3300. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Ижевод Зато самый лучший!!!

Ижевод хотя бы тут!!!! Хоть один "старенький" папочка!!!! УРА!!!!

привет, я тоже захожу сюда иногда почитать, как у вас дела а писать особо не о чем. вот и молчу

я тоже теперь только читаю... дела, дела... дочка заканчивает 9 класс (вся моя надежда на то, что школа не пойдет на выставление ей полученных за весь год двоек и допустит до гиа), а Леньку надо устроить в школу... вот только он никуда не подходит, к сожалению, хоть и может освоить массовую программу... даже в коррекционках такие дети не нужны. ищу варианты. постоянно в диком напряжении...
Милана-76,5, ничего, и это пройдет... потеплеет, весна, болячки закончатся. а там и лето...

Всем привет! Я давно на этом форуме зарегистрирована но не писала больше читала. Вот решила написать. Расскажу вкратце свою историю. В 2003 году у меня родилась дочка мы ее очень ждали. Мы тогда жили в деревне. В 2 мес. обратили внимание, что у нее ножки как ватные. Поехали в больницу к неврологу получили кучу диагнозов начались бесконечные больницы мы переехали в город. В 7 мес. начали держать голову, в 1,6 пошли ходили конечно плохо но ходили врачи не ожидали, что у нас будут такие прогрессы, вообще говорили, что ребенок будет лежачий. В 1,6 у нас случился первый приступ эпилепсии после них у нас остановилось умственное развитие. Когда Лизе было 2,5 года у меня родился сын. Было очень тяжело муж сутками работал, я с детьми но мы пережили. Лиза в 3 года стала отличать нас от чужих, в 5 лет сказала первые слова, в 7 лет пошла в 1 класс по 8 виду учиться с трудом но главное учиться. Жизнь налаживалась и в 2009 г. я родила второго сына. До года было внутричерепное давление, пэп, развивался с небольшим отставанием, с чужими на контакт не шел. Заговорил почти в 4 года. Я себя успокаивала, что к школе все наладиться, тем более средний сын тоже поздно заговорил в 5 лет вообще не могли его понять, а в 1 класс пошел даже букву р выговаривал спасибо логопеду в садике она за 2 года поставила все звуки. В 2011 году муж попадает в больницу диагноз злокачественный рак почки в тот миг мир у меня рухнул была одна мысль как я буду одна с 3 детьми. Мужу делают операцию удаляют почку. Вроде все обошлось врач сказал в рубашке родился. С работы ушел сидел с детьми, я работала. В 2013 г. купили машину муж пошел работать в такси я опять стала заниматься полностью с детьми. В 2014 г. зимой мы наконец таки покупаем свое жилье. У младшего сына в этом же году я обнаружеваю шишку на голове. Ложимся в больницу в итоге диагноз объемное образование левой теменной области с деформацией кости. Нас быстро отправили на втэк, потом в ноябре мы сделали повторные снимки и ездили в Питер на консультацию. Там нам сказали сделать весной мрт с контрастом и скт венозной фазы, после чего они решат с операцией. Я не знаю увеличилась опухоль или нет но деформация стала явна больше. В понедельник идем к нейрохирургам к нашим для записи на госпитализацию. Пока до нового года бегали по врачам я плохо вообще соображала, что происходит. С января месяца у меня депрессия хочется лечь и помереть. Как только у нас жизнь начинается налаживаться обязательно, что нибудь случается. Причем это идет с детства. Я очень боюсь операции как он перенесет, чем ближе приблежается госпитализация тем хреновей мне становиться Прости, что сумбурно написала накипело

Спасибо за поддержку! Вчера написала и как то легче стало тяжело в себе все носить, а так вроде и силы появились .

Ekaterina33, держитесь. Мы просто даже представить иногда не можем, сколько мы можем выдержать и перенести. Вы справитесь.

Спасибо всем за поддержку! Ночью детей спать положу и открою тему про своих деток

Милана-76,5 пишет:

[q]

Девочки, старенькие, отпишитесь хоть, как ваши дела!!!!

[/q]

Милана, я старенькая ))) Привет!!! Не жди в 2 года, что болеть не будут))) Потерпи до 3 хотя—бы, там если и будут болеть уже гораздо легче с ними.. УУ, я только сей-час вздохнула, вот этот год, Ксюши уже 9 лет стукнет)) Вот где-то с 5 с ней уже более менеее.. и не болеет часто и в шкафу всеми сутками не сидит, не переодевается по 10 раз на дню, ну раза 3-4 максимум))) Вот, дай Бог, чет через 3-5 ты будишь читать эти посты и улыбаться, как-же было тяжело вспоминать только)) Я сей-час свои старые посты вспоминаю... УУУх содрогаюсь.. ужастик наяву был))

Крепись, возьми себя в кулак, завтра будит легче, э
то проверено, а через год-0два так и вообще может забудется и дипрессия твоя и всё остальное.. Это от усталости и от переутомления... Отдохнуть-бы тебе как следует, но главная усталость у нас в голове... Тело это второе место... Отпустить ситуацию главное))

ОЛИЧИК привет!
Давненько не показывалась.

