Диагноз: эмбриофетопатия - совокупность врожденных пороков. Здесь можно писать истории о себе и о наших детях. Как ребёнок родился, как рос, как развивался - эти истории позволят нам поближе узнать друг друга. Истории наших детей
Здравствуйте! На сегодняшний день у нашего сына: Данияр, 24.10.2007 года рождения, Диагноз: эмбриофетопатия (совокупность врожденных пороков) : нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахирия головного мозга в полной степени морфологической реализации, мозолистое тело также обнаруживает признаки дисплазии поскольку укорочено и лишено формообразующих изгибов; колобома радужки и зрительного нерва - на сегодняшний день не оперируется, не лечится. Ребенок видит на расстоянии 1,5-2 метров кусками. Помимо этого у нас ВПС (резекция после коарктации аорты (оперирован в 30 дней жизни), недостаточность митрального клапана 2-3 ст (пропускает на 50%), 2-х створчатый аортальный клапан). У ребенка начались судороги с 1 года 4 мес. спровоцированы были рефлексотерапией (2 курс проходили) + уколы актовегина. Характер приступов: - первые приступы: генерализованные тонико-клонические судорожные параксизмы - на сегод. день – симптоматическая лобная эпилепсия с тоническими приступами с адверс. компонентом, серийное течение. Принимаемые препараты: конвулекс (15 кап. х 3 раза в день), Топомакс (100 мг в день), Клобазам (урбанил, фризиум) – 7,5 мг в день. Но как нам объяснили, они все равно начались бы. Рано или поздно. Потому что это заболевание - сопровождающее основное неврологическое заболевание. По данным МРТ наш ребенок должен быть лежачим, но это не так! Он – борец! Хотелось бы помочь восстановить хоть на сколько-нибудь его зрение. Не буду писать и описывать сколько всего было и произошло, как гноили всю беременность, ставя спорные диагнозы, сколько было допущено грубых врачебных ошибок, как боролис за жизнь нашего сыночка все и главное он сам!!!! Была и кома, реанимация и все вытекающие, операция и многое, многое, многое....... подробности первых месяцев нашей жизни и не только можно прочитать по ссылке http://forum.dearheart.ru/10/3502/0.htm Первый неврапотолог, увидев наше МРТ, сказала, что у нее глаз задергался (это было в Москве). Наш малыш - сильный!!!! Он не смотря на все страшные диагнозы видит (а ставили изначально слепоту, и до 7 мес. не видел), он ходит с поддержкой, он может сидеть, если посадишь, пытается адиться сам, но плюхается, когда надоест, сейчас он стал понимать происходящее вокруг ( с 1 года и 9 мес.), общается с нами, лопочет бесконечно на своей тарабарщине, пытается сесть из положения лежа, отчитывает старшую сестру - для нас это великие сдвиги!!!!!! По квартире аж бегает уже с поддержкой. Нам так хочется, чтобы он жил, и радовался этой жизни!!!! Перерыв весь интернет, мы нашли след. информацию: в российском интернете: основная масса умирает до 1 года, а те кто выживает - все плохо. (извините за краткость). В зарубежных источниках: основная масса умирает до 2-х лет, те кто выживает умирают от поперхивания (при данном неврологическом заболевании нарушение глотания, поэтому мы привыкли, что до 2-х лет он мог поперхнуться и до синевы, главное не расстеряться, а то любой прием пищи будет последний), или от пневмонии легких (она нам страшна, еще из-за диагноза ВПС). Боже! как нам страшно было, когда в 1 год 9 мес. наш малыш перенес острое заболевание бронхов!). Но мы нашли информацию: Что те, кто все таки выживает, несмотря навышеописанное имеют шанс на нормальный интеллект и социальное проживание! Мы верим в нашего малыша! Он старается! Но так хочется облегчить его страдания (судороги).
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 октября 2010 8:31
Здравствуйте, Ирина! Очень рада видеть вас на этом форуме. Разрешите выразить вам своё восхищение!!!! Вы - мужественная женщина, очень отважная, борец, которая всеми силами сражается за своего сынульку. Здорово, что ваша семья вас в этом поддерживает. Да и ваш малыш не смотря на страшные диагнозы добился БОЛЬШИХ успехов. Назло всем медикам и врачам живёт и по-своему радует своих родителей. Так пусть же и дальше будет так, пусть малыш развивается и выздоравливает!!!!! Родительская любовь и забота творят чудеса!!! Знаю на собственном опыте. Кстати, у меня у обоих деток был ВПС (прооперированный), и оба у меня - инвалиды. Сейчас мы уже просто уверены, что это генетика. Хотя по всем анализам генетическим детки наши не имеют хромосомной патологии. Насчёт купирования ЭПИ я ничем вам помочь не могу. Хоть очаги эпи и обнаружили у обоих моих мальчиков, но приступов пока (тьфу-тьфу-тьфу!!!!) не было у обоих. Но девочки на форуме делятся своим опытом в соответствующих разделах, думаю, что и вы для себя найдете нужную информацию. Удачи вам в лечении вашего ненаглядного сынульки!!!!
