Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

600. Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей

 
Возможен ли Аутизм? Переживания
Дополняю Мальчикам 2,3 В речи прогрессов 0. Воображаемая и ....
Tanichik
Купить справку о болезни
Приветствую всех, если кому то требуется, то знаю где можно ....
MasterDzen
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS

Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье

Малыши с неизвестными генетическими синдромами и многочисленными пороками развития

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ... 29 30 31 32 33 34
Печать
 
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Юля 149, здравствуй. У меня ситуация практически такая же как у Миланы. Если хочешь, то почитай в этой же теме. Давать какие-либо советы в такой ситуации очень сложно. В нашем случае это точно генетика, хотя даже в Москве ничего не нашли. Попробуйте обратитьс к хорошему генетику, не помешает.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Юля149 и у нас двое, только через одного, первая и третья особые, а вот вторая, ттт, здоровенькая...
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, здравствуйте!. Обращаюсь ко всем, кто лечился или консультировался в РДКБ. Я сегодня разговаривала с генетиком по телефону, она скалаза, что еще один анализ отрицательный, и они больше ни чем помочь в диагностике не могут, порекомендовала обратиться в РДКБ. Подскажите, как туда можно попасть, какое там лечение (диагноз органическое поражение ЦНС, тетрапарез, голова микроцефальной формы). Мне очень интересно, чем отличается лечение неврологии в столице от нашей повинции и смогут ли они поставить диагноз, если даже генетики расписалить в своем бессилии. В нашей детской областной больнице сказали, что вызов из Москвы можно ждать чуть ли не полгода, насколько это правдв не знаю. Заранее всем спасибо!
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Татьяна, здравствуйте. Постарайтесь добиться квоты в РДКБ, для этого возьмите выписку от невролога с направлением, затем идете в своем городе в Минздрав, там Вас отправят в Областной Минздрав. Они отправляют все Ваши документы в Рдкб, постарайтесь все это сделать в начале года, когда еще есть квоты. А затем уже приходит ответ от РДКБ с вызовом( мы ждали где-то полгода). Лежим В ПНО-1, лечения особого нет, больше обследование. При выписке назначают несколько курсов лекарств на год, и сразу дают вызов на следующий год. Стоит один раз туда попасть и уже можно лечиться до 18 лет( по крайней мере у нас так). Мы рады, что попали туда, хотя диагноза так и не могут поставить. Если, что спрашивайте.
Guest
Гость

Девочки, привет!!! Не была на форуме несколько дней!!!! Очень устала: была на собрании мам деток-инвалидов города. В качестве делегата приглашена была с другими мамочками нашего города на встречу с мэром. Добилась наконец таки молочной кухни для Жорика в своей поликлинике!!! Переговорила с врачами-ортопедами насчёт Кирюши (оперируемся окончательно сразу после Нового года), в это же время Жорика кладут в бол. №8. Голова идет кругом, но хоть появилась определённость. Кстати, спонсоры в нашем городе подарили каждой семье, где есть ребёнок-инвалид, пакет с продуктами. Было очень приятно! Мэр обещал выделить из фонда бюджета города единовременное пособие в размере з тысяч рублей в следующем году семьям лежачих детишек. Ещё обещал молочную кухню для лежачих детишек, и раз в месяц выдавать пюрешки и соки таким деткам. Посмотрим, сдержит ли слово. Но всё равно приятно!!!!
Guest
Гость

Фотинья. здравствуйте!!!! Очень хочу с вами пообщаться! Присоединяйтесь к нашей дружной компании! Есть ли где-либо на форуме ваша история?! Как у ваших детишек дела сейчас?
Guest
Гость

Татьяна-48, привет! Так хочется с тобой побольше пообщаться да в последнее время никак. Знаешь, мой Жорик с твоей Лизонькой ведут себя как близнецы: плачем, не едим!!! У него два нижних зуба первых прорезаются, и он тяжело это переносит. На дом к нам ходит массажистка и делает массаж Кирюше и Жорику. Может мне кажется, но они оба пошустрее кажется стали. Жорик на животе начал высоко поднимать голову и свободно поворачивать её во все стороны. Кирюшика приходится мне держать во время массажа: вертится, крутится, переворачивается. Как дела у твоих деток? Перестала ли Лизонька плакать?
Guest
Гость

Юля149, здравствуй! Присоединяйся к нам!!! Я считаю, что здоровый малыш в семье ОБЯЗАТЕЛЬНО должен быть. Постарайся выяснить причину рождения своего ребёнка и дерзай!!!! Хочу тебя утешить: семей с двумя детками-инвалидами подряд очень мало! В нашем городе, например, всего две такие семьи. Да и на форуме нас немного. Молись Богу, проси его и, Дай Бог, тебе повезёт!!! Очень хочу, чтобы ты через некоторое время сообщила, что стала мамой абсолютно здоровенького ребёнка!!!! Очень буду рада нашему общению!!!!
Guest
Гость

Светик2009, привет!!! Прочитала твоё последнее сообщение. Знаешь: ПРОРВЁМСЯ!!! Сейчас абсолютно здоровых деток нет вообще! У моей подруги из благополучной семьи дочь заговорила в 4 года!!!! Чего ей только неврологи не ставили!!! Сейчас девочка учится в 1 классе и ХОРОШО учится. Правда, подруга девочку не лечила принципиально. Ты покажешь сына специалистам, и он у тебя гораздо раньше заговорит! Удачи!!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, привет! Лиза проплакала два дня, сегодня у нее отсыпной почти весь день, стала кушать. Я думаю, что это резкие перепады погоды провоцируют головные боли, у нас резко похолодало, сейчас 25 мороза. Зубиков у нас пока еще нет, но думаю уже скоро полезут. Скажи, а в чем заключается операция у Кирюши.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Фотинья, здравствуйте! Буду пробовать, как раз скоро после отпуска выходит наш главный невролог, к ней и пойдем. Просто я думала, что в РДКБ какое-нибудь уникальное лечение, о чем я еще не слышала. Хотя наверное везде все примерно одинаковое, только деньги другие, не как в нашей провинции. Кстати, как там насчет денег, обследование, лечение, пребывание платно или нет?
Guest
Гость