аут-мама, привет) да, давненько не показывалась)
ЖЕНЮША, моя не понимает. Ей скоро 5, у нас органика. Не ходим, ползаем только. Понимания практически нет. До 2-х лет вообще само спокойствие она у меня была. Меня ещё наш массажист предупреждал, мол готовтесь, скоро будут истерики. Я не верила.... Я даю иногда атаракс на ночь. Поспокойней становится, но если неделю напрмиер даю на ночь то всё, эффект пропадает. А травки конечно никакие не действуют на неё. Так орёт, что прям захлёбывается. Я уже сама не сдерживаюсь, и по жопе могу дать и наорать... вот такая я мать((( нервы ни к чему уже. А вот когда спокойная что-то лепечет, всю расцелую.... эх....

Я уж всё перепробовала. И уходила и запирала.
Самой-то однозначно надо пить что-то. А то чёкнусь скоро с ней.

svetasik это правильно. Он поймет со временем стоор - не тот путь котоорым добиваешься своего.

Жанна 25 у Ласки двое таких у витанаканда сын.

Оличек! У моей дочи тоже проблема с истериками. Я долго мучилась, корвалолом отпаивала её и себя. А потом сняла её истерику на телефон и поехала к районному детскому психиатру. Показала ей видео Она мне сразу выписала аминазим в минимальной дозе 0,025 мг. Даёшь таблеточку и через 10 минут ребёнок в ауте, может даже уснуть. Я своей заранее даю, знаю приблезительно по её поведению, что скоро начнётся
Выписывайте с вы. Себя тоже нужно беречь. Я заметила, когда нервничаю, у меня желудок болеть начинает. А теперь всё налаживается. Но срывы случаются, редко.

Nadia81, добро пожаловать к нам на форум.
Вы можете создать свою отдельную тему со своей историей, и тогда Вам легче будет найти ответы на свои вопросы. Новую тему можно создать например здесь: http://invamama.ru/story/

А сколько врачей, столько и мнений! Один невролог видит ДЦП, но мы реабилитацию проходили у Бессоновой Л. Б. Она у нас в Питере лучшим неврологом считается, так вот она ДЦП не увидела. Говорит мол надо работать и сходить к генетикам. Генетики у нас не нашли никакого синдрома, хотя все наши стигмы можно было бы и загнать под какой-нибудь синдром. В общем все хотят наблюдать нас в динамике, а я боюсь как бы не упустить время и помочь малышу. Картинка МРТ у нас тоже не плохая, и какая динамика нужна не знаю. Вот на 9июня опять на реабилитацию записались, будем опять работать, хотя и дома работа не прекращается.

Ксюха, да попробую снять и показать. Мы зимой были у нашего эпилептолога-психиатра, спрошу может что ещё нам назначит.

ОЛИЧИК пишет:

[q]

Сил моих больше нет...... скоро в психушку наверно попаду.

[/q]

Мне недавно так хреново стало, что я поехала в наш психоневрологический диспансер к участковому психиатру. Рассказала я ей, что сил моих больше нет, 2 инвалида, 2 маленьких ребятёнка, вобщем депрессия у меня + бессонница уже как года 3.... Короче, психиатр меня пожалела, на учёт не поставила (я за рулём езжу!) и посоветовала мне несколько лёгких антидепрессантов, которые в аптеках без рецептов продаются. Сказала, что у меня не депрессия, а просто сильнейшая храническая усталость + весенняя хандра. И ещё врач добавила, что вообще осенью и зимой врачи эти препараты дней 10 пьют сами, чтобы настроение себе улучшить. И если какой стресс, тоже можно недельку-две а то и месяц пропить!!! Короче, купила я эти лекарства, начала пить, правда за руль пока не сажусь и с алкоголем тоже, естественно, мешать нельзя, но я вообще и не пью алкоголь. Первое время ходила я такая после приёма вся невозмутимая (ни радости, ни расстройства), зато такое спокойствие, АБАЛДЕТЬ!!!! А самое главное: я спать начала спокойно впервые за последние 3 года!!!!! Врач мне минимальную дозировку назначила. Первые два препарата я две недели пропила и закончила. Снотворное сейчас потихоньку уменьшаю, ТТТТТ, так боюсь, что опять бессонница вернется, но хочу до конца недели допить и всё, хорошего помаленьку. Да и без машины тяжеловато пешком с детками бегать. ОЛИЧИК, если нужно, пиши в личку, я тебе пришлю названия лекарств и дозировку!!! Но реально у меня от хандры, депрессии и бессонницы след простыл!!!! Спокойствие просто слоновие ТТТ!!!! Очень жалею, что раньше к врачу не обратилась, столько бы нервных клеток себе сберегла!!!