Здравствуйте Ирина! Вы молодец!!! А еще больший молодец ваш сынулька, Дай Бог, ему сил и здоровья. Читая вашу историю вспомнила свой ужас и панику: совсем недавно на приеме у невролога (у нас поменялся доктор _ раньше была такая тихая маленькая симпатичная женщина, а сейчас громогласный, огромный "дядька") мой сынуля никак не хотел воспринимать то что его будет осматривать этот "дядька" у него началась истерика (какой я не видывала). Все это закончилось тем что Федечка у меня "закатился", а я как дуреха растерявшись все, что могла - это гладить его по спине и просить "СЫНОК ДЫШИ!!!" Хорошо что доктор среагировал сразу, Федя задышал нормально, врач объяснил что у нас был приступ эпилептоидного чего-то там (со страха не запомнила), но суть заключается в том, что это вроде-ка не эпилепсия, а какой-то мышечный спазм. Если кто-нибудь из вас сталкивался с подобным помогите разобраться, что это и как с этим бороться?
mamaIra, а доктор что именно сделал, чтобы сынок задышал номально? У нас иногда "закатывается", когда сильно кричит. Я думала, что и у здоровых так бывает, если сильно-сильно плакать. Я в лицо дую в этом случае (медсестра в больнице так сказала, когда он после укола "закатился").
Доктор сначала тоже дунул, не помогло тогда он быстро руку намочил резко брызнул в лицо, а потом еще осторожно так ладони к щечкам прикладывал пока Федя не успокоился. Да я забыла сказать, что он назначил по этому поводу лечение ПАНТОГАМ 1\4 таблетки два раза в день на протяжении двух месяцев пить.
Девчат! спаисбо всем за добрые слова!!!!! mamaIra а может и не надо бооться? перерастет? у нас было раньше... если заплачем то всё... тушите свет - бегите всеиз хаты... страшно жутко было... переросли... теперь оооочен гшромко орем, если что не по нарву.. а пантогам всего лишь витаминка для мозга... он не от судорог
Ирина и Данияр всё ,я прочитала про вас, а то будешь мне писать .. теперь знаю кто вы... Лестных слов писать не умею, типо "восхищаюсь вами", но ты молодец... Сил тебе и терпения, а сыночку здоровья!!!!
laska-74 Спасибо! Да я и сама слова восхищения не совсем всегда понимаю в свй адрес... я же просто своего ребенка люблю... для меня это как просто жить..... ничего не в напряг
просто спустя годы понимаю... что мой сыночек делает невозможное! И считаю, что Бог во всем нам помогает! а только лукавый препятствовал его здоровью и рождению...... Нам остеопат скаал, что оочень мощная закладка была... и только благодаря этому он выживает! Бог с нами!!!! как подумаешь, каким бы мог быть мой сын................. х! но я рада тому, что он такой, какой он есть сейчас! он сал всё понимать, осознавать, я его даже ругать стала иногда - такое счастье и блаженство испытываешь.... было конечно же.... бегала по всепм бабкам-дедкам-экстрасенсам... благо поимала, что говорят мне полный абсурд.... жалко теперь денег, что им отлдавала.... ну да Бог с ними..... во благо пускай будет
и вы на меня не обижайтесь... истории всех пока прочитать не могу..... физически не хватает времени..... у меня сейчас одна цель - реабилитация Даньки... ем более завтра второй визит к стоматологу, опять лечить зубы, которые за 2 ес. испортились на повышении ПСП
я тоже в детстве "закатывалась" и ничего - переросла.
mamaIra понтогам действительно обладает немного противосудорожным эффектом, но самую малость. Он просто ещё как успокоительное действует. Мы его пьём курсами - после него Тёмка спит по ночам и днём меньше капризничает.
А еще больший молодец ваш сынулька, Дай Бог, ему сил и здоровья. 