Татьяна-48, у нас ведь кроме неврологии множественные пороки развития. Кирюше подрезали сухожилия (он стал ножки разгибать), осталось с помощью аппарата Иллизарова стопы развернуть (2 операции - косолапие 3 степени). Как сухожилие подрезали, так опора появилась. Он теперь с поддержкой немного стоит. Жорик у меня начал плохо есть. Надеюсь, что это из-за зубиков.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, унас тоже делают подобные операции так называемые "надсечки", т.е. надсекают мышцы, чтобы снять тонус и увеличить двигательные функции. Я правильно понимаю? Но Мишку я не оперировала, врачи сказали, что ему это не поможет, к тому же у него в то время почти всегда была температура, и было непонятно как он отреагирует на наркоз. Сейчас у меня на него времени совсем не хватает, с ним надо заниматься зарядкой каждый день, а мы все лето провалялитьс Лизой в больнице, а сечас она просто живет у меня на руках. Тонус у него стал просто жуткий. Наверное надо будет делать обкалывание диспортом, чтобы ручки и ножки расслабились, а потом начнем заниматься и закачивать мышцы.
Guest
Гость

Татьяна-48, Кирюшика тоже давно пора было прооперировать, но он очень сильно болел, и никак раньше не получалось! Теперь пытаюсь наверстать. Хоть и боюсь за последствия, но рискну!!!! Врачей уговорила!!!! Хотя с Жориком проблем тоже навалом. После Нового года кладут обих в разные больницы: с кем-то я лягу, с кем-то мама. Дай Бог моей мамочке здоровья!!! И ещё лишь бы мои детки опять не заболели!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, мне тоже мама очень помогает, мы живем вместе, без нее я даже не представляю, как бы справлялась. Но моя мелкая сейчас никого кроме меня не признает. Раньше ей было все равно, кто ее на руках носит. А сейчас так внимательно посмотрит, кто посмел ее взять и если не я, то плакать еще сильнее начинает. Мама и рада бы ее взять, так такие истерики начинаются. А когда идем на осмотр к неврологу (каждый месяц), то она все время в кабинете орет просто "дуриком", пока не уйдем. Поэтому врач говорит, что она совсем ничего не понимает, взгляд не фиксирует, а моя "звезда" просто своим поведением портит всю картину.
Guest
Гость

Татьяна-48, у нас по-другому! Жорику всё равно, кто с ним. Он любому человеку радуется и улыбается. Взгляд особо не фиксирует, хотя я не могу сказать, что он не смотрит. Я думаю, что у Лизоньки твоей с интеллектом дела обстоят получше!!! Кстати, Жорик мою грудь сосал до операции ВПС. Потом мне запретили его напрягать. Татьяна-48. есть ли у Лизы срыгивания?
Guest
Гость

Татьяна-48, чем ты кормишь деток? Какой у них рост-вес?
Guest
Гость

Кирюшик мой до сих пор сосёт из бутылочки, пищу перемалываем блендером. Зато даём почти всё. Где-то 6 месяцев назад он научился пить и глотать воду. До этого упорно воду не пил. Весит он у меня 13 кг.500 гр. при росте 1 м. 5 см. Жорик весит 6 кг.500гр. при росте 72 см. Объем головы Жорика 39,5 см, а у Кирюши - 45 см. Каков у Миши и Лизы объем головы?
Guest
Гость

Танечка, я так устала!!!! Мои заснули!!!! Спокойной ночи!!!! Рада нашему с тобой общению!!!!! Пока!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Миланв, доброе утро! Извини, что вчера быстро убежала не попращавщись, Лиза расплакалась. Насчет еды у нас тоже не все просто. Мишка уже совсем большой, ест все. в блендере мы ему лет с трех ничего не перемалываем. Например из мясного всякие катлетки, тефтельки жует (все, что делается их фарша или рубленного мяса), кусок отварного мяса сам не сможет откусить, надо отрывать по кусочкам. А последне время бабушка его приучила к сладкому, если он кушает плохо, то она обещает ему после обеда дать конфету, так он даже нелюбимую еду сметелит. Но если она забудет, то он сильно обижается, может даже заплакать. С ним можно договориться, например, я прошу его поиграть одного в коляске с игрушками, пока я готовлю или занимаюсь Лизой, если игрушки падают, то он зовет меня звуками. По весу он у меня уже тяжелый, 22 кг, а голову надо померить. Он все понимает, в плане умственного развития с ним нам уже легче общаться. А вот в физическом все плохо, сидим только в коляске, самостоятельно на диване только с поддержкой, сам есть не может, кормим. Любит, когда я его выпускаю поползать на полу по ковру, у него так чудно получается. Лиза до 2 месяцев была идеальным ребенком, ела грудь, спала, просыпалась ночью только один раз. Потом началась температура и приступы головных болей, грудь бросила, она вообще есть перестала, 2 дня в больнице кормили через зонд, потом потихоньку стали есть смесь из бутылки. Когда в 4 месяца стала вводить прикорм, то смесь есть почти перестала, только ночью и рано утром. Она отварачивается от нее, а если запихиваю силой, то срыгивает. Если по ее, то она ела бы одни каши пять раз в день, я и так стала давать кашу утром и в ночь А так обычное питание: фруктовые и овощны пюре ложки, соки не любит, пьет травяные чаи, мясо пока не даю, мала еще. В нашу поликлинику к участковому педиатру мы не ходим, все равно они ничего кроме соплей и кашля лечить не могут, я им сообщила, что собирать инфекции по поликлинике не буду, сами приходят к нам домой. Если возникают вопросы, то мы едем в областную больницу к педиатру, где наблюдаемся с двух месяцев, там же и невролог. По весу Лиза где-то около 8 кг, голову тоже надо померить.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Танюша, а вот я читаю о вас и думаю, а может это у вас с Лизой после прививки началось, а не гинетика.. ведь до 2 мес она нормально развивалась, ты с этим не связываешь??? А Миша у тебя понимает ведь много, значит перспективный всё-таки.. А мультики смотрит?? Может ему развиваюших мультиков накачать и ставить, тебе с ним сей-час заниматься некогда, пусть сам улавливает, что к чему... Детский мозг не прогнозируется, может и восстановится ещё... вот ссылка на торент, где можно скачать учебное видио для детей, только регистрацию пройти нужно..http://rutracker.org/forum/viewforum.php?f=1254
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
laska-74, привет! Я Лизе прививки не делала, кроме самой первой от гепатита, еще в роддоме. Клиника у обоих абсолютно одинаковая. Только у Мишка температура подниматься начала на 3 недели жизни, а у Лизы в 2 месяца, Да и МРТ у Лизы ничего хорошего не показало: обширные участки лейкодистрофии. Говоря простым языком: обширные участки разрушения клеток головного мозга, а что к этому процессу подтолкнуло, они сами не знают, да я думаю вряд ли выяснят. А Мишка телевизор стал смотреть осмысленно лет с пяти., мультики тоже смотрит. Вообще стал сейчас такой хитрый, меня совсем не слушается. Раньше, до рождения Лизы, я былв для него авторитетом, над бабушками он просто откровенно издевался, они его сильно избаловали. Сейчас если ему что-то не разрешаешь делать, он в глаза тебе смотрит хитро, улыбается, а сам продолжает. Вообще стал больше любить мужа (маленький предатель), он с ним постоянно сейчас после работы играет. Спасибо за ссылку.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48 ну вот и Мишенька тебя всё-же радует, хотя-бы своей хитростью и "предательством" :13: Значит не всё потеряно... И с Лизой, даст Бог, потихонечку наладится... Меня хоть Ксеня и Василиночка радуют, с Таней проблем куча... Хотя и Вася не видит, но надеюсь, что умственно будет всё хорошо... ЭЭх!! И ничего не исправить нам... Ничего пробьёмся!!!! :s2:
Guest
Гость

