу 28, оба здоровы. В конце 2013 года узнала, что беременна, были безумно счастливы. Беременность протекала без осложнений, но по стечению обстоятельств, на 27 недели беременность попала в аварию. Возвращалась домой с работы, автобус в котором я ехала столкнулся с такси. Честно, даже не поняла, что случилось, пролетела пол салона. Ударилась сильно рукой и забила ногу, но для перестраховки все таки решила съездить в больницу и сделать узи. Вот тогда и начались мои кошмары. Узист заметил изменения в строении сердца ребенка - поставил диагноз порок сердца Тетрада Фалло, также сказал, что для моего срока ребенок очень маленький, всего 500 грамм. И сказал, что скорее всего будет также какой-то генетический синдром. Мне тогда показалась, что жизнь закончилась... Но худшее еще было впереди. В тот же день меня положили на сохранение. Так как в результате падения шейка матки укоротилась и начала открываться. Чувствовала себя ужасно, все болела. Но больше всего переживала за своего сыночка. В течении всего дня просила меня осмотреть, так как очень сильно болел живот. Но врач соизволила ко мне прийти только под вечер. И то вызвала в коридор на беседу. Ну а дальше, она начала говорить все то, за что мне хотелось ее просто придушить на месте. Самая безобидная фраза: "Родите себе еще, вам ведь всего 25". Понятное дело, я отказалась. И тогда меня просто на следующий день выписали из больницы. На все мои уговоры назначить мне лечение, что бы сохранить беременность, отвечали просто. Если сдадите анализы и исключите генетическую патологию, то потом может и будут сохранять. А для этого мне было нужно ехать в Киев и делать прокол живота. Отношение в консультации было еще хуже, как-будто я не человек. И мой малыш не имеет права на жизнь. В Киев я все таки поехала. К сожалению, порок сердца подтвердили, сказали приехать через неделю и проверить если у малыша еще и генетический синдром. Но мы с мужем решили не ехать, все равно бы для нас это уже ничего не поменяло. Доходить у меня получилось только до 30 недели беременность. Родился мой сыночек, весом всего 690 грамм. Малыша сразу забрали в реанимацию недоношенных. Порок сердца сразу подтвердили и поставили под вопросом синдром Смита-Лемли-Опица. Но не смотря ни на что я очень верила, что мы со всем справимся. Сынок на удивление хорошо набирал вес, мы с мужем каждый день ходили его проведывать. Разрешали приходить только на 20 минут в день. Как же долго и мучительно было ждать следующей встречи... Так мы жили 2,5 месяца. Малыш набрал уже 2 кг и мы готовились ехать на первую операцию на сердечке в Киев. До отметки 2 кг нас даже отказывались в Киеве смотреть( И когда оставалось 2 дня до поездки, нашего малыша не стало. НО не смотря ни на что, для меня это было самое лучшее время общения с моей крошкой.. Пусть он был не такой как все, но самым любимым и желанным. И я никогда его не забуду. Не знаю почему именно решила написать в эту тему. Может потому, что все еще верю, что у нас с мужем будут здоровые дети. И еще верю, что нас сыночек теперь наш ангел хранитель там на небе. И он нам будет помогать во всем. А пред вами девочки преклоняюсь. Вы большие умники, что несмотря ни на что воспитываете таких замечательных, пусть и особенных деток.
Tysik у нас похожая история, хотя это Москва и лежала я в центре РАМН, одном из самых уважаемых центров. Тоже так и сказали - либо делаем прокол ( и проверяем, если генетич патология или нет) или помогать не будем. А была у нас серьезная угроза выкидыша, с пролабированием и чудом доносила (долежала) я своего мальчика.
И я с вами согласна - живой осел лучше мертвого льва - мне мой мальчик дорог с любым синдром, лишь бы он был жив и ничего у него не болело.
Обнимаю вас, скорблю с вами о вашей утрате,
За беременными женщинами - говорила моя бабушка - любят нечистые духи охотиться - пока не окрещен ребенок. Поэтому, лучше дома сидеть, по возможности, конечно. Берегите себя.
Тусик, как печально и как поучительно... Сколько деток убивают при абортах, здоровых, а тут малышок родился и сколько слёз и страданий, переживаний за его жизнь... нам-бы страдать так, когда мы на аборты идём и сами убиваем руками врачей своих деток...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 января 2015 17:40 Сообщение отредактировано: 12 января 2015 17:42
Девочки, всем привет! Мы пока ТТТ живы!!! Эта болезнь детей по кругу в течение 3 месяцев просто в буквальном смысле всех нас чуть не доконала!!! У меня даже сильнейший депресняк на этой почве развился... Даже хотела к психотерапевту походить, только вот обзвонила кучу клиник, а там всё специализация в основном по наркологии. Посоветовали мне психиатра в И-нете девочки, только вот как-то комплексую к нему идти... Да у меня из всех проблем бессонница и страх какой-то внутренний, а вдруг после моего визита меня на учёт поставят и права отберут... Вобщем пытаюсь теперь справиться сама... Выписала из Интернет-магазина воздухоочистители с фильтрами для убивания вирусов и бактерий в количестве 2 шт., развесила по детским комнатам + стала покупать у знакомых козье молоко, подпаиваю деток и варю каши... Надеюсь, что хоть немного этим иммунитет поднимаю... Такие вот наши дела! Tysik, глубоко вам сочувствую! Дай Бог, следующий малыш родится здоровым!