тучка помним, конечно! И очень рады за вас!

тучка, как здорово, что у вас всё хорошо!!!!!! Конечно, мы вас помним!!!!! Очень-очень за вас рады!!!! Если будет желание, напишите хоть, кто у вас мальчик или девочка... В садик, наверное, уже ходите?!

Милана, я совсем недавно напала на эту тему форума и проследила вашу историю, я бы так не смогла, у меня ребёнок аутист, 14 лет, неговорящий, необучаемый, но ходит сам, ест, в общем как бы так сказать - не худший вариант, недавно от нас ушёл муж, и родственников у меня никаких. В общем мы остались одни, но, прочитав вашу историю - я нахожусь под впечатлением, я даже не могу выразить свои ощущения... Кто же вам дал столько мужества и сил?
Я бы хотела узнать названия препаратов, которые вам назначил психиатр, их можно купить без рецепта?

Спасибо!

laska-74, привет! Очень приятно, что ещё помнишь обо мне!!!!
масик пишет:

[q]

Напиши немого, как вы живёте, как детишки, сама как, получше стало???

[/q]

Так, живём потихоньку!!! Мне самой стало намного лучше, но только после того, как пропила курс успокаивающих препаратов. Видно проблемы все накопились в организме, в результате апатия ужасная и постоянная усталость. Я взяла и сходила на приём к психиатру. А поскольку у меня права, она карточку на меня заводить не стала, выписала курс антидепрессантов, которые в аптеке без рецептов продаются. У меня и сон восстановился, и жизнь в другой цвет окрасилась сразу же. Очень жалею, что не ходила раньше, а то своих частым хроническим стрессом весь иммунитет себе подорвала, в результате болеть часто начала сама... Старшие по-прежнему без изменений ТТТ, Слава Богу! Андрюшик пошёл в детский сад. в первый же день играл с девочкой, у которой выявили скарлатину. Причём это на д нет возможностианный момент единственный случай в нашем городе, и надо же: в нашем садике и в нашей группе!!! Ходил в общей сложности 3 дня (причём по 2 и 3 часа всего), а на третий день температура 39. А скарлатина нам ни к чему, сама понимаешь, особенно старшим и Насте. Пока нам её, правда, не ставят, ждём понедельника. Если до понедельника признаки скарлатины не проявятся, то может быть и пронесёт... Пока нам поставили вирусный стоматит, лечимся ударными дозами антибиотиков из-за контакта со скарлатиной. Насте исполнилось 1,5 года, бегает вовсю, танцует, наряжаться любит, слов 15 в лексиконе, начала вылезать из манежа и кроватки. короче, одну оставить ни на минуту нельзя! Очень любит с соседскими мальчиками 9-летними в футбол играть. Был у неё нехороший контакт, который нам благополучно сняли. Через месяц где-то поедем на операцию: ОАП акклюдером закрывать, ждём вызова... Вот такие вот дела. Урожай у нас в этом году не очень, т.к. и засуха была, и проливные дожди. Но нашей семье хватает в общем-то, правда никого не угощаем, как раньше... Я не работаю, т.к. пока вся в детях. Мама мне по-прежнему помогает, муж работает, в церковь забегаю по-возможности свечи поставить да обедню заказать, детки у меня все крещённые, вот так и живём ТТТ!!!!

Милана-76,5, молодец, что отписалась! Рада, что с малышнёй и старшими всё нормально. Себя береги и мужа. Вам при жизни памятник поставить нужно. Держитесь! Малышам лет по 5 будет, попроще станет.

Милана привет.. Ну в общем-то у вас всё налаживается))) По Андрюшки, не переживай, он этот год у тебя весь болеть будит.. Ксюша так-же весь год болела, пока все болезни не перебрала, я вся измучилась, в понедельник выходим с больничного, в пятницу уже не идём, опять заболели((Болеет, сама Василину лезет целовать"У-ти мой сольнишко!", Всё оби болеют, я вся в мыле, благо Таня не всегда болела, к ней Ксю не так лезла с поцелуями, она на тот момент кусалась)) Так что на тот год уже ВСЁ, имунка будит справляться..
Я огурцы только катаю, совсем не много хочу, банок 20-30 2-литровых, уже 12 закатала, огурцы только пошли и холода ночами, сегодня закрою их укрывочным, помидор много, но спеют плохо, оборвать может крупные, в ящиках быстрее дело будит.. С козами не расстаёмся)) Молоко, сметана, сыры, творог, всё своё, масло немного натопила... Так что питание своё, натуральное)) Живём почти как все))

laska-74 Красота!!! Супер!!