laska-74, конечно ПРОБЬЁМСЯ! Где наша не пропадала! Уж если мой Кирюшик меня радует (стал каждый день САМ без клизм и лекарств в туалет ходить), то уж чего говорить о другом... Татьяна-48, у тебя детки молодцы! Вес просто идеальный как у здоровых деток! И интеллект у старшего есть! Может как Лизоньку пролечишь, и ему ножки прооперируешь? А там, дай Бог, он и пойдёт! Я теперь тоже о РДКБ задумалась. У нас до Москвы на поезде ехать 12 часов. Может и мне попробовать в Минздраве взять направление в неврологию с Жориком? Заодно и генетики посмотрят. Пока думаю.
Девочки! Сегодня получила продукты молочной кухни для Жорика. Молоко дали на месяц (витаминизированное, детское в спец. упаковке со сроком хранения 1 месяц), детский творожок и кефир тоже в спец. упаковках взяла за 2 недели (там срок хранения 10 дней). Мы с мужем эту продукцию сами покупали. Один творожок только стоит почти 16 рублей. Так что не отказывайтесь от молочной кухни, если вам предлагают. А если не предлагают, то добивайтесь! Я так счастлива, что добилась!!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Конечно пробьемся, нам по другому просто нельзя. Милана, хорошо что напомнила по молочную кухню. У меня просто в голове что-то замкнуло, и почему я про нее даже не вспомнила, я же знаю, что она у нас в детской поликлинике. Лизик смесь есть почти перестала, может творожок с кефиром ее понравится. А она платная или нет?
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 352
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Милана, приветики!!! Как у вас дела, как мальчишки?
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Татьяна, если Вы попадете в РДКБ по квоте, то основное обследование бесплатно, лекарство, если у них есть бесплатно, а нет, покупаете сами. Ребенка там кормят, маму нет. Проживание бесплатно. Нам на двоих детей хватает 10-20 тыс. руб. Если врач посчитает нужным, то покажет и генетику и ортопедам, короче всем врачам. Извините, что не сразу ответила, сегодня дети приехали из РДКБ. диагноз, к сожалению, не утешительный., идет прогрессирование болезни, атрофия мозжечка. Точный диагноз так и не выявлен, назначили следующую госпитализацию на 31 мая, выписали кучу лекарств. Хорошо, что каждый раз делают МРТ бесплатно. Если Вы попадете туда, то думаю, что не пожалеете., по -крайней мере ребенок будет под контролем у специалистов.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
А я для Василины искала реабилитационный центр, не нашла нашего профиля и по возврасту... А вот РДКБ, это для каких деток, с какими диагнозами там лежат?? У Василины Нисходящая ЧАЗН, вторичная ЗПРР, эхолалия, аутичные проявления(на контакт с неврологом не пошла), нас туда возьмут и что джля этого нужно???
Guest
Гость

Татьяна-48, молочная кухня абсолютно бесплатная!!! Обязательно добейся, чтобы Лизе её выписали. Мне пришлось 7 месяцев добиваться, но я её пробила!!!! Расскажу как. Приняли закон, что молочную кухню предоставляют только малообеспеченным семьям с детишками до 3-х лет или деткам с проблемами со здоровьем. По доходу мы к малообеспеченным не относимся. Я обратилась в поликлинику, мне там отказали. Муж сказал, чтобы я не добивалась и не расстраивалась по этому поводу. Но я как-то увидела, что молочные продукты получают мамашки все в золоте и с ключами от иномарок. Меня это возмутило, и я отправилась в соц. защиту. Там мне сказали, что поликлиника просто обязана выписывать молочную акухню деткам-инвалидам. Я пришла к педиатру и потребовала. В противном случае я хотела обратиться к глав. врачу города. они перепугались и сделали. Я так подозреваю, что вместо нас кто-то из их знакомых получал, поэтому нам только сейчас дали. Но разбираться больше я не стала, ведь главное, что добилась!!!! Выписывают сразу на 6 месяцев. Получить всю продукцию ты можешь сразу на месяц. Например, молоко я взяла сразу на месяц (большой срок хранения), а кефир и творог - на 2 недели. Жорику кефир и молоко пока нельзя (нет 8 месяцев), ему только творожок даём. А кирюшик у меня вчера 2 кефира навернул, молоко попил, творог съел. Я довольна!!! Мы раньше этот творог в магазинах и молоко сами покупали. Кефир тоже, но его с прилавков сметают моментально. Молочные продукты Кирюшику очень необходимы - проблемы со стулом. Да и Жорику я с удовольствием всё давать буду, как исполнится 8 месяцев. Но дали очень много!!! Я кое-как дотащила. Хватит на двоих!!!! Поэтому обязательно займись оформлением молочной кухни, тем более, что каждый день за продуктами теперь бегать не надо!!!!!
Guest
Гость