Девочки, всем привет! Всех с прошедшим праздником 8 Марта!!! Я периодически захожу на форум, но ничего не пишу... "Стареньких" мамочек совсем на форуме не стало, а с новенькими и познакомиться не успеваешь... Да и скучновато чего-то здесь стало.... Ну может мне это только кажется.... Мы пока ТТТ!!!! живы и в том же составе.... Жорик с Кирюшиком по развитию так же без изменений и Слава Богу, А вот Андрюшик и Настенька ТТТ!!! радуют. Андрюшику исполнилось 2,5 года, болтает вовсю, всё-всё понимает, спит без памперсов, освоил и горшок, и унитаз ТТТ!!! К садику детскому готов вобщем, я его планирую отдать летом. Настеньке 1 год 1 месяц, ходит, танцует под музыку, пирамидку собирает, игрушки все осваивает мигом, говорит "мама, папа, баба, кака, мяу", с удовольствием смотрит мультики и картинки в книжках, показывает животных ТТТ!!!! Вобщем такие наши дела. Я просто до безумия устала!!!!!! Дети болеют очень и очень часто, я просто уже с ума от этого схожу!!!! Ещё бессонные ночи убивают!!!! Надеюсь, когда Настеньке 2 года исполнится, то полегче будет.... Такие вот наши дела.... Девочки, старенькие, отпишитесь хоть, как ваши дела!!!! Оличик, Татьяна48, Лерой, Ласка, Лара Алиндайл и остальные девочки, кого я не назвала!!!!
Куда ж без тебя, Максим. Милана-76,5, тута мы, оставшиеся. Я сама вспоминала опять, как в поздравительную тему зашла, тех, кто был с нами - и Иоанну, и Анну, и Алину, и еще многих... С Oxy я на Материнстве общаюсь частенько. Я с Илюшкой к школе готовлюсь, нам идти в этом году. Идет жизнь потихоньку, да. С Ларой мы на Рождество списывались, сейчас пока молчит, может, в Болгарию поехали? Жду вот весточки. Про Иоанну только вчера вспоминала, когда вещи Илюшкины перебирала. Доросли мы до курточки ее сыночка, которую он так и не успел в школу надеть.
Сажать, конечно, будем, но без фанатизма!!!!!! 
Я не работаю, оформила в пенсионном фонде пособие по уходу за старшими! Младшему нашему 1 год и 7 месяцев, вроде бы ТТТ!!!!! Вот сейчас думаю, стоит ли его в садиак летом отдавать... Очередь наша электронная подходит (я его рано поставила!), но товарищ этот первый год своей жизни часто болел причём дома без всяких контактов... Как о фильме ужасов думаю о том, что будет, когда в садик начнет ходить... На работу я выходить не хочу!!! В перспективе ещё года 2 (если финансы позволят, конечно)!!!!! 
я если когда за руль сяду, то только с коробкой-автоматом. Я когда на права училась, жутко с этим мучилась - инструктор был хороший... я с ним нормально ездила... а как-то поехали на площадку в за город и мне достался другой инструктор... во-первых, мы с ним в дороге ругались, потому что он хотел ехать быстрее, а я - строго по знакам ограничения скорости... а въезд на площадку был поворот на 90 градусов вправо резко, зима, мой инструктор про мои проблемы со сцеплением всегда помнил, про повороты предупреждал заранее, чтоб скорость сбросила и т. п., а этот-то не в курсе! В общем, сказал он для меня поздновато, и я в поворот не вписалась, въехала в сугроб, фару разбила... мне повезло, что там был этот сугроб... там сразу другие инструктора подбежали, "мой" меня забрал, и потом я ездила только с ним. Кстати, потом я узнала, что он уже лет десять лучший инструктор района! А директор автошколы мне потом звонил и извинялся... 
Пишет вам автор данной темы. Прочитала вашу историю, не такая она и грустная, кстати!!! Во-первых, у вас есть второй здоровый ребёнок, а ради этого генетику ноги можно целовать!!!! Я бы лично так и поступила, только вот нет у меня своего кровного здорового ребёнка, увы.... Во-вторых, младшенький ваш сейчас отстаёт в развитии, но у него ведь даже стигмы врачи не находят, поэтому гадать не будем! Дай Бог, всё будет у него хорошо или более-менее хорошо, он пока мал, чтобы поставить ему точный диагноз!!! В-третьих, старшая дочь у вас ходячая, а значит таскать её на себе не нужно, хотя бы и в этом "+"!!! Видите, не всё и плохо!!!! Поэтому успокойтесь, перестаньте винить врачей и занимайтесь больше детками, по крайней мере терзать себя не будете напрасно!!!! У меня, к примеру, два тяжёлых лежачих ребёнка 8 и 4 лет, генетики нас тоже пропустили и в Казани, и в Москве.... Наверное, надо было их всех за это поубивать или как минимум в суд подать, но я вместо этого усиленно лечила деток, оперировала их и мне было не до генетиков.... Детки мои, и как я могу кого-то винить в том, что они родились?! А потом, когда ситуация у нас стабилизировалась, мы с мужем усыновили ещё одного мальчика-отказничка... Вот сейчас радуемся нашему младшенькому и растим старших.... pochemu, успокойтесь, всё познаётся в сравнении!!!!!! Младшенький ваш родился уже и он заслуживает любви и заботы наравне со здоровыми детками!!!! Да, горько, больно, но это наша судьба...... Добро пожаловать на форум!!!!!! Давайте дружить и общаться!!!!!! 
Растите, радуйтесь достижениям, счастья вам! Не пропадай надолго . 
так хочетсяпосмотреть на хулиганов 
тут я тоже фото не выставляю и понимаю тебя отлично. 
в общем, если будет возможность и желание, жду тебя в личке и себя покажемс)))) 