Девочки, всем привет!!! сима, аут-мама, laska-74, спасибо за поддержку, и привет особый!!!! laska-74, Ксюшенька - умница и красавица, мамина и папина гордость, ТТТ на вас! Козочка просто сказочная!!!! Ну и красотища же у вас!!!!!
аут-мама пишет:

[q]

По Андрюшки, не переживай, он этот год у тебя весь болеть будит..

[/q]

laska-74, я вроде бы умом это понимаю, да сил уже нет!!! Он весь прошлый год проболел (из 12 месяцев 10 месяцев и раз точно с высокой температурой и антибиотиками!) + Настя да Жорик с Кирюшкой от него заражались и тоже болели! Причём заражался совершенно ниоткуда: либо на прогулку сходим, либо в поликлинику! Я его даже на развивашки водить отказалась, т.к. один раз сходили и заболели! Поэтому и в садик не отдала в 2 года... Педиатр наша говорила, что мы в прошлом году всю заразу перебрали, иммунитет закалили, а потому в этом году в садике должны пореже болеть! Ага, как бы не так!!! И это ещё лето, погода неплохая у нас стоит, а что осенью и зимой будет?! Причём он у нас в коммерческой группе с англ. языком да логопедом! Там и детей меньше... Вобщем деньги, чувствую, только переводить будем!!!

Милана-76,5 привет. Какие вы молодцы ребята!!! Может Андрюшке что-нибудь иммуномоделирующее попить. Нам прошлой осенью врач назначала - так всю зиму весь класс болел с температурой под 40, а Настька ТТТ легким насморком отделалась и одна в школу ходила.
laska-74 Ксеня такая барышня интересная

laska-74
laska-74 пишет:

[q]

Может Ксюша красава))

[/q]

Ещё какая!!!!!!!

аут-мама пишет:

[q]

наряды сама не шьет Ксеня для любимцев?

[/q]

иголкой пока не орудует, но крамсает всё, связывает, в общем модельер растёт))

Дочке моей родственницы делали химию в турецкой клинике Medicana, она решила доверить самое дорогое - здоровье ребёнка иностранным врачам, так как в родной больнице ей ничего не обещали. А там все специалисты высшего класса, к которым обращаются пациенты со всего мира, последние технологии и медицинское оборудование дают уверенность и надежду на спасение. Уже прошло два года после того случая и все у нее благополучно, мы стараемся забыть тот период как как страшный сон.

laska-74 пишет:

[q]

Милана привет!! Как дела, как дети, напиши немного, полтора года почти прошло, какие у вас изменения??? Я в своём блоге напишу о нас немного, у нас всё хорошо)) Ну почти))

[/q]

Девочки, всем привет, кто про нас ещё помнит! Сегодня случайно зашла на форум, увидела, решила отписаться! Старшие мои пока живы ТТТ! Правда периодически в больницы до сих пор попадаем в непростом состоянии... Летом с Кирюшей вот попали, выкарабкались кое-как, но обнаружили у него на поджелудочной типа кисты, естественно, за операцию никто браться не хочет, пока наблюдаем... Жорик тоже после непростой перенесённой пневмонии регулярно ни с того ни с сего покашливать стал и задыхаться... Как обычно живём, словно на пороховой бочке, одним днем... Врачи на это все отвечают:"А чего вы хотите? Спасибо, что вообще столько...." Андрюшик уже второй год стал ходить в садик, переболел ну очень многими болячками, и мы с ним, естественно, тоже.... Сейчас вот на учёте у инфекциониста стоим, летом где-то подцепил вирус Эбштейна-Барра в садике.... Настя в этом году в садик пошла, и тут же бронхит за бронхитом + аллергия непонятно на что вылезла.... Вобщем живем, Слава Богу! Младшие радуют: песни поют, стихи читают, танцуют... ТТТ УО нет, развитие в норме, Бог даст, в обычную школу пойдем... С мужем мы вместе, мне он помогает, мама тоже ТТТ... Я даже 6 месяцев назад на работу вышла, т.к. с деньгами стало туговато... Супруг в банковской сфере трудится, там сейчас непросто, вот и вышла, чтобы, если что, хоть у одного члена семьи бы работа была.... Не высыпаюсь, с ног валюсь от усталости, только кому сейчас легко?! Вот такие наши дела! Девочки-мальчики, всех с прошедшим Новым годом и наступающим Рождеством!!! Крепкого здоровья всем нам и нашим близким, побольше улыбок и исполнения самых заветных желаний!!!!

Миланочка, молодец, что появилась! Слава Богу, что всё идёт неплохо. Счастья тебе и всем близким. Не болеть !!!

Милана, молодцы! Здоровья вашей семье! Пусть все будет хорошо у вас!

Очень рада весточкам от тебя, и вашим новостям! Детишкам всем здоровья, пусть радуют маму и папу!