Фотинья, где можно прочитать про ваших деток? Какие у них диагнозы?
Guest
Гость

Ксюша, привет! Спасибо тебе за СМС ко Дню Матери! Очень было приятно!!!! А то как-то из головы этот праздник совсем выпал... У нас всё по-старому. Кирюше отложили операцию на посленовогоднее время. С Жориком встали на очередь на госпитализацию в неврологию тоже после праздников. Собираемся с Жориком объехать специалистов ДРКБ, я взяла направление. На днях советовалась с врачом по телефону, и она сказала, что там сейчас объявили карантин, т.к. много деток с ОРЗ и можно заразиться. А мы только недавно переболели. Но думаю, что всё равно поедем и покажемся хотя бы кардиологам. После праздников будет не до этого. А как твои малыши?!!!!
Guest
Гость

laska-74, обязательно с Васей в соц. защите возьми направление в ближайший реаб. центр! Да и Татьяну можешь с собой взять, ведь она не лежачая! Нам в год положено 2 раза получать лечение в реаб. центре бесплатно согласно ИПР. Даже "тяжёленькие" и "лежачие" детки и их родители имеют на это право. Расскажу, как это было у нас. Мы с Кирюшей почти год провели в больнице. Потом нас выписали, я собрала документы на инвалидность. Ничего не знала и оформила её, когда Кирюше исполнилось 1,5 года. Главные наши проблемы - неврологические, и всё это время мы наблюдались у платного невролога. Я отнесла ИПР в соц. защиту, и меня отправили в реаб. центр. В центре мы попали к неврологу, и она мне объяснила, что из-за угрозы эпи нам лучше с лечением не торопиться и месяцев 6 ещё дома посидеть. Я ей поверила и не стала настаивать. Каково же было моё удивление, когда наш платный невролог меня отругала и сказала, что Кирюша ОБЯЗАТЕЛЬНО должен получать лечение в реаб. центре! Я снова отправилась с Кирюшей к неврологу, та мне сказала, что не подпишет нам разрешение на реабилитацию в центре т. к. Кирюша "тяжёленький". Я показала ей рекомендации невролога-профессора, но она заявила, что её это просто не волнует. Девочки, вот тут-то я и сорвалась!!!! Я орала на неё так, что мне до сих пор за себя стыдно! Потом я отправилась к директору центра и без всяких проблем получила разрешение. Нас записали в группу к "тяжёленьким" деткам, и мы до сих пор с ними стараемся заезжать. Нам даже выделяется специальный автобус, который забирает мам с детками, довозит до центра и обратно. Питание мам и деток бесплатное. Детки получают массаж, ЛФК, занятия с логопедом и т. д. Деток осматривают буквально все специалисты! С мамами занимается психолог. Мамы из других городов проживают в гостинице при центре, мы же ездим домой ночевать. Мне нравится очень!!!! Обязательно съезди вместе с девочками в такой центр. Кстати, многие лежачие детки именно после занятий в центре начали ходить, т.к. в нем имеется специальное для этого оборудование.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 352
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Милана, привет!!! У меня малявки нормально, справили день рождение. Скоро(18 декабря у Павлушки, исполняется 14 лет). Хочу ему тоже собрать гостей, а то уже 2 года не получалось, в больницах встречали.
Guest
Гость

Ксюша, я думаю, что в честь последних неплохих анализов вы просто обязаны на дне рождения Павлика повеселиться за два предыдущих года!!!! :thumbup: Так мы с тобой в ДРКБ и не встретились! Но это и место такое - не для встреч. Может как-нибудь в Казани сможем увидеться? Когда соберётесь в Казань, пошли мне СМС.
Guest
Гость

Полирина! Если вы бываете на форуме, то присоединяйтесь к нашей беседе!!!! Я думаю, что нам есть о чём поговорить! Как сейчас чувствует ваша доченька? Где вы её лечите? Каковы результаты? Буду ждать ваших сообщений!!!!
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 384
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Милана-76, извини, не могла несколько дней зайти на форум, интернет не работал, кое как сегодня поняла в чем дело, и смогла исправить, я в этом полный лох! Дочка последнее время постоянно болеет, я все таки смогла выбить для нее садик и с сентября этого года мы пытаемся туда ходить и как следствие - постоянно болеем. Вот и последний раз подцепли ОРВИ с температурой, до сих пор лечимся. Спасибо маме и свекрови, они с дочкой сидят и дают мне возможность работать. а вообще, дет. сад идет на пользу, я даже не ожидала такого эффета, я имею в виду развитие, очень хочу что бы Саша туда ходила, но вот бабушки мне уже всю плешь проели из-за того, что ребенок теперь без конца болеет, и их не переубедишь, что это в принципе нормально, по другому то никак!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Полиринамы тоже первый год болели,2 недели лечимся,3-4 дня ходим в сад и поновому, вот в этом году получше уже... ТТТ..
Guest
Гость

Полирина, добрый вечер!!!!! Какие вы молодцы, что в садик ходите!!!! Я об этом могу только мечтать!!! Если вам не сложно, расскажите, пожалуйста, какие диагнозы у вашей девочки? Есть ли стигмы? Какие МПР у малышки, и как вам удалось добиться таких замечательных результатов? Если не хотите писать здесь, то напишите мне в личку. Я хочу, чтобы мои детки хоть чего-нибудь бы добились в своём развитии, поэтому и интересуюсь.
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 352
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Милана, в Казань собираемся после 20 декабря. Надо показаться нашему зав. отделением(нейрохирургии) как поедем напишу на сот. обязательно.
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
b]Милана-76, здравствуйте.. Моим близнецам сейчас уже 13 лет. Я их родила в 17 лет по большой любви. Мы заметили, что они не такие, как все уже после года, до года они развивались по норме. Ради них переехали в Череповец, с большим трудом попали в садик компенсирующего вида, нам уже было почти 6 лет, тут мы конечно время упустили. Сад нам очень много дал, до этого они почти не разговаривали, получили умственное и психическое развитие. Педагоги сказали даже, что если бы не куча диагнозов, могли бы пойти в обычную школу( сейчас мы посещаем коррекционную школу в 5 класс). Диагноз поставить нам не могут даже в Москве в РДКБ, под вопросом генетика, а так мы плохо ходим, шатаемся, плохо говорим, у Максимки сколиоз 3-й степени, у Дениски тугоухость, отстаем в умственном и психическом развитии, еще стоит эписиндром, но приступов никогда не было, просто плохая энцефаллограмма. Забот конечно хватает, нам очень помогают бабушки. Конечно, если бы я не работала, результатов было бы больше, но не получается. Вот только вчера приехали из РДКБ. Наш диагноз -Наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, спинноцеребеллярная атаксия под вопросом. Криптогенная фокальная эпилепсия в стадии ремиссии, тугоухость, сколиоз. В больнице все врачи и медперсонал их очень хвалили, они очень исполнительные, послушные. Надеемся на лучшее, для нас главное, чтобы болезнь не прогрессировала дальше.
Светик2009
Долгожитель форума

Всего сообщений: 660
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2009
Всем привет. Сходили мы с младшим к неврологу, есть задержка речи, назначили лечение и еще у нас один глазик подкашивает. Я еще летом обратила внимание, ходили к окулисту, она проверяла и сказала, что такое строение глаза, а невролог по ЭЭГ, РЭГ и проходимости кровотока установила, что подкашивание идет из-за неврологии, так что отправили нас еще и офтальмологический городской детский центр. У нас есть реабилитационный центр, нам будут ставить там уколы, парафин и магниты на шею, пантокальцин и все бесплатно(по неврологии). Что скажут офтальмологи, потом напишу. Задержки психики нет и это очень радует :s2:
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 384
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Милана, привет, написала тебе два сообщения в личку, ты получила? Если нет, напиши, я повторю все здесь, секретов нет! Просто сомневаюсь, что ты получила сообщения, в компе я, как уже говорила чуть чуть лох!
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 384
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Ласка, а что вы делали для того, что бы меньше болеть, как иммунитет повышали?
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! У нас с погодой происходит что -то ужасное. Второй день льет дождь, а накануне было 25 мороза. У самой голова раскалывается, что уж говорить про наших деток. Милана, завтра пойду в поликлинику, узнавать про молочную кухню. Девочки, хочу посоветоваться. У младшей ставят миоклония век (кажется привильно написала), т.е. у нее подрагивают веки. Это началось прямо в больнице, еще в июле. Невропатолог сказала, что это такая разновидность судорог, ставят эписиндром, энфефалограмма плохая. Нас сразу посадили на депакин (ей тогда было 3 месяца), сейчас дозировка депакина уже 350 (сейчас 6 месяцев), пояснила, что кроме депакина в таком возрасте ничего назачить нельзя. Но уже в начале осени подрагивания потихоньку прекратились, да и были они лишь изредка. По поводу депакина я ничего хорошего нигде не читала. Невропатолог говорит, что убирать депакин нельзя, а дозировка будет только увеличиваться исходя из веса ребенка. По своему незнанию я думала, что судороги выглядят как-то по другому, у старшего такого не было. Было ли такое у кого нибудь и как лечили?
Guest
Гость

Ксюша, привет! Может всё таки получится нам встретиться наконец-то после 20 декабря? Жду СМС!!!!!
Guest
Гость

Фотинья, добрый вечер! Спасибо за вашу историю!!!!! Очень рада нашему общению! Вашим малышам здоровья и ещё раз здоровья! С такой мамой ухудшенья в их самочувствии быть не должно! Всей вашей семье удачи!!!! Будем равняться на вас!
Guest
Гость

Полирина, здравствуйте! Все письма в личке получила!!!! Спасибо, что ответили и всё подробно напитсали. У меня после ваших писем появилась надежда в отношении моих малышей. Спасибо вам огромное!!!! Очень рада нашему общению!
Guest
Гость

Светик2009, привет! Очень рада, что у сынульки проблемы вполне решаемые. По другому просто и быть не может!!!! Вот увидишь: без всякого сомнения всё будет хорошо!!!!! :m5:
Guest
Гость

Татьяна-48, добрый вечер! У нас тоже погода - кошмар!!!! Выпало очень много снега, заносы и сплошные аварии на дорогах! Жорик у меня плохо спит: у него режутся зубки. Я, наоборот, очень хочу спать, но разве с этим маленьким товарищем поспоришь?! Не спим оба. Играем, смеёмся, канючим, но сами не спим и маме не даём. Танюша, а как у вас дела? Оформила ли ты молочную кухню? Я завтра иду оформлять заезд в реаб. центр. Хочу свозить одновременно и Кирюшу, и Жорика. А вы когда поедете в реаб. центр? Оформила ли ты ИПР?
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Милана-76, большое спасибо за добрые и искренние слова. Вам тоже всего самого хорошего, доброго, главное, не унывать и надеяться на лучшее. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!! :m5:
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Мои Максимка и Дениска

Прикрепленный файл (S7302555.JPG, 2450765 байт, скачан: 1982 раза)
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Наша семья

Прикрепленный файл (S7302822.JPG, 446387 байт, скачан: 1807 раз)
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
С нашей любимицей Доррис

Прикрепленный файл (S7301611.JPG, 1834100 байт, скачан: 1574 раза)
Ксюша
Долгожитель форума

Всего сообщений: 352
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
6 авг. 2009
Фотинья!!! Какие симпатичные, хорошие мальчишки. :119: Просто прелесть. :124: :124: :124: И не скажешь что у них что то не так.
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 255
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
Я тоже соглашусь- очень симпатичные, обаятельные мальчишки!
И вообще прекрасная семья!
:m5:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1541
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Фотинья Очень красивая семья! :m5: :m5:
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

Фотинья пишет:
[q]

Мои Максимка и Дениска
[/q]

прекрасные мальчишки!!! :spartak:
Фотинья
Начинающий

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 55
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 фев. 2010
Спасибо всем за Ваши слова, еще было бы здоровье.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Фотинья, у вас замечательные мальчишки, совсем взрослые!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, привет! Ходила на молочную кухню. мне сказали, что насчет льгот для наших детишек они ничего не знают, а бесплатно положено только малообеспеченным семьям. Пошла к зав. педиатрическим отделением, получила такой же ответ. У нас выдают творог и кефир, но ходить нужно каждый день, так как продукты скоропортящиеся. По деньгам получается примерно по 300р. в месяц на творог и 300 р. на кефир, т.е. всего 600 р. Моя Лиза перепутала день с ночью. Я уже не зная что с ней делать. Днем она спит, просыпается только поесть, разбудить ее не могу. Я ее конечно пытаюсь растормошить, но она не реагирует, а если сильно тормошу, начинается истерика. Ровно в 11 вечера она просыпается и гуляет до утра, приходится всю ночь смотреть телевизор (чего только ночью не показывают). В наш реабилитационный центр Мишка ездил только в сентябре, теперь до весны. Лизу пока туда еще не возила, мы наблюдаемся с ней в областной больнице, курс лечения закончили в августе, пьем таблетки дома, теперь пойдем к неврологу после 20 декабря, сейчас она в отпуске. Но я не хочу с ней ложиться в больницу, там постоянно ребенок чем-то заболевает, цепляет все вирусы. Будем лечиться дома.
Guest
Гость

Татьяна-48, привет! Может, конечно, в Татарстане по-другому дела с молочной кухней обстоят. Наш президент во всеуслышанье объявил, что молочные продукты положены малообеспеченным деткам и деткам, у кого проблемы со здоровьем. Молочные продукты производят у нас, они закупаются и привозятся на кухню, срок хранения не маленький, поэтому каждый день теперь бегать не надо за ними. Мне сначала тоже отказали, но я отправилась в соц. защиту. Там мне объяснили, что существует спец. список, который составляет поликлиника, если детки нездоровы. С большим трудом, но нас в этот список включили. Теперь мы получаем и очень довольны!
Guest
Гость

Фотинья, у вас замечательная семья, абсолютно чудесные мальчики!!!! Всё должно быть только ОТЛИЧНО!!!!!
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 384
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Милана, ты куда пропала? Получала мои сообщения?
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 384
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Фотинья, посмотрела ваши фото!!! Какие мальчишки!!! :spartak: А ты то какая красавица!! :m5:
Guest
Гость

Полирина, спасибо большое! Всё-всё получила!!!! Очень признательна за письма в личку!!! У меня теперь надежда появилась, что может и мои мальчики чего-нибудь в своём развитии добьются! Кстати, я никуда не пропала! :s2:
Полирина
Долгожитель форума

Откуда: г. Миасс
Всего сообщений: 384
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2009
Милана, а вам поставили какие то конкретные генетические синдромы? Посоветуйся с неврологом, и попробуйте иглорефлексотерапию, у нас именно после нее появились сдвиги хорошие в двигательном плане, Саша ползать на попе начала.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Татьяна-48 мои красотки обе в 2-3, а Таня так и в 8 утра ляжет, но её не слышно, а вот с Василиной сидеть приходится... Попробуй димедрол может поможет в ритм нормальный войти.. Тяжело ночью не спать :s5: ... Я уже привыкла :s2: ...
Guest
Гость

Полирина, нам ничего не поставили вообще!!! Сказали, что "Кирюша должен быть нормальным, но вот только откуда у него УО и МПР?!" Это я генетиков наших лучших казанских цитирую. А когда Жорик родился и все Кирюшины патологии повторил, то и здесь мы ничегошеньки не узнали. Бардак полнейший!!!! Мы сейчас массаж заканчиваем, потом начнём войта. В феврале ляжем в неврологию, и я проконсультируюсь насчёт иглорефлексотерапии. Полирина, огромное СПАСИБО за совет!!!!
Guest
Гость

Татьяна-48, привет! Как у вас с Лизонькой дела? Начали ли вы спать ночью? Мы закончили деткам делать массаж на дому. Жорка заново научился, лёжа на животе и опираясь на ручки, поднимать голову и ею вертеть по сторонам (это мы умели в 3 месяца до операции ВПС, но после разучились). Ещё у него вылезли 2 зубика. Как дела у вас?!!!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
Милана-76 ты опять надолго исчезала... Чем занималась, как у вообще дела, как диета???
Guest
Гость

laska-74, привет!!!! Никуда я не пропадала!!!!! Только в И-нет неделю не заходила, т.к. некогда всё было. Муж у меня в Сургут на недельку уезжал, подружки ко мне в гости забегали. Потом я с документами детскими бегала в соц. защиту, реаб. центр. Массажистка к нам ходила. Так, текущие дела, ничего нового!!!! Сорвалась я с диеты (9 дней ела всё подряд и даже после 18.00), набрала 1 кг.600 гр. Теперь опять буду сбрасывать. Вот такие вот дела!!!!! Лагуна смотрю совсем пропала!!! На форум вообще не заходит. Я ей сегодня и на сотовый звонила, и на домашний, никто трубку не берёт. Татьяна-48 тоже пропала. Может в преддверии новогодних праздников всем некогда?! Ласка, как твоя диета? Я, конечно, с сегодняшнего дня снова "за ум возьмусь" (сегодня на яблоках разгружаюсь), только боюсь, что такими темпами много не сброшу.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! Я не пропала. У меня с четверга не работал телефон и соответственно интернет (надо переходить на беспроводной), сделали только сегодня. Мишка у меня молодец, совсем самостоятельный стал. А вот с Лизой происходит что то непонятное. С прошлой среды держиться температура на уровне 39, хорошо хоть сбивается, хватает часов на 6-8 а потом опять поднимается. У нее нет ни кашля, ни насморка, внизу набухли десны, скорее всего зубки (по времени уже пора), постоянно хнычет. Причем температура какая-то странная, 3 дня держалась, потом два дня нет, сегодня опять поднялась. На всякий случай сдали кровь. Посмотрим как будет дальше, я собирасаль с 20 декабря ей делать дома массаж, не хотелось бы переносить.
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Девочки, всем привет! Милана-76, не могла зайти на форум-что-то с паролем я намудрила, а сейчас сын разобрался, вроде пока все получилось. Начала хождение по врачам-делаю продление инвалидности-это просто жуть!!!! За каждой подписью и бумажкой -столько в очередях время теряешь и нервов!! Самое интересное, что надо ЛОР врача обязательно проходить, хотя он у меня голову то не удерживает, какой уж нам ЛОР! Видимо, эти порядки с прошлого века остались, а упростить процедуру прохождения на МСЭК все осталисьтакие же. Короче, бред полнейший!!! Милана, как вы там поживаете? что нового у Кирюши и Жорика? У жорика что-нибудь новенькое есть? У нас все пока по старому, настроение пока ноль... после этих врачей.
А вообще, девочки, кто-нибудь знает комиссия МСЭК в каких случаях на дом выезжает?
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Лагуна, здравствуй. Комиссия выезжает ко всем деткам, у кого уже есть инвалидность, но надо заниматься этим заранее, не за месяц, как обычно, а пораньше, А на счет обхода врачей, я когда последний раз старшему оформляла инвалидность к лору и хирургу ходила без ребенка. Просто подошла к врачу, показала все наши диагнозы, объяснила, что ребенку 7 лет и он не ходит, они молча поставили свои отметки, без денег. Но это уже человеческий фактор.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
лагуна, вообще-то должны и на дом, ведь всякие есть дети, есть, кого невозможно привезти, нетранспортабельные.

А у вас что, в поликлинике ребенка-инвалида вне очереди не пропускают к врачу?! А на дом они что, не могут прийти?! не знаю, у нас в поликлиниках это написано -"дети-инвалиды обслуживаются вне очереди". И знаю, что к некоторым врачи на дом приходят. Какой-то у вас беспредел там твориться!


лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
аут-мама Я была без ребенка, очередь была огромнейшая, т.к. сейчас эпидемия-там с грудничками то через два-три просили заходить, так что зайти без очереди не удалось(мамы у двери держали оборону), да я и сама не рвалась, вот если б я была с ребенком, то тогда другое дело..., хотя года 2-3 назад стояла в очередях
Самое интересное, простояв 2.5 часа, педиат меня завернула.... буду говорит писать только после невропатолога! Я сама не поняла почему... беспредел
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Татьяна-48Спасибо за информацию, я тоже без ребенка собираюсь, так как в поликлинику везти его не получится. Он у меня сильно кричит., изворачивается. Буду просить врачей, другого выхода нет.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
лагуна, а вы попробуйте пойти совсем простым путем. Идете к зав поликлиникой, приносите заявление, что просите провести все необходимые для МСЭК врачебные обследования на дому, т.к. ребенок-инвалид, не передвигается, носить в поликлинику его вам затруднительно, тем более что сейчас эпидемия гриппа (у многих наших детей иммунитет очень слабый, лишний раз им рисковать не надо). Это ваше право. И это их работа и обязанность. И на МСЭ также - письменное заявление, что просите провести выездную комиссию на дому, т.к. - ну и причины изложите им.


вообще, МСЭ и сборы справок для нее для нас тоже актуальны - у нас это "счастье" ежегодное. Два месяца так или иначе бегаешь с бумажками по врачам, собираешь характеристики из школы, потом топаешь в соцзащиту.

знаете, мне тоже долго было неудобно и без очереди с ребенком ходить, и что-то попросить для него, вроде как... не знаю, украл, не украл, но как будто тебе одолжение делают. И других жалко - в поликлинеке-то дети, малыши часто. Мой-то лось с виду вполне здоров. Но после болезни он бывает очень ослаблен и в первую очередь стадает то, что с трудом научаемся делать - ждать, терпеть. Духоту ( а в коридорах поликлиник обычно, если много на прием, буквально дышать нечем) очень плохо переносит (сосуды). Голова болит - гиперактивность прет, поведение хуже некуда. Я просто дико боюсь в таких случаях, что он нечаяннно сшибет кого-то, а малыш пострадает...
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
аут-мама, спаибо за совет завтра тоже пойду в поликлинику и зайду к заведующей, у меня кстати тоже сегодня мысль была такая, да вот только просить не люблю, точно говорите как одолжения какого-то просим... а ведь это скорее всего наше право.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
лагунаполучится с выездной комиссией, напиши... нам тоже с Таней нужно...
Guest
Гость

Девочки, добрый вечер!!!! Татьяна-48, привет! У вас точно зубки режутся. У нас у Жорика 2 вылезли, и мы тоже немного температурим. Но у него хоть до 38 температура не поднимается (тьфу-тьфу-тьфу). Когда у Кирюши зубы лезли, у нас и до 41 доходило, и в больницы мы из-за этого не раз попадали, и держалась температура долго. Зубы Кирюшины вспоминаю до сих пор с содроганием!!!! Очень боюсь повторения с Жориком!!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, всем привет! У меня младшая температурит, так я позвонила заведующей поликлиники и попросила, тобы взяли кровь дома, не хотелось тащить ее с температурой. Конечно есть положение, что нашим деткам выезжают специалисты на дом и анализы тоже дома можно сдать, но у нас же очередь на 2-3 недели вперед. Заведующая прислала сегодня к нам домой лаборанта без лишних вопросов.
Guest
Гость

лагуна, привет!!!! Я так по тебе соскучилась!!! Сегодня и на домашний, и на сотовый тебе звонила (посмотри, увидишь мой номер). Вы значит проходите комиссию? Я как вспомню, так вздрогну!!!! Кстати, насчёт выездной комиссии на дом. Не получится!!!!! Я узнавала!!!!! Лежачего везти надо всё равно. Они правда разрешают на комиссию его не заносить (если очень тяжёлый и большой, а это не наш с тобой случай!!!!) и выходят к машине. Но везти нужно всё равно!!!!! Конечно, дурдом!!!! У меня очень много нового произошло!!!! Так хочется всё тебе рассказать!!!!
Guest
Гость

Татьяна-48, добрый вечер!!!! Я Кирюшику тоже на дом неоднократно вызывала кровь брать при высокой температуре. Всегда без проблем приезжали, спасибо им. Но вот на госпитализацию ребёнка кровь брать всё равно везти надо, т.к. список анализов большой, и некоторые могут делать только в лаборатории. С Жориком-то без проблем, т.к. маленький, а с Кирюшиком уже проблематично!!! Как представлю, что после НГ ему все анализы заново пересдавать перед операцией, так дурно становится!!!!!
Guest
Гость

Танюша! Как Лизонька развивается? Или вам с температурой не до этого?
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, привет!!! А у нас если ложимся в стационар, то там все анализы и берут, заранее ничего сдавать не нужно. Сейчас сбила Лизику температуру и она заснула, Мишка сидит со мной рядом. Что касается крови, то у Лизы постоянно повышенные лейкоцыты, на грани(не хорошие. но и не плохие), даже после курса антибиотиков. Наши врачи даже в областной больнице по этому поводу разводят руками. Не знаю чем кормить мелкую, смесь есть совсем отказывается, если начинаю заставлять, то обязательно срыгивает. Я даже не знаю с чем это связано, причем кашу, пюре, даже чай кушает без проблем. Вроде бы и отказываться еще рано, положено хотя бы до 10 месяцев.
Guest
Гость

Татьяна-48, а ты делай кашу на смеси!!!! У нас другая проблема: мы вообще есть не хотим и едим очень мало, можно сказать силом!!! Что старший, что младший!!! Так хочется, чтобы питались с аппетитом!!! Какое счастье, когда ребёнок хорошо поест и в туалет без проблем сходит!!! Но мои и этого не могут нормально!!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Милана, Лиза последнее время мне не очень нравиться. Голову на животе поднимать отказывается. Но когда я выкладываю ее на мяч, то поднимает через раз. Мне не нравится, что она опять плохо стала фиксировать взгляд, за игрушками почти не следит, посмотрит на игрушку и опять отворачивается в сторону, смотрит куда-то отрешенно. У Жорика было такое? У Мишки такого не было, поэтому меня это пугает. Конечно я понимаю, что температура ее выматывает. С понедельника у нас должен быть массаж, будем заниматься.
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Девочки, добрый вечер!! Милана-76 Да, начала проходить комиссию. Тоже как вспомню, что подошел срок, так волосы дыбом втают от нашей системы. Домашний только сегодня включили, а сот на безвучке стоит, сейчас увидела. Как вы там??? Тоже очень хочу с тобой поболтать!!! В ы наверное до нового года не успеете на операцию, да? Жорик что нового делает?
Guest
Гость

Татьяна-48, а нам кучу анализов перед госпитализацией собирать приходится. Причём ещё и я много чего сдаю. Даже в неврологии требуют очень тщательно ребёнка и мать перед госпитализацией обследовать.
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Татьяна-48 У меня тоже сынок на мяче лучше и голову держит и упражнения всякие, т.к. он там расслабляется, а вот на столе никак не хочет. Температура все таки дает о себе знать, лучше при темпер. не заниматься и отбрасывает все назад, по моему опыту.
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Милана-76 Вот вот.... а потом и в больнице все анализы надо сдать.... ужас вот такая у нас система
Guest
Гость

лагуна, ну наконец-то ты появилась!!!! Рассказываю всё по порядку. Кирюшу оперируем после НГ, если снова не заболеет. Сейчас в ДРКБ карантин. Жорику и Кирюше на дому 20 дней проделали массаж. Кирюшик в коляске лучше сидеть стал. Жорик ничему особо не научился, но на животе правда голову хорошо поднимает, опирается на ручки и головой вертит. Стал поворачиваться на бок. у него вылезли 2 зуба. Мы грызём кулак, сосём пальчик. Ещё он хорошо держит игрушки (правда я их ему даю). Сейчас я его учу держать грызунчик и грызть его. Мы ложимся в бол. №8 16 февраля по записи, если, конечно, не заболеем.
Guest
Гость

Да, Лагуна, стала я Жорика сажать в подушки, представляешь?!!!!!! У него даже немного получается самостоятельно сидеть!!!!!! (тьфу-тьфу-тьфу) Или я просто так думаю, что получается?!!!!!
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, я по опыту старшего все равно занимаюсь, даже с температурой, но смотрю по самочуствию. У Мишки температура лет до 3 была почти постоянно, поэтому мы с ним потеряли много времени, до года массаж и зарядку почти не делали, а надо было.
Татьяна-48
Долгожитель форума

Откуда: г. Липецк
Всего сообщений: 325
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
11 нояб. 2010
Девочки, накормила Мишку сырниками, пойду наводить Лизику кашу. Всем спокойной ночи!!!
Guest
Гость

Татьяна-48, со взглядом проблемы у обоих моих деток!!! Кирюшик только недавно на игрушки смотреть стал. Мне педиатр наша даже из поликлиники всё говорила, что он слепой. Теперь хоть смотреть начал, Слава Богу!!!! Правда он смотрит невнимательно, но хоть смотрит! А когда температура - беда!!!! Ты Лизоньку сейчас не мучай. Когда спадёт, тогда и на живот выкладывай, и массаж делай. При температуре судороги можно спровоцировать!!!!!
Guest
Гость

Татьяна-48, спокойной ночи!!!! Не болейте! Ты не пропадай, появляйся!!!!!
Guest
Гость

лагуна, рассказываю о себе дальше. Я вступила в наше городское общество мам детей-инвалидов. Была на встрече с нашим мэром, подарили мне и другим мамам ко Дню инвалидов продуктовый набор от спонсоров. Ещё мне удалось Жорику пробить молочную кухню. Дают обалденные детские фирменные молочные продукты: творог, кефир, витаминизированное молоко в упаковках и с немалым сроком годности. Теперь каждый день бегать на молочку не надо, молоко можно получить сразу на месяц, а кефир и творог - сразу на 2 недели. Ещё мэр нам обещал (мамам лежачих деток) денежное пособие в размере 3 тыс. рублей на семью. Поскольку у меня 2 детей, но мы не малообеспеченные, то нас тоже в этот список включили. На НГ обещали деткам дать пюрешки и соки (набор), и раз в месяц молочные продукты бесплатно Кирюше. Вот что значит общественная деятельность!!!! У нас отличный председатель, мы сейчас хотим наше общество зарегистрировать легально. Я в нём что-то вроде секретаря. А как дела у тебя?!!!!
лагуна
Опытный участник

Откуда: Казань
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 окт. 2010
Милана-76 Приветик!!! Я тоже хочу в ваше общество!!!! Интересно а у нас есть такое обшество? Слышала, что есть общество инвалидов, а вот детей инвалидов нет. А кто был инициатором встречи? Очень рада за Жорика!!!! Так держать!!! Послеоперационный период заканчивается, скорее всего он наверстает упущенное!! Дай Бог!! Сегодня пойду опять в поликлинику, потом расскажу что и как. У нас все по-старому. Единственное зрение значительно улучшилось-сразу заметно. Мимо комнаты его нельзя пройти, сразу же ловит меня взглядом и следит куда я пошла начинает бурно сигнализировать(т. е. кричать) Так что если мне очень некогда, то я стараюсь незаметно прошмыгнуть мимо него. На улицу мы почти не ходим. Пыталась раза три на неделе вывезти его-ор стоит на весь двор-из коляски чуть не вапрыгивает, короче устривает шоу. Не знаю, как приучить его-он ведь с рождения улицу не любит. Балкон иногда спасает. и то не всегда. Предствляешь, идешь по улице, а с 7 этажа слышишь истошный ор ребенка-что можно подумать?? Так люди с милицией ко мне придут. Скажут, чего это у нее ребенок на балконе кричит. А он ведь уже по взрослому плачет. Вот такая у нас проблема. Это ладно летом вещей не надо много одевать, а зимой пока его соберешь, сама вся взмокнешь-вынесешь его на пять минут, а у него истерика, и все... обратно домой. Погуляли.
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 ... 29 30 31 32 33 34
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Истории наших детей »   Рождение двух малышей-инвалидов в одной семье
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana